Mój mąż ma raka prostaty z przerzutami do kości

[Kris]

Cześć Iwonko.

Pitos7 napisał(a):Lekarze mówią, że to może być słaba krzepliwość.

A sprawdzili chociaż, to o czym mówią?
Czy robiono mężowi koagulogram, czyli badanie z krwi pod kontem układu krzepnięcia? To przy takich stanach to podstawa.

Pozdrawiam
  Kris.

[Pitos7]

Cześć Kris
Od lekarzy, którzy mają z nami kontakt trzeba wyciągać wszystko na siłę. Dr. IS jest jedyną, która rozmawia i reaguje natychmiast. Będziemy u lekarki 19.07. Rodzinny dał skierowanie ale nie wiem czy tam jest to badanie. Skierowanie podała do laboratorium. Dzisiaj będą wyniki. Mnie sen z oczu spędza radioterapia płuca. Może ja za bardzo chcę wyleczyć męża? Może nie robić nic i dać spokojnie.......

[Kris]

Cytat: Może nie robić nic i dać spokojnie......

Iwona, nawet o tym nie myśl. Zrobiłaś tak wiele dla męża, że na chwilę obecną jakiekolwiek zaniechanie nie dało by Ci spokoju. Jeszcze mam przed oczami ten Twój wpis i Joli o wspólnym Waszym z mężem spacerze po rynku. To był znamienny sygnał, że wszystko jest jeszcze możliwe. Nie zaprzątaj teraz sobie głowy najgorszym. Na to jest zawsze czas i sama zadecydujesz jeżeli będziesz wiedziała, że tak potrzeba.
Iwona! Głowa do góry i jeszcze zbieraj siły do walki. Nie poddawaj się proszę.
Pozdrawiam
  Kris.

P.S. A co do badan to na skierowaniu powinny widnieć:

• PT – Czas Protrombinowy – bywa, że zamiast niego oznacza się tzw. wskaźnik Quicka lub INR – Międzynarodowy Współczynnik Znormalizowany; pozwala na ocenę tzw. zewnątrzpochodnego szlaku krzepnięcia;
  

• APTT – Czas Kaolinowo-Kefalinowy lub Czas Częściowej Tromboplastyny po Aktywacji; pozwala na ocenę tzw. wewnątrzpochodnego szlaku krzepnięcia;
  

• stężenie fibrynogenu w osoczu (rzadziej oznaczane).
  

Ponadto oznaczane bywają takie parametry, jak: czas (krwawienia, trombinowy, fibrynolizy), stężenie D-dimerów, aktywność osoczowych czynników krzepnięcia, aktywność AT (Antytrombiny III). Nie zawsze konieczne jest wykonywanie wszystkich testów.

[Dunolka]

(12.07.2017, 09:25:57)Pitos7 napisał(a): Mnie sen z oczu spędza radioterapia płuca. Może ja za bardzo chcę wyleczyć męża? Może nie robić nic i dać spokojnie.......

Iwona, na takie dylematy faktycznie jest za wcześnie.
Uporczywa terapia to jest taka, która tylko przedłuża niepotrzebne cierpienie.
Jednak gdy człowiek jeszcze od czasu do czasu coś zje z apetytem, gdy ucieszy go wizyta wnuka,
gdy pójdzie z ukochaną osobą na spacer po rynku, to znaczy, że życie mu jeszcze smakuje,
i dlatego warto je przedłużyć.

[marek]

Świetnie napisane Jolu !Mimo że przeżyłem już parę lat
to przy Was coraz mniej wiem o życiu a co dopiero
o leczeniu (prawda Kris)

[Pitos7]

Co będzie dalej? Radość, ogromny strach i nadzieja to te uczucia targają nami.
Radość, bo PSA po Zytidze 2,38, powoli wyniki badań krwi poprawiają się, mąż czuje się dobrze, odzyskuje siły.
Ogromny strach, bo od jutra zaczynają się naświetlania płuca. Będzie ich 10 po 3 Gy. ambulatoryjnie, syn będzie woził ojca.
Nadzieja, że nie stanie się tak jak poprzednio, że chorobę uda się zatrzymać. Czy tak będzie?

[Dunolka]

Iwona, są podstawy do umiarkowanego optymizmu.
"Zawsze należy spodziewać się najlepszego, być przygotowanym na najgorsze, a przyjmować, co Bóg da".
Radioterapia płuca nie będzie tak dewastująca dla organizmu, jak radioterapia w okolicach brzucha, z przyczyn oczywistych.
Ale bezpośrednio po naświetlaniach mąż może czuć się słabo, sennie. Dobrze, że będzie odwożony samochodem.
Trzymamy kciuki!

[Armands]

Iwonko, trzeba wierzyć, że będzie dobrze. Jola ma rację co do RT.
Oczekujmy pozytywów... kciuki będziemy trzymać... powodzenia.

Pozdrawiam
A

[Kris]

dunolka napisał(a):

Kris napisał(a):Ogromny strach, bo od jutra zaczynają się naświetlania płuca. Będzie ich 10 po 3 Gy. ambulatoryjnie, syn będzie woził ojca.

Nadzieja, że nie stanie się tak jak poprzednio, że chorobę uda się zatrzymać. Czy tak będzie?

Radioterapia płuca nie będzie tak dewastująca dla organizmu, jak radioterapia w okolicach brzucha, z przyczyn oczywistych.

Iwona! Jola ma rację, a ja dodam ze swego podwórka:
..."06 lutego br. moja doc.dr. Radioterapeuta z chwilą mego "nacisku" na wykonanie SBRT określiła, że jestem niesamowitym ryzykantem i w związku z tym i ona podejmie współpracę, chociaż dość ryzykowną, ale dającą mi szansę na znaczną poprawę w zatrzymaniu rozwoju mego RGK. Dostałem kopa w postaci 6x 7,5 Gy na jedną sesję , czyli sumarycznie 45 Gy.
A chodziło konkretnie o naświetlenie 2 przerzutowych węzłów chłonnych okołoaortalnych z których jeden praktycznie przylegał do ściany aorty. Wiadomo o co chodzi. Naświetlenie tej okolicy może wiązać się z martwicą ( napromienienie ściany) aorty, a co z tym może się wiązać to nie będę już opisywał.
Z tego wniosek, że współpraca pacjent-dobry lekarz specjalista, to podstawa do sukcesu w terapii leczenia RGK.
Mam nadzieję, że w Waszym przypadku także tak będzie.
Pozdrawiam
   Kris.

[Pitos7]

Mąż jest po ośmiu naświetlaniach płuca niestety paliatywnego - 3 Gy. Dziewiątego dnia rano dostał drgawek i wymiotów. Trwało to ok.3 minuty. Jak dotąd było to jedno na szczęście zdarzenie. Bolała przez dwa dni głowa. Odkąd nasz lekarz radiolog nie pracuje już w klinice mąż jest pod opieką profesora, którego poprosiłam o konsultację. Zainteresował go nasz przypadek. Dzisiaj mijają trzy dni od zakończenia naświetlań, mąż czuje się dobrze. Bardzo boimy się skutków ubocznych i codziennie obserwuję czy coś złego się nie dzieje. Skąd te drgawki?
Pozdrawiam
Iwona

[Kris]

(05.08.2017, 18:34:55)Pitos7 napisał(a): Mąż jest po ośmiu naświetlaniach płuca niestety paliatywnego - 3 Gy. Dziewiątego dnia rano dostał drgawek i wymiotów. Trwało to ok.3 minuty. Jak dotąd było to jedno na szczęście zdarzenie. Bolała przez dwa dni głowa. Odkąd nasz lekarz radiolog nie pracuje już w klinice mąż jest pod opieką profesora, którego poprosiłam o konsultację. Zainteresował go nasz przypadek. Dzisiaj mijają trzy dni od zakończenia naświetlań,  mąż czuje się dobrze. Bardzo boimy się skutków ubocznych i codziennie obserwuję czy coś złego się nie dzieje. Skąd te drgawki?
Pozdrawiam
Iwona

Witaj Iwonko.
Niestety każda ingerencja RT nawet ta paliatywna gdzie "po drodze" trafiają sią tzw. narządy krytyczne niesie za sobą różne powikłania tzw. odczyny ostre popromienne jak i tez odlegle.
Każdy pacjent inaczej reaguje na promieniowanie jonizujące, dlatego i efekty powikłań są różne. Nie zapomnij, że Twój mąż jest już bardzo osłabiony przebiegiem i terapią swego RGK. To także może powodować różne dziwne objawy.
Po 8 sesjach ( 24 Gy) możemy sie spodziewać odczynów popromiennych w różnych możliwych nasileniach.
Wymioty, to niestety jedno z najbardziej powtarzalnych w trakcie RT powikłań. Zauważ, że wcześniej wspomniane narządy krytyczne są w obrębie naświetlanego płuca ( przełyk, żołądek, dwunastnica ) i taka reakcja wymiotna może wystąpić. Musisz wiedzieć, że same płuca są bardzo wrażliwe na promieniowanie jonizujące i właśnie to może powodować różne efekty powikłań.
Dodam także, że podkreślenie przez Ciebie kwestii RT jako paliatywne, w końcowym efekcie terapii może w wielu przypadkach pozytywnie zaskoczyć i okazać się, że efekt naświetlań doprowadził do całkowitej regresji przerzutów do danego narządu.
Koniecznie zapytaj prof. o te drgawki. Czy mogą się powtarzać i co jest ich przyczyną? Może dodatkowe farmakologiczne wzmocnienie organizmu na czas RT i po nim, je wyeliminuje ?

Pozdrawiam
   Kris.

[Pitos7]

Kris bardzo dziękuję za informację. Moje obawy są takie:
- w karcie choroby lekarz napisał, że mąż ma przerzut do płuc z prostaty i tym wpisem sugerowano się dobierając dawki i rodzaj radioterapii,
- przerzuty i wyraźne występujące objawy raka można traktować paliatywnie w celu złagodzenia objawów /kaszel, krwioplucie itd/
Mąż ma całkiem oddzielnego operacyjnego NDRP bez objawów, guzek ma ok 3 cm bez przerzutów, okoliczne węzły czyste. Nikt z nami nie rozmawiał na temat naświetlań. Profesor powiedział nam, że to Rt paliatywna. Moje pytanie jest takie - czy można było naświetlać płuco z intencją wyleczenia bez operacji /rak prostaty był przeszkodą w operacji/. Zupełnie nie wiem nic nt. radioterapii.
Pozdrawiam
Iwona

[Dunolka]

Przyznam, że od kilku dni mocno zastanawiam się nad tą zagwozdką:
dlaczego tylko radioterapia paliatywna?
W necie przeczytać można, że dawka radioterapii radykalnej to (minimum?) 55 grejów.

Ale to chyba wtedy, gdy chodzi tylko o raka płuca, i  gdy nie ma przeciwwskazań do radioterapii.

Dlaczego podjęto taką, a nie inną decyzję.
Może lekarz rozumował tak:
Pacjent bardzo źle zniósł radioterapię związaną z rakiem prostaty, zatem jest bardzo prawdopodobne,
że "potężne" 55 grejów bardziej by mu zaszkodziło, niż  pomogło.
Po drugie, radioterapię paliatywną można powtórzyć, jeśli tylko pacjent ją jako tako zniesie.

Drgawki to objaw podrażnienia układu nerwowego. Widocznie organizm tego akurat pacjenta radioterapii
bardzo "nie lubi", skoro reaguje na nią gorzej, niż na chemię.
Miejmy nadzieję, że to koniec przykrych skutków ubocznych.

[Pitos7]

Niestety to nie koniec skutków ubocznych. Biegunka,bóle brzucha powracają, mąż chudnie i waży już 59 kg. Ma apetyt, dużo je i pije. We wtorek badania i w środę wizyta u dr.IS. Teraz ja wpadam w dół bo namówiłam męża na całe to agresywne leczenie, które przynosi tylko cierpienie i walkę. Czy można spodziewać się już nie wygranej ale chociaż życia bez biegunki i bólu brzucha?

Iwona

[Dunolka]

Iwona, a może te objawy brzuszne to ciągle skutek jeszcze  tamtej infekcji bakteryjnej,tamtego uszkodzenia jelit?
Jakiś "doraźny" lekarz nic na to nie może pomóc?  Trzeba czekać aż na wizytę u dr I.S.?
Smutno, gdy się czyta, jak ktoś cierpi. Domagajcie się pomocy w zwalczaniu bólu. Przynajmniej tyle współczesna medycyna powinna zapewnić.

Czynisz sobie wyrzuty, że namówiłaś męża na terapię. Ale gdybyś nie namówiła, to też byś miała poczucie winy, jeszcze większe.
Człowiek chciałby mieć świadomość, że uczynił wszystko, by pomóc bliskiej osobie.
Pewnie w jakimś momencie trzeba spasować, ale taka decyzja musi być podjęta na podstawie rozmowy z zaufanym lekarzem, i rozmowy z chorym. Trzeba mniej więcej wiedzieć, między czym a czym się wybiera.
Przytulam,
Jola

[Pitos7]

Ludzi, którzy nie mają nic wesołego do powiedzenia należy omijać szerokim łukiem.
Nasza walka z rakiem dobiega końca. Niestety przegraliśmy. Jeszcze podrywamy się do walki, ale to tylko walka nawet nie wiem po co.
PSA wzrosło do 12,5, w płucu zamiast jednego małego wolno rosnącego guzka /17/16mm/ są trzy. 7cmx6cm i dwa mniejsze po 2x3cm. Rak nacieka klatkę piersiową. Mąż wysycha, dosłownie. Pomimo wilczego apetytu, unormowanych stolców jest coraz słabszy, z chłopa o atletycznej budowie pozostał sucharek. Nasilają się bóle nowotworowe lewego barku, okolicy nerek. Rozpaczliwie szukaliśmy pomocy bo nie było nawet komu pokazać TK i scyntygrafii. Tak dbają o pacjenta tam gdzie mąż był naświetlany. Nie chcą wydać zdjęć TK na podstawie, którego robiono naświetlania Obecnie jesteśmy pod opieką lekarki w zupełnie innym kierunku Polski, skierowała męża na PET do Kielc. Czekamy na termin.
W środę byliśmy u dr. IS, wydała zytigę, ale chyba już ostatni raz. Zdziwiona była szybkością rozrastania się guza. Tyle u nas.
Iwona

[Dunolka]

Iwona, na forum takim, jak nasze, wieści są różne, również niewesołe, przede wszystkim niewesołe.
Nikt z tego powodu nie omija nikogo szerokim łukiem.
Raczej przeciwnie  - wtedy jesteśmy bardziej razem.

Brak wiadomości od ciebie nie wróżył nic dobrego.
Smutno, że jest tak,  jak  jest.
Nic mądrego w tej sytuacji nie da się napisać, tylko tyle, że jesteśmy z tobą.

Ale nie myśl, że cokolwiek przegraliście.
Jesteście  dobrym małżeństwem, wychowaliście dzieci, wspólnie walczyliście z ciężkimi chorobami,
czyli jesteście z sobą na dobre i na złe. To jest wygrana, mieć kogoś, z kim się jest tak długo w dobrej i złej doli,
w zdrowiu i w chorobie, póki śmierć nie rozłączy.
Chyba o to chodzi w małżeństwie, o to chodzi w życiu.

Nie wiadomo, jak długo mąż jeszcze będzie z tobą,
ale przecież jeszcze będzie. Znając ciebie, wiem, że zrobisz wszystko, by nie cierpiał,
by go nie bolało. I po prostu z nim bądź, teraz to najważniejsze.

Ściskam mocno.

[bogdan]

Jolu pięknie napisane.

Iwonko zawsze Ciebie podziwiam, jak pomagasz mężowi.
Twoje współodczuwanie i podejmowane decyzje świadczą o ogromnej miłości między wami.

[Edward]

Iwonko,
pod tym, co napisała Jola podpisuję się oburącz! Od siebie dodam, że często myślę o Waszej sytuacji i o tym, na pozór paradoksie, że Twój mąż jest szczęśliwym człowiekiem, bo ma Ciebie. Prawdopodobnie on pierwszy odejdzie, a jeśli tak, to będzie miał opiekę do końca, a jeśli tak, to oszczędzony mu będzie ból samotności. Ludzi przynoszących smutne wiadomości nie omija się szerokim łukiem - ich się przytula.
Edward

[Kris]

Pitos7 napisał(a):Nasza walka z rakiem dobiega końca. Niestety przegraliśmy. Jeszcze podrywamy się do walki, ale to tylko walka nawet nie wiem po co.

Witaj Iwona.
Jeżeli to Ty tak napisałaś, to znaczy, że faktycznie nie jest dobrze.
Znając historię choroby męża i Twoją walkę u jego buku, nie mówiąc już o tym co sama przeszłaś zdrowotnie w tym samym czasie, śmiem twierdzić, że znam niewiele kobiet które tyle oddały z własnego życia.
Nigdy się nie żaliłaś na sytuację, tylko bojowo podchodziłaś do każdej "złej zmiany". Udawało Ci się jak nikomu innemu.
A o tych dobrych chwilach natychmiast nas informowałaś, bo wiedziałaś, że i my czekamy na te pozytywne zwroty w chorobie Twojej i męża.
Na szczęście na końcu cytowanego zdania postawiłaś kropkę, a nie znak zapytania. To podkreśla, że nadal jesteś/cie zdeterminowani w walce o każdą chwilę, każdy dzień bycia razem i chcesz i potrafisz nadal o to walczyć.
Niech Ci się udaje jak najdłużej.
Trzymajcie się oboje z mężem w nadziei o chociaż troszeczkę lepsze jutro.
A o ..."ludziach przynoszących smutne wiadomości" to nie tak jak napisałaś, to tak jak odpowiedzieli Ci Jola i Edward.
Zresztą my wszyscy na tym Forum należymy do tej samej grupy ludzi, u których smutne wiadomości wpisane są w przebieg naszej choroby, niestety.

Pozdrawiam gorąco
  Kris.