Na Suwalszczyźnie też świeci słońce

[marek]

Tak pełna zgoda Jolu , tak jak pisałem wcześniej nigdy nie
myślałem o wyleczeniu tylko zyskaniu ,odciągnięciu w czasie
to co nieuniknione ...czyli redio i hormono -terapii, dietę trzymam
juz ponad dwa i pół roku i nie wiem czy uwierzysz ale tyle też czasu
np. jem pastę-jogurt dr.Budwig /twaróg ,czosnek,miód, owoce,olej
lniany,i jogurt samodzielnie robiony /zakwaski// i co jest najdziwniejsze
że bardzo mi smakuje i już po zjedzeniu myślę czy aby mam wszystkie
składniki na jutro takie jest pyszne i zdrowe, kolejna sprawa ,ruch, nie brakuje
mi go bo mimo że jestem na rencie to mam od półtora roku mamę pod opieką
u siebie w domu ,a z racji że jest ona leżąca ,na cewniku i na pampersie to
jest co robić,oczywiscie obiadki gotuję sam i doszłem do perfekcji w gotowaniu
prawdziwych zupek koniecznie na kościach ma być,co drugi dzień mam jogging
robię 5 km i jest chyba ok bo dużo piję i wypacam i co jeszcze jest u mnie ...psychicznie
czuję się lepiej, myśli są spokojniejsze chodź od jakiegoś czasu jestem pod opieką
poradni psychiatrycznej właśnie /kłopoty ze snem /-
poza tym suplementuję w dużych dawkach d3 k2 , piję czystek
oraz wilczy pazur ot takie herbatki
zamiast coli czy fanty ,
ponieważ do teraz był stan u mnie stabilny nic nie zmieniałem
by wprowadzić następny element czyli wlewy i nie była to
decyzja łatwa ,uwierz Jolu , myślałem długo nad tym , szukałem ,
studiowałem artykuły,prace,itd na ten temat i jak się domyślasz
zarówno zwolenników jak i tych drugich jest tak jak w każdym
temacie ale z przewagą pozytywnych opinii ,terapia ta nie jest
tania i tak jak napisałaś wcześniej Jolu, kto bogatemu zabroni,
to to jest prawda bo przecież nie mam fundacji i nikt mnie nie
sponsoruje ,moja kasa ,moja decyzja,moje życie,
mam jeszcze przed sobą trzy wlewy z kurkuminy i trzy z wit.c
robione w domu przez dypl.pielęgniarkę i jest wszystko prowadzone
profesjonalnie ,następnie zrobię marker oraz mam mieć robiony
rezonans ,tak jak co roku,
Czy to wszystko zadziała to tylko pewnie Bóg wie ,a wiesz Jolu
jaka jest potęga w tym że
-wiara góry przenosi a nadzi nie gasi-
wszystko zaczyna się w naszej głowie i całkiem możliwe że tam
trzeba szukać wszystkich naszych ewentualnych bodźców
początku choroby a też jest taka teoria dr.Hamera ,
a czy to jest pseudo -specjalista czy wizerunek Matki Boskiej
ktory daje nam super nastrój,nazwijmy to tak, niech tak zostanie
Dziękuję ci Jolu za miłą wymianę myśli na pewne aspekty
naszego leczenia, każdy dzień jest ważny i należy go cenić
jakby był naszym ostatnim
ps.już dawno tak dużo nie pisałem w swoim wątku ale chyba
było mi to potrzebne ,dzieki Jolu jeszcze raz za wyciągnięcie
do tablicy









O

,

[Dunolka]

Marku, moje wypowiedzi nie mają na celu namawianie  cię do zmiany  decyzji odnośnie traktowania choroby.
Jasne  - twoja choroba,  twoje życie, twoje pieniądze.
Dopóki ci nie szkodzi  - słowa nie powiem.
Jak mówi stara zasada rzymskiego prawa, "chcącemu nie dzieje się krzywda", czyli człowiek ma prawo być na własne życzenie oszukiwany.

Ale skoro poruszyłeś problem na otwartym forum, oznacza to zaproszenie do dyskusji.
Moglibyśmy powołać się na Regulamin, i jednoznacznie skrytykować ideę wszelkich "wlewów",
co to mają wspomagać leczenie raka, ale ja jestem po prostu ciekawa, jak działa coś, co nie działa.
I głośno na ten temat rozmyślam.

Tak, masz rację, wyleczenia raka nikt nie obiecuje, ale spowolnienie choroby, już tak.
Tak, masz rację, to spowolnienie też jest warte dużych pieniędzy.
Tylko czy to na pewno jest spowolnienie?

Wiem, że wielu "prostatowców" bierze rozmaite wlewy (a reszta to ci, co się nie przyznają).
I na początku PSA trochę spada, a potem rośnie jak rosło.
Czy to znaczy, że wlewy choćby trochę opóźniły chorobę?
Moim zdaniem, nie.

Wydaje mi się, że naprawdę działa tu efekt rozcieńczenia.

Ostatnio najwięcej troski i myśli poświęcam Krisowi, zastanawiam się i kombinuję,
co mu doradzić, czytam, co mogę, by zrozumieć, co się z jego nowotworem dzieje.
Otóż od grudnia PSA rośnie mu w zastraszającym tempie.
Ale  - gdy był w szpitalu z powodu udaru, PSA wyhamowało, poziom był prawie stabilny.
Po wyjściu ze szpitala  - powrót do szybkiego tempa wzrostu.
Co jest grane?
Pytam  Krisa, jakie leki dawano mu w szpitalu, że PSA stanęło w miejscu?
A Kris na to, że tylko kroplówki z "dożywianiem" i z lekami przeciw obrzękom w mózgu.
Ano właśnie  - kroplówki. Dużo kroplówek, codziennie kroplówki.
W kroplówkach jest woda.
Jasne, nadmiar wody wydalany jest przez nerki, ale tylko nadmiar, nie całość, która płynie w kroplówkach.
W jego krwioobiegu zaczęło być więcej wody, niż przedtem.
Dlatego nie było widać, jak PSA rośnie, bo ta sama, nawet rosnąca ilość PSA przypadała na więcej wody.
Ale rozcieńczanie PSA nie jest obniżeniem PSA.
Na logikę  - gdyby dawać cały czas kroplówki, od pewnego momentu PSA i  tak zaczęłoby rosnąć w swoim naturalnym tempie.
Po odstawieniu kroplówek  - na początku rośnie szybciej, bo nawodnienie organizmu spadnie.
I tak jest u Krisa.
Z czasem PSA trochę wyhamuje, do poprzedniego tempa.

Inaczej mówiąc  - chcesz trochę obniżyć PSA, weź kroplówkę, jakąkolwiek, choćby najtańszą, najprostszą, na przykład z elektrolitami.
PSA spadnie czasowo, na skutek rozcieńczenia krwi.
Ale nie ma to nic wspólnego ze spadkiem aktywności nowotworu, choćby czasowym.

Takie jest moje zdanie, zdanie laika, ale chyba logiczne.
Punktem wyjścia są dowody medycyny naukowej, że wszelkie popularne "wlewy" nie mają nic wspólnego z leczeniem nowotworu, choćby czasowym.

[marek]

Ok rozumiem , zamykam temat moich wlewów

[Dunolka]

Ale ja dalej zastanawiam się, na czym polega fenomen tych wlewów.
Ktoś czytający to forum powinien mieć próbę wytłumaczenia zjawiska.

Przed kilkoma dniami rozmawiałam z Iwoną (Pitos), o pobycie Dzidka w szpitalu.
Iwonę zastanowiło, dlaczego nazajutrz po przyjęciu na oddział Dzidkowi spadła znacząco hemoglobina.
Przez jeden dzień?
Iwona podejrzewała krwotok wewnętrzny.
Lekarz wyjaśnił, że to od  kroplówek.
Tak  - rozcieńczenie krwi.

Miał  rację lekarz, czy nie miał (mógł nie mieć, mógł to być i krwotok),
ale tak właśnie wytłumaczył, czyli i tak bywa.

[marek]

Witam wszystkich ,
na koniec roku nadszedł dzień prawdy ,wczoraj zrobiłem badanie
i niestety psa pokazuje jednoznacznie że jest wznowa ,wynik 0,12
natomiast test 4,12 ng/ml ,chyba czas za rozglądnięciem się za
ogarnietym specjalistą i wytyczeniu szlaku
zapewne jest kilka dróg i decyzja ostatecznie będzie w mojej gestii
ale liczę na wasze podpowiedzi

[Armands]

Marku, z twojej historii wiadomo, że od dłuższego czasu jesteś "przygotowany" na taka okoliczność.
Mama na uwadze twoje konsultację, także tą w Otwocku, u dr. I.S.
Na pewno trzeba zachować spokój i podążyć tropem tej "zagadki" w miednicy miejszej. Czy już jest pora na PET?
To trudne pytanie, bo przy Twoim obecnym poziomie PSA, szanse na skuteczną diagnozę nie są wysokie.
Może warto jeszcze raz powalczyć o dobre (sprzęt 3T +opis) badanie MRI?
Tak się zastanawiam, czy emiterem tego rosnącego PSA nie jest coś w zespoleniu cewki.
To trudne miejsce do pełnej penetracji podczas RP i zdarza się, że tkanka zostaje i swoje robi. Chyba nawet w jednym z opisów MRI było o tym jedno zdanie???
A i węzły w dobrym MRI da się zobaczyć.

To takie moje przemyślenia, tak na gorąco. Teraz czekaj na opinię koleżeństwa... może bardziej precyzyjną.

Pozdrawiam
Armands

PS. Na Kujawach dziś też świeci słońce.

[Dunolka]

Marku, jeśli PSA rośnie, choćby powolutku, to w końcu urośnie, nie ma zmiłuj.
Zdążyłeś już wcześniej zaliczyć badania obrazowe, które wykazały, że nie masz żadnego agresywnego, "zmutowanego"
nowotworu, takiego, który nie wydziela PSA.  Masz normalną, "poczciwą" adenocarcinomę".
Dlatego ja nie widzę większego sensu w tym, by teraz robić jakieś badania obrazowe.
Przy PSA na poziomie 0,1 nawet najczulszy PET PSMA niczego nie wykaże.

Onkolodzy-urolodzy na podstawie wieloletnich doświadczeń określą twój stan jako wznowę miejscową i zlecą radioterapię ratującą na lożę po prostacie. Miejscową  - bo PSA rosło bardzo powoli.
Nowotwór w przerzutach rośnie szybko, może dlatego, że wędrują te najbardziej agresywne komórki.

Zatem przygotuj się na kilkutygodniowe "solarium".
Wydaje się, że najbliżej masz do Białegostoku; tam jest Kris, na pewno odda cię w dobre ręce.
Martwię się tylko, jak zorganizujesz opiekę nad mamą na czas radioterapii.
Trzeba coś wymyślić, teraz twoje zdrowie jest najważniejsze, również dla mamy.

PS. A gdybyś zdecydował się na terapię w tak chwalonej tu Pyrlandii, to na pewno wypijemy kawę.

[marek]

Dzięki Jolu i Armands za wpisy, ja również myślałem o tym czy aby może poddać sie zabiegowi wycięcia węzłów
tych najbliższych i w dużej ilości tak nazwijmy to w ciemno
nie czekanie na PETA a radio jako nastepny nabój

[Dunolka]

Hm, czy mamy  rozumieć, że zgłosisz się do chirurga z prośbą o usunięcie węzłów chłonnych miednicy?
To raczej niemożliwe.
Fundusz nie zapłaci. Muszą być podstawy do takiej operacji. Na razie nie ma żadnych dowodów, że w jakimkolwiek węźle cokolwiek się dzieje.
Poza tym są podstawy do przypuszczenia, że wznowa jest tylko miejscowa: bardzo powolny wzrost PSA, długi czas od operacji,
i coś tam podejrzanego w zespoleniu cewkowo-pęcherzowym.

Powiesz, że podczas prostatektomii usuwa się sporo węzłów chłonnych, tak na wszelki wypadek.
Owszem, ale oprócz radykalnego usunięcia prostaty, nie zamiast.
Tymczasem usunięcie tylko węzłów w chwili obecnej oznaczałoby najprawdopodobniej zostawienie nieleczonego nowotworu w prostacie.
Lekarz się na to nie zgodzi.

Marku, prawdopodobieństwo, że coś złego dzieje się w węzłach, jest znikome.
Wtedy PSA rosłoby szybciej.
Jeśli bardzo boisz się zajęcia węzłów, porozmawiaj z lekarzem, czy radioterapia ratująca obejmie także węzły.
Ale też wątpię, bo nie ma podstaw do przypuszczenie, że są zajęte.
Jak mówi mój mąż, "radioterapia to nie jest kaszka z mleczkiem", i nie ma sensu rozszerzać jej niepotrzebnie.
A z obserwacji powiem ci, że limfadenektomia to też nie jest kaszka z mleczkiem.

Marku, jak będzie trzeba, to i na węzły znajdzie się sposób.
Teraz nie ma powodu martwić się na zapas. Masz dość obecnych zmartwień.

[AParsley]

Marek,
Zgadzam się z Jolą, Twój program na dziś to radioterapia na lożę po prostacie. Mnie PSA urosło do 0,5 w 6 miesięcy po RP, RT pomogła ( jak na razie ).
Ty naprawdę masz wolne tempo wzrostu, więc raczej nic poważnego tego PSA nie produkuje.
Pozdrawiam AParsley

[marek]

To teraz zostaje szukać doświadczonego radioterapeuty albo najlepiej doktora
który poprowadzi mnie już przez wszystkie etapy dalszego leczenia

[marek]

Witam wszystkich ,melduje się na forum oficjalnie
ale śledzę historię leczenia kolegów na bieżąco ,
mój dzisiejszy wpis jest podyktowany zrobionymi
wynikami ,które przedstawiają sie poniżej ,otóż :
psa - 0,133
wit d - 81,2
obecnie czekam na wizytę do urologa w sprawie ewentualnej
biopsji zespolenia c/p
pozdrawiam koleżanki i kolegów

[marek]

Jestem po wizycie u urologa dr.G ze szpitala MSW w B-stoku ,polecanego przez Krisa , i mam
ustaloną biopsje zespolenia c/p na 19 marca oraz zlecenie TK nerek ,ponieważ jest tam torbiel
50 mm i trzeba spr ,
muszę wam napisac że dr jest bardzo empatycznym człowiekiem i śmiało mogę wyrazić opinię
bardzo pozytywną , umie słuchać i przekazywać bardzo zrozumiałe informacje , miałem do czynienia
z wieloma lekarzami ale on jest numer jeden, dzięki Kris

już dwa i pół roku opiekuje się mamą ,która po udarze jest u mnie pod opieką , nie jest łatwo
to jest etat 24 godz na dobę a ponieważ jestem sam to wszystkie obowiązki muszę ogarnąć
urlopu na żądanie czy prośbę raczej wiadomo nie mogę dostać a przydałby się taki tydzień luzu
na razie tyle wieści z pogranicza ,właśnie przed chwilą ponownie spadł śnieg a było już tak wiosennie

[Armands]

Dobrze mieć takiego dobrego lekarza pod ręka. A już z rekomendacją Krisa, to bardzo dobrze

Powodzenia w badaniach... oby obyło się bez niemiłych niespodzianek.
Wielu sił w opiece nad Mamą.

Pozdrawiam
Armands

[Dunolka]

Marku, no i jak po biopsji?
Wynik TK już masz?

[marek]

Witam, jestem po biopsji zespolenia ,wszystko poszło, prawie ,dobrze
jeden strzał musiał być powtórzony a byłem już ubrany jak siostrzyczka
poinformowała lekarza że próbka jest za mała,w sumie było ich pięć
ból deko większy niż przy biopsji stercza ,najważniejsze że nie mam
na tą chwilę żadnych ,nazwijmy to, powikłań , acha , przed biopsją
bardzo dużo papierologii i wszystkie możliwe zgody musiałem wyrazić
widać solidnie zabezpieczają się przed ewentualnymi ..........
wynik za trzy tygodnie
natomiast Jolu TK będę miał 28 marca nie działa ani pilne ani DILO
wiadomo daleko od stolicy , i to w Augustowie bo Suwalki oferuja na maj
i opis miesiąc bo wysyłają do Białegostoku , u nas nie ma ogarniętych
pozdr,Marek

[Dunolka]

A miałeś przy tej biopsji osłonę antybiotykową?

Do badań obrazowych jest kolejka, nie tylko w naszym kraju.
Dobrze jest dzwonić codziennie, bo często jakiś pacjent z różnych powodów wypada z kolejki.

"Czytać" badania obrazowe trzeba umieć, do tego potrzebna jest nie tylko wiedza ale i spore doświadczenie.
W małych Suwałkach takich badań robi się stosunkowo niewiele, na kim ewentualny specjalista mógłby się nauczyć?
To jest właśnie magia i sens wielkich ośrodków.
Dobrzy specjaliści, bo dużo pacjentów.
Dużo pacjentów, bo dobrzy specjaliści.

Tak czy owak już w kwietniu będziesz wiedział, co się dzieje w twoim organizmie.

DILO działa tylko na pierwszym etapie, czyli "szybka diagnoza, szybki początek leczenia".
Potem jest normalka, czyli równość szans w  długich kolejkach..

[marek]

Tak JOLU miałem pilnowałem tego tym razem ponieważ po pierwszej
biopsji znalazłem się w szpitalu z silnymi bólami w lędzwiach ,wysoką
gorączką i krwiomoczem i psa 56, oj pamiętam to , przyjeli mnie na oddział
neurologii/mam dyskopatię/bo tak wychodziło z objawów dopiero potem skojarzyłem
że musi to być po biopsji i wezwano urologa na oddział który mi tłumaczył że tak
się zdarza i tak bywa a teraz wiem że obawiał się , chciał wyczuć czy wiem że popełnił błąd ,
dopiero pózniej dzięki forum i wiedzy waszej teoretycznej i praktycznej większej od niejednego
pana który posiada wiedzę akademicką wąskim zakresie i nie ogarnia holistycznie tematu,pilnuje
swoich spraw i trochę sie wymądrzam na wizytach,

[marek]

Mam wynik TK jamy brzusznej,
wniosek -torbiel korowa prosta nerki lewej 47 mm
za tydzień pewnie bedzie wynik biopsji zespolenia
mam zadzwonić ,czyli czekam

[Dunolka]

Torbielą na nerce się nie przejmuj.

Torbiele proste nerek to przypominające pęcherzyk przestrzenie w obrębie miąższu nerki wypełnione płynem. Mogą być różnej wielkości: najmniejsze możliwe do wykrycia mają kilka milimetrów średnicy, a największe mogą mieć średnicę nawet kilkunastu centymetrów. Najczęściej są pojedyncze, ale może być ich kilka.

Występują u prawie 30% dorosłych osób, a w miarę starzenia się częstość ta jeszcze rośnie. Mogą się powiększać z wiekiem. Najczęściej nie powodują żadnych objawów. Podstawową metodą rozpoznania jest USG. Torbiele proste nerek, które nie powodują dolegliwości, wymagają jedynie obserwacji (USG raz w roku).


Czekamy na wynik biopsji.
Byłoby lepiej, gdyby ci coś tam znaleziono, bo by to znaczyło, że wznowa jest miejscowa,
z dużym prawdopodobieństwem, że tylko miejscowa.