RAK PROSTATY POMOC - Forum

Krzysztof - wiem, że można się załamać i na pewno jest Ci smutno z rosnącego PSA.
Nie zwlekaj z tym PET-em. Może on coś pokaże, abyś był mądrzejszy gdzie się łobuz schował.
Rozważ też badania kliniczne. Dopytaj I.S. - będzie wiedziała. Doczytałem się, że jest nabór do ENZ. 
Traktuj to jednak jako informację niesprawdzoną. Może uda mi się porozmawiać z moim lekarzem i będzie znał szczegóły.

Na razie trzymaj się i bądź dobrej myśli. Mnie też PSA "świruje" do góry i najgorsze, że nie mam na to wpływu.

(17.09.2016, 11:51:41)cris napisał(a): [ -> ]Krzysztof - wiem, że można się załamać i na pewno jest Ci smutno z rosnącego PSA.
Nie zwlekaj z tym PET-em. Może on coś pokaże, abyś był mądrzejszy gdzie się łobuz schował.
Rozważ też badania kliniczne. Dopytaj I.S. - będzie wiedziała. Doczytałem się, że jest nabór do ENZ. 
Traktuj to jednak jako informację niesprawdzoną. Może uda mi się porozmawiać z moim lekarzem i będzie znał szczegóły.

Na razie trzymaj się i bądź dobrej myśli. Mnie też PSA "świruje" do góry i najgorsze, że nie mam na to wpływu.

Kris : moje Psa też sobie fluktuuje . / raz górka , raz spada/ ! ale jak powiedział mój Ordynator zależy co jadłem > Jednak dieta ma wpływ na PSA . i teraz nie dam sobie wmówić że nie jest Powiązane ! Trzymaj Się , Pozdrawiam ! 
leszek12

Cytat:Cris napisał:
Wierzę, że coś się jeszcze dla mnie znajdzie.

Wczoraj odbyłem długą rozmowę ( ponad 1h. i 25 min. ) w gabinecie dr. I.S. na temat mojej sytuacji w rozwoju RGK.
No i raczej nie mam wątpliwości, że to co się dzieje to nie jakiś zbieg okoliczności i splot przypadków, a niestety rozpoczęty już od dłuższego czasu proces RGK odpornego na kastrację ( farmakologiczną)  CRPC - (castration resistant prostate cancer).
Bikalutamid przestał działać. Włączony rok temu antagonista GnRh Firmagon/Degarelix na moje komórki nwt. zadziałał dwa  m-ce, chociaż nadal bardzo ładnie utrzymuje poziom "T", czyli działa jako lek kastracyjny.
Sporo zadałem pytań Pani dr. na temat znanych nam sposobów i standardu leczenia i tych "dodatków" w postaci Finasterydu czy Dutasterydu. Na moje pytania i sugestie Pani dr.odpowiedziała propozycją włączenia na chwilę obecną Bikalutamidu 50 mg/dob. ale za chwilę całkowicie zmieniła kierunek naszej rozmowy z zapytaniem: ..." czy nie zechciałby pan i ma takie możliwości co jakiś czas spotkać się w Warszawie i wziąć udział w Badaniu Klinicznym  ARAMIS- w kierunku sprawdzenia działania leku ODM-201 " ?

..."ODM-201 jest doustnym „czystym” antagonistą AR, króry zapobiega translokacji AR do jądra komórkowego. Testy kliniczne I i II fazy potwierdziły skuteczność przeciwnowotworową i dobrą tolerancję leku u 21 mężczyzn z CRPC przed chemioterapią lub po chemioterapii docetakselem. Do najczęściej opisywanych objawów ubocznych należały: zmęczenie, nudności i biegunka. U 87% chorych nastąpiła ≥50% redukcja stężenia PSA podczas 12-tygodniowej terapii. Zainicjowana w czerwcu 2012 roku kolejna próba kliniczna II fazy ma za zadanie określić dobową dawkę terapeutyczną preparatu [2, 22, 31]."

http://www.przeglad-urologiczny.pl/artykul.php?2518

No i zmieniliśmy całkowicie tok dyskusji ze standardów leczenia, na inną nie standardową drogę, która także jest niejako możliwością dalszego  leczenia RGK opornego na kastrację - CRPC.
Podczas rozmowy dowiedziałem się sporo w tematach poruszanych w " burzy mózgów" przez Dunol i Crisa i sporo o uwarunkowaniach kwalifikacyjnych do programu. Musze jak najszybciej poprawić parametry wątrobowe, bo 2,5 krotny wzrost powyżej norm ( ALT,ASP,GGTP) dyskwalifikuje z programu. Co do kwestii moich przerzutów(?)(, bo program jest dla pacjentów bez przerzutów, dr. stwierdziła, że na podstawie dotychczasowych badań obrazowych które widzi nie stwierdza, że ja mam jakiekolwiek przerzuty dyskwalifikujące z badania ( jak widać " prawidłowo widzieć " to podstawa).
Badanie jest oczywiście podwójnie zaślepione i tylko łut szczęścia ( którego raczej nie mam w jakichkolwiek grach losowych) daje mi szansę na otrzymanie leku, a nie placebo.
Mam już namiary gdzie i do kogo mam się zgłosić. Pani dr. jest główną dowodzącą  w Programie i ma swoich lekarzy którzy jej pomagają. Zaraz dzwonię i podejmuję próbę "nowej drogi" w przebiegu mojego RGK -CRPC.
Trzymajcie kciuki i nie tylko za powodzenie rozpoczynającej się akcji.

Pozdrawiam.
   Kris.

P.S. Co do kwestii włączenia przy pełnej blokadzie MAB Dutasterydy, czy też Finasterydu Pani dr. jest za. Jest to krok umożliwiający zdobycie dodatkowego czasu ( jakiego nikt nie jest w stanie okreslić, to zależy od odpowiedzi na leki przez pacjenta) przed nieuchronnym dążeniem RGK do CRPC.

Cieszę się Kris z tobą i będę trzymał kciuki na pewno
pzdr,Marek

Kris - walcz o program. Sam wiesz o tym.
Jedz warzywa, avocado  i odciąż wątrobę.
Piwo wypijemy, golonkę zjemy jak będziesz w programie.

(20.09.2016, 19:26:48)cris napisał(a): [ -> ]Kris - walcz o program. Sam wiesz o tym.
Jedz warzywa, avocado  i odciąż wątrobę.
Piwo wypijemy, golonkę zjemy jak będziesz w programie.

Na taką propozycję : nie możesz odmówić !!! więc czekamy i dołączymy się nawet jak bym Miał jechać ! na drugi  koniec Polski !Pozdrawiam 
leszek12

Cytat:Kris napisał: 
Badanie jest oczywiście podwójnie zaślepione i tylko łut szczęścia ( którego raczej nie mam w jakichkolwiek grach losowych) daje mi szansę na otrzymanie leku, a nie placebo.
Mam już namiary gdzie i do kogo mam się zgłosić. Pani dr. jest główną dowodzącą  w Programie i ma swoich lekarzy którzy jej pomagają. Zaraz dzwonię i podejmuję próbę "nowej drogi" w przebiegu mojego RGK -CRPC.
Trzymajcie kciuki i nie tylko za powodzenie rozpoczynającej się akcji.

Nie masz szczęścia w grach losowych? To znaczy, że jeszcze ten Twój łut szczęścia czeka w pogotowiu.

1 łut = 1/16 grzywny lub 1/32 funta

Jego wartość w zależności od stulecia i miejsca wynosiła od 10 do 50 gramów. W Polsce wynosiła 12,65625 grama.

Zobacz jak łatwo przeoczyć... toż to ociupinka

Na pewno będziemy trzymać kciuki za powodzenie wejścia do Programu i efekty. 

Pozdrawiam
Armands

Nikt nie ma "szczęścia" w grach losowych. Gdyby ktoś miał  - wszelkie totalizatory by padły.
W badaniu, o którym piszesz, lek otrzyma 2/3 uczestników.
Czyli raczej należałoby mówić o pechu, żeby trafić na placebo.
A pechowcem wszak nie jesteś.

Kris, ty nie jesteś książkowym przypadkiem, że najpierw jest hormonowrażliwość, aż  w końcu dochodzi do hormonooporności. W uproszczeniu  - tak, i to wystarczy, by zakwalifikować cię do badania klinicznego.

Twój nowotwór zachowuje się dziwnie. Najpierw (po leczeniu) praktycznie nie rośnie, potem rośnie skokami.
Zdarza się, że PSA chwilami spada, nie wiadomo czemu.
O ile początkowo można by to zaliczyć na konto radioterapii, to po 2-3 latach wpływ radioterapii jest chyba żaden, o ile wiemy. (Może nie wszystko wiemy).
Twój nowotwór słabo reaguje na bikalutamid, ale jednak reaguje.
Słabo (krótko) reaguje na zastrzyk, ale jednak reaguje.
Na pewno reaguje na wszelki, choćby minimalny wzrost testosteronu.
Może jednak twój organizm umie zmienić tę minimalną ilość testosteronu w dehydrotestosteron?
Przypomnijmy   - wg Myersa, dehydrotestostero jest 10 razy mocniejszy, niż forma wyjściowa, czyli testosteron). Wtedy ten duta- czy finasteryd by pomógł.
Jeśli pani doktor jest za, warto by wykorzystać tę opcję.
Ale  tylko wtedy, gdy nie opóźni to badania klinicznego.

Ten nowy lek to nowoczesny antyandrogen, czyli  działa szybko.
Zatem szybko będziesz wiedział, czy masz lek, czy placebo.
Zatem brałabym tę szansę bez wahania.

Krzysiu, cieszę się, że rozmowa z dr. Iwoną była długa i  owocna.

Kiedy nasz rak staje się odporny na kastrację, jesteśmy zdani na badania kliniczne.
Rak to najinteligentniejsza choroba, mam ogromną wiarę, że sobie będziesz swoją inteligencją przez wiele lat sobie z nią radził.

Aramis- jakoś dobrze mi się kojarzy.

Serdecznie pozdrawiam.

Krzysztofie,
na Twoim miejscu nie zastanawiałbym się, czy wziąć udział w programie Aramis, czy nie. Jeśli rak wymyka się standardowym metodom leczenia, to warto spróbować czegoś nowego. Mnie osobiście fascynuje immunoterapia. Ja już jej poddany nie będę, wręcz przeciwnie, ale próba nauczenia naszego układu odpornościowego, kto swój, a kto wróg, to niezwykle inteligentna metoda. Rozumiem, że program Aramis nie na tym polega, ale gdyby w Twoim przypadku nie dał on pozytywnych wyników, to pomyśl o immunoterapii. Kciuki zaciśnięte!

Witam.
Właśnie przygotowuje się do wyjazdu do W-wy odnośnie b.k. Mam mieszane uczucia, bo wczorajsze wyniki praktycznie mnie eliminują PSA niestety rośnie nadal =3,38 ng/ml, a wyniki/próby wątrobowe , a nie chce mi sie gadać > dużo pobad normę , a cały czas jestem na odtrutce: Heparegen, LIV52 i Esentiale Forte 3x doba. Ni cholery nic nie działa  

Pozdrawiam
   kris. 
P.S. Edwardzie ja jestem zdecydowany na program, tylko ta wątroba ??? Nie wiem, czy uda mi się przeskoczyć ten problem?

Kris, co z tą twoją wątrobą?!
 A miałeś kiedykolwiek badanie na antyciała żółtaczki typu C? (HCV-p).
Pacjenci,  których kontakty ze służbą zdrowia są liczne i głębokie (operacje, badania krwi),
z bardzo dużym prawdopodobieństwem mieli okazję załapać tego wirusa.
Choroba nie zawsze ma tak dramatyczny przebieg, jak niegdyś u Edwarda, zwykle przebiega bezobjawowo,
ale robi swoje.
Ważne  - to można leczyć!

Po spotkaniu z Panią dr. I.S. mam nadzieję, że jednak coś z tego wszystkiego wyjdzie. Tak bym chciał.
Mam ustalone spotkanie z lekarzem prowadzącym na 05.10. ale przedtem tel.czy się załapałem. Jak tak to wizyta aktualna.
Oczekując na wizytę do Pani dr. poznałem miłego kolegę prostatyka i zaprosiłem Go do nas na Forum. Myślę, że trzeba będzie Go wesprzeć w działaniach. Jak na razie PSA ma stabilne, ale przerzuty trochę dają mu się we znaki.
Może to i nowo zarejestrowany 27.09 późnym wieczorem? Zobaczymy.

Pozdrawiam
   Kris.

(28.09.2016, 00:16:37)Kris napisał(a): [ -> ]Po spotkaniu z Panią dr. I.S. mam nadzieję, że jednak coś z tego wszystkiego wyjdzie. Tak bym chciał.
Mam ustalone spotkanie z lekarzem prowadzącym na 05.10. ale przedtem tel.czy się załapałem. Jak tak to wizyta aktualna.

Krzysiek, też byśmy chcieli. Trzymamy kciuki!

(28.09.2016, 00:16:37)Kris napisał(a): [ -> ]Oczekując na wizytę do Pani dr. poznałem miłego kolegę prostatyka i zaprosiłem Go do nas na Forum. Myślę, że trzeba będzie Go wesprzeć w działaniach. Jak na razie PSA ma stabilne, ale przerzuty trochę dają mu się we znaki.
Może to i nowo zarejestrowany 27.09 późnym wieczorem? Zobaczymy.

Chętnie poznamy miłego kolegę prostatyka i podzielimy się z nim swoim doświadczeniem.

Pozdrawiam
Armands

Poniedziałek i nowy tydzień, dla mnie bardzo ważny tydzień.
Już jestem po oddaniu krwi na kwas moczowy i anty HCV i HBsAG. Telefon do Affidea i wstępnie termin na listopad , a na FG widziałem, że sprytni składali skierowania na NFZ i na Szaserów mieli badania w tym samym miesiącu ( latem)- to chyba "szczęście". jeszcze dzisiaj może cos sie dowiem z innych miejsc (?).
Potem tel do lekarza prow. badania kliniczne i zobaczymy co dalej.
Napięcie coraz większe.

Cytat:Chętnie poznamy miłego kolegę prostatyka i podzielimy się z nim swoim doświadczeniem.

Trochę czasu minęło i jak widzę, to chyba nie skorzystał z mojego zaproszenia

Pozdrawiam.
   Kris.

W tym tygodniu PET/CT na pewno nie, przynajmniej nie w Affidea na Szaserów, czy ŚCO.
We środę jadę na ustalone kolejne spotkanie w sprawie " ARAMIS". Zobaczymy jak się rozmowy potoczą.
Nie ukrywam, że napięcie rośnie.

Pozdrawiam
  kris.

Krzysiu, czy doszło do spotkania z lekarzem prowadzącym badania kliniczne Aramis, które miało odbyć się w dniu wczorajszym.

Pozdrawiam

Kris pojechał do Gliwic na badanie PET. 
Doszło do spotkania. Zrelacjonuje zapewne niebawem.
Jutro wypala PET i oby nie świecił za kolorowo.....

Cytat:Bogdan napisał:
Krzysiu, czy doszło do spotkania z lekarzem prowadzącym badania kliniczne Aramis, które miało odbyć się w dniu wczorajszym.

Przepraszam, że nie dałem znaku życia, ale wszystko stało się tak nagle. We środę rano (około 8.00), tuż przed wyjazdem do Warszawy na spotkanie w sprawie bad.klinicz. dostałem tel. info, że w piątek o 9.00 rano mam zaplanowane badanie PET/CT z 18F-FCH w GCO. Reakcja natychmiastowa chociaż pogoda upiorna, że nie jadę PKP tylko samochodem najpierw na spotkanie w Warszawie, a potem do Katowic.
Faktycznie jazda koszmarna. Po przerwie w Warszawie około 3 h ( a jechałem prawie 4.h) do Katowic dojechałem dopiero na 23.00. Koszmar, koszmar  i jeszcze raz koszmar drogowy . Właśnie w nocy wróciłem do domu.
Co do rozmów, to wszystko szło w dobrym kierunku i po rozpracowaniu protokołu spełniałem kryteria kwalifikacji i mogłem już podpisać pierwsze deklaracje, ale wiedząć o moim problemie z wątrobą zapytałem lekarza o ten problem. No i dobrze zrobiłem, bo gdybym się już zdecydował to za tydzień podczas pierwszej diagnostyki kwalifikacyjnej ( CT,SCT i krew na sporo parametrów w tym ALT,AspAT) okazałoby się , że niestety one mnie wyeliminują już na starcie z badania klincz.
Ustaliliśmy, że najpierw muszę coś z tym problemem zrobić ( obniżyć parametry < 100 U/l  ), a badania zaczniemy jak sie poprawi sytuacja z wątrobą. Padła propozycja na sam początek zmienić Firmagon ( mam mieć podany 13 X) ktory zdaje się być głównym problemem toksyczności wpływającej na wątrobę, na jakiś analog LHRh ( tu wybór mój i lekarza prowadzącego) i obserwować co się będzie działo?
Własnie dlatego mam do Was ogromna prośbę, może macie jakiś pomysł lub wiedzę na temat co mam zrobić w takiej sytuacji. Może Edward mi coś konkretnego podpowie w temacie wątroba, leczenie, dieta. W poniedziałek odbiorę wyniki na test anty HCV i HBsAg ten na WZW typB. To takie podstawowe info na temat ewentualnych wirusowych niedomagań wątroby. Nie pamiętam czy były robione ostatnio, czy też kiedykolwiek wcześniej w przychodni chorób zakaźnych? Jutro także sprawdzę.
No i "schody" coraz wyższe. Jeszcze ta niepewność z PET/CT?  "Cholera" mnie bierze i tyle. Jakby wszystkiego było za mało .
Pozdrawiam
  Kris.

Krzysiek, osłonę wątroby, a raczej tak przez Ciebie oczekiwana normalizacja parametrów wątrobowych, może być trudna. To raczej zadanie dla hepatologa, czy gastroenterologa. Wiem, że to ciężkie zadanie, bo sam mimo starań często jestem zawiedziony z wyników. To mogą być sprawy fizjologiczne (jak Zespół Gilberta, który prawdopodobnie dotyczy mojej osoby), czy błędy żywieniowe. Może być też bezobjawowy (objawem są kiepskie wyniki) wirus HCV. Dobrze, że test już jest zrobiony i wynik coś nam podpowie. Oby jednak, nie było to przyczyna Twoich kłopotów.
Co do diety i dostępnych bez recepty środków, to Internet od tego pęka, ale praktycznie zawsze pojawia się ostropest.
Zaszkodzić nie powinien, ale może uczulać i wchodzić w spięcie z lekami. Dlatego chyba lepiej wybrać opcję konsultacji u specjalisty.
Mam nadzieję, że wątroba będzie podatna na odtrucie i parametry pozwolą wsiąść do pociągu z napisem ARAMIS.

Trzymamy kciuki i pozdrawiamy
E i J