Bądź czujny w wieku <50 lat.

[bogdan]

Witaj Krzysiu, to są trudne wybory  najważniejsze, żebyś pojętej decyzji nie żałował. Co jest ważne przy podejmowaniu kolejnej życiowej decyzji, TWOJE dobro jest najważniejsze. 

Ja mając świadomość, że borykamy się z najbardziej inteligentna chorobą - rakiem. Musimy nie oglądając się na czas wyprzedzać działania,  może nie działania,  a mieć  plan działań. 
Ja jak pisałem w swoim wątku, do drugiego etapu czyli ChT nie przystąpię, tylko będę szukał pomocy w immunoterapi.

Życzymy Ci dobrego wyboru.
 
PAMIĘTAJ NIE JESTEŚ SAM.

Nadal potwierdzam potrzebę pilnego spotkania.

Zadzwonię

[cris]

Trochę informacji, które udało mi się zebrać na szybko w nawiązaniu do sytuacji w jakiej jestem i w jakiej może być ktoś inny
w temacie badań klinicznych nad "nowościami". Choć ta nazwa nie zupełnie odzwierciedla stan medycyny.
Nie podaję szczegółów i kryteriów wejścia i wykluczenia z programu. To zależy od indywidualnych dyspozycji.
Piszę swoim językiem, zatem specjalistów w dziedzinie przepraszam, za ewentualne nieprecyzyjności.
Dla pacjentów na HT:
1. przeciwciała monoklonalne:
a) Atezolizumab (NCT 02458638) - dotyczy ogólnie nowotworów i guzów nowotworowych. Badanie II fazy, prowadzone również przez polskie ośrodki w Gdańsku, Warszawie, Lublinie i Bydgoszczy. Optymistyczne wyniki lek osiąga w leczeniu czerniaka i raka płuc. W RGK - pożyjemy, zobaczymy.
b) Pembrolizumab (NCT 02312557) - będzie niebawem prowadzone w USA  (Maryland, Oregon). Ciekawa oferta dla RGK. Miejmy nadzieję, że spróbują również w Europie i Polsce.
c) Ipilimumab (NCT 02113657)  - rekrutują do USA (Texas). Lek również stosowany przy leczeniu czerniaka, obecnie próbowany też dla RGK. 
Dla pacjentów po lub w trakcie CHT (badania skojarzone z docetaxelem).
1. przeciwciała monoklonalne:
a) Pembrolizumab (NCT 02787005) -  faza II - prowadzone również w Polsce (Warszawa) 
2. szczepionka dendrytyczna 
a) DCVAC/PCa  (NCT 02111577) - faza III - prowadzone w Polsce (Łódź, Warszawa, Konin, Lublin, Wrocław) -tutaj bezpośredni link do badań http://www.viablestudy.com/pl

[Nanna]

Krzysiu wiadomo, że decyzję musisz podjąć sam, ale nawet w najgorszym dołku pamiętaj że jesteśmy z Tobą.
Tak to się nam jakoś "niespodziewanie" ułożyło, że się wszyscy o siebie nawzajem martwimy, troszczymy a w lepszych momentach wspólnie cieszymy.
Przesyłam wszystkie dobre myśli i życzenia i trzymam kciuki za dobrą decyzję.
Nanna

[cris]

Część decyzji podjęta. 
Jeśli zostanę w BK, to 9.11.2016 rozpoczynam kolejny (który to już raz) etap w swoim leczeniu.
Na chwilę obecną zażywam nadal ENZ (w niebieskim opakowaniu), dziś odebrałem kolejną partię
a 9.11 - losowanie ENZ lub placebo (w żółtym). 
Kolor to taka cecha rozpoznawcza, żeby się nie pomylić.

Do tej pory mogę szaleć, imprezować, pić i jeść do woli.
Później - trzeba będzie zwolnić.
Niestety, spotkanie Michelin'skie jest po tym terminie i pełna prohibicja.
To oczywiście żart.... bo już dziś trzeba przygotować wątrobę i inne organy do mocnej roboty.
Docetaxel może zrobić spustoszenie. 

Nadal poszukuję innych BK i jeśli się zakwalifikuję, to jeszcze raz rozważę za i przeciw.
Póki co lepszy wróbel w garści, niż gołąb na dachu.

[Dunolka]

Nie ma chyba nigdzie w świecie osoby kompetentnej, dysponującej sprawdzoną wiedzą, aby ci
 odpowiedzialnie doradzić.
Bo to wszystko są próby, kliniczne czy niekliniczne, ale to są próby, to jest zbieranie doświadczeń.
Może za 20 lat będzie wiadomo, jaka jest najlepsza ścieżka postępowania w przypadku takim, jak twój.
A może i nawet wtedy nie.

Docetakselu nie należy demonizować, na forum niemieckim jest mnóstwo "wieloletnich" pacjentów, leczonych chemią.

W każdym razie będziesz się obserwował i sam sprawdzał efekty leczenia.
Jeśli  nie będzie szybkiej poprawy, będzie to znaczyło, że chemia (ani enzalutamid) nie działa, i będziesz mógł wycofać się z leczenia.
Czyli dalej szukaj, by mieć w zapasie inne opcje, inne próby kliniczne.

PS. Przykry obowiązek "księgowej": jakie jest twoje ostatnie PSA? Muszę je wpisać do Tabelki.

[cris]

Wiem - "księgowa" - wiem o swoim obowiązku.
PSA z 8.10.2016 - 8,2 ng/ml
Odpowiedziałem jednocześnie na pytanie bogdana, że w BK wynik podają z dokładnością do 0,1.

Jolu zdaję sobie z tego sprawę. 
I dobrze napisałaś, że nie ma osoby która mi doradzi na świecie .... na tym świecie. 
A poza nim? I w to wierzę. 
Prawie dokładnie rok temu miałem progresję choroby - leczenie standardowe mówiło - docetaxel.
Wówczas też był dylemat i "oświecenie". 
Pojawiła się możliwość BK i enzalutamid. Rok do przodu. 
Trzeba się cieszyć i dziękować. 
Kiedyś pisałem o planie walki przynajmniej przez 20 lat. Rok już mi dano.
Walczę o 19 - zgodnie z planem dwudziestoletnim (brzmi jak w socjalizmie).

A tak przy okazji - przyjmowanie docetaxel'u.
Niestety "wali" w wątrobę. 
Dowiedziałem się też, że przed przyjęciem należy pozbyć się problemów stomatologicznych (o ile takie występują),
zaszczepić się przeciwko grypie i pneumokokom. Jest co robić przez najbliższe dni - poza poszukiwaniem innych badań klinicznych.

[dago]

Krzysiu, głowa do góry !!!!! Wierzę, że znajdziesz radę na swoje problemy. Życie tak wiele razy nas zaskakuje, oczywiście w tym pozytywnym znaczeniu. Nie wiadomo skąd pojawia się nagle rozwiązanie do naszej łamigłówki. Dlatego zawsze trzeba być optymistą i wierzyć, że będzie lepiej. Serdecznie pozdrawiam , do zobaczenia. I fajnie byłoby jakbyś przyjechał razem z żoną .

[bogdan]

Witaj Krzysiu, zadam pytanie za 100 punktów.

Staram się znalężć wyjście awaryjne. 
Czy rozważałeś naświetlanie miejsc przerzutowych do kości.

Pytanie ma sens, jutro do Ciebie zadzwonię.

[Dunolka]

(21.10.2016, 19:52:32)bogdan napisał(a): Czy rozważałeś naświetlanie miejsc przerzutowych do kości.

Właściwie to jest też jakieś  wyjście - naświetlanie cyber-knifem oligo-przerzutów do kości, czyli takich, gdy miejsc do naświetlania, jest nie więcej, niż 5.
Znalazłam dwa artykuły na ten temat:

Muacevic: Safety and feasibility of image-guided robotic radiosurgery for patients with limited bone metastases of prostate cancer

Napieralska: CyberKnife stereotactic radiosurgery and stereotactic ablative radiation therapy of patients with prostate cancer bone metastases.

[cris]

Dyskutowałem o Tym z moim dr. - wspaniały człowiek.
Niestety pudło - u mnie stwierdzono (PET) - 8 szt. przerzutów.
Późniejsza progresja + 2 (SCYN) spowodowała wejście do II etapu BK.
Zatem przy 10 szt. trudno naświetlać. 
Taki los. 
Trzeba z tym żyć. 
Choć nie ukrywam, że czasami ciężko.
Naświetlanie zostawiam sobie jako (sorry) - "ostateczność" - jak będzie bolało.
Na razie nie czuję bólu więc jest OK. 
Cieszę się życiem takim jakim jest.

Jestem nadal optymistą i plan przeżycia kolejnych 19 lat uważam za realny.
Ktoś kiedyś powiedział. Nieważne czy wygrasz, ważne abyś walczył.

Czasami myślę, czy mój optymizm nie jest naiwnością.
Głowa do góry i do przodu. 
Ludzie mają większe problemy ode mnie.

Jeśli nie zdążę z załatwieniem formalności "nowych" badań klinicznych 3.11.2016 rozpocznę wlewy docetaxelu.
Skutków ubocznych się nie obawiam, jedynie martwię się, że tracę kolejny nabój w walce.
Liczę też na medycynę - może dostarczy w niedługim czasie dodatkowych narzędzi.

[Dunolka]

(23.10.2016, 00:21:39)cris napisał(a): Zatem przy 10 szt. trudno naświetlać. 

A niech to!
Wrrrrr!

Cytat:Naświetlanie zostawiam sobie jako (sorry) - "ostateczność" - jak będzie bolało. 

To jest inne, specjalne "naświetlanie", np. samarem, właśnie przeciwbólowe, chociaż też przy okazji "daje" kilka miesięcy.
Ideą naświetlania oligo-przerzutów w kościach cyber-knifem  jest wyleczenie, przynajmniej teoretycznie.
Zasadnicze pytanie  - czy to się w Polsce w ogóle robi?
Węzły chłonne - tak, naświetlano Krisowi w Gliwicach.
W Poznaniu też jest cyber-knife, używany do naświetlań np. guzów mózgu i prostaty.
W przyszłym tygodniu spytam, czy naświetlają nim kości.  Tak na wszelki wypadek.

[leszek12]

Witam : Kris : choroby pochodne , od zasadniczej są groźniejsze ! więcej nas odchodzi właśnie na nie >   więćnie wolno ich lekcewrzyć ? lekarz Ordynatorka Neurologi  powiedziała / wstrząs  kichnięcie / wywoła 5 wylew krwi do mózgu > teraz co pomału i ostrożnie ! i jak zwykle przypominam leki na Serce nie są kompatybilne z lekami na skorupiaka , lekarze o tym wiedza ale nie czytają historii choroby i po koronografi na stół , Operacja sie udała pacjent odpłynął ! Ja Chemię zostawiłem na koniec , Bo najpierw 76 grei naświetlania / 2 miesiące / Pozdrawiam ! 
leszek12

[bogdan]

Cris, Jolu czy trzeba naświetlać wszystkie przerzuty, a może wybrać te największe i je naświetlić.
RT, nie wyklucza z bk PRESIDE  i oto jest gra.

[leszek12]

(23.10.2016, 11:56:08)bogdan napisał(a): Cris, Jolu czy trzeba naświetlać wszystkie przerzuty, a może wybrać te największe i je naświetlić.
RT, nie wyklucza z bk PRESIDE  i oto jest gra.

Bogdan : o tym zadecyduje Radioonkolog z prowadzącym Cię Onkologiem ! i zdjęć wykonanych przy badaniu !  Ja miałem Popromienne porażenie Jelit i jelita Grubego / Biopsja to mały pikuś przy Proktologu/ żądaj znieczulenia ! Należy się !/ Rura jak od odkurzacza /  I gastrolog rok sie męczył ze mną !   Ty możesz wyrazić tylko zgodę ! Ja się zgodziłem ! Bo skorupiak jak mówią na Onkologi lubi przerzuty na jelito grube, czemu już mi nie powiedzieli ! Pamiętaj o leczeniu i to ty też Decydujesz !

[Dunolka]

Rozmawiałam dziś z lekarzem radioterapeutą z WCO, specjalistą od brachyterapii.
Spytałam o ten cyber-knife, czy używa się go  do naświetlania przerzutów do kości.

Owszem, w WCO naświetlają pojedyncze przerzuty do kości.

- Co to znaczy pojedyncze?
- Gdy jest ich 1 lub 2, max 3.
- A gdy jest ich więcej, np. 10, to czy nie można naświetlić największych?
- Nie, bo to  nie ma sensu.
I wytłumaczył, dlaczego.
Ale to wiemy.

Inaczej mówiąc  - w Poznaniu crisa cyber-knifem nie naświetlą.


Ale można jednak  pytać o ten stront lub samar.
Nawet, gdy jeszcze nie boli.
Bo  - jak czytam w artykułach o chemioterapii  - chemia jakby wzmaga działanie innych terapii, są wtedy skuteczniejsze. Może dlatego bada się wpływ chemii na leczenie enzalutamidem.
To jest sprawa do przedyskutowania z lekarzem.

[cris]

Ja też dziś niestety nie mam dobrych wieści. 
I. co wiadomo:
     1. Uczestniczę w BK,  
     2. Enzalutamid "chyba" przestał działać bo PSA rośnie,
     3. Pojawiła się progresja choroby,
II. co należy rozwiązać:
     1. Przystępuję do II etapu BK - chemia itd. - niestety już 3.11.
     2. Występuję z BK
          a) standard leczenia - chemia, może wspomagana radem, strontem, samarem
          b) przystępuję do innych BK

Wybaczcie, ale "na razie" wariant II.2.a) mi nie odpowiada. 
Za dużo niewiadomych i cały czas nerwy.

Rozważałem i brałem za bardzo realny wariant II.2.b). 
Dziś dostałem telefon od sponsora nowych BK, że w badaniu nad przeciwciałami monoklonalnymi, którymi byłem zainteresowany nie prowadzą kohorty prostatowej. 
Tzn. badania prowadzą, ale nie nad RGK i na tą chwilę ta firma - innych z RGK niestety również nie rekrutuje. Trudno.

Czekam, jeszcze na jutrzejszy telefon z CO, czy mają coś dla mnie interesującego w aktualnym moim stanie zaawansowania choroby i leczenia. Zeszły tydzień był czasem poszukiwań, scanowaniem dokumentów i wysyłką z opisem historii choroby. Zeszło mnie dużo czasu. Zmarnowałem chyba 3 dni. Dzwoniłem dziś i obiecali oddzwonić jutro koło 14.00.

Nie pozostaje mi nic innego jak  wariant II.1.
I na tym się skoncentrujmy. Czas biegnie. Do 3.11. coraz mniej czasu. Nie mogę tego terminu przekroczyć.
Zakisiłem buraki (dla polepszenia krwi), jutro kiszenie kapusty, lekarz doradza dietę wysokobiałkową (ryby, chude mięso, mało nabiału  ???). 
Zdaję sobie sprawę, że zbyt duża ilość białka w diecie obciąża nerki i wątrobę, zakwasza organizm, i jest bardzo niebezpieczna dla zdrowia. Do ryb jednak nie można się chyba przyczepić. 
Przystąpienie do przyjmowania chemii nie zamyka mi drogi do innych BK, które prowadzone są również po CHT.
Tracę jednak ten cenny nabój (armatę) w ogólnej walce z RGK. I tego mi najbardziej żal.
Zaszczepiłem się przeciw grypie, zostały pneumokoki. 
Nadal wierzę, że będzie dobrze.

[Jędrek]

(24.10.2016, 19:12:54)cris napisał(a): b) przystępuję do innych BK
Tzn. badania prowadzą, ale nie nad RGK i na tą chwilę ta firma - innych z RGK niestety również nie rekrutuje.
Przystąpienie do przyjmowania chemii nie zamyka mi drogi do innych BK, które prowadzone są również po CHT.
Tracę jednak ten cenny nabój (armatę) w ogólnej walce z RGK. I tego mi najbardziej żal.

Nadal wierzę, że będzie dobrze.

Cris druhu mój.
W dniu dzisiejszym miałem wizytę u onkologa ,tę kwartalną stałą.
Co swoje załatwiłem ale przed wejściem na konsultację miałem Ciebie w sercu  temat Crisa poruszyć.
Nie wiedziałem czy będzie mi to dane ale jak postanowisz i bardzo chcesz to się powiedzie.
Dr jest osobą o wielkiej empatii ale bez przesady...... Jędrek ,,,,
W stosownej cheili nakreśliłem obecną Twoją sytuację ... i o EZ którą pochwalił .
A co Młody ma teraz zrobić ?
Mieć takiego pacjenta to zmorka
Krzyś na dzień dzisiejszy RT powtórka nie.
Badania kliniczne tak i szukać bo każdego tygodnia nowe.
EZ tak kontynuacja.
 i to co by nadzieją i realią na przyszłość było

Jędrek

[Dunolka]

(24.10.2016, 19:12:54)cris napisał(a): Dziś dostałem telefon od sponsora nowych BK, że w badaniu nad przeciwciałami monoklonalnymi, którymi byłem zainteresowany nie prowadzą kohorty prostatowej. 
Tzn. badania prowadzą, ale nie nad RGK i na tą chwilę ta firma - innych z RGK niestety również nie rekrutuje.

Ciekawie to brzmi -  przeciwciała monoklonalne.
Ale aby  to określone "ciało monoklonalne" zadziałało, aby to określone białko przykleiło się do odpowiadającego mu konkretnego białka nowotworu, musi ono istnieć, czyli na powierzchni komórek nowotworowych musi występować ekspresja tego określonego białka.
Inaczej lek nie ma się do czego przyczepić, czyli nie będzie działać, więc nie ma sensu go podawać.

Przypuszczam, ze w owym badaniu klinicznym biorą udział  tylko pacjenci z dobrze poznanymi rodzajami nowotworu,  u których stwierdzono ekspresję jednego określonego białka. Stąd nazwa - mono.

Komórki raka prostaty nie są jeszcze tak dobrze poznane.
Ale cały czas prowadzone są badania.

Cris, pozostaje ci życzyć, byś dobrze zniósł chemię. I ciągle szukaj innych opcji.
Chemia  nie wyklucza z większości badań klinicznych.

[bogdan]

Krzysiu może  zadzwoń do Gdańska dr Matuszewska z Centrum Badań Klinicznych. Wczoraj jak przeglądałem ich stronę nic dla nas nie mieli, ale może jest coś przygotowywane.

[cris]

dzięki chłopaki za pamięć i troskę. 
Wiem, że robicie wszystko co można .... 
Dzięki.