Mój mąż 45 lat

[Azja]

Witajcie, 
nowe wieści z pola naszej walki.
8.12 w NIO w Gliwicach mąż zaliczył kwalifikację do radioterapii loży po usuniętym gruczole. Wizyta u prof. Majewskiego przybliżyła wszystkie niezbędne zagadnienia, aby jak najlepiej się przygotować. Z racji usunięcia 15 węzłów chłonnych, z których wszystkie były czyste, naświetlana będzie tylko loża. 
Mieliśmy wtedy także świeży wynik PSA, które drgnęło w górę: 0,030. To tylko utwierdziło nas w przekonaniu, że idziemy w dobrym kierunku.
Dzisiaj mąż był na konkretnych przygotowaniach, zrobiono mu MRI, TK (zdziwiłam się, że oba, ale może rzeczywiscie), wykonano maskę. Wcześniej trochę trudu zabrało mu osiągnięcie najbardziej optymalnych warunków do modelowania, czyli pustej odbytnicy i odpowiednio napełnionego pęcherza, ale dał radę i został pochwalony za zdyscyplinowanie Dawka dokładnie jest nam nieznana, mąż dowie się na początku naświetlań. Maszyna to TrueBeam, mam nadzieję, że to dobry sprzęt i że prof. Majewski zrobi dobrą robotę.
Start RT 10 stycznia. Obecny rok jest tak okropny, i dla nas i dla wielu naszych przyjaciół i znajomych, że marzymy, aby się juz skończył. Trzymajcie proszę za nas kciuki, liczymy na pozbycie się niechcianego lokatora w nowym, lepszym roku. 
I życzymy wszystkim spokojnych świąt, w miarę zdrowych, czyli bez dodatkowych niespodzianek
P.S. Będę wdzięczna za wszystkie rady odnośnie jak najlepszego ogarnięcia RT.

[latarnik]

Witaj, decyzja profesora niczym nie zaskakuje, ja laik też bym optował za taką decyzją! Pole naświetleń niewielkie... Mąż nawet nie zauważy, że dostaje po trzewiach...
Dieta lekkostrawna, bez strączkowych i takich tam podobnych...... Nie ma się czego obawiać....! Plan naświetleń zapewne powstał pod czujnym okiem świetnego specjalisty.... Spoko! Będzie ok! Trzymamy kciuki!
Radioterapia to chyba najszybciej rozwijająca się obecnie dziedzina medycyny związana bezpośrednio z onkologią...
Pozdrawiam. Paweł

[Dunolka]

Te badania obrazowe przed radioterapią służą do tzw. planowania naświetleń.
Przypuszczam, że chodzi o odpowiednie ustawienie aparatury, aby dobrze trafić.
Tatuaże już są?

Jak się przygotować?
Większość pacjentów, szczególnie młodych, dobrze znosi radioterapię.
Mój mąż w czasie tych kilku tygodni normalnie pracował, dojeżdżał samochodem.
Ale  - tak jak spory procent pacjentów  - pod koniec zaliczył paskudne biegunki, nawet krwawe.
Minęły bezpowrotnie po kilku dniach od zakończenia terapii.
Dlatego trzeba na wszelki wypadek zawsze mieć przy sobie  LAREMID,
lek radykalnie przeciwbiegunkowy, w aptece bez recepty.
(Przeczytać ulotkę!)

Dieta lekkostrawna, wszystko gotowane, żadnej smażeniny ani surowizny, szczególnie w drugiej połowie terapii.
Owoce też  gotowane (kisiele? galaretki?), akceptowalne jedynie banany.

Niektórzy po naświetlaniach czują się słabo, muszą więcej odpoczywać.
Osobiście na naświetlania jeździłam tramwajem, ale  odebrać trzeba mnie było samochodem, gdyż
zdarzały się zawroty głowy.

Wniosek: trzeba obserwować, jak pacjent reaguje, i do tego dostosować postępowanie, np. odbierać z radioterapii.

Jeśli pacjent jest zamiejscowy, przysługuje mu szpital lub hotel, ale nie wszystkim to odpowiada.
Koleżanka woziła męża codziennie 120 km na radioterapię, gdyż pobyt wśród innych chorych wpędzał go w depresję.

I uwaga natury intymnej: radioterapia czasem podrażnia - mówiąc eufemistycznie - ostatni odcinek przewodu pokarmowego. Dobrze jest używać wilgotnego papieru toaletowego, najlepiej takiego dla niemowląt.
Tudzież - w razie potrzeby  - kremu Sudokrem.
Ten problem też szybko mija.

PS. A rok był, jaki był. Dla nas też, z jednej strony "okropny", z drugiej  - bogaty i w dobre chwile.
Jak każdy rok.
Zauważ, że wasze uczucie jest mocniejsze, dojrzalsze, niż przedtem.
Trzeba wielkiej miłości, by z "okropności" wyprowadzić dobro, wzmocnienie rodzinnych więzi.
Tę miłość u was widzę, i tego wam przede wszystkim życzę  - by przetrwała.

[Armands]

Azja może zapoznajcie się z poradnikiem przygotowanym dla pacjentów z wielkopolskiego CO.
https://wco.pl/wp-content/uploads/2016/0...radnik.pdf

Trochę to wiekowy (z 2014) poradnik, ale myślę, że nadal może być przydatny.
Oczywiście, ze będziemy trzymać kciuki i wspierać.
Trzymajcie się i głowa do góry!

Pozdrawiam
Armands

[Azja]

Witajcie,
bardzo dawno nie pisałam, co u nas. Widzę swój ostatni wpis przed Świętami, a tu już luty. W takich momentach widzę, jak czas goni, ani się obejrzymy, a będzie Wielkanoc. 
Serdecznie dziękuję Wam za wszystkie rady, jakie daliście nam przed rozpoczęciem RT. Byłam na forum prawie codziennie, ale ogarnęła mnie jakaś niemoc, jeśli chodzi o pisanie. Może dlatego, że u męża dość bliskiej koleżanki 3 miesiące temu zdiagnozowano raka płuc rozsianego do całego organizmu? 49 lat, typ mocno wytrzymałego na wszelkie przeciwności losu człowieka, wysportowany, jeszcze we wrześniu biegał, już z dużym bólem barku, który okazał się bólem przerzutowym. Tak bardzo marzyłam o spokoju, a tu los spłatał figla i w naszym otoczeniu oprócz naszego raka tak blisko jest RACZYSKO, bardzo agresywne, chemiooporne, które na naszych oczach zabija młodego człowieka. Chyba chciałam zapomnieć na chwilę o wszystkim, uciec, schować się w przysłowiową mysią dziurę... no ale to się udaje tylko na krótkie momenty.
A co u nas?
Wszystko zgodnie z planem. 10 stycznia mąż rozpoczął naświetlania loży po usuniętej prostacie w Gliwicach, dawka to 68 Gy w 34 frakcjach, sprzęt to TrueBeam. 7 tygodni , czyli standard. Prowadzi go prof. Majewski, świetny lekarz. Mąż mieszka w hotelu przy NIO, na NFZ, warunki dobre, choć liczył na pokój jednoosobowy, ma współlokatora. Nie ma jednak tego złego, bo raźniej im razem i na pewno weselej. Obiady mąż je w szpitalu, bo jednak dieta lekkostrawna bardzo mu służy. Jest zdyscyplinowany, dba o odpowiednie napełnienie pęcherza i puste jelita. Unika surowizny, smażonych potraw i innych ciężkostrawnych rzeczy i póki co zdaje to egzamin, nie ma żadnych skutków ubocznych, poza zmęczeniem i ogólnym osłabieniem. Bardzo dużo śpi, czasami drzemie 2-3 razy w ciągu dnia i o 21 znowu zasypia. Już 4 tygodnie, czyli 20 sesji za nim, więc z górki. Oby pozostałe tygodnie minęły w podobnym klimacie.
Dzisiaj mąż przyjechał pociągiem do domu, cały szczęśliwy, że kolejne 2 dni spędzi z nami, bliskimi. W takich chwilach, kiedy mam go przy sobie, prawie zapominam, dlaczego on znika w tygodniu, a kiedy wracam do rzeczywistości, z całej siły wierzę, że uda nam się pokonać tę wstrętną chorobę i nasze życie wróci do normalności. Nie będzie już nigdy takie, jak kiedyś, ale to nie znaczy, że nie może być lepsze.
I tym optymistycznym akcentem kończę ten nieco przydługi elaborat

[Armands]

No to faktycznie z górki i oby ze świetnym rezultatem końcowym. Doktor Majewski to pierwsza liga radioterapeutów.
Wszyscy będziemy czekać na dobre wieści i ten nieoznaczalny wynik PSA... i oby bez tych najbardziej uciążliwych skutków ubocznych.
Pozdrów męża i trzymajcie się.

Armands

[Sebek78]

Ehh te choroby.Ja dzisiaj byłem na pogrzebie przyjaciela, 48 lat  nowotwór. 
 Życzę  szybkiego powrotu do zdrowia.

[Dunolka]

Ech...To smutne, gdy orientujemy się, że "z naszej półki już biorą".
Ale jeszcze smutniejsze, gdy  zaczynają brać z półki naszych dzieci.
Przed świętami pochowałam siostrzeńca, 37 lat, rozległy zawał, na oko był okazem zdrowia.
W dzień jego pogrzebu wiadomość o nowotworze u ukochanego bratanka.
Z ciężką chorobą u ludzi młodych  nigdy się nie pogodzę.

Azja, wszystko powinno być dobrze, zrobiliście wszystko, co w waszej  mocy.
Niektórzy pacjenci tak reagują na radioterapię  - osłabieniem i sennością.
Wspomniany wyżej bratanek lżej znosi chemię, niż poprzedzającą ją radioterapię.
W ciągu najbliższych kilku miesięcy "polecą" mu białe i czerwone ciałka krwi.
Trzeba będzie go dobrze odżywiać.

[Azja]

Witajcie,
właśnie mijają 3 tygodnie, odkąd mąż skończył RT w Gliwicach. Wraca powoli do formy, aczkolwiek osłabienie daje mu się we znaki. Wyniki morfologii po zakończeniu naświetlań były ok, oczywiście leukocyty i erytrocyty spadły, ale mieszczą się w normie. 
Niepokoi mnie natomiast wynik PSA, zrobiony w  przedostatnim dniu naświetlań: 0,034, czyli ciut wyższy, niż przed ich rozpoczęciem (0,027).  Profesor powiedział, żeby nie sugerować się tym wynikiem, ponieważ efekty działania RT są  mocno odroczone w czasie, jednak powoli zaczynają brać mnie nerwy. 
Mąż powinien odbyć kontrolną wizytę u profesora 2 miesiące po zakończeniu RT.
Uspokoicie jakoś moje skołatane nerwy?
Pozdrawiam serdecznie.

[Dunolka]

Profesor ma rację - na efekty radioterapii zwykle trzeba poczekać.
Bezpośrednio po naświetlaniach PSA potrafi wzrosnąć, to taki łabędzi śpiew  nowotworu.
Poczekajcie 3 miesiące.

[Azja]

Dzięki, Dunolko. 
Za mną prawie cała bezsenna noc. Dotąd nie miałam wątpliwości, co trzeba robić, wiedziałam, że przy dodatnich marginesach RT to kwestia czasu i tylko od lekarza zależy, kiedy naświetlania się odbędą, czy czekamy na wzrost PSA, czy przy niezerowym wyniku działamy szybko. Przychodzi jednak chwila, w której człowiek jest blisko momentu, kiedy trzeba powiedzieć "sprawdzam" i jak widać, cały mój lęk wrócił. Chyba mam po prostu w pamięci wszystkie te przypadki z forum, kiedy PSA już przy zakończeniu RT było obiecujące...

[Sebek78]

Trzymamy Kciuki, będzie dobrze .

[Azja]

Dzięki.
Z tego wszystkiego pomyliłam wynik, ten przed ostatnim naświetlaniem wynosił 0,032. Oczywiście żadna różnica, ale zawsze ciut mniej
Poza tym, staram się sobie tłumaczyć, że było laboratorium NIO w Gliwicach,  a wcześniejsze wyniki są z naszego labu we Wrocławiu. Człowiek stary, a głupi, każdy powód dobry, żeby znaleźć jakiegoś malutkiego plusika

[Dunolka]

Ech Azja, stara forumowiczka jesteś, a naczelnej zasady nie przyswoiłaś:
porównujemy wyniki z tego samego laboratorium.

Odżałujcie 40 PLN i zbadajcie PSA w tym "swoim" labie.

[Azja]

Ech, bo to tak wyszło... ten wynik tam na miejscu robiony, bo zlecony przez profesora. A we Wro jakoś mąż nie zrobił na koniec RT dla porównania, bo miał zbadać PSA 2 miesiące po, a najwcześniej  dla siebie po miesiącu.
Ale fakt, zaćmienie mnie ogarnęło, żeby sugerować się wynikiem z dwóch różnych labów. Natomiast nakręciłam się negatywnie, bo większość forumowych kolegów na koniec RT mogło się pochwalić jakimś tam spadkiem... 
Mój mąż podsumował to tak: oj babo, wyluzuj. Milutki

[Jędrek]

(21.03.2022, 13:25:00)Azja napisał(a): Ech....  większość forumowych kolegów na koniec RT mogło się pochwalić jakimś tam spadkiem... 
Mój mąż podsumował to tak: oj babo, wyluzuj. Milutki

Azjo po RT jest przejściowy wzrost później spadek.
Mąż milutki a Twoja opieka wielka i potrzebna.
Tak czyń bez przesady 

Jędrek

[Azja]

Dzięki Jędrku,
Postanowiłam wypuścić powietrze i za Twoją radą nie przesadzać zanadto
Skoro po RT PSA może na chwilę zwariować, to my wariować nie będziemy i poczekamy jeszcze trochę. 
Pozdrowienia ze słonecznego Wrocławia

[Azja]

Witajcie.
Miesiąc po RT PSA  0,034. Inny lab, nasz wrocławski, gdzie 2 tygodnie przed rozpoczęciem RT był wynik 0,027. Dla przypomnienia, w gliwickim NIO dzień przed ostatnim naświetlaniem wynik był 0 032.
I co teraz?

[Azja]

(01.04.2022, 17:11:10)Azja napisał(a): Witajcie.
Miesiąc po RT PSA  0,034. Inny lab, nasz wrocławski, gdzie 2 tygodnie przed rozpoczęciem RT był wynik 0,027. Dla przypomnienia, w gliwickim NIO dzień przed ostatnim naświetlaniem wynik był 0 032.
I co teraz?

Udało mi się chwilę porozmawiać z prof. Majewskim. Stwierdził, że trzeba cierpliwości. Że owszem, zwykle spadek jest obserwowany krótko po zakończeniu RT, ale zwykle naświetla się pacjenta przy wyższym poziomie PSA: 0,2 i więcej, byle mniej niż 1 lub 0,5 ng/ml. Wynik męża jest póki co praktycznie taki sam, jak wyściowo, oscyluje wokół 0,03 i być może inaczej będzie wyglądał jego spadek. Mamy przełożyć wizytę u prof. w Zabrzu z 26.04 na 10.05 i przyjechać że świeżym wynikiem. Póki co nie ma mowy o wdrożeniu HT, bo o to zapytałam.
Nie wiem, co mam o tym wszystkim sądzić. Wszystkie uczucia sprzed niespełna roku wróciły...

[AParsley]

Myślę, że macie podstawy, żeby zaufać p. profesorowi. PSA nie rośnie, wiemy z praktyki, że po RT nie będzie spektakularnych spadków, tylko powolne.
Zróbcie kolejne badanie za miesiąc, powinno być wskazaniem na przyszłość.

Pozdrawiam AParsley