21.09.2016, 11:50:54 (Ten post był ostatnio modyfikowany: 28.09.2016, 11:39:19 przez Kris.)
Napiszę, to tutaj, bo nie chcę w części poświęconej RGK wprowadzać ferment.
Moja mama już dziś zaczęła program immunoterapii czerniaka. Rodzima przychodnia chirurgii onkologicznej przekierowała mamę do specjalistki od chemioterapii, a ona wspomniała o możliwości immunoterapii w CO w Warszawie. Nie wybraliśmy tej drogi, tylko pojechaliśmy do Wielkopolskiego Centrum Onkologii w Poznaniu.
Tam mamę dokładnie i prawie ekspresowo przebadano (tomografia całego ciała) i zasugerowano dalsze leczenie w Oddziale Onkologii Klinicznej i Doświadczalnej w Poznaniu. Tam pokonując przeszkody natury formalnej udało się uzyskać akceptację do udziału w Programie.
Mama będzie miała indywidualnie dobierany lek w formie kroplówki, który będzie podawany co dwa tygodnie (w środy). W piątki poprzedzające podanie leku, będzie miała dokładne badania (krew, waga, USG, wywiad, ewentualnie TK)
Tak przez trzy miesiące, a później w wypadku pozytywnej reakcji częstotliwość będzie ograniczona do jednej dozy miesięcznie.
Lek jest drogi jak cholera, ale Program jest na NFZ i możemy (mam nadzieję, ze długo) spać spokojnie.
Jeszcze kilka miesięcy temu nie było takiej możliwości i cieszymy się, że otworzyła się taka furtka.
Jeszcze nie wiem, jak mama znosi pierwsze podanie leku (jest w pobliżu mój brat), ale to twarda kobieta i mam nadzieję, że będzie dobrze.
Proszę Was o trzymanie kciuków i o to, w co mama najbardziej wierzy - modlitwę.
Mama po podaniu leku (zastrzyk + kroplówka) jest w dobrej kondycji i już wczoraj wyszła do domu (brata, mieszkańca Poznania). Dziś po przespaniu nocy i spokojnym przedpołudniu wraca do domu.
Kolejna wizyta w Poznaniu dopiero 5 października i wtedy będzie zbadana i nastąpi podanie kolejnej porcji leku.
Jak widać już jest zmiana częstotliwości wizyt, ale to dla nas na plus (mniej przejazdów)
22.09.2016, 13:37:19 (Ten post był ostatnio modyfikowany: 22.09.2016, 13:46:17 przez Jędrek.)
Armands
Dobra wiadomość że mamę zakwalifikowano do leczenia immunoterapią.
Na ostatnim spotkaniu forum lektor wspominał o dużej skuteczności tej terapii w przypadku nowotworu Twojej mamy ale i także RGK (fakt to w chwili obecnej droga terapia).
I rozumiem że mama bardzo dobrze zniosła wlew i następne dawki będą rzadziej a o mocniejszej strukturze.
Pozdrowienia dla mamy.
J i B
ps
Jarek
A może byś przeniósł posty dotyczące leczenia mamy do "Choroby towarzyszące/współistniejące"
Jest to nowatorska metoda dotycząca także "prostatyków"
Jędrek
(21.09.2016, 11:50:54)Armands napisał(a): Lek jest drogi jak cholera, ale Program jest na NFZ i możemy (mam nadzieję, ze długo) spać spokojnie.
Jeszcze kilka miesięcy temu nie było takiej możliwości i cieszymy się, że otworzyła się taka furtka.
Jeszcze nie wiem, jak mama znosi pierwsze podanie leku (jest w pobliżu mój brat), ale to twarda kobieta i mam nadzieję, że będzie dobrze.
Armandsie,
kciuki za Mamę mocno zaciśnięte i wierzę, że będzie dobrze! Immunoterapia zaczęła wchodzić do Polski i Europy wiosną br. Rzeczywiście jest piekielnie droga (ok. 400 000 zł/rok), ale refundowana. Najlepsze wyniki, bo ok. 70% skuteczność, daje właśnie w przypadku czerniaka. To, plus twardy charakter Twojej Mamy, na pewno będą gwarantem sukcesu - mocno w to wierzę.
Pozdrowienia dla Was i dla Mamy od faceta, który prawie na immunoterapię się załapał!
Edward
My jesteśmy zaskoczeni, że mama mimo wieku, została zakwalifikowana do programu. Ten system, który często osadza się od czci i wiary, tym razem zrobił naprawdę wiele dla chorych na zaawansowaną formę czerniaka. W Poznaniu nie pożałowano porcji leku dla przeszło 80 letniej kobiety. Tym bardziej doceniam postawę dr. Jacka Mackiewicza, który mamę zakwalifikował i nadzoruje jej leczenie.
Co ciekawe, to nawet w Wielkopolskim CO ten program jest niedostępny.
Zobaczcie jakich mamy młodych, zdolnych i wspaniałych lekarzy. Jakiś czas temu Jędrek przedstawił na forum młodą Panią doktor, która równiez w dziedzinie immunoterapii robi wiele dobrego.
Mama już w domu. Najgorsze co odczuwała po podaniu leków, to ospałość, ale myślę, że jest to reakcja na clemastinum, który to lek ma działanie antyalergiczne a potrafi nieźle przymulać.
Pozdrawiam
Armands
PS. Może propozycja Jędrka jest warta rozważenia
Może admini pomogą.
Jarek! Głowa do góry. Będzie dobrze. Widzę, że mama to "twarda zawodniczka-pacjentka " i byle jakiemuś "cz" się tak łatwo nie podda.
Pozdrowienia dla Mamy, oczywiście najważniejsze.
I Tobie z Elą wytrwałości.
Dziękuję Kris za stworzenie oddzielnego wątku.
Wolałbym, aby to forum dotyczyły tylko jednego naszego wroga, czyli RGK, ale Polsce każdego roku czerniak dopada 2,5 tys. osób. Wielu z nas patrząc na swoje ciało widzi różne znamiona, które budzą mniejsze, czy większe obawy. Obawy jak najbardziej uzasadnione, bo zagrożenie jest realne.
Dlatego też postanowiłem, że warto gdzieś pisać o doświadczeniu mojej mamy w walce z czerniakiem.
Gdy będę miał chwilkę czasu, to króciutko opiszę początki jej spotkania z tym draniem i wieloletnie zmagania.
Pozdrawiam serdecznie wszystkich obserwujących ten wątek i wszystkich wspierających.
Hm, myślę, że nasze forum tak naprawdę nie jest poświęcone jednej chorobie, czyli rakowi prostaty,
ale mężczyznom z rakiem prostaty i ich rodzinom.
To jest forum przyjaciół.
Ma ogólnie pomagać i wspierać.
Czyli, po pierwsze - musimy zwracać uwagę, że rak prostaty nie jest jedyną chorobą która może zagrozić
mężczyźnie. Przykłady Edka, Krisa i Bogdana pokazują, że trzeba mocno pilnować innych przypadłości, bo rak prostaty "rośnie powoli", a te inne niekoniecznie.
Poza tym te inne potrafią bardziej skutecznie zatruć człowiekowi życie.
Po drugie - inni członkowie rodziny też mogą zachorować.
Gdy w rodzinie u kogoś zdiagnozują nowotwór, ta osoba jest jakby w centrum uwagi, "najważniejsza",
innym jakoś niezręcznie jest myśleć o sobie, badać się regularnie, dbać o zdrowie.
A trzeba.
Bo czasem bywa tak, że jedno choruje a drugie umiera.
Szczególnie trudna jest sytuacja chorego, starszego rodzica.
Mama Józka czuła się jakby winna, że "zawraca głowę" swoją chorobą, gdy jej dorosłe dzieci mają takie straszne diagnozy. Bo dziecko, nawet całkiem dorosłe, to dla matki zawsze jest dziecko, i trzeba je chronić, pomóc mu, a nie obciążać swoimi problemami.
Dopóki mamy matkę, jesteśmy dziećmi, mamy prawo do bezwarunkowej miłości.
Kris i Józek wiedzą, o czym piszę.
Armands - życzymy ci, byś swoją mamę miał jak najdłużej.
(24.09.2016, 09:30:09)Armands napisał(a): Dziękuję Kris za stworzenie oddzielnego wątku.
Wolałbym, aby to forum dotyczyły tylko jednego naszego wroga, czyli RGK, ale Polsce każdego roku czerniak dopada 2,5 tys. osób. Wielu z nas patrząc na swoje ciało widzi różne znamiona, które budzą mniejsze, czy większe obawy. Obawy jak najbardziej uzasadnione, bo zagrożenie jest realne.
Dlatego też postanowiłem, że warto gdzieś pisać o doświadczeniu mojej mamy w walce z czerniakiem.
Gdy będę miał chwilkę czasu, to króciutko opiszę początki jej spotkania z tym draniem i wieloletnie zmagania.
Pozdrawiam serdecznie wszystkich obserwujących ten wątek i wszystkich wspierających.
Armands
Witaj Armands
Jestem cały "spieprzony" jak to żartobliwie mówi o mojej skórze żona.Tematyka czerniaka nie jest mi więc obojętna.
Dlatego kilka miesięcy temu poszedłem do dermatologa,
który sprawuje jakby kontrole na tymi moimi zmianami.Teraz po oględzinach mam pojawić się za rok.
Rad bym jednak się dowiedzieć jak najwięcej Jarku o także tym draniu.
Jeśli możesz to podziel się swoją wiedzą.
Trzymam kciuki za mamę i serdecznie pozdrawiam.
05.10.2016, 20:00:11 (Ten post był ostatnio modyfikowany: 28.11.2016, 12:47:40 przez Armands.)
Mama dziś miała drugi wlew leku immunoonkologicznego Opdivo (Nivolumab). Czuje się dobrze i aktualnie wraca z Poznania.
Jestem zaskoczony jej reakcją. Ośmiogodzinny pobyt w szpitalu zniosła dobrze i zdecydowała się skrócić pobyt do minimum.
Zobaczymy jak będzie dalej, bo czytając watki na forum onkologicznym DSS mam mieszane uczucia. Sporo osób młodszych ma objawy, które zmuszają do czasowego odstawienia leku.
Oby jej obojętność na objawy negatywne był jak najdłuższy. Remisja jak najbardziej oczekiwana.
Jarku,
Twoje obawy co do ewentualnej złej tolerancji przez Mamę immunoterapii są absolutnie przedwczesne. Z licznych rozmów z pacjentami i lekarzami na Banacha jasno wynika, że w nietolerancji różnych mocnych leków wiek nie odgrywa głównej roli. Ważniejsza jest kondycja fizyczna, a zwłaszcza psychiczna, a tę, jak pisałeś, Mama ma bardzo dobrą. Poza tym czerniak jest tym nowotworem, w zwalczaniu którego immunoterapia sprawdza się zdecydowanie najlepiej. Wierzę, że sprawdzi się też w przypadku Twojej Mamy.
Pozdrawiam serdecznie
Edward
08.10.2016, 16:09:50 (Ten post był ostatnio modyfikowany: 08.10.2016, 16:27:36 przez Armands.)
Edwardzie masz rację, gdy piszesz, że wiek nie ma znaczenia. Dawkowanie dla młodszych i starszych jest jednakowe i wynika z przelicznika wagowego pacjenta.
My z nadzieją odbieramy te pierwsze dwa wlewy i teraz, naprawdę wszyscy czekamy na pierwsze efekty skuteczności. Oczywiście nie jest to hura-optymizm, ale nadzieja jest!
Mikmar, ja również jestem "popieprzony" na całym ciele. Już kilka znamion mam usuniętych, przebadanych histopatologicznie, ale pojawiają się nowe.
Śledząc poszczególne wątki na forum onkologicznym DSS, wiem z relacji osób z czerniakiem, że bardzo często "rakowymi" okazują się znamiona nie te prawie czarne, ale nawet takie bez pigmentu.
Często przegapiamy te najgorsze, bo są we włosach, w pachwinie, czy na podeszwie stopy. Dramat młodych osób, które często przypadkiem (obtarte, zadrapane) odrywają, że mają czerniaka jest porażający. Ja już latka mam, ale obaw jakby więcej (duża ich ilość, ich wielkość, jasna karnacja... no i mama z czerniakiem).
Dlatego też wpadłem na pomysł zrobienia tzw. Bodyscan-u całego ciała, za pomocą videodermatoskopu. Niestety u mnie w mieście dermatolodzy posługują się ręcznym dermatoskopem bez możliwości zapisu i komputerowej analizy obrazu. Lekarz rzuci okiem, tu czy tam i zawsze powtarza, że na cała ciało, to on nie mam czasu. Dlatego też mam zamiar pójść krok naprzód.
Najbliżej taka usługa jest dostępna w Bydgoszczy, Warszawie, Poznaniu.
Warunkiem dla mnie jest solidność wykonania, najlepiej przez lekarza onkologa, ewentualnie dermatologa. Nie interesuje mnie Bodyscan w gabinetach kosmetycznych.
Z tego co sprawdzałem, to najtaniej jest w Warszawie, ze wzg. na sporą konkurencję. Te 300-600 złotych jestem gotów wydać, ale za całość zbadanego ciała.
Najlepiej stacjonarnym urządzeniem skanującym.
Dlatego mam prośbę do forumowiczów o ewentualne wskazówki. Może ktoś z was miał do czynienia z wideodermatoskopią całego ciała, słyszał o takich badaniach, może kogoś polecić.
Szczególnie interesuje mnie opinia Joli, o gabinecie (lekarzach) na terenie Poznania (ostatnio tu często bywam).
Na przykład o pani doktor, której gabinet reklamuje się tutaj >>> http://problemskora.pl/mapowanie-znamion-ciala/
Pozdrawiam
Armands
Jeszcze w ramach ciekawostki wspomnę o mojej arytmii.
Niestety nie zniknęła i postanowiłem wrócić do mojego doktora od leczenia zaburzeń rytmu serca ze Szpitala Przemienienia Pańskiego w Poznaniu.
Oczywiście wrócić po zarejestrowaniu na konkretny dzień.
Niestety okazuje się, że tamtejszym dziwnym zwyczajem, pacjent po roku przerwy wylatuje z systemu i musi zacząć wszystko od nowa, czyli skierowania i pierwszej wizyty. Jeszcze bardziej niestety... ale dopiero 12 września 2017
Ręce mi opadły, bo to pan doktór powiedzał oglądając wynik Holtera, że nie kwalifikuje się do ablacji, leki mogę odstawić i... jakby co to zaprasza.
No to mnie zaprosił
Jestem w kropce i chyba samemu zrobię Holter i samemu oceniając wynik zaserwuje sobie lek (Nebilet). Tylko u mnie kolejka do Holtera (prywatnie- sięga ponad miesiąc)
Jarku, pierwsze słyszę o tym badaniu i o tym gabinecie!
Skoro to nowość, to pewnie mało komu znana.
Ale może warto spróbować?
Tyle, że przedtem wypadałoby spytać swego dermatologa, czy to aby nie jakaś szarlataneria.
Albo poczytać w necie.
No to czytamy.
Jolu, kilkanaście lat temu, byłem na badaniu w przychodni przy UMK w Toruniu. Tam studenci medycyny robili zdjęcia fotograficzne kilku najbardziej podejrzanych znamion i później analizowali obraz na ówczesnych komputerach. Za jakiś czas pocztą dostałem dokument, w którym była ocena prawdopodobieństwa ryzyka wystąpienia czerniaka. W nim była prośba o przesłanie ewentualnego badania histopatologicznego z określeniem miejsca pobrania.
To moim zdaniem były początki polskiej dermatoskopii i naukowego wsparcia diagnostyki czerniaka.
Jak widzę, teraz to poszło dużo dalej i nie wygląda na szarlatanerię.
Czekam na Wasze opinie i ewentualne sugestie gdzie to można zrobić
Jarku, przed kilkoma tygodniami byłam u dermatologa z kilkuletnią wnusią, bo jej wyskoczyło kilka nowych pieprzyków.
Pani doktor każdą zmianę obejrzała dokładnie przez coś, co wyglądało, jak zwykłe szkło powiększające.
Poleciła przychodzić na takie sprawdzanie raz do roku.
I chronić się przed słońcem kremami z filtrem.
O żadnej dermatoskopii nie wspomniało, no, ale to nie było w jej interesie (przychodnia prywatna).
A może byśmy tak się wybrali na to badanie całą grupą, wnioskując przy tym o zniżkę?
Poznań nie Supraśl, ale też może być ciekawie.
Wstępnie, do badania wybrałem jeden z gabinetów w Poznaniu. Mam gwarancję, że badanie przeprowadza lekarz.
Cena 500 zł jest do przyjęcia, szczególnie, gdy w grę wchodzi całe ciało.
Dla zainteresowanych film z badaniem (komentarz po czesku), gdzie można zobaczyć jak to działa.
03.11.2016, 14:05:08 (Ten post był ostatnio modyfikowany: 28.11.2016, 12:48:36 przez Armands.)
Mama po kolejnym wlewie Opdivo. Wczoraj przyjęta na oddział ok. godziny 7:00 i wypuszczona ok. 17:00.
W tym pobycie, to 90% czasu to siedzenie i czekanie na swoją kolej do badania krwi, w oczekiwaniu na wyniki, na wizytę u lekarza i omówienie aktualnej sytuacji i dopiero podanie kroplówki. Jednym słowem CIERPLIWOŚCI pacjencie.
Wyniki są dobre, nawet zrobione pod kątem zaburzeń pracy nerek, czy wątroby.
Mama ma bóle od kręgosłupa. Nie raz, nie dwa nie może wstać, jakby ją od pasa w dół odcięło. Przyczyn może być wiele, ale przy następnej wizycie chcą zrobić kontrolne MRI, aby poznać przyczynę. Chcą wiedzieć, czy to czasem nie przerzuty.... tfu... wypluć to! Na razie nie bierzemy tego pod uwagę.
Czy tak będzie (odnośnie planów badania), to zagadka, bo sytuacja na oddziale zmienia się jak w kalejdoskopie. Wczoraj na oddział przyjęli ponad 20 osób. Część z nich jest w podobnej sytuacja jak mama, a część została w szpitalu.
Dziś mama wraca do domu ... i tak co dwa tygodnie.
To tyle...
przenioslem dotychczasowe posty tematycznie związane z przebiegiem choroby i leczenia Mamy Armandsa.
na całym ciele. Już kilka znamion mam usuniętych, przebadanych histopatologicznie, ale pojawiają się nowe.
![[Obrazek: gsZoRm2.jpg?1]](http://i.imgur.com/gsZoRm2.jpg?1)