Liczba postów: 4.245
Liczba wątków: 37
Dołączył: 16.01.2016
"Cierpliwości, pacjencie..."
Gdzieś przeczytałam, że chorowanie na nowotwór w głównej mierze składa się z czekania - na lekarza, na zabieg, na badanie. Teoretycznie można to lepiej zorganizować, zaplanować, przecież mamy XXI wiek i komputery.
Zastanawia mnie, jak długie czekanie w tłumie towarzyszy niedoli wpływa na psychikę.
Z jednej strony wysłuchiwanie licznych historii choroby jest dołujące, ale z drugiej - człowiek może nie czuje się w swoim dramacie taki samotny?
Jarku - pamiętamy o twojej mamie!
Liczba postów: 2.831
Liczba wątków: 59
Dołączył: 16.01.2016
(06.11.2016, 18:20:17)Dunolka napisał(a): "Cierpliwości, pacjencie..."
Gdzieś przeczytałam, że chorowanie na nowotwór w głównej mierze składa się z czekania - na lekarza, na zabieg, na badanie. Teoretycznie można to lepiej zorganizować, zaplanować, przecież mamy XXI wiek i komputery.
Zastanawia mnie, jak długie czekanie w tłumie towarzyszy niedoli wpływa na psychikę.
Z jednej strony wysłuchiwanie licznych historii choroby jest dołujące, ale z drugiej - człowiek może nie czuje się w swoim dramacie taki samotny?
Jarku - pamiętamy o twojej mamie!
Dziękuję za pamięć. Wiem, że czytacie te posty.
Z tym czekaniem to faktycznie różnie może być. Moja mama jest bardzo cierpliwą... nawet nazwałbym pokorną pacjentką. Nigdy nie widziałem, żeby zwróciła komuś uwagę, że długo czeka, że jej ciężko siedzieć, że ktoś chce ją wykiwać. Niestety tak się dzieje.
Kolejka się sypie i ostatni... często są pierwszymi do badania, czy podania leków.
Nie chcemy doszukiwać się układów, czy układzików. Mama siedzi i czeka na swoją kolej i obserwuje. Zdarza się, że jest świadkiem podbierania stojaków do zawieszenia kroplówki. To nie żart.
Są tak zapobiegliwi pacjenci, czy ich bliscy, którzy czekają na opróżnienie kroplówki u innych i "zaklepują" sobie stojak.
Nie wspomnę o walce o dostęp do kilku wygodniejszych foteli. Reszcie musi wystarczyć zwykłe krzesło. Mama oczywiście tylko obserwuje. Ona się nie poskarży. Siedzi sobie i cichutko odmawia zdrowaśki. Różaniec jest jej lekiem na niedomaganie systemu, czy też na zwykłe ludzkie cwaniactwo.
Może dzięki temu nadal żyje?
Pozdrawiam
Armands
PS. A tak przy okazji, to pochwalę się, że od poniedziałku we Włocławku otwierają Zakład Radioterapii.
Nasza filia CO w Bydgoszczy doczekała się nowego budynku i pierwszego z dwóch akceleratorów (drugi trafi do nas w grudniu i zacznie naświetlanie na wiosnę). Dla wielu pacjentów z miasta i okolic to wspaniała sprawa, bo nie będą musieli jeździć na RT do Bydgoszczy.
Skróci to też kolejkę oczekujących w Bydgoszczy.
Jest się czym pochwalić
Liczba postów: 2.415
Liczba wątków: 9
Dołączył: 29.01.2016
(06.11.2016, 18:20:17)Dunolka napisał(a): Zastanawia mnie, jak długie czekanie w tłumie towarzyszy niedoli wpływa na psychikę.
Z jednej strony wysłuchiwanie licznych historii choroby jest dołujące, ale z drugiej - człowiek może nie czuje się w swoim dramacie taki samotny?
Jarku - pamiętamy o twojej mamie!
Jest jeszcze jeden aspekt długiego czekania w tłumie - to wymiana informacji. Często cennych, bo praktycznych.
A nad Mamą musisz, Jarku, trochę popracować! Wiem, że w przypadku starszej osoby efekt może być żaden, ale na cwaniakach zdrowaśki nie robią żadnego znaczenia, a spokojne upomnienie się o swoje może czasem odnieść jakiś skutek.
Nie cierpię cwaniaków w ogóle, nie tylko w szpitalach czy przychodniach. Wkurzają mnie np. ci, którzy na osiedlowym targu zajmują miejsca w 3-4 kolejkach i robią zakupy dwa razy szybciej od tych, którzy pokornie stoją w każdej z kolejek.
Edward
Liczba postów: 4.245
Liczba wątków: 37
Dołączył: 16.01.2016
09.11.2016, 00:52:14
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 09.11.2016, 01:08:28 przez Dunolka.)
(06.11.2016, 19:44:12)Armands napisał(a): Mama oczywiście tylko obserwuje. Ona się nie poskarży. Siedzi sobie i cichutko odmawia zdrowaśki. Różaniec jest jej lekiem na niedomaganie systemu, czy też na zwykłe ludzkie cwaniactwo.
Może dzięki temu nadal żyje?
Mnie nieodmiennie intryguje, wzrusza ale i zadziwia, jak wielkie znaczenie ma dla niektórych, nawet dotkniętych przez los ludzi - wiara.
Niedawno odwiedziliśmy naszą bliską krewną, chorą na SLA, chyba najgorszą z możliwych chorób.
Otoczenie załamane, a ona spokojna, nie skarży się, tylko "cichutko odmawia zdrowaśki".
Jak to jest, że ta sama wiara jest dla jednych źródłem rozterek, dylematów moralnych, dysonansów poznawczych,
a inni znajdują w niej nadzieję, spokój, siłę, nawet radość?
A teraz o czerniaku.
Tak, zgadza się, nowotwór prostaty to nie jest jedyna choroba, która się naszym rodzinom może przytrafić, trzeba więc pilnować się i na innych polach, że tak powiem.
Wieczorem, po kąpieli oglądam się w lustrze, bynajmniej nie pod kątem czerniaka, ale nagle go widzę, jest - tak gdzieś okolicy podsercowej wielki czarny pieprzyk, którego wczoraj nie było!
Na pewno czerniak, nie ma żadnych wątpliwości!
No, tylko jeszcze tego mi brakowało!
Rozpacz!!!
Nie, nie chcę żadnych lekarzy, żadnych centrów onkologii!!
Rzucam się z pazurami na "czerniaka", zrywam go - i okazuje się, że to plastikowa naklejka,
którymi bawią się moje wnusie...
Liczba postów: 2.831
Liczba wątków: 59
Dołączył: 16.01.2016
01.12.2016, 09:47:33
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 01.12.2016, 09:49:07 przez Armands.)
Mama wczoraj miała już VI kurs Niwolumabu (OPDIVO) i zobaczcie sami
Oczywiście cieszymy się, ale nadal jesteśmy nastawieni na długą walkę. To wróg, który jest przebiegły i zdradziecki!
Za dwa tygodnie mama będzie miała badanie TK (nie wiemy jeszcze jakiego obszaru ciała) i mamy nadzieję, że powyższy wynik nie tylko się potwierdzi, ale będzie jeszcze lepszy.
Niestety, ale leczenie powoduje trochę problemów. Mama ma wyższe ciśnienie i dotychczasowe leki mają słabe działanie. Do tego nasiliły się bóle kręgosłupa i bóle nóg (żylaki). Oczywiście, nie ma pewności, czy to mam związek z podawanym lekiem.
Tyle z tego frontu walki z rakiem.
Pozdrawiam
Armands
Rocznik 1961
PSA WYJŚCIOWE: 09.2013 13,31 ng/ml
BIOPSJA: 10.2013 Prostatic carcinoma GS 2+2=4
PROSTATEKTOMIA RADYKALNA (klasyczna): 03.2014 w CO Bydgoszcz. Operator dr. Jerzy Siekiera.
Badanie po RP: GS 3+3=6 pT2c N0
PSA po RP: po 3 mieś. 0,028 ng/ml, od 6 m. do 6 lat od RP <0,002 ng/ml.
W ostatnim badaniu (10 lat od RP) <0,006 ng/ml
Koniec kontroli u urologa w CO
Moja historia
Wątek poboczny
Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
Liczba postów: 923
Liczba wątków: 28
Dołączył: 15.01.2016
01.12.2016, 11:18:15
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 01.12.2016, 11:21:48 przez Kris.)
Jarek.
To super wiadomości. Wynik na prawdę podbudowujący. Niech ten lek działa nadal i badanie TK wykaże regresje choroby niech mama czuje się fizycznie i psychicznie jak najlepiej. Te efekty około lekowe to raczej nie jego zły wpływ na mamę, to po prostu chyba sprawy wiekowe i dotychczasowe problemy chorobowe narastają.
Pozdrawiam.
Kris.
Liczba postów: 2.831
Liczba wątków: 59
Dołączył: 16.01.2016
To nie tylko dobra wiadomość dla mamy, dla nas, ale i wszystkich oczekujących na efekt immunoterapii.
Dlatego dokładnie dokumentuje ten temat na http://www.forum-onkologiczne.com.pl/for...t13946.htm
Uważam, że warto dzielić się z innymi swoim doświadczeniem.
Co do problemów które mamie dokuczają, to masz rację, ale tak nie do końca. Wzrost ciśnienia RR 172/96 (widoczny na zdjęciu) to ostatnio u mamy zbyt częsty wypadek. Poprzednio miała problem ze zbyt niskim ciśnieniem. W Poznaniu tylko powiedzieli, że musi u siebie spotkać się z kardiologiem i zmienić leki. To trzeba będzie zrobić. Gorsza sprawa, to te bóle pleców i nóg. Mama aktualnie jest na Ketonalu + probiotyku osłonowym. Jak ją znam, to musi ją boleć i podejrzewam uszkodzenie odcinka lędźwiowego kręgosłupa. Mama ma rozległą osteoporozę i mrowiąc wprost, trochę się "sypie". Bierze leki ale cudów nie ma.
Do tego dochodzi kilkugodzinne podróżowanie w pozycji siedzącej, a później siedzenie w szpitalu. To też na niej się odciska.
Nie mniej, to twarda kobieta i jak się uprze, to jeszcze sobie pożyje
Pozdrawiam
Armands
Rocznik 1961
PSA WYJŚCIOWE: 09.2013 13,31 ng/ml
BIOPSJA: 10.2013 Prostatic carcinoma GS 2+2=4
PROSTATEKTOMIA RADYKALNA (klasyczna): 03.2014 w CO Bydgoszcz. Operator dr. Jerzy Siekiera.
Badanie po RP: GS 3+3=6 pT2c N0
PSA po RP: po 3 mieś. 0,028 ng/ml, od 6 m. do 6 lat od RP <0,002 ng/ml.
W ostatnim badaniu (10 lat od RP) <0,006 ng/ml
Koniec kontroli u urologa w CO
Moja historia
Wątek poboczny
Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
Liczba postów: 2.415
Liczba wątków: 9
Dołączył: 29.01.2016
Jarku,
gratuluję i cieszę się bardzo!
Do immunoterapii i mnie przygotowywano, ale skoro weszła dopiero w lipcu, to na pewno bym jej nie doczekał!
Co do wzrostu ciśnienia i pogorszenia komfortu życia (bóle) Twojej Mamy, to rzeczywiście może to być sprawą tej terapii.
U mnie jest podobnie. Kreatyninę po przeszczepie mam dwa razy wyższą niż przed i cukier, chociaż generalnie spadł, to nadal o 5-50% przekracza górną granicę. Jak widać niczego nie ma się za darmo, ale jeśli tym czymś jest życie, to warto zapłacić każdą cenę.
Pozdrawiam serdecznie Was i Mamę
Edward
Liczba postów: 261
Liczba wątków: 2
Dołączył: 26.11.2016
Jarku cieszymy się,że u Mamy nastąpił regres choroby.Zmiana leków kardiologicznych może pomóc.Wiem po sobie że długie stosowanie leku powoduje,że organizm po pewnym czasie przestaje reagować pozytywnie i dopiero zmiana na nowy daje rezultaty.Pozdrawiamy Was i dzielną Mamę.
Lidka i Mariusz
Liczba postów: 4.245
Liczba wątków: 37
Dołączył: 16.01.2016
Tak, Jarku, to jest dobra wiadomość nie tylko dla twojej mamy, dla was, ale też dla tych,
których dotyka ten popularny, niestety, nowotwór.
A skutki uboczne?
Wiesz, jak onkolodzy traktują skutki uboczne?
"Co tam skutki uboczne, ważne, że mamy lek!"
To prawda, bo ze skutkami ubocznymi można żyć, a z rakiem nie zawsze.
Liczba postów: 2.831
Liczba wątków: 59
Dołączył: 16.01.2016
Mama już po podaniu VII kursu Niwolumabu (OPDIVO). Wczorajsze badanie USG i TK, oraz palpacyjne nie wykazało przerzutów. Guzki widoczne w momencie rozpoczęcia leczenia zniknęły.
Jak widzicie, efekty są dosłownie namacalne... tzn. nie są, bo nie ma co wymacać Jedynie obrzęki nóg pozostają problemem.
Kolejne podanie leku 28 grudnia. Mama liczyła na zmniejszenie częstotliwości wlewów, ale na razie nie ma o tym mowy.
Pozdrawiam
Armands
Liczba postów: 196
Liczba wątków: 3
Dołączył: 06.05.2016
Super wynik. Zycz Mamie powodzenia.
Pozdrawiam
Ela
Maz 1952.
2015: X: PSA 20, Gleason 7 (3+4)
mpMRI, PET/CT: PIRADS 5, bez przejścia poza torebkę, węzły chłonne ok, ognisko meta? do kości.
2.XII Bicalutamide 50 mg. Triptorelin (pamorelin) przez 6 miesięcy.
2016.02.09 Nanoknife. 100% trzymania moczu.
2016.03 PSA 0,08 ng/ml. Testosteron < 0,1nmol/L.
2016.06. T 0,03 nmol/l, PSA < 0,06 ng/ml. HT stop.
2016.07 T 1,2 nmol/l PSA nieoznaczalne
Od lipca 2016 PSA nieoznaczlne.
Liczba postów: 1.215
Liczba wątków: 41
Dołączył: 16.01.2016
Jarek
Macie wraz z mamą świąteczny prezent.
Powiem kurde wiadomość wspaniała.
A i pacjentka super mama.
Immunoterapia w ofensywie niech CaP GK trzęsie portkami.
Pozdrowienia dla mamy
Jędrek i Beata
PSA
2012 VIII/30,61/XII 2012 przed LPR 25,58.
2012 XII LRP pT3bN1M1a Gl.3+4 Marginesy ?
2013 /I-1,16 / /VIII PSA-3,0 PET/CT: - PRZERZUTY 09/2013 HT
2013 RT /0,663/
2014 -2018 <0,002
Zakończenie HT 10.2018
2019
Luty <0,002
Sierpień 0,046
Wrzesień 0,090
Październik 0,209
Grudzień 0,377
2020
Styczeń 0,611
Luty 0,663
Marzec 0,761
Kwiecień 1,130
Maj 1,410
Limfadenektomia
Lipiec 0,234
Sierpień 0,015
Wrzesień 0,008
Listopad 0,006
Liczba postów: 261
Liczba wątków: 2
Dołączył: 26.11.2016
Jarku.Takie prezenty są najwspanialsze.Dajecie nadzieję innym chorym-immunoterapia działa.
Pozdrawiamy.
Liczba postów: 4.245
Liczba wątków: 37
Dołączył: 16.01.2016
(15.12.2016, 12:58:37)Armands napisał(a): Jak widzicie, efekty są dosłownie namacalne... tzn. nie są, bo nie ma co wymacać
Armands, niech cię uściskam za dobre wieści!
Przede wszystkim uściski dla Mamy!
Liczba postów: 626
Liczba wątków: 28
Dołączył: 15.01.2016
Przypadek Twojej mamy dał nam wiele nadziei, że można wygrywać z nowotworami.
Życzę mamie, aby nadal kontynuowała regresję choroby.
Sam obserwuję postępy z niecierpliwością.
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT;
RT II-IV.2013;
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)
kontynuacja leczenia - dyskusja
Liczba postów: 2.831
Liczba wątków: 59
Dołączył: 16.01.2016
Dziękuję wszystkim za miłe komentarze. DZIĘKUJĘ!
Zakładając ten wątek nie miałem wyobrażenia, czy i jak zadziała immunoterapia u mojej mamy. Teraz wiemy, i nie tylko my, że to działa. Dzięki cudownemu zrządzeniu losu, skierowanie na dalsze leczenie, które było de facto ucieczką od chemioterapii, dało szansę mamie na immunoterapię.
Tera,z kiedy kontynuuję ten wątek mam świadomość, że faktycznie może on dawać nadzieję również pacjentom chorym na RGK. Chciałbym, żeby jak najszybciej takie leki weszły do oferty medycznej w leczeniu raka prostaty.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie
Armands
Rocznik 1961
PSA WYJŚCIOWE: 09.2013 13,31 ng/ml
BIOPSJA: 10.2013 Prostatic carcinoma GS 2+2=4
PROSTATEKTOMIA RADYKALNA (klasyczna): 03.2014 w CO Bydgoszcz. Operator dr. Jerzy Siekiera.
Badanie po RP: GS 3+3=6 pT2c N0
PSA po RP: po 3 mieś. 0,028 ng/ml, od 6 m. do 6 lat od RP <0,002 ng/ml.
W ostatnim badaniu (10 lat od RP) <0,006 ng/ml
Koniec kontroli u urologa w CO
Moja historia
Wątek poboczny
Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
Liczba postów: 6
Liczba wątków: 0
Dołączył: 12.09.2016
(16.12.2016, 13:01:37)Armands napisał(a): Dziękuję wszystkim za miłe komentarze. DZIĘKUJĘ!
Zakładając ten wątek nie miałem wyobrażenia, czy i jak zadziała immunoterapia u mojej mamy. Teraz wiemy, i nie tylko my, że to działa. Dzięki cudownemu zrządzeniu losu, skierowanie na dalsze leczenie, które było de facto ucieczką od chemioterapii, dało szansę mamie na immunoterapię.
Tera,z kiedy kontynuuję ten wątek mam świadomość, że faktycznie może on dawać nadzieję również pacjentom chorym na RGK. Chciałbym, żeby jak najszybciej takie leki weszły do oferty medycznej w leczeniu raka prostaty.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie
Armands
Witaj Jarku
Ja również cieszę się razem z Tobą z tak dobrych wyników leczenia mamy.
Ja jestem po kolejnych oględzinach moich znamion, niby spokój ale do następnej kontroli mam się zgłosić
już za pól roku.
Także nie tracę czujności choć mam nadzieję ,że drugie świństwo mnie nie dosięgnie.
Serdecznie Cię i mamę pozdrawiam
Marek -mikmar
Liczba postów: 2.831
Liczba wątków: 59
Dołączył: 16.01.2016
30.01.2017, 20:20:46
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 30.01.2017, 20:21:46 przez Armands.)
Mama w ostatnią środę była w Poznaniu na 10 (jak to szybko leci) wlewie leku. Niestety tuż po powrocie dostała wysypki na plecach (w okolicy lędźwiowej) i lekarz w rejonie stwierdził półpasiec. To jak w tym przysłowiu o kozie i drzewie. Osłabiony układ odpornościowy i jest problem.
Dość, że swędzi, to jeszcze dość mocno boli. A najgorsze, że taki cholerny półpasiec nie mija z dnia na dzień, a do tego w starszym wieku pozostawia po sobie ślad w układzie nerwowym. Na razie nie bierzemy tego pod uwagę, ale z niepokojem patrzymy na plany kolejnego wlewu. To już w przyszłym tygodniu. Trzeba podjąć jakieś kroki.
Brat ma za zadanie skontaktować się z lekarzem prowadzącym i uzyskać odpowiedź - co dalej?
Ja na siebie przejęłem kontakt z mamą, bo na ospę w dzieciństwie chorowałem i jako taką odporność aktualnie posiadam. Może się uda... a najlepiej, to musi się udać.
To tyle, trzymajcie się ciepło i uważajcie na choróbska! Licho nie śpi
Armands
Rocznik 1961
PSA WYJŚCIOWE: 09.2013 13,31 ng/ml
BIOPSJA: 10.2013 Prostatic carcinoma GS 2+2=4
PROSTATEKTOMIA RADYKALNA (klasyczna): 03.2014 w CO Bydgoszcz. Operator dr. Jerzy Siekiera.
Badanie po RP: GS 3+3=6 pT2c N0
PSA po RP: po 3 mieś. 0,028 ng/ml, od 6 m. do 6 lat od RP <0,002 ng/ml.
W ostatnim badaniu (10 lat od RP) <0,006 ng/ml
Koniec kontroli u urologa w CO
Moja historia
Wątek poboczny
Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
Liczba postów: 4.245
Liczba wątków: 37
Dołączył: 16.01.2016
Jarek, skoro zaliczyłeś onegdaj ospę, to już na zawsze masz w sobie wirusa, który w wieku dojrzałym objawia się właśnie półpaścem. Podobnie jest z wirusem opryszczki - po przechorowaniu ma się go już na zawsze.
Twoja mama też kiedyś miała ospę, dlatego teraz choruje na półpasiec. Odporność obniżona, wiadomo.
Chyba jest odpowiednio leczona?
Decyzję o kolejnym wlewie podejmie lekarz prowadzący.
Tylko pytanie - czy ewentualna przerwa w leczeniu nie wpłynie na jego skuteczność?
Trzymamy kciuki!!!
A ty uważaj na siebie, by twój własny wirus się nie uaktywnił.
|