A niech to szlag!!!
(Jakby kto nie wiedział, to kląć na forum nauczyłam się od canaletto - primo voto ...wiadomo - i przyznaję, że czasem mocne słowo przynosi ulgę).
Kris, co mamy ci powiedzieć? Czytam i czytam na temat tego twojego nowego choróbska, dziwna to przypadłość.
Jedyna dobra jej strona to fakt, że może sobie ponoć bezproblemowo rosnąć nawet kilkadziesiąt lat.
Czyli musisz nauczyć się żyć i z nią, nie tylko z RGK.
Poza tym diagnoza nie jest jeszcze pewna na 100%, napisano: "podejrzenie".
PS. A z wapniem to się jednak wyjaśniło - niewielki wzrost ponad normę albumin równa się niewielki wzrost wapnia.
(08.05.2016, 15:41:30)Dunolka napisał(a): [ -> ]Jedyna dobra jej strona to fakt, że może sobie ponoć bezproblemowo rosnąć nawet kilkadziesiąt lat.
Czyli musisz nauczyć się żyć i z nią, nie tylko z RGK.
Kris
Popi....one to nasze zjadanie codziennego chleba.
Ale takie jest, i z tym sobie dasz radę.
Jaka jest tego przyczyna ?
Dzisiaj to drugorzędne pytanie być może zachwianie systemu immunologicznego w okresie walki z CaP.
Słuszna uwaga Joli - z tą chorobą trzeba nauczyć się żyć i tak leczyć by nie zakłócić terapii RGK jak i kwestii reumatycznych i cukrzycowych.
Słuchaj
Gdy byłem o połowę młodszy tak przed trzydziestką zdiagnozowano u mnie ZZSK i to agresywne.
Ta choroba, choróbsko usztywnia doprowadzając do zrostu wszystkie stawy
!
Jest nie do wyeliminowania , zostaje w człeku na zawsze.
Pani dr powiedziała że muszę się z tą przypadłością nauczyć żyć.
Trwa to ponad 30 lat.
Nawracające stany zapalne oka - ból jak cholera.
Chyba z 15 razy lądowałem w szpitalach tak po dwa tygodnie.
Szukam zmian leków ,sterydy totalny zakaz przy nowotworze.
Kilka lat spałem na podłodze , albo z deską w łóżku (nie chodzi tu o Beatkę).
Zakaz dźwigania więcej niż 2 kg i to podzielone na dwie ręce.
Codzienny nakaz ćwiczeń rozciągających (poranne rozciąganie gumy).
Basen, gimnastyka także taniec - wzmacnianie mięśni pleców.
Przy zroście kręgów kręgosłupa (zostało mi 5 szt reszta wygląda jak kij bambusowy) są problemy z oddychaniem , klatka piersiowa nie zwiększa swojej objętości gdyż jest zamknięta "puszką" zrośniętych żeber.
Ćwiczyć oddychanie przez systematyczne marsze.
Obecnie przypalają bólowo kolana i to cholernie.
Smarować, chłodzić i dużo chodzić.
Od tego chodzenia to jeszcze zajdę
.
Tobie życzę dobranej terapii do stanu zaawansowania i korelacji z innymi terapiami.
A że i z tą przypadłością sobie poradzisz jestem pewien.
Jędrek
uściski i uśmiech od Beatki
Krzysiu,
w internecie znalazłam m.inn :
Rozwój ziarniniaka grzybiastego może trwać wiele lat. Sam okres wstępny może trwać nawet do kilkudziesięciu lat. Diagnostyka różnicowa w okresie wstępnym wymaga uwzględnienia wyprysku rozsianego, łuszczycy i przyłuszczycy plackowatej.
Istnieją przypadki, w których choroba nie wykazała progresji.
Na każdą chorobę można patrzeć dwojako, podobnie jak ze szklanką wody. Mam tylko pół szklanki napoju czy aż pół szklanki. Życzę by Twój życiowy optymizm wziął górę i abyś spojrzał na to rozpoznanie ze spokojem i dystansem.Medycyna w takich chorobach ma już dużo do powiedzenia. Głowa do góry, będzie dobrze. Tylko wyjdź już z tego doła bo się zaziębisz. Ziemia o tej porze jest jeszcze zimna 
.
Serdecznie Ciebie pozdrawiamy dago z małżonkiem
Cytat:Sam okres wstępny może trwać nawet do kilkudziesięciu lat.
Ten okres mam już raczej za sobą niestety. Obraz kliniczny wyraźnie wskazuje na ten drugi okres
" naciekanie", to właśnie ten zamknięty czerwony pierścień wokół zbliznowaconej skóry, taka pięćdziesięciogroszówka była powodem mego niepokoju i zgłoszenia się do dermatologa. Przez kilka lat wyglądało to jak blizna po oparzeniu/skaleczeniu kawałka skóry ( dokładnie okrągła na prawej dłoni od góry i na gorze lewej dłoni w kształcie malutkiej nereczki wielkości pomarańczowej landrynki, na której naciek - czerwona otoczka praktycznie już się zamyka, a miesiąc temu jeszcze był tylko drobniutki naciek około 2 mm, teraz około 3-4 cm
.
No nie ma się czym cieszyć.
A ten dół, to chyba przeznaczenie. Niedawno się z niego wygrzebałem i jeszcze się nie otrzepałem z "gleby", a tu kolejny.
Kuźwa już nie wyrabiam i chociaż mówią, że " Chłopaki nie płaczą", to coraz częściej mam oczy pełne łez. Zwalam to na jaskrę i kropelki, ale wiecie, że to nieprawda.
Cytat:istnieją przypadki, w których choroba nie wykazała progresji.
I obym był takim przypadkiem.
Pozdrawiam
Kris.
Kris, wszyscy płaczą, każdy na swój sposób, szczególnie, gdy nikt nie widzi.
Do mnie dotarło, że teraz stale będą nam wyszukiwać coraz to nowe choroby, coraz to nowe kłopoty.
Jak to ogarnąć?
Kiedyś to była sinusoida - dołek, wygrzebywanie się, dobry nastrój, znów jakiś dołek, itd.
Teraz linia życia się spłaszczyła, i coś z tym trzeba zrobić.
Umieścić ją całkiem w dołku? To trzeba ja jakoś obudować, jakiś względny komfort sobie zapewnić.
A może dołki zasypać, i funkcjonować na powierzchni?
Kris, czy te zmiany faktycznie swędzą się nieznośnie?
A czy nie bierzesz pod uwagę, że twoje tajemnicze zmiany w węzłach mogły mieć związek z tą drugą chorobą, nie z z RGK?
Krzysiu, tak mi przykro. Eli też przykro...
Kiedyś myślałem (taki głupi byłem), że jeden skurczybyk człowiekowi wystarczy i drugie cholerstwo go ominie. A tu d...
Sam mam kilka niezłośliwych, z naczyniakiem wątroby na czele.
Mam świra i często myślę, że coś przegapię. Mama z czerniakiem, to i ja oglądam się w lustrze jak pannica przed randką.
Ubić tego Twojego dermatologa! Jak można było to przegapić? Ano można. Mama z małego znamiona, dorobiła się złośliwego czerniaka. A nie tylko raz do dermatologa chodziła. Ja też chodzę i d... im truję, a oni - ja nic niepokojącego u pana nie widzę.
Kurcze, miało być ku pokrzepieniu... a ja smucę o sobie i mamie. Sorry!
Jesteś duży facet. Dasz radę! Masz nasze wsparcie modlitewne!!! Jesteśmy z TOBĄ!!!
Ściskamy...
Armands
PS. Mama z czerniakiem walczy już siódmy rok. Podobno niemożliwe? Możliwe!
Cytat:Kris, czy te zmiany faktycznie swędzą się nieznośnie?
Owszem tak, ale czy nieznośnie? Jakoś daję radę. Może nawet bardziej boleśnie. Bo jak sobie chcę ulżyć i podrażniam te zmiany, to za chwilę po uldze czuję ból
.
Z tymi dermatologami to tak jest. Bardziej przez te lata skupiali się na zmianach na dłoniach tych które mi tak dokuczają nadal ( bolesne pęknięcia skóry na zgięciach stawów, częste bolesne zmiany naskórka, straszne uczulenie na detergenty,smary i na czystą wodę kranówę
, po umyciu rąk skóra schnie jak mokry papier na słońcu) ale smarowanie kremami natłuszczającymi i od czasu do czasu maścią z dodatkiem kortykosterydów łagodzi dokuczliwe objawy i na to bardziej się do tej pory nastawiali. Teraz doszła ta kwestia chłoniaka skóry(?) może i trzeba było o tym myśleć i diagnozować dużo wcześniej. Ale kto to wiedział? No na pewno nie ja. Podobnie jak z tym moim RGK - pan dr. urolog ..." no to może jeszcze pól roku poleczymy Finasterydem"; no i poleczył.
Cytat:A czy nie bierzesz pod uwagę, że twoje tajemnicze zmiany w węzłach mogły mieć związek z tą drugą chorobą, nie z z RGK?
No teraz to bardziej do mnie dociera. Zobaczymy po dalszej diagnostyce.
Jestem właśnie po wizycie u mojej dermatolog. Zaskoczona jak cholera i nie wie sama co ma robić. Nie spodziewała się takiego obrotu sprawy ( to co ja mam powiedzieć ?). Zapytala co mi zaproponowano oddając wynik badania, to powiedziałem, że naświetlania. Nie bardzo i ona to widzi, bo jakie naświetlania i czego? Tylko zmian, czy całej skory
? Ja bardziej powinienem wystrzegać sie promieniowania UV, a tu taka propozycja?
Dostałem skierowanie do Hematologa, bo leczeniem chłoniaków ta specjalizacja się zajmuje i czekam ( bylem już w przychodni ) na potwierdzenie telef. czy pan doktor zaakceptuje wpis na skierowaniu b.pilne ( bo taka pierdyknięta procedura- nie ważne co ma na myśli lekarz kierujący, tylko co odpowie ewentualny konsultant- paranoja i już) na odpowiedź.
Pozdrawiam.
Kris.
P.S. Moja dermatolog jakby co to chce mnie wysłać ewentualnie na konsultację do Gdańska Klinika UM ( tam gdzie robią badania kliniczne) do b. dobrej spec. Hematologa. Ale to jeszcze za wcześnie.
Nie wiem co Ci napisać.
Jakim chorobami nas jeszcze zaskoczysz? Klnąć i płakać?
Wyjść z doła? Tego Ci życzę i jestem z Tobą. Jak to łatwo napisać.
Wiem co przeżywasz i rozumiem łzy.
Kiedyś czytałem rozważania kim jesteśmy: Homo Sapiens? Inni mówili Ledwo Sapiens.
W swoim wątku zacytowałem Rocky'ego. Niech dla Ciebie też będzie mottem do działania.
Życie to nie tylko słodycz. To znój i trud. I jeśli mu się poddasz, to nieważne jaki jesteś twardy, przydusi cię do gleby.
Mnie, ciebie, każdego. Takie jest życie.
Nieważne jak mocno bijesz, ale jak dużo jesteś w stanie znieść i nadal iść do przodu. Tak powstaje zwycięzca. Jeśli wiesz na co cię stać, rób to, na co cię stać. Ale musisz być gotowy na ciosy.
Jesteśmy z Tobą - oczekujesz pomocy - wal śmiało, nie zostawaj w dołku sam.
Krzysiu jesteśmy z Tobą.
Jesteś silnym facetem i Twoja siła jest również naszą siłą.
U mnie również nie jest ciekawie, ale mam nadzieję i wiarę, że się z tego wygrzebię.
O podjętych działaniach napiszę w swoim wątku.
Wielu z nas potrzebuje wsparcia, pomyślałem o spotkaniu to zawsze pomaga.
Miejsce Włocławek, a może Kraków lub inne.
Termin przed wakacjami, co Wy na to.
Kris, nie znam Ciebie, nie znam nikogo z Was, nigdy nie spotkałam i pewnie nie spotkam, a jesteś mi bliższy niż moi znajomi. Masz kawałek miejsca w sercu u mojego męża i u mnie. Bo on czytać nie chce, ale słucha Waszych historii. Ze mnie żadna pocieszycielka, bo boje się fałszywej nuty, nic nie znaczących slow. Ale w całej masie naszych własnych problemów będę o Tobie ciepło myśleć i pamiętać o Tobie w moich rozmowach z Bogiem - kimkolwiek by nie byl. Nie daj się!
moi Drodzy.
Dzięki za Wasze wsparcie. Bez niego i teoretycznie, a tym bardziej praktycznie człowiek sam by nie poradził.
Cieszę się, przynajmniej z tego, że nasze motto tego właśnie Forum
" Pamiętaj nie jesteś sam" czuć za każdym Waszym wpisem.
To buduje i ociera policzki ze słonych łez jak nic co jest ogólnie dostępne.
Nie bójcie się nie dam się stłamsić i zagonić do narożnika, a nawet jeżeli tak się stanie to będę bronił się od nawału ciosów jakie na mnie będą spadać, bo wiem i czuje, że jestem i Wam potrzebny do pomocy w Waszych walkach z tym "cholernym skorupiakiem" i nie tylko, jak widać na moim przypadku.
Elu nic nie stoi na przeszkodzie żebyś poznała mnie i innych Forumowiczów przy okazji kolejnego spotkania zaproponowanego przez Bogdana.
Bogdanie jestem za. Co do miejsca to pomyślmy, może gdzieś bliżej Łomianek, albo Białegostoku
, tylko z organizacją może być ciężko. Co do Białego lub okolic ( np. Supraśl ) to ja podejmuję się organizacji jakby co. Będę miał motywacje jak nic.
We Włocławku wiadomo jest "Ekipa nie do zdarcia" na takie boje
.
Pozdrawiam
Kris.
Kris trudno mi coś sensownego napisać by nie zabrzmiało sztucznie , bo już tyle razy kogoś ty pocieszałeś lub Ciebie pocieszało grono forumowiczów, lecz ja uważam,żeTY zaprawiony w bojach wojownik nigdy nie złożysz broni i szablę zawsze będziesz nosił u boku.
Powodzenie bracie
Andrzej
Krzysiu spotkanie w okolicy Białegostoku to dobry pomysł, a może Sokółka. Na pewno znajdziesz odpowiednie miejsce.
Kraków lub okolice zostawmy na okres zimowy, bo obecnie przed Światowymi Dnami Młodzieży to nie najlepszy pomysł.
Na ostatnim Włocławskim spotkaniu myśleliśmy o Bydgoszczy, ale w obecnej sytuacji jestem za Białymstokiem.
Jak pisze Jola "człowiek potrzebuje drugiego człowieka''
Pozostaje ustalenie terminu, miesiąc na organizację wystarczy.
Kris spróbuj może na te pęknięcia skóry maści z witaminą A. Ma prosty skład, a naprawdę pomaga na zmiany skórne, rany i przyspiesza gojenie.
Wiem, że możesz nie mieć teraz głowy ale jak Twój poziom witaminy D3? Jej poziom może być istotny także w leczeniu nowego choróbska.
Nie muszę chyba dodawać, że jesteśmy z Tobą
Krisie,
Twój nowy przypadek potwierdza słuszność wielokrotnie powtarzanej maksymy, że podejrzane choroby powinno się konsultować z kilkoma lekarzami. Niby wszyscy to wiemy, ale w praktyce różnie z tym bywa, a ja sam jestem tego najlepszym przykładem. Gdybym wiedział to, co wiem teraz, to w walce z HCC byłbym 6-11 miesięcy do przodu. Tej dużej czasowej straty już nie odzyskam i mam tylko nadzieję, że linia, za którą droga jest już szybka i w jedną stronę jeszcze nie została przekroczona.
Co, mając dzisiejszą wiedzę, zrobiłbym na Twoim miejscu? Po pierwsze, próbowałbym zasięgnąć opinii jakiegoś profesora/docenta z kliniki na Banacha. Nie, nie jestem lobbystą tej placówki służby zdrowia, ale 'zaliczyłem' oddziały laryngologii, hepatologii i chirurgii tej kliniki i mogę coś na temat kompetencji personelu powiedzieć. Widzę na prawdę znaczącą różnicę w poziomie wykształcenia lekarzy z Banacha i tych z mojego, wcale nie małego, miasta.
Krisie, poszukaj w Internecie oddziału dermatologii tej kliniki i zobacz, jaki jest jej skład osobowy. Zdecyduj się na jakieś ważne/najważniejsze nazwisko i sprawdź, czy 'ono' przyjmuje prywatnie w jakiejś przychodni. Zamów wizytę i staw się na konsultacje z kompletem dokumentacji medycznej. Wiem, że to droga 'na przełaj', ale oznakowanymi szlakami jest znacznie czasowo dalej.
Gdybyś z tej drogi nie mógł/nie chciał skorzystać, to u swojego onkologa próbuj uzyskać skierowanie na immunoterapię. Ona, w przypadku chorób skóry, a zwłaszcza czerniaka, daje na prawdę rewelacyjne wyniki.
Krisie,
nie piszę, że trzymam kciuki za Ciebie, bo to jest oczywiste. No i głowa do góry! Musi być dobrze, a mówię to nie jako medyczny teoretyk, ale facet po siedmiu pełnych narkozach i jednej 'połowicznej'!
Pozdrawiam
Edward
Kris, a zlecono ci badanie krwi - leukocyty?
Masz możliwość ponownego zbadania histopatologicznego wyciętych węzłów chłonnych?
Czy zmiany na skórze mają średnicę większą niż 1 cm?
Cytat:Kris, a zlecono ci badanie krwi - leukocyty?
Masz możliwość ponownego zbadania histopatologicznego wyciętych węzłów chłonnych?
Czy zmiany na skórze mają średnicę większą niż 1 cm?
1.Zlecono przy kontrolnym badaniu do onkologa ( mam je robione co miesiąc). nie wiem o jakie parametry Ci chodzi. Jeżeli o WBC z morfologii z dnia 22.04.br. to wszystko jest ok!
= 5,79 K/uL ( 4,00- 10.00) .
Jeszcze czekam na odzew odnośnie wizyty u hematologa ( dzisiaj zrobiłem im awanturę, że jak się obiecuje oddzwonić z odpowiedzią o terminie wizyty jako pilnej, to się dotrzymuje słowa). Pan dr. nie miał ani wczoraj, ani dzisiaj czasu spojrzeć na moje skierowanie. I już tym mnie zraził do siebie chociaż go nie widziałem na oczy. w d...e mam takiego speca co olewa pacjentów. Jak do jutra się nic nie wyjaśni, to go oleje i zwrócę się do innego lekarza.
Dzisiaj ku mojemu zdziwieniu zadzwoniła dr.dermatolog z zapytaniem co tam u mnie i że jak chcę to mam już zaklepane miejsce na oddziale w szpitalu w uzgodnieniu z Ordynator ( niestety oddział dermatologiczny) i mogę przyjechać do niej po skierowanie.Niestety odmówiłem, bo mam w niedziele uroczystość I Komunii Św. w rodzinie, a oddział dermatologii to odpycha mnie ze względu na wgląd
2. Nie wiem jak to się ma do przebytych limfadenektomii, czy coś z materiału im pozostało. Sprawdzę. Zadzwonię i do Otwocka i tu u mnie do MSWiA gdzie była druga operacja.
3. Tak. Jedna zmiana ta pierścieniowa ma fi-21 mm, a ta w kształcie fasoli/węzła chł. - ma 25 mm x 10mm. Pojawiły się także już na obu rekach ( przedramionach) drobniutkie zmiany takie punktowe 2mm- 5 mm
Kris.
Przejęzyczyłam się - chodziło mi oczywiście o limfocyty.
Były badane?
Limfocyty z tego samego badania także ok!.
LYM ( limfocyty ) = 1,97 K/uL ( 0,90 - 4,00)
LYM (limfocyty %)= 52,48 ( 48,00-68,00)
Praktycznie cała morfologia jest w normie, bo nawet hemoglobina powróciła do normy przekraczając dolny próg dopuszczalności HGB=14,61 g/dl ( 14,00-18,00 )
Jedynie ciągle objętość płytek krwi MPV=6,14 fL jest sporo poniżej normy ( 7,20-11,10)
Kris.
Diagnostyka w tej chorobie obejmuje również badanie krwi, pewnie chodzi o morfologię z rozmazem,
zresztą to już hematolog zleci. Chłoniak to nieprawidłowość w limfocytach, jeśli to naprawdę chłoniak,
to przecież powinno być widoczne. Nie jest?