IRE i HT
#61
(13.07.2016, 12:18:01)cris napisał(a): Też nie mogę odnaleźć tego artykułu.
Może nie aż tak źle 
Cytat:Czy w Polsce znowu caczełą działać cenzura?

Jesień sprawdź czy dobrze podałaś adres.

A nie przyszło Wam do głowy, że redakcja mogła wycofać artykuł, bo zwyczajnie mógł wprowadzać w błąd? To dość często się zdarza przy obecnym stanie dziennikarstwa. 
Armands
Odpowiedz
#62
(13.07.2016, 14:28:22)Armands napisał(a): A nie przyszło Wam do głowy, że redakcja mogła wycofać artykuł, bo zwyczajnie mógł wprowadzać w błąd? To dość często się zdarza przy obecnym stanie dziennikarstwa. 
Armands

Trudno to ocenić nie znając treści arytykułu. Kierowałem się faktem, że w internecie pojawiło się co najmniej kilkanaście odniesień i komentarzy od tych co zdążyli przeczytać. Może jesień napisze co zapamiętała.

Muszę przyznać, że od razu przyszła mi do głowy teoria wyjaśniająca powody całego skandalu. Pewno któryś z panów: Schetyna, Petru, Kijowski a może nawe sam Tusk ma raka prostaty i poddano go HT Big Grin
Mrakad  [Obrazek: m0746.gif]

Moja historia

Tylko dwie rzeczy są nieskończone: wszechświat oraz ludzka głupota, choć nie jestem pewien co do tej pierwszej.
Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber beim Universum bin ich mir nicht ganz sicher. (niem.)  
Albert Einstein


Odpowiedz
#63
Co jak co, ale nowotwory nie zwracają uwagi na przynależność partyjną, religię, czy zainteresowania. Nawet stan portfela pacjenta jest im obojętny. W pełni respektują pojęcie równości obywateli wobec choroby. A to wszystko bez wyroków TK, opini Komisji Weneckiej, czy tzw. "połajanek" Obamy.
Obawiam się, że patrząc statystyczne, to na sali Sejmu nie jeden poseł będzie ofiarą raka prostaty. Ale czy to coś zmieni? Nie sądzę.

Pozdrawiam 
Armands
Odpowiedz
#64
Nie dowiem się już teraz czy cały link skopiowałam. Znajomy komentował tekst na Facebooku a tam oczywiście wszystko ginie. Spróbuje odszukać.
Chodziło o Abiraterone. Podobno koszt miesięczny to około 17.000. I NFZ nie dostanie funduszy na finansowanie leczenia, które według dziennikarza / NFZ/ polityków? daje zaledwie kilkanaście miesięcy przeżycia. Gdyby kosztował 4 tys. byłby finansowany.
Nie potrafię powiedzieć czy to wymysł dziennikarza. Ale z drugiej strony wiem jak wygląda w Polsce finansowanie, a raczej niefinansowanie leczenia wzwc ( wirusowego zapalnie wątroby typu c), wiec nie dziwiłabym się gdyby to okazało się prawda.. Sprawa jest dość prosta- starczy zobaczyć listę leków refundowanych i będzie wiadomo.
pozdrowienia
Ela

może warto przejrzeć to:
http://www.onkologia-online.pl/info/show...ch_1072016
Maz 1952.
2015: X: PSA 20, Gleason 7 (3+4)
mpMRI, PET/CT: PIRADS 5, bez przejścia poza torebkę,  węzły chłonne ok, ognisko meta? do kości.
2.XII  Bicalutamide 50 mg. Triptorelin (pamorelin) przez 6 miesięcy. 
2016.02.09 Nanoknife. 100% trzymania moczu.
2016.03  PSA 0,08 ng/ml. Testosteron < 0,1nmol/L.
2016.06. T 0,03 nmol/l, PSA < 0,06 ng/ml. HT stop.
2016.07 T 1,2 nmol/l  PSA nieoznaczalne
Od lipca 2016 PSA nieoznaczlne.




Odpowiedz
#65
koszt leku 15377,04 i nie jest refundowany na nowej liście leków od 1 lipca 2016r
Odpowiedz
#66
(14.07.2016, 17:51:56)diego napisał(a): koszt leku 15377,04 i nie jest refundowany na nowej liście leków od 1 lipca 2016r

Zytiga ( ABiraterone ) jest na liście leków refundowanych, jest dostępny bezpłatnie dla zakwalifikowanych pacjentów ( rozporządzenie zawiera warunki kwalifikacji do leczenia ). Tu jest link do pełnego tekstu rozporządzenia http://dziennikmz.mz.gov.pl/DUM_MZ/2016/68/akt.pdf, strona 555 ( uwaga plik jest duży ). Tekst na FB to chyba jakaś prowokacja, możliwe, że wynikająca z niewiedzy.

Pozdrawiam AParsley
Odpowiedz
#67
Na stronie farmacja pl jest informacja że od 12 lipca 2016 została cofnieta refundacja , ale być może już się coś zmieniło
diego
Odpowiedz
#68
(14.07.2016, 20:07:30)diego napisał(a): Na stronie farmacja pl jest informacja że od 12 lipca 2016 została cofnieta refundacja , ale być może już się coś zmieniło
diego

Polegałbym raczej na oficjalnym wykazie MinZ http://www.mz.gov.pl/leki/refundacja/lis...a-zdrowia/

Pozdrawiam AParsley
Odpowiedz
#69
Cytat:Mrakad:

Muszę przyznać, że od razu przyszła mi do głowy teoria wyjaśniająca powody całego skandalu. Pewno któryś z panów: 
Schetyna, Petru, Kijowski a może nawe sam Tusk ma raka prostaty i poddano go HT
Cytat:Armands:

Co jak co, ale nowotwory nie zwracają uwagi na przynależność partyjną, religię, czy zainteresowania. Nawet stan portfela pacjenta jest im obojętny. W pełni respektują pojęcie równości obywateli wobec choroby. A to wszystko bez wyroków TK, opini Komisji Weneckiej, czy tzw. "połajanek" Obamy.
Obawiam się, że patrząc statystyczne, to na sali Sejmu nie jeden poseł będzie ofiarą raka prostaty. Ale czy to coś zmieni? Nie sądzę.

Pozdrawiam 
Armands

Nowotwory nie wybierają, ale sejm, prezes i ich nominaci już tak.
Mrakad  [Obrazek: m0746.gif]

Moja historia

Tylko dwie rzeczy są nieskończone: wszechświat oraz ludzka głupota, choć nie jestem pewien co do tej pierwszej.
Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber beim Universum bin ich mir nicht ganz sicher. (niem.)  
Albert Einstein


Odpowiedz
#70
Witam,

20.07 wymieniony cewnik nadlonowy. W celach informacyjnych: zero bólu czy dyskomfortu. W końcu ten tunelik miedzy pecherzem a skora jest krotki i prosty.
Pielęgniarka pokazała mi jak sama mam zmieniać opatrunki (przez parę dni, potem nie trzeba). Przy następnej wizycie kontrolnej pokaże mi (w teorii) jak przepłukiwać cewnik i da zapas płynu w jednorazowych pojemnikach i strzykawki. Teraz była zabiegana, bo sezon urlopowy. Na cystoskopie mąż dostanie wezwanie i instrukcje jak być przygotowanym, jako ze będzie to w krótkiej narkozie Niestety sezon urlopowy opóźnia wszystkie planowane zabiegi, wiec maz  tak szybko nie pozbędzie się cewnika.
pozdrawiam
Ela
Maz 1952.
2015: X: PSA 20, Gleason 7 (3+4)
mpMRI, PET/CT: PIRADS 5, bez przejścia poza torebkę,  węzły chłonne ok, ognisko meta? do kości.
2.XII  Bicalutamide 50 mg. Triptorelin (pamorelin) przez 6 miesięcy. 
2016.02.09 Nanoknife. 100% trzymania moczu.
2016.03  PSA 0,08 ng/ml. Testosteron < 0,1nmol/L.
2016.06. T 0,03 nmol/l, PSA < 0,06 ng/ml. HT stop.
2016.07 T 1,2 nmol/l  PSA nieoznaczalne
Od lipca 2016 PSA nieoznaczlne.




Odpowiedz
#71
"Teoretycznie" można wiedzieć, jak przepłukać cewnik, ale czy w krytycznym momencie by się to umiało zrobić?
My kilka dni po prostatektomii jechaliśmy w nocy do szpitala na przepłukanie zapchanego cewnika, i wtedy pani pielęgniarka pokazała mi, jak to należy zrobić, Dała zapas tego płynu i wielkie strzykawy.
Kiwałam głową, że wszystko umiem, ale tylko modliłam się, by nie trzeba było tego sprawdzać.
No, ale ja nie jestem ze służby zdrowia, i sam widok wielkiej strzykawy mnie przeraża.

Wiem jednak, że jakby trzeba było, to bym tej strzykawy użyła, Człowiek jest istotą o nieograniczonych możliwościach adaptacyjnych.

A tak z ciekawości spytam, jak się nosi cewnik połączony z pęcherzem?
Odpowiedz
#72
Oczywiście, ze przepłukałambym cewnik, ''gorsze'' rzeczy robiłam, tyle, ze pacjentom, a nie mężowi. . Ale zrobiłabym to tylko w momencie gdy worek jest pusty, gdy zaczyna się ból, juz bym się bala. Taka sytuacja wyzwala tyle adrenaliny, ze chyba i tracheotomie bym zrobiła. Oczywiście tez sie modle, zebym nie musiała. Obcemu bym zrobiła bez problemu.
Maz uważa, ze cewnik nadlonowy jest o wiele wygodniejszy.Cewka moczowa jest wolna, nic jej nie drażni. Jest, jak on mówi, bardziej estetyczny. I ważne: mocz nie przecieka obok , co tez do przyjemności nie należy. Rurka cewnika, bardzo cieniutka wychodzi tak okolo 5 cm poniżej pępka i łączy sie z wentylem lub grubsza karbowana rurka, którą można przycinać do odpowiedniej długości. Miejsce połączenia przykleja się plastrem do uda. Worek można mieć na udzie. Maz  ma na dzień worek ok 1 l z miękką wykładzina w stronę skory, zawieszony  pod kolanem na przedniej stronie podudzia. Ten worek jest sterylny-zmieniamy go sami raz w tygodniu, mamy rękawiczki, środek do dezynfekcji nożyczek do przycinana i nowe taśmy do zmiany po kąpieli. Na noc dołącza się większy worek 2l do tego mniejszego. Ten większy juz nie jest sterylny. Sam cewnik ma membranę gumowa do wkuwania igły w celu poprania próbki moczu do analizy. Miejsce wyjścia cewnika po okolo 14 dniach goi się i nie trzeba opatrunku. Natomiast wymianę trzeba robić szybko, bo otwór w pęcherzu zarasta zaraz po wyjęciu rurki . Pierwszy cewnik to byla 12, teraz 14- może nie będzie się zapychać.
A opatrunek to po prostu gazik nacięty pionowo do polowy i przyklejony taśma opatrunkowa tak, by wężyk wychodził przez nacięcie. Sam cewnik podobnie jak inne utrzymywany jest w pęcherzu balonikiem.
Niebawem czeka męża cystoskopia, dość brutalny zabieg, na szczęście w krótkiej narkozie, wiec chwilowo nie informuje co go czeka. Dowie się tuz przed i nie będzie mieć czasu na stres.
Przy okazji opowiem historie jaka nam się przydarzyła akurat w dzień urodzin męża: Jechałam juz do domu po pracy, gdy mąż zadzwonił, ze cewnik się zapchał. Rozmawiał z dyspozytorem i jedzie taksówką na dyżur do szpitala położonego godzinę od domu (tego samego szpitala w Herlev, w którym sie leczy). Zawróciłam wiec z drogi i pojechałam  na dyżur. Pielęgniarka przepłukała cewnik (oni czasem używają czegoś co się nazywa uro-tainer , który rozpuszcza złogi wapienne i tego chyba w domu samemu robić nie wolno). Ponieważ mąż miał jednocześnie bolesny skurcz pęcherza dostał mieszankę: atropina, papaweryna, morfina.Odpadło wiec urodzinowe wino. Do domu wróciliśmy około 21 tylko po to by 10 minut później dzwonić ponownie na dyżur, tym razem  chirurgiczny, bo ja sobie przycisnęłam palec drzwiami. Palec w gipsie. Do domu wróciliśmy taksówką ok 1 w nocy, urodzinowa kawę pijąc na dyżurze.

Pozdrawiam
Ela


Załączone pliki Miniatury
   
Maz 1952.
2015: X: PSA 20, Gleason 7 (3+4)
mpMRI, PET/CT: PIRADS 5, bez przejścia poza torebkę,  węzły chłonne ok, ognisko meta? do kości.
2.XII  Bicalutamide 50 mg. Triptorelin (pamorelin) przez 6 miesięcy. 
2016.02.09 Nanoknife. 100% trzymania moczu.
2016.03  PSA 0,08 ng/ml. Testosteron < 0,1nmol/L.
2016.06. T 0,03 nmol/l, PSA < 0,06 ng/ml. HT stop.
2016.07 T 1,2 nmol/l  PSA nieoznaczalne
Od lipca 2016 PSA nieoznaczlne.




Odpowiedz
#73
Maz miał mieć robione PSA dopiero w październiku, tymczasem okazało się, ze zrobiono je podczas ostatniej wizyty na dyżurze ( sądziliśmy, ze krew pobierana jest na inne badanie, nie pytaliśmy, bo dla nas było oczywiste, ze za wcześnie).
Wynik:
Testosteron 1,2 nmol/l ( nadal oczywiście rośnie). Gdzieś widziałam tabele do przeliczania jednostek, macie może link?
PSA <0,00 ( jak może być mniejsze niż 0?). Robione w innym laboratorium niż zwykle.
fPSA 0,7 ng/L . Norma ma być > 0,2 , wiec chyba ok. (po co je robiono?, ale zakładam, ze nie sprawdzono, ze prostaty już nie ma)

Ktos wytłumaczy? Jak wolne PSA może być wyższe od całkowitego?
Wizyta dopiero 5.8 i do tego czasu zgłupieję.
Maz 1952.
2015: X: PSA 20, Gleason 7 (3+4)
mpMRI, PET/CT: PIRADS 5, bez przejścia poza torebkę,  węzły chłonne ok, ognisko meta? do kości.
2.XII  Bicalutamide 50 mg. Triptorelin (pamorelin) przez 6 miesięcy. 
2016.02.09 Nanoknife. 100% trzymania moczu.
2016.03  PSA 0,08 ng/ml. Testosteron < 0,1nmol/L.
2016.06. T 0,03 nmol/l, PSA < 0,06 ng/ml. HT stop.
2016.07 T 1,2 nmol/l  PSA nieoznaczalne
Od lipca 2016 PSA nieoznaczlne.




Odpowiedz
#74
To nowe laboratorium ma tzw. zakres referencyjny do dwóch miejsc po przecinku.
Wynik <0,00 oznacza, że PSA męża jest  poniżej  progu oznaczalności tego laboratorium, czyli jest mniejsze, niż 0,01.
I bardzo dobrze! zadowolenie, uśmiech

Zwróć uwagę, że całkowite PSA to są nanogramy na mililitr krwi a wolne podano w ng  na litr krwi.
Przelicz sobie.
Odpowiedz
#75
(23.07.2016, 09:19:26)Dunolka napisał(a): Zwróć uwagę, że całkowite PSA to są nanogramy na mililitr krwi a wolne podano w ng  na litr krwi.
Przelicz sobie.
To na tym forum przerobiono, żeby zgadzało sie z jednostkami w Polsce. Maz dostaje wyniki w µg/L. Sprawdziłam. Oba sa podawane w mikrogramach na litr.
Maz 1952.
2015: X: PSA 20, Gleason 7 (3+4)
mpMRI, PET/CT: PIRADS 5, bez przejścia poza torebkę,  węzły chłonne ok, ognisko meta? do kości.
2.XII  Bicalutamide 50 mg. Triptorelin (pamorelin) przez 6 miesięcy. 
2016.02.09 Nanoknife. 100% trzymania moczu.
2016.03  PSA 0,08 ng/ml. Testosteron < 0,1nmol/L.
2016.06. T 0,03 nmol/l, PSA < 0,06 ng/ml. HT stop.
2016.07 T 1,2 nmol/l  PSA nieoznaczalne
Od lipca 2016 PSA nieoznaczlne.




Odpowiedz
#76
Ela, jednostki PSA i fPSA są takie same na całym świecie, jedynie testosteron można przeliczać na dwa sposoby.
A "norma" wolnego PSA obliczana jest w procentach, więc coś w tych twoich liczbach nie gra.

Idea badania wolnego PSA przy usuniętej prostacie wydaje się absurdalna, ale już gdzieś się spotkałam, że jakiś lekarz  - po powrocie z konferencji naukowej  - zlecał pacjentom to badanie wszystkim swoim po prostatektomii. Pewnie jakieś nowe badanie "kliniczne".
Odpowiedz
#77
Mnie sie wydaje, ze to wolne zrobiono przez przypadek. To nie lekarz zlecal, a pielgniarka pobrala krew na dyzurze przy zmianie cewnika. Maz sadził,ze do jakich badan rutynowych, wiec nie pytal.
Maz zapyta ptzy wizycie, choc to chyba bez znaczenia.
Maz 1952.
2015: X: PSA 20, Gleason 7 (3+4)
mpMRI, PET/CT: PIRADS 5, bez przejścia poza torebkę,  węzły chłonne ok, ognisko meta? do kości.
2.XII  Bicalutamide 50 mg. Triptorelin (pamorelin) przez 6 miesięcy. 
2016.02.09 Nanoknife. 100% trzymania moczu.
2016.03  PSA 0,08 ng/ml. Testosteron < 0,1nmol/L.
2016.06. T 0,03 nmol/l, PSA < 0,06 ng/ml. HT stop.
2016.07 T 1,2 nmol/l  PSA nieoznaczalne
Od lipca 2016 PSA nieoznaczlne.




Odpowiedz
#78
Aż z ciekawości zajrzałam do maili od mojego duńskiego znajomego z rakiem prostaty, z którym jest od 3 lat w kontakcie.
Zawsze podawał mi "normalne" PSA, np. 0,30, 0,008. Ale faktycznie   - to są µg/L, co zresztą jest tożsame z naszymi wynikami, tyle, że jedno i drugie 1000 razy większe.
Po co zbadano fPSA  - może przez przypadek, to już nie ma znaczenia.

Ale skąd wytrzasnęli te wyniki?
W jakich jednostkach masz podane fPSA?
Co to za wartość "norma:0,20"?
Dobrze wszystko przepisałaś?

Masz rację, wolne PSA nie może być większe, niż PSA całkowite. Jeśli masz te  same jednostki na jedno i drugie, to jest albo absurd albo zamiana wyników.
Odpowiedz
#79
OK. To ja wszystko pomyliłam z tym wolnym PSA smutny z radości, ze PSA zerowe. To badanie dotyczyło stanu z 0,08 µg/L i oznaczało ratio czyli stosunek wolnego do całkowitego PSA i pochodziło z pierwszego badania po IRE . Podobno robi się, by zobaczyć czy pozostały zdrowe komórki. Ratio nie miało żadnej jednostki, wynosiło 0,7 ( norma ma byc >0,2 rowniez bez jednostek). Wolne wynosiło wtedy 0,06 µg/L, związane 0, cokolwiek by to nie znaczyło. Lekarz potwierdził, ze PSA jest nieoznaczalne i tego sie trzymamy ( męża urolog jest na urlopie i spotkaliśmy polska panią urolog, która mieszka i pracuje w Danii, niestety jest mało kompetentna w sprawach raka prostaty). Wciąż czekamy na diagnostykę przeszkody (cystoskopie). Jesli w przyszłym tygodniu nie dostaniemy czasu na wizytę, szpital ma obowiązek wysłać nas do prywatnego ośrodka. Na diagnostykę jest miesiąc ( ktory juz dawno minął i mąż im dość ostro o tym przypomniał). Namawiam męża, żeby nie czekać i pójść na konsultacje prywatna. On woli czekać na swojego urologa.
Widze teraz, ze popełniliśmy błąd (niestety nie pierwszy). Niemcy chcieli mpMRI po 3miesiacach. Początkowo szukaliśmy możliwości, potem pomyśleliśmy: po co, przy tak niskim PSA i tak nic nie widać. A trzeba było szukać i zrobić!! bo oni chcieli obserwować proces gojenia. Moze wtedy nie doszłoby do całkowitego zatrzymania moczu? No ale nie ma co gdybać.. Szkoda, ze nie zapytałam ich po co. Pytałam teraz o możliwości leczenia przewężenia. Podali mi parę ośrodków, w tym jeden w Belgii, drugi w Londynie i oczywiście w szpitalu Uniwersyteckim w Hamburgu.Sa pomocni w zorganizowaniu. Ceny nie są jakieś wyśrubowane, chyba podobne do polskich w warunkach prywatnych. To na wypadek gdyby Duńczycy mieli za mało wprawy, albo nie chcieli odstąpić od procedur (nam chodzi o wycięcie blizny, nie o uretrotomie, żeby za tydzień nie robić następnej). Znaleźliśmy tez prywatny ośrodek w Danii, który zakłada stent bez uprzedniej uretrotomii lub jako jej uzupełnienie na tym samym posiedzeniu. Niestety stenty lubią się przemieszczać. No i tak tkwimy w niepewności. Meza leukocyty za wysokie, reszta ( cukier, wit D, wszystkie pozostale) w normie.
Maz 1952.
2015: X: PSA 20, Gleason 7 (3+4)
mpMRI, PET/CT: PIRADS 5, bez przejścia poza torebkę,  węzły chłonne ok, ognisko meta? do kości.
2.XII  Bicalutamide 50 mg. Triptorelin (pamorelin) przez 6 miesięcy. 
2016.02.09 Nanoknife. 100% trzymania moczu.
2016.03  PSA 0,08 ng/ml. Testosteron < 0,1nmol/L.
2016.06. T 0,03 nmol/l, PSA < 0,06 ng/ml. HT stop.
2016.07 T 1,2 nmol/l  PSA nieoznaczalne
Od lipca 2016 PSA nieoznaczlne.




Odpowiedz
#80
Jutro wizyta męża u urologa- chirurga. Wzięłam wolny dzień, pójdę razem z mężem. Zobaczymy czy cystoskopia czy inne badanie. Mnie ta przeszkoda wygląda na zwłóknienie szyi pęcherza. Tzn. mam przesłanki by tak sądzić. Sperma przechodzi przez cewkę, wiec przeszkoda jest powyżej ujścia nasieniowodu. A wyżej to już tylko szyja pęcherza. Dobrze myślę? 
  W każdym razie do cystoskopii muszą sforsować przewężenie. Jutro tylko rozmowa. Mamy  30 minut na przedyskutowanie możliwości i padnie sakramentalne pytanie: jak się masz?. I co tu powiedzieć. Jak można sie mieć dobrze z cewnikiem od 3 miesięcy i ciągłymi obawami, ze rozłączy się w najmniej odpowiednim momencie  Nawet jeśli nic nie boli to jest to dyskomfort psychiczny.
Byliśmy u ortopedy. Staw nadaje się operacji ( ale MRI chyba nie wolno potem robić z implantem ?) W okolicy stawu jest niewielka torbiel, opisujący określił ja jako część zwyrodnienia. Poprosimy teraz o porównanie czy to to samo miejsce z PET'u. Sprawa by się wyjaśniła.

Pozdrawiam Was wszystkich
Ela- znów jesienna.
Maz 1952.
2015: X: PSA 20, Gleason 7 (3+4)
mpMRI, PET/CT: PIRADS 5, bez przejścia poza torebkę,  węzły chłonne ok, ognisko meta? do kości.
2.XII  Bicalutamide 50 mg. Triptorelin (pamorelin) przez 6 miesięcy. 
2016.02.09 Nanoknife. 100% trzymania moczu.
2016.03  PSA 0,08 ng/ml. Testosteron < 0,1nmol/L.
2016.06. T 0,03 nmol/l, PSA < 0,06 ng/ml. HT stop.
2016.07 T 1,2 nmol/l  PSA nieoznaczalne
Od lipca 2016 PSA nieoznaczlne.




Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości