Liczba postów: 95
Liczba wątków: 2
Dołączył: 06.04.2016
Dzień dobry
Dzisiaj piszę dokładnie tak jak w 2010r. czyli jestem w w głębokim dole i nikogo do niego nie zapraszam. Dlaczego?
W końcu lipca 2010r. okazało się, że mój mąż ma raka prostaty z przerzutami do całego kośćca, PSA 390ng/ml. Leczenie Apo-Flutam 3x1 i po dwóch tygodniach Eligard na trzy miesiące. W październiku 2010r. polekowe uszkodzenie wątroby dieta, heparegen, essentiale forte /do dzisiaj/. PSA do 21.09.2010r. spadło do 54ng/ml, później spadało wolniej i 6.09.2011r. wynosiło 0,108 ng/ml. Od tego momentu powoli rosło i na dzień 7.03.2016r. wynosiło 66.7 ng/ml. a 5.04.2016r. 82,610. Testosteron 0,05 /norma 2 - 8ng/ml/ W pierwszej scyntygrafii 20.08.2010r. - liczne rozsiane ogniska gromadzenia znacznika w rzucie kości szczęki,kości potylicznej po stronie prawej, mostka, żeber,łopatek kręgów wszystkich odcinków kręgosłupa, kości miednicy. meta ad ossa. 3.03.2011r. - zaznaczona regresja, 13.02.2012r. = stabilizacja procesu, 22.11.2013r. - regresja metaboliczna zmian, 18.02.2013r. - stabilizacja procesu, 26.09.2014r. nieznaczna progresja metaboliczna zmian w miednicy. 3.08.2015r. = w porównaniu z badaniem poprzednim ognisko w k. biodrowej gromadzi intensywniej. Były również wykonane dwie tomografie, które wykazały guzy największy 2 cm w L1. Leczenie od 9.01.2012 = bicalutamid 3x50mg plus zoladex, eligard, firmagon, od dzisiaj diphereline na 3 m-ce. Przez ponad pięć lat mąż nie wiedział o chorobie. W końcu mu lekarz powiedział. Dalej nie wie o przerzutach do kości. Myślę, że ciężko to przeżywa, ciągle się zamyśla, nie skarży się, ale częściej sięga po tabletki p-bólowe. Nie wie, że je liczę.
Okłamujemy się wzajemnie, ja nie mówię, że mnie coś boli, a on nie mówi mi prawdy o sobie. Stało się tak dlatego, że w 26.06.2013r. przeszłam zawał serca, zatrzymało się gdy siedziałam obok męża, reanimacja, od niedzieli do środy byłam nieprzytomna, siedział przy mnie cały czas, powiedzieli mu, że będę warzywko. Ale nie biorą diabli złego i teraz śmieje się ze mnie, że nawet diabeł mnie nie chciał. A ja dalej chcę z nim być i nie wyobrażam sobie życia bez niego. Dlatego bardzo proszę o pomoc.
Wielkie podziękowania za to forum, za to, że mogę spotkać tu Dunol, Krisa, Edwarda i innych, którym tak wiele zawdzięczam, nawet nie wiecie jak się cieszę. Wszystkich gorąco pozdrawiam i życzę powodzenia. Proszę tylko nie piszcie w języku angielskim, nie znam go.
Iwona
Liczba postów: 4.242
Liczba wątków: 37
Dołączył: 16.01.2016
Iwona, czytając historię choroby twego męża z jednej strony żal ściska serce, ale z drugiej - jest w niej jakieś ziarno optymizmu.
Od prawie sześciu lat mąż skutecznie walczy z chorobą, a przecież początek wyglądał bardzo groźnie.
Silny organizm.
Z tego, co napisałaś, wynika, że w ciągu tych kilku lat stosowano tylko hormonoterapię, różne tzw. manipulacje hormonalne.
Teraz to przestaje działać, doszło do hormono-oporności, czy hormono-niezależności, jak to fachowcy nazywają.
Ale nie jest prawdą,że nic już nie można zrobić, że pozostały tylko środki przeciwbólowe.
Przecież jest jeszcze abirateron, jest radioterapia paliatywna np. strontem, jest chemia.
Napisz, czy proponowano to mężowi?
Liczba postów: 95
Liczba wątków: 2
Dołączył: 06.04.2016
07.04.2016, 03:32:31
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 07.04.2016, 03:37:12 przez Pitos7.)
Jolu dziękuję za odpowiedź.
Mój mąż leczy się u tego samego urologa od początku. U znanego profesora w Warszawie byłam kilka razy sama i jeden raz z mężem. Powiedział mężowi, że ma przyjechać jak zauważy zmiany na gorsze. Mąż oczywiście nie zauważa tych zmian. Wczoraj się trochę przestraszył ponieważ PSA wzrosło o 16 i nawet wyraził zgodę na konsultację w Gliwicach. Nasz urolog od dawna jest za tym aby podać chemię, a profesor mówił, że jeszcze nie pora. Nikt nie proponował innych leków niż te , które dostaje. Tylko, że to było ponad rok wcześniej. W marcu byliśmy u onkologa w Koperniku w Łodzi ponieważ szukałam badań nad lekiem enzalutamid. Nabór na te badania skończył się w styczniu, ale teraz jest nabór na badania nad szczepionką MCV/Pca /mam namiary, mogę podać/, która nie jest jeszcze nigdzie zarejestrowana. Warunkiem przystąpienia jest podanie chemii. Wczoraj odwiozłam dokumenty. Mąż nie godzi się na podanie chemii, ok. 30 wyjazdów do Łodzi i inne uciążliwości jakie wynikają z przystąpienia do badań. Mówi, że nie jest mu gorzej. Dalej tak być nie może, muszę gdzieś pojechać i coś robić tylko gdzie? Co radzicie Moi Drodzy?
Pozdrawiam Iwona
Liczba postów: 4.242
Liczba wątków: 37
Dołączył: 16.01.2016
Ech, szkoda, że nie byliśmy w kontakcie w listopadzie - grudniu. Wtedy dwóch naszych - Bogdan i Cris - zakwalifikowało się do badania klinicznego Preside, w którym podaje się enzalutamid bez poprzedniej chemii.
Może pod koniec roku będzie kolejny nabór, warto więc walczyć o czas.
Wasz problem jest dwojakiej natury, bo dotyczy nie tylko leczenia, ale też zgody męża na proponowane leczenie.
Zawsze uważam, że człowiek dorosły powinien wiedzieć, co się dzieje z jego organizmem, i powinien móc sam decydować,
jak się leczy i czy w ogóle się leczy.
Trudno mi uwierzyć, że on sobie nie zdaje sprawy z powagi sytuacji. Być może stosuje mechanizm wypierania, albo po prostu chroni ciebie.
Na pewno nie stosuj terapii szokowej.
Nie powinno być tak, że on znów się dowiaduje, że coś przed nim było ukrywane, bo wtedy już nigdy nie zaufa ani lekarzowi, ani tobie.
Wie, że ma raka, to wystarczy. Rak ma taką naturę, że jest wszędzie, w całym organizmie, w waszym przypadku od razu był wszędzie,
i całościowo trzeba go leczyć.
Piszesz, że mąż zgodził się na konsultacje w Gliwicach.
Spytajcie lekarza o możliwość izotopowej terapii strontem lub samarem. Powinno to pomóc przede wszystkim na ból, spowodowany przerzutami kostnymi.
I koniecznie starajcie się o abirateron (zytiga)!
Ten lek stosuje się, gdy jeszcze chemia nie jest konieczna.
Zanim zaczniesz męża przekonywać do chemii, trzeba wykorzystać inne możliwości.
Kiedy macie wizytę w Gliwicach?
No i daj te namiary na badania kliniczne ze szczepionką, na pewno komuś to się przyda.
Wiedzieliśmy o twoim zawale, chyba Włodek o tym napisał, martwiliśmy się bardzo, trzymaliśmy kciuki, a potem ulga, że z tego wyszłaś.
Jeszcze tak niedawno zawał to był wyrok, teraz medycyna sobie z tym radzi, może i z nowotworami wkrótce tak będzie.
Liczba postów: 428
Liczba wątków: 11
Dołączył: 15.01.2016
Iwonko jak pisze Jola szkoda, że nie byliśmy w kontakcie wcześniej, we wrześniu kiedy byłem na wizycie u dr. Elżbiety Senkus. w Gdańsku.
Chociaż w tamtym czasie pisałem na Gl o kryteriach przystąpienia do badań klinicznych PRESIDE nad enzalutamidem.
Za 3 tygodnie minie pół roku/ jak ten czas leci/ jak jestem uczestnikiem badań klinicznych i czuję się dobrze, ale nabór jak sama piszesz rzeczywiście już jest dawno zakończony.
W przyszłym tygodniu będę u lekarza, to go zapytam o inne programy z myślą o Twoim mężu i o naszym Kzysiu/Kris/
moja historia
Ur. 09.1958r.
05.2011 PSA 50,4ng/ml HT. 11.2011 RP. 01.2012 RT. 06.2012 wideotorakoskopia-przerzuty do płuc.
07.2012-10.2015 HT/ zmiana hormonów/, 3 razy przerwana HT. Hormonoodporność/odporność na kastrację/
10.2015 Badania kliniczne PRESIDE, Enzalutamid
01.2016 PSA 0,36
Liczba postów: 923
Liczba wątków: 28
Dołączył: 15.01.2016
08.04.2016, 21:13:26
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 08.04.2016, 21:16:43 przez Kris.)
Cytat:I koniecznie starajcie się o abirateron (zytiga)!
Ten lek stosuje się, gdy jeszcze chemia nie jest konieczna.
No niestety Jolu. Tak nie jest z Abirateronem. Była "chwila" ( chyba dwa czy trzy miesiace), że lekarze mogli pewien zapis w kwalifikacji do leku w refundacji ominąć, ale niestety na naszą niekorzyść "grupa dowodzenia" w OATM sprowadziła nas na "ziemię", twardą ziemię w realiach chorego na RGK i od ponad roku Abirateron podawany jest po chemioterapii Docetaxelem+Prednizon (Enkorton)
...." 1.Kryteria kwalifikacji do leczenia octanem abirateronu
Do leczenia octanem abirateronu w ramach programu
kwalifikują się chorzy na raka gruczołu krokowego:
1.1.Rozpoznanego histologicznie (dopuszczalne) kwalifikowanie chorych, u których rozpoznanie ustalono w przeszłości cytologicznie,
kiedy histologiczne badanie nie było standardem postępowania diagnostycznego);
1.2. W stadium oporności na kastrację, określonym na podstawie oznaczenia stężenia testosteronu w surowicy wynoszącego 50 ng/d
lub mniej (tj. wynoszącego 1,7 nmol/l lub mniej), u chorych z progresją choroby ocenioną wg kryteriów w pkt 1.3) ;
1.3. Z progresją choroby w trakcie lub po chemioterapii z udziałem docetakselu, określoną na podstawie:
1) trzech kolejnych wzrostów stężenia PSA, oznaczonego w co najmniej tygodniowych odstępach, z udowodnionymi dwoma wzrostami o 50 % wobec wartości wyjściowych (nadir), przy nominalnej wartości stężenia PSA >2 ng/ml lub
2) wystąpienia objawów progresji zmian (układ kostny, narządy wewnętrzne, tkanki miękkie) w badaniach obrazowych;
1.4. W stanie sprawności 0 - 1 według klasyfikacji WHO;
1.5. W wieku powyżej 18. roku życia.
Kryteria kwalifikacji muszą być spełnione łącznie.
http://onkologia-online.pl/upload/obwies...b/b.56.pdf
Pozdrawiam
Kris.
Liczba postów: 4.242
Liczba wątków: 37
Dołączył: 16.01.2016
No zobacz, a w opisie leku stoi, że można go stosować przed chemią.
Może u podstaw tej decyzji leży kwestia ceny abirateronu, bardzo wysoka cena.
Inaczej mówiąc - stosujemy po wyczerpaniu innych możliwości.
Chemia daje lepsze rezultaty wobec chorych z przerzutami do tkanek miękkich, ale i tym z przerzutami do kości też w jakimś stopniu pomaga;
Tomek dzięki chemii zyskał rok.
Ale tu jest problem, że mąż Pitos chemii nie chce.
Może lekarz go przekona.
Bo co innego zaproponować pacjentowi z hormonoopornością?
Estrogeny, leki przeciwgrzybicze, finasteryd ?
To są półśrodki.
Próby kliniczne z nowymi lekami też najczęściej wymagają chemii, jak choćby ta ze szczepionką.
Najlepsza byłaby próba kliniczna z lekiem Xofigo, ale tego chyba u nas nie ma.
Iwona - chemia to są krótkie pobyty w szpitalu co 3 tygodnie, do zniesienia.
Skutki uboczne też bywają różne.
Rozmawiajcie, wytłumacz mu, że chemia stosowana w raku prostaty jest różna od tej, stosowanej w przypadku innych nowotworów, nie tak niszcząca.
Liczba postów: 923
Liczba wątków: 28
Dołączył: 15.01.2016
Cytat:No zobacz, a w opisie leku stoi, że można go stosować przed chemią.
Tak zgadza się i takie wskazania stosowania leku przyszły za nim do Europy tylko nie do Polski.
Początek po zatwierdzeniu do refundacji NFZ był obiecujący: ..." może być podawany przed chemioterapią", ale to o czym wspomniałaś, cena Abirateronu spowodowała, że "stara władza" ( Min.Zdr.- Arłukowicz) wydala polecenie "starej władzy OATM" i jak to powiada Rakar "leśne Dziadki" są bardzo podatne na sugestie władzy i robią to co im się każe.
Niestety jak widać także z przygotowaniami Enzalutamidu do refundacji NFZ jest praktycznie takie samo.
Lek ma wskazania do kuracji antyandrogenowej przed chemią, a jest szykowany nie tylko jako dopełnienie do programu leczenia Abirateronem, czyli nie dość, że albo jeden albo drugi, to jeszcze podawany po chemioterapii. Wiadomo "czas to pieniądz", a czas w tym przypadku to to dla decydentów kasa zaoszczędzona na długości naszego życia w czasie terapii.
Dochodzą już słuchy, że Enzalutamid na chwilę obecną zaczyna być wykupowany "masowo' prywatnie, bo obniżono jego cenę do około 4600 PLN stosujac zasadę, dwie dawki finansowane prywatnie + jedna promocyjnie, czyli 2x 7000PLN : 3 dawki=4.660 PLN
To jest dopiero zgroza w demokracji, a nie jakieś pogrywki w obronie kolejnej grupy " leśnych Dziadków- TK " które g. mnie obchodzą. Dla mnie dostępność leków jest ważniejsze niż ochrona mafii.
Pozdrawiam
Kris.
P.S. Iwona. Obiecane namiary na Gliwice i Otwock wrzucę dzisiaj wieczorem na PW.
Liczba postów: 4.242
Liczba wątków: 37
Dołączył: 16.01.2016
Kris, jeśli masz złudzenia, że nowe leśne dziadki sfinansują prostatykom enzalutamid, abirateron i Xofigo, kobietom, chorym na raka jajnika (jak Kora) - olaparib, a tym z rakiem piersi (jak moja młoda sąsiadka) - pertuzumab, to faktycznie tkwisz w złudzeniach.
To są strasznie drogie leki!
Nie zabiorą pieniędzy z pięćset plus, by dać ciężko chorym.
Z prostego powodu - tych pieniędzy na pińcet plus TEŻ (przynajmniej na razie) nie ma.
Na Zachodzie (mam na myśli USA, bo ich fora czytam) dostęp do zaawansowanego leczenia mają najbogatsi, ci, co mają tzw. dobre ubezpieczenie.
U nas - najbardziej zdeterminowani.
Celem forum jest podnosić poziom determinacji. Zawsze coś można ugrać.
Liczba postów: 923
Liczba wątków: 28
Dołączył: 15.01.2016
Jolu. Nie porównujmy 500+ z tym co nas interesuje, czyli refundacją NFZ, no nie mamy szans na korzyści z powodu wieku , no chyba, że nasze wnuki i prawnuki, ale to inna para kaloszy.
Cytat:Kris, jeśli masz złudzenia, że nowe leśne dziadki sfinansują prostatykom enzalutamid, abirateron i Xofigo, kobietom, chorym na raka jajnika (jak Kora) - olaparib, a tym z rakiem piersi (jak moja młoda sąsiadka) - pertuzumab, to faktycznie tkwisz w złudzeniach.
Niestety nie tkwię w złudzeniach, bo "nowe leśne dziadki ???" to co najmniej rok 2018.
..." Rada Przejrzystości:
Przy Prezesie Agencji działa Rada Przejrzystości, która pełni funkcję opiniodawczo-doradczą. Członków Rady Przejrzystości powołuje Minister Zdrowia. Kadencja członka Rady Przejrzystości trwa 6 lat. "
..." Zmiany składu Rady Przejrzystości
7 lutego 2012 r. w skład Rady Przejrzystości zostali powołani:"
http://www.aotm.gov.pl/www/index.php?id=874
jak już napisałem w innym dziale; to jedyna szansa i ewentualne moje złudzenia co do Enzalutamidu
http://www.aotm.gov.pl/www/index.php?id=914
Tylko kiedy ?
Śledzę ciągle poczynania tych wielkich od akceptacji leków ( oczywiście po udanych wakacjach, wycieczkach czy sympozjach itp.), bo nieudane wiadomo z czym się wiążą ?
Pozdrawiam
Kris.
Liczba postów: 923
Liczba wątków: 28
Dołączył: 15.01.2016
Iwona. zerknij na P.W. wysłałem obiecane namiary na Gliwice i Otwock.
Pozdrawiam.
Kris.
Liczba postów: 4.242
Liczba wątków: 37
Dołączył: 16.01.2016
(09.04.2016, 14:33:14)Kris napisał(a): Nie porównujmy 500+ z tym co nas interesuje, czyli refundacją NFZ, n
Kris, nie można widzieć wszystkiego o d d z i e l n i e.
Jak zapewne wiesz, służba zdrowia ma być finansowana z budżetu, czyli z jednego wspólnego worka.
Chyba nie masz złudzeń, kto wygra walkę o za krótką kołdrę - 500 plus , wcześniejsze emerytury, czy ciężko chorzy?
To nie ma znaczenia, jakie leśne dziadki będą u władzy. Żadnych - przynajmniej tych z Min.Zdrowia - nie podejrzewam o złą wolę.
Po prostu jestem pewna, że przegrają walkę o pieniądze, których potrzeba będzie bardzo dużo na inne, równie szczytne cele.
Jeszcze w ubiegłym roku wydawało mi się, że enzalutamid będzie wkótce refundowany. Przecież owe badania kliniczne, obniżka ceny, to był (moim zdaniem) chwyt marketingowy, by wejść na rynek. Teraz raczej nie ma szans, więc i próby się skończyły.
A przecież ten enzalutamid prędzej czy późnej wszystkim prostatykom będzie potrzebny.
Niestety, obietnicą refundacji leków dla pacjentów z zaawansowanym nowotworem nie wygrywa się wyborów.
Liczba postów: 95
Liczba wątków: 2
Dołączył: 06.04.2016
Dzień dobry
Dzisiaj już mogę napisać co u nas. Na 25.04. mamy wyznaczoną wizytę do dr. Skonecznej w Otwocku. Napisałam informację o leczeniu od początku choroby, lekarka po przeczytaniu mojego opisu zapytała czy są duże bóle. Na dzisiaj tyle wiem. Zrobię PSA, testosteron w dniu wizyty i czekam na wynik fosfatazy kostnej. Czy zrobić jeszcze jakieś badania? Mąż protestował, ale nie ustąpiłam i dzisiaj na mapie patrzył jak dojechać do Otwocka. Martwię się, co będzie bo dowie się o przerzutach. Całkiem się załamie.
Jeśli chodzi o badanie szczepionki - Łódż, ul. Paderewskiego Szpital im. Kopernika. Tel. do lekarza prowadzącego nabór - 519-543-411
Pozdrawiam
Iwona
Liczba postów: 4.242
Liczba wątków: 37
Dołączył: 16.01.2016
Iwona, decyzja o konsultacji z dr Skoneczną ze wszech miar słuszna, właśnie z tą panią doktor.
Możesz być spokojna, pani doktor nie powie niczego, co by męża załamało, ona słynie z delikatności , no i ze swego rodzaju optymizmu.
Poza tym jest świetnym fachowcem, i doradzi najsensowniejszą drogę dalszego leczenia.
Jakie zrobić badania?
Te, które zlecają onkolodzy, czyli morfologię z rozmazem, OB, fosfatazę zasadową, wapń całkowity, kreatyninę, mocznik, oraz sód, potas i chlorki w surowicy. Oczywiście PSA i testosteron.
Liczba postów: 95
Liczba wątków: 2
Dołączył: 06.04.2016
03.05.2016, 05:21:01
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 03.05.2016, 05:22:42 przez Pitos7.)
Dzień dobry
Jesteśmy już po wizycie u dr. Skonecznej
Wizyta trwała półtorej godziny. Tak omotała mojego męża, że chciał już w tym dniu otrzymać chemię (od dwóch do dziesięciu wlewów) . Musiała trochę zwolnić jego zapędy.
Teraz będziemy pod jej opieką, a pierwszą chemię wyznaczyła na 30.05.2016r. Mamy zrobić badania krwi, scyntygrafię i Tk jamy brzusznej, miednicy małej i jeszcze coś w Tk, ale nie mogę odczytać co. Jeszcze nigdy nie byłam u takiego lekarza, sprawiała wrażenie jakby czas dla niej nie istniał. Liczy się chory. Pierwsze pytanie było czy mąż ma brata albo syna, na karteczce napisała jakie badania ma syn zrobić i mamy jej pokazać wyniki. W każdym razie ustaliła z mężem, że po chemii będzie miał długie czarne loki, a jak będzie stosował się do zaleceń pozwoli mu w nagrodę wypić jedno piwo. Dostałam też pochwałę za mój dzienniczek, który kazała skserować Teraz mąż chodzi zadumany, widać jak bardzo przeżywa. Wczoraj powiedział mi, że już po chłopie. Chociaż ja też bardzo boję się tej chemii to wydaje mi się, że innego wyjścia już nie ma. Boję się, że jak dopadną męża objawy uboczne, to więcej nie pojedzie. On już taki jest.
Pozdrawiam
Iwona
Liczba postów: 923
Liczba wątków: 28
Dołączył: 15.01.2016
03.05.2016, 09:01:47
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 03.05.2016, 09:09:09 przez Kris.)
Cytat:Tak omotała mojego męża, że chciał już w tym dniu otrzymać chemię (od dwóch do dziesięciu wlewów) . Musiała trochę zwolnić jego zapędy.
Teraz będziemy pod jej opieką, a pierwszą chemię wyznaczyła na 30.05.2016r. Mamy zrobić badania krwi, scyntygrafię i Tk jamy brzusznej, miednicy małej i jeszcze coś w Tk, ale nie mogę odczytać co. Jeszcze nigdy nie byłam u takiego lekarza, sprawiała wrażenie jakby czas dla niej nie istniał. Liczy się chory.
Witaj Iwona.
Byłem trochę zaniepokojony, że nie piszesz nic o Was.
No ale fajnie, że się odezwałaś.
A nie mówiłem, że dr. Iwona S. to chyba najlepszy wybór. To jest taka prawdziwa specjalistka od chemioterapii raka prostaty.
A jej podejście do pacjenta, no nie wierzono mi w 2012 r. kiedy pierwszy raz opisałem swoje wrażenia po wizycie u Pani dr.
Nawet miałem reprymendę od Bogdana , że ukrywam znajomość z takim lekarzem jeszcze na Forum FF. A ja bylem Bogu ducha winny, bo to był początek mojej "przygody" w konsultacjach z Panią dr.
No sama widzisz, że nie kłamaliśmy i Bogdan i ja. Trudno trafić na tak otwartego na pacjenta lekarza. To jest prawdziwe powołanie.
Zobacz jak umiejętność rozmawiania z pacjentem wpłynęła na Twego męża? Chyba czujesz, że tą wizytą rozwiązały się spore problemy z przekazywaniem mężowi prawdy o chorobie. Jestem przekonany, że i Ty jesteś teraz spokojniejsza i odciążona tym nie lada problemem który Ci nie dawał spokoju. To także plus i dla Twego zdrowia
Cytat:Dostałam też pochwałę za mój dzienniczek, który kazała skserować
Pani dr. jak już kiedyś opisywałem prosi mnie o moje "kolorowe papierki"z przebiegu choroby za każdą wizytą. Pokazuje swoim podopiecznym( studentom i lekarzom przygotowującym się do specjalizacji) i uczy ich jak powinna wyglądać relacja lekarza z pacjentem, a w szczególności z pacjentem wyedukowanym z którym nie traci się czasu na czytanie historii choroby. Ten zaoszczędzony czas poświęca pacjentowi.
Czy mężowi będzie podawany tylko Docetaxel + Prednizone, czy jeszcze coś innego? Czy dr. wspominała o wdrożeniu jakichś nowych technologii medycznych z "rynku raka prostaty" ?
Jak ma wyglądać przebieg chemii czasowo?
Czy załapaliście się na wizytę i dalsze leczenie w ramach NFZ? Czy będzie to w ECZ w Otwocku, czy w innym szpitalu gdzie pracuje Pani dr.?
Iwona głowa do góry. Będzie dobrze. Trzymaj się dzielnie, bo jak wiem, to do tej pory jesteś niesamowicie dzielna i w chorobie męża i swojej chorobie.
Pozdrawiam
Kris.
P.S. Może będziemy mogli się poznać w trakcie wizyty u Pani dr. Ja także przymierzam się do ustalenia terminu wizyty, bo zaraz minie rok od ostatniej, a staram się utrzymywać kontakt z dr. chociaż wiem, że także robi to moja onkolog ( dzwonią do siebie i spotykają się na sympozjach) ja ma problemy z moją " upierdliwością" we wdrażaniu "nowego" w przebiegu mojej choroby.
Liczba postów: 95
Liczba wątków: 2
Dołączył: 06.04.2016
Kris, dziękuję za odpowiedź. Dr. będzie w czerwcu dopiero ok. piętnastego /mówiła o kongresie/ My będziemy dwudziestego.`Nie pisałam długo ponieważ przełożono nam wizytę na późniejszy termin. Czy mnie ulżyło po wizycie to chyba nie do końca. Nie było mowy o przerzutach i mąż dalej nie wie, że je ma.
Chemia to: dexamethazon plus taxotere co trzy tygodnie. Dr. chciała podać zoledronic, ale odłożyła to na później ponieważ mąż usunął sobie ząb. Po chemioterapii ma dostać abirateron. Ale ja załatwiłam w Łodzi Xgevę w cenie 1420 zł. Prolia jest za słaba. Może ktoś ma dostęp do leku o niższej cenie to bardzo proszę o informację.
Chemii ma być od dwóch do dziesięciu, a w międzyczasie różne badania krwi, scyntygrafia i TK. Leczenie będzie na NFZ w Otwocku.
Moją obawę budzi fakt, że w warszawskich szpitalach pojawiła się bakteria NDM NEV DHELI zakazić mogą m.in przy chemioterapii. W tym tygodniu mają podać w jakich szpitalach ona występuje. Myślę, że będzie dobrze.
Iwona
Liczba postów: 923
Liczba wątków: 28
Dołączył: 15.01.2016
04.05.2016, 23:52:38
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 04.05.2016, 23:53:22 przez Kris.)
Cytat:Chemia to: dexamethazon plus taxotere co trzy tygodnie.
Tak bardziej profesjonalnie to powinno brzmieć :
Taxotere/Docetaxel - chemioterapeutyk podawany w postaci wlewów dożylnych + Dexamethazon - to syntetyczny hormon kory nadnerczy z grupy glikokortykosteroidów do stosowania doustnego o długotrwałym i bardzo silnym działaniu przeciwzapalnym, przeciwalergicznym, przeciwgorączkowym i immunosupresyjnym.
http://www.sanofi-aventis.com.pl/produkt...cjenta.pdf
http://bazalekow.info/pabi-dexamethason-5909990170517
Cytat:Po chemioterapii ma dostać abirateron. Ale ja załatwiłam w Łodzi Xgevę w cenie 1420 zł. Prolia jest za słaba. Może ktoś ma dostęp do leku o niższej cenie to bardzo proszę o informację.
Zaraz, zaraz, czegoś nie rozumiem ?
Abirateron/Zytiga a Xgeva/Denosumab to zupełnie inne kategorie leków i mają inne działanie na RGK.
A po co masz załatwiać Xgevę prywatnie jak podobnie do Prolii jest refundowana w 100%. Szukaj możliwości dopasowania do kwalifikacji, bo jak zawsze jego refundacja jest zagmatwana, ale do przeskoczenia.
Iwona! Powoli! Sama nie kombinuj i nie aplikuj leków kupowanych prywatnie za takie pieniądze. To już nie te czasy. Konsultuj wszystko z dr.I.S.
... Xgeva/ Denosumab
Wskazania: do refundacji
Zapobieganie powikłaniom kostnym (złamania patologiczne, konieczność napromieniania kości, ucisk rdzenia kręgowego lub konieczność wykonywania zabiegów operacyjnych kości) u dorosłych z przerzutami guzów litych do kości.
Zał C.75 poz.6 w tabeli
http://onkologia-online.pl/medicinerefun...nna&page=3
Pozdrawiam
Kris.
Liczba postów: 4.242
Liczba wątków: 37
Dołączył: 16.01.2016
(03.05.2016, 16:56:37)Pitos7 napisał(a): Czy mnie ulżyło po wizycie to chyba nie do końca. Nie było mowy o przerzutach i mąż dalej nie wie, że je ma.
Mąż wie, że ma nowotwór i to wystarczy.
Nie każdy ma ochotę znać szczegóły, nie każdy chce wszystko wiedzieć, wszystko rozumieć. Jego prawo.
Ważne, że chce się leczyć.
Cytat: Myślę, że będzie dobrze.
I słusznie.
Liczba postów: 95
Liczba wątków: 2
Dołączył: 06.04.2016
Dziękuję Dunol i KRIS za odpowiedź.
Kris, w moim poście jedno zdanie (po chemioterapii ma dostać abirateron) powinno znajdować się się w innym miejscu. Przepraszam.
Starałam się odpowiedzieć na wszystkie Twoje pytania.
Jeśli chodzi o Xgevę to prowadziłam w ubiegłym roku rozmowy, pisałam e-maile z NFZ w Łodzi. Kategorycznie mi odmówiono. C.75 to guz olbrzymiokomórkowy i nijak się ma do raka prostaty. Uważam tak jak Ty, że powinno się podać wszystkim chorym w przypadku guzów litych, ale NFZ ma inne zdanie. Na przyszłość postaram się pisać posty bardziej fachowo.
Pozdrawiam
Iwona
|