Wczoraj znowu kurs Wrocław-Warszawa-Wrocław. Testowałem trasę pod kątem szybkości jej pokonania. Z rana wyszło nieźle: 373 km i 3h 55m, ale jechałem w godz. 3:20 - 7:15. Drogi puste i w Warszewie poranny szczyt dopiero się zaczynał.
Powrót (12:30 - 17:30) zajął mi 4,5 godziny i krócej się nie dało. Jechałem szybko (130-150 km/h), a do ograniczeń prędkości dodawałem 10-15 km margines, ale wyszło 4,5 godziny. Wąskim gardłem jest Łódź. Omijam ją i jadę trasą PolskiegoBusa (Konstantynów Ł., Aleksandrów Ł., Zgierz). To 42 km przez centra tych miasteczek. W sierpniu już powinna być czynna wschodnia obwodnica Łodzi, co powinno skrócić przejazd do Warszawy o 30-40 minut, ale do sierpnia jeszcze daleko.
Co w Warszawie? Mam zgodę laryngologa i załatwiłem konsultację anestezjologiczną. Mam więc komplet dokumentów i na najbliższym posiedzeniu zespołu kwalifikującego do przeszczepu moja sprawa będzie rozpatrywana. To posiedzenie będzie prawdopodobnie w następnym tygodniu, a ponieważ jest wola lekarzy do przeszczepienia mojej wątroby i teoretycznie nie ma już przeszkód, to prawdopodobnie od tego momentu czas dla mnie zacznie być odliczany.
Pytaliśmy Profesora, jak długo czeka się na przeszczep? Odpowiedział, ze od kilkunastu sekund do kilkunastu tygodni. Zdarzały się przypadki, że pacjent przechodzący kwalifikacje nie zdążył wyjść ze szpitala, ponieważ znalazł się odpowiedni dawca.
Laryngolog dał zaświadczenie, ale okropnie się wił, bo w mojej sytuacji, jeszcze nie wyleczonej zatoki, nie ma dobrego rozwiązania. Przy braku zgody laryngologa mógł zabić mnie rak. Przy jego zgodzie i przy nawrocie zapalenia zatoki może zabić mnie sepsa, w którą przy immunosupresji, to zapalenie może się rozwinąć. Zaświadczenie jest więc tak napisane, że otwiera drogę do przeszczepu i jednocześnie daje alibi lekarzowi.
Teraz trochę makabreski.
Z rozmów z pacjentami po przeszczepieniu wyłania się, dość jeszcze mglisty, obraz tuż przed. Wygolony na niemowlaka i nagi biorca leży na bloku operacyjnym i czeka. Gdzieś blisko, może za parawanem, a może w sąsiednim pomieszczeniu, leży dawca. Biorca, to zrozumiałe (i na szczęście!), go nie widzi. Jeden zespół chirurgów zajmuje się pozyskaniem wątroby, inny otwarciem dawcy i jego zamknięciem, jeszcze inny wycięciem felernej wątroby i kolejny jej wszczepieniem. Musi tak być, bo to operacje trwające od 6 do 12 godzin.
Nie jest jednak powiedziane, że biorca wątrobę otrzyma. Jest ona bowiem dokładnie oglądana i w przypadku jakichkolwiek wątpliwości do przeszczepienia nie dochodzi. Byli pacjenci, którym dopiero przy trzecim podejściu przeszczepiano wątrobę.
Mam dwa kolejne terminy wizyt w stolicy:
18 maja - czwarta kontrola laryngologiczna
7 czerwca - trzecia chemia TACE
Nie jest jednak wykluczone, że transplantacja odbędzie się wcześniej.
Jak widzicie, dość dużo emocji jest jeszcze przed Wandą, mną i naszą najbliższą rodziną. Mam tylko nadzieję, że te wszystkie klocki złożą się finalnie w jakąś sensowną całość.
Pozdrawiam serdecznie
Edward
(05.05.2016, 04:36:06)Edward napisał(a): [ -> ]Mam tylko nadzieję, że te wszystkie klocki złożą się finalnie w jakąś sensowną całość.
Pozdrawiam serdecznie
Edward
Niech tak się stanie!
Pozdrawiam
Armands
PS. Edwardzie, czemu w drodze do Warszawy uciekasz w Łasku z S8? Syn kilka razy jeździł S8 do Warszawy i sobie chwalił szybkość i jakość przejazdu.
Cytat:Wczoraj znowu kurs Wrocław-Warszawa-Wrocław. Testowałem trasę pod kątem szybkości jej pokonania. Z rana wyszło nieźle: 373 km i 3h 55m, ale jechałem w godz. 3:20 - 7:15. Drogi puste i w Warszewie poranny szczyt dopiero się zaczynał.
Powrót (12:30 - 17:30) zajął mi 4,5 godziny i krócej się nie dało. Jechałem szybko (130-150 km/h), a do ograniczeń prędkości dodawałem 10-15 km margines, ale wyszło 4,5 godziny. Wąskim gardłem jest Łódź. Omijam ją i jadę trasą PolskiegoBusa (Konstantynów Ł., Aleksandrów Ł., Zgierz). To 42 km przez centra tych miasteczek. W sierpniu już powinna być czynna wschodnia obwodnica Łodzi, co powinno skrócić przejazd do Warszawy o 30-40 minut, ale do sierpnia jeszcze daleko.
" ŁoMatko, o Boziuniu", a kto to z Wrocławia do Stolicy pcha sie przez Lódź ? Toć to istny koszmar.
Posłuchaj starego "szofera" który zjeździł Polskę we wsiech kierunkach ( mam już chyba za sobą z 1000000 km abo i więcej).
Trasa Wrocław-Warszawa i w jedną i drugą stronę ( 346 km) to najlepiej, najbezpieczniej i oczywiście najszybciej S8 przez Piotrków Trybunalski i "Gierkowka" do W-wy , no i kawałeczek w Stolicy A2 ( obwodnica).
Następnym razem spróbuj, może Ci się spodoba
. No i uważaj, bo takie "dodawanie" to dość kosztowna podróż
.
Co do zdrowia, to:
-niech Ci się " te klocki MED-Lego" poskładają jak najszybciej. Powodzenia.
Pozdrawiam
Kris.
Mam dwa kolejne terminy wizyt w stolicy:
18 maja - czwarta kontrola laryngologiczna
7 czerwca - trzecia chemia TACE
Nie jest jednak wykluczone, że transplantacja odbędzie się wcześniej.
Czego życzymy z całego serca 
Jędrek i Beata
ps
Pozdrowienia dla Wandy i prowadzącego auto.
A jakby tak grzać z migającym kogutem na dachu ? 
A moim zdaniem, to ani gierkówka ani autostrada "na Łódź" nie jest dobrym rozwiązaniem.
Po zakwalifikowaniu się do przeszczepu siedziałabym murem w Warszawie u syna i czekała na telefon z kliniki.
Zbyt wielka jest stawka w tej grze, by ryzykować nieprzewidziane sytuacje na drodze.
Poza tym jazda na złamanie karku zbyt często kończy się złamaniem tegoż karku.
Wyobrażam sobie uczucia Wandy, podczas takiego wyścigu z czasem...
Armandsie i Krisie - posłucham Waszych rad i następną podróż do Warszawy odbędę drogą S8. Ze względu na miejsce, w którym 'wpada' ona do miasta, jest to na pewno dużo ciekawsze rozwiązanie. Omija się Łódź, ew. jej obejście przez Zgierz, a później nie trzeba podróżować przez spory kawałek Warszawy. Myślę, że jest to też trasa o ok. 30 km krótsza. Dotąd od korzystania z niej odstraszał mnie nieekspresowy fragment od końca S8 do Piotrkowa T. (droga nr 12) oraz to, że od tego miasta do Warszawy na pewnym odcinku S8 jest zwykłą '8' o niewiadomej nawierzchni.
Jolu, takiej alternatywy dotąd nie rozważaliśmy, ale kilka(naście) tygodni, to też chyba zbyt długi okres czasu by zostawić dom i zameldować się w Warszawie. Raczej przetestujemy trasę zaproponowaną przez Armandsa i Krisa. Co do złamania karku, to mój lekarz prowadzący z Banacha, chirurg transplantolog, rzeczywiście powiedział, żeby samemu raczej nie prowadzić. Do zwykłego stresu kierowcy dochodzi bowiem dodatkowo stresogenna świadomość bliskości poważnej operacji i zdarzyło się już, że źle się to dla potencjalnego biorcy skończyło.
A na razie wiosna i stopniowo muszę zadbać o kondycję. Prawdopodobnie niedługo bardzo mi ona będzie potrzebna.
Dziękujemy za Waszą przy nas obecność i serdecznie pozdrawiamy
Wanda i Edward
Edku, ale wyobraź sobie stres osoby, która cię wiezie, która czuje się odpowiedzialna za twoje życie.
Polecałabym fachowca, zawodowego kierowcę.
Co do zameldowania się w Warszawie, to podejrzewam, że jednak na ten wariant się zdecydujesz, gdy zdarzy się - odpukać - że jakaś dobra wątroba ucieknie ci sprzed nosa.
Oby nie.
Jolu, dam radę sam i myślę, że nic mi nie ucieknie. Ja naprawdę czuję się dobrze, ekspresówkami pewnie spokojnie przejechałbym 1000 km i wydaje mi się, że emocje mam pod kontrolą.
Wanda już wczoraj wieczorem przygotowała torbę z niezbędnymi do pobytu w szpitalu rzeczami i drugą z suchym prowiantem na wypadek, gdyby przed podróżą nie było czasu na posiłek.
Pozostaje sprawa przetestowania drogi S8, a to zrobimy już za 10 dni.
Pozdrawiamy serdecznie
Wanda i Edward
Pamiętaj o pełnym baku, bo stacji paliw na S8 jak na lekarstwo.
Pozdrawiam
Armands
(06.05.2016, 12:18:28)Armands napisał(a): [ -> ]Pamiętaj o pełnym baku, bo stacji paliw na S8 jak na lekarstwo.
Pozdrawiam
Armands
Pamiętam! W ogóle tankowanie nie wchodzi w grę, gdy otrzymamy telefon z Banacha - to strata 5-10 minut. Mamy jednak instalację LPG i poziom gazu staramy się trzymać zawsze >20 l, a ET95 ok. 30-35 l. To w zupełności wystarczy na dotarcie do Warszawy i nawet na powrót. Może po kilku tygodniach i z nową wątrobą?
A na wsi wiosna w pełni. Zrobiłem wreszcie porządek z gałęziami i uciąłem na pilarce cztery taczki drewna do kominka. W sumie byłem ponad 10 godzin w ruchu (to w ramach zdobywania kondycji), chociaż trochę z duszą na ramieniu to robiłem. Bo to i przepuklina i dopiero 10 dni po chemii, a w wypisie stoi, żeby przez trzy tygodnie unikać wysiłku fizycznego. Jak unikać, kiedy tyle pracy i wiosna wszędzie?
Smutno mi się zawsze robi, kiedy widzę Kornika - już drugi sezon nie spędzimy razem wakacji! Ciągle mi się jednak marzy, że jeszcze dam radę wymienić kadłub na nowy, zwodować łódkę i postawić żagle! Ahoj, przygodo!?
Pozdrawiamy
Wanda i Edward
Cytat:Pamiętaj o pełnym baku, bo stacji paliw na S8 jak na lekarstwo.
Eee tam, znam tą trasę jak własne 5+5+5+5+(1/?) palców
.
Przecież to moja
" A- UTOSTRADA DO ŻYCIA " - Białystok/Częstochowa- J.G./Katowice/Gliwice/Katowice/Częstochowa-J.G./Białystok ( 1300 km)
.
Od Piotrkowa T. do Warszawy stacje paliw max co 30/40 km i to po obydwu stronach
Edwardzie trzymaj się i powodzenia.
Pozdrawiam
Kris.
Trzymam się, Krisie! Dzisiaj postaram się dowiedzieć, kiedy będzie posiedzenie zespołu ds. kwalifikacji do transplantacji. Myślę, że już w tym tygodniu.
Pozdrawiam
Edward
Posiedzenia zespołu ds. kwalifikacji do przeszczepu wątroby i wpisu na listę krajową odbywają się raz w miesiącu i zawsze we wtorki. Wczoraj tego posiedzenia nie było, więc prawdopodobnie będzie za tydzień. Niby wszystkie zgody już mam, ale zawsze jest miejsce na niepewność.
Ostatnim specjalistą 'od zgody' był anestezjolog, dla którego przygotowałem tak obszerną dokumentację, że niewiele miał pytań. Poprosiłem go, aby nie zakładano mi cewnika Foley'a tylko cewnik zewnętrzny (mam takie i bardzo dobrze się sprawdziły, kiedy po dwóch chemiach TACE musiałem leżeć plackiem przez 24 godziny). Anestezjolog miał jednak wątpliwości - bał się przeciekania bardzo przy operacji niewskazanego. Nie dowierzał mi, że wszystko będzie OK i zasugerował konsultację urologiczną. Tej nie mam i trochę się boję, by nie była to przeszkoda, która wpis na listę krajową opóźni o cały miesiąc.
Dlaczego prosiłem, by nie cewnikowano mnie tradycyjnie? Dlatego, że rok temu podczas radiotermoablacji, jakiś niedoświadczony lekarz tak pokiereszował mi cewkę moczową (a cewnika nie założył!), że po wyjściu ze szpitala byłem cewnikowany dwa razy, dwa razy robiono mi niezwykle bolesną kalibrację, a i tak zakończyło się to uretrotomią i infekcją pęcherza, z którą walczyłem ponad dwa miesiące. Nie chciałbym tego ponownie przechodzić!
I jeszcze informacja dla tych z Was, którzy walczą z nietrzymaniem moczu, a jest ono na tyle duże, że wkładki higieniczne się nie sprawdzają. Stosujcie cewnik zewnętrzny. Będziecie mieli pełną kontrolę i cały serwis zrobicie sami.
Pozdrawiam
Edward
Ty się lepiej od urologów i ich konsultacji trzymaj z daleka, bierz cewnik, jaki ci dają, może nie będzie tak źle.
Pamiętaj, najważniejsze - zakwalifikować się.
(11.05.2016, 23:47:09)Dunolka napisał(a): [ -> ]Ty się lepiej od urologów i ich konsultacji trzymaj z daleka, bierz cewnik, jaki ci dają, może nie będzie tak źle.
Pamiętaj, najważniejsze - zakwalifikować się.
Jolu Droga,
nie miałaś kalibracji penisa i nie wiesz, jaki potworny to jest ból, kiedy na przysłowiowego "żywca" wciskają ci kalibrator o średnicy niemal ołówka!
Cewnik Foley'a to obce ciało w pęcherzu, a to bardzo często kończy się jego infekcją trudną do wyleczenia. W przypadku przeszczepienia wątroby i leków immunosupresyjnych, taka infekcja jest niezwykle groźna. Oczywiście, jeśli urolog powie 'nie', to poddam się, ale walczyć o cewnik zewnętrzny będę.
Wiesz, jak wybrnęli we Wrocławiu, kiedy nie udało im się mnie zacewnikować? Przyłożyli dren worka na mocz do ujścia cewki moczowej i 'zespolili go z penisem przy pomocy ... plastra! Zrobili w prymitywny, i nieskuteczny do końca sposób to samo, co cewnik zewnętrzny załatwia kulturalnie i bez problemu!
Oczywiście, że o tym temacie nie mam najmniejszego pojęcia, i wcale tego nie żałuję.
Ale z drugiej strony wiem, że istnieją lekarze-służbiści, tacy stąd-dotąd, i jak trafisz na takiego, to się może przyczepić do RGK.
Lepiej unikać okazji.
Jeśli już, to nie wspominaj w ogóle o prostacie, a temat cewnika poruszaj jedynie w aspekcie ostatniej operacji na wątrobę.
PS. Być może to, co piszę , jest niepoprawnie polityczne, ale wszak temat RGK został szczerze lekarzom przedstawiony, niczego nie ukrywałeś.
Chodzi mi o to, by nie zaczynać sprawy od nowa.
(12.05.2016, 08:57:02)Dunolka napisał(a): [ -> ]Oczywiście, że o tym temacie nie mam najmniejszego pojęcia, i wcale tego nie żałuję.
Ale z drugiej strony wiem, że istnieją lekarze-służbiści, tacy stąd-dotąd, i jak trafisz na takiego, to się może przyczepić do RGK.
Lepiej unikać okazji.
Jeśli już, to nie wspominaj w ogóle o prostacie, a temat cewnika poruszaj jedynie w aspekcie ostatniej operacji na wątrobę.
PS. Być może to, co piszę , jest niepoprawnie polityczne, ale wszak temat RGK został szczerze lekarzom przedstawiony, niczego nie ukrywałeś.
Chodzi mi o to, by nie zaczynać sprawy od nowa.
Jolu!
Ten cewnik zewnętrzny, to tylko moja prośba. Nigdy nie postawię sprawy jego wykorzystania, jako warunek czegokolwiek. Sprawa RGK, dzięki negatywnemu wynikowi badania histopatologicznego, nie istnieje. Zresztą problem z oddawaniem moczu nie pojawił się przy okazji LRP, ale operacji wątroby rok temu.
Właśnie dowiedziałem się od pięknej, rudowłosej pani Małgosi - sekretarki Oddziału Hepatologii, że posiedzenie zespołu ds. kwalifikacji do przeszczepu odbędzie się dopiero 31 maja. I jeszcze dowiedziałem się, a pani Małgosia rozmawiała w tej sprawie z ordynatorem, że moja teczka zawiera komplet dokumentów potrzebnych do przedstawienia mojej kandydatury na tym posiedzeniu.
Z ordynatorem próbowałem kontaktować się telefonicznie i bez powodzenia przez trzy ostatnie dni, a pani Małgosia zrobiła to skutecznie w ciągu dwóch godzin! I jak tu nie kochać rudych włosów?
Edward
U mnie zawieszenie broni! Mam wszystkie badania i zgody, a posiedzenie zespołu kwalifikacyjnego dopiero 31 maja. To trochę źle, bo czas ucieka, ale i dobrze, bo możemy z Wandą wziąć udział w zjeździe absolwentów (21/22 maja, Wrocław i Szklarska Poręba).
Organizowałem ten zjazd przed położeniem się na Banacha. Na archiwalnej fotografii z rajdu w Kotlinie Kłodzkiej (1970) widać trzech gitarzystów. Pomyślałem, że fajnie by było do tradycyjnych przemówień na ogólnym forum i pogaduszek w kameralnym gronie dołączyć jeszcze gitarę i śpiew. Zorganizowałem akcję identyfikacji i poszukiwania chłopców z gitarą i się udało! Są, będą na zjeździe i przygotowali dla wszystkich śpiewniki. Myślę, że fajnie będzie! To już nasz IX zjazd, ale pierwszy z gitarą.
Do 2013 spotkania organizowane były co pięć lat, ale przyspieszyliśmy, bo chwila refleksji na początku każdego ze zjazdów, podczas której odczytywana była lista koleżanek i kolegów, którzy odeszli, robiła się coraz dłuższa. W 2013 liczyła już 20 pozycji, a ukończyło nasz wydział ok. 160 osób. Za tydzień, w jednej z sal wykładowych naszej uczelni stawi się 79 osób i jest to dobry wynik, jak na 43 lata od rozdania dyplomów.
Pozdrawiamy
Wanda i Edward
Wczoraj, od wirtualnej znajomej, otrzymałem link do refleksyjnej piosenki i smutny mail związany z poruszanym w niej tematem. Odpowiedziałem tak:
"Może miałem tyle lat, ile Ty masz teraz, kiedy świadomość przemijania dotarła do mnie z całą mocą. Utwierdziły ją liczne pobyty w szpitalach, gdzie smutny los ludzi w różnym wieku, ale przede wszystkim ludzi starszych, złożonych chorobą, o zdeformowanych ciałach i z cierpieniem na twarzy, był codziennością. Zawsze, kiedy widzę takich ludzi, nachodzi mnie refleksja przemijania. Zawsze jawią mi się dwa obrazy - dokładnie takie, jak w tym zwiastunie i zawsze, kiedy rozmawiam z młodymi o egzystencjalnych sprawach mówię im, by cieszyli się młodością i zdrowiem. Dziwnie na mnie patrzą, kiedy mówię, że to przeminie.
Powiem Ci, że chociaż to smutne, to jednak przyjęcie do wiadomości, że tak właśnie jest i że nie ma zmiłuj się, bardzo pomaga w sytuacji, gdy choroba, z którą się walczy, może/musi życie zakończyć. Nie broń się przed świadomością przemijania, ale korzystaj w pełni z tego, co jeszcze życie może Ci dać! A dać może na prawdę dużo!"
No cóż! Z ciałem niewiele możemy już zrobić, ale nasz duch musi i może być ciągle młody!
http://kultura.gazeta.pl/kultura/10,114534,20067340,stanislawa-celinska-tych-lat-ni e-odda-nikt.html
Pozdrawiam
Edward
I znowu Warszawa. Jutro kontrolna wizyta laryngologiczna, a wczoraj testowaliśmy trasę S8. Podawales, Krzysiu, że to najkrótsza i najszybsza droga z Wrocławia do stolicy licząca 346 km. Niestety tak nie jest. Jechaliśmy drogą nr 8 do Oleśnicy, później S8 do Tuszyna, dalej drogami nr 12 i 1 do Piotrkowa i znowu S8 (na odcinku 23 km to była zwykla 8-ka). Znowu jechaliśmy szybciej niż było wolno, a wynik: 385 km i 3 godz 50 minut.
Pozdrawiam
Edward
Nie zdzierzylem i pod pełnym imieniem i nazwiskiem umieściłem na Onecie taki wpis:
Szczyt bezczelności pana Parubija! Zapomnijcie Polacy o zbrodniarzach z UPA, bo to przecież nasi bohaterowie. Nie wolno nam zapomnieć! Zwykła ludzka przyzwoitość na to nie pozwala. Prezydencie Poroszenko i parlamencie Ukrainy. Nazwijcie zbrodniarzy zbrodniarzami i otwórzcie tym drogę do prawdziwego pojednania!
To było pod apelem Marszałka parlamentu Ukrainy o odroczenie dyskusji na tematy polityczne, bo nie służy ona interesom dzisiejszej Ukrainy.
Edward