Wątek Edwarda - przeszczep wątroby.

[Dunolka]

Oj, Edku, ty jesteś oryginalny pod każdym względem.
Nadmiar wit.B12? I przy tym anemia?
Byłeś już z tym u lekarza?
Bardzo ciekawa jestem, jak to wytłumaczy.

Ale to pewnie tak jest, że gdy się zaburzy jeden ważny czynnik, to pociąga za sobą  kompletną nierównowagę.
A to wszystko z powodu immunosupresji.
Transplantolodzy powinni wiedzieć, jak przywrócić tę równowagę, choćby chwiejną.
A może oni uważają, że jest prawie ok, przecież w miarę dobrze funkcjonujesz?
Lekarze bywają bardzo tolerancyjni, jeśli chodzi o naszą kondycję.
A my chcielibyśmy być piękni i sprawni jak za dawnych lat.
To se ne wrati.

[Edward]

Nie, Jolu, u lekarza jeszcze z tymi wynikami nie byłem. Wizytę mam w najbliższą środę, 8 grudnia.

Jeśli chodzi o B12, to była to inicjatywa Wandy. Ona i jej mama przy obniżonej hemoglobinie brały B12, wiec sądziła, że i ja mam jej niedobór, a tu niespodzianka.
Natomiast na poziom żelaza skierowała mnie lekarka rodzinna. Słusznie to zrobiła, bo 20 jednostek, przy zakresie referencyjnym 33 - 193, to jednak mało.
Wyznaczony jest jeszcze jeden parametr - ferrytyna. Jej wartość, to 13 ug/l, a referencje to 30-400. Piszą o niej tak:

"Zbyt niski poziom ferrytyny jest wynikiem wskazującym na brak żelaza w organizmie, a zarazem potwierdzającym niedokrwistość niedoborową. Przyczyn takiego stanu może być wiele – niedokrwistość może wynikać zarówno z obfitych miesiączek, problemów pokarmowych (np. zespół złego wchłaniania żelaza w przewodzie pokarmowym; przewlekłe zapalenie jelit), błędów dietetycznych (np. diety ubogobiałkowej lub bogatej w substancje upośledzające wchłanianie żelaza), jak i poważnych chorób (nowotwory)."

Jeśli wykluczyć obfite miesiączki (menopauza już dawno jest za mną), to pozostają nowotwory. Ku ich potwierdzeniu lub wykluczeniu zmierzają działania poradni transplantacyjnej i skierowania na gastro i kolonoskopię (to 11 lutego).

Czy chciałbym być pięknym i młodym, jak za dawnych lat? Nie, nie mam takich nierealnych marzeń. Chciałbym tylko, by nadal było tak, jak jest teraz. Niejaki Czas się jednak uśmiecha i kiwa z politowaniem głową.

[Dunolka]

(04.12.2021, 06:06:01)Edward napisał(a): Jeśli wykluczyć obfite miesiączki (menopauza już dawno jest za mną), to pozostają nowotwory. Ku ich potwierdzeniu lub wykluczeniu zmierzają działania poradni transplantacyjnej i skierowania na gastro i kolonoskopię (to 11 lutego).

Tyle, że podejrzenie raka żołądka i jelita to w dalszym ciągu rozważania problemu pt. obfite miesiączki, czyli stopniowej utraty krwi. Wtedy zresztą powinno się zacząć od badania kału na krew utajoną.
Wątpię poza tym, że akurat ty nie zauważyłbyś aż tak poważnych  problemów z żołądkiem.

Mnie intryguje ten mocno zawyżony poziom witaminy B12. Jakby organizm szaleńczo i agresywnie starał się to żelazo w sobie zatrzymać. Jak się okazuje  - bezskutecznie. (Dowód na to, że co za dużo, to niezdrowo).
Zakładam, że nie suplementujesz zbyt agresywnie wit.B12.
Jeśli tak, to "cofam ten sęk".

Jako laicy możemy sobie poteoretyzować.
Myślę, że wzajemne relacje między parametrami krwi i innymi czynnikami, to układ wielu równań.
Zmiana jednego parametru automatycznie wpływa na inne parametry.
Nie wiem, czy natura przewidziała przeszczepy.

Na twoim miejscu postarałabym się o opinię hematologa.
Takiego hemaologa-naukowca, który przyjrzałby się twojemu układowi równań.
Nie ma potrzeby zjawiać się u niego osobiście -  to w aspekcie pandemii.
Może napisz do nich, poproś o konsultację on-line.
Skierowanie powinna ci wystawić pani doktor rodzinna.

[Edward]

Jolu,

witaminy B12 nie suplementuję w ogóle. Z uwagi na problem ze wzrokiem biorę jedynie w minimalnej dawce Neurovit, w składzie którego jest B12.

Na wynik krwi utajonej czekam od wczoraj, ale jeszcze go nie ma. Problemów z żołądkiem i jelitem grubym nie mam i niczego niepokojącego w tym obszarze nie zaobserwowałem. Jedyne, co widzę z wykresów, to spadające parametry krwi (pisałem o tym). Te spadki wyraźnie przyspieszyły w ostatnim kwartale.

Z kompletem wyników i wykresów idę w środę do dobrego gastroenterologa. Zobaczymy, co on na to wszystko powie. Nie mam wątpliwości, że gastro i kolonoskopia są potrzebne. Oba badania będą wykonane w tym samym dniu bez hospitalizacji. Myślę, że dam radę na nie przyjechać własnym samochodem, a zwłaszcza po nich wrócić.

Jeśli gastroenterologia nie wskaże przyczyny spadających parametrów krwi, wtedy zapukam do hematologa. Taka kolejność wydaje mi się sensowna.

Natura przeszczepów na pewno nie przewidziała. Gdyby była mądrzejsza, to nie traktowałaby przeszczepionego organu jako ciała obcego i nie buntowała przeciw niemu układu immunologicznego, ale namawiałaby do chuchania na niego wiedząc, że pozwala przedłużyć życie.

Tak na marginesie tego, co napisałem.
Każdy z nas już doświadczył lub dopiero doświadczy sytuacji potencjalnie zagrażającej jego życiu. Każdy z nas z takich sytuacji wychodził lub wyjdzie obronną ręką. Wieczni jednak nie jesteśmy i w końcu szczęście przestanie nam sprzyjać.
Nie warto więc, aby sprawy ostateczne były tematem tabu. Nie warto stosować zamienników do takich pojęć, jak rak czy śmierć. Rak jest rakiem, nie cholernym skorupiakiem. Śmierć, to śmierć, a nie odejście.
W obliczu spraw ostatecznych nikt nie będzie herosem. Życie, jakie by nie było, jest tak wspaniałym darem, że stracić je szkoda.
A jednak kiedyś nam je zabiorą. Z tą stratą pogodzić będzie się łatwiej, jeśli sprawy ostateczne będziemy traktowali tak samo jak inne, te przyjemniejsze, aspekty naszego życia.

[Dunolka]

(04.12.2021, 18:14:44)Edward napisał(a): Nie mam wątpliwości, że gastro i kolonoskopia są potrzebne.

 
W pewnym wieku każdy powinien takie badanie przejść, na wszelki wypadek.
Dodatkowo poproś o zbadanie trzustki, najlepiej CT.

Cytat:    Nie warto więc, aby sprawy ostateczne były tematem tabu. Nie warto stosować zamienników do takich pojęć, jak rak czy śmierć. Rak jest rakiem, nie cholernym skorupiakiem. Śmierć, to śmierć, a nie odejście.
.............................................................................................................................................................
Z tą stratą pogodzić będzie się łatwiej, jeśli sprawy ostateczne będziemy traktowali tak samo jak inne, te przyjemniejsze, aspekty naszego życia.       

Co chcesz przez to powiedzieć?
Że mamy tu swobodnie rozmawiać o śmierci?
Po co?  Żeby ją zagadać? Tak, wiem, że niektórzy tak radzą sobie z lękiem przed nieuchronnym.

O ile się orientuję, forumowicze to ludzie dojrzali i inteligentni, wiedzą, na co chorują, wiedzą,
że życie nie trwa wiecznie, niezależnie od naszej zgody czy niezgody.
Ale na razie życie trwa, i trzeba sobie z nim radzić.

Jak mawiali starożytni, "jeśli my jesteśmy, to śmierci nie ma, jeśli jest śmierć, to nie ma nas".
Po co mam stale marudzić o czymś, co będzie, gdy mnie nie będzie?

Na razie mamy inne tematy do przemyśleń, do rozmowy, do dyskusji.
Ważniejsze.
Cierpienie, bezradność, samotność, zmarginalizowanie.
Samo życie.

[Edward]

Jolu,

nikomu nie chcę narzucać tematów do swobodnej dyskusji. Zaprezentowałem jedynie swoje stanowisko wobec spraw ostatecznych.
Po raz kolejny, już czwarty lub piąty, stanąłem na drodze, która może być tą ostatnią. Nie wiem, czy będzie, ale taki ma potencjał. Podzieliłem się z Wami jedynie swoimi przemyśleniami na tę okoliczność.

[Edward]

Wczoraj byłem u gastroenterologa.

Lekarz, po zapoznaniu się z wynikami parametrów krwi, od dwóch lat spadającymi coraz szybciej, oraz tymi sprzed kilku dni, na moje pytanie, czy z gastro i kolonoskopią mogę czekać do 11 lutego, odpowiedział NIE!

Wracam do pisania (tom piąty). Roku na jego skończenie mi potrzeba.

[Dunolka]

Jak mówi Armands, trzeba być przygotowanym na najgorsze, ale spodziewać się najlepszego.
Zakładasz pesymistycznie, że ma miejsce jakieś wewnętrzne wykrwawianie się, najprawdopodobniej
z powodu nowotworu jelita.
Tak się, niestety, składa, że jestem z tematem na bieżąco, w związku z diagnozowaniem tej choroby u kogoś bliskiego.
Lekarze mówią, że sprawa jest do całkowitego wyleczenia, jeśli nie ma przerzutów do wątroby.
A wszak twoja wątroba jest pod specjalnym nadzorem, na pewno wszystko z nią w porządku.
Bądźmy więc dobrej myśli.

PS. A w Danii dziś słonecznie i bezwietrznie, Żal wyjeżdżać.

[Edward]

Zobaczymy już za trzy dni.

Przyspieszono mi te badania. Ustalony termin 11 lutego zamieniono na 14 grudnia.

Pandemia przeniosła się ze wschodu, na zachód Polski i teraz województwo dolnośląskie jest w czołówce, jeśli chodzi o liczbę zachorowań. Jedziemy (z żoną) do największego szpitala we Wrocławiu. Taksówką w obie strony, bo przy tych badaniach przez całą dobę jest zakaz prowadzenia pojazdów. Obawy są więc dwojakiego rodzaju. Po pierwsze wyniki badań, a po drugie COVID.

Jeśli o COVID chodzi, to podziękowałem profesorowi Simonowi za sugestię przyjęcia szczepionki J&J (trzecia dawka). Opisałem też efekty po szczepieniach Pfizerem (zero przeciwciał) i J&J (60,2 BAU/ml). Profesor odpisał, że to jednak mało i zasugerował czwartą dawkę szczepionką Moderny. No to czekam na możliwość przyjęcia czwartej dawki.

[Edward]

- Teraz pójdzie pan do pokoju 25 i się przebierze. – Pani w rejestracji udzielała mi wskazówek odnośnie zasad panujących w poradni endoskopowej. – Później pójdzie pan na salę obserwacyjną. Tam dalej pana pokierują. Przebrałem się i poszedłem.

- Pan na kolonoskopię? – Zamaskowana pielęgniarka od razu się mną zajęła. – Tak? To proszę usiąść, już do pana idę.
Przyszła z wózkiem, na którym było wszystko, czym w szpitalu można gnębić pacjenta.

- Jak u pana z ziołami? – Zaczęła czegoś szukać na tym wózku.
Nie wiedziałem, o co jej chodzi. Przygotowanie do czekającego mnie badania rzeczywiście jest specyficzne. Najpierw dieta lekkostrawna, później pokarmy płynne, a na koniec klarowne płyny. O herbacie jest mowa, ale o ziołach?
- Proszę? - Trochę się zaniepokoiłem, bo to ważne badanie. Czyżbym się źle do niego przygotował?
- Jak u pana z ziołami? – Pielęgniarka jakby się zacięła.
- Z jakimi ziołami? – Naprawdę nie wiedziałem, o co jej chodzi.
- O czym pan mówi? – Pielęgniarka zakładała mi opaskę uciskową na ramię. – Pytam o żyły. Wneflon chcę panu założyć.
Ona miała maseczkę, a ja od dawna trochę niedosłyszę.

I już po badaniu. Nic groźnego nie stwierdzono - na szczęście!
Lekarz pobrał wprawdzie wycinki do badania histopatologicznego, ale jego zdaniem wynik będzie negatywny.
- To, co zobaczyłem, na pewno nie ma wpływu na poziom żelaza i parametrów krwi. – Lekarz dał opis badań i pożegnał się.
 
Prawdopodobnie winna znowu jest immunosupresja. Ona chroni wątrobę, ale rozwala niemal wszystko inne. Pewnie na początek czeka mnie branie leków zawierających żelazo. Może to wystarczy.

[Dunolka]

A nie mówiłam?
Bez hematologa się nie obejdzie.

[jarek59]

Niech Święta  Cię optymizmem darzą

[Edward]

Jarku,

dziękuję!


Jolu,

to nie jest takie proste.
Zwykłe infekcje angino, czy grypopodobne, poradnia transplantacyjna zaleca leczyć tak, jakby przeszczepu nie było. Jednak każdy nowy lek wprowadzany przez specjalistów, a mogący mieć wpływ na funkcjonowanie wątroby, wymaga konsultacji z tą poradnią. Muszę to zrobić.

Parametry krwi regularnie i coraz szybciej spadają, przyczyną tego nie jest podejrzewany rak przewodu pokarmowego czy jelita grubego, a wizytę na Banacha mam dopiero za dwa i pół miesiąca. Może się okazać, że hemoglobina będzie na tyle niska (sierpień 11,7, listopad 10,0), że trafię do szpitala. Nie chcę tego.

Wyślę maila na Banacha, do lekarki, która mnie na wczorajsze badania skierowała. Opiszę w nim, co zrobiłem i czego się dowiedziałem w ciągu ostatnich dwóch tygodni (wysoka B12, żelazo mocno pod kreską, lek zawierający żelazo przepisany przez lekarkę rodzinną, badania endoskopowe). Zapytam, czy branie żelaza i badanie kontrolne krwi za dwa, trzy tygodnie wystarczą. Poproszę o sugestie odnośnie dalszego postępowania. Wydaje mi się, że ta droga będzie właściwa.

[Edward]

Z rana wysłałem zapytanie na Banacha z opisem całokształtu sytuacji, a po południu otrzymałem odpowiedź:

"...
W badaniach laboratoryjnych ma Pan klasyczną postać niedokrwistości z niedoboru żelaza. Nie jest to choroba, ale jedynie objaw – czego?
lub
Przewlekłej utraty żelaza (np. przez przewód pokarmowy – ale to wykluczyliśmy)
lub
Upośledzonego wchłaniania (najrzadsza z przyczyn)
lub
Niedoborów w diecie (proszę się zastanowić czy tutaj nie ma problemu? Czy spożywa Pan wołowinę, jajka, zielone warzywa?)
 
W diagnostyce zatem zalecam wykonanie aktualnego USG j.brzusznej z oceną gruczołu krokowego (tzn. z wypełnionym pęcherzem moczowym), Rtg klatki piersiowej AP + bok, badanie ogólne moczu, PSA.

Pozostańmy w kontakcie, może Pan do mnie pisać na adres: ..... "


Jutro zaczynam dyżur na wsi, ale po Nowym Roku szukamy dalej.

[Dunolka]

To nie jest proste, fakt.
Proste byłoby, gdybyś od hematologa dostał po prostu receptę na lekarstwo i wystarczyłaby konsultacja
z kliniką na Banacha.
Od hematologa oczekuj diagnozy, co się dzieje z twoją gospodarką żelazem.
Krwawienia z przewodu pokarmowego wykluczono.
Ale czasem dochodzi do innych krwawień wewnętrznych, np. w stawach.
Miałeś badane d-dimery?

[Edward]

Nie miałem badanych d-dimerów.
Zastanawia mnie jednak uwaga pani doktor o diecie. Z wymienionymi produktami rzeczywiście jest u mnie nie najlepiej. Chociaż tak było/jest od wielu lat, to jednak wcześniej nie było immunosupresji. Może to jej kolejny negatywny skutek uboczny?
Dietę akurat najłatwiej jest skorygować.

[Edward]

Drogi Pawle,

opuszczam wątek Rednaomii, chociaż uważam, że nasza dyskusja nie była jego zamulaniem. Wyrażaliśmy przecież swoje opinie na niezwykle ważny temat i dylemat jednocześnie - jeśli radykalna prostatektomia, to jaka? Okaleczająca, ale dająca duże szanse na całkowite wyleczenie, czy pozwalająca na 'pozostanie facetem', ale wprowadzająca ryzyko wznowy.

Tylko do tego 'zamulania' się odniosę, bo gdyby chcieć rozwinąć sam temat, to pewnie do rana musiałoby trwać pisanie, a i tak konkretnej konkluzji by nie było.

A los, chociaż bywa okrutny, to czasem potrafi zaskoczyć pozytywnie, co dość dobrze obrazuje mój przypadek. Miałem najbardziej radykalną z radykalnych prostatektomii, raka nie znaleziono i o sprawie zapomniałem.. Gdyby wybrano inny wariant i on spowodował wznowę, a w konsekwencji hormono i/lub radioterapię, to nie miałbym najmniejszych szans na przeszczep i już od dawna nie pisałbym postów na tym forum.

[latarnik]

Edwardzie, gdybyśmy mogli wybierać zakres prostatektomii to praktycznie każdy z nas wybrał by opcję "w punkt" to znaczy tylko tyle ile jest niezbędne i konieczne!
Nikomu z nas nie są potrzebne ani nadwyżki ani niedoszacowania........ Ale niestety tak to nie działa.... Takich wyborów nie ma... Pozostaje dobry, doświadczony operator i łut szczęścia!
A nasze forum bez Ciebie..? Nie wyobrażam sobie!!! Długich lat w dobrej formie i ukłony dla Małżonki!   Paweł

[Dunolka]

(19.12.2021, 23:09:42)Edward napisał(a): Wyrażaliśmy przecież swoje opinie na niezwykle ważny temat i dylemat jednocześnie - jeśli radykalna prostatektomia, to jaka? Okaleczająca, ale dająca duże szanse na całkowite wyleczenie, czy pozwalająca na 'pozostanie facetem', ale wprowadzająca ryzyko wznowy.

Tu trzeba wprowadzić czynnik czasu, czyli postępu w medycynie, w jakości i dostępności badań obrazowych.
Jeszcze kilka, a na pewno kilkanaście lat temu, rezonans magnetyczny przed biopsją nie był standardem.
Ponadto opisy biopsji bywały nader skromne.
Obecnie chirurg ma możliwość oceny, w którym miejscu prostaty rak jest umiejscowiony, ma więc możliwość oceny, czy wiązki naczyniowo-nerwowe są do uratowania.

Inaczej mówiąc, twoje rozważania, Edku, to dylematy sprzed 10 lat.
Inna byłaby sytuacja i twoja, i mojego męża, gdybyście byli diagnozowani obecnie, a nie długo przed epoką dostępnego badania PET PSMA.

Zadaniem chirurga jest w pierwszym rzędzie usunięcie nowotworu, zatem nie oszczędzi pęczków, jeśli widać, że rak w tym miejscu  zajmuje torebkę prostaty  - choćby pacjent bardzo prosił.
W takim przypadku proponuje się pacjentowi radioterapię radykalną.

Ale w sytuacji męża Rednaomii nie dyskutujemy o sensie zaoszczędzenia pęczków, bo to zaoszczędzenie nic by w jego sytuacji nie zmieniło. Nie w tym miejscu jest margines dodatni.
O inny rodzaj okaleczenia chodzi.
Najtrudniejszym momentem w prostatektomii jest odpowiednie cięcie w okolicy szczytu i podstawy prostaty,
tam, gdzie nie ma już torebki prostaty, czyli nie wiadomo, gdzie się tkanka prostaty kończy.
Najczęściej nie ma tam nowotworu więc nie ma problemu.
Ale jeśli naciek jest  - a tak jest u męża Rednaomii - to problem jest.
Nie trzeba wielkiej wyobraźni, by zrozumieć, jak trudne jest wyczyszczenie z nowotworu na przykład tzw. zespolenia cewkowo-pęcherzowego. Miękkich, "okrągłych" tkanek nie da się dokładnie wyskrobać.
Przy tym skrobaniu łatwo można uszkodzić zwieracz pęcherza, czyli skazać pacjenta na całkowite nietrzymanie moczu, inaczej mówiąc  - poważnie go okaleczyć. Bez gwarancji pozbycia się nowotworu.

Margines dodatni w tym miejscu to prawdopodobieństwo leczenia adjuwantowego lub ratującego w postaci radioterapii. Nawet pacjent z takimi problemami jelitowymi (WZJG) jak mąż Rednoamii, wolałby pewnie np. stosunkowo bezpieczną brachyterapię, niż całkowite nietrzymanie moczu.

[Dunolka]

(17.12.2021, 05:03:40)Edward napisał(a): Eufemizmem jest każde określenie, którego nie znajdziesz w wypisie ze szpitala.
Lekarz nie napisze:
Rozpoznanie: skorupiak
................................................................................................................................................

Zabrzmiało poważnie tak, jakbym wszedł w buty profesora Miodka, a to tylko moja prywatna opinia.

Nie masz racji, Edku.
Nawet lekarz w wypisie ze szpitala ma do wyboru kilka opcji  - rak prostaty, rak gruczołu krokowego, gruczolakorak prostaty, nowotwór złośliwy prostaty, carcinoma prostatae, adenocarcinoma prostatae, C 61, etc.

Czyli po pierwsze  - niemal każde słowo ma swoje synonimy.

A po drugie, nie każda wypowiedź jest wypisem ze szpitala, i wcale nie chodzi tu o eufemizmy, czyli unikanie
pewnych słów, zamiana ich na inne, ze względu na delikatność uczuć.
Wszystko zależy od konwencji wypowiedzi.
Innym językiem rozmawiamy z przyjaciółmi, innym  - z dziećmi, innym  - z laikami, innym - z uświadomionymi
uczestnikami forum.

Jeśli Kris wprowadził pojęcie SKORUPIAK, to wcale nie dlatego, że nie chciał nas urazić słowem RAK, ani,
że sam bał się tego określenia. Kris miał lekkie pióro, jego opowieści, nawet te szpitalne, były barwne i interesujące, to była prawdziwa literatura piękna. I ten skorupiak pasował tam jak ulał. I wszyscy przecież wiedzieli, o co chodzi, że to nie skorupiak sensu stricto, tylko choroba rak prostaty.

Tak samo jest ze śmiercią.
Ty traktujesz termin odejście jako unikanie tematu, ucieczka przed brutalnością faktu.
To nie jest tak. Terminy śmierć, zgon, zejście śmiertelne, to terminy medyczne.
Tak rozmawiamy z medykami, nie z rodziną, przyjaciółmi.
Śmierć dotyczy konkretnej osoby, jeśli zszedł śmiertelnie, to go już nie ma, jego rzecz nie dotyczy.
Dla osoby bliskiej to jest właśnie strata, odejście.

PS. A poza tym pamiętaj o przysłowiu, że "w domu powieszonego nie rozmawia się o sznurku".
Czyli o pewnych rzeczach nie ma potrzeby mówić, jeśli są oczywiste.