Mój mąż ma raka prostaty z przerzutami do kości

[Dunolka]

Iwona, te nasiona chia to zlecone masz przez Oficjalną Medycynę?

Znów jest stan zapalny w pęcherzu, może i w jelitach, antybiotyk powinien pomóc.
Pamiętaj o probiotyku!
Biegunka może być spowodowana wieloma przyczynami, do każdej dobrane jest odpowiednie leczenie.
Tu mamy najprawdopodobniej poradiacyjne zapalenie jelit, zatem  klasyczna marchwianka to jest taka pieszczota,
która... nie zaszkodzi.

Jest jeszcze jeden sposób, który nie zaszkodzi, a może pomoc.
Długotrwała biegunka może zniszczyć kosmki jelitowe w jelicie cienkim, wtedy biegunka zamienia się
w wieczną biegunkę, nawet gdy pierwotna przyczyna jest już usunięta.
Wtedy pomaga odstawienie glutenu i nabiału na jakieś dwa trzy tygodnie.
Czyli zero zbóż, chleb bezglutenowy, ryż, itd.
Spróbuj, może to coś da, znajoma pediatra poleca tę metodę.

[Pitos7]

Nasiona chia zaleciła dr. IS, ale jeszcze nie podawałam ich. Codziennie podaję siemię lniane 2x pół szklanki, marchwiankę dość gęstą 2x 1 szklankę, do tego odżywkę białkową Resource ok. 20-30g białka, 1 łyżeczkę oleju z wiesiołka, galaretkę owocową, dieta ścisła bezresztkowa. Staram się kupować produkty bezglutenowe, mleko sojowe, jogurty itd. Nabiału mąż nie je już od kiedy przygotowywał się do radioterapii Może popełniam jakiś błąd i chcąc pomóc szkodzę? Mąż jest bardzo słaby, wychudzony. Poradźcie co mogę zrobić aby odzyskał apetyt, ciągle boli go brzuch kilka razy dziennie biegunka.
Iwona

[jesien 2015]

Chyba pomogłaby konsultacja z dietetykiem, najlepiej współpracującym z onkologiem. Mam nadzieje, ze w Polsce tacy są. Ochrona przed biegunka/ leczenie  biegunki musi iść w parze z jedzeniem wysokokalorycznym a  sama nie znajdziesz sposobu na takie połączenie. Nie sadze tez by ktokolwiek na forum taka wiedze posiadał. 
Bede od soboty w Polsce i obiecuje zapytać (mam wśród najbliższych bardzo dobrego i empatycznego lekarza- co prawda nie onkologa, ale ma w szpitalu kolegów, może coś podpowiedzą).Wirtualnie trudno go dopaść.
Z domowych sposobów: gorzka czekolada, banany, niesłodzona herbata.

[Dunolka]

No właśnie, tu trzeba specjalistycznej wiedzy, jak odżywiać pacjenta po uszkodzeniu jelit przez radioterapię i infekcję razem.
Może lekarze/pielęgniarki, pracujące w hospicjum, będą więcej wiedzieć?
Wszak ich zadaniem jest dbać o jak najwyższą jakość życia pacjentów, muszę umieć to robić, przynajmniej teoretycznie.
Może podzielą się tą wiedzą, nawet jeśli pacjent nie jest "ich".

Prosty sposób na podniesienie jakości posiłku i zadbanie o to, by jelita nie były drażnione, to jest na przykład miksowanie zupy razem z mięsem.

Iwona, nie rób sobie wyrzutów. Robisz wszystko, co w twojej mocy, by ratować męża, by jak najdłużej był z wami.
Robisz nawet więcej, bo przekraczasz siebie.
Nigdy nie wiemy, czy nasze decyzje, jak komuś pomóc, są  optymalne.
Ale tylko ten nie popełnia błędów, kto nic nie robi.
Jesteście wciąż razem  - to najważniejsze.

[Dunolka]

Rozmawiałam z Iwoną  - oboje idą właśnie połazić  po rynku.
 
Nikt, kogo nie dotknęła ciężka choroba, nie zdaje sobie sprawy, jaki to cud iść po prostu sobie razem pospacerować w pogodne, niedzielne przedpołudnie.
Jak to się stało, niech Iwona sama opisze.

[Kris]

Iwona!!!
Czekamy na info.
Pozdrowienia dla Ciebie i męża.
  Kris.

[Pitos7]

Tak, to cud, że dzisiaj pierwszy raz od lutego spacerujemy po rynku razem. Kilka minut trwał nasz spacer ponieważ mąż czuje się jeszcze słabo. Wytargałam go z łap śmierci.
Wszyscy lekarze mówili, że nie potrwa ta choroba długo, że to koniec. Dwa nowotwory itd. Nie mogłam patrzeć jak umiera z głodu. Trzy pobyty w szpitalu, nawadnianie i do domu. Podczas jednego z pobytów w szpitalu oprócz nawadniania dostał dodatkowo i całkiem za darmo bakterię Clostridium dificile.
Ta dopiero zaczęła pustoszyć organizm doprowadzając do odbiałczenia, spadku albumin i innych parametrów krwi. Anemia. Mąż schudł 16 kg, był opuchnięty, ciągle bolał go brzuch, miał gorączkę biegunka odebrała mu resztki sił, zaczął się przewracać. Cień człowieka zawiozłam do naszej IS i ta lekarka po wysłuchaniu mnie kazała natychmiast nawodnić męża, oddać kał do badania, zrobiła zdjęcie jamy brzusznej, wezwała chirurga na konsultację. Potwierdzono rozpoznanie lekarzy z naszego szpitala- popromienne uszkodzenie jelita cienkiego z podniedrożnością - "jelito na straży". Mąż bojąc się sensacji w czasie jazdy nie jadł nic prawie dwa dni. Było tylko gorzej. To była środa. Za namową naszego znajomego chirurga w piątek zawiozłam męża tam gdzie go naświetlano, lekarz stwierdził, że ma grzyba w ustach przepisał nystatynę i dał skierowanie do poradni specjalnego żywienia pozajelitowego. Nie widział ciemno brązowego zabarwienia skóry, a na dr. IS chciał napisać skargę do Izby Lekarskiej, że w rozpoznaniu napisała popromienne uszkodzenie jelita. No i tu nie wytrzymałam, było mi obojętne czy wrócę do domu czy też trafię na dołek, patrzyłam na męża, który nieruchomo słuchał odmowy leczenia. Wywalczyłam ksero karty, która zaginęła aby odnaleźć się w gabinecie. W czasie jazdy powrotnej miałam wrażenie, że mężowi jest już wszytko jedno. W domu prosił aby nie namawiać go do jedzenia, chciał tylko pić, a ja sprawdziłam w komputerze czy jest wynik badania kału. Był. Dodatni. Clostridium dificie i toksyny A i B - bakteria krytyczna, leki metronidazol i vankomycyna. Lekarz rodzinny dał receptę. Już w ten piątek zaczęłam podawać metronidazol. Zadzwonił do mnie ten lekarz, który rano tak nieładnie się zachował z propozycją, że są gotowi leczyć męża i mogą go przyjąć nawet z tą bakterią. Wieczorem zadzwonił, syn z życzeniami na Dzień Matki, rano zapomniałem powiedział tyko. Po 10 dniach pobytu w szpitalu mąż wyszedł do domu na własnych nogach z propozycją naświetlania płuca. Jest coraz lepiej, po Zytidze i naświetlaniach PSA ze 100 spadło do 18.
Jedno jest pewne, trzeba walczyć o swoje prawa. Wizytę w sprawie naświetlań mamy 28.06. Gliwice odmówiły przyjęcia pacjenta leczonego w innej placówce.

[Kris]

Cytat: Podczas jednego z pobytów w szpitalu oprócz nawadniania dostał dodatkowo i całkiem za darmo bakterię Clostridium dificile.

Horror i nic więcej!!!

Cytat:Nie widział ciemno brązowego zabarwienia skóry, a na dr. IS chciał napisać skargę do Izby Lekarskiej, że w rozpoznaniu napisała popromienne uszkodzenie jelita

... Wiem, że spieprzyliśmy, ale może inny "koziołek ofiarny" beeeknie???"

Cytat:Gliwice odmówiły przyjęcia pacjenta leczonego w innej placówce.

Iwona Twoja wytrwałość w walce jest tak mocna, że i z takim problemem dałabyś sobie radę ( nie mają prawa odmawiać leczenia _ Ustawa o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw)

Cytat:Jest coraz lepiej, po Zytidze i naświetlaniach PSA ze 100 spadło do 18.

Jedno jest pewne, trzeba walczyć o swoje prawa.

Wytargałam go z łap śmierci.

Iwona !!!  
 Jesteś    The Best              i nikt tego nie zaprzeczy.

Pozdrowienia dla Ciebie i męża

Kris.

[AParsley]

Iwona,

Czytając powyższe nóż się w kieszeni otwiera. Zasługujesz na najwyższy szacunek.

Siły i dalszej wytrwałości.
Pozdrawiam AParsley

[jesien 2015]

Iwona, jesteś fantastyczna kobieta! Powodzenia!

[Jędrek]

Iwona
Waleczna i zwycięska.
Zainfekowanie Twojego męża bakterią Clostridium difficile mogłoby doprowadzić do zgonu.

Czy zakażenie C. difficile jest groźne dla życia?
Zakażenie C. difficile może wywołać groźne dla życia ciężkie zapalenie jelita grubego z jego rozdęciem i niedrożnością. Najbardziej zagrożone są osoby w podeszłym wieku, unieruchomione w łóżku oraz chorzy przyjmujący leki immunosupresyjne i przeciwnowotworowe.

Jak się zaraził mąż ?

Czy można się zarazić C. difficile bezpośrednio od chorych? Jak się ustrzec?
Niewątpliwie tak. Bakterie przenoszą się od człowieka do człowieka, a także w postaci przetrwalnikowej (spory) za pośrednictwem przedmiotów z otoczenia chorego. Najlepszym sposobem zapobiegania zakażeniu jest używanie rękawiczek i mycie rąk po każdej styczności z chorym. Przedmioty powinny być odkażane środkami zawierającymi chlor.
info pozostałe
https://gastrologia.mp.pl/choroby/jelito...-difficile

Czyli w wyniku bałaganu i braku czystości w szpital, karygodne.
...............................................................................................................................................................................................................

Tak, to cud, że dzisiaj pierwszy raz od lutego spacerujemy po rynku razem. Kilka minut trwał nasz spacer ponieważ mąż czuje się jeszcze słabo. Wytargałam go z łap śmierci.

Iwonko teraz zaświeciło wam słońce i nadzieja.
Wielkie poświęcenie i jeszcze większa radość.
To wielkie wsparcie dla męża (taka żona) ,on może tego nie mówi ale widzi i odczuwa poprawę.
Spacer we dwoje nic piękniejszego.
Moje ucałowania dla Ciebie i uściski dla męża.

Jędrek

[Edward]

Jędrek ma rację pisząc, że nie ma nic piękniejszego niż spacer we dwoje. To jest cudowne w każdym wieku, ale im lat więcej ma ona i on, tym widok piękniejszy. Kiedy widzę takie wspierające się pary, czasem podpierające się laseczkami, czasem drobiące kroki, bo inaczej nie mogą, to zawsze dopada mnie refleksja przemijania. Przecież kiedyś oboje mieli po 15, 20 i 30 lat i przez myśl im pewnie nie przeszło, że starość nieuchronnie nadchodzi. To piszę ogólnie, bo przecież Iwona i Jej Mąż do staruszków się nie zaliczają. Tylko Ich spacer i wpis Jędrka taką obdarował mnie refleksją.
Iwonko,
Kris też ma rację! Sposób, w jaki potraktowano chorobę Twojego męża, to też horror, a Ty zwyczajnie jesteś Wielka! Tak trzymaj, ale o sobie też pomyśl. Koniecznie!
Edward

[Niki]

Iwona jesteś Wielka.Wytrwałości.
Jesteście przykładem ,że nigdy nie należy się poddawać.
Ściskamy gorąco Ciebie i Dzidka
Lidka i Mariusz

[Pitos7]

Kochani, dziękuję za posty, które są dla mnie ogromnym wsparciem. Myślę, że nie jestem Wielka, każda żona zrobi wszystko dla męża jeśli jej na nim zależy i gdy go kocha. Gdy ja byłam chora siedział przy mnie przez trzy dni i noce bez przerwy. Poszedł jak odzyskałam przytomność.
Wczoraj byliśmy na radioterapii /tej samej/ zrobiono tomograf wytatuowano punkty po obu stronach klatki piersiowej. 8 lipca mam dzwonić lekarza po informację jak to wygląda po nałożeniu TK z lutego br. i tego wczorajszego. Jeżeli dojdzie do naświetlań to dopiero po wyrażeniu zgody przez dr. IS. Martwi mnie tylko to, że mąż nie przybywa na wadze, ale już nie chudnie. Czuje się dobrze, powoli staje się silniejszy.
Jutro chce usunąć cewnik, martwi się bo nie wie czy będzie mógł oddawać mocz normalnie. Może coś podpowiecie?
Pozdrawiam serdecznie
Iwona

[Edward]

Iwonko,
podpowiadam, że może być różnie.
Cewnik miałem założony pięć tygodni przed LRP, a jego dwukrotne usunięcie pozwalało na normalne oddawanie moczu jedynie przez dwa dni i ponownie trzeba było go założyć. Usunięcie cewnika tydzień po operacji już było skuteczne.
Przy termoablacji raka wątroby w maju 2015 roku ktoś tak nieumiejętnie i nieskutecznie próbował mnie zacewnikować, że 'rozorał' ujście cewki moczowej. Przy gojeniu powstały zrosty, które zamknęły ujście cewki i ponownie trzeba było założyć cewnik. Dwie kolejne próby jego usunięcia wystarczały na kilka dni normalnego siusiania. No to się zabrano za kalibrację. Były w sumie dwa zabiegi, oba na tzw. żywca z bólem 7/10 i efektem na 2-3 tygodnie. Dopiero uretrotomia wykonana w sierpniu 2015 definitywnie rozwiązała problem.
Trzymajcie się i niech wszystko dobrze się Wam ułoży
Edward

[Pitos7]

Edwardzie, dziękuję za informację. Po usunięciu cewnika rano, wieczorem szybko założono go ponownie. Mąż miał ból, strasznie się bał, że coś się stanie. Wszystko minęło po zacewnikowaniu. Czy to znaczy, że już zawsze będzie nosił azorka? Jeśli tak to jaki będzie najlepszy, najwygodniejszy może macie Panowie jakieś rady? Teraz mąż częściej wychodzi z domu, jeździ samochodem, mamy pójść do córki na imieniny, a ten który ma jest wielki. Kupiliśmy worek 0,5l i gumy do jego zamocowania na łydce, ale coś jest nie tak. Będziemy wdzięczni za rady. Porozmawiam z dr.IS czy mąż może poddać się zabiegowi uretrotomii.

[Edward]

Iwonko,
przede wszystkim lekarze muszą ustalić przyczynę nieoddawania moczu po usunięciu cewnika. W moim przypadku, który w poprzednim poście opisałem, były dwie zupełnie różne przyczyny. Pierwsza, to mocno przerośnięta prostata uciskająca cewkę moczową. Tutaj uretrotomia nie mogła mieć zastosowanie, a problem rozwiązała LRP. Drugą były zrosty u ujścia cewki i uretrotomia okazała się skuteczna.
Co do technicznej strony noszenia worka nic Ci nie podpowiem, bo już nie pamiętam. Na pewno było to uciążliwe, ale pozwalało na w miarę normalne życie, jazdę samochodem i spotkania towarzyskie.
Pozdrawiam serdecznie
Edward

[Kris]

(05.07.2017, 16:52:26)Pitos7 napisał(a): Edwardzie, dziękuję za informację. Po usunięciu cewnika rano, wieczorem szybko założono go ponownie. Mąż miał ból, strasznie się bał, że coś się stanie. Wszystko minęło po zacewnikowaniu. Czy to znaczy, że już zawsze będzie nosił azorka? Jeśli tak to jaki będzie najlepszy, najwygodniejszy może macie Panowie jakieś rady? Teraz mąż częściej wychodzi z domu, jeździ samochodem, mamy pójść do córki na imieniny, a ten który ma jest wielki. Kupiliśmy worek 0,5l i gumy do jego zamocowania na łydce, ale coś jest nie tak. Będziemy wdzięczni za rady. Porozmawiam z dr.IS czy mąż może poddać się zabiegowi uretrotomii.

Cześć Iwonko.
Poczytaj trochę info. na temat dobrych worków podłączanych do cewnika Foley'a. Myślę, że coś wybierzesz odpowiedniego  do codziennego użytkowania żeby mężowi było wygodnie.


http://nefrostomia.pl/nefrostomia/worek750
https://www.cezal.pl/sprzet-medyczny/338...eline.html
https://www.cezal.pl/worki-na-mocz/1676-...51610.html

No i jeszcze b.ważne:
http://www.zoz.konskie.pl/images/pdf/Pie...w_domu.pdf

Pozdrawiam Kris.

[jesien 2015]

Iwona,
Twój mąż nie musi nosić worka! Popytajcie urologa. Moj mąż po zabiegu miał krotka rurkę cewnika i zawór, który otwierał gdy odczuwał potrzebę mikcji. Teraz taki zaworek nosi z cewnikiem nadlonowym. Te zaworki sa kompatybilne z workami na na noc. Trzeba tylko zawsze pamiętać, by na noc otworzyć zawór połączony z nocnym workiem. Rurke mocowa poczatkow tasma, teraz szrokim bandazem elastycznym- niebyt mocno. Trzeba pamietac by rurka schodzila na udo lagodnym lukiem.
Sa tez worki Coloplastu specjalne do cewników zewnętrznych, a mój mąż używa ich do nadlonowego.
Jedynie na noc jak przy zaworku dopina worek ( i znów pamiętać trzeba o otwarciu zaworka)
Na długą podroż do Polski ( jedziemy około 12 godzin) miał worek przypięty w trzech miejscach- szeroka taśma na udzie, szeroka pod kolanem i wąska powyżej kostki.
Zaworki sa idealne, bo pęcherz sie nie zmniejsza jak przy długotrwałym noszeniu worka. Sa estetyczniejsze i chyba psychicznie mnie obciążające.
Jeśli nie odczuwa się potrzeby mikcji zaworek trzeba otwierać co 2-3 godziny.

tu poniżej filmik Coloplastu z taśmą-workiem do cewników zewnętrznych.Pasują i do zwykłych, maja jedynie mniejsza pojemność i częściej je trzeba opróżniać. Nie ważne, ze nie rozumiesz slow, filmik jest wystarczająco jasny.
Filimiki są trzy, ten o którym pisze t o'lille benpose'. Przy okazji zobaczcie inne rozwiązania. No i popytajcie pielegniarki urologicznej/ urologa.

https://www.coloplast.dk/Kontinens-/Vejl...ose_271606
Coloplast chętnie wysyła próbki.

Mam nadzieje, ze ten cewnik na krotko.

Pozdrawiam
Ela
Ps. Majonez i śmietana tuczą o ile Twój mąż je toleruje.

[Pitos7]

Dzisiaj dzwoniła lekarka z radiologii / tej samej/ i powiedziała, że: guz w płucu jest półtora raza większy, początkowo był 16x17cm/, fizycy dopasowują wiązki, naświetlań będzie 10 /5 w tygodniu/. Jak wszystko będzie gotowe zadzwonią z informacją. Nasza dr.IS jest zdania, że może w połowie sierpnia można zgodzić się na naświetlania jak mąż "dojdzie do siebie". Lekarz z długoterminowej i rodzinny też tak mówi. Zobaczymy co zaproponują "nasi radiolodzy"
Podczas pobytu na oddziale radiologii męża zaczęła boleć podczas dotyku skóra na szyji, rękach i zaraz po dotknięciu robi się krwiak, który długo znika. Brzydko to wygląda. Może wiecie Państwo co to może być? Lekarze mówią, że to może być słaba krzepliwość. Teraz czekamy na telefon z radiologii, a 19.07 na wizytę u dr.IS.