RAK PROSTATY POMOC - Forum

(17.01.2017, 00:10:12)Kris napisał(a): [ -> ]węzły chłonne zaotrzewnowe, a w szczególności te leżący okołoaortalnie  przy tętnicy brzusznej tuz pod rozwidleniem odejścia tętnic nerkowych nie są węzłami chłonnymi regionalnymi.
W naszym przypadku postatyków regionalne, to te leżące w miednicy mniejszej.

 

Aha.

---

Ale tak ogólnie to ten wynik nie jest najgorszy, bo podejrzane są tylko te węzły.
Wyniki morfologii tylko trochę poniżej normy, lekarze raczej lekceważą takie odchylenia.
Tylko skąd to PSA?
Udział w badaniu klinicznym  - jakimkolwiek   miałby tę dobrą stronę, że by ci do skutku szukano miejsca wydzielania PSA.

Krzysiu,
ja tylko w sprawie morfologii. Jola ma rację, że lekarze takie niewielkie odchylenia od normy zupełnie lekceważą. Jeśli te parametry są stabilne, to możesz morfologią zupełnie się nie przejmować. Np. moja hemoglobina po przeszczepie oscyluje wokół 11,5 i nigdy jej niski poziom nie niepokoił Profesora. Mnie zresztą też, chociaż zawsze wahała się u mnie w okolicach 15-16.
Trzymak się!
Edward

Kris - również jest mi niezmiernie przykro, że udział w BK Aramis się dla Ciebie zakończył.
Podziwiałem Cię za zaangażowanie i wszystkie wysiłki, które zrobiłeś, aby się zakwalifikować.
Myślę, że nauka - doświadczenie nie poszło w las.

Nie załamuj się. To nie koniec świata, choć rozumiem Twoje rozgoryczenie.
Niestety jesteśmy zmuszeni ciągle przeżywać upadki.

Rozpoczynasz kolejną batalię o BK lub leczenie standardowe.
Postaram się pomóc ile będę mógł.
Szukamy teraz innych BK dla Ciebie.
Pamiętaj, że jesteśmy z Tobą na dobre i na złe.
Poszukamy teraz innych badań - dla tych z "przerzutami".
Możesz na mnie jak zawsze liczyć.
Wiesz, że to ja i Bogdan aktualnie przecieramy nowe szlaki.

Pamiętaj naszą rozmowę telefoniczną.
I niech ona Cię motywuje do walki.
Kiedyś cytowałem Rocky'ego.
".... nie ważne ile walk wygrasz, ważne ile jesteś w stanie przyjąć ciosów od życia .... i podnieść się z kolan." 
Czy coś takiego.

Krzysiu,



 Jesteśmy z Tobą... WSZYSCY!

Kris
Nam wszystkim którzy wspierają Ciebie jest  przykro ale
Zadecydowano że te B.K. mogą Tobie bardziej zaszkodzić niż pomóc.
Bo jaki cel mają B.K ?

Głównym celem badania klinicznego nowego leku jest ocena jego skuteczności i bezpieczeństwa stosowania w praktyce medycznej. W całym długotrwałym (rzędu 10 lat) i kosztownym (rzędu 850 mln USD) procesie badawczo-rozwojowym nowego leku badania kliniczne trwają około 8 lat i pochłaniają około dwóch trzecich (590 mln USD) kosztów realizacji całego procesu. Sponsor badania klinicznego ma prawo do wyłącznej sprzedaży zarejestrowanego leku w okresie ochrony patentowej, który zazwyczaj trwa od 10 do 15 lat. Po wygaśnięciu ochrony patentowej zarejestrowanego leku na rynek można wprowadzać biorównoważne leki odtwórcze (generyczne).

Czyli to jest biznes gdzie celem jest wprowadzenie leku ,który ma leczyć pacjenta i przynosić dochód.
Co się sprawdza w badaniach klinicznych ?

W badaniach klinicznych sprawdza się

• nowe, jeszcze nie zatwierdzone lekarstwa,
  
• nowe zastosowania już zatwierdzonych lekarstw,
  
• kuracje takie jak naświetlanie,
  
• zabiegi chirurgiczne,
  
• zioła i witaminy,
  
• nowe sposoby łączenia kuracji.
  

Badacze studiują nowe metody leczenia, aby znaleźć odpowiedzi na takie pytania jak:

• czy dane leczenie jest pomocne?
  
• jak najlepiej je stosować?
  
• czy działa lepiej niż inne stosowane dotychczas?
  
• jakie skutki uboczne może ono wywoływać?
  
• którzy pacjenci odniosą z niego największe korzyści?
  
• Krzysiu nie zaakceptowano w kryterium uczestnictwa Twoich warunków ściśle i jasno postawionych parametrów.
  Ja też bardzo bym chciał byś się zakwalifikował ale byś sobie nie zaszkodził. Kryteria włączania i wyłączania powinny służyć wyselekcjonowaniu takiej grupy chorych, która nie będzie zawierać przypadków wyjątkowych, a swoją charakterystyką będzie odpowiadać populacji, w której przewidziane jest leczenie. Innymi słowy podobieństwo chorych jest ważne dla lekarzy by mogli obiektywnie i rzetelnie wyciągnąć wnioski, jakie czynniki rokownicze u tych chorych pozwalają na osiąganie korzyści w leczeniu. Jednak jednocześnie mając na uwadze bezpieczeństwo uczestników badania klinicznego oraz jednoznaczność i wiarygodność obserwacji w trakcie badania, z naboru należy wyłączyć tych chorych, których leczenie należałoby wstrzymać, bądź którym leczenie mogłoby wręcz zaszkodzić, z powodu pojawienia się zdarzeń i działań niepożądanych. Z naboru wyłączani są również potencjalni uczestnicy, którzy nie gwarantują ciągłości współpracy w trakcie trwania badania (częsty dojazd chorego do odległego ośrodka na: wizyty kontrolne, badania diagnostyczne i zabiegi).A także istnieje prawdopodobieństwo że..., że czasami kwalifikacja chorego do badania klinicznego, stosującego randomizację z podwójnie ślepą próbą, może oznaczać losowe przydzielenie chorego do grupy kontrolnej z leczeniem przy pomocy placebo - preparatu nie będącego substancją aktywną, o czym zarówno sam chory, jak i lekarz prowadzący dowiadują się dopiero po zakończeniu badania klinicznego.Kris może nie bk ARAMISJędrek
  

---

Krzysiu.
Czekam w kolejce do poradni transplantacyjnej i właśnie przeczytałem tę smutną wiadomość. Jest mi przykro,  jak wszystkim, ale apeluję do Ciebie - żadnej zalamki. Są jeszcze plany B, to Jola i C, to moja sugestia immunoterapii. Natychmiast rób rozpoznanie obu tych planów. 
Mocno trzymam za Ciebie kciuki.
Edward

Moi Drodzy!
Cóż mam powiedzieć, co robić dalej?
Jedno jest pewne, że serdecznie dziękuje Wam Wszystkim za wsparcie. Bez niego padłbym jak Kot Jinks na cztery kończyny. Faktycznie tak jak napisał Cris ..."Podziwiałem Cię za zaangażowanie i wszystkie wysiłki, które zrobiłeś, aby się zakwalifikować." fakt, że tego wysiłku było dość sporo. Ciągle mam przed oczami datę 25 listopad 2016r kiedy to po raz pierwszy przystąpiłem do screeningu w Szpitalu Św Elżbiety w Warszawie i od razu na starcie wywaliło mi ten jeden enzym wątrobowo-mięśniowy AST, który zahamował dalsze działania. No i gdyby ( chyba mi nie dane te ..."gdyby") lekarz prowadzący od razu podjął takie same działania jak ostatnio Pan dr. w Siedlcach, to była ogromna szansa na kwalifikację. Jak widać na tym przykładzie Pana Dr. da się coś zadziałać w kwestii pacjent-dr.badacz-sponsor b.k..Przecież badanie co 2-3 dni enzymy skakały jak temp. w obecną zimę. Była możliwość trafienia z surowicą do badania żeby sę dostać do b.k, bo jeszcze wtedy ( a minęło dopiero 40 dni od poprzedniego badania TK) nic na temat przekroczenia wielkości/parametrów tych węzłów chłonnych nie było (ich wymiary były w granicach 11-12 mm). Wtedy była ogromna szansa na spełnienie kryteriów kwalifikacyjnych w całości.
No cóż tak mi sadzono i już.
Jeszcze jedno co mnie pozytywnie zadziwiło, to dzisiejszy ranny telefon Pana dr. i rozmowa na temat niespełnionego pragnienia w uczestnictwie w B.K. Rozmawiałem kilkanaście minut. Dr.pocieszał mnie, że coś w tym musiało być, że nie załapałem się ( coś " na Gorze", jak powiedział), że czas który byłby potrzebny do potwierdzenia lub nie, że jestem w ramieniu leku, a nie placebo mógłby być dla mnie za długi do podjęcia konkretnych decyzji, co dalej. Czas podwajania PSA zdaniem lekarza ( i nie tylko, bo moim także) jest niesamowicie szybki i daje do myślenia, że nie ma czasu na eksperymenty. Trzeba działać i to szybko. Dał mi jasno do zrozumienia, co jest dla mnie teraz chyba najskuteczniejsze w leczeniu tak szybko postępującej wznowy biochemicznej. Jestem rad, że trafiłem na takiego właśnie lekarza. Zostawił mi nadzieje na to, że jak będzie coś wiedział o nowych B.K. to o moim przypadku zawsze będzie pamiętał i ze mną się kontaktował. Prosił także o info co jakiś czas jak wygląda moja sytuacja zdrowotna.
No cóż, stało się jak się stało. Trzeba szybko podejmować decyzje co dalej? Tylko na chwilę obecną jestem jeszcze bardzo "poturbowany" tym wszystkim i racjonalne myślenie o sposobie dalszego ewentualnego leczenia nie jest jeszcze w pełni uruchomione. Muszę odreagować, chociaż wiem, że czasu nie mam.

Pozdrawiam
    Kris.

Kris, trudno przyjąć do wiadomości taki bieg wydarzeń. Jesteśmy z Tobą.
Jeśli uda  się Tobie pogodzić z porażkami dnia wczorajszego ( a uda się  - to rzecz oczywista), DASZ RADĘ zacząć wszystko od nowa !!!!
W sztuce życia czasami musisz zaryzykować, żeby wygrać.
To tylko dwie rady z mojego inspirownika - skarbczyka pomysłów na życie.
Krzysiu, serdecznie Ciebie pozdrawiamy i trzymamy kciuki za pomyślne informacje z kolejnych dni.

Kurczaki to nie tak miało być.

Krzysiu przy Twojej wiedzy trudno jest Ci doradzać.

Ja bym skonsultował na obecną chwilę z lekarzem taką opcję. Bicalutamid 50 w razie potrzeby 150 + analog Eligard 22,5 / to taki mercedes wśród analogów /

Może wizyta u dr. Iwony pomoże.

Moja deklaracja jest zawsze aktualna.

Nie na takie wiadomości czekaliśmy.ale załamki z Twojej strony nie przyjmujemy .Znając Ciebie nie siądziesz na przysłowiowych laurach tylko znajdziesz najlepszą dla siebie opcję w walce z tym cholernym gadem.Ściskamy gorąco.

No, nie tak to miało być...
Ale z drugiej strony,  można się było tego spodziewać  - że FIRMA wszelkie "niejednoznaczności"
 tłumaczyć będzie na niekorzyść pacjenta.
Bo FIRMIE zależy na tym, by lek uznano za skuteczny, by go dopuszczono do obrotu, by się zwróciły koszty badań i poszukiwań. A najłatwiej to wykazać na pacjentach (prawie) zdrowych, co jest oczywiste.

Kris, rób swoje, ale utrzymuj kontakt z tym lekarzem.
Może faktycznie znajdzie ci wkrótce jakieś nowe a dobre badanie kliniczne.

Cytat:Bogdan: napisał;
Ja bym skonsultował na obecną chwilę z lekarzem taką opcję. Bicalutamid 50 w razie potrzeby 150 + analog Eligard 22,5 / to taki mercedes wśród analogów /

Dzięki Bogdanie za wpis.
No cóż powiem Ci, że w/g mojej wiedzy odnośnie analogów LHRh to kwestia, czy Mercedes, czy Syrenka nie jest w sumie tak istotne. Jeżeli obie marki utrzymują w ryzach "T", to jest ok!
Mój Diphereline 11,25 mg, jak na chwilę obecną daje rade z kastracyjnym poziomem "T" i nawet obniża go 8 krotnie poniżej dolnej granicy normy. Mam "T"< 0,025 ng/ml. Czyli jest b. dobrze.
Co prawda nie mogę jeszcze się doczytać ( może ktoś pomoże) cy oprócz obniżania "T"jeszcze pomiędzy analogami istnieje różnica co do wpływu na "wykańczanie lub nie komórek nwt.
Dziwny zbieg okoliczności (?), bo zauważyłem, że w moim przypadku kiedy na ewentualne odtrucie wątroby zmieniłem 13 października Firmagon na Diphereline, to PSA zaczęło wzrastać w zastraszającym tempie. Teraz dopiero zwróciłem na to uwagę. Nie mam pojęcia, czy to przypadek, czy jakaś zależność. Jeżeli to drugie, to faktycznie jest tragedia, chociaż "T" jest na idealnie kastracyjnym poziomie. I rodzi się pytanie, czy tylko chodzi o kastrację ???

Cytat:Może wizyta u dr. Iwony pomoże.

Jestem jakos negatywnie nastawiony do takiego pomysłu, po przebiegu i efektach screening'u w Szpitalu Św.Elżbiety . Przecież to Pani dr. jest gł.badaczem w "ARAMIS" i to ona mi to badanie u siebie zaproponowała, a późniejsza reakcja z jej strony na przypadek z enzymami była "O", a w Siedlcach dało się zadziałać(?). Jeszcze wtedy, w listopadzie/grudniu była ogromna szansa na rekrutacje, bo TK było korzystne dla mnie, ale niestety nikt nie ruszył palcem, a badane enzymy co 2-3 dni skakały i np. 8 XII ( podczas konsultacji hepatol.) były idealne, a na 9.XII miałem wyznaczony termin badania SCT. No nic było, minęło i niestety jak zwykle dostałem ogromnego kopa. Tak jest w tym ostatnim okresie mojej walki z tym " cholernym skorupiakiem".
Jak widać bez " czujności" pacjenta leczenie przechodzi w zwykłe standardy i nic tu z "personalizacji" leczenia onkologicznego, o której ostatnio tak głośno w mediach. Reklama i nic poza tym.

Cytat:Dunolka: napisała;

Kris, rób swoje, ale utrzymuj kontakt z tym lekarzem.

Trochę "odtajałem" od ostatnich przymrożeń, i we czwartek byłem u mego pomocnego dr.radiologa z Pracowni PET-CT /SCT w naszym BCO . Musiałem to zrobić dla własnej wiedzy i spokoju. Faktycznie z płytki z PET/CT nic strasznego nie wynikało. Węzły które były aktywne metabolicznie (świecące 4 szt) ich wymiary nie były aż tak tragiczne; 9- 10 mm.
Co prawda te z ostatniego TK już trochę świeciły. Porównanie z TK tego z 25XI z Św,Elżbiety, także były sporo na moją korzyść, bo co prawda wymiary zwiększyły się o około 1 mm, ale zdaniem dr. pomiar tych węzłów zawsze może budzić obawy, że oko i ręka lekarza minimalnie mogą wpłynąć na zwiększenie wymiarów ( zaznaczenie na obrazie-bo sam pomiar jest już automatyczny). Niestety nie mam jeszcze ostatniej płytki z TK z Siedlec ( w poniedziałek mam plan ją) odebrać) i dr. zapewnił mnie, że mi pomoże w jej interpretacji, to zobaczymy jak to faktycznie się przedstawiało na dzień 10.01.2017 r. Dobrze, że jest ktoś kto jest dla mnie kolejną osobą na mojej drodze w leczeniu, traktującą mój problem b.poważnie i przejawiającą chęć niesienia pomocy jeżeli jest to tylko możliwe.
Przecież ani dr.badacz z "S", ani dr.radiolog  wcale nie musieli pochylać się nad tym moi problemem, a jednak (!)
No cóż trzeba się otrząsnąć i dalej kopać się z tym "koniem". Żeby chociaż na trochę dało mi się "podkuć" to zawsze byłoby łatwiej, ale sami wiecie, że koń jest ogromny i waży średnio 7-8 razy więcej ode mnie .

Pozdrawiam
   Kris.

Kris : tyle lat za nami Podziwiam Cię ! No i biorę przykład pozytywny Do walki ! Na razie ja za przykładem mojego prowadzącego zaczynam wierzyć ze Wygram ! Ale uboczne są jednak Gorsze ? Miałeś założyć Skype ? kciuki zaciśnięte ! Wygrasz !
leszek12

Krzysiu, chcielibyśmy abyś codziennie mógł śpiewać  tę piosenkę
https://www.youtube.com/watch?v=QBWlmr-h2DY
Serdecznie pozdrawiamy dago z mężem

Dzisiaj byłem na konsultacji  u doc dr hab.radioterapeutki speca od SBRT. Zostawiłem swoją dokumentację ( chociaż Pani dr miała oryginalną moją historię choroby z BCO) medyczną, bo bardziej przypadła do gustu ( najbardziej jedna kolorowa karta z wykresem PSA od 2010 r i całą historią choroby zawartą na tym wykresie) i oczywiście płytki CD z ostatniego badania TK jak też i badania z listopada, PET/CT z października i opis scyntygrafii.
Za tydzień mam się zgłosić po odpowiedź, czy da się zastosować SBRT. Dr musi dokładnie obejrzeć stan i położenie tych węzłów ( są chyba dwa; lewy i  prawy te duże i jeden lewy mniejszy obok siebie) wobec aorty brzusznej i tętnic nerkowych. Bliskość tych b.ważnych naczyń krwionośnych może doprowadzić do martwicy ich tkanek w sąsiedztwie napromieniania. Dowiedziałem się także, że BCO posiada sprzęt do SBRT najnowszej generacji- przyspieszacz liniowy z kolimatorem soczewkowym, a nie listkowym jak mnie napromieniano w Gliwicach w 2013 r.
No cóż kolejny tydzień oczekiwania i nerwówki.
Zrobiłem także dzisiaj badania krwi ( enzymy wątrobowe i kwas moczowy), no i wyobraźcie sobie, że bez specjalnego przygotowania, leków i diety tak prosto z biegu wyniki są takie, że nie byłoby żadnego problemu w kwalifikacji do b.k.  
AST                 =    64,00   IU/L   ( 5-50 )
ALAT               =  104,00   IU/L   ( 5- 50 )
Kwas moczowy=   6,7 mg/dl  ( 2,5 - 7,5)
No i nie mam pojęcia jak to się dzieje, że nie mogłem w listopadzie załapać do B.K. jeszcze kiedy TK było ok!?

Pozdrawiam
   Kris.

(26.01.2017, 23:28:57)Kris napisał(a): [ -> ]Zrobiłem także dzisiaj badania krwi ( enzymy wątrobowe i kwas moczowy), no i wyobraźcie sobie, że bez specjalnego przygotowania, leków i diety tak prosto z biegu wyniki są takie, że nie byłoby żadnego problemu w kwalifikacji do b.k.  

Czyli jednak w twoim przypadku zasadnicze znaczenie ma stres.
Jest to zrozumiałe, przecież powiedzenie, że "coś komuś leży na wątrobie" nie wzięło  się z niczego.

Ps.Kris, napisz coś więcej o tym SBRT.

Krzysiu, często jest tak, że jak bardzo zależy, to nie wychodzi.
Ale moim zdaniem, to procesy biochemiczne w wątrobie nie następują tak z dnia na dzień, tylko jest to efekt z czasową karencją.
Niestety, tak to było, że nie poszło po Twojej, jak i po naszej myśli. Trzeba o tym zapomnieć... choć trudno.
Teraz znów trzeba pchać wózeczek z balastem do przodu i patrzeć, aby o coś nie zawadzić.
Widzę, że nie próżnujesz, co mnie bardzo cieszy.
Nie mam swojej oceny tego co planujesz, ale jeśli to dobry krok, to życzę powodzenia!!!

Pozdrawiam serdecznie... licząc, na nie tak odległy uścisk w Michelinie

Armands

Dunolka napisał(a):

Armands napisał(a):Nie mam swojej oceny tego co planujesz, ale jeśli to dobry krok, to życzę powodzenia!!!

Ps.Kris, napisz coś więcej o tym SBRT.

Jarku, ja tak mam, że po "wybuch" jak pozbieram odłamki i także te które najbardziej walnęły w głowę, to zastanawiam się jaki krok wykonać żeby nie wpaść w "lej" po tym wybuchu.
Czy to dobry krok? Mam nadzieję, że tak tylko musi być zatwierdzony przez specjalistę od "nauki chodzenia, po urazie" , a uraz był spory jak sam dobrze wiesz.
Jolu jak może sobie przypominasz moje posty na FG z 2013r. ( listopad); 2014r. ( grudzień) dotyczące starania się i przebiegu napromieniania  SBRT w technologii BrainLab  ( z zastosowaniem przyspieszacza liniowego i kolimatorów listkowych), a rok później CyberKnife, no i ten "kończący" przygodę z GCO wpis z lipca 2015 r. w którym to opisałem podejście młodej pani dr. A.N. do mego przypadku i odesłanie do BCO bo nie da się już u mnie nic zrobić, to właśnie teraz przypomniałem sobie o wizycie w Zabrzu u dr. specjalisty od radioterapii ( nakierował mnie wtedy Staszek-"Stanis") ktory powiedział wtedy..." niech pan, a szczególnie pana organizm teraz odpocznie od tych obciążeń promieniowania "X"  ", a po jakimś czasie, kiedy pojawią się "złowrogie zmiany np.węzłowe", to możemy próbować wrócić do rozmowy na temat SBRT". Jedyne o czym muszę pamiętać to to, że nie napromienia się miejsc i okolic które już były napromieniane. Bo to jest chyba wszystkim logiczne, co się za tym kryje?. Ja myślę, że to co się dzieje u mnie, te zajęte węzły chłonne które w sumie dopiero teraz są uznawane za przerzuty odległe "M1a" ze względu na specyfikę ich zmian wizualnych nie leżą w strefie już prowadzonej wcześniej SBRT i stosując właśnie tą technikę RT- poza czaszkowej radiochirurgii stereotaktycznej mogę się pozbyć sporej ilości namnażających się komórek nwt.( to związane jest z pozbywaniem sie masy guza w każdej możliwej sytuacji), nawet w przypadku przerzutów.  Wiem,wiem, że to nie to samo co skalpel operatora, ale ryzyko "wycinki" jest olbrzymie ze względu i na moją przeszłość "medycznych wycieczek na bloki operacyjne". Może uda się poświecić "super latareczką" i coś się zmieni na lepsze. Cały czas wiążę to z faktem ChT, bo lepszy efekt raczej byłby w "dobijaniu", a nie samym " rozboju".
Ot i mój plan działania. A czy dobry, czy trafiony i czy da się wdrożyć, to zobaczymy? Chciałbym jeszcze powalczyć.
A co Wy o tym myślicie?
Pozdrawiam
   Kris.

P.S. Szerzej o SBRT w ..."Radioterapia Stereotaktyczna i nie tylko

Krzysiu - jesteśmy z Tobą. Głowa do góry. Życzymy dużo spokoju przy podejmowaniu decyzji co do dalszego leczenia.
Serdecznie pozdrawiamy danka i włodek

Kris, twój przypadek potrzebowałby fachowca na miarę Walsha.
Albo lepiej Myersa, bo on lubi eksperymentować.

A poważnie, to ostatnio zauważyć można tendencję do traktowania agresywnego nowotworu prostaty
zmasowanym atakiem, czyli nie po kolei poszczególne "naboje", ale od razu kilka.
Stąd czasem chemia od razu po diagnozie, razem z hormonoterapią i leczeniem radykalnym.
Czyli twój plan, by wziąć skorupiaka "w cztery ognie", jest jak najbardziej zrozumiały.