RAK PROSTATY POMOC - Forum

Życzę powodzenia, sporej ilości słuchaczy... i bezpiecznej drogi.

Pozdrawiam
Armands

(08.10.2017, 05:42:52)Armands napisał(a): [ -> ]Życzę powodzenia, sporej ilości słuchaczy... i bezpiecznej drogi.

Pozdrawiam
Armands

Dzięki, Jarku!
To będzie dość intensywnie spędzony czas:
09.10. jazda do Warszawy i odebranie wnuczek z przedszkola
10.10. 3 spotkania w gminie Wiązowna (oprócz tego z 18.00 z dorosłymi jeszcze dwa z młodzieżą gimnazjalną: 9:00 i 11.00)
11.10. Poradnia Transplantacyjna i odbiór wnuczek z przedszkola
12.10. Spotkanie w Sokołowie Podlaskim
13.10. Powrót (ok.470 km)

Pojadę sam, ale już przywykłem do takich podróży.
Z Duchnowa do centrum Warszawy jest 30 km, więc miło mi będzie spotkać się z Wami - drodzy mieszkańcy stolicy!
Serdecznie zapraszam.
Edward

I już w domu!
Wyprawa na Mazowsze i Podlasie była udana, nawet bardzo. Udało mi się trudnym tematem zainteresować cztery klasy gimnazjalne (2+2) gminy Wiązowna i nie zamarznąć na spotkaniu z dorosłymi w skromnej wiejskiej bibliotece w Duchnowie.
Za to wczoraj tegoroczny cykl spotkań zakończyłem w fantastycznej bibliotece w Sokołowie Podlaskim. Mieści się ona w odrestaurowanym za pieniądze UE dworcu kolejowym z 1860 roku, ma super nowoczesne wnętrza, 840 mkw. powierzchni i zatrudnia 20 pracowników. Z tego dworca, z getta w Sokołowie Podlaskim, w 1942 roku odjechało 6000 Żydów do Treblinki.

https://www.google.pl/maps/uv?hl=pl&pb=!...AQoioIeTAK

W poradni transplantacyjnej też wszystko w porządku - tak wynika z badań krwi i mojej kondycji, jednak jeden parametr pani docent chyba umknął i jak najszybciej tę sprawę muszę wyjaśnić. Chodzi o tzw. takrolimusa, czyli stężenie leku immunosupresyjnego we krwi. Norma, to 5,0 - 20,0, a u mnie:
w maju = 9,7
w lipcu = 5,6
w październiku = 3,1
To najniższa wartość od przeszczepu. Za wysoki takrolimus uszkadza nerki, a za niski może prowadzić do odrzucenia przeszczepu. Do tej pory zwiększano dawkę leku immunosupresyjnego, gdy poziom zbliżał się do dolnej granicy, a tym razem pozostawiono wszystko bez zmian. Kurcze, następnej wizyty, za 4,5 miesiąca, mogę nie doczekać! W poniedziałek muszę to wyjaśnić, bo pani docent prawdopodobnie o tym ważnym parametrze zapomniała.

Edward

(13.10.2017, 17:18:33)Edward napisał(a): [ -> ]Za wysoki takrolimus uszkadza nerki, a za niski może prowadzić do odrzucenia przeszczepu. Do tej pory zwiększano dawkę leku immunosupresyjnego, gdy poziom zbliżał się do dolnej granicy, a tym razem pozostawiono wszystko bez zmian. Kurcze, następnej wizyty, za 4,5 miesiąca, mogę nie doczekać! W poniedziałek muszę to wyjaśnić, bo pani docent prawdopodobnie o tym ważnym parametrze zapomniała.

I co, wyjaśniło się?

Jeszcze nie.
Wczoraj wiozłem Mamę do kardiologa i we Wrocławiu moje wspaniałe autko odmówiło świadczenia usług. Więc TAXI z Mamą do lekarza, laweta z autkiem do warsztatu i cały dzień poza domem. Dopiero przed chwilą wysłałem maila do sekretariatu Hepatologii z opisem sytuacji i prośbą, o doręczenie go pani docent.
Autko na razie jeździ, więc zaraz znowu myk na wieś, po Mamę, tym razem na USG. Sam się zresztą temu badaniu dzisiaj poddam, u najlepszej pani radiolog w moim mieście. USG będzie po południu, a ja już jestem okropnie głodny.
Pozdrawiam
Edward

Wiesz,Edku, zawsze trzeba brać sprawy z lepszej strony.
Dopóki lawety przyjeżdżają po nasze auta, a nie po nas, to nie jest najgorzej, nie?
A że jesteś głodny?
Najdalej wieczorem pojesz.

Daj znać, co ci pani docent poradziła.

Tak też sprawę lawet samochód/ja traktuję! 
A pani docent będzie w pracy dopiero jutro.

Z tym takrolimusem, to już od kilku miesięcy jest coś na rzeczy. Jeśli przeglądam jego poziom od przeszczepu, to pewna prawidłowość od razu daje się zauważyć.
W ciągu pierwszych 8 miesięcy po przeszczepie miałem 6 infekcji leczonych antybiotykami no i chodziłem w maseczce. Wtedy takrolimus był na poziomie 9-12 (referencyjny zakres to 5-20), a kreatynina ok. 1,6. W sierpniu z dużymi obawami w kwestii załapania kolejnej infekcji jechałem nad jezioro. Zdziwiłem się, że nic takiego się nie stało i nie dzieje się do dzisiaj. Teraz wiem, że to sprawa niskiego poziomu immunosupresanta we krwi, czyli wzrostu odporności mojego organizmu. W lipcu wynosił on 5,6, a w październiku już tylko 3,1 (kreatynina 1,2). Wszystko byłoby OK gdyby nie fakt, że ta droga prowadzi prosto do odrzucenia przeszczepionej wątroby. Mam nadzieję, że ten proces jeszcze się nie zaczął!
Edward

Niezupełnie rozumiem.
Dostajesz lek immunosupresyjny, zapobiegający odrzuceniu przeszczepu, tak?
Dostajesz go w określonej dawce, tak?
Od czego zależy jego poziom  w organizmie? Nie od dawki?
Co się dzieje z lekiem, i dlaczego, skoro jego poziom we krwi się obniżył?

Edku, jeszcze jedno  - zajrzyj do wątku Armandsa, coś jest nie tak z jego wątrobą.
My wiemy tyle, co w necie wyczytamy, czyli nie więcej, niz sam Armands. Tymczasem może już tam jest potrzebny jakiś wnikliwy specjalista, a w tej materii ty masz największe doświadczenie.

Dzisiaj zatelefonowała pani docent (PD). Była niezadowolona, chwilami trochę niegrzeczna. Poczuła się urażona moimi wątpliwościami, w podtekście kwestionującymi jej kompetencje i euforię  podczas ostatniej wizyty, że tak ze mną jest dobrze.
Powiedziała, że nigdy nie analizuje się samego takrolimusa, ale razem z transaminazami i kreatyniną. No to ja uszy po sobie i życzenia miłego dnia dla PD.
Kiedy jednak analizuję sytuację dokładnie sprzed roku, gdy tuż po operacji prowadził mnie pan profesor (PP), to niczego nie rozumiem.
Referencyjne zakresy:
Takrolimus 5-20
Kreatynina 0,5-1,1
AST           5-40
ALT           7-56

Rok temu (14.10.16) takrolimus spadł z 7,0 do 5,7 i PP podwyższył dawkę immunosupresanta z 10 do 12 mg.
Kreatynina była wtedy 1,22, AST=23, a ALT=33.
Obecnie (11.10.17) takrolimus spadł z 5,6 do 3,1, a PD pozostawiła dawkę immunosupresanta na poziomie 6 mg
Kreatynina wynosi 1,20, AST=12, a ALT=22.

Nie umiem zinterpretować różnych działań PD i PP w kontekście ww. wartości takrolimusa, kreatyniny i transaminaz.
PP nie dopuścił spadku takrolimusa poniżej dolnej granicy, a PD pozwoliła mu pozostać wyraźnie pod nią (z tendencją do dalszego spadku).

Edward

Mama (88 lat) ostatnio choruje bardziej. Do zatok dołączyły się nerki, a i serducho bije, jak mu się podoba. Odwiedzamy więc lekarzy, odsiadujemy po kilka godzin w kolejkach, kupujemy nowe lekarstwa, jakby tych branych na stałe było mało.

Kilka dni temu byliśmy u nefrologa w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym. Mama pod rękę ze mną, bo schorowana sama ledwie chodzi. Szliśmy do szpitalnej apteki, ale bez sensu była Mamy w niej obecność.
Na korytarzu były cztery krzesła zajęte przez studentów: dwie śliczne dziewczyny i dwóch przystojnych chłopaków. Zapytałem, czy na kilka minut ustąpią miejsca Mamie, bo ja idę do apteki. Wstali wszyscy, nikt nie protestował.
Wróciłem po dziesięciu minutach. Studenci siedzieli na parapecie i o czymś wesołym rozmawiali. Śmiali się, byli uroczy. Mama ledwie z krzesła wstała i znowu wzięła mnie pod rękę. Wtedy, kolejny już raz, naszła mnie refleksja o przemijaniu. Przecież kiedyś byłem taki jak oni. Przecież kiedyś Mama była taka, jak oni.
To było spontaniczne.
- Cieszcie się młodością - powiedziałem.
- Cieszcie się, bo zmierzacie do takiego stanu, w jakim dzisiaj jest moja mama.
Pożegnaliśmy się uśmiechem - u mnie i u studentów refleksyjnym.
https://www.youtube.com/watch?v=mEPE7QFIobk

Mam kolejną, już siódmą po przeszczepie, infekcję leczoną antybiotykiem, co daje średnią 2 infekcje/m-c. Kiepsko to wygląda, bo łapię dosłownie wszystko, co złapać można.

Jednak przychodnia, oprócz tego że jest pełna wirusów i bakterii, jest również miejscem ciekawych scenek.
O 6.50 byłem trzeci w kolejce (rejestracja od 7.30), a na pozycji 5 i 6 uplasowało się dwóch dziadków: Dziadek1 (90 lat) i Dziadek2 (73 lata). Znam ich wiek, bo prowadzili ożywioną wymianę informacji o sobie, lekarzach i chorobach.
Po kilku minutach przyszła młoda kobieta, może 35-letnia. Kobieta miała dużo, a nawet bardzo dużo, ciała, którego nadmiar ulokował się tam, gdzie zwykle u kobiet z nadwagą się lokuje. No i rozpoczęła się rozmowa.

Dziadek2 do Dziadka1(bardzo głośno):
- Patrz pan! Taka zdrowa dupa i przyszła do lekarza.

Pani do Dziadka2:
- Wypraszam sobie takie komentarze!

Dziadek2 do pani:
- Słuch, to pani ma niezły!

Pani do Dziadka 2:
- Bo jestem nauczycielką

Dziadek2 do Dziadka1:
- Patrz pan, jaka wrażliwa!

Pani do Dziadka2:
- Jeszcze pan ujada?

Dziadek2 do pani:
- A pani jeszcze miauczy?

Dziadek2 do Dziadka1:
- Ja się tak łatwo nie poddam!

Ja do Dziadka2:
- Ta pani ma rację. Zachował się pan wobec niej bardzo nieładnie!

Dziadek1 do Dziadka2:
- Właśnie! Bardzo nieładnie!

I tak ciekawa rozmowa się zakończyła!

Mam siedzieć w domu, a planowany na listopad zabieg usunięcia przepukliny, w pierwszej połowie tego miesiąca jest wykluczony!

Pozdrawiam
Edward

Dobrze, że nie oberwałeś od dziadków

Dziś stado dziadków i babć mało mnie nie stratowało przy wejściu do autobusu podjeżdżającego pod cmentarz. Siły w Narodzie nie brakuje!

Infekcji współczuję... ale może szybko przejdzie i do zabiegu jednak dojdzie.
Chciałem zacytować wiersz Jana Brzechwy "Katar" ale chyba nie wypada...

Trzymaj się ciepło... może czarny bez, lipa, miód lipcowy i maliny pomogą???

Armands

Jarku,
nie wywołuj wilka z lasu, bo póki co, kataru nie mam! Kaszel tylko mnie męczy, a przepona pracuje i przepuklina boli.
Dziadkowie energii mają dużo, to prawda, ale ja bym się nie dał, bo też jestem dziadkiem  
W poprzednim wpisie wkradł się błąd. Średnia, to nie 2 infekcje/m-c, ale jedna/2 m-ce.
Edward

(02.11.2017, 17:25:02)Edward napisał(a): [ -> ]Jarku,
nie wywołuj wilka z lasu, bo póki co, kataru nie mam! Kaszel tylko mnie męczy, a przepona pracuje i przepuklina boli.

Tak... to szczególnie nieprzyjemne. Jak mnie łapał kaszel, czy kichanie, to szybko przykucałem. Tylko trzeba uważać... aby z drugiej strony nie poleciało
 

(02.11.2017, 17:25:02)Edward napisał(a): [ -> ]W poprzednim wpisie wkradł się błąd. Średnia, to nie 2 infekcje/m-c, ale jedna/2 m-ce.

Eeee... to nie jest tak źle ... trzymaj się ciepło

Armands

Wczoraj zakończyłem kurację antybiotykową. Ta infekcja poddawała się leczeniu wyjątkowo opornie i lekarka stwierdziła, że być może miała ona wirusowy charakter. Ta informacja trochę mnie zmroziła w kontekście trwających szczepień przeciw grypie. Pisze się, że wirus grypy zbiera śmiertelne żniwo głównie wśród osób starszych, chorych i osłabionych, a ja spełniam wszystkie te kryteria!
Z tego powodu wysłałem przed chwilą maila do pani profesor Brydak z Państwowego Zakładu Higieny - największego w Polsce autorytetu ws. szczepień przeciw grypie i największej ich zwolenniczki.
Mail miał taką treść:

"Szanowna Pani Profesor,
jestem zwolennikiem szczepień profilaktycznych i od wielu lat szczepiłem się przeciw grypie. Czternaście miesięcy temu, z powodu raka wątrobowokomórkowego, miałem przeszczepioną wątrobę. Od tamtej pory biorę leki immunosupresyjne, aktualnie w dziennych dawkach:
Prograf 3mg + 3 mg
Cell Cept 500mg + 500mg
Mam mocno obniżoną odporność, bo w ciągu tych czternastu miesięcy miałem aż siedem infekcji leczonych antybiotykami. Wiem, że wirus grypy jest dla mnie śmiertelnie niebezpieczny i chciałbym się przed nim uchronić. Niestety żaden z lekarzy, włącznie z hepatologami z poradni transplantacyjnej, nie jest w stanie udzielić jasnej odpowiedzi w kwestii szczepień. Podkreślają zwiększoną odpowiedź alergiczną mojego organizmu na osłabionego wirusa grypy, mniejszą zdolność do wytworzenia przeciwciał, a w związku z tym ograniczony, albo wręcz żaden, efekt szczepienia.
Czy Pani Profesor ma jasne stanowisko w sprawie szczepień takich osób, jak ja?"

Ciekaw jestem odpowiedzi pani Profesor.
Edward

Edku, wydaje mi się, że liczba pacjentów z przeszczepioną wątrobą jest już tak liczna,
że ich reakcje na różne zagrożenia zdążono już poznać.
Specjalistka od szczepień na pewno jest specjalistką od immunologii, i odpowiedź na twoje pytanie chyba zna.

Twoja obniżona sztucznie odporność jest specyficzna, nie taka zwykła, absolutna, gdy dotkniętego nią człowieka trzyma się w sterylnym "namiocie". Pacjenci po przeszczepie mogą wszak normalnie funkcjonować w otoczeniu społecznym.
Nie jest to też nabyty brak odporności typu AIDS.
Ale może być podobna do  obniżonej odporności dziecka,  przechodzącego infekcję.
Takich dzieci nie wolno szczepić, że by im nie dokładać "wrogów".
Czyli przypuszczam, że pani profesor odradzi ci szczepienie przeciw grypie.
Zobaczymy, czy dobrze przypuszczam.

I Pani Profesor odpowiedziała:

"Szanowny Panie,
zgodnie z moją wiedzą powinien się Pan zaszczepić się szczepionka trójskładnikową która jest również rekomendowana przez WHO w sezonie 2017-2018, bo w przypadku infekcji grypowej może mieć Pan problem zdrowotny. Proszę przekazać Panu Doktorowi ,który Pana leczy, że zarówno ACIP jak i Amerykańskie Naukowe Towarzystwo Onkologiczne rekomenduje szczepienia przeciwko grypie. W Polsce były przeprowadzone podobne badania z pozytywnym skutkiem.
Serdecznie pozdrawiam
Lidia B. Brydak"

Podobnie jak Jola spodziewałem się odpowiedzi negatywnej i teraz już sam nie wiem. Narazić się na celny strzał z wiatrówki, czy mieć nadzieję, że seria z karabinu maszynowego przejdzie obok?

Edward

Moim skromnym zdaniem: odpuść!
Miałeś wątpliwości, Jola miała wątpliwości...
Mam obawy, że pani profesor posiada dużo wiedzy ale jak większość specjalistów tylko i wyłączne na swoim poletku...
Wydaje mi się, że głos Twojego wątrobianego specjalisty jest bardziej na miejscu... Może jego podpytaj....?
Pozdrawiam.
Paweł

Pawle,
to nie jest takie proste.
Poradnię transplantacyjną obsługują lekarze hepatolodzy, czyli ci, którzy "przeszczepionych" pacjentów przejmują od chirurgów i doprowadzają do stanu umożliwiającego wypis ze szpitala. Podczas ostatniej wizyty (11 października) zadałem pani docent hepatolog to pytanie. Odpowiedziała, że bardziej odchoruję szczepienie, a jego efekt ochronny przed prawdziwą grypą będzie mniejszy. Powiedziała, żebym decydując się na szczepienie, ew. nie decydując, wziął pod uwagę ryzyko zachorowania, czyli częstotliwość przebywania w miejscach publicznych, gdzie wirusa można spotkać częściej.
Taka odpowiedź sprowadza się dla mnie do rzutu monetą: orzeł = szczepimy się, reszka = nie szczepimy, albo odwrotnie.
Dwóch lekarzy rodzinnych powątpiewało w sens szczepienia, a mój osobisty zdecydowanie powiedział nie. To napisałem do pani Profesor i gdyby też powiedziała, że nie, to miałbym czystą sprawę, a teraz jej nie mam.
Zajrzałem do ACIP, na który pani Profesor się powołuje, ale by móc przeczytać artykuł w tej sprawie trzeba się zalogować, a proces zakładania konta trwa do 4 dni, więc muszę trochę poczekać.
Pozdrawiam
Edward

No, na pewno bardziej ufałabym pani profesor, niż nawet najbardziej życzliwej ci  Joli.
 Z  listu wynika, że jakoweś badania na ludziach z obniżoną odpornością jednak robiono.
Dlatego pani poleca przekazać informację o szczepieniach lekarzom od przeszczepów.

A może to jest tak,  jak ze szczepieniami wrażliwych dzieci?
Pytałam kiedyś znajomego lekarza, dlaczego nie należy rezygnować ze szczepień dzieci, którzy na daną szczepionkę są szczególnie wrażliwe.
Odpowiedź była mniej więcej taka, że jeśli dany organizm jest nadwrażliwy na słabe, zabite wirusy (takie są w szczepionce), to tym bardziej będzie wrażliwy na te same, ale agresywne, z którymi może się zetknąć podczas epidemii. I o ile w przypadku szczepienia zareaguje gorączką, złym samopoczuciem, to w przypadku choroby może zareagować poważnymi powikłaniami, a nawet umrzeć.

Czyli w przypadku Edka pani profesor uważa, że lepiej zetknąć się z osłabionymi wirusami ze szczepionki, niż z takimi  samymi, ale "silnymi" podczas epidemii grypy.
Ale:
Celem szczepienia jest wytworzenie odporności.
Jak wytworzy się odporność na wirusy grypy, jeśli ta odporność jest sztucznie obniżana?

Chyba, że są  różne rodzaje odporności, na różne czynniki, wszak bada  się  różne rodzaje leków immunologicznych na różne rodzaje nowotworów.

Edek, a jak ci się udało przetrwać ostatnią zimę bez grypy?