Nino jesteśmy z Tobą! Czekamy na dobre wieści.
Ela i Jarek
Nino jesteśmy z Tobą.
powodzenia
Jędrek i Beata
To smutne, że Nina ma problemy zdrowotne.
Da się zauważyć ostatnio, że nieszczęście chodzą parami.
Mnie poznałem w Krakowie podczas wizyty wizyty Włodka w Polsce był to chyba 2p14r.
Nina to wspaniala osoba.
Nino szybkiego powrotu do zdrowia, życzą
Bogdan i Beatka
Nino,myślami jesteśmy przy Tobie.
Powodzenia.
Mariusz i Lidka
Wiadomość od siostry Ninki:
Ninka przetrwała operację, obudziła się, to najważniejsze.
Czuje się bardzo słabo, bardzo źle, ale to normalne po takim ciężkim zabiegu.
Czy udało się "wszystko wyciąć"?
Padło określenie, że "operacja się udała", więc chyba tak.
Jak zwykle, wszystko okaże się po badaniu histopatologicznym.
Krzyś, napisz proszę co w trawie piszczy......?
To już miesiąc mija, a Ty siedzisz cichuteńko, jak mysz pod miotłą......
Te..., Administrator, bierz się do roboty i pisz, bo wszyscy czekamy na Twoje parę zdań.....
Rzeczywiście dawno nie pisałem o sobie.
Tak jakoś zeszło. Problemy z komputerem, okres świąteczny oraz zakończony obecnie długi majowy weekend
spędzony w gronie rodziny i znajomych.
Rozumiecie - nie miałem nastroju pisać o sobie choć codziennie przeglądałem forum ze smartfona.
Postanowiłem także - to tajemnica pisać pamiętnik.
Tak kiedyś mnie "naszło", że powinienem zostawić wskazówki dla swoich bliskich i się zaczęło.
Wiecie, że to duży obowiązek? Absorbuje też sporo czasu.
Później zaskakująca wiadomość o Ninie....
Dziękuję, za wasze wsparcie dla niej.
Na chwilę obecną mam z nią kontakt sms.
Miała operację - jak napisała "kroili" ją 21.04.
Jest bardzo słaba i dużo śpi (info z 27.04.)
Powinni jej niebawem (na dniach) ściągnąć szwy. Później wynik biopsji i dalsze leczenie.
Pamiętajcie, że to nasza przyjaciółka i oczekuje pomocy podobnie jak my wszyscy.
Wykorzystuję swój wątek bo Nina nie miała śmiałości założyć swojego.
Mówi, że przegląda forum bardzo często i czyta nasze historie.
Może tą drogą będzie z nią większy kontakt?
O sobie.
Zaliczyłem 13.04. tomograf komputerowy i 14.04. scyntygrafię kości.
Ogólne wnioski - bez zmian - stan stabilny.
Zaliczyłem, więc 20.04. w Wielki Czwartek dziewiąty wlew docetaxelu i walczę nadal.
Równolegle oczywiście wlew z kwasu zoledronowego, zastrzyk Eligardu i tyle.
PSA złośliwie rośnie (20.04 wynik 6,26 ng/ml) i stresuje mnie bardzo.
Przeprowadzam szczere rozmowy ze swoim lekarzem prowadzącym w temacie
"co by było gdyby....?".
Widzę, że ma pomysł na mój przypadek i trochę się tym uspokajam.
A może nie mam innego wyjścia?
Ciągłe czynię również poszukiwania badań klinicznych nad immunetarapią.
Co więcej? Obowiązki admina wypełniam na bieżąco.
A resztę? Pokaże oczywiście czas.
W niezłej kondycji fizycznej i psychicznej walczę nadal.
Wiesz, ten pamiętnik mnie mocno zaintrygował.......
Te wskazówki dla bliskich........
A może, mógłbyś pomyśleć tak trochę szerzej...., rozbudować o wskazówki dla współtowarzyszy niedoli.....???
A może jakieś.......?
Chłopie nie wygłupiaj się, nie myśl o głupotach!!!!!, nie myśl o "zostawianiu" wskazówek dla bliskich..... Bo wpędzasz się w mocno destrukcyjny klimat, wydaje Ci się, że robisz bardzo ważną rzecz dla swoich najbliższych, a sam brachu negatywnie się nakręcasz.....
Żyj każdym dniem i pamiętaj jak mawiał klasyk, że w życiu piękne są tylko chwile, nawet w życiu prostatyków to są tylko a może tym bardziej chwile....
Bądź dzielny, jak zawsze, Krzyś!
Paweł - nie dramatyzuj.
Pisanie pamiętnika to nie testament.
Jak pisałem - tak mnie naszło i nawet mi się to spodobało.
Kiedyś przeglądałem pamiętnik znajomego (dał do przeczytania), który żyje, ma się dobrze i nie zamierza się żegnać z nikim.
Był bardzo ciekawy. Jego spostrzeżenia na różne ówczesne sytuacje czytane z perspektywy czasu było interesujące.
Zmieniał swoje spostrzeżenia w trakcie pisania, bo zmieniały się reakcje opisywanych osób.
Tak zrobiłem i ja.
Uwierz, że nie jest to testament i pragnienie pozostawienia wskazówek po moim odejściu.
Ja mam plan życia jeszcze minimum 18 lat. Kiedyś (2 lata temu) pisałem o 20 i tego się TRZYMAM.
Źle mnie zrozumiałeś, choć po przeczytaniu swojego posta nie dziwię się, że zrobiłem złe wrażenie.
Przepraszam i dzięki za Twoje spostrzeżenie.
Jak tak to pisz!!!!!
I stawaj w szranki z Edwardem!!!!!!
A jak może zdecydujesz się na publikowanie , to i autorskie spotkania być może się pojawią..... Zapewne Edward udzieli Ci kilku bezcennych rad
Dobrego wszystkiego!
Znam swoje miejsce w szeregu i rywalizacja z Edwardem jest jak walka zespołu Polonii Warszawa (chyba spadek do III ligi?) z FC Barcelona.
Choć nauka potrzebna jest całe życie i uwagi zapewne są mile widziane.
Na publikację też bym nie liczył. Bo pamiętnik dotyczy głównie najbliższych i nie jest opisem mojej walki z nowotworem.
To drugie zapewne kogoś mogłoby zainteresować (ale jestem zarozumiały). Choć na tantiemy też nie mogę liczyć.
Błędy w przekazywaniu precyzyjnie myśli już się objawiły dla czytających moją informację.
Pozostawmy to już bez komentarzy.
To nie błędy!!!! To nadinterpretacja!!!!
Finito!
Tak się "rozgadaliśmy" z Pawłem, że straciliśmy główny sens mojego wątku.
Przygotowuję się do 10 wlewu docetaxelu, który mam zaplanowany w tym tygodniu.
Samopoczucie - nie najgorsze, mogło by być lepiej.
Ogólny stan - dostrzegam, że dużo gorszy. Ogólne osłabienie. Konieczny częsty wypoczynek.
Bóle - zauważyłem od kilku tygodni uporczywy ból nóg. Czuję nogi jakby miały setki kg.
Wygląd zewnętrzny - bez poprawy. Rzadkie, siwe włosy; paznokcie białe, żółte do połowy.
Dostrzegłem też prawidłowość:
Jeśli zapomnę zażyć wieczorem encortonu, jestem bardzo osłabiony. Jeśli zażyję jest jak wyżej opisałem.
Widać, że steryd (Encorton-Prednizon) daje dużego kopa.
Już sam nie wiem, co robić, bo niby stan stabilny, ale PSA pomimo CHT rośnie.
Niedługo (6 miesięcy) powalczyłem tym sposobem.
Po ostatnim wlewie zastosuję "trochę" medycyny alternatywnej.
Na razie oczekiwanie do czwartku na badanie krwi i w piątek ewentualny ostatni już wlew.
Pzdrw.
Krzysiu, może ta pogoda swoje też dokłada. Ja też chodzę jak dziadek (fakt, że jestem dziadkiem
i jestem bardzo ociężały... operowane kolana jakby sztywne i bez smaru. Głowa ciąży i codziennie ratuję się kawą... której praktycznie nie pijam... czyli jak lekarstwem.
No cóż... muszę, bo liczę na kopa i pobudzenie do działania.
Czekam na ciepło, na słońce, na okazję do ruchu.
Wiem, że to u Ciebie to inna bajka... ale wierzę, że dasz radę. Jesteś twardy chłop i już.
Pozdrawiamy Ciebie... ściskamy... trzymamy kciuki itd.
Armands i Ela
Krzysiek ja podobnie jak Armands uważam, że to pogoda daje Ci się mocno we znaki....
Radykalne, szybkie jej zmiany, wahania ciśnienia a przede wszystkim mało słońca każdego dołuje, tym bardziej faceta z problemami.....
Jak mocniej słoneczko przyświeci, zrobi się cieplej, jaśniej wokoło, to z tymi pieprzonymi wlewami, encortonami łatwiej dasz sobie radę...!
A co do włosów siwych, rzadkich, paznokci, osłabienia i nóg bólu napiszę tak: jeszcze będziesz silny, piękny i gładki... i to szybko, zobaczysz, jak szybko.....! I proszę nie zapominaj co napisała Jola - Powidz i okolice to kawał pięknej przyrody...., szczególnie w II połowie sierpnia!!!
Pomysł medycyny, użyję tu innego niż Ty określenia - nieakademickiej - w celu ogólnego wzmocnienia organizmu......, uważam za fajny i dopuszczalny, aby tylko nie kolidował z właściwym, podstawowym leczeniem!!!! Sam też łykam uzupełniająco inne specyfiki i jest mi z tym całkiem dobrze!
Pozdrowienia!
Chłopaki, zapewne macie rację. Biorę to też pod uwagę.
Pogoda w tym roku - szczególnie ta wiosenna nas nie rozpieszcza.
Deszcze, zimno i brak upragnionego słońca może dołować.
U mnie jednak, jest co innego. Staram się nie zwracać uwagę na aurę na zewnątrz i nie przejmować się powodami, na które nie mam realnego wpływu.
Martwi mnie mój aktualny - obecny stan. I nie chodzi o wygląd zewnętrzny. Tak jest i ... koniec.
Pogodziłem się z tym. Wiecie, że zawsze byłem, jestem i będę silny psychicznie.
Nigdy się nie poddam. Jednak trzeba chyba skończyć z bohaterstwem i pisać dokładnie objawy i skutki aktualnego mojego leczenia. Pełen realizm, niekoniecznie psychiczny lecz fizyczny.
Wiem, że ciężko jest sobie dziś wyobrazić innym osobom, którzy jeszcze nie muszą leczyć się cytostatykami (CHT), jakie spustoszenie niesie w organizmie ten sposób leczenia. Ja pomimo dobrej kondycji zaczynam to dostrzegać.
Piszę o swoich dolegliwościach bardziej ku przestrodze i dla lektury osób leczonych chemioterapią.
Przez pół roku w zasadzie nic się nie działo - pisałem nawet, że mogę znosić takie leczenie i skutki uboczne.
Teraz sytuacja się zmieniła. Dostrzegłem od 2 dni dodatkowo puchnięcie nóg.
Czytałem, że zatrzymywanie wody w organizmie objawia się puchnięciem i obrzękiem twarzy, stóp, rąk.
Zastanawiam się nad przyczyną - mocz oddaję normalnie, pocę się ze zdwojoną siłą, a jednak ....
Jak zawsze wyciągam pozytywy.
Dobrze, że ten objaw pojawił się prawie na zakończeniu kursu chemioterapii - przy planowanym 10 wlewie.
Zapewne przyjmę ostatni raz docetaxel i koniecznie będę musiał "podreperować" organizm.
Więcej ruchu Panie, więcej ruchu .....
I tu wracam do upragnionego słońca, na które wszyscy czekamy z utęsknieniem.
Jola pisała o okolicach Powidzia i jeziora Powidzkiego. Sama myśl na piękną przyrodę leczy.
Nigdy tam nie byłem i chętnie zobaczę. Pamiętam o tym i już rezerwuję sobie czas na spotkanie.
Choć Włocławkowi też niczego nie brakuje.
(08.05.2017, 23:32:38)cris napisał(a): [ -> ]I tu wracam do upragnionego słońca, na które wszyscy czekamy z utęsknieniem.
Jola pisała o okolicach Powidzia i jeziora Powidzkiego. Sama myśl na piękną przyrodę leczy.
Nigdy tam nie byłem i chętnie zobaczę. Pamiętam o tym i już rezerwuję sobie czas na spotkanie.
Choć Włocławkowi też niczego nie brakuje.
Krzysztofie,
prawie Góral jesteś, a oni to twardzi faceci! Wierzę, że dolegliwości, które Ciebie aktualnie gnębią, są jednak przejściowe i w końcu będziesz się cieszył normalnym życiem. Bardzo Ci tego życzę.
Powidz ...
Kochani,
do Was wszystkich z ciężkim sercem to piszę - nie planujcie na 100% spotkania pod żaglami. Ja sam kompletnie nie wiem, jak to w tym roku będzie. Ale po kolei.
Sam na żagle nie pojadę. Zawsze robiłem to z Wandą, a ona od dwóch tygodni, na przemian z bratem i z siostrą, pełni 24. godzinne dyżury przy swojej Mamie (97 lat). Na tyle jest to dla Wandy absorbujące, że nie mogła wygospodarować pięciu dni, by pojechać ze mną na spotkania z czytelnikami. Nie mam pewności, czy uda jej się załatwić chociaż dwóch tygodni 'wolnego' w sierpniu.
Aktualnie rozpocząłem dziesięciodniową kurację antybiotykową z powodu kolejnej, już piątej po przeszczepie, infekcji górnych dróg oddechowych i zapalenia zatok. Leki immunosupresyjne tak obniżają odporność mojego organizmu, że średnio co 1,5 miesiąca łapię infekcję, która musi być leczona antybiotykami. Żagle niestety infekcjom sprzyjają.
"Kornik" ciągle stoi pod dachem, chociaż planowałem od początku maja zacząć jego przygotowanie do sezonu. Nie wiem, jaki jest stan jego kadłuba, ale gdyby nawet był zadowalający, to i tak potrzebuję 2-3 tygodni na prace 'reanimacyjne'. Kolejny kłopot jest taki, że znowu pojawiła się przepuklina pooperacyjna i lekarze nie pozwalają mi dźwigać więcej niż 5 kg! To zamykające wszelkie rozważania o reanimacji, załadunku, transporcie, wodowaniu i wyciąganiu z wody "Kornika", bo waży on ok. 300 kg, a zdejmowalny maszt i ster mają po ok. 20 kg. Dotąd wszystko robiłem sam, teraz muszę prosić innych, ale przecież nie mam ich dostępnych w każdej chwili.
Syn z całą rodziną jedzie na tygodniowy urlop od połowy sierpnia. Prosił, by w tym czasie zaopiekować się psem i kotem. Ponieważ mieszka on 22 km od nas, taka opieka oznacza praktycznie zamieszkanie ze zwierzakami. Zadeklarowałem, że się nimi zajmę.
To tylko te najważniejsze przeszkody w zwodowaniu żaglówki po dwóch straconych sezonach. Bardzo chcę znowu żeglować po Powidzu, ale nie mam pewności, że w tym roku mi się to uda.
Nostalgicznie pozdrawiam
Edward
Cris - tak, wiemy, że ty piszesz "informacyjnie", a nie dlatego, by się poskarżyć.
Wiemy, że jesteś twardy, i wszystko, co trzeba, bierzesz "na klatę".
Bo trzeba.
Weź więc też "na klatę" nasze współodczuwanie i nasz lęk, chociaż wystarczającym ciężarem jest dla ciebie
współodczuwanie i lęk twoich bliskich.
To też jest koszt choroby, świadomość, że inni się martwią.
Jeśli po 10. wlewie zrobią ci przerwę, organizm się stopniowo zregeneruje, włosy i paznokcie odrosną.
Ale co w tym czasie proponuje ci lekarz prowadzący, jeśli chodzi o samą walkę z nowotworem?
Badania obrazowe wprawdzie nie wskazują na progresję choroby, ale PSA rośnie, więc coś trzeba robić.
Mają dla ciebie jakąś propozycje, np. immunoterapię?
(09.05.2017, 23:58:46)Dunolka napisał(a): [ -> ]Cris - tak, wiemy, że ty piszesz "informacyjnie", a nie dlatego, by się poskarżyć.
Wiemy, że jesteś twardy, i wszystko, co trzeba, bierzesz "na klatę".
Bo trzeba.
Weź więc też "na klatę" nasze współodczuwanie i nasz lęk, chociaż wystarczającym ciężarem jest dla ciebie
współodczuwanie i lęk twoich bliskich.
To też jest koszt choroby, świadomość, że inni się martwią.
Jeśli po 10. wlewie zrobią ci przerwę, organizm się stopniowo zregeneruje, włosy i paznokcie odrosną.
Ale co w tym czasie proponuje ci lekarz prowadzący, jeśli chodzi o samą walkę z nowotworem?
Badania obrazowe wprawdzie nie wskazują na progresję choroby, ale PSA rośnie, więc coś trzeba robić.
Mają dla ciebie jakąś propozycje, np. immunoterapię?
Witaj Krzysztofie,
jak pisze Jola trzeba coś robić.
Zdaję sobie sprawę z Twojej trudnej sytuacji, ja również i wielu z nas przechodziło lub przechodzi takie chwile,
że nie mamy pomysłu na dalsze leczenie. Pamiętam doskonale chwilę kiedy we wrześniu 2015 roku doszło do hormonoodporność
na kastrację. Moim celem było otrzymanie abireteronu przed CHT, chociaż w ostateczności 2 wlewy które mogłyby pozwolić otrzymać abiteron. Poszukiwania w necie, wyjazd do Gdańska i tam bardzo niemiła rozmowa z dr. S.
Teraz z perspektywy czasu wiem, że miała rację i wskazała optymalną formę leczenia. Co prawda są to badania kliniczne,
ale w tamtej i obecnej sytuacji na taką formę My możemy tylko liczyć. Pamiętam, czytaliśmy o enzalutamidzie rewelacyjny lek,
ale wtedy w 2015r mogliśmy o nim czytać i marzyć. Był niedostępny, a cena wtedy 7,5 USD czyniła go nieosiągalnym.
Pamiętam swoją radość jak wychodziłem ze szpitala na Wołowskiej z trzema opakowaniami leku, dziwnie rozglądałem się wokół siebie jakbym miał przy sobie nie wiem jaki skarb. Tak rzeczywiście to był skarb czyli życie. (Tu muszę pozdrowić Dużego Krisa).
Lek położyłem na honorowym przednim siedzeniu i nigdzie się nie zatrzymując dojechałem do domu.
Sądzę, że Ty również przeżywałeś wydanie EZN na swój sposób.
Dla mnie otrzymanie EZN to taki mały cud, kolejny już w moim leczeniu.
Ale się rozpisałem, aż do mnie nie podobne. Trzeba coś robić.
Krzysiu, po 10 wlewie wchodzisz w okres kontrolny i tu czeka Ciebie poważna rozmowa z lekarzem.
On swój cel osiągnął, a Ty ..... . Teraz on musi, albo i nie zaproponować Ci najlepszą opcję leczenia.
Możesz kontynuować w ramach BK PRESIDE branie przez 1,5 roku, ale nie wiadomo czego ENZ lub placebo.
Wydaje mi się na 90%, że otrzymujesz NZN, bo po co badaczom informacja o działaniu CHT, przecież to wiedzą od wielu lat.
W Twoim przypadku wiemy, że ENZ u Ciebie przestał działać. Czyli bez sensu jest bycie nadal w BK.
Trzeba coś robić. Może abireteron do którego się kwalifikujesz jako po CHT.
Ze swojej strony deklaruję rozmowę na Twój temat ze znajomą z firmy Roche.
Mogę pojechać z Tobą do Gdańska do Centrum Badań Klinicznych.
Mogę pojechać z Tobą do Otwocka do dr. I.S
Mogę i my możemy ..... .
Kochani szukamy intensywnie dla Crisa dostępnych opcji leczenia.
TRZEBA COŚ ROBIĆ
PAMIĘTAJ NIE JESTEŚ SAM.