Wątek Armandsa- walka Mamy z czerniakiem

[Armands]

Od ostatniego postu trochę czasu minęło, mama jest już po XIX kursie Nivolumabu (OPDIVO) i podczas poprzedniej wizyty w Poznaniu miała wykonane kolejne badania USG i TK. W kończynie gdzie wcześniej miała guz pierwotny i guzki przerzutowe jest czysto. Jedynym śladem po czerniaku są obrzęki limfatyczne (po wielokrotnych zabiegach chirurgicznych).

W badaniu TK jamy brzucha, miednicy mniejszej i klatki piersiowej stwierdzono zmniejszenie powiększonych węzłów chłonnych w obrębie klatki piersiowej (porównując wcześniejszy wynik TK z marca br.) Brak śladów wskazujących na obecność przerzutów.
Wniosek: regresja zmian węzłowych w obrębie klatki piersiowej.

Po podaniu leku mama tradycyjnie czuje się lekko senna i osłabiona. Wiadomo, że wiek swoje dodaje. Walka o pokonanie gada trwa nadal.

Ja wczoraj odebrałem wynik histo trzeciego wyciętego podejrzanego w badaniu dermatoskopowym znamienia. Wynik wskazuje na zmianę niezłośliwą.
Teraz robię przerwę wakacyjną i dam skórze odpocząć... lekarzowi też

Pozdrawiam
Armands

[Armands]

Mama już po XXII podaniach leku. Ostatnie podanie dostała w swoje imieniny (Anny) ... ale forów nie miała i swoje musiała odczekać.
Zapytałem się lekarza, czy 8 godzin mieszają lekarstwo, czy może lek musi przereagować. Okazało się, że nic z tych rzeczy. Leki przygotowuje ktoś z "doskoku" i reszta jest tego efektem. Gdy zapytałem się wprost, czy to w takim razie wina organizacji, przyznał mi rację.
Przyznanie racji nic nie zmienia, mama lek dostaje, cieszymy się z efektu, przed XXIV wlewem zrobią badania obrazowe (USG, albo TK) i zobaczymy, czy wszystko OK.
Nie wszyscy na oddziale mają takie efekty jak u mamy. Obserwacja ciężkich przypadków jakie tu można zobaczyć, jest dołująca.
Większa część pacjentów jest na typowych chemiach, reszta na immunoterapii.
Kiedy na oddział trafia porcja woreczków z płynami, wszyscy łapu capu za stojaki i ustawia się kolejka. Pielęgniarka i tak wzywa pojedynczo, ale pod drzwiami zawsze kolejka.
Obłożni kroplówki dostają do sal. Jednodniowi po kroplówce czekają na papier wypiski i do domu. Podczas ostatniej wizyty w szpitalu na Grunwaldzkiej byliśmy ok. 7:30, a oddział opuściliśmy ok. 17:30... później 3 godziny jazdy.
I to tyle... najważniejsze, że mama walczy dalej.

Pozdrawiam
Armands

[dago]

Duży szacunek dla woli walki u Twojej Mamy.Przesyłamy dla Mamy seredeczne pozdrowienia,w załączniku bukiet kwiatów Trzymamy kciuki za całkowite wyleczenie!!!!

[Armands]

Mama już po XXV kursie podania Nivolumabu. Podczas przedostatniej wizyty kolejny raz wykonano badania obrazowe. 
Poniżej wklejam najważniejsze fragmenty:




i najważniejszy wniosek: 



No cóż, wyniki są dobre, samopoczucie mamy takie sobie... wiadomo wiek i problemy logistyczne. 

Kilka dni temu przeczytałem, że australijski 101 latek leczony imunoterapią wygrał z czerniakiem i pomyślałem sobie, że mama ma szansę na podobny efekt. 
Na razie wszystko idzie w dobrą stronę.
W USA nivolumab został zarejestrowany do leczenia niektórych postaci raka jelita grubego z przerzutami.
Jest potencjał!

Pozdrawiam wszystkich obserwujących ten wątek
Armands

[Dunolka]

A my pozdrawiamy Mamę!
Cieszą nas niezmiernie takie wieści!

[Kris]

Jarek!
Jesteś ogromny szczęściarz i oby tak dalej!
Widać u mamy ogromna chęć walki z tym "cholernym skorupiakiem"

Pozdrowienia dla Mamy.

Kris.

[Armands]

Mama już tydzień po XXX wlewie (kroplówce) leku OPDIVO (nivolumab). Podczas kolejnej (nie najbliższej) wizyty mama będzie miał komplet badan obrazowych (USG, TK). Oczekujemy kolejnych oznak regresji choroby.

Ja dziś odwiedziłem Panią dermatolog... jakaś nowa, ale bardzo sympatyczna i co najważniejsze, nie uciekająca od rozmowy... i dokładnego badania skóry.
To nie jest częsty przykład odpowiedzialności. Bywało, że lekarz robił to bardzo "po łebkach" zasłaniając się brakiem czasu, czy brakiem podstaw do dokładnego badania, czyli - ja tu nic złego nie widzę.
Pani była tak dokładna, że zobaczyła nawet tam, gdzie słońce nie zagląda
Efektem badania są trzy kółka zrobione tuszem, a które Ela uwieczniła na zdjęciach. Oczywiście kółka są nieważne... ważne są obrysowane zmiany, które wymagają co najmniej należytej kontroli-obserwacji. Ja postaram się te trzy przypadki wyciąć i przebadać. Chirurg będzie miał fotograficzną mapę działania.
Dla czujnych czytelników, wyjaśniam, że żadne kółko nie znalazło się w tej nienasłonecznionej części ciała

To tyle... pozdrawiam wszystkich czytających, a szczególnie komentujących
Armands

[Armands]

Za mamą XXX wlew OPDIVO i patrząc na poprzedni post widzę błąd w numeracji. Wybaczcie, coraz trudniej to zliczyć
Podczas tej wizyty było wykonane USG kończyn, oraz TK klatki piersiowej, oraz brzucha z miednicą mniejszą.

Wynik USG: bez zmian ogniskowych - pamiętajmy, że właśnie na nodze był guz pierwotny i przerzuty!

Wniosek z TK: Stabilizacja według kryterium RECIST

Cieszymy się z wyników, oby tak dalej.
Mama dobrze znosi wlewy nivolumabu. Można powiedzieć, że praktycznie bezobjawowo pod względem skutków ubocznych. Troszkę wzrosła bilirubina, więcej jest LDH. Praktycznie to jedyne przekroczenia norm w analityce. Włosy już nie wychodzą, mama zrobiła sobie trwałą i całkiem dobrze z tym wygląda.

Gorzej u mamy z kondycją. Niedawno zaliczyła upadek i mocno obiła sobie piszczele, trzeba było wieźć ją na SOR. Skończyło się na opatrunkach przez dwa tygodnie.
Kilka dni później pękło jej żebro... samoistnie.
Niestety wiek (82 latka) i inne schorzenia dają znać.
Do Poznania jeździ sama i sama wraca po podaniu leku. Nie!... nie kieruje samochodem... korzysta z autobusu (prawie 200 km w jedną stronę). Jedzie dłużej niż samochodem, ale innej opcji nie ma.
Jak widać dzielna z niej kobitka!

Dziś byliśmy z nią na pogrzebie. Zmarła jej bratowa, moja ciocia. Wujek odszedł rok i sześć dni wcześniej.
Ostatnio u nas więcej pogrzebów niż wesel... dużo więcej.
Zakładając, że mama w rodzinie jest najbardziej chora (o ile wszystko można wiedzieć), widać jak pojęcie "kolejki na tamtej świat" jest nieobliczalne.
Mama żegna innych... a sama nadal walczy o życie. Coraz bardziej pochylona, ale nadal na własnych nogach.

Takie chwile, jak dziś mieliśmy okazję przeżyć jeszcze raz pokazują, jakie marne znaczenie mają aktualne spory, czy też nasze problemy, plany.

Przychodzimy, odchodzimy leciuteńko na paluszkach...

[Jędrek]

Jarek
Dzielna mama to mało powiedziane.
Pokornie znosi wszelkie niedostatki i utrudnienia leczenia .
Nie łamią jej trudy bardzo częstych podróży , oczekiwań wielogodzinnych na zabieg, o pękniętych żebrach nie wspomnę.

Warto podkreślić skuteczność nivolumabu.

Uściski dla mamy
Jędrek i Beata

[Edward]

(18.11.2017, 14:59:43)Armands napisał(a): Gorzej u mamy z kondycją. Niedawno zaliczyła upadek i mocno obiła sobie piszczele, trzeba było wieźć ją na SOR. Skończyło się na opatrunkach przez dwa tygodnie. Kilka dni później pękło jej żebro... samoistnie.

A czy Mama miała wykonane badania w kierunku osteoporozy? W wieku 80+ jest prawie pewne, że ją ma. Tej choroby wyleczyć nie można, ale zatrzymać, a przynajmniej spowolnić jej rozwój już tak.
Pozdrawiam Mamę i podziwiam za samodzielne podróże do Poznania!
Edward

[Armands]

Edwardzie, ma i leki bierze. To nie pierwsze objawy zaawansowanej osteoporozy.
Niestety to są konsekwencje wojennej i powojennej diety. Ma uczulenie na białko, teraz kiedy są produkty bez laktozy, to coś tam może sobie kupić.
Nigdy nie była okazem zdrowia, a na zdjęciach z tamtych czasów, wygląda niczym wspomniana kiedyś przez ciebie Rubik.
Mimo wszystko jak na przedwojenny materiał, to dość nieźle się trzyma.

Co do podróżowania, to odprowadzamy ją i czekamy jak wraca. Bilet kupuje, siada i jedzie. Po drodze odmówi sobie różaniec, popatrzy sobie za okno, przyśnie... obudzi się i jest na miejscu. Na szczęście to bezpośrednie połączenie... tylko bez choćby 10 minutowego postoju i bez WC w autobusie. Musi to brać pod uwagę.
W Poznaniu też ma kto na nią czekać.
Nie ma innej opcji... na przeprowadzkę do brata nie zgadza się.

Pozdrawiam
Armands

[Armands]

Dziś rano odprowadziłem mamę na kolejne wyjazdowe badanie TK. Będzie je miała jutro, a za tydzień kolejny, już 36 kurs podania leku.
Mama już zaczęła 9 rok walki z czerniakiem.
Praktycznie codziennie jestem na forum DSS w dziale dotyczącym czerniaka. Już prawie półtora roku prowadzę watek mamy i czytam historię innych.
Kilkoro z uczestników tego forum, z czerniakiem już nie kontynuuje swoich historii.
Chyba wiecie dlaczego? Co najtragiczniejsze, to często... bardzo często młode osoby, młode mamy... chłopaki w wieku moich dzieciaków... tragedia.
Pisząc tam... z kronikarskiego obowiązku, zamieszczając relację z kolejnej wizyty-wlewu-badania zawsze mam doła.
Z jednej strony jej (mamy) wątek pokazuje, że można z czerniakiem walczyć... długo walczyć.
Ale nie wszyscy mają takie szczęście... i to jest cholernie smutne.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Ja też dziś byłem u chirurga-onkologa. Już w następnym tygodniu wycinamy (tzn. ja leżę, on tnie) kolejne znamiona.
Mam trzy do usunięcia... takie pewniaki wskazane przez dermatolog z dermatoskopem. Małe, niepozorne, ale nierówno wybarwione, o nieregularnym obrysie.
Trzeba wyciąć i zbadać.

To tyle... pozdrawiam
Armands

[Armands]

Jeszcze w uzupełnieniu wczorajszego wpisu o podejrzanych znamionach postanowiłem upublicznić zdjęcie swojej łydki. Znamiona zaznaczone, zostały zakwalifikowane do wycięcia i zbadania histopatologicznego.
Zobaczcie jakie maleństwa mogą być wielkim zagrożeniem.



Ja na ciele mam dużo większych, na pierwszy rzut oka bardziej groźnie wyglądających. Te zaznaczone są góra 2-3 milimetrowe w największym wymiarze.
Dlatego wrzuciłem to zdjęcie, aby pokazać skale problemu - mały pieprzyk (potocznie tak mówimy o znamionach) a jakie tragiczne mogą być konsekwencję jego obecności.
Nie straszę (no może trochę) ale sygnalizuję wagę problemu.

Armands

[Marta]

Faktycznie powyżej zaznaczonych pieprzyków widać jeden znacznie większy i wydawałoby się, że skoro większy to gorszy. Ja kiedyś ( dawno temu wiec przydałoby mi się powtórzyć wizytę u dermatologa) byłam oglądać swoje ( a z racji śniadej karnacji mam ich sporo). Lekarz mi wtedy powiedział by zwracać uwagę na te niepozorne, czy nie zmieniają kształtu i barwy. Tak też robiłam ale ostatnio poszło to na boczny tor ( wiadomo w głowie inne zmartwienia).
Biorąc przykład z Armandsa i ja na nowo biorę się za sprawdzanie swoich i przy okazji syna pieprzyków ( ma karnację i pieprzyki po mnie

[Armands]

Marto, mam nadzieję, że twoja i syna śniada cera jest i będzie atutem. Gorzej mają białasy... ja akurat jestem taki średniak
Ale nie można z góry niczego przesądzić, trzeba KONTROLOWAĆ, bo na dziś nie ma innej opcji.
Kiedyś wyczytałem, że przeważnie groźne są nowo powstałe znamiona, a nie te stare.
To niestety jest jeszcze bardziej stresujące. Do tego dochodzą takie ukryte w miejscach bardzo niedostępnych.
Nie chodzi o wstydliwe, czyli pod bielizną, ale nawet w jamie ustnej, sromie, czy odbycie.
I bądź tu pewny, ze robisz wszystko co możesz?

Pozdrawiam i życzę, aby wynik badania był bezpiecznie negatywny.
Armands

[latarnik]

(07.02.2018, 14:44:13)Armands napisał(a): Marto, mam nadzieję, że twoja i syna śniada cera jest i będzie atutem. Gorzej mają białasy... ja akurat jestem taki średniak
Ale nie można z góry niczego przesądzić, trzeba KONTROLOWAĆ, bo na dziś nie ma innej opcji.
Kiedyś wyczytałem, że przeważnie groźne są nowo powstałe znamiona, a nie te stare.
To niestety jest jeszcze bardziej stresujące. Do tego dochodzą takie ukryte w miejscach bardzo niedostępnych.
Nie chodzi o wstydliwe, czyli pod bielizną, ale nawet w jamie ustnej, sromie, czy odbycie.
I bądź tu pewny, ze robisz wszystko co możesz?

Pozdrawiam i życzę, aby wynik badania był bezpiecznie negatywny.
Armands

Nigdy nie będzie Jarku takiej pewności, nigdy!
Ale z drugiej strony wiemy, że do zaniechania również nie dopuścisz..., bo taka ignorancja zdecydowanie nie jest w stylu Armandsa 
Pozdrawiamy.
Irenka i Paweł

[Armands]

No i lipa... wczoraj późnym wieczorem ze skrzynki wyciągnąłem list wysłany z centrum onkologii, a w nim informację o przeniesieniu zaplanowanego na dziś zabiegu na 6 marca.
Miałem załatwioną podmiankę w pracy, byłem energetycznie naładowany na cięcie, a tu taka niefajna wiadomość... i jeszcze (tu zaskoczenie) listem.
Pieniędzy mają zbyt wiele?  

Wczoraj moja mama wróciła z 36 kursu podania leku. Tydzień temu miała wykonane TK klatki piersiowej, jamy brzucha i miednicy.
Stan stabilny, nic nowego - niepokojącego.
Niestety podłapała jakiegoś wirusa... oby nie grypy... i wróciła w kiepskiej formie.

Pozdrawiam
Armands

[Armands]

Jeszcze się dzień nie skończył, a ja miałem telefon z CO i przesunięcie przesuniętego terminu na 13 marca.
No cóż... i tak bywa... i nadal lubię moją filię bydgoskiego CO

Armands

[Armands]

Trzynastego, piątek... a ja wracam z włocławskiego centrum onkologii z wynikiem badania histopatologicznego

Kolejne wycięte "to coś na plecach" okazało się niegroźną odmianą znamienia melanocytowego (potocznie zmiana barwnikowa) i zostało kompletnie wycięte.
Inne, które wymagają należytej uwagi, zlecone do obserwacji, a wizyta już umówiona... na 29 stycznia 2019.

Mama już zaliczyła 40 wlewów nivolumabu. Już niedługo przed nią kolejne badania obrazowe, ale niestety kondycja ogólna coraz gorsza. Z dawnej mamy została 1/2


Pozdrawiam
Armands

[dago]

Jarku, Twoja Mama jest bardzo dzielna i wierzymy,że chudnięcie jest spowodowane nie tylko wlewami ,ale również porą roku. Teraz, kiedy słoneczka jest coraz wiecej to i apetyt na życie jak i i jedzonko mocno wzrośnie,tym bardziej ,że można juz zrobić kolorowe kanapeczki. Życzymy pomyślnych wiatrów i czekamy na zawsze dobre informacje.
Serdecznie pozdrawiamy, oczywiście również i Elę