28.06.2023, 11:16:05 (Ten post był ostatnio modyfikowany: 28.06.2023, 11:27:17 przez Kiara.)
Dzień dobry
Nawiązując do mojego ostatniego postu... bardzo się boję że moje obawy się potwierdziły, a w ostatnim czasie chyba za dużo złych sytuacji na mnie spada....
Dziś byliśmy z dziadkiem prywatnie w vitalab. na badaniach krwi.
Przypominając ostatnie wyniki PSA:
Różnica w wyniku na przestrzeni 2 miesięcy (badanie w tym samym laboratorium) - wzrost o 0,463 ng/ml....
Lekko podwyższone OB. Podwyższony mocznik i kreatynina (ale porównywalnie do poprzednich wyników). CRP w normie.
Wizyta w CO Bydgoszcz dopiero 28 lipca.
Czy powyższe wyniki świadczą o hormonooporności i tendencji wzrostowej? Cała drżę ze strachu... Co robić?
Bardzo proszę o rady...
PSA, mimo hormonoterapii nie spadło "do wartości charakterystycznej dla człowieka zdrowego", czyli poniżej 4.
Z tego wniosek, że tych komórek niezależnych od testosteronu mogło być sporo.
Wiadomo było, że prędzej czy później to właśnie one zaczną się mnożyć.
Oby ten proces był jak najwolniejszy!
A tak w ogóle, to czy badany był testosteron?
Bo może to wzrost poziomu testosteronu, powodowany różnymi względami, jest powodem wzrostu PSA.
28.06.2023, 21:02:53 (Ten post był ostatnio modyfikowany: 28.06.2023, 21:10:05 przez Kiara.)
Tak był badany
Testosteton
-15.12.2022 - 0,173 ng/ml (17,3 ng/dl, diagnostyka vitalab.)
- 28.03.2023 - < 0.1 (< 10,0 ng/dl, diagnostka vitalab.) - Tu jest tylko wynik poniżej 10 ng/dl, a nie dokładna wartość, podane w ng/dl którą przeliczyłam na ng/ml
- 21.04.2023 - 0.041 ng/ml (CO Bydgoszcz)
- 28.06.2023 - 0.14 ng/ml (14,0 ng/dl, Diagnostyka vitalab.)
Czy oznacza to dla nas najgorsze? Na jutro umówiłam prywatnie wizytę u urologa. Nawet nie wiem co myśleć, co robić i zaczynam panikować że oznacza to dla nas najgorsze.
Dziękuję za każdą radę.
Kiara, jest wyraźny wzrost testosteronu, i odpowiadający temu wzrostowi niewielki wzrost poziom PSA.
Być może związane jest to z kończącym się trzymiesięcznym okresem działania implantu.
Lekarz onkolog przypuszczalnie zleci dalszą obserwację.
Dziadek już bierze dodatkowy Bikalutamid?
28.06.2023, 22:08:14 (Ten post był ostatnio modyfikowany: 28.06.2023, 22:19:29 przez Kiara.)
A skąd takie rozbierznosci testosteronu? Grudzień 0,173, marzec poniżej 0,1, w kwietniu w ogóle niska wartość 0,041 i teraz 0,14 - wiecej niż w kwietniu ale dalej mniej niż w grudniu....
Nie, prócz Diphereline nie bierze nic. Lekarz kazał zostawić jako drugi nabój. Co prawda mam 3 zdobyczne opakowanie schowane w apteczce.
Co zmaczy ,,,trzymiesięcznym okresem działania implantu."? Czy chodzi tu o zastrzyki co 3ms? Możemy zmienić na inny zastrzyk?
Poza tym...jakie życie jest przewrotne...ostatnio jedliśmy obiad i patrzę na niego i myślę w głębiduszy ,, kurcze ale super wygląda, dawno tak nie wygladał promiennie i humor ma i apetyt, nawet ciut przytył. Myślę sobie - musi być dobrze, uśmiechając się beztrostko" a tu...
(28.06.2023, 22:08:14)Kiara napisał(a): A skąd takie rozbierznosci testosteronu? Grudzień 0,173, marzec poniżej 0,1, w kwietniu w ogóle niska wartość 0,041 i teraz 0,14 - wiecej niż w kwietniu ale dalej mniej niż w grudniu....
Co zmaczy ,,,trzymiesięcznym okresem działania implantu."? Czy chodzi tu o zastrzyki co 3ms? Możemy zmienić na inny zastrzyk?
Implant z lekiem umieszczany jest w ciele pacjenta (zwykle na brzuchu), by lek z niego stopniowo uwalniał się do krwioobiegu. Teoretycznie powinny to być idealnie te same porcje leku w każdym dniu działania zastrzyku, w praktyce bywa różnie, najczęściej pod koniec tego trzymiesięcznego okresu dawki są mniejsze, bo mniej "wycieka".
Dlatego podczas hormonoterapii PSA badamy zawsze razem z testosteronem.
Badanie testosteronu nie jest refundowane, bo zwykle nie jest potrzebne. Dopiero w razie wątpliwości, takich jak twoje.
Cytat:Nie, prócz Diphereline nie bierze nic. Lekarz kazał zostawić jako drugi nabój. Co prawda mam 3 zdobyczne opakowanie (Bikalutamidu) schowane w apteczce.
Kiara, przywołałaś uśmiech na moje oblicze. :)
Bo zabrzmiało to jak dwa granaty schowane w świątecznym ubraniu. ;)
Starsi forumowicze wiedzą, o co chodzi.;)
Bikalutamid trzymaj, może się przydać. Pilnuj daty ważności.
W odpowiednim czasie powiedz lekarzowi, że masz.
Cytat: kurcze ale super wygląda, dawno tak nie wygladał promiennie i humor ma i apetyt, nawet ciut przytył. Myślę sobie - musi być dobrze, uśmiechając się beztrostko"
I codziennie się uśmiechaj, że dziadek JEST i czuje się dobrze, dobiega dziewięćdziesiątki a wciąż w dobrej kondycji.
Nas już życie nauczyło, że trzeba umieć docenić dzień dzisiejszy i umieć się nim cieszyć.
Bo w zasadzie istnieje tylko teraźniejszość, przeszłości już nie ma, a przyszłość jest nieznana.
(To znaczy dobrze znana).
Tak wiem, dziękuję bardzo za słowa otuchy. Nie chce zaśmiecać tu forum swoimi osobistymi problemami i pogadankami na temat uczuć. Faktycznie ta sytuacja - choroba, nauczyła mnie tak jak mówisz uśmiechać się mimo wszystko, cieszyć z drobnych dobrych chwil, powtarzać sobie w głowie ,,chwilo trwaj" nawet podczas picia wspólnej herbaty. Przewartościowałam spędzanie weekendów ze znajomymi / na imprezach na siedzenie w domu, upieczeniu w sobotni wieczór dziadka ulubionej drożdzówki czy nawet oglądanie w milczeniu wspólnie telewizji.
Cieszę się że jest sprawny i samodzielny ale potem nasuwa się pytanie ILE TO POTRWA....
Wychowywałam się bez ojca. Miałam tylko mamę która musiała pracować, babcię i dziadka. Całe dnie, odrabianie lekcji było z babcią, która była moją najlepszą przyjaciółką i powierniczką nastoletnich problemów, którą los mi też zabrał 10 lat temu, miałam w sumie DOPIERO 20 lat. Pracowałam, studiowałam i towarzyszyłam przy jej śmierci. Nie mając wtedy w ogóle świadomości co to jest śmierć i agonia. Do końca myślałam ,,choroba jak każda inna, poda się leki i będzie dobrze". Życie ogromnie mnie zaskoczyło chwilę przed moimi urodzinami.
Po śmierci babci bardzo się z dziadkiem zbliżyliśmy.
W kwietniu straciliśmy dziadka męża, moja mama też ostatnio ma wyniki nie takie jakbyśmy sobie wymarzyli. Ja jutro mam usunięcie znamienia które wydało się dermatologowi podejrzane. I patrząc na wszystkie zdarzenia w ostatnim czasie, już nawet nie na przestrzeni ostatnich dwóch lat ale ostatnich 3 miesięcy nasuwa się pytanie, dlaczego? Dlaczego inni mieli pełne rodziny, obu dziadków. Dlaczego innych dziadkowie żyją do 95 lat, tym bardziej że cale życie był jedynym mężczyzną w życiu. Dlaczego muszę tyle krążyć po szpitalach, myśleć, nie spać a po kryjomu płakać i potem przyklejać uśmiech do twarzy żeby nikogo nie martwić i nie dawać powodu do smutku. Wiem że ludzie mają gorsze problemy, chorują dzieci, najbliżsi giną w wypadkach, ale ja przecież też nie proszę o wiele. Mam 30lat i nie chce zostać już teraz bez najbliższych na świecie. Wiem że kiedyś to nastąpi ale czasem czuję się jak małe dziecko które chce mieć w życiu mamę i dziadka. Na szczęście mam najwspanialszego męża na świecie i tu czasem też mnie dreszcz przechodzi co moje szczęście na mnie ześle.
Na razie mieszkamy razem z dziadkiem, ale budujemy z mężem dom, już finiszujemy, mam nadzieję że dziadek zagości u nas na obiedzie...Na szczęście przeprowadzamy się tylko 10 domów dalej wiec i tak będę dziadka codziennym gościem, oby....
Ech, Kiara, nie zapominaj, że rozmawiasz z przedstawicielami pokolenia dziadersów.
Mimo całej naszej empatii i do ciebie sympatii, i tak zżera nas żółta zazdrość w zielone grochy,
bo my już wiemy, że "srebro i złoto to nic, chodzi o to, by młodym być i więcej nic"!
Niezależnie od tego, kto się w jakiej rodzinie wychował - a bywało różnie - i ilu miał dziadków,
to teraz ty jesteś młoda, to ty "jeszcze do tego masz kogoś bliskiego i kochasz go",
i więcej nic!
Doceń to.
A dziadek? On też kiedyś miał 30 lat, też kochał i cieszył się córeczką, a potem wnuczką.
Zatańczył na weselu tej wnuczki, i zje jeszcze niejedną drożdżówkę przez nią upieczoną,
na tarasie zbudowanego przez młodych domu. Czego chcieć więcej?
Że to kiedyś minie?
Minie. Wszystko mija. Ważne, żeby się wydarzyło.
Dziękuę. Tak to cała prawda, wszystko minie. Choć czasem ciężko żyć ,,tu i teraz" i korzystać z każdej minuty jak człowiek próbuje logistycznie wszystko poskładać do kupy.
Dunolka, a wspominaĵąc Twoją wiadomość, jeśli zastrzyk ,,spowalnia" swoje uwalnianie w 3 miesiącu, to czy nie korzystniej byłoby wrocić do zastrzyków co miesiąc? Czy to raczej nie ma znaczenia?
To nie ma znaczenia.
Pod koniec miesięcznego okresu działania też mogą się uwalniać proporcjonalnie mniejsze ilości leku.
Poza tym nie zawsze zastrzyk podany jest idealnie. Powinien być, ale różnie bywa, jak to w życiu.
Lekarz może zmienić lek na taki działający krócej, np. miesiąc, najczęściej wtedy, gdy coś się już zaczyna dziać, by mieć więcej okazji do obserwacji. Poza tym istnieje opinia, że Firmagon działa jakby mocniej. Trudno mi powiedzieć, czy to przesąd pacjentów, czy fakt.
Dobry wieczór
Chciałbym przekazać dobre wieści odnośnie dziadka, co prawda bardzo zaskakujace bo na dzisiejszą wizytę szłam z nastawieniem hormonooporności. Może pokrzepię serca innych w podobnej sytuacji.
Dla przypomnienia wyników z dwóch różnych laboratoriów
28.03.2023 - 17,702 ng/ml (Vitalab.)
21.04.2023 - 18,000 ng/ml (CO Bydgoszcz)
28.06.2023 - 18,165 ng/ml (Vitalab.)
28.07.2023 - 14.300 ng/ml (CO Bydgoszcz)
Zastoju w nerkach brak. Sam lekarz przyznał że bardzo dobrze Dziadek wygląda.
Mamy spadek pomimo ostatniego niepokoju!!
Dostaliśmy skierowanie na pet.
Dziadek czuje się świetnie, drewno poworzone i ułożone na zimę, 20 letnia ławka w ogrodzenie zdemontowana i zrobiona z nowych desek, wyszlifowana i pomalowana. Pielenie w ogrodzie i dopieszczanie ogórków i pomidorów idzie jak...
Ostatnio wyjął butlę gazową żeby pape na dachu garażu naprawiać, ale na to już mu nie pozwolę i załatwiłam dekarza
Dziadka nic nie boli, ma humor i apetyt.
Dzień dobry Moim Drodzy
Strasznie mnie tu mało ostatnimi czasy, mam wyrzuty sumienia i widzę sporo postów do nadrobienia
Natomiast mam usprawiedliwienie - U Nas ostatnio w życiu straszne zamieszanie. Jak wspominałam jakiś czas temu u mamy na USG wyszedł guzek na nadnerczu, TK wykazało że to niegroźny gruczolak a onkolog przychyla się do wniosku i pokierował do endokrynologa - kazał obserwować i nie martwić się.
Ale jakby skrajnych emocji był mało to po krótce streszczę historię mojego męża i jak spędziliśmy pierwszą rocznicę ślubu Pierwszą rocznicę spędziliśmy w Szpitalu Pulmonologicznym na oddziale. Ostatnio zrobiliśmy RTG płuc, tak zupełnie bez przyczyny i żadnych dolegliwości, zwyczajnie kontrolnie bo warto raz na jakiś czas zrobić badania obrazowe. RTG wykazało szerokie wnęki. Następnie wizyta u pulmonologa, skierowanie na TK gdzie wyszły powiększone węzły chłonne środpiersia, dodatkowo niektóre w pakietach a największy 56x23mmm. Mąż dostał Skierowanie na cito do szpitala w celu wykluczenia/potwierdzenia chłoniaka. Badanie EBUS i pobranie wycinków do badania histo. Biopsja na szczecie wykazała brak komórek nowotworowych. Diagnoza - sarkoidoza. Z dwojga złego lepsze to...
Przez ostatnie dni świat całkowicie osunął mi się spod nóg, byliśmy przerażeni co nas dalej czeka. Straszny lęk i strach o przyszłość, natłok myśli z czym przyjdzie się nam mierzyć... ale powoli dochodzę do równowagi
pozdrawiam z deszczowego Torunia
Ech, Kiara, przerażenie ogarnia człowieka, gdy czyta, jakie przeżycia los zsyła ludziom na pierwszą rocznicę ślubu.
Ale wszystko dobre, co się dobrze kończy. Termin sarkoidoza też brzmi przerażająco, ale doczytałam, że ma minąć samo i bez konsekwencji. Oby!
Byłoby super, gdybyście rzeczywiście wpadli na Spotkanie, wszak to tuż za waszą miedzą.
Oczywiście, nie tylko wy oboje, ale też dziadek, senior naszego forum, i znak nadziei dla innych seniorów.
Zaczynamy zwykle obiadem około piętnastej, ale siedzimy do północy, a nawet dłużej, na pewno zdążycie.
Szczegóły do obgadania.
Miło będzie cię poznać, juniorkę naszego forum!
Akurat wtedy zaczynamy urlop i jeszcze niedokońca wiem jaki i gdzie mamy plan działania i czy czasowo się zgra wszystko
Musze w wolnej chwili zaplanować logistykę
19.12.2023, 12:33:29 (Ten post był ostatnio modyfikowany: 19.12.2023, 12:36:03 przez Kiara.)
(23.11.2023, 17:43:26)Dunolka napisał(a): Dziękujemy, Kiaro!
A co u was? Jak się czuje Dziadek?
A u nas całe lato i ostatni czas były dobrym czasem jeśli chodzi o dziadka. Czuł się dobrze, pracował w ogrodzie i na działce w dobrym humorze i sprawności. Pomimo tego iż wkradło nam się lekkie nadciśnienie, które pokazały holtery więc mieliśmy parę spotkań u kardiologa w celu wdrożenia leków. Jednak tabletki są chyba źle dopasowane lub zbyt duża dawka ponieważ rano ciśnienie jest za niskie przez co dziadek jest w nienajlepszej formie i czuje się po prostu osłabiony i senny.
We wrześniu mieliśmy PET. Jest dość skąpo opisany, przede wszystkim jeśli chodzi o kości. Nie ma w opisie wskazanych konkretnych miejsc. Jednak nie dają mi spokoju zmiany kostne i parametry SUV... Wyczytałam w internecie, że im większy SUV to gorzej, wiadomo... ale czy wartość SUV 5 to dużo? Jaka jest górna granica, widełki, przedziały? Lekarz niestety zbyt chętnie i wylewnie nie wytłumaczył mi opisu.
Tydzień temu byliśmy prywatnie u jeszcze innego urologa, który również jest zdania aby binabic zostawić ,,na później". Zapisał jedynie dodatkowo lek adadut. Z USG lekarz był zadowolony, brak zastojów itp. Generalnie Urolog był zadowolony z braku zmian na tkankach miękkich i tknął we mnie trochę nadzieję.
W tym wszystkim najbardziej martwi mnie, że dziadek ostatnio zaczął skarżyć się na ból karku, scyntygrafia akurat pokazuje na kręgosłupie na wysokości karku czarną plamę...
I tu moja prośba o poradę. Jak mogę dziadkowi pomóc? Xofigo, wlewy z bisfosfonianów, naświetlania? Czy wlewy i naświetlania ewentualnie ograniczą się do współpracy z urologiem, czy tylko onkolog może dać skierowanie? Chciałabym wierzyć że przyczyna tego bólu jest w ogóle nie związana z tym dziadostwem...
W sierpniu wapń był na poziomie 2,4 mmol/l (norma 2,15-2,5), fosforaza zasadowa 72,3 U/l ( norma 40-129), testosteron na poziomie kastracyjnym.
