Tato Agnieszki (ines_ad) lat 60 PSA 29.7ng/ml

[dago]

(07.08.2019, 10:48:46)ines_ad napisał(a): Witajcie
jesteśmy już na półmetku chemii już po 5 wlewie DOCETAXEL-u
wyniki  są dobre ( są minimalne spadki poniżej norm)
walczymy z opuchlizną i niskim ciśnieniem
FOSFATAZA SPADŁA - jest już w normie

WALCZYMY DALEJ !
Pozdrawiam

To dobre wiadomości! Tak trzymać !!! Czekam na dalsze pomyślne wiadomości. Serdeczne pozdrowienia dla Twojego Taty, oczywiście również i  dla Ciebie

[ines_ad]

Witajcie podpowiedzcie co robić po podaniu chemii taki rezultat jak na zdjęciu miejsce gorące i piecze co robić?

[Armands]

Agnieszko, a tata mierzył temperaturę i ewentualnie ciśnienie krwi? Ma gorączkę, czy tylko lokalne uczucie pieczenia?
Zawsze macie prawo... a nawet obowiązek zadzwonić w miejsce, gdzie wykonywane jest leczenie i zgłoszenie problemu. Powinniście w karcie informacyjnej mieć wykaz telefonów w takim przypadku.
Gorzej, gdy to przychodnia, która w weekend nie funkcjonuje (tak jest w mojej filli CO) wtedy pozostaje wizyta na SOR najbliższego szpitala.

[Dunolka]

Agnieszko, chemioterapia ma destrukcyjny wpływ na parametry krwi, spadają płytki, fibrynogen,
rosną ddimery. Z drugiej strony może dojść do zakrzepicy.
Ja bym pojechała z tatą na SOR.

[ines_ad]

Tak tak byliśmy u lekarza 
Tato dostał antybiotyk i maść 
Chciałam zapytać czy ktoś takie cos miał w miejscu podawania chemii 

To się pojawiło podczas podania chemii była to taka ciemna plama prawie czarna lekarz oglądał to na miejscu i powiedział ze się rozejdzie ale żadnych leków tato od niego nie dostał 
Wygoniliśmy tate do lekarza ogólnego i ten przepisał antybiotyk i maść i mówił ze trzeba odrazu zaaragowac no może dojść do martwicy 

Chciałam zapytać czy ktoś miał cos podobnego i jak sobie z tym poradził

[Dunolka]

Coś podobnego miał Bogdan, już po pierwszym kursie chemii.
Wiem, że był diagnozowany w kierunku zakrzepicy, dlatego ci o tym napisałam.
Ale on był w tym czasie w szpitalu, więc teoretycznie odpowiednią pomoc lekarze pewnie mu zapewniali
na bieżąco.

[Dunolka]

Agnieszko, i co z tatą?
Antybiotyk pomógł?

[ines_ad]

(02.10.2019, 20:31:02)Dunolka napisał(a): Agnieszko, i co z tatą?
Antybiotyk pomógł?

Witaj
plama na ręce została taka jak po poparzeniu zeszła skóra ale już w tą rękę chemia nie była i nie będzie podawana 
(czy to miejsce się zregeneruje czas pokarze) 
Tato własnie jest w CO w Warszawie i dziś ma ostatnią chemie 
i zastanawiamy się co będzie dalej jakie będą wyniki obrazowe i jakie będzie dalsze leczenie PSA z 133 na początku chemii obniżyło nam się o połowę. 

Dam znać co dalej 
Pozdrawiam

[Dunolka]

W tej chorobie skraca się pacjentowi (i lekarzowi) perspektywa.
"Chemia zadziałała, teraz jest dobrze, PSA spada, w ciągu najbliższych tygodni będzie dobrze".
Dalej już nie wybiegamy wyobraźnią.
Może tak trzeba.

Jeszcze się wszystkie opcje leczenia nie wyczerpały, jeszcze jest kilka naboi do obrony.

[ines_ad]

Witajcie 
coraz szybciej zbliżają się święta

i chciałam w swoim i w imieniu rodziców złożyć najlepsze życzenia 
dużoooo zdrowia bo to najcenniejsze i radości, spokoju i aby kolejny NOWY ROK był dla Nas wszystkich lepszy od tego !

---

Tato zakończył chemie jesteśmy już po pierwszych badaniach TK
wyniki w załączniku
jeszcze po świętach scyntygrafia 

i co dalej ?
wrócił ból coraz bardziej uciążliwy wizyta w CO dopiero 8 stycznia 
nie wiem jak pomoc ciężko patrzeć jak się Tatko męczy, leki przeciwbólowe przepisane w poradni najsłabsza dawka pomaga tylko trochę  

gdyby nie ten ból cała reszta jest OK nic innego nie dokucza... 

mam do Was pytanie czy słyszeliście coś o dodatkowym leczeniu podczas chemii i radioterapii i nie tylko  DL Metadonem z Niemiec?
dodałam załącznik info

na fb jest grupa DL METHADON może kogoś zainteresuje

[Armands]

Agnieszko, życzę aby dobrano odpowiednie leki przeciwbólowe. Często się słyszy, że co jak co, ale z bólem współczesna medycyna daje sobie radę, ale życie pacjenta niestety łatwe nie jest.
Zawsze z bólem najlepiej sobie radzą w hospicjach... domowych hospicjach. Zawsze warto do nich zadzwonić... poprosić o konsultację.

Życzę Wam spokojnych Świat BN i jak najwięcej nadziei na poprawę.

Pozdrawiam
Armands

[ines_ad]

Witam
Ciężko zebrać myśli
Nie wiem co robić

W piątek mamy wizytę w CO W WARSZAWIE.
badaniem krwi i kwalifikacja do leczenia Xofigo od 24 stycznia pierwszy zastrzyk

Badania po chemii są dobre
Scyntygrafia nie najgorsza tak mówi lekarz
W stosunku do badania poprzedniego 01.2019 nie powstały nowe ogniska patologicznego gromadzenia radioizotopu o charakterze meta utrzymują się wszystkie opisane zmiany o charakterze rozrostowi w kręgosłupie i kościach miednicy(zmiany bardziej rozległe opisane zmiany w żebrach obecnie widoczne są śladowo pożarnym utrzymują się zmiany w stawach oraz w rzucie śródstopia obustronnie -tło przeciążeniowe-zwyrodnieniowe.

W poradni bólu Tatko otrzymał dwa leki przeciwbólowe
TARGIN 10mg+5mg co 12 h i jakby ból pojawił się w trakcie to dodatkowy lek SEVREDOL 20 mg co 4-6 h
I te leki spowodowały zaparcia oraz zatrzymanie moczu - właśnie wróciliśmy ze szpitala założono Tacie cewnik

To nasz początku z lekami z opioidami
Czy jest szansa ustawić tak leki aby ten ból był minimalny chciałabym aby go nie było nie mogę sobie dać rade ja z tym jak Go to boli a co dopiero on oj co robić pomocy podpowiedzcie jak radzicie sobie

Rozpaczona córka

[Jędrek]

Agnieszko.


Rok temu walczyłem z ogromnym bólem po złamaniu kręgosłupa.
Poznałem wymiar ogromnego cierpienia.
Podczas miesięcznego pobytu w szpitalu dbali o to abym nie cierpiał podając środki
po których głównie spałem. Po wyjściu ze Szpitala po uzyskanej wskazówce od lekarza
prowadzącego udałem się do Poradni Paliatywnej. Pierwszą wizytę umówiła moja żona i lekarz (Anestezjolog)
przyjechał do domu. Po długim i szczegółowym wywiadzie o tym na co się leczę, jakie leki przyjmuję
dobrała dla mnie takie leki przeciwbólowe, które zminimalizowały ból i mogłem zadbać o rehabilitację.
Stopniowo redukowałem dawki i zostałem tyko na plastrach Transtek. Owszem opioidy ale nie cierpiałem.
Ponadto środek wchłania się przez skórę i nie obciąża żołądka.
Bardzo chciałbym żeby mój przykład na coś się przydał a Twój tato miał dobrego fachowca, który dobierze odpowiednie środki dla niego.


Pozdrawiam Jędrek

[Dunolka]

Agnieszko, trudno się czyta takie posty o bólu, a jeszcze trudnej widzieć, jak bliska osoba cierpi, a najtrudniej samemu cierpieć. I to w czasach, gdy tyle się mówi o tym, że medycyna już radzi sobie z bólem.

Istnieje coś takiego jak "drabina analgetyczna", czyli zestawienie etapów walki z bólem.
Powinna być systematycznie aktualizowana.

Ale przecież pacjent nie ma takiej wiedzy, by wybrać sobie z tej drabiny, co by chciał, bo to nie w tym rzecz, że gdy nie pomaga poprzedni lek, to prosimy o następny. Sprawa jest bardziej skomplikowana.
To lekarz musi mieć wiedzę, jakie leki potrzebne są danemu pacjentowi, jak walczyć ze skutkami ubocznymi,
jak dbać, by nie było interakcji z innymi lekami, branymi przez pacjenta.
Jak widać, "zwykły" lekarz nie zawsze sobie z tym radzi.
Dlatego mamy specjalne ośrodki leczenia bólu.

I to  ci radzimy  -  kontakt z takim lekarzem specjalistą "od bólu".
Są tacy w Poradniach Paliatywnych, są w hospicjach, w niektórych szpitalach są specjalne oddziały,
gdzie się przyjmuje pacjenta na kilka dni i dobiera mu się leczenie przeciwbólowe.
Dowiedz się, gdzie macie najbliżej taki oddział, i postaraj się tam tatę umieścić.

[ines_ad]

(12.01.2020, 20:22:17)Jędrek napisał(a): Agnieszko.


Rok temu walczyłem z ogromnym bólem po złamaniu kręgosłupa.
Poznałem wymiar ogromnego cierpienia.
Podczas miesięcznego pobytu w szpitalu dbali o to abym nie cierpiał podając środki
po których głównie spałem. Po wyjściu ze Szpitala po uzyskanej wskazówce od lekarza
prowadzącego udałem się do Poradni Paliatywnej. Pierwszą wizytę umówiła moja żona i lekarz (Anestezjolog)
przyjechał do domu. Po długim i szczegółowym wywiadzie o tym na co się leczę, jakie leki przyjmuję
dobrała dla mnie takie leki przeciwbólowe, które zminimalizowały ból i mogłem zadbać o rehabilitację.
Stopniowo redukowałem dawki i zostałem tyko na plastrach Transtek. Owszem opioidy ale nie cierpiałem.
Ponadto środek wchłania się przez skórę i nie obciąża żołądka.
Bardzo chciałbym żeby mój przykład na coś się przydał a Twój tato miał dobrego fachowca, który dobierze odpowiednie środki dla niego.


Pozdrawiam Jędrek

Dziękuję 
za każdą wskazówkę 

muszę popracować nad sobą bo ciężko mi się rozmawia z każdym lekarzem łzy napływają do oczu język się łamie 
muszę jakoś pomóc aby nie cierpiał 
pokładamy dużą nadzieje na ten lek Xofigo że pomoże że będzie lepiej 

Dziękuję

---

(13.01.2020, 10:49:43)Dunolka napisał(a): Agnieszko, trudno się czyta takie posty o bólu, a jeszcze trudnej widzieć, jak bliska osoba cierpi, a najtrudniej samemu cierpieć. I to w czasach, gdy tyle się mówi o tym, że medycyna już radzi sobie z bólem.

Istnieje coś takiego jak "drabina analgetyczna", czyli zestawienie etapów walki z bólem.
Powinna być systematycznie aktualizowana.

Ale przecież pacjent nie ma takiej wiedzy, by wybrać sobie z tej drabiny, co by chciał, bo to nie w tym rzecz, że gdy nie pomaga poprzedni lek, to prosimy o następny. Sprawa jest bardziej skomplikowana.
To lekarz musi mieć wiedzę, jakie leki potrzebne są danemu pacjentowi, jak walczyć ze skutkami ubocznymi,
jak dbać, by nie było interakcji z innymi lekami, branymi przez pacjenta.
Jak widać, "zwykły" lekarz nie zawsze sobie z tym radzi.
Dlatego mamy specjalne ośrodki leczenia bólu.

I to  ci radzimy  -  kontakt z takim lekarzem specjalistą "od bólu".
Są tacy w Poradniach Paliatywnych, są w hospicjach, w niektórych szpitalach są specjalne oddziały,
gdzie się przyjmuje pacjenta na kilka dni i dobiera mu się leczenie przeciwbólowe.
Dowiedz się, gdzie macie najbliżej taki oddział, i postaraj się tam tatę umieścić.

Dziękuję 
za każdą wskazówkę i radę 
mieszkamy w Bełchatowie 
a leczymy się w Warszawie 
to tam przepisał mam lekarz z poradni bólu leki 

chyba jednak muszę poszukać poradni bliżej naszego zamieszkania w woj łódzkim

raz jeszcze dziękuję

[Niki]

Agnieszko zapytaj o opiekę paliatywna przy szpitalu w Bełchatowfie chyba istnieje tam i oddział i poradnia.

[ines_ad]

(13.01.2020, 20:41:41)Niki napisał(a): Agnieszko zapytaj o opiekę paliatywna przy szpitalu w Bełchatowfie chyba istnieje tam i oddział i poradnia.

tak tak 
dzwoniłam, dziś chcę załatwić skierowanie,  tylko powiedziano mi że że jeśli Tato nie ma wyczerpanych możliwości lecenie to się nie nadaje na taką pomoc 
ręce opadają

szukam dobrej poradni leczenia bólu  w woj łódzkim jak  najbliżej aby mieć pod ręką kogoś aby ktoś pomógł
tato od wczoraj ma potworne skurcze mówi że bardziej bolesne niż sam ból ciężko mu ustać na nogach 

Dziękuję za odzew Niki

[Dunolka]

W szpitalu w Bełchatowie jest taki oddział, leżała tam siostra Iwony Pitos.
Jakoś musisz wywalczyć kilkudniowy pobyt taty na tym oddziale dla "ustawienia" leczenia przeciwbólowego,
dobrania odpowiednich leków, sprawdzenia, jak działają.
Kris też zaliczył taki pobyt, a bynajmniej nie był na etapie "wyczerpanych możliwości leczenia". Nie Kris.
Chodziło tylko o ból.

[Dunolka]

Agnieszko, o jakie skurcze chodzi?
Bóle skurczowe brzucha, czy skurcze łydek?

[ines_ad]

(15.01.2020, 17:12:15)Dunolka napisał(a): Agnieszko, o jakie skurcze chodzi?
Bóle skurczowe brzucha, czy skurcze łydek?

Witaj 
Oj nie wiem od czego zacząć 
Oczy pełne łez 
Nie mogę pojąć dlaczego 


Ten cholerny ból doszły nam jeszcze hemoroidy po tych zaparciach 
Dziś wizyta u lekarza i mam nadzieje ze coś zaradzi Usunie te hemoroidy metoda Barona albo strzykawka 

Jesteśmy już po pierwszym zastrzyku xofigo 
Skurcze w dzień troszkę ustąpiły ale pojawiają się w nocy i ciezko bardzo wytrzymać 
Masujemy pomagamy ile się da i skurcz ustępuje 

Skurcze łydek i uda 
I dodatkowo jak to Tato mówi jakby kucie igłami (dużo igieł)
Leki z poradni bólu silniejsze i targin 40 i sevradol 20 

W ciągu dnia jest nawet dobrze ale noce bardo bardzo ciężkie 

Nie wiemy teraz co bardziej dokucza czy te bóle od hemoroidy czy te kości czy to skutki po chemii 
Tatko mówi ze czuje taki ból jakby to opisać to cos takiego jakby rana po oparzeniu i jak się tak delikatnie dotyka smyra to z bólu nie można wytrzymać a jak tak pewnie przyciśnie to nie boli a te kłócić igłami to od momentu zastrzyku Xofigo  

Podpowiedzcie czy jest tu ktoś w podobnej sytuacji albo był jak sobie radzić 
Tak mało informacji o tym zastrzyku Xofigo albo nie umiem znaleźć 

Lekar twierdzi ze te bóle kostne powinny odpuścić ze u jednego pacjenta odrazu a u innego po kilku dniach  my zastrzyk otrzymaliśmy 17 stycznia 

Kocham go nadużycie i nie mogę tak bezczynnie patrzeć jak Cierpi