RAK PROSTATY POMOC - Forum

(21.12.2017, 17:49:29)Dunolka napisał(a): [ -> ]

(21.12.2017, 15:31:18)latarnik napisał(a): [ -> ]Widzę Krzyś, że Forumowicze dziś humor dobry mają........

Powiadają, że śmiech to najwyższa forma rozpaczy...

Ale też, że śmiech, to zdrowie!

Witam uprzejmie.
Nie pisałem przez pewien czas w swoim wątku, bo dosłownie ręce  mi opadły od  "proroczych wiadomości" jakie otrzymywałem praktycznie co 7-10 dni odnośnie stanu mego zdrowia ( czyt: RGK).
No i Nowy Rok "dokopał" mi tak skutecznie, że ani siedzieć, ani leżeć nie dam rady.
Właśnie za chwilę jadę do mego CO po kolejny "kwiatek", który dołożę do "bukietu" składanego od 6 grudnia 2017 r.

Opiszę wszystko wieczorem.

Pozdrawiam
   Kris.

Miałem opisać wszystko, ale niestety wyniki badań do 15.00 nie dotarły z laboratorium? 
Czyżby jeszcze jeden "dodatkowy kwiatek" tzw. cierpliwość w odbiorze niekoniecznie czegoś dobrego? U mnie to tak musi być, że nie ma tego złego co i tak najprawdopodobniej będzie czymś gorszym.
Jutro niespodziewany wyjazd do Otwocka do ECZ. Nie było miejsc na konsultację od grudnia już nawet do końca lutego, ale opaczność chyba sprawiła, że po odbiorze bardzo złego wyniku PSA w dniu 03.01.br. i sporego zdołowania, późnym wieczorem 3 stycznia otrzymałem telefon o wpisaniu mnie na wizytę w dniu 10.01.br.
Jadę z nadzieją, że Pani dr. I.S. znajdzie sposób na mago RGK.

Pozdrawiam
  Kris.

P.s. Relacja po powrocie.

Trxymam kciuki.
Odezwij się koniecznie po konsultacji z dr S.

Krzysztofie,
spóźnione wyniki wcale nie muszą być  zle. Mocno trzymam kciuki aby były dobre albo co najmniej lepsze od ostatnich.
Edward

Krzysiu,
czekamy na wieści

Kris, napisz coś wreszcie! Ile można wytrzymać ze wstrzymanym oddechem?!

Cytat:Kris, napisz coś wreszcie! Ile można wytrzymać z wstrzymanym oddechem?!

No to piszę:
..."coś " .
Ok! teraz na poważnie. Ostatnie trzy dni, to katorga gabinetów lekarskich.
Wszystko zaczęło się od listopada kiedy to notowania PSA wskazywać zaczęło na wznowę biochemiczną i coraz słabsze efekty działania " cudownego leku" niestety.
Listopad/grudzień wzrost PSA z 1,531 ng/ml na 2,43 ng/ml. Za 2 tygodnie tuż przed Świętami 4,433 ng/ml.
3 stycznia PSA juz wzrosło do 11,299 ng/ml no to dynamika wyraźna.
Co najdziwniejsze ani w TK wykonany 6 12.2017 ani w SCT z 21 .12 zmian meta nie stwierdzono. Wniosek mój; coś gdzieś rośnie, tylko gdzie i co?
Sytuacja identyczna jak na przełomie roku 2016 i 2017 kiedy podchodziłem 2 krotnie do badania klinicz. " Aramis".
Zauważcie jaka dynamika wzrostu: we wrześniu jeszcze 0,276/0584 ng/ml a w grudniu/styczniu 4,433/11,299 ng/ml.
We środę w dniu wyjazdu do ECZ ( także dziwnym trafem mi sie udało załapać na kons.) PSA juz 12,30 ng/ml.
Jednak cos jest na rzeczy. I mysle, że to albo węzeł prawy zaodnowgowy ( który w grudniu w TK był jeszcze 10 mm) albo cos w strefie klatki piersiowej, która w TK nie była zlecona.
Wizyta w ECZ dość skomplikowana, bo dość sporo sprzeczności ze strony badań obrazowych i kryteriów do programu lekowego. Propozycja Pani dr. to jednak ChT. Mój upór żeby dalej diagnozować. A jak, to wiadomo chyba wszystkim.
Długa dyskusja, jednak mój plan ewentualnego dalszego leczenia ( jeszcze go Wam nie zdradzam, bo nie wiem co i jak) został zaakceptowany przez Panią dr. i odsuwamy ChT w czasie. Dostałem skierowanie na PET/CT i zobaczymy co dalej?  Wizytę w ECZ oceniam jako bardzo udaną nadmieniając także, że cały czas w trakcie pobytu towarzyszył nam ( byłem z Olą) Paweł/Latarnik któremu jeszcze raz bardzo dziękuje za poświęcony czas dla mnie, tak po przyjacielsku bezinteresownie. Wcześniej także podtrzymał mnie jak zwykle na duchu Bogdan, z którym spotkałem się na niespełna godzinkę przed wizytą w Warszawie.
Wczoraj miałem także wizytę ( przeniesioną ze środy) u mojej dr. w BCO. To był kolejny koszmar konsultacyjny. Najpierw zaraz po wejściu do gabinetu, oczywiście na 15 minut przed końcem pracy ( ja zawsze jako ostatni pacjent) usłyszałem zarzut/pytanie, ..." a może chce się pan leczyć dalej u dr....X.Y" , wiedząc, że jest to pretensja do mnie i obie panie już rozmawiały na mój temat, chociaż etyka lekarska jednej jak i drugiej z pan dr. nie powinna do tego dopuścić, no ale...??? odpowiedziałem, że nie mam już ochoty w ogóle się leczyć.
Na to moja dr. że najwyższy czas zacząć leczyć sie tak jak lekarze zalecają. Nie wytrzymałem i dodałem, że owszem na przeziębienie, grypę, u hepatologa, u ortopedy staram się leczyć jak mi lekarze sugerują. Ale w RGK niestety gdybym słuchał i ślepo wierzył w to co mi lekarze zalecają - nie proponują, to juz bym dawno do tego czy innego gabinetu w BCO o własnych silach bym nie dotarł, albo i wcale. No i sporo jeszcze innych gorzkich słów padło z obu stron, kiedy to dr. powiedziała, że była przeciwna leczeniu "E", a ja odpaliłem, że kłamie i ma braki w pamięci, bo nie kto inny tylko ona potwierdziła mi na początku 2016r. że najlepszym dla mnie jest właśnie"E" i starania w poszukiwaniu Badań Klinicznych z tym lekiem jak najbardziej popiera, i że kiedy w BCO wystartuje nabór na takie B.K. to mi pomoze sie do nich dostać (???) No i na koniec usłyszałem " zalecenia" : najpierw to; ChT bo nic teraz innego ponieważ wejscie w Abirateron nie ma sensu kiedy jest taka odporność, a za chwilę jak powiedziałem , że po ChT w ogóle nie będe sie łapał na Zytigę ze względu na kryteria ( oczywiście dr. sprawdziła na wydruku kryteriów, czy mówię prawdę- bo ja wiem a ona ??/) no i wróciło, do tego , że jednak Abirateron, tylko trzeba zrobić 3 x PSA żeby potwierdzić wzrosty ( chociaż takowe juz od grudnia są i to wyraźne). Zapytałem skąd ta nagła zmiana? Przed chwilą Abirateron nie, tylko ChT, a teraz juz "A" może być? To tak ma wygladać moje leczenie w/g "zaleceń"?
No i całkowicie sfrustrowany wyszedłem z gabinetu ( o dziwo po 20 minutach) i miałem dość wszystkiego.
No tak wyglądają moje ostatnie dni walki z tym " cholernym skorupiakiem".
Na szczęście nadzieja jeszcze nie umarła i "dopóki piłka w grze" ...
Pozdrawiam
   Kris.

Kris nie udzielam rad, ale myślę, że Tobie potrzebna jest rozmowa z Prof. Szczylikiem. Pomyśl o tym.
Iwona

Krzysiek, masz już termin i miejsce wykonania tego PET?

Bogdan, Paweł, jak zwykle ukłony dla Was!

Pozdrawiam
Armands

Ech, Kris...
Z jednej strony  lekarz ma rację, że sam chce kierować leczeniem pacjenta, ale z drugiej...
Z drugiej strony potrzebne jest zaufanie, że lekarz "nie leci standardami", tylko dobiera leczenie do potrzeb pacjenta.
Kris jest równie niestandardowym pacjentem, jak jego nowotwór, i potrzebuje niestandardowego podejścia.

Z mojego, "laickiego" punktu widzenia, masz rację, odsuwając widmo chemii jak najdalej, mając na względzie twoją wątrobę.

Leczenie musi być dostosowane do pacjenta, badanie też.
Twój nowotwór charakteryzuje się tym, że wydziela dużo PSA, podczas gdy w badaniach obrazowych
nie widać ani nowych  ognisk, ani powiększenia ewentualnych istniejących.
Zatem badanie powinno być nastawione na miejsce wydzielania PSA, czyli na PET PSMA.
Warto o to zawalczyć.

Pod nazwą PET PSMA my rozumiemy tzw. PET z galem.
Tymczasem na stronach amerykańskich znalazłam PET PSMA z jakimś nowym radioznacznikiem, mianowicie
18F-DCFPyL PET/CT, idealny do szukania miejsc wznowy.
Nie mogę rozkminić, co to  za acid, muszę jakichś nativów popytać.

(PSMA ligand 2-(3-{1-carboxy-5-[(6-[18F]fluoro-pyridine-3-car-bonyl)-amino]-pentyl}-ureido)-pentanedioic acid, more commonly known as 18F-DCFPyL).

PS. Paweł i Bogdan pochodzą z Forum Przyjaciół. Po prostu.

(13.01.2018, 15:20:02)Dunolka napisał(a): [ -> ]Tymczasem na stronach amerykańskich znalazłam PET PSMA z jakimś nowym radioznacznikiem, mianowicie
18F-DCFPyL PET/CT, idealny do szukania miejsc wznowy.
Nie mogę rozkminić, co to  za acid, muszę jakichś nativów popytać.

(PSMA ligand 2-(3-{1-carboxy-5-[(6-[18F]fluoro-pyridine-3-car-bonyl)-amino]-pentyl}-ureido)-pentanedioic acid, more commonly known as 18F-DCFPyL).

Ten radioznacznik znalazł się w zamówieniu dla warszawskiego WIM... może u nich robią (a raczej będą robić) PET z tym radioznacznikiem?
http://www.przetargi.egospodarka.pl/5984...017_2.html

(13.01.2018, 15:20:02)Dunolka napisał(a): [ -> ]PS. Paweł i Bogdan pochodzą z Forum Przyjaciół.

Wiadomo

Kochani,
PET niestety trochę poczeka, a tym razem pisze do Was nie Kris, a Ola.

Wiem, że jesteście wielką, wyjątkową Rodziną, dlatego proszę Was - kto wierzy to o modlitwę, a kto nie to chociaż o dobrą myśl dla mojego Taty, który leży w stanie krytycznym w szpitalu i walczy o życie. Ma rozległego krwiaka mózgu, który spowodował przesunięcie struktur mózgowych, a na dodatek jeszcze jednego - przymózgowego.

Zabrano go dzisiaj rano, po potwornych atakach przeszywającego bólu głowy z prawej strony, osłabieniu, aż w końcu wymiotach.

Obecność drugiego krwiaka pogarsza kwestie rokujące, a lekarze nie podejmują się na razie operacji, ze względu na bardzo wysokie ryzyko. Tata jest pod obserwacją lekarzy, podają mu leki przeciwobrzękowe, obniżają i starają się utrzymać ciśnienie. Jego stan jednak zagraża bezpośrednio życiu.

Mam nadzieję, że każda modlitwa za niego zostanie wysłuchana, a każda dobra myśl do niego dotrze.


Ponieważ z Tatą nie ma kontaktu, pozostawiam swój numer, na wszelki wypadek, gdyby zaszła potrzeba kontaktu: numer znany osobom upoważnionym .

Dziękuję wszystkim Wam z góry, bo wierzę w moc Waszych myśli i intencji.

Pozdrawiam Was wszystkich i życzę przede wszystkim zdrowia i siły!

Następnego posta napisze już Kris!

Jesteśmy myślami i modlitwą z Wami. Wierzymy ,że jest to  chwilowy incydent , który nie przyniesie żadnych ujemnych skutków.
Krzysiu  ! - nie poddawaj się i szybko wracaj do zdrowia czego z całego serca życzą Tobie danka i włodek

Łączymy się w modlitewnym czuwania... Pod Twoją obronę uciekamy się święta Boża Rodzicielko...
Krzysiu walcz! Dasz radę!

Krzysiu, walcz!!!
Dasz radę, jak zwykle.
Trzymamy kciuki i czekamy na dobre wieści

Przed chwilą zadzwonił do mnie Paweł z tą smutną wiadomością.

Boże co się dzieje w środę jeszcze rozmawialiśmy.

Olu modlimy się w intencji Krzysia.

Kochani, rozmawiałam z Olą, sytuacja jest taka, że z Krisem jest kontakt, jest "z grubsza' przytomny.
Z grubsza, bo ma zaburzenia tzw. pamięci świeżej. No i koniecznie chce wstawać, ale lekarz surowo zabronił.
Skąd te krwiaki? Czy się gdzieś uderzył? Nic nie wiadomo.
Nie miał objawów, wskazujących na udar.

Trzeba mieć nadzieję, że sytuacja szybko unormuje się  na tyle, że  będzie można Krisa zoperować.
Wszystkie nasze myśli i modlitwy są teraz z Krisem.

Dobrze wiemy, że jesteś silnym facetem...
Upartym i konsekwentnym.....
Że nie masz w zwyczaju poddawać się....
Że i tym razem podejmiesz walkę, podejmiesz jak zawsze!
A my będziemy Cie wspierać duchem, dobrymi myślami i modlitwą!
Musisz dać radę Krzychu, na pewno dasz!!!

Kris modlę się za Twój powrót do zdrowia, jesteś silny i dasz radę.

Iwona