Jutro zaczynam pobyt w klinice przy Banacha. Krótki, może trzydniowy, jeśli TK nic złego nie wykaże, a zwiększone dawki immunosupresantów zatrzymały proces odrzucania przeszczepu. Jeśli tak nie będzie mój pobyt się przedłuży. Trzymajcie kciuki aby to były jedynie trzy dni.
A 19 czerwca będzie miała premierę Monika - piąty tom Kresowej opowieści.
Pozdrawiam Was serdecznie
Edward
Będziemy trzymać. Powodzenia!
Pozdrawiam
Armands
Wierzymy w twój fart, Edku.
(Ale na wszelki wypadek kciuki zaciśnięte i wszystkie nasze dobre myśli są z tobą na Banacha).
Dzięki za wsparcie.
Od godziny czekam na wolne łóżko, a na dzień dobry pani Basia z programu lekowego zdzieliła mnie na odlew informacją, że badanie z 7 marca wykazało aktywność wirusa B. Proces odrzutu i wirus. Mocniej zaciśnijcie kciuki.
Edward
(30.03.2023, 09:45:17)Edward napisał(a): [ -> ]Dzięki za wsparcie.
Od godziny czekam na wolne łóżko, a na dzień dobry pani Basia z programu lekowego zdzieliła mnie na odlew informacją, że badanie z 7 marca wykazało aktywność wirusa B. Proces odrzutu i wirus. Mocniej zaciśnijcie kciuki.
Edward
Masz to.
Jędrek i Beata
Czekałem osiem godzin i o 17-tej dostałem łóżko. Sala nowoczesna 3 osobowa nr 228. Po prawej stronie są dwa łóżka, a po lewej łazienka/toaleta i moje. Mam najlepsze miejsce. Pobrali siedem fiołek krwi i zrobili EKG. Dzisiaj już się chyba nic nie wydarzy. Jutro powinna się moja sytuacja wyjasnić. Być może wzrost enzymów wątrobowych nie świadczy o odrzucaniu przeszczepu, ale p aktywności wirusa. Nie wiem, gdzie go złapałem, tylko przez krew się przenosi, ale sytuacja się powtarza. Wirus B, wirus C, marskość, 43 lata spokoju, rak i przeszczep. Mam nową wątrobę i wirusa B. Teraz jest też immunosupresja, to powtórka może być w przyspieszonym tempie.
Pozdrowienia z Banacha
Edward
- Ma pan poważny problem - powiedział lekarz na wieczornej wizycie
- Nawrotu WZW B nie ma jak leczyć. Lek osłonowy, który bierze pan od przeszczepu, nie zadziałał. Dostanie pan lek starszej generacji i może on zatrzyma namnażanie się wirusa. Jeśli nie, to gdy się wirus rozbuja, to załatwi wątrobę w dwa tygodnie.
A jeśli jutro kontrast przy TK uszkodzi i tak uszkodzone nerki, będzie pan do końca życia dializowany.
Jola pewnie napisze, że znowu będę miał farta, ale ja takiej pewności nie mam. Zobaczymy, jak tym razem to się zakończy.
Dobranoc
Ciężko to czytać.
Trzymaj się. Wspieramy!
E i J
Edku, jesteśmy z Tobą. Trzeba być zawsze dobrej myśli. I pamiętać, że każdy organizm jest inny. Może Twój przypadek będzie wyjątkiem i wszystko bardzo dobrze się ułoży czego z serca Tobie życzymy. Przesyłamy dużo pozytywnej energii. Serdecznie pozdrawiamy.
Edku, bardzo, bardzo bym chciała, żebyś znów miał farta.
Wszyscy byśmy chcieli.
Ściskamy.
Kochani,
bardzo Wam dziekuję. Może to objaw rezygnacji, ale zastanawiam się, czy TK jest potrzebny. Co można zrobić, jeśli on wykaże lub nie wykaże zmian ogniskowych, a zapewni mi dożywotnie dializy? Zapytam o to podczas wizyty.
Wczoraj rozmawiałem z lekarzem prowadzącym. Powiedział, że mieli kilka takich przypadków, ale żaden z pacjentów nie miał szczęścia. Tak, miałem kilka razy niezwykle dużo szcześcia, jednak mam też szczęście zezowate. Czy można inaczej nazwać sytuację, gdy jestem jednym z kilku przypadków na 3000 przeszczepów, jakie wykonali dotąd na Banacha?
Mój lekarz podziela pogląd na brak sensu badania TK. Być może nie będę go miał. A do domu w poniedziałek z innym lekiem.
Zapytałem, dlaczego lek działał przez sześć lat i przestał. Odpowiedział, że wirus głupi nie jest i też chce żyć. Pokombinował i wykombinował, jak przełamać barierę stworzoną przez lek.
Lekarz pogląd podzielał, ale TK nie odwołał. Było z kontrastem, po nim dostałem jeden litr w żyłę i jak do tej pory wypiłem 3,5 litra wody mineralnej. W brzuchu chlupie, ale jeszcze litr wcisnę.
Wypiszą mnie w poniedziałek ze zmienionym lekiem mającym trzymać wirusa w ryzach i zobaczymy. Jeśli się uda bedę miał farta, Jeśli nie, to będzie tak, jak było dotąd w takich sytuacjach.
Rozmawiałem z lekarzem i dzisiaj było więcej optymizmu. To początek wiremii typu B i są szanse, że nowy lek ją opanuje. Te przypadki, które źle się zakończyły, były wykryte w zaawansowanym stadium. Przez miesiąc mam brać inny lek, a poźniej we Wrocławiu zrobić badanie na poziom wirusa i się z nimi skontaktować. Nie stanowię żadnego zagrożenia dla otoczenia i mam prowadzić normalny tryb życia.
Jolu,
jeśli o farcie mówimy, to w tym przypadku jest nim wczesne wykrycie aktywności wirusa. Co będzie dalej, to zobaczymy.
A może to jest właściwa droga?
Wyznanie starego Żyda:
-- Ja raz w roku idę do doktora. On mnie bada, on mnie wypisuje recept, ja biorę recept, ja mu płacę - on też chce żyć! Potem ja idę do aptekie, ja daję recept dla aptekarz, aptekarz daje mi medycynę, ja biorę medycynę, ja płacę aptekarz - on też chce żyć! Potem ja biorę medycynę, ja idę ulice, ja wyrzucam to wszystko do rynsztoka - ja też chcę żyć!
Witaj Edku,
Ja również dołączam się do życzeń naszych kolegów abyś i tym razem miał farta.
Pozdrawiam
Włodek
Drogi Włodku z dalekiej Australii,
pięknie Ci dziękuję.
Wszystkim Koleżankom i Kolegom z forum trzymającym za mnie kciuki też.
Z zupełnie inną diagnozą przyjechałem na Banacha, a co innego wykazały badania.
Odrzucanie przeszczepu brzmi groźnie, ale leczy się je osłabiając układ immunologiczny pacjenta. Niestety cierpią na tym nerki, które i tak mam już w znacznym stopniu uszkodzone (kreatynina zbliża się do 2).
Aktywność wirusa typu B wydaje się mniej groźna. U pacjentów przed przeszczepem zwalcza się ją w warunkach szpitalnych. Zwalczenie, to takie osłabienie wirusa, aby mógł nad nim zapanować układ immunologiczny. Zwalczenie nie oznacza eliminacji wirusa. Jego DNA pozostaje gdzieś poza wątrobą, więc jej przeszczep też go nie eliminuje. Z tego powodu bierze się leki ukierunkowane na trzymanie go w ryzach i one to robią. Bardzo rzadko udaje się jednak wirusowi uwolnić spod kontroli. Nieopanowanie tego procesu kończy się śmiercią pacjenta. Na Banacha, na około trzy tysiące przeszczepów mieli kilka takich przypadków. Mój od nich różni się jedynie tym, że aktywność wirusa została wykryta we wczesnym stadium. To daje nadzieję, że nowy lek, chociaż starszej generacji, zdoła nad tym zapanować. Gwarancji niestety nie ma.
Ta diagnoza zgasiła mnie na dobę, ale już jest lepiej. Świadomość, że jestem w najlepszym w Polsce i jednym z najlepszych w Europie ośrodków transplantacyjnych uspokaja. Wiem, że jedynie oni mogą mi pomóc. Jeśli im się nie uda, to nikomu innemu też by się nie udało.
W chwilach, gdy w grę mogą wchodzić sprawy ostateczne ważna jest świadomość, że nie zmarnowało się życia i nikomu nie zrobiło się krzywdy. Ja tę świadomość mam i jest mi z tym lżej.
Niestety nie wszystkie sprawy mam jeszcze zamknięte, a najważniejszą jest opieka nad Mamą. Mam wprawdzie dwie siostry i tę opiekę sprawujemy wspólnie, ale gdyby mi coś się stało, to Mama natychmiast do mnie dołączy. To z kolei jest dołująca świadomość.
O tym, że szkoda mi żony, dzieci i wnuków nie będę się rozpisywał, bo to oczywiste.
Mam też interesujący pomysł na szósty tom Kresowej opowieści i zacząłem go realizować. Aby doprowadzić sprawę do końca potrzebuję co najmniej roku.
Tak to u mnie teraz wygląda.
Dziekuję wszystkim za słowa otuchy. Może znowu będę miał farta.
Już jestem w domu.
Na Banacha wypisano mnie z programu profilaktyki wiremii typu B i zapisano do programu jej leczenia. Dzisiaj zacząłem kurację.
Wiem, że warto monitorować skuteczność terapii, ale wizyty na Banacha będę miał co kilka tygodni, a na wynik badania czeka się 2-6 dni. Najbliższe badanie będzie dopiero 27 czerwca, więc wynik gdzieś na początku lipca. Mogę je robić prywatnie w kilku stacjach diagnostycznych, ale jest drogie. Koszt ilościowego badania DNA HBV waha się od 250 do 300 zł.
Pozdrawiam
Edward
Witaj Edku.
Chwilę mnie nie było na Forum a tu takie wieści o Twoim zdrowiu. Dobrze że sytuacja opanowana, jest opieka dobrych fachowców, szybko wdrożone leczenie, przede wszystkim szybko wdrożone - to wszystko składa się na powodzenie leczenia. Życzę Ci sukcesu w tej Twojej kolejnej walce o zdrowie i mocno zaciskam kciuki. Pozdrawiam gorąco. Beata.
Życzymy skuteczności terapii i powrotu do zdrowia.
Wszystkiego dobrego. Nadziei i optymizmu przede wszystkim.
E i J