Bądź czujny w wieku <50 lat.

[cris]

Swoją historię opisałem niedawno ze stanem z dzień 31.12.2015.
Obecnie po 11 tygodniach programu klinicznego (dokładnie 81 dni) PSA sunie nadal w dół (2,160 ng/ml)
Nie jest to jeszcze poziom nieoznaczony, ale dla mnie na pewno pocieszające.
W dalszym ciągu co 120 dni zastrzyk Eligard'u oraz co ok. 30 dni wlew kwasu zoledronowego.
29.01. - już czwarta w ciągu 3 lat scyntygrafia (SCYN) oraz 01.02. - także czwarty tomograf (TK).
Mam nadzieję, że jutrzejsze wyniki tych badań będą również zadowalające tzn. nie oznajmiające progresji choroby.
Czuję się "jak młody ...", i liczę na regresję ognisk wykazanych w PET/CT w lutym 2015. 
Trzeba mieć dużo woli aby, chcieć się i umieć się "zestarzeć".

[Kris]

To są najprzyjemniejsze wieści kiedy podczas leczenia i to tak specjalistycznego jak terapia Enzalutamidem dochodzi do spadku PSA. Jest się czym cieszyć. Teraz jeszcze tylko oczekiwany wynik TK - oczywiście potwierdzający regres dotychczasowych zmian i "cóż więcej do szczęścia"?
Cris tak trzymaj i życzę aby kuracja "E" trwała długie lata bez żadnych "dodatków-CHT" z efektem regresji zmian i możliwością kuracji przerywanej. A to będzie oznaką wygranej z " tym cholernym skorupiakiem" na tym etapie leczenia.
Tego Ci z całego serca życzę.
Kris.

[cris]

Dzięki Kris. 
Dziś optymistyczne wieści. Wyniki scyntygrafii i tomografii w porządku. Krew (hemoglobina, leukocyty itd.) - idealna.
Zatem kontynuuję próbę kliniczną przynajmniej przez następne 3 miesiące. To już będzie tzw. w próbie 25 tydzień.
Trochę się denerwowałem, ale okazało się to zbędne.
Przy okazji PSA - nadal w dół już równe 2,000. Spadek trochę wyhamował, jednak dalej leci w dół. 
Dla mnie super wiadomości.

[Dunolka]

Cris, ciekawi mnie wynik twojej scyntygrafii.
Ostatnie badanie kości to był PET, tak?
Przerzuty do kości były ewidentne?
Jak to brzmiało w opisie?

A teraz jest czysto, tak? Znaczyłoby to, że zmiany się cofnęły, bo wszak scyntygrafia jest badaniem najczulszym z dostępnych, jeśli chodzi o kościec. A to byłby dowód na to, że nie dość, że enzalutamid działa, to jeszcze działa bardzo szybko.

[Armands]

Cris, świetna wiadomość również dla nas!
Może faktycznie zacytuj te opisy badań PET i scyntygrafii, bo wynik działania Enzalutamidu na Twojego skorupiaka jest piorunujący. Warto to przedstawić jak na tacy.

Pozdrawiam
Armands

[cris]

Powoli z tym optymizmem i cudownym działaniem Enzalutamidu.
Pisząc, że wyniki Scyntygrafii i Tomografii - Ok. Miałem na myśli TYLKO (niestety), że 
choroba się nie rozwija a tym samym kontynuuję próbę kliniczną w pierwszej fazie.
Nie oznacza to w moim przypadku jeszcze regresji. Jednak dla mnie to już bardzo dużo. 
Jak będę miał dostęp do wyników (zostawiłem w domu) to napiszę więcej.
Przypominam, że ta próba kliniczna działa w ten sposób, że:
1. wszyscy otrzymujemy ENZ
2. w przypadku progresji - dalsze przerzuty do kości bądź tkanek miękkich - Docetaxel
2.a. połączony z ENZ
2.b. połączony z placebo
Wszyscy, zatem bronimy się aby trwać w punkcie 1 jak najdłużej.
Wg info lekarza prowadzącego są przypadki kilkuletnie jednak średnia mediana to 18 miesięcy.
Ja i Bogdan mamy nadzieję poprawić średnią....

[Dunolka]

Ano właśnie , cris.
Bo mi tu teoretycznie coś nie za bardzo pasowało, ten zbyt szybki regres zmian w kościach.
O ile pamiętam, kości potrzebują minimum 3 miesięcy, by zauważyć  jakiekolwiek zmiany.
To ta słynna bezwładność.

Nie ma progresu  - jest dobrze. Jest bardzo dobrze.
Za 3 miesiące ewentualny, stopniowy regres powinien już być widoczny.

[cris]

Też sobie tego życzę - marzę o tym (stopniowym regresie).

Muszę się przyznać, że przed startem ENZ miałem nieprzyjemny incydent.
Lekarz uczulał - proszę uważać na ewentualne złamania - mogą być problemy....
Ja w wyjeździe służbowym w październiku 2015 poczułem się jak nastolatek i chciałem przeskoczyć barierę na drodze.
Wysokość ok. 80 cm. W "niedawnych" czasach pikuś. Teraz zawadziłem jednak nogą i wylądowałem na asfalcie.
Poharatałem łokieć, biodro, wybiłem bark i "chyba" połamałem żebra. 
Koledzy w śmiech, ja ... dobra mina, aczkolwiek ogromny ból. 
Przypomniałem sobie przestrogi lekarza. Dobiło mnie to podwójnie.
Przez kilka miesięcy - nie mogłem spać, ani na jednym ani na drugim boku.
Ból, bo z jednej strony żebra, z drugiej bark. Myślałem, że to CaP mnie zżera. 
Ewidentne bóle kostne. Odpuściłem grę w siatkówkę. 
Niedawno cały ból odpuścił - nie czuję nic, no może prawie.
Żebra (a mam wykazane w nich przerzuty) - cicho, trochę jeszcze doskwiera bark (tu nie ma przerzutów).

Zastanawiam się czy to zasługa kwasu zoledronowego czy ENZ-alutamidu?
A swoją drogą co za debil skacze przez balustrady...?

[Armands]

Cris, taki jeden Mędrzec Europy skoczył przez mur i teraz wyleguje się w wielkich lożach i pływa we wszystkich basenach świata, co dokumentuje swoim tablecikiem.
Czyli skakanie nie jest to takie głupie

A teraz na poważnie, trzymam kciuki za stopniowy regres... i uważaj na barierki.

Armands

[Kris]

Cytat:Cris, taki jeden Mędrzec Europy skoczył przez mur i teraz wyleguje się w wielkich lożach i pływa we wszystkich basenach świata, co dokumentuje swoim tablecikiem.

Czyli skakanie nie jest to takie głupie

Oj tam, oj tam od razu "mędrzec", a co do pływania we "wszystkich basenach świata", to ze względu na te " mądrości" które "wpływają" na to, że mu nie przeszkadza czym te baseny są wypełnione .

Krzysztof. Z Twego opowiadania wniosek taki, że jesteś "zuch chłopiec" i po takich tarapatach potrafisz w mgnieniu oka się posklejać. Miesiąc po, t.j 21.11.2015r. nawet odrobinę po Tobie nie było widać, że przez przypadek "robiłeś za Dreamlinera" chociaż bardzo blisko ziemi. Wrona może się uczyć od Ciebie "sztuki lądowania"
Życzę regresu i dalej dobrego samopoczucia, a żebra jak żebra zrastają się , a ślady jak wiesz znikają po zimie jak śnieg stopnieje.
Pozdrawiam
 Kris.

[bogdan]

Krzysiu, widocznie góralom nizinnym skoki i loty przez płoty nie wychodzą,
ale skutków bolesnego upadku nie było po Tobie widać w listopadzie, ani teraz na ostatnim spotkaniu.

Chłopaki nie płaczą.

Pozdrawiam, ENZ

[cris]

Pomimo obranego planu leczenia i nadziei jaką widzę w Próbie klinicznej, mam cały czas wątpliwości, żeby nie napisać żal do sposobu mojego dotychczasowego leczenia.
W historii opisałam przebieg mojej walki z CaP'em.
Mam wątpliwości:
1. Dlaczego nie "powalczyłem" o RP a zdecydowałem się na RT?
2. Dlaczego RT okazała się nieskuteczna?
3. Dlaczego tak szybko wprowadzono HT po RT?
Wątpliwości jest dużo i rozumiem, że każdy organizm reaguje inaczej.   
Ktoś, kiedyś powiedział, że "regułą w tym raku jest brak reguł".
Jednak mam osobisty żal, że w XXI wieku metody leczenia w moim przypadku jednak się nie sprawdziły.

Poniżej wykres PSA oraz zastosowanego leczenia. Wiem, że to już nic nie zmieni, jesteśmy tu i teraz, ale ..... nich inni czytelnicy dobrze przemyślą swoje decyzje, aby uniknąć mojego przypadku.

Załączony 1 wykres nie jest do końca czytelny - zbyt duże rozpiętości nie opisują w pełni stanu po RT.
Wykres 2 przedstawia w inny sposób okres, który nie daje mi spokoju i pozostawia wątpliwości opisane w powyżej.

[Dunolka]

Regułą jest brak reguł, ale z grubsza jednak ten twój rak do reguł się stosuje.
Do dobrych jego zwyczajów należy powolny wzrost i pozytywna reakcja na zastosowane leczenie.
(Bo są takie odmiany raka prostaty, które nie reagują w żaden sposób na żadne leczenie).
I tu się kończą dobre obyczaje twojego raka, a zaczyna  złośliwość.

1. Dlaczego nie "powalczyłem" o RP a zdecydowałem się na RT?

Bo według ówczesnych i obecnych standardów operacja okaleczyłaby cię bardzo, a nic by nie dała.
I tak skończyłoby się na radioterapii uzupełniającej.
Wyniki biopsji i wynik PSA wskazywały na to, że rak wyszedł z torebki.
Tego się już nie da wyciąć.
Przecież nie dałbyś się wypatroszyć, za przeproszeniem.

Poza tym od razu było prawdopodobne, że rak się już gdzieś w organizmie rozsiał, chociaż badania obrazowe tego nie potwierdziły.
Lepiej wtedy maksymalnie oszczędzić pacjenta, pozostawić mu siły na walkę z intruzem, niż walić w jedno miejsce z dwu armat (operacja i radio), podczas gdy w innych miejscach rak sobie swobodnie rośnie.

2. Dlaczego RT okazała się nieskuteczna?

Skąd ta opinia? To kwestia definicji.
Radioterapia okazała się skuteczna w tym miejscu, gdzie ją zastosowano.
Czułe badanie PET nie wykazało wznowy w prostacie, tylko w odległych miejscach.
Tych miejsc nie można było naświetlić, ani ich wyciąć.
Nie masz przerzutów na pęcherz, odbytnicę, nerki, okoliczne węzły chłonne, czyli radioterapia TAM była skuteczna.
To bardzo ważne nie cierpieć z powodu nowotworu w drogach moczowych.

Ogólnie  - radioterapia okazała się faktycznie nieskuteczna, bo nie wyleczyła całkowicie choroby.
A to z tego powodu, że już wcześniej były mini przerzuty.
Z tego samego powodu operacja też byłaby nieskuteczna.

3. Dlaczego tak szybko wprowadzono HT po RT?

W przypadkach takich, jak twój, hormonoterapię stosuje się od razu po diagnozie, przed radioterapią, by maksymalnie osłabić komórki nowotworowe. Zagłodzone, łatwiej giną traktowane promieniami.
Widać, że twój lekarz chciał maksymalnie oszczędzić młodego pacjenta  - dał tylko antyandrogen.
Może powinien od razu dać pełną blokadę?
Nie wiem.

Jednak mam osobisty żal, że w XXI wieku metody leczenia w moim przypadku jednak się nie sprawdziły.

Na razie jesteś odpowiednio leczony, oby jak najdłużej skutecznie. Nawet w warunkach naszego niebogatego NFZ mamy jeszcze kilka ostrych nabojów na wroga.
Osobisty żal można mieć, że w XXI wieku nie zaczyna się leczenia od zbadania genotypu, tylko stosuje standardy.
I że  nie stosuje się immunoterapii, która jest leczeniem sensu stricto, a nie walką z objawami.
 Z drugiej strony wiemy, że stale pojawiają się  nowe leki na raka prostaty.
Czyli jest nadzieja na długą walkę.
I tego się trzymajmy.

[cris]

Dunolka - dzięki za szybką odpowiedź.
Trochę to inaczej jest w mojej głowie.  Zacznę zatem od początku. 
Robię studium przypadku nie dlatego, że mam żal (choć trudno go nie mieć), dlaczego mnie to spotkało w "młodym" wieku. 
Analizuję z przezorności dla innych. 
Różne są przyczyny ataku przez CaP'a. Genetyczne, środowiskowe, zła dieta itd.itp. O tym wszyscy wiedzą.
U mnie wykrycie wroga było zupełnie przypadkowe i może dobrze, bo obecnie znam przypadki jak osoby w podobnym wieku zameldowały się u lekarza z PSA 900 ng/ml i większym. Ja:

1. 45 lat - nikt nie myśli i nie mówi publicznie o problemach z prostatą.
   
2. Żadnych objawów, które powszechnie uważa się w literaturze za niepokojące.
   
3. Nie znam przypadków w swojej najbliższej rodzinie (mama, tata, dziadek, babcia) zachorowań na raka prostaty.
   

          Choć u wujka (brat mamy) taki przypadek miał miejsce.
Dobrze, melduję się u urologa mam PSA ponad 30 ng/ml i tylko wg TRUS rak wyszedł poza torebkę stercza. 
Biopsja - wiadome potwierdza złośliwość nowotworu. Opis histopatologiczny nie spełnia standardów. 
Pozostałe badania (SCYN, MRI, USG i TK) nic nie wskazują o ewentualnych przerzutach gdziekolwiek. 
Decydujemy się na radykalną RT.   
Myślałem, że przypalimy łobuza tak mocno, że będzie spokój. Zarówno w miejscu powstania jak i w możliwych okolicach. 
Przekonywano mnie cały czas o radioterapii radykalnej, która miała na celu napromieniowanie guza i jego okolicy w celu jego całkowitego zniszczenia.
A tu - niestety nie. Parę, paręnaście, paręset lub więcej komórek wydostało się spod promieni jonizujących. 
Czy zatem można mówić o skutecznej radioterapii radykalnej w moim przypadku?

[dago]

Cris, nie zmienimy tego , co już było. Wiela razy analizowałam przypadek męża, robiłam symulacje co byłoby gdyby .... Biłam się z myślami. Nie pomagało. Postanowiłam odciąć się od tego co było i skupić się  na teraźniejszości i przyszłości. Zrobiłam po prostu katharsis (gr. oczyszczenie) – uwolnienie od cierpienia, odreagowanie zablokowanego napięcia, stłumionych emocji, skrępowanych myśli i wyobrażeń. Pozostaje nam obecnie  na bieżąco monitorować  proces leczenia. I od tego czasu lepiej się żyje, funkcjonuje. Mamy plany, które staramy się realizować, dbamy o dobre relacje ze znajomymi i przyjaciółmi, uczestniczymy w życiu kulturalnym itp. Cieszymy się dniem dzisiejszym. Mamy świadomość, że może nas czekać jeszcze wiele "niespodzianek" , ale nie dajmy się chorobie. Kiedyś ktoś  powiedział, że myślami przyciągamy do siebie zdarzenia. I chyba miał rację. Bo myślenie pozytywne , w wielu przypadkach daje bardzo dobre rezultaty. I tak trzeba trzymać.
Marek Twain powiedział : Odciągnij myśli od problemów: za uszy, za nogi, za wszystko jedno za co. To najlepsze, co człowiek może zrobić dla swego zdrowia" Krzysztofie, głowa do góry, życzymy jak najlepszych wyników,dużżżżżżżżżżżżżżżżo optymizmu i radości życia. Serdecznie pozdrawiamy dago z mężem

[Dunolka]

(27.02.2016, 21:56:24)cris napisał(a): Myślałem, że przypalimy łobuza tak mocno, że będzie spokój. Zarówno w miejscu powstania jak i w możliwych okolicach. 
Przekonywano mnie cały czas o radioterapii radykalnej, która miała na celu napromieniowanie guza i jego okolicy w celu jego całkowitego zniszczenia.
A tu - niestety nie. Parę, paręnaście, paręset lub więcej komórek wydostało się spod promieni jonizujących. 
Czy zatem można mówić o skutecznej radioterapii radykalnej w moim przypadku?

Aha, czyli ty zakładasz, że te komórki wydostały się już po twojej diagnozie, podczas radioterapii, albo i potem?
Że skoro badania obrazowe nie wykazały przerzutów, to ich nie było?
To nie tak.

Rak "przerzuca się"  od razu gdy powstaną komórki do przerzutu zdolne, zwykle to są czwórki.
Ale bywają (wyjątkowo rzadkie) przypadki, gdy i trójki powędrują.
Powędrują poprzez układ krwionośny i limfatyczny.
Mówiąc obrazowo, taka rakowa komórka odrywa się od guza i wędruje, płynie z krwią lub limfą, lub na piechotę  wyłazi z torebki.
Miliony tych komórek krążą po organizmie.
Jedna na milion tworzy przerzut, tzn. jakby kolonię w nowym miejscu.
Trochę to trwa, wiele miesięcy, może lat, zanim ta jedna komórka się rozmnoży  na tyle, by przerzut był widoczny w badaniu obrazowym.
Dlatego zwykle początkowo ich nie widać, i leczy się pacjenta radykalnie. Zakłada się, że jeśli nawet przerzuty są, to na razie na tyle małe,
że jeszcze  długo pacjentowi nie zagrożą, więc trzeba go leczyć,  bo swobodny rozwój nowotworu w prostacie kończy się tragicznie, np. bardzo bolesnym zatrzymaniem moczu i śmiercią w cierpieniu (przypadek dziadka mego męża ).

Opisano też jeszcze jeden mechanizm "przerzucania się" nowotworu prostaty.
Otóż komórki nowotworowe, krążące po organizmie, czasem umiejscowiają się w szpiku kostnym.
Tam panuje reżim, uniemożliwiający rozwój jakiejkolwiek komórki, bo tam czekają komórki macierzyste, wszystkie jednakowe, które potem przekształcają się w komórki krwi. Tam komórki raka prostaty czekać mogą lata całe. Pacjent, na przykład po prostatektomii, ma zerowe PSA, ale w końcu one  dochodzą do głosu, wypychają ze szpiku komórki krwi (stąd w krwiobiegu znajdujemy formy niedojrzałe komórek krwi), a same zaczynają się rządzić i rozwijać, gdzie chcą.

Zatem nie zakładaj, że twoje miejsca przerzutowe powstały w ostatnich trzech latach, bo one utworzyły się dużo, dużo wcześniej.
Tyle,że nie były widoczne.

Skuteczna radioterapia raka prostaty to taka, gdy w miejscu naświetlania nie dochodzi do wznowy.
Czasem dochodzi, np. u Rakara, i wtedy jest duży problem.

Cris, nie rób sobie wyrzutów, że coś zaniedbałeś. Owszem, mogłeś się wykastrować przed wiekiem dojrzewania, wtedy na pewno nie miałbyś raka prostaty, ale byś cienko śpiewał. Jak na razie, jest to jedyna profilaktyka tego raka, ale nikomu jej nie polecam.

Życie jest, jakie jest, ryzykowne jest, spotykają nas różne choroby, czasem nadzwyczaj dziwne. 
Róbmy swoje, leczmy się,  szukajmy nowych terapii, ale też korzystajmy z życia, póki trwa.

[cris]

Dzięki dago.
Też dokładnie tak myślę. Zapominam o przeszłości i żyję teraźniejszością i przyszłością. 
Jak wiesz jestem w próbie klinicznej. 
Na razie wszystko OK. Tego sobie życzę, aby jak najdłużej trwało.
Moje studium przypadku zrobiłem celowo, abyście wypowiedzieli się o przeszłości.
Dla mnie - masz rację to nic się nie zmieni. Może jednak inni czytelnicy coś znajdą dla siebie.
Wiesz, że świat nie jest TYLKO czarno - biały.
Ja nie roztrząsam przeszłości. Mam swoje zadanie tu i teraz. 
Ja wszędzie widzę szklankę do połowy pełną.

[bogdan]

Witaj Krzysiu, jaki wynik Twojego wczorajszego PSA.

[cris]

(01.03.2016, 09:45:19)bogdan napisał(a): Witaj Krzysiu, jaki wynik  Twojego wczorajszego PSA.

No to same pocieszające informacje na forum (bogdan, marek i oby Edward).
U mnie też Wiosna !!! Przynajmniej ta astronomiczna.

Spływają lody i mnie również PSA spływa w dół.
Kolejny spadek PSA na 1,660 ng/ml. Jolu zmieniaj indeks terapii. 
Brzydko wygląda to moje 2 ng/ml z 4.02.2016.
Testosteron 53,55 ng/dl czyli 0,05355 ng/ml
Przy okazji Mocznik 5,11 mmol/l (norma 0,00 - 8,30)
                 Kreatynina 67,01 μmol/l (norma 62,00 - 106,00)
                 Wapń 2,30 mmol/l (norma 2,09 - 2,54).
Wyniki mówią o prawidłowej filtracji nerek.
Mogę zatem jutro przyjąć kwas zoledronowy.

[Jędrek]

(01.03.2016, 12:07:16)cris napisał(a):

(01.03.2016, 09:45:19)bogdan napisał(a): Witaj Krzysiu, jaki wynik  Twojego wczorajszego PSA.

No to same pocieszające informacje na forum (bogdan, marek i oby Edward).
U mnie też Wiosna !!! Przynajmniej ta astronomiczna.

Spływają lody i mnie również PSA spływa w dół.
Kolejny spadek PSA na 1,660 ng/ml. Jolu zmieniaj indeks terapii. 
Brzydko wygląda to moje 2 ng/ml z 4.02.2016.
Testosteron 53,55 ng/dl czyli 0,05355 ng/ml
Przy okazji Mocznik 5,11 mmol/l (norma 0,00 - 8,30)
                 Kreatynina 67,01 μmol/l (norma 62,00 - 106,00)
                 Wapń 2,30 mmol/l (norma 2,09 - 2,54).
Wyniki mówią o prawidłowej filtracji nerek.
Mogę zatem jutro przyjąć kwas zoledronowy.

Piknie Panocku oj Piknie.
Za miesiąc jedynka zniknie.

Radujemy się z Tobą

Jędrek