RAK PROSTATY POMOC - Forum

Witam.
Odebrałem wyniki:
Sporo parametrów nie najlepszych; w morfologii
- Erytrocyty (RBC) poniżej normy                 = 4,26 M/uL  ( 4,50 - 6,00)
- Hemoglobina ( HGB) także poniżej             = 12,53 g/dl  ( 14,0 - 18,0)
Objętość płytek krwi(MPV) coraz mniejsza    = 6,40 fL      (  7,20- 11,10)
Na szczęście ilość płytek jest jak na razie ok!= 200,8 K/uL(140,0 - 420,0)

W biochemii pojawiło się więcej "H";
- po raz pierwszy wzrósł mocznik                  = 55mg/dl     ( 16-49), a do tej chwili zawsze w normie 06.19 35 mg/dl        - oraz Azot mocznikowy (BUN)                      = 25,3 mg/dl ( 7,4-22,4) także zawsze w normie do 16,1
- kreatynina idzie do góry                              = 1,02mg/dl  chociaż w górnej granicy ale już powyżej 1,00
Widzę, że coś nereczki zaczynają dawać o sobie w diagnostyce
No i wapń także wzrósł do 2,70 mmol/l  ( 2,15-2,50 )
Na szczęście PSA badane teraz w innym labie (BCO) po tygodniowej przerwie ( Szpital Kliniczny-tam gdzie zawszę) jest identyczne   i oby tak było dalej.

No to tyle co o mnie.
Mam jednak cholernego stresa myśląc cały czas o Crisie i zachodzę w głowę, czym i jak mogę ( możemy) mu pomóc?

Pozdrawiam
   Kris.

P.S. Dzięki za wpisy w moim wątku.

(12.09.2017, 13:52:57)Kris napisał(a): [ -> ]Sporo parametrów nie najlepszych; w morfologii
- Erytrocyty (RBC) poniżej normy                 = 4,26 M/uL  ( 4,50 - 6,00)
- Hemoglobina ( HGB) także poniżej             = 12,53 g/dl  ( 14,0 - 18,0)
Objętość płytek krwi(MPV) coraz mniejsza    = 6,40 fL      (  7,20- 11,10)
Na szczęście ilość płytek jest jak na razie ok!= 200,8 K/uL(140,0 - 420

A czy pogorszenie morfologii to nie jest skutek SBRT? Takie obniżenie parametrów może się pojawiać, a wyniki które nam pokazałeś są dość charakterystyczne po radioterapii - erytrocyty i hemoglobina poniżej normy, ale delikatnie. W dłuższej perspektywie te wyniki się normalizują i raczej nie powinny się pogarszać.

Podwyższony wapń, kreatynina i mocznik - przy okazji wizyty u lekarza weź skierowanie na komplet badań pod kątem nerek i koniecznie USG, mam nadzieję, że masz jakiegoś sensownego urologa? Bo tak na moje oko stosunek stężenia mocznika do kreatyniny masz poza normą i tu są możliwe scenariusze - kamienie albo niewydolność związana na przykład z cukrzycą.

Nie lekceważ tego, bo może to wygenerować poważniejszy problem, natomiast morfologią bym się aż tak nie przejmowała na razie, tylko powtórzyła za miesiąc - dwa i zobaczyła jak się zmienia.

Cytat:A czy pogorszenie morfologii to nie jest skutek SBRT?

Raczej nie. SBRT była przeprowadzona na przełomie lutego i marca. Wyniki z marca i czerwca były dobre i nie wskazywały na jakiekolwiek zmiany na gorsze.
To się stało ostatnio.
Dzisiaj byłem na konsultacji u swojej dr.onkolog. O dziwo poświęciła mi sporo czasu, ale chyba z racji mojej dociekliwości co dalej robić z takimi wynikami. Pogadałem także o efektach skutków ubocznych zażywanych leków.
No cóż moja pani dr. stwierdziła, że ...i tak praktycznie pan sam się leczy", to nie będzie w to ingerować. Kiedy podkreśliłem, że pomimo wszystko z racji opieki onkologicznej, to jednak ma obowiązek razem ze mną kontrolować mój stan zdrowia, bo przecież nie zabroniła mi prowadzić dalej kuracji, chociaż ma swoje odmienne zdanie na temat sposobu prowadzenia ( dawkowania). No i tu jest pies pogrzebany, bo wytłumaczyłem jej jaka jest zależność działania leków z brakiem ich refundacji. Opowiedziałem o incydentach jakie miały miejsce około 2 - ce temu ( omdlenia i upadek) i o dużym codziennym zmęczeniu i występujących zawrotach głowy. Odpowiedź była natychmiastowa: skierowanie na TK głowy w celu potwierdzenia- wykluczenia zmian meta i bezpośrednio z gabinetu p.dr. ustalony termin wykonania badania: UWAGA!!! pojutrze o godz.8.30.  Można? Można.
To był nie jako także chyba odzew na mój wtręt, że ...mój przyjaciel leży właśnie na OIOM-ie w śpiączce farmakologicznej, bo działania medyków po zaaplikowaniu mu 13 wlewów Docetaxelu z Prednizonem ( 10) i Carboplatyną (3) doprowadziły w skutkach ubocznych do takiego stanu.
Trochę bojowo to wyglądało z mojej strony, ale nie miałem zamiaru " czapkować" tylko wywalić z siebie narastającą od dłuższego czasu coraz większą frustrację związaną z traktowaniem i wykorzystywaniem nas pacjentów w trakcie prowadzenia leczenia czy tez b.k.
Mam przez tydzień brać także Furosemid, pić dużo wody no i za tydzień krew i wizyta kontrolna.
Tyle z bieżących doniesień.

Pozdrawiam
   Kris.

(13.09.2017, 21:10:40)Kris napisał(a): [ -> ]Mam przez tydzień brać także Furosemid, pić dużo wody no i za tydzień krew i wizyta kontrolna.

Krzysiu,
pamiętaj, że Furosemid wypłukuje potas i musisz go na bieżąco uzupełniać. Może jest to dla wszystkich oczywiste, ale moja Mama za namową życzliwej osoby sama go zaaplikowała (bardzo spuchnięte nogi), bez uzupełniania potasu, a efekt był taki, że cała dosłownie zdrętwiała, skurcz dotknął praktycznie jej wszystkich mięśni i myślała, że to już koniec.
Edward

Witam.
Jola pisze o latach ( to taki fajny wynik), Jędrek liczy w miesiącach, no i wyniki ma "super", a ja połączę to tak kalendarzowo:
Dzisiaj dokładnie mija 7 lat i 6 m-cy ( 90 miesięcy ), od załonowej RP, która miała być rozwiązaniem problemu z rozpoznanym w Bx "adenocarcinoma prostatae". No i niestety nie była.
Dość dużo w tym okresie wydarzyło się w mojej niestandardowej "agresywnej" jak to oceniają niektórzy lekarze, terapii związanej z RGK.
Nie wiem co by było na chwilę obecną, gdyby nie moje...(???) właśnie niestandardowe podejście do tego "cholernego skorupiaka" ? Czy dobijanie się do drzwi gabinetów lekarskich, gdzie mogłem skorzystać z własnej wiedzy popartej wiedzą specjalistów w nowych technologiach medycznych ( szczególnie RT) było błędem? Czy zaszkodziłem sobie?Czy po rozsiewie ( potwierdzone w TK) do takich miejsc jak węzły chłonne okołoaortalne i nie wykonaniu SBRT, byłoby lepiej niż jest?
Nie wiem. I nie będę  się teraz nad tym zastanawiał, chociaż co rusz słyszę głosy: ..."a nie trzeba było tego robić, czy tego". Jedno co wiem, to chciałbym jeszcze jakiś czas ( najlepiej długi ) korzystać z "dobrodziejstwa" terapii antyandrogenami II generacji. Na ile będzie to skuteczne i  nie wykończy mnie pod "innymi względami" , tego nie wiem.

Coraz większy strach mnie ogarnia przed kolejnymi badaniami kontrolnymi PSA ( no bo muszę trzymać cały czas rękę na pulsie) i zamiast wczoraj, to przesunąłem kolejne badanie na następny piątek  . No właśnie strach.
Samopoczucie typowo "japońskie". Leki dają się we znaki swoimi skutkami ubocznymi. Dochodzą coraz to nowsze typowe z wiekiem schorzenia bardzo uciążliwe- stawy barkowe, zamknięcie światła w stawie biodrowym prawym no i takie tam...

No i jak tu żyć panie Havranek?
Ano najlepiej jak najdłużej  

Pozdrawiam
   Kris.

(21.10.2017, 08:20:38)Kris napisał(a): [ -> ]No i jak tu żyć panie Havranek?
Ano najlepiej jak najdłużej  

I to jest dobra odpowiedz... a ja dodałbym - w całkiem niezłej kondycji... i w doborowym towarzystwie 

No tego się najbardziej obawiałem. Przeciągnąłem o tydzień badania PSA po prostu ze strachu przed wynikiem i niestety "wpadka". Dzisiaj po 32 dniach od zwiększenia dawki leku  moje PSA niestety nadal rośnie. Z tego przed trzema tygodniami zrobiło się już niestety o 50 % więcej, czyli dynamika wzrostu b.duża .
Co dalej ??? Niby domyślam się, ale czy wydolę ??? Raczej nie wydolę.
Dlatego "nie wyluzuję" , jak chciałaby Jola ( w odpowiedzi na moje rozgoryczenie w poście #14 http://rakprostatypomoc.pl/showthread.ph...53#pid7653), bo nadal twierdzę, że Enzalutamidu nie ma i na chwilę obecną nie będzie dla pacjentów którzy go potrzebują naprawdę. Po ChT, " to jak musztarda do obiadu". A ja jestem "głodny" na inny sposób, ja chciałbym zjeść najpierw "II śniadanie" po "I", bo uważam, że to "I" przez długi czas mi smakowało i całkiem nieźle wpływało na moje zdrowie i to "II" całkiem niezłe efekty dla zdrowia by przynosiło , chociaż dieta dość wyszczuplająca, a "obiadku" spożywanego w  "Restauracji wypełnionej gazem musztardowym"- ( czyt: musztarda do obiadu) na chwilę obecną nie potrzebuję i nikomu nie polecam, kto znajduje się w podobnej potrzebie jak i ja. Jakakolwiek "kombinacja" doprowadzić może do tego, że
kolejny raz ( w moim przypadku) "cholerny skorupiak" spuszczony choćby na chwilę z łańcucha nie będzie już mozliwy do "tresury".   

Pozdrawiam
   Kris

A niech to szlag!


Wydaje mi się, że na teraz optymalnym wyjściem dla ciebie jest Zytiga, a potem się zobaczy.
Przypominam jednakże, że kryterium oceny nieskuteczności enzalutamidu jest progresja nowotworu
widoczna w badaniach obrazowych, nie wzrost PSA.

Cytat:Dunolka napisała:
Wydaje mi się, że na teraz optymalnym wyjściem dla ciebie jest Zytiga, a potem się zobaczy.

Tak, tylko to jeszcze daleko za "drzwiami" - kryteria (???)  
A jak czytam  to:

Cytat:....U pacjentów z umiarkowanymi zaburzeniami czynności wątroby (Klasa B wg Child-Pugh) wykazano
około 4-krotne zwiększenie całkowitego wpływu abirateronu na organizm po jednorazowej dawce
doustnej 1000 mg octanu abirateronu (patrz punkt 5.2). Brak danych dotyczących bezpieczeństwa
klinicznego i skuteczności wielokrotnych dawek octanu abirateronu podawanych pacjentom
z umiarkowanymi lub ciężkimi zaburzeniami czynności wątroby (Klasa B lub C wg Child-Pugh).
Nie można określić zaleceń dotyczących dostosowania dawki. Zastosowanie produktu ZYTIGA
należy rozważnie ocenić u pacjentów z umiarkowanymi zaburzeniami czynności wątroby, u których
korzyści powinny jasno przeważać nad możliwym ryzykiem (patrz punkty 4.2 i 5.2). Nie należy
stosować produktu ZYTIGA u pacjentów z ciężkimi zaburzeniami czynności wątroby (patrz punkty
4.3, 4.4 i 5.2).

 to mi się włos na głowie jeży
to zastanawiam się, czy stać mnie na decyzję o "samobójstwie" i to wcale w nie odległym czasie?
Wiadomo jakie problemy mam z wątrobą, które wykluczyły mnie z B.K.

https://baza-lekow.com.pl/zytiga/#CHAR

Kris.

Krzysiu, pogubiłam się w Twoim wątku. Czy dobrze rozumiem, że:
- brałeś udział w BK, w których otrzymywałeś enzalutamid
- PSA zaczęło rosnąć, miałeś do wyboru albo rezygnację albo przystąpienie do CHT
- zrezygnowałeś z udziału w BK i kontynuowałeś przyjmowaniu enzalutamidu na własną rękę, najpierw w dawce 1 tabl na dobę, a obecnie 2
- PSA nadal rośnie, a Ty zastanawiasz się, co dalej?

(03.11.2017, 12:39:46)ankama1982 napisał(a): [ -> ]Krzysiu, pogubiłam się w Twoim wątku. Czy dobrze rozumiem, że:
- brałeś udział w BK, w których otrzymywałeś enzalutamid
  Nie. Podchodziłem kilka razy do B.K, ale niestety bez powodzenia. Nie zostałem zakwalifikowany najpierw przez enzymy wątrobowe, później przez obraz z TK ( węzły chłonne)
- PSA zaczęło rosnąć, miałeś do wyboru albo rezygnację albo przystąpienie do CHT.
Nie. Podjąłem ryzyko naświetlenia SBRT węzłów chłonnych
- zrezygnowałeś z udziału w BK i kontynuowałeś przyjmowaniu enzalutamidu na własną rękę, najpierw w dawce 1 tabl na dobę, a obecnie 2
Nie. SBRT przyniosła pożądany efekt ( regresja naświetlanych węzłów chłonnych)+ włączyłem niestandardowy sposób walki z tym moim "skorupiakiem" z sumarycznym całkiem nie najgorszym efektem obu terapii.
- PSA nadal rośnie, a Ty zastanawiasz się, co dalej?
Tak. Ale obecna sytuacja dostępu do leków refundowanych jest dla mnie bardzo pokrętna i zastanawiam się jak do tego tematu podejść, bo mi już brakuje skutecznych naboi do walki.

Pozdrawiam
   Kris.

Witam Wszystkich.
Powiem szczerze, że nie dam się już więcej wpuścić w maliny i nie wyrażę zgody na publikowanie tekstów opartych na moich słowach w wywiadach do mediów.
Miało być zupełnie inaczej, a wyszło jak zwykle. Skróty są dobre, ale nie do poważnych tematów. Trzykrotnie poprawiałem tekst w mojej autoryzacji, a zrobili jak zrobili. Dobrze, że chociaż link do naszego forum jakoś dało się wcisnąć, ale to tylko informacja, a nie link otwierający naszą stronę.
Dokładnie tak samo jak z tą nieszczęsna refundacją; ..."obiecanki cacanki"
Nawet info z linkiem do artykułu dostałem z kilkunastogodzinnym opóźnieniem.
Oto i on:
http://www.se.pl/wiadomosci/dziejesie/ab...28996.html

Pozdrawiam:
Kris

a miało być tak:

Kris, najważniejsze sprawy w tekście są, wymowa jednoznaczna, nie jest tak źle.
Nie masz pojęcia, co dziennikarze potrafią z tekstem zrobić, mam w tej materii pewne doświadczenie.



Tak czy owak  - gratulacje!

Po raz kolejny problem został nagłośniony
i to jest najważniejsze,kropla drąży ....
dziękujemy Kris

(24.11.2017, 21:30:11)Kris napisał(a): [ -> ]Dobrze, że chociaż link do naszego forum jakoś dało się wcisnąć, ale to tylko informacja, a nie link otwierający naszą stronę.
Dokładnie tak samo jak z tą nieszczęsna refundacją; ..."obiecanki cacanki"

cyt
Pan Krzysztof działa jako jeden z administratorów forum http://www.rakprostatypomoc.pl, służąc radą i wsparciem pacjentom i ich bliskim. Wierzy, że nie wszystko jeszcze stracone.

Krzyś wiele bardzo wiele zrobiłeś dla nas.
Pomagając innym także pomagasz sobie .
Dzięki Krzyś nic nie zmieniaj potrzebujemy tak wspaniałych oddanych wolontariuszy czystego serca.
Jeszcze raz dzięki i redaguj następny artyluł.

pozdrawiamy
Beata i Jędrek

Krzysiu przyłączamy się do słów Jędrka całym serduchem ,dziękujemy.

pozdrowienia
Lidka i Mariusz

Witam.
Dawno nie pisałem. Miałem nadzieję, że przed Świętami pochwalę się niezłą sytuacją zdrowotną, a tu niestety żle, a może i jeszcze gorzej .
PSA podobnie jak rok temu zaczyna wzrastać w dość sporej dynamice ( 2-3 tyg = 100%).
Jeszcze 01.12. było 2,43 ng/ml, a już 15.12. 4,43 ng/ml. .
Konsultacja 1.12 u mojej onkolog oczywiście  naprędce i efekt nie koniecznie zadowalający. Udało mi sie wyrwać skierowanie na TK i SCT. Udało mi sie ( jak zwykle) wcisnąć na TK na 6.12., a SCT bedę miał 21.12..
Wynik TK już jest i niby nic z niego nie wynika chyba, że tylko fakt dokładnego przepisania ( słowo w słowo)opisówki z wyniku z 13.06. br. i to jeszcze z identyczną pomyłką ( literówka i wynik cyfr. ) .
No i to potwierdza, jak się w BCO podchodzi do powaznych problemów zdrowotnych pacjentów onkologicznych.
15.12. miałem kolejna konsultacje z p.dr. u której w styczniu podejmowałem próbę do B.K. AIMbasador 250.
Miałem nadzieje, że spokojnie czegoś sie dowiem, a tu zaskoczenie. Dr. potraktowała mnie jak laika ( to jej stwierdzenie) bo chciałem zaoszczędzić czasu na przewracaniu dokumentów i w trakcie czytania przez nią wyniku TK opowiadałem o przebiegu choroby i efektach leczenia w b.r. i przygotowałem wykres zaleznosci wzrosty PSA od wprowadzonego sposobu leczenia.Niestety brak podzielności uwagi zirytował p.dr i nie chciała spojrzec na wykres twierdząc, że woli przewracać dokumentacje.(???)
Zapytałem co mam robić, no to odpowiedź była prosta..." nie ma już praktycznie sposobu na dalsze leczenie"
Zbulwersowany zapytałem, ...a Abirateron", a leczenie w kierunku imunoterapii, a CHT?
No, tak, no tak usłyszałem po chwili. No to jak z tym leczeniem i czy mogę przenieść sie do P.dr. z dalszym leczeniem. No to poczekajmy na wynik scyntygrafii, może w nim coś wyjdzie ( ), a jeżeli chodzi o naszą współpracę, to proszę, ale wydaje mi się, że nasza współpraca będzie dla mnie bardzo ciężka, to proszę się zastanowić.

No i mam za swoje. Szczęście do super doktorów jak zwykle.

Pozdrawiam
   Kris.

Przykre, że nie masz szczęścia trafić na lekarza (płeć nie ma znaczenia), który wykorzystałby Twoją wiedzę i przygotowanie. Takiego, który faktycznie analizuje sytuację, ogarnia istniejące dziś możliwości, ale i jest gotów wyjść poza standard... ma jakiś plan B, czy C.
A tak to było, jak opisałeś, i jest to zdecydowanie rozczarowujące i deprymujące. Nie dziwi mnie Twoja irytacja.
Tym bardziej, gdy sytuacja wymaga szczególnego podejścia. Nie wspomnę o czasie... który ucieka.

Sam nie wiem, gdzie takiego "odpowiedniego" trafić i czy kolejna "przesiadka" byłaby in plus.

Trzymaj się... pozdrawiamy
E i J

Krzysiu,
z tą panią doktor niczego nie osiągniesz.
Po pierwsze z tego powodu, że jest ona lekarzem, którego mierzi wiedza pacjenta. Dała Ci to odczuć aż nadto wyraźnie i nie podejrzewam, aby chciała prowadzić leczenie według Twoich sugestii.
Po drugie dlatego, że powiedziała Ci iż " nie ma już praktycznie sposobu na dalsze leczenie". Czyli ona sama z siebie niczego konkretnego Ci nie zaproponuje.
I wreszcie po trzecie dlatego, że stwierdziła: "...wydaje mi się, że nasza współpraca będzie dla mnie bardzo ciężka, to proszę się zastanowić". Czytaj - ucieszę się, jeśli przestanie pan do mnie przychodzić.

Nie wiem, jakie są szanse na znalezienie kogoś, kto razem z Tobą podejmie się leczenia, ale zrobiłbym wszystko, aby takiego lekarza znaleźć. Z tą panią doktor tylko stracisz czas, który bardzo szybko ucieka.

Trzymaj się
Edward

Kris, uściślijmy, bo  nie wiem, czy wszystko dobrze rozumiem.
"Twoja onkolog" i "Pani dr" to dwie różne osoby, tak?
Chciałbyś się z leczeniem przenieść do tej drugiej, tak?
A ona albo się czegoś boi, albo nie lubi, gdy to pacjent wszystko wie lepiej, tak?
Wynik tomografii taki sam, jak w czerwcu, tak?
Masz do "Pani dr" przyjść z wynikiem scyntygrafii, tak?
No to przyjdziesz.
Oby ten wynik też był taki "przepisany".