Dziadek 84 lata (PSA 1500 ng/ml Gleason 4+4/8 aktualnie HT - Firmagon 120)

[Dunolka]

SUV 5 to  nie jest dużo, piszę na podstawie wyników innych pacjentów, którzy mają przerzuty.
Ale co z tego, skoro te przerzuty u dziadka mogą być liczne.

Przy okazji  - zarówno poziom wapnia jak i fosfatazy alkalicznej są w granicach normy, a jednak badania obrazowe pokazują przerzuty. Kolejny dowód na to, że wyniki z krwi mają znaczenie tylko pomocnicze.

Urolog już tu nie ma specjalnie nic do roboty. Tylko onkolog. Ten będzie wiedział, jak pomóc Dziadkowi, jak wzmocnić, "zacementować" kręgosłup. Wzmacnianie stosuje się wtedy, gdy grożą złamania kompresyjne, natomiast naświetlania  -  gdy już  boli. Xofigo byłoby dobrym wyjściem, bo nie ma przerzutów do tkanek miękkich, ale obiło mi się o uszy, że są jakieś kłopoty z dostępem do tego leku.

[Kiara]

Dzień dobry Kochani

Nie odzywałam się dość długo. W pewnym momencie doszłam do emocjonalnego muru. Stwierdziłam, że lepiej korzystać z ,,danego nam czasu" i stworzyć sobie przestrzeń na dobre emocje - nie nakręcać się pytaniami o chorobie, a przez to kreować czarną przyszłość i wizję śmierci.
Ale moja przestrzeń cieszenia się tym co los daje ,,tu i teraz" dobiegła końca. Zapadła nicość. Został ból, łzy i pustka. Została odwieszona koszula i ulubiony sweter, ulubiony kubek, kapcie przy łóżku, odłożona łyżeczka od cukru. A przy tej całej prozie codzienności stoi gromnica, wypalona i zgaszona światłem życia.

Codziennie mam wrażenie że śni mi się koszmar który trapił mnie prawie od 4 lat, tylko teraz z tą różnicą, że nie mogę się z niego wybudzić. Liczę że ten zły sen jak zwykle minie i przebudzenie przyniesie ulgę. Czekam z niecierpliwością ale niestety bez skutku… Ten koszmar pohukuje w głowie bez najmniejszej przerwy, daje o sobie znać na każdym kroku, w najmniejszym drobiazgu, zapachu. Tak bardzo bym chciała żeby się skończył. Chciałabym znowu poczuć ulgę i pewny grunt, ocknąć się  i pomyśleć ,,wszystko jest dobrze to tylko sen".

Jedyny mężczyzna z którym mogłam dzielić najpiękniejszą miłość życia- bezwarunkową - czystą jak łza, najszczerszą i najdelikatniejszą w każdej postaci – odeszła. W świat mi nieznany, nieosiągalny i nienamacalny. Gdzieś pomiędzy... Pomiędzy życiem a śmiercią, pomiędzy białym a czarnym, pomiędzy  uśmiechem a łzą, ukojeniem a bólem. Jedyny, ukochany Dziadziuś. Moja Opoka, moje wsparcie.      Tak bardzo będzie brakowało wieczornych opowieści przy drożdżówce, uśmiechu, głosu, wspólnych obiadów. Komu ja będę teraz piekła ciasta? Tak bardzo będzie brakowało tej codziennej zwyczajności,  którą starałam się napawać każdego dnia, a mimo to mam wrażenie, że ,,zmagazynowałam" 1%. 
Codziennie rano przed pracą i po pracy wjeżdżałam do dziadka. Po pracy z reguły jedliśmy razem obiad i oglądaliśmy ,,Jaka to melodia”. Teraz dalej siadam na swoim miejscu - w fotelu, w fotelu w którym dziadek odszedł. Włączam nasz program. Tylko że sama... Łóżko obok gładko zaścielone, pozostał tylko zapach, a każdy najmniejszy drobiazg doprowadza do łez. Cholernie tęsknię i walczę o każdy oddech...
 
Dziadziuś zmarł 31 stycznia. Na przekór losu nie na raka, za co w tej całej traumie czuję poniekąd wdzięczność, że los nie skazał go na ból, odleżyny, cierpienie i na życie w strachu - ze świadomością odchodzenia, a każdy poranek przynosi pytanie ,,ile mi jeszcze ostało?”. Z drugiej strony czuję straszną rozpacz i niesprawiedliwość, że ten dzień nadszedł bez żadnego ostrzeżenia, bez szansy na ostatnie przytulenie i pożegnanie. Dziadziuś do końca sprawny fizycznie i umysłowo. W dobrym humorze, kondycji i woli życia. Nigdy się nie poddawał, nie narzekał - tylko cieszył życiem. Przez całe leczenie nie odczuwał skutków ubocznych. Człowiek który przez całe leczenie miał wszystkie wzorowe wyniki prócz PSA, nie miał nigdy zastoju w nerce, miał w 90% swoje zęby, od 5 lat nie miał nawet kataru. Całe dnie w ruchu, nie usiedział na miejscu. Majsterkował w garażu, pielęgnował ogród, nie było dnia żeby nie wymyślił sobie zadania. Dlatego jest dla mnie to niezrozumiałe, że człowiek który tak dobrze się czuł, praktycznie całe życie na nic poważnego nie chorował, od paru lat nie był nawet przeziębiony, w kondycji jak 50 latek, odszedł bez żadnego wcześniejszego sygnału. Czuję wyrzuty sumienia, że najwidoczniej nie zadbałam o wszystko jak należy i czegoś niedopatrzyłam. Musiałam coś przegapić...
Odszedł, zasnął w swoim fotelu. W czwartek w dobrym nastroju planował wiosenne prace w ogrodzie, w piątek rano znalazłam go w fotelu.
Dziewiąty piątek osobno... ale dzieli nas tylko czas...

Chciałabym podziękować Wam wszystkim za ogrom wsparcia i cennych rad oraz życzyć zdrowia. Szczególnie dziękuję Tobie Dunolka oraz Tobie Armands  bo byliście zawsze na straży moich pytań i stresujących dylematów. Zawsze w ekspresowym tempie odpowiadaliście co przynosiło mi spokój i poczucie większej świadomości i pewności w tym wszystkim. Dziękuję również w imieniu mojego wspaniałego dziadka Gienia 

Nie zamartwiajcie się na zapas, cieszcie chwilą i tym co jest tu i teraz. Tym że widzicie nadchodząca wiosnę, że możecie dziś popatrzeć przez okno, tym że wypiliście kawę, że jesteście tu i teraz. Wczoraj już minęło i jest przeszłością, jutra może nie być. Mamy tylko dziś. 
Będę tu do Was zaglądać 
 
 

,,A kiedy po mnie zostaną,

Skórzane buty na strychu,

To wspomnij mnie czasem, rano.

Przyjdź, posiedź przy mnie,

Po cichu...

I nie płacz proszę,

Minęło.

Jeszcze nie skończył się świat,

Choć twardo mi się przysnęło...

Pamięć jest wieczna jak wiatr"

 

[AParsley]

Witaj Kiaro,

Doskonale rozumiem co czujesz. Wyrazy współczucia.

Mój Tata też zmarł 31 stycznia. Też trochę niespodziewanie, infekcja kilkudniowa i nagle przestał oddychać. Był w całkiem niezłej formie jak na swój wiek.

I bardzo trudno w głowie przepracować to co czujemy, to czego (kogo) nam brakuje. Czas jest lekarzem, to przebudzenie musi nadejść w Twojej głowie, inaczej nie będzie.

Wiele lat temu mieliśmy sytuację, gdy teściowa odeszła dość nagle, ciągle w miarę młoda kobieta. Nie byliśmy się w stanie z tym pogodzić, zwłaszcza żona. I pewien zaprzyjaźniony ksiądz powiedział, że powinniśmy pozwolić zmarłym odejść, nie próbować Ich na siłę zatrzymać przy nas. Nawet jeśli jest to dla nas trudne i bolesne.

I dokładnie tak rozumiem ten wiersz, pamiętać - TAK, wspominać - TAK, rozpamiętywać do bólu - NIE.

Pozdrawiam AParsley

[omega]

Pięknie to napisałaś. Aż czuć tę Waszą więź tylko czytając to.
Nawet mnie, chłopu z twardą dupą łza się zakręciła. Przyjmij najszczersze kondolencje.
Pozdrawiam
R

[malina]

Jakie szczęście dla Was obojga że mogliście przez kawałek życia kroczyć razem. A Dziadziuś odszedł zapewne spokojny i spełniony.
Wyrazy szczerego współczucia , Kiaro

[Dunolka]

Nie raz pisałam, że zawsze wzruszają mnie posty córek, synów, wnuczek, wnuków, którzy na naszym forum opisują zmagania swoich ojców lub dziadków z chorobą nowotworową.
Jakoś tak jestem wtedy przekonana, że ten pacjent to musi być fajny gość, skoro bliscy tak troszczą się o niego.
Pamiętamy wspaniałego dziadka Ankamy, który remontował jej mieszkanie, a dziadek Kiary podobnie
 - przed ślubem wnuczki położył płytki w przedpokoju, bo jakże to, wesele miałoby się odbyć bez eleganckiego przedpokoju!  Uśmiech przez łzy wzruszenia.

Kiara  - miałaś wspaniałego dziadka, i to jest najważniejsze.
Świat, w którym są wspaniali ludzie, jest światem, w którym warto żyć.

Niech dziadek odpoczywa w pokoju!

[Kiara]

Dziękuję Wam wszystkim za ciepłe słowa.
Będę tu do Was zaglądać

---

A mam jeszcze pytanko. Czy znajdę tu jakąś informację gdzie/na kogo mogę przeznaczyć 1,5% podatku?

[Dunolka]

Nasze forum nie ma praw organizacji pożytku publicznego, by mogło zbierać fundusze z 1.5%.
Nie ma zresztą takiej potrzeby.
Oczywiście, utrzymanie domeny kosztuje, ale nie są to wielkie sumy i załatwiamy to szybką zrzutką, gdy pod koniec roku przychodzi faktura.

A o odpis podatkowy to prosić cię będzie wiele podmiotów, oj wiele.