Na Suwalszczyźnie też świeci słońce

[AParsley]

To jak w maksymie KGB: "niemożliwe rzeczy załatwiamy od razu, na cuda trzeba trochę poczekać".
Czekamy z niecierpliwością na rezultaty konsultacji.

Pozdrawiam AParsley

[marek]

Jeszcze jedno znalazłem namiar i możliwość wizyty rownież w poniedziałek . u prof.Pawła Wiechno
jak myślicie z uwagi na dość daleką podróż może załatwić te wizyty w jeden dzień ale nie wiem
za bardzo duzo o nim tylko wyczytałem na forum onko

[cris]

Marku to super. 
Ja też będę w Otwocku 24.07. (poniedziałek) 
Mam ustaloną wizytę na godz.15.15. Czyżby 15 min było tylko dla pacjenta?
Jeśli mój wyjazd dojdzie do skutku to powinniśmy się zobaczyć.
Podam Ci nr telefonu na PW - wówczas się jakoś umówimy.

[latarnik]

Z reguły są opóźnienia bo p. dr poświęca pacjentowi tyle czasu ile wymaga sytuacja, nie bardzo spoglądając na zegarek...  Ale to tak powinno być!!!!

[marek]

Dobrze Krzychu spotkamy się na pewno , wreszcie poznam kogoś
osobiście z forum i może zrobimy selfi czy jakoś tak , ja Ci podam
również nr. na pw i do zo

[bogdan]

(19.07.2017, 19:58:56)marek napisał(a): Dobrze Krzychu spotkamy się na pewno , wreszcie poznam kogoś
osobiście z forum i może zrobimy selfi czy jakoś tak , ja Ci podam
również nr. na pw i do zo

Może do Was dołączę.

Krzysiu myślałem, że z dr. IS jesteś umówiony w szpitalu św. Elżbiety w Warszawie

Krzysiu nie wiem jak dojedziesz do Warszawy, jeżeli pociągiem, moja deklaracja jest aktualna, mogę Ciebie odebrać z dworca i pojechać do Otwocka. Jeżeli przyjedziesz samochodem również chętnie spotkam się z Tobą i z Tobą Marku .

Marku jeżeli przyjedziesz pociągiem chętnie zawiozę Ciebie i Crisa do Otwocka i miło będzie Cię poznać.

[marek]

Dzieki Boguś za pomoc , ja przyjadę samochodem jednak
za dużo przesiadek pociągiem jest a tego nie lubię
będzie bardzo mi przyjemnie ciebie poznać
jeszcze trochę a bedzie miniMichelin ,

[Dunolka]

Marku, a jak dzisiejsze PSA?

[marek]

Jolu psa 0,04 przepraszam że dopiero teraz piszę ale przygotowałem sie do wizyty
do dr.IS i teraz nadrabiam zaległości
Wczoraj właśnie byłem na tej konsultacji u doktor w Otwocku i spotkałem się
z Crisem i Bogdanem
Sama wizyta trwała ok pół godz. i dostałem odpowiedzi na wszystkie interesujące
mnie tematy ktore ,dzieki Joli Dunolce ,były bardziej rzeczowe i profesjonalne
trochę poczułem się lepiej psychicznie i wiem gdzie mam jeszcze się udać
i na co ewentualnie się przygotować , czyli za trzy m.ce psa i jeśli wynik ponownie góra
to radio bez hormonów na zespolenie do przemyślenia ze radioterapeutą dodatkowo
węzły jeśli natomiast chodzi o zmiany w ciele gąbczastym to nie związane to jest
z RGK i trzeba traktować to jako coś oddzielnego i skierowała mnie do pani prof
która mnie operowała i ona będzie w tym temacie więcej wiedzieć , no cóż pani
doktor bardzo rzeczowa bezpośrednia można powiedzieć nieakademicka
w pozytywnym znaczeniu , tak teraz jak analizuję tą wizytę to chyba trochę
za często przerywałem jej wypowiedzi ale spokojnie wysłuchiwała i kontynuowała
dalej , ma cierpliwość kobieta ,spokojna wyważona itd.chcąc zapłacić dowiedziałem
się że to było na nfz ,pełne zaskoczenie ale nie miałem nic przeciw
Zaraz po mnie weszli do gabinetu Cris z Bogdanem i słyszałem tylko pytanie
czy zaskoczenie pani dr że we dwóch wchodzą ,oczywiście poczekałem na nich
i ponieważ miałem teraz dużo czasu ,ich wizyta trwała ok. 1 godz to wspólnie
z zięciem zwiedziliśmy cały kompleks centrum , to aby tak obrazowo i w skrócie
napisać ,są hektary lasów w których umieszczone jest kilka budynków m.in.
chemio i radio , chodniki ,alejki z ławkami co chwila ,altanki ,korty tenisowe itd.
czułem się jak u siebie na Suwalszczyźnie ,robi wrażenie i na pewno pacjencji
mają dodatkowe pozytywne bodźce w leczeniu
Miałem wreszcie możliwość zapoznać dwóch kolegów z naszego forum
i mini Michelin odbył się ,zrobiliśmy pamiątkowe zdjęcie i umówiliśmy się
na ewentualne następne spotkanie już w większym gronie , jak zwylke
Boguś jest bardzo pomocny i uprzejmy i zaoferował sie w pomocy
dotarcia na nie z Warszawy ,dzięki jeszcze raz
To chyba na razie tyle na gorąco 'postaram się jeszcze w tym tygodniu
odwiedzić wskazanych specjalistów i dam znać

[Dunolka]

Czyli reasumując:
- z ciałem gąbczastym masz iść "do lekarza", bo to oddzielna sprawa, być może banalna;
- na razie obserwować PSA, gdyby dalej rosło, to trzeba będzie pogodzić się z myślą, że radioterapia jest konieczna.

"Lokalni" specjaliści powiedzą pewnie to samo.

[marek]

Tak Jolu , zgadza się
Dzwoniłem wczoraj do kliniki no i niestety pani prof. jest na zwolnieniu
do września ,mam nadzieję ze nic poważnego jej nie jest , ale przy
okazji skonsultowałem się z jej prawą ręką i chciałem umówić się na
wizytę u niego oczywiście prywatną i spytałem czy z takim problemem
może mnie przyjąć i kiedy ,wyobraźcie sobie że przez telefon odbyłem
z nim rozmowę jak- face to face - uspokoił mnie że nowotwory w tym
miejscu nie zdarzają sie ,nie ma potrzeby brać antybiotyków tylko ewetualnie
coś przeciw zapalnego ,zbadac mocz i zrobic CRP , poza tym nie ma możliwości
innego tam badania a MRI powtórzyc za pół roku , cała nasza rozmowa trwała
ok 20 min. ,nie wiem jak to się stało być może miał dyżur wieczorny w klinice
i nudził się a może mój ...no nie wiem
Natomiast w sobote mam wizyte umówioną z dr.od radioonko a w poniedziałek
ide do urologa miejscowego prowadzącego , czyli powietrze powoli schodzi
i czuję trochę większy komfort psychiczny i jak zauważylem na wadzę ponownie
kilka kilogramów ubyło teraz na liczniku jest ich 80 ,to już waga moich lat kawalerskich

[marek]

Witam wszystkich w słoneczny poranek,
wczoraj byłem na konsultacji u pani dr. radioonko z BCO
i jak można było spodziewać sie praktycznie potwierdziła to
co mówiła IS w Otwocku ,dodatkowo zaproponowała zrobienie
jednak PET a przy odpowiednim poziomie psa ponieważ jak
mówiła teraz jest trochę za późno /2 lat po RP/ naświetlać
standartowo a jeśli chodzi o HT przed to nie jest do tego
przekonana , na tą chwilę miejsce podejrzane to zespolenie
a sprawa ciała gąbczastego to jest co innego i poradzila
abym udał się do urologa co robię i tak w poniedziałek

Pogoda piękna ,kawa ciepła i cóż więcej trzeba chyba że ....
ale o tym wszyscy wiecie w naszej sytuacji

[Armands]

Marku, czyli PET ma być zrobiony na zasadzie - może coś wyjdzie?
Przy Twoim poziomie PSA to raczej mało prawdopodobne.
No nie wiem 

Pozdrawiam ze słonecznych i upalnych Kujaw
Armands

[marek]

No oczywiście że są małe szanse wszyscy o tym wiemy ale pani dr.
przekazała mi że taki min. graniczne tj. poziom od którego robi się PET
to 0,10 więc niech tak będzie ,czasu mam na rencie ,koszty pokrywa
nfz a te 120 km do przejechania to jest pikuś ,no chyba że rowerem
ale zrezygnowałem z niego z uwagi na wiadomy dyskomfort i chyba
stan zapalny w ciele gąbczastym ,
dzisiaj mam wizytę u prowadzącego urologa to później podzielę się
z wami jej przebiegiem

[Kris]

Cytat:No oczywiście że są małe szanse wszyscy o tym wiemy ale pani dr.
przekazała mi że taki min. graniczne tj. poziom od którego robi się PET
to 0,10 więc niech tak będzie ,czasu mam na rencie ,koszty pokrywa
nfz a te 120 km do przejechania to jest pikuś ,no chyba że rowerem
ale zrezygnowałem z niego z uwagi na wiadomy dyskomfort i chyba
stan zapalny w ciele gąbczastym ,
dzisiaj mam wizytę u prowadzącego urologa to później podzielę się
z wami jej przebiegiem

Marku, coś p.dr. pokręciła z tym PET, a właściwie PET/CT, bo samego PET się nie wykonuje.
Dla wartości PSA=<0,1 ng/ml badanie pozytonowej tomografii emisyjnej jedynie z zastosowaniem  PSMA znaczonego Galem68 ; Ga68-PSMA PET/CT-MR miałoby jakiś cel.
Wykonanie PET/CT z 18F-FCH ( Cholina znaczona Fluorem) z PSA > 1-2 ng/ml wykazuje ewentualnie widoczne ogniska przerzutowe ( i to nie zawsze).
Nie kumam tych 120 km??? Czy chodzi o przyjazd do pracowni PET/CT w BCO na wykonanie obrazówki ?
U nas tylko 18F-FDG ( fluorodeoxyglukoza) wchodzi w grę, a to nie jest przeznaczone do badania "adenocarcinoma prostatae"
A moje zdanie, to na chwilę obecną nie zaprzątaj sobie głowy specjalistycznymi badaniami RGK, bo nie ma u Ciebie żadnej takiej potrzeby. Wyniki masz na chwilę obecną ok! I tak trzymaj.


Pozdrawiam
  Kris.

P.S. Jakbyś się wybierał do B-stoku to daj znać. Chętnie bym się z Tobą spotkał. ( namiar tel.podaję na P.W.)

[Dunolka]

Czasem się robi PET nawet przy zerowym PSA.
Przestudiowaliśmy i przedyskutowaliśmy ten problem przy okazji przypadku Anko, który dostał skierowanie na PET przy PSA 0,005. Bolały go kości, rosła fosfataza alkaliczna, było podejrzenie przerzutu.
Na szczęście PET nic mu nie wykazał.

Otóż rak prostaty to nie tylko komórki "poczciwej" adenocarcinomy, zależnej od testosteronu, wydzielającej PSA.
Z czasem mnożą się mutanty.
Jeśli pacjent jest marudny, stale coś mu dolega, lekarz musi wziąć  pod uwagę najgorszy scenariusz  - że rozwija się rak, który nie wydziela PSA. 
Jest to sytuacja absolutnie wyjątkowa, jakiś promil przypadków, ale wykluczyć jej nie można.
Wniosek? Nie marudzić za bardzo u lekarza. (To żart, oczywiście).

Niemniej badania obrazowe z radioznacznikiem to jednak obciążenie dla organizmu, lepiej zostawić sobie tę wątpliwą przyjemność na wypadek, gdy będą naprawdę konieczne.

---

Aha, i jeszcze czasem robi się PET/CT kontrolny, dla sprawdzenia skutków leczenia.
Na przykład  - są zmiany w kościach, powiększone węzły chłonne, pacjent dostaje hormony, PSA zerowe.
Po roku kieruje się  go na PET.
Zmiany zniknęły?
Znaczy się, był nowotwór.

Węzły chłonne dalej powiększone? Pewnie odczynowe.
Zmiany w kościach jak były, tak są?
Pewnie zwyrodnienia.

[marek]

Dzięki kochani za wasze opinie które zapewne są właściwe
i rozsądne ,zastanawia mnie tylko że pani dr. z dlugim stażem
w BCO ,ze specjalizacją radiookno mówi takie rzeczy i to jest
chyba tylko kolejny dowód na to że trzeba szukać sobie
opiekuna gdzieś dalej ,Gliwice,Poznań,Bydgoszcz

ps.oczywiście Kris bardzo chętnie spotkam się z tobą
daje ci rowniez na pw numer ,pzdr

[marek]

Bylem na palnowanej co trzymiesięcznej wizycie u urologa prowadzącego
ale .... jego nie było ,przyjął mnie młody doktorek któremu ,mimo przecież
nie dość pokaźnej wiedzy, musiałem tłumaczyć pewne zagadnienia naszej
choroby i sumie to on wyszedł na tym korzystniej haha,
No cóż na razie przystopuje i wyluzuje temat choroby na trzy m-ce do
następnego badania psa natomiast ten dyskomfort w loży ograniczam
ibuprofenem 400 mg i pomaga , pozdraiam wszystkich życzę słoneczka
we wszystkich sytuacjach

[marek]

Witam wszystkich po raz pierwszy noworocznie na moim wątku,
wczoraj wykonałem kompleksowe badania krwi i bez niespodzianek
...niestety
Psa - 0,07 ng/dl
Testost.- 5,73 ng/ml
Mocznik 44 mg/dl

[Armands]

Marku, niestety i ja widzę, że PSA stresująco zaczyna iść w górę.
Co ci doradzić?
No cóż... kolejne badanie za trzy miesiące.
Na dzień dzisiejszy, to chyba wszystko co możesz zrobić.

Pozdrawiam Ciebie serdecznie.... i trzymaj się!

Armands