Masz rację, ale uważam że u nas problem z badaniem mężczyzn jest również kulturowy, bo jak to tak? Facet ma facetowi grzebać w...
Druga sprawa to podejście lekarzy, bo jak człowiek sobie pomyśli że zastanie za biurkiem gbura, który będzie miał pretensje o to że w ogóle do niego przyszedłeś i zajmujesz mu czas to wszystkiego się odechciewa. To prawda że nasza służba zdrowia słabo promuje badania profilaktyczne, na szczęście są akcje społeczne typu movember.
Oczywiście zgadzam się, że mężczyźni (kobiety w sumie tez) nie chcą się badać, niestety. Brak świadomości przyczynia się do wielu chorób.
Prawda też jest taka, że mało jest lekarzy z powołania, którzy poprostu chcą pomóc.
Mam nadzieję, że trafimy na kogoś komu będzie zależeć nie tylko na kasie.
Wracając do badań, teścia też proszę, żeby poszedł do lekarza, zrobił chociaż podstawowe badania, a on na to, że woli nie wiedzieć... nie bierze pod uwagę rodziny ?
Chciałabym, żeby jakoś można było nawet zmusić ludzi, żeby robili podstawowe wyniki
(10.08.2023, 08:14:05)Agba110 napisał(a): Ja nie wiem czy to my mamy pecha czy tak już jest.
Nie, aż tak źle nie jest.
Częściej zdarza się "urzędnicza" uprzejmość, obojętność, spychotechnika, ale absolutnie nie chamstwo.
Poza tym dziwię się beztroski lekarza, by w dobie wszechmocnego internetu, telefonów komórkowych i mediów społecznościowych, tak traktować pacjenta.
Stary jakiś jest, nie wie, że może być nagrany i pokazany jutro w Instagramie?
Większość medyków już jest ostrożna, bo "umieją w internety".
Cytat: usłyszałam cytuje:" a wy myślicie, że każdy będzie teraz tańczył wokół ojca ?! Trzeba było tańczyć wcześniej, a teraz to już ruina nie człowiek "
Rzecz w tym, że właśnie można i trzeba "tańczyć". Obywatel płacił i płaci podatki, i z tego (i tylko z tego) ten "taniec" jest finansowany. To się obywatelowi zwyczajnie należy, nawet gdy już jest "ruiną".
A po drugie, lepiej nie zapeszać, bo nigdy nie wiadomo, kto pierwszy się całkiem "zrujnuje", kto pierwszy umrze.
Życie pisze różne scenariusze.
Cytat:Czekamy na wyniki ,bo wszędzie tylko każą czekać.
Kogo nie boli, temu powoli. Zgodnie ze standardami i zwykłą logiką, ojciec nie powinien czekać, tylko JUŻ mieć hormonoterapię.
12.08.2023, 10:20:17 (Ten post był ostatnio modyfikowany: 12.08.2023, 10:22:07 przez Agba110.)
Dunolka dziękuję za zrozumienie
Żałuję, że nie nagrałam rozmowy, ale nie spodziewałam się czegoś takiego
Zastanawiam się tylko jak załatwić terapię na już, kiedy wszędzie nas spychają :/
A niestety milionerami nie jesteśmy, żeby dać w łapę gdzie trzeba, bo widocznie płacenie podatków to za mało...
Akba, teraz wcale nie jest łatwo "dać w łapę", bo wszystko może być nagrane.
Za propozycję łapówki lekarz może cię wyrzucić z gabinetu. Zatem dajmy sobie z tym spokój.
Doświadczony lekarz zarabia zresztą tyle, że nasze emeryckie 500 PLN nie ma dla niego znaczenia.
Lepiej inwestować w dobrą opinię, bo to zwiększa kolejki do prywatnego gabinetu.
Przepisy mówią, że hormonoterapia może być zlecona dopiero po diagnozie, a do diagnozy potrzebny
jest wynik biopsji. Owszem, wyjątkowo można zlecić hormony gdy nowotwór jest oczywisty, właśnie
w przypadku wielotysięcznego PSA. Ale wtedy pewnie trzeba pisać jakieś uzasadnienie, wyjaśnienie, etc.
Czyli wygodniej poczekać.
Najlepiej dowiedzieć się pocztą pantoflową, który lekarz nie boi się pisania wyjaśnień i taką hormonoterapię
w razie potrzeby zleca.
Do tego służy też forum, do wymiany opinii o lekarzach.
Zdaje się, że Seba dał ci namiary na takiego lekarza.
Akba, tak czy owak tata nie dostanie na razie innego leczenia, tylko hormonoterapię.
Im szybciej, tym lepiej.
Dziękuję bardzo za szybką i konkretną odpowiedź.
Tak dał namiary, a jednym z nich właśnie był nieszczęsny prof. Sikorski
We wtorek najwcześniej można spodziewać się wyników, więc te kilka dni poczekamy
Dalej nic nie wiadomo, ale w między czasie martwię się o zdrowie psychiczne taty... powtarza, że na luzie do tego podchodzi, ale wiem, że to przeżywa. Od rodzinnego dostał hydroksyzyne na sen, bo przyznał, że wieczorami ma za dużo czarnych myśli.
Jak mogę mu jeszcze pomóc, jakiś psycholog może? Ale taki przez telefon, bo tata nie umie w aplikacje, itp
Mi w sumie też już na głowę siada, pół życia walczę z depresją i lękami, niestety sytuacja nie pomaga, a chce być wsparciem, a nie sama się załamać...
To świetnie że tata stara się do tego podchodzić "na luzie", jednak taka diagnoza potrafi zwalić z nóg. Myślę że psycholog to dobre rozwiązanie, problemem jest jednak mobilność taty, może uda Ci się załatwić psychologa z dojazdem? Z doświadczenia wiem że psycholog woli pracować z pacjentem w cztery oczy(a przynajmniej Ci, z którymi wspolpracowałem) nie przez telefon czy zdalnie.
16.08.2023, 18:42:24 (Ten post był ostatnio modyfikowany: 16.08.2023, 18:43:02 przez Dunolka.)
Terapia psychologiczna to jest proces, a nie jednorazowa akcja.
Poza tym to nie może być "zwykły" psycholog, tylko psychoonkolog.
Centra onkologiczne powinny mieć takiego specjalistę na stanie.
Jeśli tata tam się zarejestruje, niech zgłosi potrzebę/chęć rozmowy również z nim.
Kiedyś na naszym Zjeździe mieliśmy panią psychoonkolog z CO w Bydgoszczy.
To było bardzo potrzebne i ciekawe doświadczenie dla nas wszystkich - dla dotkniętych chorobą nowotworową,
i dla ich rodzin. Trzeba pomyśleć nad tym, by powtórzyć takie warsztaty psychologiczne.
Może na następnym spotkaniu, gdy przybędzie nam nowych uczestników?
Problem "jak żyć z chorobą nowotworową" to sprawa długofalowa, a tacy pacjenci, jak twój tata potrzebują
pomocy ad hoc, od razu, szybkiej i konkretnej. To znaczy - potrzebują leku, przysłowiowej tabletki, by przetrzymać pierwszy szok diagnozy. Z tym poradzi sobie lekarz rodzinny, który ma wszak prawo przepisać środek uspakajający na krótki okres, na 3, 4 tygodnie. Hydroxyzyna to trochę za mało.
Z własnej historii pamiętam, że mi pani doktor rodzinna dwukrotnie przepisała jakieś uspakajająco-wyciszająco-ogłupiajace dragi, w podobnych sytuacjach. Za każdym razem było to jedno opakowanie - na miesiąc.
Starczyło.
Przy czym wcale o nie nie prosiłam, wydawało mi się, że daję radę, że podchodzę do trudnej życiowo sytuacji z niezbędnym dystansem. Widocznie to tylko mnie się tak wydawało...
Ja mam wrażenie, że sobie nie radzę.
Teraz problem z dojazdami, tata musi do jechać Szczecina odebrać wyniki biopsji, zawieźć gdzie indziej, żeby konsylium się zebrało i uzgodniło co dalej... jakby szpital nie mógł sam tego wysłać. Wyniki są, ale i tak nic nie wiemy, bo nie przez telefon. Ja nie mogę teraz jechać do Polski...
Może jak już tata dostanie się na leczenie, uda się załatwić psychoonkologa na miejscu.
W ogóle zastanawiam się jak to może wyglądać, leczenie jest na miejscu, w szpitalu czy trzeba przyjeżdżać? Ponad 100 km w jedną stronę. Nie wiadomo co dadzą, chemia czy radioterapia.
Nienawidzę tak narzekać, ale zawsze kiedy potrzebuje się pomocy, to wszyscy w okół znikają...
Agba, wszyscy nie "znikają", tylko nie wiedzą, jak się zachować, co doradzić.
Nie wszyscy przecież mają doświadczenie z chorobą nowotworową, swoją lub bliskich.
Tak, teraz tata będzie musiał pojechać odebrać wynik biopsji, i zawieźć go tam, gdzie będzie podjęta decyzja o leczeniu. Jeśli to będzie w CO, ramach DILO, to wyznaczony zostanie koordynator, który będzie się z pacjentem kontaktował i informował go, jak i gdzie będzie leczony.
Nie znamy wyniku biopsji, ale najprawdopodobniej nowotwór prostaty zostanie potwierdzony, i tacie zaordynowane zostanie leczenie hormonalne. Czyli
- albo najpierw przez tydzień, dwa, tabletki Apoflutamu i potem zastrzyk, blokujący wydzielanie testosteronu,
- albo od razu zastrzyk, np. Firmagon, który nie wymaga tych wstępnych tabletek.
Zastrzyk bierze się raz na trzy miesiące, lub raz na miesiąc.
Niekoniecznie trzeba będzie za każdym razem jeździć do Szczecina, można wziąć zlecenie na zastrzyki do urologa w miejscu zamieszkania. (Te zastrzyki daje lekarz, nie pielęgniarka).
Tata jest pacjentem urologicznie młodym. Jeśli nowotwór jest "wysokiego ryzyka", to może być zlecona od razu chemia. Zobaczymy, jak zadecyduje konsylium.
Piszesz, że tata ma opiekę bliskiej osoby. To ważne, by z nim pojechała, aby nie był sam, w razie np. zasłabnięcia.
Dopóki nie jesteś niezbędna, nie musisz tam jechać, pacjent jest jeszcze "na chodzie", powinien dać sobie radę.
Przekaż mu, aby upoważnił albo ciebie albo inną bliską osobę do dostępu do dokumentacji medycznej.
Przekaż też tacie, że pierwszy dzień po zastrzyku może czuć się źle, więc żeby też nie był sam.
Kiedyś może przyjść taka chwila, że trzeba będzie tacie zorganizować opiekę, na pewno jesteś tego świadoma,
ale dopóki sobie radzi, to trzeba mu na to pozwolić.
Rak prostaty jest inny, niż inne raki - rośnie powoli, daje się leczyć. Tak jest najczęściej. Powtarzaj to ojcu.
Jednocześnie zapewniaj, że kiedy naprawdę będziesz potrzebna, to na pewno przyjedziesz.
Agba, czy Twój Tata ma założony profil zaufania, a co za tym idzie dostęp do indywidualnego konta pacjenta na stronie internetowej : www. pacjent.gov.pl ? EDM - czyli elektroniczna dokumentacja medyczna to dokumenty, które powstają, gdy korzystasz z opieki zdrowotnej. To opisy Twoich konsultacji i diagnoz, WYNIKI BADAŃ, wypisy ze szpitala i inne. EDM zastępuje papierowe karty pacjenta. W każdej chwili możesz wejść na swoją stronę. Mając dostęp do tego narzędzia ułatwiamy sobie życie. Ale trzeba mieć profil zaufany, który można uzyskać na kilka sposobów, wiele z nich jest bardzo prostych .
21.08.2023, 18:18:03 (Ten post był ostatnio modyfikowany: 21.08.2023, 18:22:02 przez Agba110.)
Dunolka dziękuję bardzo za wszystkie słowa
Dago tata niestety kompletnie nie umie w tego typu sprawy, jak będę na miejscu to napewno to załatwię
Dziś tata odebrał wyniki biopsji i zawiózł do centrum onkologicznego, jedyne co to kazali za tydzień przyjechać na rezonans
Nie wiem co o tym myśleć, czy to normalne, że nic tacie nie podają?
Dostałam zdjęcie wyniku, niestety niezbyt udane, ale może coś z niego wywnioskujecie.
Domyślam się, że nie jest za dobrze...
Że nie będzie "za dobrze", to było oczywiste, ale powiem tak: nie jest tragicznie.
Wprawdzie pojawiły się już "piątki", ale mało, tylko w jednym bioptacie.
Nowotwór tylko zrazikowy, brak nietypowych komórek. "Zwykła" adenocarcinoma daje się leczyć.
Brak decyzji o natychmiastowej hormonoterapii dla mnie niezrozumiały, chciałoby się powiedzieć
- ręce opadają. Ale może my nie wszystko wiemy, a lekarze przygotowują dla taty jakiś specjalny plan.
Słyszałam o opcji, że pacjentowi z rakiem wysokiego ryzyka ordynuje się od razu hormonoterapie, chemię
i antyandrogen nowej generacji. Zobaczymy.
No to mi trochę lepiej
W przyszłym tygodniu rezonans i scyntygrafia, a potem dopiero 15 września do lekarza. W międzyczasie ma się konsylium zebrać i zdecydować co dalej.
Najgorsze jest te czekanie, ale cały czas staramy się myśleć pozytywnie
Dziękuję za wszystkie odpowiedzi i wsparcie, to bardzo dużo
Dawno nie pisałam, bo nie było nic wiadomo. Dopiero dzisiaj tata miał konsultacje przez telefon po rezonansie. Ogólne wyniki ma niedobre, anemia, niedożywienie, ale można się było tego spodziewać, bo nie jest w stanie nic jeść. Rezonans wykazał jedynie bardzo dużą prostatę oraz, że rak siedzi w miednicy (tata ujął to w ten sposób, że mu zżera miednice) i tam w sumie go troche boli. Przerzutów nigdzie indziej nie znaleziono. W przyszłym tyg ma iść do szpitala, żeby go doprowadzili do lepszego stanu, póki taki słaby żadne leczenie nie wchodzi w grę.
Chwilowo nie wiem co o tym wszystkim myśleć. Wiem, że już nigdy nie będzie zdrowy, ale może chociaż pożyje jeszcze trochę
Update jest taki, że po rozmowie z partnerką taty okazało się, że jest przerzut do jelita grubego, w związku z czym taka musi mieć pieluchę, bo nie kontroluje wydalania. Lekarka powiedziała, że wszystko jest za duże i w "niewygodnym" miejscu, żeby wyciąć i, ze rodzinny ma decydowac co dalej...wychodzi na to, że już nikt nic nie zrobi. Najpóźniej we wtorek będę w Polsce, więc może dowiem się coś więcej.
Jesteśmy zdruzgotani, życie to k*rwa, a niesprawiedliwe jest nie to, że choroba przychodzi, tylko to, że na opiekę nie każdy się załapie. Gdyby włączono leczenie w maju/czerwcu , może nie było by aż tak źle, ale nikt nic nie robił, kazali czekać. Nie pomogły prośby i groźby, a teraz jest za późno...
