Prośba o radę. PSA ponad 29, mężczyzna lat 48

[tomek27m]

Dokładnie , tak jak napisała Dunolka czekamy na wyniki by mieć pełen obraz i pole na działanie. Ja od biopsji do operacji czekałem 4 miesiące, to tutaj na forum pomogli mi w tej drodze !!! Lekarz, który zaczął mnie leczyć, miał duże parcie na pieniądze i kierował leczenie w złą stronę. Dzis , mija rok i trzy miesiące od operacji , czuje sie bardzo dobrze, a co najważniejsze wyniki sa super.

[Aneta74]

Przepraszam Was bardzo za moje nerwy. Myślałam, że jestem przygotowana na taką diagnozę. Okazało się, że przypuszczenia, a konkrety do dwie różne sprawy. Załamałam się i muszę ochłonąć aby wspierać męża. Wynik rezonansu jest fatalny. Węzły chłonne powiększone, liczne zmiany o charakterze meta w kościach miednicy, PI-RADS-5. Z informacji jaką otrzymaliśmy od lekarza wynik biopsji będzie przyspieszony, scyntografia również. Tu już nie możemy mieć złudzeń. Rak i to agresywny.

Musimy szybko działać. PSA rośnie, kręgosłup boli męża nieustannie. Nie pomogła zmiana leków oraz odpoczynek. Rezonans wykazał podejrzane obszary w trzonie kręgu L5. Czekam na odpowiedź odnośnie terminu wizyty u dr Skonecznej. Nawet jeśli będzie odległy to warto.

[tomek27m]

Rozumie. Moja żona przezywała to bardziej niż ja sam. U mnie było bardzo dużo szczęścia w całym cyklu leczenia , chodź pierwszy lekarz tak jak pisałem był po prostu słaby, to następy okazał się człowiekiem. U mnie badania zaczęły się od biopsji , dopiero później była cała diagnostyka. Nie miałem żadnych objaw, i to sugerowało ze jestem zdrowy . Nic błędnego, okazało się, ze tez mnie dopadł rak. Stało się, i już się nie odstanie . Musze żyć dalej , kontrolować się co kilka miesięcy, nie poddawać się. Na forum, ludzie uświadomili mi , ze da się to leczyć i po prostu zyc dalej .

[Azja]

Aneto, naprawdę wierzę, że jesteś nieprzytomna z nerwów. Ja, podobnie jak żona Tomka, denerwowałam się dużo bardziej, niż chora druga połówka. Jeśli nie dajesz rady, ze swojej strony mogę polecić kontakt z psychiatrą, to nie jest nic uwłaczającego, dostaniesz leki, dzięki którym łatwiej będzie Ci myśleć i działać. Jeśli uda Ci się ochłonąć, super. Na pewno potrzeba będzie dużo siły i wytrwałości do walki z raczyskiem. Wierzę, że wyniki męża teraz przerażają, a Ty piszesz jedynie negatywne scenariusze. Jednak tak jak Dunolka pisze, ten rak jest inny. Trzeba się poddać leczeniu i wierzyć, że uda się trzymać raka w ryzach przez lata. Śmiało wstawiaj wyniki, tu każdy jest życzliwy i stara się pomóc na tyle, na ile jest w stanie.

[Paweł Sz.]

"Osoby u których w momencie diagnozy rozpoznajemy raka prostaty z przerzutami powinny jak najszybciej trafić do onkologów." - dr Iwona Soneczna.
Czy macie już zarezerwowany termin konsultacji u Pani doktor? Jeśli podejrzenie przerzutów do kosci, węzłów się potwierdzi w dalszej diagnostyce (oby nie, życzę tego Wam ze wszystkich sił) to mielibyście już termin wizyty i opcję szybkiego leczenia (powtórzę, oby leczenie onkologiczne nie było konieczne), jeśli się nie potwierdzi (trzymam kciuki) to super, ulga a wizytę zawsze można odwołać, im bardziej uznany specjalista tym termin jest dłuższy i zawsze ktoś "wskoczy" na termin zwolniony. Tak ja to widzę, oczywiście zdania odrębne były, są i będą.
Powodzenia

[Dunolka]

(19.03.2024, 08:21:15)Paweł Sz. napisał(a): "Osoby u których w momencie diagnozy rozpoznajemy raka prostaty z przerzutami powinny jak najszybciej trafić do onkologów." - dr Iwona Soneczna.

Wynika to z faktu, że przerzuty oznaczają konieczność tzw. terapii systemowej, czyli hormonoterapii albo/i chemioterapii.

Ale  - urolodzy i radioterapeuci też potrafią zlecać i nadzorować leczenie systemowe.
W systemie DILO dla takiego pacjenta zwołuje się konsylium, w skład którego wchodzi też onkolog.

Jak już wyżej napisałam, nowo zdiagnozowani z nowotworem wysokiego ryzyka, powinni od razu na wstępie otrzymać
hormonoterapią z tzw. wczesną chemią plus nowoczesny antyandrogen. Po kilku miesiącach można będzie pomyśleć o operacji albo radioterapii.
Ale my wciąż nie wiemy, czy to na pewno ten przypadek.
Nie znamy stopnia złośliwości raka w skali Gleasona, nie wiemy, czy nowotwór przekracza torebkę  prostaty, nie wiemy, czy to tylko "poczciwa" adenocarcinoma, czy coś gorszego.
Będą wszystkie dane, będziemy radzić.

[Aneta74]

Hej, jest mi bardzo ciężko. Mam zaciśnięty żołądek, a płaczem wybucham kilka razy dziennie. Trudno opisać co teraz czuję. Do dr Skonecznej umówienie wizyty graniczy z cudem. I chociaż jestem na dobrej drodze nie mam jeszcze 100 proc. pewności czy w kwietniu nas przyjmie.

Urolog, który diagnozuje męża dał mi dzisiaj do zrozumienia, że sytuacja jest bardzo poważna. Uważa, że rak jest bardzo agresywny. Był bardzo zdziwiony, że przy PSA 40 jest już tyle zmian meta w kościach.

Pierwsza wizyta u onkologa umówiona jest na 3 kwietnia. To prof Wiechno z Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie. Do tego czasu musimy zrobić jak najwięcej badań. Na wynik biopsji jeszcze czekamy, dodatkowo zlecono nam badanie genetyczne BRCA, scyntygrafię, będziemy też robili PET.

Napiszcie mi proszę co jeszcze mogłabym zrobić na tym etapie.

[Paweł Sz.]

Podjęliście zdecydowaną walkę. To co zależy od Was wykonujecie. Wydaje się ze mąż ma zlecone wszystkie konieczne badania na tym etapie. Na inne rzeczy wpływu nie mamy, pozostaje trudny czas oczekiwania na wyniki badań, na konsultacje z lekarzami, na rozpoczęcie leczenia.. Każdy z nas to przechodził lub przechodzi.
Powinnaś również zadbać o siebie, o swoje zdrowie psychiczne.

[Azja]

Najważniejszy jest teraz wynik biopsji. To jest podstawa. Wiem, że najbardziej wykańcza oczekiwanie, ale na tę chwilę nic więcej nie zrobicie.

[Aneta74]

Raz jeszcze przepraszam Was za swoje nerwy. To co nas spotkało rozłożyło mnie w ostatich dniach na łopatki. Spodziewałam się, że jest źle, ale nie sądziłam że aż tak bardzo. Wiem, że muszę zadbać też o siebie. Na tę chwilę mam ogromne wahania nastroju. Zdarza mi się popłakać gdy nikt nie widzi. Ale dam radę Muszę!

Dziękuję Wam za wsparcie oraz wszystkie wiadomości. Działamy i nie poddajemy się. Będę walczyła ze wszelkich sił aby pomóc mężowi. Mam nadzieję, że przeżyjemy jeszcze wiele lat razem.

Wynik biopsji lada dzień. Aktualnie szukamy miejsca gdzie moglibyśmy zrobić prywatnie scyntygrafię. Bardzo zależy nam na czasie. Znacie może ośrodek gdzie robią to szybko? Każda wskazówka jest dla nas na wagę złota.

[Paweł Sz.]

Moje badania odbyły się w ramach ubezpieczenia NFZ, scyntografia-badanie około 10 dni od skierowania, wyniki 4 dni po badaniu, badania genetyczne (widzę że mąż też ma je zlecone) z marszu, zgłosiłem się ze skierowaniem od rodzinnego bez uprzedniej rejestracji ale w podanych godzinach przyjęć, pobrano mi krew, wyniki po 3 dniach.
Wydaje się, że w innych jednostkach jest podobnie.

[Radiusz]

(21.03.2024, 09:10:10)Aneta74 napisał(a): Raz jeszcze przepraszam Was za swoje nerwy. To co nas spotkało rozłożyło mnie w ostatich dniach na łopatki. Spodziewałam się, że jest źle, ale nie sądziłam że aż tak bardzo. Wiem, że muszę zadbać też o siebie. Na tę chwilę mam ogromne wahania nastroju. Zdarza mi się popłakać gdy nikt nie widzi. Ale dam radę Muszę!

Dziękuję Wam za wsparcie oraz wszystkie wiadomości. Działamy i nie poddajemy się. Będę walczyła ze wszelkich sił aby pomóc mężowi. Mam nadzieję, że przeżyjemy jeszcze wiele lat razem.

Wynik biopsji lada dzień. Aktualnie szukamy miejsca gdzie moglibyśmy zrobić prywatnie scyntygrafię. Bardzo zależy nam na czasie. Znacie może ośrodek gdzie robią to szybko? Każda wskazówka jest dla nas na wagę złota.

Cześć,
Ja wykonywałem 2 dni temu scyntygrafię w pracowni Nukleomed w Warszawie/Międzylesie ( wujek Google pomoże znaleźć). Potrzebne skierowanie. Całe badanie trwa około 4 godzin. Zadzwoń, proszę i zapytaj o terminy. Podobnie jak u Pawła badanie na NFZ. Ja czekałem niecałe 2 tygodnie. Może odpłatnie uda się szybciej. W przypadku pytań pisz śmiało

[Aneta74]

Dziękuję. Za chwilę będę tam dzwoniła

[AParsley]

Aneta,

Naprawdę staramy się zrozumieć emocje, myślę że większość czytających i piszących na tym forum przechodziła przez różne etapy "walki", także od strony emocjonalnej.
Staramy się też odpowiedzieć jak najszybciej, ale nikt z nas nie dyżuruje 24h przy klawiaturze, żeby natychmiast odpowiedzieć.

Jeszcze jedna prośba, choć może wydać się dziwna - spróbuj spojrzeć na sytuację trochę inaczej - jest źle, ale czy jak "tak bardzo źle" ? Nastawienie psychiczne Twoje i męża również ma znaczenie i wpływ na decyzje, jakie będziecie podejmować.
Jak pisała Dunolka - najefektywniejszą drogą jest karta DiLO i konsylium. Jeśli przerzutów jest kilka - można naświetlać, w dalszym ciągu można myśleć o operacji. A podejście hormony + chemia - miejmy nadzieję, że jeszcze nie teraz.

Trzymajcie się
Pozdrawiam AParsley
P.S. udało Ci się zamieścić wynik ?

[Aneta74]

Cześć,
Wiem... nerwy nie są dobrym doradcą. Mąż trzyma się dzielnie choć bardzo dokuczają mu bóle kręgosłupa. Ze mną jest gorzej, ale dam radę. Potrzebuję trochę czasu aby zaakceptować to co się dzieje. Na szczęście już nie wybucham co kilka minut płaczem. Aktualnie towarzyszy mi strach, ogromny strach. Pomimo tego działam i bardzo wspieram męża. Mąż właśnie jest na badaniu scyntygrafii /umówionej wczoraj/, a w przyszłym tygodniu dzięki osobie o ogromnym sercu i niebywałej empatii jedzie na wizytę do dr Skonecznej.

[Radiusz]

(22.03.2024, 08:38:34)Aneta74 napisał(a): Cześć,
Wiem... nerwy nie są dobrym doradcą. Mąż trzyma się dzielnie choć bardzo dokuczają mu bóle kręgosłupa. Ze mną jest gorzej, ale dam radę. Potrzebuję trochę czasu aby zaakceptować to co się dzieje. Na szczęście już nie wybucham co kilka minut płaczem. Aktualnie towarzyszy mi strach, ogromny strach. Pomimo tego działam i bardzo wspieram męża.  Mąż właśnie jest na badaniu scyntygrafii /umówionej wczoraj/, a w przyszłym tygodniu dzięki osobie o ogromnym sercu i niebywałej empatii jedzie na wizytę do dr Skonecznej.

I to są właśnie te dobre informacje!!! Udanego weekendu ze spacerem po lesie, dobrze porządkuje myśli.
Powodzenia
Radiusz

[Dunolka]

(22.03.2024, 08:38:34)Aneta74 napisał(a):  Mąż właśnie jest na badaniu scyntygrafii

Tak króciutko:
Mąż pewnie dostał informację o zasadach ostrożności po tym badaniu, ale tak na wszelki wypadek napiszę,
że przez dzień-dwa będzie "świecił", więc niech mocno ograniczy kontakty, szczególnie z dziećmi, szczególnie z dziewczynkami.

Cytat:   w przyszłym tygodniu dzięki osobie o ogromnym sercu i niebywałej empatii jedzie na wizytę do dr Skonecznej.     

...i właśnie dzięki takim ludziom ten świat staje się lepszy i warto na nim żyć.
I o to życie walczyć!
Pozdrów go/ją od nas.  
Trzymajcie się.

[Azja]

To są naprawdę dobre wiadomości w całym Waszym nieszczęściu. Trzymam kciuki

[Aneta74]

Kochani jesteście. Dobrze, że Was mam. Dziękuję za troskę i wszytkie rady. W naszym życiu pojawiło się trochę słońca.
Teraz wiem, że damy radę A jeszcze dwa dni temu nie wyobrażałam sobie świąt, które nadchodzą.

Wiem Dunolko, że będzie świecił, ale dziękuję, że przypominasz. Mąż jest już po badaniu i wraca do domu. Opis będzie w środę rano przed wizytą u lekarza.

Obiecuję, że pozdrowię osobę, która dała nam możliwość konsultacji u dr Skonecznej. To naprawdę cudowny człowiek. Pierwszy raz otrzymałam tak dużo od osoby, której nie znam. Brak mi słów aby wyrazić emocje.

[Aneta74]

Kilka słów na temat ostatnich badań. 

PSA 65,200
Biopsja Gleason 5+4=9
Scyntygrafia potwierdziła przerzuty do kości, które wykazał rezonans miednicy.
W przyszłym tygodniu MR kręgosłupa oraz TK klatki piersiowej
Rozpoczęte leczenie 27.03.2024 Bicalutamide 50 mg