Liczba postów: 4.253
Liczba wątków: 37
Dołączył: 16.01.2016
Przede wszystkim porozmawiaj ze swoim lekarzem, który cię w tym programie prowadzi.
Powinien mieć rozeznanie w innych programach klinicznych.
Chodzi o rozróżnienie, czy chemia wklucza z danego badania, czy jest warunkiem wstępnym,
bo to jest istotne.
Może też tak być, że udział w tym badaniu ułatwi dostęp do innych badań; wiesz, jak to jest.
Liczba postów: 626
Liczba wątków: 28
Dołączył: 15.01.2016
Miałem już taką sposobność.
Długa i wyczerpująca rozmowa z moim lekarzem pozwoliła mi poukładać sobie w głowie wszystkie warianty.
Było to w sierpniu.
Czekają mnie jeszcze jeszcze dwie takie rozmowy.
Jednak racjonalnie wszystko już opisaliśmy i decyzja może być tylko jedna.
Dużo pozytywnych myśli wyniosłem z rozmowy, choć lekarza też rozumiem.
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT;
RT II-IV.2013;
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)
kontynuacja leczenia - dyskusja
Liczba postów: 325
Liczba wątków: 13
Dołączył: 29.01.2016
Krzysiu, jesteśmy myślami z Tobą, trzymamy kciuki za pomyślne decyzje. Życzymy również byś nigdy nie wątpił w proces leczenia, by towarzyszył Tobie zawsze młodzieńczy power, który jeszcze wiele może zdziałać. Głowa do góry !!! Musi być dobrze i będzie!!!!!!!!!
Serdecznie i ciepło Ciebie pozdrawiamy i czekamy na coraz bardziej optymistyczne wpisy na Twojej stronie.
Dla Ciebie piosenka "Marzenia się spełniają "
https://www.youtube.com/watch?v=Y3mV0iM2H8k
Liczba postów: 626
Liczba wątków: 28
Dołączył: 15.01.2016
Danusiu - optymizm mnie nie opuszcza.
Cały czas wierzę, że obrana droga była dla mnie najlepsza.
Nie wątpię również w skuteczność leczenia.
Staram się nie myśleć co by było gdyby....
Wierzę, że coś się jeszcze dla mnie znajdzie.
Dzięki za wsparcie.
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT;
RT II-IV.2013;
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)
kontynuacja leczenia - dyskusja
Liczba postów: 325
Liczba wątków: 13
Dołączył: 29.01.2016
Krzysiu - tak trzymaj , , itd.
pozdrawiamy dago z mężem
Liczba postów: 923
Liczba wątków: 28
Dołączył: 15.01.2016
cris napisał(a):dunolka napisał(a):Nie zapominajmy, że celem badania jest sprawdzenie, czy chemia powoduje, że enzalutmid znów zaczyna działać.
Być może powoduje.
Wierzę, że coś się jeszcze dla mnie znajdzie.
No i po wczorajszej naszej rozmowie ( i tej wcześniej) po wyjściu z gabinetu u dr.I.S. myślę, że to jednak najbardziej racjonalne myślenie. Wiele przemyśleń z "burzy mózgów" Joli i Twoich jak wiesz padło wczoraj podczas wizyty w ECZ.
Ja także wierzę, że coś się i dla mnie znajdzie ( niby już się znalazło). Najważniejsze żeby być blisko, no wiesz sam kogo i jak blisko, bo to bardziej otwiera możliwości dalszych szans na powodzenie. Ty już ten pierwszy krok "w kierunku" zrobiłeś prawie rok temu, a ja dopiero zaczynam.
Trzymaj się ciepło.
Pozdrawiam
Kris.
Liczba postów: 626
Liczba wątków: 28
Dołączył: 15.01.2016
Kris.
Kiedyś ...., gdzieś napisałem .... , że jedziemy tym samym samochodem. Pamiętasz?
Przekonywałeś mnie, że możesz prowadzić. Zgodziłem się.
Aczkolwiek mówiłem, że mam szybszy samochód.
Twoje doświadczenie i mój optymizm może zdziałać wiele.
Pamiętaj nie jesteś sam. W kupie siła. Kupy nikt nie ruszy.
Piszę to w swoim wątku, a mogłem równolegle to samo napisać w Twoim.
I dotyczy się to nas obu. Zarówno Ciebie jak i mnie.
Walczymy do skutku.
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT;
RT II-IV.2013;
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)
kontynuacja leczenia - dyskusja
Liczba postów: 626
Liczba wątków: 28
Dołączył: 15.01.2016
Zawsze źle kończę lato i zaczynam jesień. To wówczas (kolejny już raz) muszę podejmować decyzje życia.
Pogoda zła, coraz zimniej, krótki dzień i w końcu te pogarszające się wyniki.
W zeszłym roku leczenie standardowe nie przynosiło skutków (PSA wariowało w górę w czerwcu 2015 - 7,726, sierpień - 8,680).
Teraz niestety jest podobnie. Dziś odebrałem wyniki badań krwi z mojego laboratorium.
Załamka.
PSA - 7,660 ng/ml
Testosteron 52,06 ng/dl
Dobrze, że choć wapń i kreatynina w normie i mogę jutro stawić się na wlew kwasu zoledronowego.
Mój organizm bardzo domaga się chemioterapii.
I znów ta "złota polska jesień".
Choć z drugiej strony spodziewałem się tego. Dziwne, ale czułem, że wynik PSA 5,50 ng/ml z połowy sierpnia będzie rósł.
No cóż, trzeba przygotować się na zmiany.
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT;
RT II-IV.2013;
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)
kontynuacja leczenia - dyskusja
Liczba postów: 4.253
Liczba wątków: 37
Dołączył: 16.01.2016
(21.09.2016, 16:58:43)cris napisał(a): Testosteron 52,06 ng/dl
A czy to aby nie jest za dużo?
Może zmienić zastrzyk?
Czy badanie odbyło się pod koniec 3-miesięcznego okresu uwalniania się leku, gdy jego poziom naturalnie spada?
PSA 7.66 to jest dużo, bardzo za dużo.
PSA wygląda jak spuszczone z łańcucha.
PSA, nie nowotwór.(Nie ma bowiem zmian w badaniach obrazowych).
Ale to marna pociecha. Gdyby to zostawić własnemu losowi, prędzej czy później nowotwór pokazałby, że rośnie.
No cóż, chyba masz rację, że drugi etap na racjonalny wybór.
Liczba postów: 626
Liczba wątków: 28
Dołączył: 15.01.2016
Też mnie zainteresował ten dość wysoki poziom testosteronu.
Sugerowałem kiedyś mojemu lekarzowi zamianę zastrzyku z eligardu na zoladex lub firmagon.
Powiedział, że niestety wyklucza to badanie kliniczne w jakim jestem.
Ma być stan, który nie zaburzy efektu działania enazlutamidu.
To jest właśnie problem badań klinicznych.
Sponsor płaci i wymaga.
Chce osiągnąć swój cel, aby wiedzieć jak lek oddziałuje.
Z rozważań teoretycznych.
Może ten testosteron daje nadal pożywienie dla rozwijającego się RGK, a on produkuje PSA ....?
Może nie jest, jeszcze tak źle jak sobie wyobrażam. Czuję, że badania obrazowe nic więcej nie wykażą.
Może testosteron przeszedł zmianę w dehydrotestosteron i RGK ma podwójne używanie.
Zapytam jutro (dziś), choć odpowiedź wydaje się oczywista.
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT;
RT II-IV.2013;
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)
kontynuacja leczenia - dyskusja
Liczba postów: 626
Liczba wątków: 28
Dołączył: 15.01.2016
Tak się nastawiałem dziś na rozmowę z lekarzem, a tu klops.
Chciałem również zapytać o problemy Krisa.
Szkoda. Mojego lekarza nie było, zastępowała go koleżanka.
Zrobiła standard, na nic nie chciała odpowiadać, bo mówi, że nie zna problemu.
Może to uczciwe.
Nie wchodzić w kontynuację prowadzenia pacjenta przez kolegę, a nie udawać alfę i omegę.
Poinformowała mnie o tym bardzo grzecznie i nie miałem siły jej męczyć.
Pożartowaliśmy i z uśmiechem na twarzy opuściłem gabinet.
Pełen szacunek dla tej Pani.
Może następnym razem czyli w październiku uda mi się jeszcze popisać różne scenariusze.
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT;
RT II-IV.2013;
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)
kontynuacja leczenia - dyskusja
Liczba postów: 4.253
Liczba wątków: 37
Dołączył: 16.01.2016
Rozumiem, że w dalszym ciągu pozostajesz w pierwszym etapie?
Przynajmniej do kolejnej wizyty lekarskiej?
Czy tą cezurą ma być tak czy owak październik?
Liczba postów: 428
Liczba wątków: 11
Dołączył: 15.01.2016
Witaj Krzysiu, ostatnio rozmawiałem z osobą pracującą w firmie La Roche przy koordynacji badań klinicznych.
Jesteśmy na takim etapie leczenia, że tylko w badaniach klinicznych możemy szukać pomocy.
Rozważasz różne warianty, a może jest trzecie wyjście. Daję to pod Twoją rozwagę.
Nie chcę doradzać, bo szczególnie po ostatnim wydarzeniu, jak ktoś napisał na FG, że żałuje przystąpienia do bk PRESIDE,
o tych badaniach ja poinformowałem tę osobę.
Krzysiu rzucam temat przeciwciał monoklonalnych.
Obecnie trwa nabór do bk z wszelkimi guzami litymi.
Badanie BASCET- MO29518. Identyfikator NCT 024558638. Lek Atezolizumab. Więcej na stronie www.clincaltrials.gov
Następnie lek Pembrlizumab, jest to lek z tej samej grupy co otrzymała mama Jarka na czerniaka.
BK ma identyfikator NCT02787005, tylko to badanie jest dla tych po CHT.
W Polsce nie ma naboru, najbliżej Niemcy, Szwajcaria, Łotwa.
Ważna informacja, sponsor badania zwraca koszty podróży. Więcej strona www.clincaltrials.gov
BK o identyfikatorze NCT02312557, dotyczy również Pembrolizumabu.
I tu ciekawostka dla tych po leczeniu Enzalutamidem, kryteria naboru podobne jakie musieliśmy spełnić przy naborze do PRESIDE,
PSA>2,0 trzy kolejne wzrosty. Nabór do marca 2017r.
Jest mały problem badanie jest prowadzone tylko w USA, ale sądzę że trudno im zebrać takich uczestników
i warto porozmawiać ze sponsorem o wyjeżdzie. Lub z tego co się dowiedziałem jeżeli dany ośrodek medyczny wyrazi chęć
uczestniczenia w badaniach, sponsor może wyrazić na to zgodę. Twój UJ może o to zabiegać. Może warto poczynić w tym
kierunku jakieś działania. W miarę możliwości, może uda mi się coś pomóc.
Krzysiu mam pełną świadomość, że szukanie pomocy poza granicami PL, to chyba jedna z naszych alternatyw.
moja historia
Ur. 09.1958r.
05.2011 PSA 50,4ng/ml HT. 11.2011 RP. 01.2012 RT. 06.2012 wideotorakoskopia-przerzuty do płuc.
07.2012-10.2015 HT/ zmiana hormonów/, 3 razy przerwana HT. Hormonoodporność/odporność na kastrację/
10.2015 Badania kliniczne PRESIDE, Enzalutamid
01.2016 PSA 0,36
Liczba postów: 626
Liczba wątków: 28
Dołączył: 15.01.2016
(25.09.2016, 18:03:01)bogdan napisał(a): Obecnie trwa nabór do bk z wszelkimi guzami litymi.
Badanie BASCET- MO29518. Identyfikator NCT 024558638. Lek Atezolizumab. Więcej na stronie www.clincaltrials.gov
Sprecyzuję.
Bezpośrednio do tych badań: Atezolizumab [TECENTRIQ]
Będzie łatwiej znaleźć.
Cytat:bogdan
Następnie lek Pembrlizumab, jest to lek z tej samej grupy co otrzymała mama Jarka na czerniaka.
BK ma identyfikator NCT02787005, tylko to badanie jest dla tych po CHT.
Też jak wyżej: Pembrolizumab
Cytat:bogdan
BK o identyfikatorze NCT02312557, dotyczy również Pembrolizumabu.
I oczywiście bezpośredni link: dodanie Pembrolizumab'u wraz z Enazlutamid'em
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT;
RT II-IV.2013;
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)
kontynuacja leczenia - dyskusja
Liczba postów: 626
Liczba wątków: 28
Dołączył: 15.01.2016
Dzięki Bogdan.
Zmusiłeś mnie do poszukiwań na temat przeciwciał monoklonalnych.
To co podałeś o Atezolizumab
1. BASCET- MO29518. Identyfikator NCT 024558638. Lek Atezolizumab
Faza II faza
Nie koniecznie na CRPR - bardziej ogólnie do nowotworów.
2. doczytałem się, że TYLKO NCT02814669, próbują w leczeniu CRPR
Faza I.
ale..... This study is not yet open for participant recruitment
Badanie nie jest jeszcze otwarte do rekrutacji uczestników.
Szukam dalej.
Ciekawe zapowiadał się Ipilimumab w zastosowaniu do leczenia mCRPR
Wszystko byłoby OK w badaniu NCT02113657, ale jednak są kryteria wykluczeń - nie kwalifikuje się pacjent po enzalutamidzie.
O ile oczywiście dobrze zrozumiałem "english".
Dzięki, że myślisz o mnie. Jak coś znajdę, zapytam lekarza, żeby sprawdził i oczywiście poinformuję.
Mam jednak coraz mniej czasu. Jeszcze 3 tygodnie.
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT;
RT II-IV.2013;
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)
kontynuacja leczenia - dyskusja
Liczba postów: 626
Liczba wątków: 28
Dołączył: 15.01.2016
3 tygodnie minęły jak z bicza trzasnął.
Miałem być w czwartek na wizycie - zmieniono plany i byłem dziś.
Długo czekałem, ale było warto.
1. Niestety PSA w dalszym ciągu w górę.
Wynik podam jutro.
2. Niestety "obrazówka" pokazała nowe przerzuty.
Miejsca - nieistotne.
Spodziewałem się tego.
Dylemat pozostał. Co dalej?
Decyzja w środę. Chemia itd czy zmiana badań klinicznych.
Jutro dzwonię w sprawie badań.
Poinformuję na forum jak "trochę" wyjdę z doła.
Dziś wszystkie myśli są niestety negatywne.
Jutro też jest dzień.
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT;
RT II-IV.2013;
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)
kontynuacja leczenia - dyskusja
Liczba postów: 4.253
Liczba wątków: 37
Dołączył: 16.01.2016
17.10.2016, 23:46:12
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 17.10.2016, 23:51:59 przez Dunolka.)
(17.10.2016, 22:57:18)cris napisał(a): Spodziewałem się tego.
Dylemat pozostał. Co dalej?
Decyzja w środę. Chemia itd czy zmiana badań klinicznych.
Ech, Cris...
Jutro też jest dzień, faktycznie. Ale też jesienny.
Trzeba na chłodno obliczyć ile przeciętnie "daje" każdy poszczególny lek z innych badań klinicznych, i porównać to z chemią. Po chemii też można przystąpić do innych badań.
Jeszcze piłka w grze.
Liczba postów: 923
Liczba wątków: 28
Dołączył: 15.01.2016
Cytat:Poinformuję na forum jak "trochę" wyjdę z doła.
A pamiętasz co mi mówiłeś na temat "dołów"?
Takie "schowki" to dla mięczaków, a my przecie są "twardziele". Ty młody , a ja stary i jakby nie było to jednak rodem "Gladiatorzy" nie ma co się oszukiwać. Walczyć umiemy i walczyć będziemy do samego końca.
I nie ma "trochę" wyjdę, tylko wyłaź i już. Ja już wylazłem i chciałbym mieć towarzystwo do wspólnej walki z tym "cholernym skorupiakiem".
Jak to powtarza Jola " piłka nadal w grze" i tylko kondycha potrzebna żeby nadążyć biegać, po tym rozległym boisku w poszukiwaniu "tej piłki" .
Damy radę Krzychu.
Trzymaj się.
Pozdrawiam
Kris.
Liczba postów: 626
Liczba wątków: 28
Dołączył: 15.01.2016
Cytat:I nie ma "trochę" wyjdę, tylko wyłaź i już.
To nie chodzi o wychodzenie i wchodzenie do doła.
Po prostu dziś same myśli negatywne. To wszystko.
Choć jak pisałem spodziewałem się tego.
Dopiero teraz jest problem z podjęciem właściwej decyzji.
Wiem, że nikt mi w tym nie pomoże, bo "przecieram" szlaki.
Jednak jako sportowiec liczyłem na pobicie rekordów w badaniu klinicznym.
Spodziewałem się trzech lat I fazy - wyszedł rok.
Nie mogę więc napisać, że się cieszę.
No dobra rok to jednak rok.
A'propo walki to jest to oczywiste.
Notuję sobie w głowie wszystkie uwagi z dzisiejszej 1,5 h rozmowy.
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT;
RT II-IV.2013;
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)
kontynuacja leczenia - dyskusja
Liczba postów: 4.253
Liczba wątków: 37
Dołączył: 16.01.2016
Ano nie wszystkim dziś los wygrany padł.
Ale - jak kiedyś napisał Mrakad - po północy karta się odmienia.
Może ci się poszczęści, w tym sensie, że dokonasz dobrego wyboru.
|