Tata 78 l, po prostatektomii pT2cN0R1 w 2016, możliwa wznowa PET PSMA MRI

[Dunolka]

Wiesz, tak sobie czytam i myślę, myślę i czytam, i jeden wniosek mi się nasuwa:
ten opis  był dziełem albo sztucznej inteligencji
albo naturalnej głupoty.

Sztuczna inteligencja sprytnie żongluje synonimami z szablonu, a że jest uczulona na wszelkie SUV-y,
to wali wnioskiem prosto miedzy oczy. A jako że jest -  było nie było - inteligencją, to dobrze wie, że pacjent woli zmianę ze złej wiadomości na dobrą, niż na odwrót.
(Chyba, że trafi na jakąś istotę upierdliwą, do bólu logiczną...).

To oczywiste, że teraz wszystko zależy od biopsji. I od dalszego rozwoju "sytuacji klinicznej".
Tylko twarde dowody są twardymi dowodami. A te wszystkie badania obrazowe, to -  jak tu kiedyś na forum napisałam  - o kand d. roztłuc. (Uprasza się nowych forumowiczów o nieczytanie tego, a przynajmniej niebranie  do serca).

[Adela]

(21.02.2024, 11:52:54)Dunolka napisał(a): Wiesz, tak sobie czytam i myślę, myślę i czytam, i jeden wniosek mi się nasuwa:
ten opis  był dziełem albo  sztucznej inteligencji
albo naturalnej głupoty.

Ja obstawiam, że był to raczej efekt ludzkiego niedbalstwa i braku dokładności w czytaniu tego, co się podpisuje. Może też pośpiechu.
Radiolog, z którym rozmawiałam tłumaczył mi, że opisujący badanie mają gotowe szablony opisów, które przyspieszają im pracę. I czasami się zdarza, że czegoś z takiego szablonu nie usuną. Oni  (ani radiolodzy, ani asystentki radiologów, o ile takowe są w ośrodku - u mnie był tylko radiolog i fizycznego miejsca dla asystentki nie było) nie piszą za każdym razem tego tekstu "z palca".
Na logikę - szybciej jest wyciąć zdanie o rozroście złośliwym, niż je dopisać, więc pewnie w szablonie albo są tylko dłuższe wersje opisów, albo są wersje alternatywne i opisujący usuwa tę, która nie ma zastosowania.
Sama widziałam kiedyś, jak lekarz opisywał moje USG - otworzył na komputerze opis z moimi danymi, już w pełni wypełniony czymś, co wyglądało jak opis fizjologicznego, zdrowego USG. I na tym wzorze dopisywał jakieś obserwacje i odstępstwa od normy.
PET to drogie badanie i przeważnie robi się je jak jest mocne podejrzenie, że coś będzie nie tak - więc może mają taki "negatywny" szablon.
Albo właśnie różne alternatywy - dobrą i złą. I wybierają co pasuje, dopisując wartości SUV tam gdzie trzeba i ew. jakieś inne obserwacje.

Biada pacjentom, którzy przeczytają tylko wnioski albo nie rozumieją treści opisu. Do czasu konsultacji z lekarzem prowadzącym, który (miejmy nadzieję) zauważy wtopę - żyją z przekonaniem, że mają złośliwy nowotwór. I pewnie też dojdą do wniosku, że w trzustce, bo po przeczytaniu wniosków ja też w pierwszej kolejności zaczęłam ponownie czytać część opisu o trzustce. Jakoś się to samo nasuwa - coś tam jest, więc pewnie to nieszczęsne zdanie tyczy się trzustki.

(21.02.2024, 11:52:54)Dunolka napisał(a): A te wszystkie badania obrazowe, to -  jak tu kiedyś na forum napisałam  - o kand d. roztłuc. (Uprasza się nowych forumowiczów o nieczytanie tego, a przynajmniej niebranie  do serca).

A ja upraszam wszystkich leczących się onkologicznie, lub rodziny takich pacjentów, o to żeby nie bali się być upierdliwi wobec lekarza, jeżeli czegoś nie wiedzą albo nie rozumieją. Jak coś nie pasuje na logikę laika, to trzeba się o to dopytać lekarza, a jego obowiązkiem jest to pacjentowi wytłumaczyć. Pacjent ma prawo się nie znać, zadawać nawet głupie pytanie, niepokoić się sytuacją i chcieć się dowiedzieć jak najwięcej. A nie tak jak mój Tata - przepraszać lekarza, że zajęliśmy tyle czasu i zastanawiać się po co te pytania.
Pytać, pytać, pytać i pytać. A jak się ma wystarczająco dużo samozaparcia - warto podrążyć temat w internetach, żeby wiedzieć o co pytać.
(Żeby nie było - absolutnie nie sugeruję, by doktorem Google zastąpić prawdziwego lekarza)

[Adela]

Drodzy Forumowicze,
mam do Was jeszcze jedno pytanie: czy badanie PSA wolnego u pacjentów po prostatektomii (PSA 0.4) ma jakąkolwiek wartość diagnostyczną dla stwierdzania wznowy/monitoringu choroby?
Onkolog zleca nam zawsze tylko PSA całkowite, ale zerknęłam do skierowań na badania, które zalecił urolog i on zawsze zleca PSA całkowite, PSA wolne i stosunek pomiędzy nimi.

W takiej publikacji
https://journals.viamedica.pl/onkologia_...2325/75549

Znalazłam następujące info:

Wolne/całkowite PSA nie ma zastosowania klinicznego u chorych z rozpoznaniem PC oraz w przypadku stężenia PSA całkowitego w surowicy wynosi > 10 ng/ml.

Publikacja nie ma daty, ale jest dość świeża, bo cytują źródła z 2023 r.


Temat o tyle ważny, że stoję przed decyzją czy robić badania z krwi ze skierowania od urologa przed wizytą w przyszłym tygodniu, czy zostawić je do zrobienia za ok. miesiąc, wtedy Tata nie będzie mieć już badań w szpitalu co 2 tyg.
Wszystkie badania, poza tym PSA wolnym, Tata miał zrobione w szpitalu w tym tygodniu. A niestety ma zmaltretowane żyły ciągłymi wkłuciami i staramy się ograniczać ilość pobrań krwi i nie duplikować badań niepotrzebnie.
Widzę też większą wartość w zrobieniu tych badań za miesiąc, żeby monitorować stan zdrowia wtedy, kiedy onkolog nie będzie zlecał badań przed chemią co 2 tygodnie.

[Dunolka]

(22.02.2024, 02:25:47)Adela napisał(a): Ja obstawiam, że był to raczej efekt ludzkiego niedbalstwa i braku dokładności w czytaniu tego, co się podpisuje. Może też pośpiechu.

Jak już wyżej napisałam, lekarze nie studiują wnikliwie dokumentacji, tylko rzucają okiem na "słowa bazowe".
Swoje i tak wiedzą.

Cytat:    opisujący badanie mają gotowe szablony opisów, które przyspieszają im pracę. I czasami się zdarza, że czegoś z takiego szablonu nie usuną.        

A tak, tak, znamy to, ale z badań u innych specjalistów.
Robi się np. USG wątroby (brzuch), i mamy "prostatę prawidłowej wielkości" i takież same pęcherzyki nasiennie.
A pacjent dawno po prostatektomii.
Albo bada się prostatę, a pęcherzyk żółciowy zdrowiutki. Tylko, że dawno go nie ma.

Tylko wciąż trudno mi uwierzyć, że ktoś kliknie na pesymistyczny wniosek.
Zwykle bywa na odwrót.

Cytat:     czy badanie PSA wolnego u pacjentów po prostatektomii (PSA 0.4) ma jakąkolwiek wartość diagnostyczną dla stwierdzania wznowy/monitoringu choroby?          

To już wiemy na pewno: nie ma żadnego.
Gdy nie ma prostaty, nie oznacza się już wolnego PSA, bo już go nie ma.

Cytat:      A ja upraszam wszystkich leczących się onkologicznie, lub rodziny takich pacjentów, o to żeby nie bali się być upierdliwi wobec lekarza, jeżeli czegoś nie wiedzą albo nie rozumieją. Jak coś nie pasuje na logikę laika, to trzeba się o to dopytać lekarza, a jego obowiązkiem jest to pacjentowi wytłumaczyć. Pacjent ma prawo się nie znać, zadawać nawet głupie pytanie, niepokoić się sytuacją i chcieć się dowiedzieć jak najwięcej.                      

Jasne, zawsze trzeba próbować.
Tylko, że wybitni specjaliści to bardzo często mruki straszne, introwertycy, "aspergery" do kwadratu.
Słowa nie wydusisz od takiego.

Albo dowcipni:
- Jeśli jest pan gramotny, to wszystko znajdzie w internecie.
- A jeśli nie jestem gramotny?
- No to o czym mam wtedy z panem rozmawiać?

[Adela]

Dzwonili do mnie z CO w sprawie tego nieszczęsnego PET i przemiła Pani z rejestracji wyjaśniła mi, że lekarzom się zapomniało dopisać "nie" przed "uwidoczniono".
No i mamy poprawiony opis, finalnie trochę zmieniony we wnioskach końcowych - co mnie cieszy, bo chyba daje pole do jeszcze szerszej diagnostyki, niż tylko NET, o którym mowa była w pierwszej wersji.
Dla przypomnienia, było:
   

Jest.

   

Nadal nie pojmuję, jak dwóch dr n med nie zauważyło takiej pomyłki...

[Dunolka]

Taaaa....   zapomnieli.
Taaaa....  nie zauważyli.
Albo klasyczne niedbalstwo, albo nadgorliwość, nadinterpretacja wyników.
Przypominamy, że w onkologii każdą wątpliwość tłumaczymy na "niekorzyść" pacjenta.


Przypomina mi się nasza korespondencja z pracownią PET w Łodzi.
Z otrzymanego opisu wynikało, że albo nic nie ma, albo to, co jest, to jest zapalne.
Tymczasem PSA szybko rosło, a poprzednie,  mniej dokładne badania jednak coś "podejrzewały".
Na naszą uprzejmą prośbę ktoś inny obejrzał płytkę, i zaraz był telefon, że jeden węzeł jednak jest zajęty.
Że to nie "artefakt".
Operacja wykazała, że tych zajętych węzłów było aż trzy. Co najmniej.
To wtedy napisałam na forum, że "te badania obrazowe to o kant...etc".

Adela, badania obrazowe zleca się wtedy, gdy coś nie gra, np. rośnie PSA.
Jeśli rośnie, to musi być tego powód.
Albo mamy do czynienia z jakimś wyjątkowo złośliwym nowotworem, który lubi się przerzucać.
Tylko jak zwrócić pacjentowi i lekarzowi uwagę, że w wynikach jest coś jednak niepokojącego w taki sposób, 
by ich nie załamać?

[Dunolka]

Ciągle mi chodzi po głowie problem tej "pomyłki" vs "nadinterpretacji".
Jestem statystykiem, a z rachunku prawdopodobieństwa wynika, że pomyłka KILKU specjalistów
wprawdzie zdarzyć się może, ale jest to coś absolutnie wyjątkowego.
Przypuszczam więc, że lekarz interpretujący badanie po prostu postawił  hipotezę  nowotworu neuroendokrynnego.
Do sprawdzenia.

Po raz pierwszy z tym pojęciem na forum zetknęliśmy się przed wieloma laty, gdy któremuś koledze jego lekarz
wspomniał, że nowotwór prostaty po latach może przekształcić się w nowotwór neuroendokrynny, trudny w diagnostyce.
I że ten nowotwór wydziela mało PSA.

Taka sprawa:
Na grudniową wizytę w Centrum Onkologii mąż poszedł z nieoznaczalnym wynikiem PSA.
Historia jego choroby liczy już 16 lat.
I pani doktor dała mu skierowanie na kolonoskopię i gastroskopię (do których to badań się aktualnie przygotowuje).
Bez zgłaszanych problemów z układem pokarmowym.
Zapaliła mi się czerwona lampka: czy to aby  nie jest diagnostyka w kierunku nowotworu neuroendokrynnego?

[Adela]

Dunolko, do całej reszty z Twoich ostatnich postów jeszcze wrócę, ale to sporo pisania a ja nie wyrabiam z czasem na zakrętach.
Na szybko w jednej kwestii, która pewnie jest dla Ciebie istotna

(27.02.2024, 19:39:33)Dunolka napisał(a): Taka sprawa:
Na grudniową wizytę w Centrum Onkologii mąż poszedł z nieoznaczalnym wynikiem PSA.
Historia jego choroby liczy już 16 lat.
I pani doktor dała mu skierowanie na kolonoskopię i gastroskopię (do których to badań się aktualnie przygotowuje).
Bez zgłaszanych problemów z układem pokarmowym.
Zapaliła mi się czerwona lampka: czy to  aby  nie jest diagnostyka w kierunku nowotworu neuroendokrynnego?

1. Po przewertowaniu Twojego wątku na szybko nie znalazłam info ile lat ma Twój mąż. Ale skoro mąż leczy się już 16 lat, to zakładam że 60+. W tym wieku kolonoskopia i gastroskopia powinny być robione u każdego, profilaktycznie, co jakiś czas. Jeżeli mąż nie miał nigdy tych badań, albo miał je kilka lat temu (ile lat temu - to zależy od wieku, wywiadu rodzinnego i wyników poprzednich badań), to niczym się nie przejmuj. Raczej lekarz chce sprawdzić rutynowo.
2. Jakie wyniki morfologii ma Twój mąż? Nie ma przypadkiem lekkiej niedokrwistości, albo nawet hemoglobiny bliżej dolnej granicy? Takie wyniki też powinny skłonić dobrego lekarza do zlecenia kolonoskopii i gastroskopii, w szczególności jak pacjent ma swoje lata i nie ma innych czynników, które mogłyby wpływać na niedokrwistość.
Tak zaczęła się historia diagnostyki i leczenia raka jelita u mojego Taty - nowy lekarz rodzinny zlecił morfologię i zaniepokoiła go niska hemoglobina.
Jeżeli hemoglobinę (ew też żelazo, ferrytynę) ma w normie, to też nie ma się co martwić na zapas.
3. Zakładam, że skoro "Bez zgłaszanych problemów z układem pokarmowym", to nie było historii typu krew utajona w kale w wynikach badań?  Częstych zaparć, albo biegunek, albo na zmianę? Upewniam się, bo w przypadku mojego Taty to, że problem nie jest zgłoszony lekarzowi, wcale nie oznacza, że tego problemu nie ma
4. Nie ma przypadkiem obciążeń rodzinnych, pod kątem nowotworów układu pokarmowego? Wspominałaś, że Twój krewny choruje na raka jelita grubego, ale nie wiem czy od Twojej strony, czy od strony męża.

Jeżeli trafiłam tylko co do wieku, a wyniki badań są ok i nie ma jakichś ewidentnych obciążeń rodzinnych - nie martwcie się proszę na zapas.
Cieszcie się że lekarz zleca dokładną diagnostykę. Pani doktor nie mówiła, dlaczego zleca te badania? 
Przeczytałam ostatnie 3 strony Twojego wątku i raczej wygląda mi to na dobre trzymanie w ryzach choroby. Rak prostaty raczej rzadko przerzuca się w kierunku jelit, więc spokojnie. Nie ma co się nakręcać na zapas.

Kolonoskopia i gastroskopia to raczej średnia diagnostyka w kierunku nowotworów neuroendokrynnych, szukanych w ciemno, bez objawów ze strony układu pokarmowego. Raczej mąż dostałby najpierw skierowanie na badania z krwi - w tym Chromograninę A. A potem skierowanie na jakieś badanie obrazowe całego ciała w tym kierunku- PET  (FDG i/lub PET-DOTA), albo Scyntygrafię Receptorów Somatostatynowych.

[Dunolka]

Adela, mój mąż jest seniorem tego forum, pod każdym względem.  
Diagnozę dostał na 60. urodziny, więc łatwo obliczyć.

Nie było nigdy  żadnych badań ani żadnych problemów ze strony układu pokarmowego.
Może więc to skierowanie to tak just in case. Oby.

Gastroskopia wyszła wzorowo , a kolonoskopii nie zrobiono, ze względu na "niedostateczne przygotowanie".
Czyli będzie pewnie powtórka z rozrywki, jeśli lekarz onkolog wystawi powtórne skierowanie.
Zobaczymy.

Młody krewniak z rakiem jelita to moja rodzina, ale gen dziedziczności choroby (polipowatość jelita) dostał w spadku od tego drugiego dziadka.

Na pewno trzeba się badać, szczególnie, gdy się wie, że że na przykład ta polipowatość jelita w rodzinie jest,
nawet gdy się nie ma żadnych objawów. Nawet gdy się jest młodym, pięknym i zdrowym.

[Adela]

(01.03.2024, 12:11:20)Dunolka napisał(a): Może więc to skierowanie to tak just in case. Oby.
Gastroskopia wyszła wzorowo , a kolonoskopii nie zrobiono, ze względu na "niedostateczne przygotowanie".
Czyli będzie pewnie powtórka z rozrywki, jeśli lekarz onkolog wystawi powtórne skierowanie.
Zobaczymy.

W tym wieku zrobienie pierwszej kolonoskopii i gastroskopii raczej nasuwa pytanie "dlaczego tak późno??", niż obawy, że to badanie ma na celu zdiagnozować coś konkretnego, szczególnie jak nie ma objawów i złych wyników badań z krwi.
Nie zamartwiajcie się, cieszcie się że macie czujnego i dokładnego lekarza. Gratuluję wzorcowej gastroskopii :-)
Na Twoim miejscu cisnęłabym, żeby ponownie wykonać to badanie i mieć spokojną głowę. Wiem, że przygotowanie do badania jest nieprzyjemne, ale warto się pomęczyć.
Rak jelita grubego nie daje żadnych mocno odczuwalnych objawów, do czasu aż jest już bardzo, bardzo późno. W wielu wypadkach RJG wykrywa się dopiero, jak dochodzi do niedrożności przewodu pokarmowego.
Mój Tata poza zatwardzeniami od czasu do czasu, które miał od bardzo dawna, nie miał żadnych objawów. A że jest fanem raczej tłustych potraw i spożywania małej ilości płynów - nikogo te zatwardzenia nie szokowały.
Skierowanie na kolonoskopię może wystawić też lekarz rodzinny, niestety programy przesiewowe obejmują zwykle osoby do 65 roku życia.

(01.03.2024, 12:11:20)Dunolka napisał(a): Młody krewniak z rakiem jelita to moja rodzina, ale  gen dziedziczności choroby (polipowatość jelita) dostał w spadku od tego drugiego dziadka.
Na pewno trzeba się badać, szczególnie, gdy się wie, że że na przykład ta polipowatość jelita w rodzinie  jest,
nawet gdy się  nie ma żadnych objawów. Nawet gdy się jest młodym, pięknym i zdrowym.

Oj, jeżeli ta polipowatość o której piszesz, to rodzinna polipowatość gruczolakowata (FAP) - ta przy której występuje mnogość polipów - to nie ma żartów. Bada się co roku, już od wieku nastoletniego, a jeżeli polipów jest dużo - zaleca się profilaktyczne usunięcie jelita grubego.
Przy >100 polipów ryzyko raka ok 40 roku życia  wynosi niemal 100%[url=https://pl.wikipedia.org/wiki/Rodzinna_polipowato%C5%9B%C4%87_gruczolakowata#cite_note-pmid26265988-5][/url].
Bez takiego obciążenia również warto wykonać pierwszą kolonoskopię ok 50 roku życia (40 lat w wypadku obciążeń rodzinnych). Teraz do badania usypiają na krótko i najgorsze jest przygotowanie do badania.

(01.03.2024, 12:11:20)Dunolka napisał(a): Adela, badania obrazowe zleca się wtedy, gdy coś nie gra, np. rośnie PSA.
Jeśli rośnie, to musi być tego powód.
Albo mamy do czynienia z jakimś wyjątkowo złośliwym nowotworem, który lubi się przerzucać.
Tylko jak zwrócić pacjentowi i lekarzowi uwagę, że w wynikach jest coś jednak niepokojącego w taki sposób, 
by ich nie załamać?

Zgadzam się z tym absolutnie, ten PET FDG został akurat zlecony, dlatego że przypadkiem znaleziono zmianę w trzustce podczas kontrolnego TK, związanego z kontrolą raka jelita grubego. Plus w trzustce stwierdzono miernie wzmożony wychwyt Ga68-PSMA w PET PSMA CT, ale nie stwierdzono go już w PET PSMA MRI, robionym godzinę później.
PSA Taty rośnie bardzooo powoli - czas podwajania się to 37 miesięcy. Dzięki temu "chwilowemu" skokowi PSA do 0.6 ng/ml udało się  załapać na PET PSMA i wykryć potencjalne miejsce wznowy, ale w dwóch kolejnych badaniach poziom "wrócił" do 0.4-0.38 ng/ml. Więc nie jest tak, że wzrost PSA nagle przyspieszył.
Po tym wnoszę, że rak prostaty u Taty nie jest "wyjątkowo złośliwy".
Rak jelita grubego nie jest przerzutem z prostaty, tylko drugim, niezależnym nowotworem pierwotnym. Potwierdziło nam to 3 lekarzy.
Zmiana w trzustce jest, nikt tego nie neguje - stąd masa badań pod kątem trzustki. W każdym widać, że jest jakiś guz, ale żadne badanie nie stwierdziło jeszcze, że ma złośliwy charakter.
Na ten moment mamy takie możliwości:
1. Przerzut z jelita grubego - jest to bardzo mało prawdopodobne, gdyż taki przerzut prawdopodobnie wychwytywałby FDG w tym nieszczęsnym, źle opisanym PET FDG. Do nieszczęsnego opisu jeszcze wrócę .
2. Przerzut raka prostaty - mało prawdopodobne, bo to rzadkie miejsce przerzutów i Tata nie miał zajętych węzłów chłonnych. Radioterapeuta, z którym ostatnio się konsultowaliśmy, widział w swojej karierze tylko jeden taki przypadek ( o radioterapeucie dalej). Dodatkowo, PET PSMA MRI, jako ta opóźniona akwizycja, nie pokazał wzmożonego wychwytu Ga68 w PET PSMA. Wychwyt był widoczny tylko w PET CT.
3. Zmiana zapalna - nadal jest taka możliwość, ale z tyłu głowy mam te nieszczęsne ogniska restrykcji dyfuzji, które wyszły w tej zmianie w MRI jamy brzusznej (dodatkowe MRI, nie to podkładowe do PET PSMA). No ale mimo restrykcji dyfuzji MRI nie przesądziło sprawy - albo zmiany zapalne, albo coś innego. Również w EUS "zmiany nie są charakterystyczne dla rozrostu złośliwego", trochę napawa optymizmem.
4. "Klasyczny" rak trzustki - carcinoma. Mało prawodpodobne, bo trzustka wychwytywałaby glukozę w zmożony sposób i świeciłaby w tym źle opisanym PET FDG.
5. Guz neuroendokrynny trzustki (NET) - przy czym NET nie koniecznie oznacza ten najbardziej złośliwy rak, o którym prostatycy i ich rodziny myślą, słysząc "nowotwór endokrynny".
Zgodnie z moją najlepszą wiedzą, nowotwory neuroendokrynne (NEN - neuroendocrine neoplasms) dzielą się na NET (Neuroendocrine tumor)- czyli właśnie guzy neuroendokrynne trzustki, wysoko zróżnicowane,  oraz NEC (neuroendocrine cancer) - nisko zróżnicowane,  szybko rosnące i groźne. Żeby było trudniej - NET G3 jest bardzo zbliżony do NEC.
NEC przeważnie są wykrywalne w PET z FDG, więc u Taty aktualnie szukamy NET, onkolog potwierdził, że jeżeli to nowotwór, to ten wolno rosnący i mniej groźny. Trzeci nowotwór, do tego bardzo rzadki... Trochę wbrew statystyce  :-)
 
Dla zainteresowanych NEN wrzucam do poczytania https://karger.com/nen/article/114/2/120...d-Location
https://journals.viamedica.pl/oncology_i.../9384/8000 - trochę wiekowy, PET z Ga68-DOTA-peptyd jest już w dość standardowym użyciu.

6. Może być jeszcze mieszany nowotwór - NET + Carcinoma - MiNEN

Co z tego wyjdzie - czas pokaże. Myślę, że opisujący badanie nie przejmuje się tym, żeby pacjenta czy lekarza kierującego nie załamać, ale raczej by udało się zdiagnozować problem. Opisujący ten nasz trefny PET FDG jasno napisali, by poszerzyć diagnostykę. W pierwszej wersji opisu - właśnie o nowotwory neuroendokrynne. W drugiej, poprawionej wersji - w kierunku niemetabolizujących i/lub niskometabolizujących FDG. Druga wersja jest szersza - czyżby pochylili się bardziej nad historią Taty i przekazanymi wynikami badań i do sugestii dorzucili też temat prostaty?

(01.03.2024, 12:11:20)Dunolka napisał(a): Jestem statystykiem, a z rachunku prawdopodobieństwa wynika, że pomyłka KILKU specjalistów
wprawdzie zdarzyć się może, ale jest to coś absolutnie wyjątkowego.
Przypuszczam więc, że lekarz interpretujący badanie po prostu postawił  hipotezę  nowotworu neuroendokrynnego.

Też byłam takiego zdania, dlatego do czasu konsultacji z onkologiem przekopałam sporo publikacji na temat PET FDG, interpretacji tych obrazów, jak i nowotworów neuroendokrynnych.
Myślałam nawet, czy nie dać płytki do ponownego opisu ale:
1. Radiolog i technik, z którymi rozmawiałam zanosząc opis celem zgłoszenia zastrzeżeń - nie byli w ogóle zdziwieni i powiedzieli mi, że takie pomyłki się zdarzają  
2. Radiolog zerknął przy mnie na obraz i powiedział, że jest ok. Potwierdziło to moje wrażenie po obejrzeniu płytki. PET FDG w tym wypadku było dla mnie dużo czytelniejsze i łatwiejsze do ogarnięcia niż PET PSMA Ga68 - bo fizologicznie świeci się tylko mózg, pęcherz i przewody moczowe. Trzustka jest w zupełnie w innym miejscu. W PET PSMA dopatrzeć się zmiany przy pęcherzu to sztuka.
3. Onkolog nie był tym również szczególnie zdziwiony, ale od razu powiedział, że opis nie pokrywa się z wnioskami.
4. Wiem, że onkolog jak ma czas na dyżurach to ogląda obrazy badań. Nie mówił nic na kolejnej wizycie
5. Pani, która do mnie dzwoniła, by powiedzieć mi że opis się zmienił, również nie była szczególnie zdziwiona
6. Radioterapeuta również nie był zszokowany, śmiał się z tego, że "no trochę jest różnica"
7. Poprawiony opis ma inny wniosek też w drugim zdaniu - ktoś usiadł nad tym i bardziej pomyślał?
8. Gdyby ten guz faktycznie wychwytywał FDG, to byłby z tych rosnących szybko - a on na przestrzeniu robionych badań się nie powiększał.

Być może tych dwóch specjalistów działa w trybie - jeden lekarz opisuje, drugi zatwierdza. Taki tryb mieliśmy w Białymstoku, przy opisie PET MRI. Być może ten co zatwierdza czyta pobieżnie... W końcu to Polska, przy pomyłce "ze złej wiadomości w dobrą" wystarczy powiedzieć "oj tam oj tam". Co pacjent może zrobić?

(01.03.2024, 12:11:20)Dunolka napisał(a): Po raz pierwszy z tym pojęciem na forum zetknęliśmy się przed wieloma laty, gdy któremuś koledze jego lekarz
wspomniał, że nowotwór prostaty po latach może przekształcić się w nowotwór neuroendokrynny, trudny w diagnostyce.
I że ten nowotwór wydziela mało PSA.

Może tak być, wtedy niestety przeważnie jest to NEC - czyli niskozróżnicowany nowotwór. Groźna sprawa.
Ale nowotwór neuroendokrynny w układzie pokarmowym może być też pierwotną zmianą, nie zawsze zjadliwą. Zawsze jednak jest trudny w diagnostyce, dlatego Tata jest prześwietlany w każdy możliwy sposób.

Kończąc tę długą dygresję na temat nowotworów przewodu pokarmowego i wracając do prostaty, mam spory update.

1. Onkolog prowadzący jednak zmienił zdanie i wrócił do zainteresowania się prostatą, pomimo tego że trzeci, rozstrzygający pomiar PSA pokazał 0.38 ng/ml, a więc ten nagły wzrost do 0.6 ng/ml był jednorazowym "wyskokiem". Zalecił konsultację z radioterapeutą, polecił nam konkretnego specjalistę.
2. Radioterapeuta obejrzał wyniki, wysłuchał historii i powiedział, to co już wiedziałam - Tata był kandydatem do radioterapii już w 2020 r. Radioterapeuta uznał, że trzeba dokończyć to leczenie, o ile nie wyjdzie nic poważnego w trzustce. Tata dostanie 72 Gy w 35 frakcjach. Coś co mnie pozytywnie zszokowało - podczas wizyty zadzwonił do onkologa i ustalili szybko między sobą jaka będzie sekwencja działań i kto się czym zajmie. Radioterapeuta zdecydował, że trzeba wdrożyć hormonoterapię przed radioterapią, ale ustalili z onkologiem, że to onkolog będzie ją prowadził. Bardzo pro-ludzkie podejście, bo Tata i tak musi chodzić do onkologa co 3 mce po skończeniu chemii na RJG, nie będzie musiał ganiać po dwóch lekarzach.

I w kwestii hormonoterapii mam pytanie, ale najpierw kontekst:
Biorąc pod uwagę, że pamięć ludzka jest zawodna, a u Taty chorób towarzyszących wiele - zapytałam się lekarza, czy jest możliwość dobrania HT tak, żeby ograniczyć ryzyko sercowo-naczyniowe, bo Tata jest po udarze. Generalnie chodziło mi o to, żeby przypomnieć dyskretnie lekarzowi o tym udarze, bo bywa roztrzepany
Lekarz powiedział mi, że oczywiście, dlatego Tata dostanie antagonistę LHRH. I deliberował sam z sobą czy zapisać Firmagon czy Diphereline, finalnie wybrał tę drugą opcję, bo podaje się co 3 mce, więc mniej uciążliwe w stosowaniu. Do tego bikalutamid 50 mg na start terapii. 
Wróciłam do domu, zaczęłam czytać ulotkę i coś mi nie zagrało - poszukałam no i Diphereline to agonista LHRH.
Z tego co doczytałam, nie ma różnicy pomiędzy tryptoreliną, która jest w Diphereline, a innymi analogami LHRH w kontekście ryzyka sercowo-naczyniowego. Żeby było śmieszniej - w niektórych źródłach podają, że antagoniści wywołują mniejsze ryzyko w tym aspekcie, natomiast w innym - że wręcz przeciwnie, agoniści lepsi. A w ogóle to nie wiadomo, czy faktycznie ryzko takich incydentów jest podniesione.

Trochę zgłupiałam. Ktoś wie, jak to jest w rzeczywistości? Tata zastrzyku jeszcze nie dostał i nie stanie się to wcześniej, niż 12.04, bo bikalutamid może zacząć dopiero po kolejnych badaniach na trzustkę.
Dręczyć tym lekarza?

[AGW]

W rzeczywistości zależy od organizmu człowieka i tego na jaką serię produktu trafisz.
Bez względu na to na ile sposobów rozkminisz każde słowo ulotki.
AGW

[Adela]

(03.03.2024, 07:59:26)AGW napisał(a): W rzeczywistości zależy od organizmu człowieka i tego na jaką serię produktu trafisz.
Bez względu na to na ile sposobów rozkminisz każde słowo ulotki.
AGW

Od organizmu człowieka to jasne - ale od serii produktu ?
Ale jak?? Przecież to substancja o ściśle określonym sposobie produkcji i szczególnym nadzorze jakościowym. Wiadomo - czasami pojawiają się jakieś pomyłki produkcyjne, ale to przecież nie jest reguła.

[Dunolka]

Nowotwory przewodu pokarmowego to oddzielna kwestia, ale tymczasem pojawił się  "nasz" temat, czyli leczenie raka prostaty u twego ojca.
Czyli mamy taką sytuację, że po kilku latach od operacji PSA osiągnęło poziom w dziesiętnych, ostatnio fluktuuje,
w badaniach obrazowych nic konkretnego nie widać  ( jeśli wierzyć twoim ustaleniom), a tymczasem lekarz daje hasło cała naprzód i ordynuje klasyczną radioterapię 75 Gy plus hormonoterapię.
Przyznam, że się trochę zdumiałam.
Przypominam, że pacjent jest po osiemdziesiątce, niedawno przeszedł operację jelita grubego, jest w trakcie chemioterapii, ma stenty i jest po udarze.

Adela, poradźcie się innego radioterapeuty i onkologa!
Albo i dwóch.  Zgodnie z zasadą  - trzech niezależnych specjalistów.

Zaś w kwestii ewentualnej hormonoterapii (jeśli naprawdę musi być) spytajcie o Bikalutamid w dawce 150 mg dziennie.
Jest to  "zastępstwo"  ADT w zastrzyku, działa na innej zasadzie, ale skutek jest ten sam. Bez poważnych skutków ubocznych, bo nie blokuje wydzielania testosteronu, powoduje tylko, że nie jest on przyswajany przez komórki nowotworowe.
W Polsce lekarze rzadko to przepisują. Mężowi zaproponował to profesor Wolski, przed 10 laty. Znam jeszcze kilku forumowiczów, którzy stosują Bikalutamid zamiast klasycznej ADT. U wszystkich na razie działa.

W znanych mi przypadkach wznowy nowotworu prostaty u pacjentów 80+ stosowano tylko hormonoterapię.
Nawet u pacjentów bez pakietu schorzeń dodatkowych. I z pewną wznową, nie taką iluzoryczną.

[AGW]

Pytałaś jak jest w rzeczywistości, to Ci napisałem. Dwa tygodnie temu Firmagon ( opakowanie z pomarańczowym nadrukiem ! ) - nawracająca gorączka powyżej 40 stopni,
ból wszystkiego, no i mało się nie udusiłem. Rumień na brzuchu wielkości futbolówki - ten efekt całkiem przypadkiem jeden z administratorów forum miał okazję oglądać.
To nie pierwszy mój zastrzyk, nigdy mi nie było fajnie, ale tak sponiewierany byłem pierwszy raz. Nauczyło mnie to omijać z daleka pomarańczowe opakowania.
Poza tym... myślę że chyba warto posłuchać rad Dunolki. Radioterapia - rzeczywista - to nie są tylko napisane na kartce dżule na kg.

[Adela]

To ja może podsumuję krótko temat prostaty i zostawię już na boku kwestię przewodu pokarmowego.

1. Tata ma 78 lat, jest w dobrej formie, wyniki badań ogólnych ma w normie, poza lekką anemią. W lipcu 2023 przeszedł operację jelita grubego, jest w trakcie chemioterapii, którą kończy za 5 dni. Wszyscy, którzy go dawno nie widzieli, mówią że nie widać po nim, że leczy się onkologicznie. Jest po udarze, ale stentów nie ma
2. 2016 - niedoszczętna prostatektomia przy PSA 9.5 ng/ml. Adenocarcinoma prostatae G2, GL7 (3+4) ale też pojedyncze ogniska Gleason 5,pT2c, N0, R1
3. Po operacji PSA 0,01 ng/ml, ale cały czas, bardzoooo powoli rośnie. Czas podwajania 37 miesięcy, obecnie PSA 0.38 ng/ml.
4. W tym roku pojawił się krótkotrwały skok PSA na 0.6 ng/ml, wtedy zrobiliśmy PET PSMA CT i PET PSMA MRI, oba badania w odstępie godziny.

Info dla Dunolki - żaden z PET PSMA nie był z pomylonym wynikiem, o którym dyskutowałyśmy

PET CT nie wykazało zmian w prostacie, PET MRI :

Loża pooperacyjna bez ewidentnych PSMA-dodatnich ognisk wznowy miejscowej.

Zwraca jednak uwagę nieostroodgraniczony obszar wzmożonego wychwytu znacznika przylegający do tylnej
ściany pęcherza moczowego bardziej po stronie prawej, obszar ściśle przylega do przedniej ściany odbytnicy na
wysokości ok. 55 mm powyżej zwieracza, nie można jednoznacznie wykluczyć wznowy procesu. W badaniu
mpMR w opisanym obszarze drobne ogniska: PI-RR 3 ( pośrednie prawdopodobieństwo wznowy).

Wniosek:

Wynik badania nie wskazuje na obecność ewidentnych PSMA-dodatnich ognisk wznowy procesu.
Możliwe dyskretne ognisko wzmożonego wychwytu PSMA przy tylnej ścianie pęcherza moczowego
przylegające do przedniej ściany odbytnicy, nie można jednoznacznie wykluczyć wznowy miejscowej na tej
wysokości.
miTrN0M0. PI-RR 3

Właśnie tę zmianę finalnie obu lekarzy uznało za miejsce wznowy klinicznej. Takiej samej opinii był urolog Taty, z którym konsultowaliśmy się w ramach stałej wizyty.
Onkolog początkowo się wahał i chciał powtórzyć badanie za 3 miesiące, ale zmienił zdanie i odesłał Tatę do radioterapeuty.
Radioterapeuta nie pozostawił nam złudzeń - to miejsce musi być wznową, bo coś produkuje PSA i operacja była niedoszczętna, więc Tata był kandydatem do naświetlań już w 2020 r., kiedy PSA osiągnęło 0.2 i ciągle rosło. Jak nie od razu po operacji, po kilku kolejnych wzrostach PSA.
Jego zdaniem warto naświetlić, bo jest możliwość radykalnego wyleczenia, wznowa jest jeszcze mała i podobno trudno o lepszy moment - bo już ją widać, ale ognisko nie jest duże. Nie można wykluczyć ryzka, że może się rozsiać.
Stereotaktycznie nie da się tego miejsca naświetlić, stąd decyzja o naświetleniu całej loży.

(03.03.2024, 20:09:51)Dunolka napisał(a): Adela, poradźcie się innego radioterapeuty i onkologa!

Albo i dwóch.  Zgodnie z zasadą  - trzech niezależnych specjalistów.

Chciałabym, bo sama czuję taką potrzebę, żeby rozwiać te wątpliwości, ale to nie takie proste namówić Tatę na kolejne wizyty lekarskie... a często niestety lekarze nie chcą konsultować się z rodziną, pod nieobecność pacjenta.
Tata ma zaufanie do prowadzących go lekarzy. Ja też, ale ja w wypadku medyków uważam, że kontrola podstawą zaufania

(03.03.2024, 20:09:51)Dunolka napisał(a): Zaś w kwestii ewentualnej hormonoterapii (jeśli naprawdę musi być) spytajcie o Bikalutamid w dawce 150 mg dziennie.
Jest to  "zastępstwo"  ADT w zastrzyku, działa na innej zasadzie, ale skutek jest ten sam. Bez poważnych skutków ubocznych, bo nie blokuje wydzielania testosteronu, powoduje tylko, że nie jest on przyswajany przez komórki nowotworowe.
W Polsce lekarze rzadko to przepisują. Mężowi zaproponował to profesor Wolski, przed 10 laty. Znam jeszcze kilku forumowiczów, którzy stosują Bikalutamid zamiast klasycznej ADT. U wszystkich na razie działa.

Dunolko, a Bikalutamid w monoterapii stosuje się też jako neoadjuwantową HT przed radioterapią? Myślałam, że to raczej rozwiązanie, dla osób ktore będą HT przyjmować przewlekle, aby utrzymać raka w ryzach.

(03.03.2024, 20:09:51)AGW napisał(a): Pytałaś jak jest w rzeczywistości, to Ci napisałem.

 Wow... ciekawa jestem, czy Twój lekarz jakoś to skomentował? Czy ktoś Ci wyjaśnił, dlaczego nagle taka ostra reakcja, czy tylko "czasem tak bywa"?

[Dunolka]

(04.03.2024, 00:27:53)Adela napisał(a): Info dla Dunolki - żaden z PET PSMA nie był z pomylonym wynikiem, o którym dyskutowałyśmy


Wniosek:

Wynik badania nie wskazuje na obecność ewidentnych PSMA-dodatnich ognisk wznowy procesu.
Możliwe dyskretne ognisko wzmożonego wychwytu PSMA przy tylnej ścianie pęcherza moczowego
przylegające do przedniej ściany odbytnicy, nie można jednoznacznie wykluczyć wznowy miejscowej na tej
wysokości.
miTrN0M0. PI-RR 3

Właśnie tę zmianę finalnie obu lekarzy uznało za miejsce wznowy klinicznej.

Owszem, a ten, który opisywał PET z glukozą, a który widział poprzednie wyniki, napisał, że jest rozsiew.
Pewnie miał na myśli właśnie rozsiew raka prostaty, przynajmniej w tym momencie, w którym pisał.
I finalnie "obaj lekarze się z tym zgodzili".
Chociaż z powyższego wniosku wynika, że ten rozsiew może być iluzoryczny.
Owszem, jest prawdopodobny, i mógłby być podstawą do radioterapii ratującej u pacjenta w młodszym wieku i w lepszej kondycji.
U prawie osiemdziesięciolatka agresywna terapia może być gorsza, niż choroba.

Czas podwajania PSA to ponad 3 lata!
Koniecznie pogadaj sama z innym lekarzem. Prywatny pogada i z samą dokumentacją.

O Bikalutamidzie napiszę jutro.

[Dunolka]

(04.03.2024, 00:27:53)Adela napisał(a): a Bikalutamid w monoterapii stosuje się też jako neoadjuwantową HT przed radioterapią? Myślałam, że to raczej rozwiązanie, dla osób ktore będą HT przyjmować przewlekle, aby utrzymać raka w ryzach.

Zasadnicze pytanie: kiedy ma być ta radioterapia ratująca?

Neoadjuwantowa hormonoterapia to jest taką, którą zleca się  na około pół roku przed radioterapią, by osłabić komórki nowotworowe? (Pacjentom mówi się: "by zmniejszyć objętość guza").
Radioterapia ma być dopiero za 6 miesięcy?

Byłoby to dobre wyjście, bo pacjent zyskuje wtedy sporo czasu na ewentualne inne decyzje.

Czy naświetlania mają zacząć się wkrótce?
Wtedy byłaby to " zwykła" hormonoterapia  wspomagająca radioterapię, przypuszczalnie na minimum trzy lata.

Protokół każdej (prawie)  hormonoterapii w przypadku raka prostaty jest taki, że zaczyna się od podania antyandrogenu w postaci Flutamidu lub Bikalutamidu, którego celem jest zapobieżenie skutkom tzw. rozbłysku testosteronu, a potem daje się pacjentowi wybrany zastrzyk.

Celem hormonoterapii ADT, jest zablokowanie wydzielania testosteronu, a nie dzieje się to natychmiast, automatycznie, z minuty na minutę.  Organizm rzutem na taśmę nagle wyrzuca bardzo dużą porcję testosteronu, zanim zamilknie na długo, czasem na zawsze. Jest to tzw. rozbłysk (flare), a może być on niebezpieczny, bo nagle dostarcza komórkom nowotworowym bardzo dużo "pożywienia". Stąd konieczność podania antyandrogenu (Flutamid lub Bikalutamid), który blokuje przyswajanie testosteronu przez komórki nowotworowe.
Szybko się ten antyandrogen odstawia, gdyż jest niepotrzebny, skoro ADT w postaci zastrzyku działa (brak testosteronu).
Dlaczego najczęściej stosuje się Flutamid, a nie Bikalutamid, skoro Bikalutamid mniej obciąża wątrobę?
Bo Flutamid jest tańszy. Stosowany na krotko specjalnie nie zaszkodzi.

I teraz clou naszej idei:
Skoro antyandrogen w postaci owego Bikalutamidu blokuje przyswajanie testosteronu, czyli również głodzi komórki nowotworowe, to dlaczego nie zastosować go w monoterapii, czyli zrezygnować z zastrzyku i pozostać na samym Bikalutamidzie?

Tak się czasem dzieje, pacjenci przyjmują dawkę Bikalutamidu 150 mg dziennie, który działa tak samo, jak zastrzyk ADT, a nie powoduje przykrych i poważnych skutków ubocznych, bo organizm wciąż produkuje testosteron,
i ten testosteron, przynajmniej częściowo, wciąż działa. Nie ma problemów z osteoporozą, problemami z krążeniem, zachowane są funkcje seksualne.
Z czasem można zejść na dawkę 100 mg dziennie, a nawet 50.
Na forach amerykańskich takich pacjentów jest więcej, ale i u nas się zdarzają.
Znamy nazwiska lekarzy, którzy zgadzają się na taką formę hormonoterapii.

Moja propozycja dla twego taty jest więc taka, by spytać lekarza, czy zamiast zastrzyku Diphereline może tata brać tylko Bikalutamid (ale w wyższej dawce - 150mg) przez cały czas hormonoterapii?

PS. 
1. Firmagon nie wymaga wstępnego brania antyandrogenu.
2. Czasem zdarza się, że po pierwszym podaniu zastrzyku następuje u pacjenta bardzo silna reakcja w postaci wysokiej gorączki, silnych bólów kości i bardzo złego samopoczucia. Wymaga to wizyty na SOR.
Na forum mieliśmy zgłoszonych tylko 5 takich przypadków, więc nie jest to częste.
Dotyczyło to przede wszystkim Diphereline, a ostatnio  - Firmagonu.