Witajcie po długiej przerwie.
Milczałem, bo nic szczególnego u mnie się nie działo. Jednak wczoraj odebrałem wynik TK i lekki niepokój on wprowadził. Po trzech celowanych chemiach TACE spodziewałem się znacznego zmniejszenia guza. Powodem tego był fakt, że po pierwszej chemii guz zmniejszył się z 55x45 mm do 41x33 mm. Tymczasem 1,5 miesiąca po trzeciej chemii ma on wymiary 50x30 mm. W dodatku w jego okolicy pojawiła się nowa zmiana, której poprzednio badanie TK nie wykazało.
Za trzy dni mam wizytę w poradni transplantacyjnej w Warszawie. W tym samym dniu będzie wykonane badanie krwi. Jakiś obraz po tym wszystkim się pojawi, ale obawiam się, że nie będzie on tak optymistyczny, jak na to liczyłem.
Granicą przeszczepialności jest średnica pojedynczego guza nie przekraczająca 50 mm lub trzech guzów o średnicy mniejszej niż 30 mm. Ja znowu o te granice się ocieram i stąd ten lekki niepokój. Jest on o tyle uzasadniony, że więcej chemii prawdopodobnie nie dostanę. Jak powiedział mój lekarz prowadzący, chirurg zajmujący się przeszczepami wątroby, trzy TACE to wszystko ze względu na to, że cewnik podający chemię rozszerza tętnice, a to utrudnia scalenie nowej wątroby z tym, co pozostało po starej.
Jakiś czas temu przeglądałem wyniki skuteczności przeszczepów wątroby. Nie pamiętam dokładnie liczby pacjentów, na której te badania przeprowadzono, ale było to kilkaset osób. Przeżywalność jednego roku po przeszczepie wynosiła 90%, więc nieźle. Była jednak 39 osobowa grupa, która przeszczepu nie doczekała. Po usunięciu 10 zębów i nadziei danej na Banacha niechętnie bym się w tej grupie znalazł. W dodatku ciągłe czekanie na telefon z poleceniem szybkiego stawienia się w klinice komplikuje codzienne życie. Nie zabiorę się za wymianę kadłuba w żaglówce. Nie jest ona jeszcze w tej chwili potrzebna i spokojnie mógłbym "Kornika" zwodować i nacieszyć się wodą oraz wiatrem, ale nic z tego. Nie zdążę do Warszawy, kiedy telefon od konsultanta ds. transplantacji zastanie mnie na środku jeziora.
Pozdrawiam
Edward
Edku, z tego wynika, że powinieneś być teraz na samym czele listy do przeszczepu.
Tam cię powinni przesunąć.
Zatem bądź gotowy non stop.
A tak w ogóle... No wiesz, już od kilku lat poruszamy się na tej śliskiej granicy między życiem a śmiercią, przywykliśmy do towarzystwa obu tych postaci, chociaż niekoniecznie obie jednakowo lubimy.
Moim marzeniem jest, by zabrać naszych duńskich wnuków do ciebie na Kornika w przyszłe lato.
Obiecujesz?
(22.07.2016, 11:21:05)Dunolka napisał(a): [ -> ]Edku, z tego wynika, że powinieneś być teraz na samym czele listy do przeszczepu.
Tam cię powinni przesunąć.
Zatem bądź gotowy non stop.
A tak w ogóle... No wiesz, już od kilku lat poruszamy się na tej śliskiej granicy między życiem a śmiercią, przywykliśmy do towarzystwa obu tych postaci, chociaż niekoniecznie obie jednakowo lubimy.
Moim marzeniem jest, by zabrać naszych duńskich wnuków do ciebie na Kornika w przyszłe lato.
Obiecujesz?
Jaką pojemność ma Kornik? Mam szansę załapać się?
(22.07.2016, 11:21:05)Dunolka napisał(a): [ -> ]Edku, z tego wynika, że powinieneś być teraz na samym czele listy do przeszczepu.
Tam cię powinni przesunąć.
Zatem bądź gotowy non stop.
A tak w ogóle... No wiesz, już od kilku lat poruszamy się na tej śliskiej granicy między życiem a śmiercią, przywykliśmy do towarzystwa obu tych postaci, chociaż niekoniecznie obie jednakowo lubimy.
Moim marzeniem jest, by zabrać naszych duńskich wnuków do ciebie na Kornika w przyszłe lato.
Obiecujesz?
W poniedziałek zapytam, czy te wyniki mają wpływ na pozycję na liście. Teoretycznie powinny mieć, ale dopytam. Moja sytuacja wcale nie musiała być taka, jaką jest w tej chwili. Szacuję, że straciłem 6-11 miesięcy, a to jest bardzo dużo. Ufałem jednak najlepszym lekarzom, nie przypadkowym, ale poleconym przez równie dobrych. No i przypadek zdecydował, że jednak walczę o życie, a nie o godne dożycie.
Duńskie wnuki, Kornik i przyszłe lato? Skwituję to uśmiechniętą buzią
Edward
(22.07.2016, 13:41:18)mrakad napisał(a): [ -> ]Jaką pojemność ma Kornik? Mam szansę załapać się?
Cztery osoby, czyli sternik plus trzy. To mała, drewniana żaglówka. Zawsze, kiedy jestem na wsi witam się z Kornikiem. Stoi biedak pod dachem na przyczepie, zeschnięty i zakurzony. Odnoszę wrażenie, że patrzy na mnie z wyrzutem, bo to już drugi stracony sezon po 21 kolejnych na Powidzu. Gdybym wiedział ile mogę mu poświęcić czasu, to zaplanowałbym jakieś prace. Nie wiem tego jednak i ciągle czekam na telefon z Banacha.
Ahoj!
Edward
http://wiadomosci.onet.pl/swiat/porosze ... kro/70hqqn
Poroszence jest przykro, że nasz parlament zdobył się wreszcie na nazwanie zbrodni OUN/UPA ludobójstwem.
Pewnie, że jest mu przykro, skoro na faszystowsko-nacjonalistycznej doktrynie Dmytry Doncowa wcielanej w życie (o ironio tego zwrotu, bo niosąc okrutną śmierć) przez banderowców buduje on tożsamość państwową współczesnej Ukrainy.
Już po badaniach krwi i wizycie w poradni transplantacyjnej. Tym razem był sam Profesor, a zaniepokoiła go nowa zmiana w pobliżu guza poddanego chemii TACE. Bez mojego pytania sam powiedział, że zgłosi to chirurgom, by przesunąć mnie na krajowej liście jeszcze bardziej w górę. Następna wizyta za 1,5 miesiąca, ale Profesor nie wyklucza, że wcześniej będzie przeszczep.
AFP w ciągu 7 tygodni wzrosło z 19 do 22 (górna granica = 7) i jest to bardzo powolny wzrost biorąc pod uwagę fakt, że przed TACE w ciągu jednego dnia przyrosty wynosiły 6-8! Celowana chemia TACE spełniła więc swoją rolę zahamowując tempo wzrostu guza i dając czas na znalezienie dawcy.
Pozostałe wyniki mam dobre. Z 34 wyznaczonych parametrów jedynie dwa nieznacznie wychodziły poza referencyjny zakres.
Serdecznie pozdrawiam
Edward
Profesor myśli logicznie, jak na profesora przystało - pacjent w dobrym stanie ogólnym, jest szansa, że przeszczep będzie sukcesem. Ale ten przeszczep musiałby być już, teraz, bo dalsze zmiany w wątrobie mogą całkowicie wyeliminować pacjenta z gry.
Im też zależy na sukcesie operacji, zatem bądź dobrej myśli.
Swoją drogą nie do końca rozumiem, dlaczego wątroba nie może być za bardzo zaraczona, aby ją wyrzucić, a dać nową.
Jeśli nie ma przerzutów, to nie powinno mieć znaczenia, ile ognisk jest w wątrobie, i jak one są duże.
Ta wątroba będzie wszak wycięta.
Czy w grę wchodzi prawdopodobieństwo przerzutów?
Cytat:Następna wizyta za 1,5 miesiąca, ale Profesor nie wyklucza, że wcześniej będzie przeszczep.
Życzę, abyś nie musiał tak długo czekać. POWODZENIA!
Pozdrawiam
Armands
Trzymamy kciuki.Powodzenia.
Lidka i Mariusz
Dziękuję wszystkim za życzenia szybkiego i udanego przeszczepu.
Też nie znam powodu, ale dopytam przy najbliższej okazji, dlaczego 50 mm wielkość guza jest decydującą wartością o przeszczepie. Wiem, że są one nieskuteczne, gdy guz jest większy, ale nie wiem, dlaczego. Może rzeczywiście macki guza sięgają wtedy poza wątrobę i chociaż nie widać tego w badaniach obrazowych, to po jakimś czasie one są źródłem nowych ognisk? Nie wiem i dopytam.
Edward
Ciągle czekam na telefon z Banacha. W tzw. międzyczasie wykonuję różne prace, które w każdej chwili mogę przerwać i jechać do Warszawy. Dzięki wnukom mogę realizować niespełnione marzenia z dzieciństwa. To jedno z nich:
https://youtu.be/A0QzCRxbDKg
Pozdrawiam
Edward
(07.08.2016, 09:51:33)Edward napisał(a): [ -> ]Ciągle czekam na telefon z Banacha. W tzw. międzyczasie wykonuję różne prace, które w każdej chwili mogę przerwać i jechać do Warszawy. Dzięki wnukom mogę realizować niespełnione marzenia z dzieciństwa. To jedno z nich:
https://youtu.be/A0QzCRxbDKg
Pozdrawiam
Edward
Edwardzie, jak się dobrze rozbujasz, to do Wrocławia chyba dolecisz? Mam nadzieje, że nie spróbujesz
Widzę, że technicznie, to I klasa i z bardzo, bardzo długą gwarancją.
Pozdrawiam niedzielnie.
Armands
PS. Kto nigdy nie skakał z hustawki, niech pierwszy rzuci śliwką
)
(07.08.2016, 10:00:16)Armands napisał(a): [ -> ]Edwardzie, jak się dobrze rozbujasz, to do Wrocławia chyba dolecisz? Mam nadzieje, że nie spróbujesz
Armandsie, nie spróbuję!
Siodełko udźwignie 70 kg, a ja mam 15 (d)kg więcej, no i połówka mnie na szerokość to by weszła, ale druga już nie. A dzieciaki frajdę mają dużą i trudno było je od huśtawki oderwać. Mieszkają na wsi i mają u siebie huśtawkę z Castoramy, ale ona mocowanie ma ok. 2 m nad ziemią, więc mojej nie podskoczy!
Edward : Nie tylko Ty czekasz , ale My z Tobą > Pozdrawiam .
leszek12
Wiem, Leszku, i bardzo mi to pomaga. Ta świadomość, że chociaż mieszkamy w różnych miejscach Polski, to jednak tutaj, na forum, jesteśmy razem.
Na telefon z Warszawy ciągle czekam, a w niedzielę wykupiłem nowy numer na kartę. Z niego telefonuję do znajomych i proszę, aby oni przez niego kontaktowali się ze mną. Powinienem to zrobić już dawno i żałuję, że tak się nie stało. Chodzi o to, że w Warszawie znają mój numer, którego używam od kilkunastu już lat i używałem do ostatniej niedzieli. Nie jestem typem telefonowego gawędziarza, nie mniej jednak przez kilkadziesiąt minut w ciągu doby telefon był na pewno był zajęty. Jeśli w tym czasie klinika próbowała skontaktować się ze mną, to nie miała szans. Dokładnie tego nie wiem, ale wydaje mi się, że ich procedury nie przewidują telefonowania do skutku, bo tutaj czas jest ważny, tylko nakazują skontaktowanie się z kolejną osobę z listy. Prawdopodobieństwo, że taka sytuacja miała miejsce, jest niewielkie, może 1-2%, ale zły jestem na siebie.
Edek, nie załamuj mnie!
Dałeś klinice numer telefonu, na który wydzwaniają do ciebie znajomi, rodzina i wielbicielki???!!!
To chyba oczywiste, że należało kupić natychmiast nowy telefon z nowym numerem, i z tym telefonem nie rozstawać się ani na chwilę!
Ale lepiej późno, niż wcale.
A czy klinika nie ma do ciebie jakiegoś drugiego, zapasowego numeru?
Edku. Nie mam zamiaru Ciebie pognębiać, ale w Twojej sytuacji to co napisała Jola ( praktycznie to sam wywołałeś temat) to prawda nad prawdami.
Sam doświadczam tego rodzaju problemów z info. ze strony pracowni diagnostycznych ( PET/CT). Oddzwaniają do mnie często kiedy rozmawiam przez tel. z kim innym. A potem ja sie denerwuję, że nic mi nie przekazują. Oddzwaniam po jakimś czasie sam do nich i okazuje sie, że dzwoniono, ale byłem nieuchwytny. Niestety nie mają w naturze ( bo i nie muszą) wysyłania sms-ów. Za zwyczaj dzwonią z nr. telefonów na które my nie możemy się niestety dodzwonić ( tzw. półautomat.) A to tylko pracownie diagnostyczne.
Edwardzie nie martw się. Myślę , że faktycznie lepiej późno niż wcale z tym nowym kontaktem telef. I ,że jeszcze nikt z Banacha do Ciebie nie dzwonił, że nic nie straciłeś.
Głowa do góry.
Pozdrawiam.
Kris.
Aż tak dramatycznie to nie wygląda, chociaż zachowałem się nieodpowiedzialnie, przyznaję.
5 lipca zaprzyjaźniona i kompetentna sekretarka mająca wiedzę nt. 'co w przeszczepach piszczy' powiedziała, że w czerwcu nic się nie działo, ale że to jest powtarzająca się prawidłowość i że dopiero po wakacjach (?) transplantacje zaczną się na dobre.
25 lipca miałem wizytę w poradni transplantacyjnej i dowiedziałem się, że pojawienie się nowego ogniska (TK to pokazał) zostanie zgłoszone chirurgom, którzy są władni przesuwać pozycje pacjentów na krajowej liście. Nic nie wspomniano, że próbowano się do mnie dodzwonić. Poza tym powiedziano, że w ogóle jest teraz mniej przeszczepów, bo lekarze zgłaszają mniej dawców, ale nie rozwinięto tematu, a ja nie dopytywałem. Odniosłem jednak wrażenie, że problem może mieć podłoże polityczne.
Z prawdopodobieństwem graniczącym niemal z pewnością mogę więc stwierdzić, że od 31 maja do 25 lipca nie było do mnie telefonów z kliniki. Zostają ostatnie dwa tygodnie, ale o nich nic nie potrafię powiedzieć, poza tym, że rozmowy telefoniczne skracałem do minimum.
(09.08.2016, 16:15:28)Edward napisał(a): [ -> ]Z prawdopodobieństwem graniczącym niemal z pewnością mogę więc stwierdzić, że od 31 maja do 25 lipca nie było do mnie telefonów z kliniki. Zostają ostatnie dwa tygodnie, ale o nich nic nie potrafię powiedzieć, poza tym, że rozmowy telefoniczne skracałem do minimum.
Jeśli nie miałeś w spisie połączeń nieodebranych, nieznanych połączeń przychodzących, to przecież jasne, że nie dzwonili. Oczywiście wiem, jakie ciśnienie tobie towarzyszy, ale mam przeczucie, że to przyjdzie już niedługo i telefon zadzwoni.
A to, że mam trafne przeczucia, to dowodzą moje przeczucia odnośnie dzisiejszego wyniku szczypiornistów z Niemcami i wcześniejszych porażek Radwańskiej i Kubota z Matkowskim w deblu.
W Twoim przypadku nie jestem czarnowidzem i musi być dobrze
Armandsie,
poszedłem podsuniętym przez Ciebie tropem (smartfona mam od kilku tygodni i nie opanowałem jeszcze wielu funkcji) i rzeczywiście w historii wiadomości (tam lokują się info o nieodebranych połączeniach) nie ma śladu o telefonach z Banacha.
Dzięki za uspokajającą podpowiedź.
Z krajową listą jest tak, że nie ma sztywnej kolejności. Rozmawiałem z pacjentami, którzy czekali na przeszczep 8-10 miesięcy, ale i z człowiekiem, który operację miał po dwóch dniach od wpisu na tę listę. Oczywiste jest, że absolutnie w pierwszej kolejności operowani są np. ludzie, którzy zatruli się muchomorem sromotnikowym. Czekam więc dalej już ze 100% telefonicznym nasłuchem.
Drogę mam opanowaną, samochód gotowy do przejechania tam i z powrotem, a i czasy przejazdu mocno się skróciły po oddaniu wschodniej obwodnicy Łodzi. Ostatnio przejechałem 330 km w 2h40m, co daje średnią 124 km/h.
Pozdrawiam
Nasz szoking nie jest spowodowany tym, że "może zadzwonili, a telefon był zajęty",
tylko tym, że mogło tak się zdarzyć.
Gdy sobie uświadomię, że i ja w tym czasie dzwoniłam do ciebie, to aż mi zimno się robi ze wstydu.