Bądź czujny w wieku <50 lat.

[cris]

Dzięki Jędrek.
Jest b.dobrze, żeby nie zapeszyć - odpukałem w "niemalowane".
Jak obserwuję moje PSA to obecnie spada w tempie ok 17% na miesiąc.
Zatem - jeśli to się utrzyma to <1 ng/ml powinno być za ok. 3 miesiące.
Każdy spadek jest bardzo budujący.
Oby jak najdłużej. Tego życzę sobie i innym. 
Może Kris się odezwie, też z pozytywnymi informacjami.

[dago]

Cris - cieszymy   się z Twoich wyników, tak trzymaj !!!!!!!!
Serdecznie pozdrawiamy dago z mężem.

[cris]

Jakie to życie jest jednak okrutne. 
Znajoma - 40 lat. W X 2015 zdiagnozowano u niej raka płuc. 
Pomagałem jak umiałem, wspierałem, doradzałem, podtrzymywałem na duchu.
Kilka godzin temu odeszła po 5 miesiącach walki.
Jej przypadek nauczył mnie pokory. 
Przepraszam, że o tym piszę na naszym forum.
Takich przypadków znacie na pewno mnóstwo.
Tak po ludzku - bardzo mi jej żal i współczuję rodzicom.
Pozostanie w mojej pamięci i modlitwie.

[Dunolka]

Tak, znamy takie przypadki.
Chodzi mi szczególnie o te osoby, które zostały zdiagnozowane już po tym, gdy nowotwór pojawił się U NAS, w naszej rodzinie.
Wiecie, o co mi chodzi  - ja jestem chory/chora, a oni wszyscy zdrowi, wolni, będą żyć długo i szczęśliwie.
Oni, zdrowi, wolni, szczęśliwi, współczują nam, dzwonią, pytają, w czym mogą pomóc, są pewni, że u nas rozpacz, załamka.
Tymczasem mija kilka, kilkanaście miesięcy, mija kilka lat  - i odchodzą ONI, nie my.
Jeszcze słyszę w słuchawce telefonicznej głos mojej siostry, potem mego brata,  przerażony, niepewny, współczujący.
Od pięciu lat nie ma już mego brata, od czterech - siostry.
Nowotwór płuc.
Nie ma dwóch najbliższych sąsiadów, dwóch kolegów z pracy.
Wszyscy młodsi od nas, lub w naszym wieku.
Mieli żyć długo i szczęśliwie.
Mąż tymczasem czuje się dobrze, pracuje, bawi się z wnukami.

Niezbadane są wyroki losu, nikt nie wie, kto będzie pierwszy.
Tak, życie uczy pokory. Śmierć też.

[cris]

Dziś spotkałem znajomego, który wie o moich problemach z CaP'em.
Przyznał się, że on też jest w klubie. Osoba dziś w wieku 70 lat. 
Około rok temu miał zatrzymanie moczu i cewnikowanie.
Z tej przyczyny zrobiono mu PSA. Wynik ponad 400 ng/ml.
Per recnum, biopsja, rezonans, scyntygrafia, PET itd. 
Nie potrafił podać szczegółów (jaki Gleason z his-pat).
Powiedział, że CaP w prawym płacie ograniczony do stercza. Badania obrazowe OK.
Był zdecydowany (po konsultacjach z autorytetami onkologii - wymienił nazwiska) na Cyber Knife (mówił naprawdę o nano knife).
Wpłacił 45.000 zł i czekał na termin.
Coś go jednak pikło i udał się jeszcze do Gliwic (zapewne Prof M.)
Ten go wyśmiał i przepisał 3 "zastrzyki" (zapewne Zoladex bądź Eligard).
PSA poszło w dół w postępie geometrycznym.
Najpierw 32 ng/ml, później 18 ng/ml, 8ng/ml, niewiele ponad 1 ng/ml, aby niedawno było 0, coś tam po przecinku.
Gość nie bierze nic po tych 3 zastrzykach koniec leczenia.
Mówi o cudzie, choć przyciśnięty bardziej nie potrafi nic więcej powiedzieć.

Co mnie zainteresowało. 
Są ludzie, którzy nic sobie nie robią z choroby, żyją teraźniejszością, robią plany na przyszłość i są zadowoleni.
Nie mają pojęcia o radioterapii, hormonoterapii itp. 
I może to jest najlepsze...?

[cris]

Kolejny miesiąc mojego leczenia (badań klinicznych) mija.
Dziś wlew kwasu zoledronowego, poprzedzony uprzednimi badaniami PSA, wapnia i kreatyniny.
Jak zawsze także przy okazji testosteron (choć mój Dr mówi, że to niepotrzebne). 
Co napisać. 
PSA 0,03 ng/ml (Jolu nie zmieniaj w indeksie) nieznacznie w górę (dla mnie przy HT to wynik nieznaczny, inni robili by problem). 
Testosteron nadal kastracyjny, wapń i kreatynina w normie.
Podczas konsultacji lekarz powiedział, żeby absolutnie się tym faktem nie przejmować i, że życzyłby wszystkim
swoim pacjentom z programu, aby taki był postęp. Pochwalił mnie z postępów leczenia i poczułem się dumny.  
Ustalony termin SCYN i TK na koniec kwietnia i mam nadzieję kolejne 3 miesiące kontynuacji ENZ.
Zatem jestem zadowolony i nadal optymistycznie spoglądam na przyszłość.

Przy okazji zauważyłem kilkukrotne, niewielkie ranne zawroty głowy od około 2 tygodni. 
W chwili nagłych zwrotów głową (na boki bądź góra/dół) mam uczucie "zawirowanego" świata (jak po karuzeli). 
Efekt ten odczuwałem kilkakrotnie rano. Mniej więcej 1h po obudzeniu, wszystko ustaje.
Oczywiście przekazałem tą informację i usłyszałem, że jestem kolejnym pacjentem, który 
zwrócił na to uwagę. Zrobił mi test na "równowagę" - wszystko w porządku, więc może to być problem 
z błędnikiem. Skąd się wziął - dziwne. Może zimowe niedotlenienie. 
U mnie już wiosna więc okna otwarte na oścież powinny przynieść skutek. 
Jak się będzie nasilać konieczna wizyta u laryngologa.   
pzdr

[Armands]

Krzysiu, lekarz Ciebie pochwalił, to i ja pochwalę. Tak trzymaj!
Pilnuj błędnika i niech nie kręci

Pozdrawiam wiosennie

Armands

Dostałeś ode mnie maila z plikami logo?

[Jędrek]

Cris
Kazda dobra nowina cieszy .
Istotne źe istnieje moźliwość leczenia i powrotu do pelni zdrowia.
Gratuluję i raduję się.
Wiem źe wcześniej byleś aktywny fizycznie i to profesjonalnie.
Jak dzisiaj czy ćwiczysz systematycznie?
To takie pytanie dotyczące zawrotów.
Ale mniemam źe to przejściowe a PSA wyzerujesz.

Pozdrawiam Jędrek

[Dunolka]

(31.03.2016, 16:50:02)cris napisał(a):  zauważyłem kilkukrotne, niewielkie ranne zawroty głowy od około 2 tygodni. 

Pamiętasz, jak jechaliście z Warszawy, pytałam, kto prowadzi  - Bogdan czy Beatka?
Bo wtedy studiowałam sprawę enzalutamidu, i takie objawy wymienione zostały w skutkach ubocznych.
Trzeba mieć świadomość, że różne przykre dolegliwości mogą wystąpić. Z jednej strony zachować spokój,
bo to naturalne, ale z drugiej - szczególną ostrożność, bo takie zawirowania mogą być niebezpieczne, jak sam rozumiesz.
Uważaj na siebie! U-wa-żaj!

PS. OK, w  indeksie nic nie będę zmieniać, te różnice procentowo mogą być faktycznie nieistotne.

[cris]

Zdaję sobie w pełni sprawę czym te zawroty głowy mogą się zakończyć, dlatego "trochę" zwolniłem. 
Tak naprawdę to ten zawrót (1 szt.) trzeba by mierzyć  w milisekundach.
Jednak nigdy tego nie miałem, więc o nim napisałem.

Cytat:Uważaj na siebie! U-wa-żaj!

Właśnie, obawiam się omdlenia, zasłabnięcia czy utraty świadomości.
.... chyba przesadziłem. 
Pisząc post kręcę energicznie głową i .... nic. 
Zrobiłem skłony i ...nic, pokręciłem się wokół własnej osi. Po 10 razach JEST ... to jest to uczucie.
Trzeba będzie U-wa-żać w tańcu. 

Cytat:Wiem że wcześniej byłeś aktywny fizycznie i to profesjonalnie.
Jak dzisiaj czy ćwiczysz systematycznie?

No właśnie nie ćwiczę - nic nie robię. Muszę się poprawić. Idzie wiosna.

Cytat:Dostałeś ode mnie maila z plikami logo?

Tak, popracuję nad umieszczeniem w chwili wolnej.

[cris]

W natłoku innych forumowych spraw zapominamy o swoim leczeniu.
O sobie. Bardzo szybko mija kolejny okres (6 miesiąc - a dokładnie 25 tydz.) kuracji lub próby klinicznej Enzalutamidem.
Oczywiście równoległy Eligard 22,5 i wzmacnianie kości kwasem zoledronowym.

Jutro rozpoczynam (który to już raz) badania obrazowe.
TK (oddychać/nie oddychać) i SCYN (świecimy) oraz kilka menzurek krwi mają pokazać regresję bądź progresję.
Wierzę oczywiście, że będzie OK, ale dreszczyk emocji pozostaje.
Jeśli tak będzie - jedziemy nadal przez kolejne 13 tyg. 
Jeśli nie - wg programu Docetaxel i/lub Enzalutamid/placebo.

Bogdan mi przekazywał, że u niego parę osób jest już w części drugiej.
Ile u mnie - nie wiem. Postaram się dowiedzieć jutro.
Z wiadomych względów chcemy być jak najdłużej w części pierwszej.
Tego sobie i bogdanowi, życzę z całego serca.

[cris]

W sumie to chyba dla przypomnienia rzeczy oczywistych.
Pacjent musi bardzo dużo wiedzieć, myśleć i mieć oczy w koło głowy.
Jeśli ktoś będzie robił badanie krwi w tym samy dniu co Tomograf Komputerowy (z kontrastem) to obowiązkowo najpierw krew a później TK. 
Ja niestety z powodu korków na drodze nie chciałem się spóźnić na ustaloną godzinę TK i przedobrzyłem. 
Odsiedziałem swoje w korytarzu w oczekiwaniu na badania, a w laboratorium dowiedziałem się, że odwrotna kolejność zafałszuje wyniki badań krwi. I musiałem pędzić wg ustalonego schematu. Dobrze, że się zapytałem, bo inaczej do badań pobrano by mi zapewne krew rozrzedzoną kontrastem. Rzecz oczywista, ale jakoś nie pomyślałem. Jaki stary taki głupi.
Swoją drogą ciekawe jakie byłyby wyniki?
Czy w przypadku badania Scyntygrafii lub Rezonansu - jest podobnie?

[Kris]

Krzysiu.
Polecenie służbowe  
Zaraz po powrocie z Krakowa pisz nam jakie efekty konsultacji z lekarzem onkologiem - badaczem.
Jakie wyniki i co dalej?
Kurcze denerwuję się od rana i myślę jak i co tam u Ciebie?
Jakby co to "czymałem" zaciśnięte kciuki i dodatkowo pozostałe palce, u "nogów" także .

Pozdrawiam
   Kris.

P.S. O,o widzę, że rakcja natychmiastowa. Pojawił się na Forum wzywany

[cris]

(28.04.2016, 14:55:44)Kris napisał(a): Krzysiu.
Polecenie służbowe  
Zaraz po powrocie z Krakowa pisz nam jakie efekty konsultacji z lekarzem onkologiem - badaczem.
Jakie wyniki i co dalej.
Kurcze denerwuję się od rana i myślę jak tam u Ciebie?
Jakby co to "czymamełm" zaciśnięte kciuki i dodatkowo pozostałe palce .

Dzięki za "czymamałmnie". 
Wizyta zakończona - jestem w domu. Mogę napisać.
Od początku, czyli 1 tydzień wcześniej 21.04 pobrano mi krew i zrobiono TK. 22.04.- SCYN.
Wyniki poznałem dziś - był delikatny stres, bo wiadomo, walczę o jak najdłuższe "trwanie" w I etapie badań klinicznych.
I co:
Pozytywy: 
1. SCYN - nie wykryła nic więcej co było  powszechnie wiadome. Ilość miejsc przerzutowych się nie zwiększyła.
Ładnie to wyglądało w opisie o nowych miejscach. ZERO. Czyli podobnie jak u Ciebie - stabilizacja.
Nie wiem, czy mogę kiedykolwiek liczyć na -1. zobaczymy.
2. TK. Coś dziwnie opisane, niestety nie mam opisu przed sobą - napiszę więcej później. 
Dr powiedział, że jest OK, choć czytał kilka min. - 2 str A4. Zadrżałem, bo też czytałem również swoją wersję przy nim.
3. Kontynuuję zażywanie ENZ w dalszym ciągu przez najbliższe 3 miesiące. Odebrałem nowe opakowania i rozliczyłem się ze starych. I to najważniejsze.  Zawsze (to już 3 raz) jest niepewność odnośnie decyzji co dalej. Zostajemy w I czy rozpoczynamy II etap?
4. Zaliczyłem wlew kwasu zolendronowego - wyniki krwi, wapnia itd bardzo dobre.
5. Także zastrzyk eligardu, pomimo "szczypania" przyjąłem z godnością. 12 tyg. obserwujemy wchłanianie.
Przy okazji zwróciłem uwagę na profesjonalne rozpuszczanie zawartości przez P.pielęgniarkę. 60 x pompowała naprzemiennie 2 tłoczkami w jedną i drugą stronę zawartość głośno licząc. Zapytałem o co chodzi i odpowiedziała, że MUSI być dobrze rozpuszczony. Najgorzej "podobno" rozpuszcza się eligard 45 (na 24 tygodnie). Piszę to bo widziałem w wątku Okrętki, że zwróciłeś na to uwagę. 
6. Wyjątkowo mało zapłaciłem za parking. 
Negatywy: 
W zasadzie tylko jeden - PSA z 21.04. podskoczyło z 1,70 do 2,00  Wyniki z tego samego laboratorium.   
Dr - powiedział, żeby się nie przejmować (łatwo mu mówić), i to niewielki wzrost, który nie eliminuje mnie z I etapu. 
Sprawdzimy - za 3 miesiące co się dzieje. Mówił, że wynik może być podwyższony w związku z nawodnieniem organizmu i zaaplikowaniem środka kontrastowego (przypominam, że w tym samym dniu miałem TK). Trochę mnie to nie przekonało.
I tak nie wytrzymam i zrobię wcześniej - za 1 miesiąc w swoim laboratorium. 

To tak na szybko. 
Wynik 6 pozytywów 1 negatyw przyjmuję zwycięsko 6:1 - jestem zadowolony z wyniku choć nie do końca z gry. Trzeba jeszcze trenować.

[Armands]

Krzysiek wynik 6:1, to całkiem dobry wynik. Wiadomo, że mogłoby być 7:0, ale zdobywasz ode mnie (za piękną relację) jeszcze dwa punkty i schodzisz na przerwę techniczną z wynikiem 8:1
Oczywiście cieszą mnie te POZYTYWY... i głowa do góry!
PSA faktycznie minimalnie fiknęło, ale lekarz chyba sobie gęby na próżno nie strzępił. Trzeba mu wierzyć.
Teraz odpocznij, zrelaksuj się i dobrze znoś zaaplikowane leki.

Pozdrawiam
Armands

[Kris]

Cytat:3. Kontynuuję zażywanie ENZ w dalszym ciągu przez najbliższe 3 miesiące. Odebrałem nowe opakowania i rozliczyłem się ze starych. I to najważniejsze.

Nie ma co gadać " piłeczka nadal w grze" i to jest na chwilę obecną i najbliższe 3 miesiące najważniejsze .
A potem?
Zmiana boisk i dalej " kopiemy piłeczkę" do tej samej brameczki. Do kiedy? A no, aż do chwili kiedy "przeciwnik" odda nam pola walkowerem
 I tak trzymaj Drogi Przyjacielu.

Pozdrawiam
    Kris.

[Jędrek]

Wracam z Płocka a tu dobranocka na poziomie źe ho ho.
Cris
Wiadomości bardzo pozytywne.
Istotą badań (przecierasz szlaki) jest trafność leku.
W twoim przypadku jest to potwierdzone.
A to przecieź początek .
Do wszystkiego naj.
Jędrek

[cris]

Dzięki wszystkim za słowa pochwały.
Swoją walkę od ponad roku zacząłem traktować jako grę o  medale mistrzostw świata lub ogólnie o utrzymanie się w rozgrywkach.
Celowo nie nazywam walki z chorobą - wojną, bo wiem, że w moim przypadku niestety tylko ja mogę przegrać. 
Wiadomo - leczenie paliatywne. 
Stąd zawody sportowe wydają mi się lepszym określeniem. W nich nikt nie ginie, a jeśli już to zawodnik z przeróżnych przyczyn, zależnych od siebie bądź innych nieprzewidzianych wypadków. Zawodnicy ulegają kontuzjom, odradzają się na nowo i grają dalej. Dla obranego sobie celu. Czy to medale Mistrzostw czy ostatecznie hobbistyczne uprawianie swojej dyscypliny nie ma w zasadzie znaczenia. Jest rywalizacja i gra dla gry. 
Zawodnicy grają i chcą to robić (pomijam oczywiście aspekt finansowy).   
Gra jako taka pozostaje z odpowiednimi regułami, które to w zależności od rozwoju cywilizacyjnego ulegają korektom (np. dotknięcie siatki - błąd / innym razem nie jest błędem). 

Stąd moje ostatnie porównanie do meczu wygranego 6:1. Armands dołożył punkty za walory artystyczne   .
Uciekasz w kierunku gimnastyki bądź łyżwiarstwa figurowego.
Ja wolę siatkówkę - to gra zespołowa. Z Wami: (Kris, Dunolka) - na rozegraniu; (ja, bogdan,) - raczej środkowi bloku; (Andyfajka, Edward, Dago, Leszek - Nanna) - przyjmujący; (Armands, Mariusz, AParsley) - oczywiście atakujący; mam nadzieję grać i wygrywać poszczególne mecze.    
Dobrze jest też być zadowolonym z gry. Napisałem, że nie jestem zadowolony z gry. Dużo błędów w bloku środkowego (cris). 
I przegrany set (PSA - 2,00 ng/ml).

Tydzień aluzji i porównań mnie się również udzielił. Wybaczcie. 
cdn

[Kris]

Tydzień aluzji i porównań mnie się również udzielił. Wybaczcie. 

cdn

No jak wszyscy, to wszyscy ( zespół - siatkówek, a nie reklamówek ) i "Młody" też. 
A wybaczenie? No dobra wybaczamy .

" cdn" ;  no cóż mam nadzieję, że będzie dla wszystkich i oby z samymi pozytywami, a te czasami przegrane sety, to taka reguła gry, bo do ":0", ni jak się nie da niestety z naszej strony, a z tej drugiej strony to oby nigdy nikomu do ":0 "

pozdrawiam z optymistycznym nastawieniem
  Kris.

[Dunolka]

Atmosfera , widzę, zrobiła się sportowa.
Rywalizację chłopaki mają we krwi, zatem muszą grać, nawet z nowotworem.
Do czego porównać tę walkę, niekoniecznie nierówną?
Chyba już kiedyś o tym pisaliśmy na FF (forum Fundacji) - moim zdaniem jest to mecz bokserski.
Są dwie opcje, albo amatorstwo albo zawodowstwo.

Kiedyś, gdy jeszcze mieszkałam z braćmi, orientowałam się z grubsza w zasadach sportu, choćby z osłuchania.
Boks amatorski to były trzy rundy, zawodowy - dwanaście.
Walka bokserska z Nowotworem prostaty jest do wygrania na poziomie amatorskim, nawet bardzo amatorskim, bo najlepiej, gdy jest tylko jedna runda.
Trzy rundy to leczenie radykalne, ratujące pierwsze, ewentualnie ratujące drugie.
Wygrasz je - koniec meczu, masz złoty medal.

Nie wygrasz - zaczyna się męska gra, dwanaście rund, przeciwnik wali poniżej pasa, właśnie szczególnie boleśnie poniżej pasa.
O co jest ta gra? Wiadomo, że będzie nokaut. Ale czy na pewno wiadomo?
Ważne, by nie zwalić się od razu po czwartej rundzie, ani nie dać się znieść z ringu po piątej.
Wytrzymać całe dwanaście.
Może w międzyczasie zmienią przepisy i dołożą jeszcze kilka rund?


PS Cris, twój wzrost PSA mógł być spowodowanym tym, że to końcówka działania eligardu, testosteron wtedy trochę wzrasta.
Miałeś badany testosteron?