Bądź czujny w wieku <50 lat.

[Dunolka]

Przede wszystkim porozmawiaj ze swoim lekarzem, który cię w tym programie prowadzi.
Powinien mieć rozeznanie w innych programach klinicznych.
Chodzi o rozróżnienie, czy chemia wklucza z danego badania, czy jest warunkiem wstępnym,
bo to jest istotne.
Może też tak być, że udział w tym badaniu ułatwi dostęp do innych badań; wiesz, jak to jest.

[cris]

Miałem już taką sposobność. 
Długa i wyczerpująca rozmowa z moim lekarzem pozwoliła mi poukładać sobie w głowie wszystkie warianty. 
Było to w sierpniu. 
Czekają mnie jeszcze jeszcze dwie takie rozmowy. 
Jednak racjonalnie wszystko już opisaliśmy i decyzja może być tylko jedna. 
Dużo pozytywnych myśli wyniosłem z rozmowy, choć lekarza też rozumiem.

[dago]

Krzysiu, jesteśmy myślami z Tobą, trzymamy kciuki za pomyślne decyzje. Życzymy również byś nigdy nie wątpił w proces leczenia, by towarzyszył Tobie zawsze młodzieńczy power, który jeszcze wiele może zdziałać. Głowa do góry !!! Musi być dobrze i będzie!!!!!!!!!
Serdecznie i ciepło Ciebie pozdrawiamy i czekamy na coraz bardziej optymistyczne wpisy na Twojej stronie.
Dla Ciebie piosenka "Marzenia się spełniają "
https://www.youtube.com/watch?v=Y3mV0iM2H8k

[cris]

Danusiu - optymizm mnie nie opuszcza. 
Cały czas wierzę, że obrana droga była dla mnie najlepsza. 
Nie wątpię również w skuteczność leczenia. 
Staram się nie myśleć co by było gdyby....
Wierzę, że coś się jeszcze dla mnie znajdzie. 


Dzięki za wsparcie.

[dago]

Krzysiu - tak trzymaj  , , itd.
pozdrawiamy dago z mężem

[Kris]

cris napisał(a):

dunolka napisał(a):Nie zapominajmy, że celem badania jest sprawdzenie, czy chemia powoduje, że enzalutmid znów zaczyna działać.
Być może powoduje.

Wierzę, że coś się jeszcze dla mnie znajdzie.

No i po wczorajszej naszej rozmowie ( i tej wcześniej) po wyjściu z gabinetu u dr.I.S. myślę, że to jednak najbardziej racjonalne myślenie. Wiele przemyśleń z "burzy mózgów" Joli i Twoich jak wiesz padło wczoraj podczas wizyty w ECZ.
Ja także wierzę, że coś się i dla mnie znajdzie ( niby już się znalazło). Najważniejsze żeby być blisko, no wiesz sam kogo i jak blisko, bo to bardziej otwiera możliwości dalszych szans na powodzenie. Ty już ten pierwszy krok "w kierunku" zrobiłeś prawie rok temu, a ja dopiero zaczynam.
Trzymaj się ciepło.

Pozdrawiam
  Kris.

[cris]

Kris.
Kiedyś ...., gdzieś napisałem .... , że jedziemy tym samym samochodem. Pamiętasz?
Przekonywałeś mnie, że możesz prowadzić. Zgodziłem się.
Aczkolwiek mówiłem, że mam szybszy samochód.
Twoje doświadczenie i mój optymizm może zdziałać wiele.
Pamiętaj nie jesteś sam. W kupie siła. Kupy nikt nie ruszy.
Piszę to w swoim wątku, a mogłem równolegle to samo napisać w Twoim.
I dotyczy się to nas obu. Zarówno Ciebie jak i mnie.
Walczymy do skutku.

[cris]

Zawsze źle kończę lato i zaczynam jesień. To wówczas (kolejny już raz) muszę podejmować decyzje życia. 
Pogoda zła, coraz zimniej, krótki dzień i w końcu te pogarszające się wyniki.
W zeszłym roku leczenie standardowe nie przynosiło skutków (PSA wariowało w górę w czerwcu 2015 - 7,726, sierpień - 8,680).
Teraz niestety jest podobnie. Dziś odebrałem wyniki badań krwi z mojego laboratorium.
Załamka.
PSA - 7,660 ng/ml
Testosteron 52,06 ng/dl 
Dobrze, że choć wapń i kreatynina w normie i mogę jutro stawić się na wlew kwasu zoledronowego.
Mój organizm bardzo domaga się chemioterapii. 
I znów ta "złota polska jesień".
Choć z drugiej strony spodziewałem się tego. Dziwne, ale czułem, że wynik PSA 5,50 ng/ml z połowy sierpnia będzie rósł.
No cóż, trzeba przygotować się na zmiany.

[Dunolka]

(21.09.2016, 16:58:43)cris napisał(a): Testosteron 52,06 ng/dl 

A czy to aby nie jest za dużo?
Może zmienić zastrzyk?
Czy badanie odbyło się pod koniec  3-miesięcznego okresu uwalniania się leku, gdy jego poziom naturalnie spada?

PSA 7.66 to jest dużo, bardzo za dużo.
PSA wygląda jak spuszczone z łańcucha.
PSA, nie nowotwór.(Nie ma bowiem zmian w badaniach obrazowych).
Ale to marna pociecha. Gdyby to zostawić własnemu losowi, prędzej czy później nowotwór pokazałby, że rośnie.
No cóż, chyba masz rację, że drugi etap na racjonalny wybór.

[cris]

Też mnie zainteresował ten dość wysoki poziom testosteronu.
Sugerowałem kiedyś mojemu lekarzowi zamianę zastrzyku z eligardu na zoladex lub firmagon.
Powiedział, że niestety wyklucza to badanie kliniczne w jakim jestem. 
Ma być stan, który nie zaburzy efektu działania enazlutamidu.
To jest właśnie problem badań klinicznych.
Sponsor płaci i wymaga. 
Chce osiągnąć swój cel, aby wiedzieć jak lek oddziałuje.  
Z rozważań teoretycznych.
Może ten testosteron daje nadal pożywienie dla rozwijającego się RGK, a on produkuje PSA ....?
Może nie jest, jeszcze tak źle jak sobie wyobrażam. Czuję, że badania obrazowe nic więcej nie wykażą.
Może testosteron przeszedł zmianę w dehydrotestosteron i RGK ma podwójne używanie.
Zapytam jutro (dziś), choć odpowiedź wydaje się oczywista.

[cris]

Tak się nastawiałem dziś na rozmowę z lekarzem, a tu klops. 
Chciałem również zapytać o problemy Krisa.
Szkoda. Mojego lekarza nie było, zastępowała go koleżanka.
Zrobiła standard, na nic nie chciała odpowiadać, bo mówi, że nie zna problemu.
Może to uczciwe. 
Nie wchodzić w kontynuację prowadzenia pacjenta przez kolegę, a nie udawać alfę i omegę.
Poinformowała mnie o tym bardzo grzecznie i nie miałem siły jej męczyć.
Pożartowaliśmy i z uśmiechem na twarzy opuściłem gabinet.
Pełen szacunek dla tej Pani.
Może następnym razem czyli w październiku uda mi się jeszcze popisać różne scenariusze.

[Dunolka]

Rozumiem, że w dalszym ciągu pozostajesz w pierwszym etapie?
Przynajmniej do kolejnej wizyty lekarskiej?
Czy tą cezurą ma być tak czy owak październik?

[bogdan]

Witaj Krzysiu, ostatnio rozmawiałem z osobą pracującą w firmie La Roche przy koordynacji badań klinicznych.

Jesteśmy na takim etapie leczenia, że tylko w badaniach klinicznych możemy szukać pomocy.

Rozważasz różne warianty, a może jest trzecie wyjście. Daję to pod Twoją rozwagę.
Nie chcę doradzać, bo szczególnie po ostatnim wydarzeniu, jak ktoś napisał na FG, że żałuje przystąpienia do bk PRESIDE,
o tych badaniach ja poinformowałem tę osobę.

Krzysiu rzucam temat przeciwciał monoklonalnych.

Obecnie trwa nabór do bk z wszelkimi guzami litymi.
Badanie BASCET- MO29518. Identyfikator NCT 024558638. Lek Atezolizumab. Więcej na stronie www.clincaltrials.gov

Następnie lek Pembrlizumab, jest to lek z tej samej grupy co otrzymała mama Jarka na czerniaka.
BK ma identyfikator NCT02787005, tylko to badanie jest dla tych po CHT.
W Polsce nie ma naboru, najbliżej Niemcy, Szwajcaria, Łotwa.
Ważna informacja, sponsor badania zwraca koszty podróży. Więcej strona www.clincaltrials.gov

BK o identyfikatorze NCT02312557, dotyczy również Pembrolizumabu.
I tu ciekawostka dla tych po leczeniu Enzalutamidem, kryteria naboru podobne jakie musieliśmy spełnić przy naborze do PRESIDE,
PSA>2,0 trzy kolejne wzrosty. Nabór do marca 2017r.
Jest mały problem badanie jest prowadzone tylko w USA, ale sądzę że trudno im zebrać takich uczestników
i warto porozmawiać ze sponsorem o wyjeżdzie. Lub z tego co się dowiedziałem jeżeli dany ośrodek medyczny wyrazi chęć
uczestniczenia w badaniach, sponsor może wyrazić na to zgodę. Twój UJ może o to zabiegać. Może warto poczynić w tym
kierunku jakieś działania. W miarę możliwości, może uda mi się coś pomóc. 

 
Krzysiu mam pełną świadomość, że szukanie pomocy poza granicami PL, to chyba jedna z naszych alternatyw.

[cris]

(25.09.2016, 18:03:01)bogdan napisał(a): Obecnie trwa nabór do bk z wszelkimi guzami litymi.
Badanie BASCET- MO29518. Identyfikator NCT 024558638. Lek Atezolizumab. Więcej na stronie www.clincaltrials.gov

Sprecyzuję. 
Bezpośrednio do tych badań: Atezolizumab [TECENTRIQ]
Będzie łatwiej znaleźć.

Cytat:bogdan
Następnie lek Pembrlizumab, jest to lek z tej samej grupy co otrzymała mama Jarka na czerniaka.
BK ma identyfikator NCT02787005, tylko to badanie jest dla tych po CHT.

 Też jak wyżej: Pembrolizumab

Cytat:bogdan
BK o identyfikatorze NCT02312557, dotyczy również Pembrolizumabu.

I oczywiście bezpośredni link: dodanie Pembrolizumab'u wraz z Enazlutamid'em

[cris]

Dzięki Bogdan.
Zmusiłeś mnie do poszukiwań na temat przeciwciał monoklonalnych. 


To co podałeś o Atezolizumab
1. BASCET- MO29518. Identyfikator NCT 024558638. Lek Atezolizumab 
Faza II faza 
Nie koniecznie na CRPR - bardziej ogólnie do nowotworów.

2. doczytałem się, że TYLKO NCT02814669, próbują w leczeniu CRPR
Faza I.
ale..... This study is not yet open for participant recruitment 
Badanie nie jest jeszcze otwarte do rekrutacji uczestników.

Szukam dalej. 

Ciekawe zapowiadał się Ipilimumab w zastosowaniu do leczenia mCRPR
Wszystko byłoby OK w badaniu NCT02113657, ale jednak są kryteria wykluczeń - nie kwalifikuje się pacjent po enzalutamidzie.
O ile oczywiście dobrze zrozumiałem "english".

Dzięki, że myślisz o mnie. Jak coś znajdę, zapytam lekarza, żeby sprawdził i oczywiście poinformuję.
Mam jednak coraz mniej czasu. Jeszcze 3 tygodnie.

[cris]

3 tygodnie minęły jak z bicza trzasnął. 
Miałem być w czwartek na wizycie - zmieniono plany i byłem dziś.
Długo czekałem, ale było warto.
1. Niestety PSA w dalszym ciągu w górę. 
Wynik podam jutro.
2. Niestety "obrazówka" pokazała nowe przerzuty.
Miejsca - nieistotne.


Spodziewałem się tego.
Dylemat pozostał. Co dalej?
Decyzja w środę. Chemia itd czy zmiana badań klinicznych.
Jutro dzwonię w sprawie badań.
Poinformuję na forum jak "trochę" wyjdę z doła.
Dziś wszystkie myśli są niestety negatywne. 
Jutro też jest dzień.

[Dunolka]

(17.10.2016, 22:57:18)cris napisał(a): Spodziewałem się tego.
Dylemat pozostał. Co dalej?
Decyzja w środę. Chemia itd czy zmiana badań klinicznych.

Ech, Cris...
Jutro też jest dzień, faktycznie. Ale też jesienny.
Trzeba na chłodno obliczyć ile przeciętnie "daje" każdy poszczególny lek z innych badań klinicznych, i porównać to z chemią. Po chemii też można przystąpić do innych badań.
Jeszcze piłka w grze.

[Kris]

Cytat:Poinformuję na forum jak "trochę" wyjdę z doła.

A pamiętasz co mi mówiłeś na temat "dołów"?
Takie "schowki" to dla mięczaków, a my przecie są "twardziele". Ty młody , a ja stary i jakby nie było to jednak rodem "Gladiatorzy" nie ma co się oszukiwać. Walczyć umiemy i walczyć będziemy do samego końca.
I nie ma "trochę" wyjdę, tylko wyłaź i już. Ja już wylazłem i chciałbym mieć towarzystwo do wspólnej walki z tym  "cholernym skorupiakiem".
Jak to powtarza Jola " piłka nadal w grze" i tylko kondycha potrzebna żeby nadążyć biegać, po tym rozległym boisku w poszukiwaniu "tej piłki" .
Damy radę Krzychu.
Trzymaj się.
Pozdrawiam
  Kris.

[cris]

Cytat:I nie ma "trochę" wyjdę, tylko wyłaź i już.

To nie chodzi o wychodzenie i wchodzenie do doła.
Po prostu dziś same myśli negatywne. To wszystko.
Choć jak pisałem spodziewałem się tego.
Dopiero teraz jest problem z podjęciem właściwej decyzji.
Wiem, że nikt mi w tym nie pomoże, bo "przecieram" szlaki.
Jednak jako sportowiec liczyłem na pobicie rekordów w badaniu klinicznym.
Spodziewałem się trzech lat I fazy - wyszedł rok.
Nie mogę więc napisać, że się cieszę.

No dobra rok to jednak rok. 
A'propo walki to jest to oczywiste. 
Notuję sobie w głowie wszystkie uwagi z dzisiejszej 1,5 h rozmowy.

[Dunolka]

Ano nie wszystkim dziś los wygrany padł.
Ale  - jak kiedyś napisał Mrakad  - po północy karta się odmienia.
Może ci się poszczęści, w tym sensie, że dokonasz dobrego wyboru.