Bądź czujny w wieku <50 lat.

[latarnik]

Krzysiu, uwierz mi, że jako tako czytam ze zrozumieniem.....
Gdybyś napisał ten tekst 5 lat temu to wszystko byłoby cymes!, ok!
Ale wiesz doskonale, że nie masz teraz najlepszego okresu w swojej walce.....
I dlatego ja jestem przewrażliwiony, reaguję nerwowo, kiedy spod Twojego "pióra" pojawiają się odniesienia do odchodzenia......
I nie ważne w jakim kontekście...!!!!
Co do spotkania, może być lato 2034 - zimne piwo i razem zastanowimy się co dalej... 

[Dunolka]

Pawle, nie bójmy się mówić o tym, czego się boimy.
Przynajmniej we własnym gronie.

A zimnego piwa nie odkładajmy na lato 2034.
Wypijmy dziś!

[cris]

Jolu - wybawiłaś mnie z konieczności odpowiedzi. 
Paweł - uwierz, że pisałem tamten post w dobrym humorze i nie w mojej intencji było straszyć, żegnać się z Wami, pisać o spełnieniu itp. Wiem, że umiesz czytać ze zrozumieniem i masz dar do rozumienia uczuć, nastrojów. To prawda. 
Napisałem to w kontekście tego, że ja nigdy się nie poddam, choć na pewne rzeczy nie mam wpływu i muszę sobie znaleźć właściwą odpowiedź. 
Wiesz zapewne, że w kulturze japońskiej mężczyzna spełniony to ten który, zbudował dom, zasadził drzewo i spłodził syna.
Wg powyższego jestem już dawno spełniony. Wszystkie rzeczy zrobiłem, .... ale nie ja.
Masz rację to nie ja powinienem decydować czy jestem spełniony czy nie.
OK. Zapominamy - filozoficzne tematy o egzystencji.

Ja dziś oddałem krew dla badań, aby jutro zaliczyć 2 wlew chemioterapii II linii.
Mam nadzieję, że będzie OK. 
Powinienem napisać, że w trakcie konsultacji w W-wie Pani dr podtrzymała opinię o optymalności leczenia. 
Zastanawiała się także, czy w moim przypadku nie lepsze byłaby CHT II linii złożona z Etopozyd'u + Karbopla [(-n) K.  ] tyna.
To taki drobny element, o który postaram się dopytać lekarza prowadzącego.
Kolejna ciekawostka to taka, że kości można leczyć izotopami oraz, że Kabazytaksel niestety nierefundowany w Polsce (koszt ok. 16.000 zł !!!).
W moim przypadku niestety nie bardzo wchodzi w rachubę wycięcie guzów w wątrobie. 
Nie było by to sensowne w przypadku przerzutów do kości.
Chyba nic nie przekręciłem.

[Edward]

Pawle,
nie warto się denerwować bo, jak odpowiedział Ci Cris, każdy z nas inaczej reaguje na trudne sytuacje, jakich nie szczędzi nam życie. Postawa Krzyśka bliska jest mojemu podejściu do spraw ostatecznych, czyli walcz, nie zadawaj bezsensownych pytań w rodzaju 'dlaczego ja?', ale w tej walce bądź realistą i pamiętaj, że w naszym świecie wszystko ma początek i koniec. Życie każdego z nas nie jest tu wyjątkiem.
Wiem, że trudno jest to zaakceptować. Wielokrotnie pisałem, że Wszechmogący nie stworzył idealnego świata, bo za dużo jest w nim cierpienia. Obrywałem za to od Joli, ale jest tak, a nie inaczej i nasz bunt niczego tutaj nie zmieni.
Pozdrawiam serdecznie
Edward

[latarnik]

Jolu nie należę do ludzi, którzy uważają, że jak się nie nazywa spraw po imieniu to ich nie ma.... Tym bardziej spraw czy tematów wysoce dla każdego z nas niepożądanych.......
Moje "ataki" w kierunku Krzysia wynikały tylko i wyłącznie z chęci podtrzymania go na duchu,  w niezłej kondycji psychicznej tak ważnej w jego codziennej walce, niełatwej i ciężkiej bo przecież chłopakowi nie jest lekko, oj nie jest!
A jak czytam o jego spełnieniu, o kulturze japońskiej.... to, to wszystko mam serdecznie gdzieś!!!! Bo gdybym tylko mógł to pragnął bym mu pomóc, podpowiedzieć, poprowadzić, zlikwidować czyhające zagrożenia bo to jest w tej chwili najważniejsze a nie jakaś tam beletrystyka czy inne takie tam...  I najgorsza w tym wszystkim jest niemoc..... stąd takie miotanie się, "miotanie w niemocy", koszmar!
Sorry Cris, że w Twoim wątku..., ale jak Jola wywołuje do tablicy to należy szybciutko, z należytym szacunkiem napisać parę słów...

Co do tego piwa to było tylko i wyłącznie w kontekście w miarę /!!!/ długiego przeżycia jego i mojego, natomiast całkowicie zgadzam się, ze w dobrym towarzystwie można prawie zawsze i prawie wszędzie...    Paweł

[cris]

(27.07.2017, 21:28:33)latarnik21 napisał(a): Moje "ataki" w kierunku Krzysia wynikały tylko i wyłącznie z chęci podtrzymania go na duchu,  w niezłej kondycji psychicznej tak ważnej w jego codziennej walce, niełatwej i ciężkiej bo przecież chłopakowi nie jest lekko, oj nie jest!
A jak czytam o jego spełnieniu, o kulturze japońskiej.... to, to wszystko mam serdecznie gdzieś!!!! Bo gdybym tylko mógł to pragnął bym mu pomóc, podpowiedzieć, poprowadzić, zlikwidować czyhające zagrożenia bo to jest w tej chwili najważniejsze a nie jakaś tam beletrystyka czy inne takie tam...  I najgorsza w tym wszystkim jest niemoc..... stąd takie miotanie się, "miotanie w niemocy", koszmar!

Paweł - dzięki, doskonale Ciebie rozumiem.  
Ile to już razy zachowywałem /zachowuję/ się identycznie.
Wiem, że chcesz dobrze i że zrobiłbyś wszystko, aby mi pomóc. 
Kto jak kto, ale w bezradności jestem chyba ekspertem.
Bezradności, bo medycyna robi swoje i to bardzo dużo a mało z tego wychodzi (w moim przypadku).
Ja to rozumiem doskonale. Zapytaj Bogdana o przebieg naszej rozmowy z dr IS. 
Pytałem o wszystko. Nie oczekiwałem ściemy w odpowiedzi. 

Kiedyś pisałem, że nikt inny nie zrozumie walki z tym (cyt. Krisa) "cholernym skorupiakiem" jeśli nie jest chory na nowotwór złośliwy.
Pocieszania, wspieranie przez przyjaciół dnia codziennego jest zupełnie czymś innym jak wsparcie od Was.
Oni to dopiero się miotają. Doradzają bezsensownie, że produkt A wyleczył pana/panią B i muszę to zażywać.
Coś, gdzieś przeczytają, coś usłyszą w plotkach, chcą pomóc a robią dopiero zamieszanie w głowie. 
Muszę im wszystko tłumaczyć, a wówczas dostaję odpowiedź, że jestem uparty. 
A tak naprawdę to nawet nie wiedzą co to nowotwór złośliwy i gdzie jest prostata.

Wy nie piszecie bzdetów. No może niektórzy czasami. 
Wy szczególnie mnie rozumiecie, bo .... rozumiecie mój rzeczywisty stan choroby. 
Każdy z nas ( i nie mów, że nie) zastanawia się kilka /kilkanaście/ /kilkadziesiąt/ razy nad tematem co będzie jeśli ...
Jeśli PSA wzrośnie ..., jeśli będzie progresja choroby ..., jeśli będą przerzuty, jak ja zniosę to czy tamto ..., itp. itd.
I ja o tym dokładnie piszę. To są normalne obawy, a nie tematy tabu. 
Nie piszę co będzie jeśli już nie będę mógł wytrzymać bólu. 
Nie piszę co będzie jeśli wszystkie naboje już będą wyczerpane.
Nie piszę co będzie jeśli otrzymam odpowiedź, że nic już nie można pomóc.

A o czym piszę. O tym, że ja nigdy się nie poddam.
Mam trochę wiedzy o RGK i oprócz mojego wiecznego optymizmu jestem też realistą.
Muszę umieć sobie i innym osobom wytłumaczyć: po pierwsze aktualny stan, po drugie co mi grozi, jakie są rokowania.
Tego nigdy nie uniknę i ty też tego nie unikniesz. 
Nie mogę do wszystkich się uśmiechać, mówić, że będzie dobrze, że na pewno się wyleczę. 
To jest różowy scenariusz.
Muszę także czasami, w odpowiednim dla siebie i mojego słuchacza momencie przedstawić przebieg (ten typowy) choroby.
To jest czarny scenariusz. 
Zapewne żaden z nich się nie spełni. Jak w biznesie. Spełni się : pomarańczowy, brązowy czy szary, z każdego po trochu. 

Ale pamiętaj. 
Zawsze kończę swój wywód, że nigdy się nie poddaję. 
Że zrobię wszystko, aby pozostać na tym świecie jeszcze kilkanaście lat. 
Mam zawsze tyle do zrobienia, tyle niedokończonych spraw, że muszę je pokończyć.
A jak je już kończę to zaczynam nowe tematy.
I tak w kółko.
Widać, że jestem jeszcze potrzebny, potrzebny bardzo dużej grupie ludzi. 
Ale bufon ze mnie. 

[Dunolka]

(27.07.2017, 21:28:33)latarnik21 napisał(a):   I najgorsza w tym wszystkim jest niemoc..... stąd takie miotanie się, "miotanie w niemocy", koszmar!

Tak, jest  dokładnie tak, dobrze to ująłeś.

Nam jest trudno, bo jesteśmy od siebie daleko.
Gdy się jest obok,  wystarczy czasem po prostu być.  Być blisko.
My możemy być blisko tylko poprzez słowo.
A bardzo trudno jest znaleźć odpowiednie słowo.
Nawet wysłuchanie kogoś na forum polega na tym, że trzeba użyć słów.
I wszystkie wydają się jakieś takie sztuczne, banalne, takie  "nieadekwatne".

Jednak trzeba rozmawiać, nawet na najtrudniejsze tematy, wszystkim nam jest to potrzebne.

Edek ma żal do Wszechmogącego, że stworzył świat nieidealny.
Nie odpowiedział mi jednak na pytanie, jaki byłby idealny.
Co w obecnym można zmienić, albo przynajmniej o czym marzyć.

[latarnik]

Krzyś, ja dobrze wiem, że Ty wiesz..... Ty dobrze wiesz, że ja wiem......
To chyba trochę jest taka gra.....
Ja Cię proszę, oczekuję od Ciebie, nawet może żądam....,
Ty mi spokojnie tłumaczysz, że sens, zamysł był zupełnie inny od tego odczytanego przeze mnie....
Ale obaj chcemy tego samego!!!!!!! Chyba nie wątpisz, że pragniemy tego samego.... W każdej godzinie naszego życia myślimy o tym i póki co wierząc, że może nam, nam się uda..... Trzymaj się Krzychu!

[Edward]

(27.07.2017, 23:42:35)Dunolka napisał(a): Edek ma żal do Wszechmogącego, że stworzył świat nieidealny. Nie odpowiedział mi jednak na pytanie, jaki byłby idealny.
Co w obecnym można zmienić, albo przynajmniej o czym marzyć.

Jolu,
przecież odpowiedziałem. Mój świat byłby światem z cierpieniem zredukowanym do minimum. Tylko i aż tyle. Byłaby w nim śmierć, bo trudno wyobrazić sobie tysiącletnich ludzi, byłaby w nim miłość, bo bez niej życie większego sensu nie ma, ale obojętność i cierpienie zdecydowanie bym ograniczył. Jeśli powiesz, że nie zdaję sobie sprawy z konsekwencji, jakie ograniczone cierpienie powodowałoby w innych dziedzinach życia, to przyznam Ci rację.

Wczoraj nad jezioro przetransportowaliśmy przyczepę. W drodze powrotnej, po trzech przerwy, wstąpiliśmy do państwa - małżeństwa osiemdziesięciolatków u których każdego roku kupowaliśmy duże ilości miodu. To zawodowi i koncesjonowani pszczelarze, niezwykle mili i sympatyczni ludzie mający dwie córki. W tym roku zmarł pan i niespodziewanie jedna z jego córek. Smutna była rozmowa z samotną panią, która nasze spotkanie w większości przepłakała. Nawet jej nie pocieszaliśmy, bo jakich w tej sytuacji mogliśmy użyć słów?  W moim świecie tego by nie było.

Pozdrawiam
Edward

[cris]

Powracam do merytorycznej części swojego wątku.
Pogadaliśmy o egzystencji i dyskusja była bardzo potrzebna.
Dziękuję wszystkim za wymianę poglądów. 

Co do leczenia;
Zaliczyłem dziś 2 kurs CHT II linii. Wyniki krwi w porządku na tyle, że nie było przeciwwskazań do wlewów.
Czuję się bardzo dobrze. Nie wiem, co mi podają w dodatkowych butelkach, jaki jest dokładny skład wlewu, 
ale uwierzcie, że po zakończeniu podawania, mijają bóle kostne pleców, nabieram energii fizycznej, choć mam delikatne zachwiania równowagi (jak po kilku setkach H20+ ).
Rozmawiałem też z doktorem (naprawdę wspaniały i kompetentny lekarz) o wszystkich moich wątpliwościach;
1. co po CHT II linii?
2. Co z BK (podałem namiary) dla mnie?
Otrzymałem bardzo dokładną odpowiedź, która przekonała mnie ostatecznie  do obranej drogi. 
Mam przynajmniej pod tym względem spokój psychiczny.

[dago]

Tak trzymaj Krzysiu !!!!!!! Bardzo istotnym elementem w tej jak i w każdej innej chorobie jest zaufanie do lekarza prowadzącego. Cieszymy się z Twojego dobrego samopoczucia i życzymy dużo powera . Ostatnio ogladaliśmy zdjęcia z Twojej okolicy, z przyjemnością wracamy do naszego wspólnego spotkania w czerwcu.Serdecznie pozdrawiamy, ukłony dla Małżonki
danka i włodek

[Niki]

Krzysiu tak trzymaj!!!!!!.Podobnie jak Dago życzymy dużego powera.Pamiętaj  jesteśmy z Tobą
Lidka i Mariusz

[cris]

Parę słów - choć nie wiem czy mi się uda TYLKO parę. 
Chyba jestem największą gadułą. Moje posty są strasznie długie.

Ok. To wstęp dla stworzenia nastroju. 
Jak wiecie zaliczyłem 2 kurs CHT II linii.
Dodatkowo w zeszłym tygodniu walczyłem ... z grypą.
Jaja, ale to prawda. 
Na zewnątrz ponad 30 stopni ciepła, a ja w łóżku, zlany potem, wszystko mnie boli. 
Kości, mięśnie, oczy, głowa. Jak przy grypie. 
Dobrze, że nie miałem temperatury, bo konieczna byłaby wizyta na SOR-ze. 
A w moim przypadku, to śmiertelnie niebezpieczne. 
Tak zapamiętałem z uwag doktora prowadzącego. 

Od soboty dużo lepiej. 
Grypa wpłynęła na mój apetyt. Zmuszam się, aby coś jeść. 
Odpuściłem dietę. Jem dla zasady jedzenia. I mnóstwo płynów. 
Dziwne, że nie wpływa to na moje wizyty w WC. 
A schudłem bardzo dużo. Jeden miesiąc - 12 kg.!!! Teraz jest spokój. Pozostałem w wadze costans.
Przygotowuję się do ciężkiego tygodnia. Wizyta u stomatologa, krew do badań i kolejny wlew.
Będzie dobrze, przeżyjemy.

[latarnik]

Z przeogromną chęcią oddałbym Ci te 12 kg, za jeden uśmiech....
Trzymaj się Krzyś!

[cris]

(07.08.2017, 23:06:01)latarnik21 napisał(a): Z przeogromną chęcią oddałbym Ci te 12 kg, za jeden uśmiech....

Mówisz masz 
A te 12 kg to problem.
Muszę dokładać dodatkowe dziurki w pasku.
Ubrania też nie pasują. 
Dobrze, że mam szczupłe dzieci, a one mają trendy ciuchy.

[latarnik]

ale na wybiegu możesz popracować....!
niezła kasa z tego... a i atrakcyjnych dziewczyn bez liku wokół..
na nowoczesne leczenie jak znalazł!!!!

[cris]

Ponad dwa tygodnie nie pisałem w swoim wątku.
A działo się w między czasie dość sporo.
11. 08. kolejny - 3 kurs CHT docetaxelu z karboplatyna.
Wcześniej oczywiście morfologia, biochemia i ... PSA.
Morfologia była niepokojąca. Dużo parametrów krwi poszło w dół. 
Biochemia - OK.
Pozostałe, pozostawiam tajemnicą dla siebie, aby nie straszyć czytelników.
Zaliczyłem pomimo tego trzeci kurs.

I - dość bohaterstwa. Dostałem po d ... sporo.
Okres 2 tygodni, lepiej zapomnieć i szybko wymazać z pamięci.
1. spadek wagi się zatrzymał i nieznacznie przybieram na wadze - pozytyw.
2. zmuszam się do jedzenia choć brak apetytu jest doskwierający - pomimo tego dużo przyjętych posiłków -pozytyw.
3. odrobiona zaległość w lekturze "kresowej opowieści" - pozytyw.
4. byłem bardzo słaby, przy wchodzeniu zaledwie na piętro - puls wzrastał jak przy próbach wydolnościowych - negatyw.
5. po wizycie u stomatologa - kilkudniowe upławy krwi z miejsc po usuniętych zębach - negatyw.
6. bóle w klatce piersiowej i duża ilość zjadanych środków p/bólowych - negatyw.

W sumie remis choć bardziej ze wskazaniem na zwycięstwo negatywów. 
Jest nadzieja, że po miesiącu CHT II linii zobaczę efekty leczenia. 

cdn. 
Dziś (25.08.) sytuacja się zmieniła.

[cris]

Wszystkim, którzy w tym ubiegłym tygodniu mi towarzyszyliscie  - gorące .....
Czułem Waszą obecność. Napiszę z kompa.

[bogdan]

Wczoraj wieczorem rozmawiałem długo z Krzysiem przez telefon.
Cris jest już w dobrej formie.

Umówiliśmy się również dziś na wieczorne pogaduchy.

[latarnik]

Dzięki Bogdan! Dzięki za Twój konkretny i jakże "fajny" post!
Bo Krzyś był ostatnio zbyt lakoniczny w swoich króciutkich forumowych zajawkach...