Mój mąż po biopsji

[Wojtek45]

(16.01.2022, 22:49:51)Rednaomii napisał(a): Witam. 
No i zrobiliśmy PSA. 8 tygodni po operacji. I to zrobiliśmy w 2 laboratoriach. Wynik to w jednym 0,03 w drugim 0,030. Ręce mi opadły i totalnie się zdołowałam. Mam pustkę w głowie. Liczyłam że choć troszkę spadnie. Umówiłam wizytę w Zabrzu u dr Majewskiego. Jedziemy tam 1 lutego. Nie wiem tak naprawdę co dalej, bo wątpię czy będzie można zrobić naświetlania mojemu mężowi, ze względu na wzjg, ale będziemy próbować coś działać.  Poczekamy jeszcze na PSA po 3 miesiącach, może jednak spadnie. 
Pozdrawiam. B.

W jakim Laboratorium był robiony wynik do trzech miejsc po przecinku?

[Rednaomii]

Dziękuje Dunolko za naświetlenie sytuacji. Będziemy pewnie starać się jak najdłużej unikać radioterapii, jeśli pozwoli na to sytuacja, choć bardzo liczę na wizytę u dr Majewskiego. Mam wielką nadzieję, że PSA da nam jednak jeszcze trochę „odpocząć”.  Zobaczymy. Najważniejsze że mąż ma dobre nastawienie i zgadza się na wszelkie formy leczenia.

---

Wojtek45, wynik do trzech miejsc po przecinku robiliśmy w Diagnostyce.

[Wojtek45]

(19.01.2022, 02:13:27)Rednaomii napisał(a): Dziękuje Dunolko za naświetlenie sytuacji. Będziemy pewnie starać się jak najdłużej unikać radioterapii, jeśli pozwoli na to sytuacja, choć bardzo liczę na wizytę u dr Majewskiego. Mam wielką nadzieję, że PSA da nam jednak jeszcze trochę „odpocząć”.  Zobaczymy. Najważniejsze że mąż ma dobre nastawienie i zgadza się na wszelkie formy leczenia.

---

Wojtek45, wynik do trzech miejsc po przecinku robiliśmy w Diagnostyce.

Dziękuję za odpowiedź. Radioterapia ratująca jest podobno bardziej skuteczna jak najszybciej po operacji, bez czekania na wzrost PSA.

[Rednaomii]

Wojtek45 masz rację. Każdy ruch w kierunku wyzdrowienia im szybciej podjęty tym skuteczniejszy. My jeszcze mamy nadzieję, że może się to wszystko w miarę łagodnie dla nas zakończy, choć po przeczytaniu wielu historii na Forum, myślę że sama się oszukuję. Czekamy jeszcze na psa po 3 miesiącach, oczywiście robiąc je po drodze jeszcze co 2 tyg.

[latarnik]

(19.01.2022, 23:45:59)Rednaomii napisał(a): Wojtek45 masz rację. Każdy ruch w kierunku wyzdrowienia im szybciej podjęty tym skuteczniejszy. My jeszcze mamy nadzieję, że może się to wszystko w miarę łagodnie dla nas zakończy, choć po przeczytaniu wielu historii na Forum, myślę że sama się oszukuję. Czekamy jeszcze na psa po 3 miesiącach, oczywiście robiąc je po drodze jeszcze co 2 tyg.

Z tym oszukiwaniem samego siebie.... Większość z nas tak ma.... Bo człowiek bardzo chce....    Ale w tym momencie nie jest to kluczowe... Najważniejszym jest zrobić wszystko co Waszej mocy! Niczego nie zaniedbać, niczego nie zaniechać... I konsultować i konsultować.... Ale ażeby w tym wszystkim nie oszaleć dobrze jest mieć lekarza. wybrać lekarza, któremu można bardziej zaufać, którego opinia będzie dla Was wiodącą... Po prostu w tym kociokwiku trzeba komuś bardziej zaufać, inaczej się nie da.... Decyzje należą do Was, ale bez dobrych doradców o dobre decyzje nam laikom trudno.... Najlepszych terapeutycznych decyzji Wam życzę!
p.

[Wojtek45]

Może po prostu poprosić o konsylium w CO. Ja tak miałem.

[Dunolka]

(19.01.2022, 23:45:59)Rednaomii napisał(a): My jeszcze mamy nadzieję, że może się to wszystko w miarę łagodnie dla nas zakończy, choć po przeczytaniu wielu historii na Forum, myślę że sama się oszukuję.

Historie na forum nie są "statystyczne", w tym znaczeniu, że nie odzwierciedlają statystycznych prawidłowości wyników leczenia. Po prostu na forum zostają przede wszystkim ci, którzy mają problemy, nie mówiąc o tym, że pojawiają się też przede wszystkim cięższe przypadki.
Wyleczona większość  znika z forum i zapomina o chorobie.
Dlatego ja gorąco zachęcam  szczęśliwców, by przynajmniej raz w roku pojawiali się i pisali, że wszystko OK.

[Rednaomii]

Dobry wieczór.
Minęły kolejne tygodnie, kolejne wyniki i kolejne spotkania z lekarzami. Ostatni wynik PSA, 27 stycznia, 10 tyg po operacji 0,034. Czyli poszło do góry. No i co powiedzieć. Nie ma się z czego cieszyć. 1 lutego byliśmy w Zabrzu u dr Majewskiego, żeby się wypowiedział jak widzi dalsze leczenie mojego męża i czy w ogóle dałoby radę go poddać RT przy wzjg. Doktor jest bardzo skrupulatny, dokładnie przeanalizował całą dokumentację. Powiedział, że przy czterech marginesach dodatnich ( pisałam do Bydgoszczy o doprecyzowanie wyniku hist-pat, później go wpiszę) są małe szanse żeby organizm poradził sobie sam z „dobiciem” resztek raka. Powiedział, że w swojej karierze miał pacjentów z wzjg, którzy też mieli naświetlaną tę okolicę, ale mogą być bardziej dotkliwe skutki uboczne ( np. krwawienia z odbytu ), chociaż wcale nie muszą. Zakwalifikował mojego męża na RT, ale dał jeszcze miesiąc żeby zobaczyć jak będzie zachowywać się PSA. Jeśli stanie bądź spadnie, wszystko wstrzymujemy. Nie wiemy czy się cieszyć, co robić, czy może dłużej odczekać, mąż dopiero teraz jest spanikowany bo jeszcze na początku listopada miał mocne zaostrzenie wzjg, brał sterydy, mało czasu minęło. Z jednej strony super że został zakwalifikowany do RT, a z drugiej strach, wielki strach.

---

Tak jak pisałam wcześniej, wysłałam prośbę do Bydgoszczy o doprecyzowanie wyniku hist-pat. Chodziło mi o ocenę wielości marginesu dodatniego i potwierdzenie Gleasona.
Gleason ten sam 6(3+3).
Szczyt gruczołu z naciekiem po stronie prawej i lewej
Podstawa gruczołu z naciekiem raka po stronie prawej i lewej
Linia cięcia chirurgicznego z naciekiem raka:
- w obrębie szczytu gruczołu po stronie prawej - pojedyncze ognisko szer. 0,2cm
- w obrębie szczytu gruczołu po stronie lewej - pojedyncze ognisko szer. 0,9cm
- w obrębie płata lewego - pojedyncze ognisko szer. 0,5cm
- w obrębie podstawy gruczołu po stronie lewej pojedyncze ognisko szer. 1.2cm
Reszta jak w rozpoznaniu pierwotnym (węzły czyste)
Tak to wygląda. Trochę duże te marginesy. Wygląda na to że operacja odbyła się w ostatniej chwili. Szlag mnie trafia bo 5 lat mąż był pod opieką urologa. Aż się nie chce wierzyć.
18 lutego jedziemy jeszcze do Bydgoszczy zabrać dokumenty z CO, No i mamy wizytę u dr Siekiery. W czwartek kolejne PSA.
Trochę mam „dola”, nie mogę pozbierać myśli, po prostu się boję. 
Pozdrawiam. B.

[latarnik]

Przechodzicie to samo co ja w 2011r. U mnie był margines dodatni i na dodatek jeden węzeł zajęty /na siedem badanych/. Byli również lekarze, którzy nie widzieli problemu i zapraszali na naświetlanie... Ale byli też, którzy prezentowali stanowisko, że może być więcej bigosu niż odniesionych korzyści... Ja zaufałem tym drugim.... Wtedy jeszcze mało co rozumiałem, działałem właściwie intuicyjnie.. A czy wybrałem dobrze tego nikt nie wie...

[Rednaomii]

Dziękuje Latarnik za komentarz. Właśnie bijemy się z myślami co robić. Łudzimy się że PSA będzie „łaskawe” i sytuacja się rozwiąże. Choć pewnie trzeba będzie jakieś działania podjąć. Dobrze że jest możliwość RT, ale czy może jeszcze wyczekać, przeciągnąć czas do dalszego leczenia? Do jakiego momentu? Do jakiej wysokości PSA? Tysiące pytań. Właśnie mąż się boi żeby nie narobić sobie większego bigosu. To ostatnie zaostrzenie wzjg bardzo dało mu popalić, jak by po RT tak miałoby być + krwawienia to masakra. Z kolei nic nie robić nie możemy. Najlepiej byłoby dobić to świństwo RT i po temacie. A może hormony? Każda decyzja, którą podejmiemy może być zła, ale nie podjęcie jej jeszcze gorsze.

[latarnik]

Gdybym miał dziś podejmować decyzję to mając czyste węzły i przy na prawdę dużym skoku technologicznym w obszarze radioterapii, może z duszą na ramieniu i wielkim cykorem ale wystawił bym miednicę mniejszą pod działanie kwarcówki...
Ale moje hipotetyczne rozważania nie mogą być podstawą do Waszych decyzji.....  To musi być jednoznacznie Wasza decyzja, podjęta pod czujnym okiem specjalisty!
Zapewne Dunolka coś mądrego napisze i będzie łatwiej......

[Dunolka]

No właśnie  - rozmiar tego marginesu ma bynajmniej nie marginalne znaczenie.
Co robić?
Swego czasu podałam Latarnikowi linki do licznych artykułów, gdzie prezentowano dane,
iż procent powikłań radioterapii u pacjentów z chorobami jelit jest zbliżony do średniej.
Chyba gdzieś to jest na forum, nie?

Niemniej w konkretnym przypadku, konkretnego pacjenta, człowiek jest ostrożny.
Czy prof. Majewski mówił coś o rodzaju radioterapii, która byłaby zastosowana?
Medycyna się rozwija, nowoczesne metody naświetlań nastawione są na maksymalne
oszczędzenie zdrowych tkanek.

Można   przez jakiś czas wstrzymać się z naświetlaniami i wziąć hormonoterapię.
Wyleczyć, na ile się da, jelita, i dopiero wtedy spróbować.
Albo spróbować dopiero wtedy, gdy hormonoterapia przestanie działać, gdy już nie będzie wyboru.
Tyle, że hormonoterapia to też nie jest witamina C, ma swoje poważne skutki uboczne.
Nawet Bikalutamid zamiast klasycznej ADT potrafi niektórym pacjentom dać w kość.
Czyli ważne jest, by nie trafić z okapu pod rynnę.

Co jest ważne  - w Gliwicach mają najnowocześniejszy sprzęt do radioterapii i mają najwięcej
doświadczenia z różnymi, problemowymi. pacjentami.

[Rednaomii]

Dziękuje Dunolka za rady. Profesor Majewski mówił, że zakwalifikował mojego męża do radioterapii adjuwantowej. Dał jeszcze miesiąc, czyli do 8 marca, aby jednak jeszcze poobserwować PSA no i 17 lutego mija 3 miesiące od operacji, więc początek marca będzie optymalny na zaplanowanie dalszego leczenia. Oczywiście jeśli PSA spadnie znacząco, to wstrzymujemy wszystko. Jednak jeśli PSA choć trochę urośnie, to mój mąż zdecydował się na poddanie się RT.

[Dunolka]

Adjuwantowa  znaczy uzupełniająca,  czyli taka, którą zleca się wkrótce po operacji, i wykonuje w terminie około 3 miesięcy po operacji. Powodem może być na przykład margines dodatni, i/albo  przetrwałe  PSA.
Ratunkowa  - radioterapia późniejsza, zalecona na podstawie wzrostu PSA, czyli wznowy biochemicznej.
Może być jeszcze radioterapia neoadjuwantowa, czyli przed operacją, rzadko stosowana.
Kryterium tego podziału jest czas radioterapii w stosunku do czasu operacji.

Pytając o rodzaj radioterapii miałam na myśli - mówiąc potocznie  - rodzaj zastosowanego promieniowania.
Bo wiesz, są różne rodzaje radioterapii, obiły mi się o uszy takie pojęcia jak fotony, jak tomoterapia, stereotaksja.  Ciekawi mnie, czy dla tak szczególnego pacjenta wybrano szczególny rodzaj radioterapii, czy standard.

Szczerze mówiąc, wcale się nie tym nie znam, bo od tych spraw mieliśmy na forum Krisa, i gdy tylko zaczynam o tym czytać, czuję się tak, jakbym wchodziła w jego kompetencje.
Wiem, że to nieracjonalne, ale tak jest.

Macie jeszcze miesiąc. A może tak spytać o opinię innych specjalistów, poczynając od swego operatora?
Może jakieś konsylium?

[Rednaomii]

Właśnie 18 lutego jedziemy do Bydgoszczy odebrać dokumenty z CO, a później na wizytę do dr Siekiery. Zobaczymy co powie. Chciałam też, tak z ciekawości, pójść na konsultację tu u nas we Wrocławiu z onkologiem. Szukam dojść do dobrych specjalistów, myślę że max w przyszłym tyg to ogarnę. Nie wiem tylko jak załatwić w razie czego jeszcze konsylium. W sumie dobrze by było, abyśmy mieli kpl opinii, jeśli chodzi o to wzjg mojego męża + ewentualna radioterapia. Nie wiem czy dobrze myślę, ale do konsylium musiałabym złożyć dokumenty dotychczasowego leczenia w naszym CO a one jeszcze są w Bydgoszczy. Jutro zadzwonię i się dowiem. Co do rodzaju RT to prof. Majewski nic się więcej na ostatniej wizycie nie wypowiadał. Mówił tylko, że miał pacjentów z wzjg, a co do szczegółów RT  to 8 marca się wypytamy. Teraz jeszcze wszystko zawieszone w powietrzu. Pojutrze robimy PSA. Może jakimś cudem spadnie.

[Dunolka]

Aha, czyli będzie zachowana złota zasada co najmniej 3 niezależnych specjalistów.
Doktor Siekiera wyrazi swoją opinię, opartą na jego wieloletnim doświadczeniu.

Kolejna opinia będzie z CO w Bydgoszczy.
Po prostu przyjeżdżacie do miejsca, gdzie pacjent był operowany, i oczekujecie porady, co dalej.
Uwaga! Nie ma potrzeby ani sensu "odbierania jakichkolwiek dokumentów" z CO Bydgoszcz.
Tam nie ma papierowej teczki z historią choroby, tam jest tylko dostęp do komputerowego zapisu  tej historii.
Nie wycofuj im tego dostępu, nie wiadomo, kiedy może się przydać.
Lepiej pozostawić sobie na zawsze możliwość porady u nich, bez przyszłych skierowań i załatwiania.

Lekarz z CO Bydgoszcz, gdy zobaczy wyniki PSA po operacji, zadecyduje, czy w ogóle dać skierowanie na
radioterapię adjuwantową, a jeśli tak, to czy od razu, czy na przykład po kilku miesiącach hormonoterapii.
Być może, ten lekarz zwoła konsylium, z udziałem gastroenterologa, które rozważy ten problem.
Możecie spytać o możliwość takiego konsylium.
CO Bydgoszcz ma dobrą gastroenterologię.
Z możliwości leczenia radioterapią w Bydgoszczy możecie skorzystać albo nie.
Ale ich opinię warto znać.

Możecie również zyskać poradę w innym CO, czyli we Wrocławiu.
Przed kilku laty załatwiało się to w ten sposób, że brało się skierowanie od lekarza rodzinnego i rejestrowało w wybranej jednostce.
Tam przyjmie was lekarz radioterapeuta lub onkolog, albo onkolog-radioterapeuta.
I też wyrazi swoją opinię, lub zwoła konsylium.
To wszystko na NFZ.
Jak na razie, pacjent ma swobodę wyboru lekarza, a także swobodę konsultowania się z innymi lekarzami.

[Rednaomii]

PSA 0,038. Czyli jednak w górę.

[AParsley]

17 grudnia było 0,05, w styczniu 0,034 teraz 0,038. To jest w granicach błędu pomiarowego, zrobiłbym kolejne badanie za miesiąc.

Pozdrawiam AParsley

[Rednaomii]

No i jesteśmy po wizycie u dr Siekiery. Zrobione zostało usg. Wszystko jest dobrze zagojone. Poruszyłam temat marginesów dodatnich. Dr powiedział, aby w ogóle na razie nie martwić się nimi. Mówił, że w swojej praktyce miał wielu pacjentów, z podobnymi marginesami dodatnimi i w bardzo wielu przypadkach nie trzeba było uzupełniać leczenia. Poradził nam, aby dać sobie czas i obserwować PSA. Na wynik mojego męża, 0,038, machnął ręką i powiedział że na tym etapie nie powinno podejmować się decyzji o dalszym leczeniu. Mówił że na wysokość PSA składa się się wiele czynników, trochę produkują ślinianki, trochę nadnercza (powtarzam jego słowa). My mamy zbadać PSA za 3 miesiące. Czerwona lampka ma się nam zapalić przy wartości 0,3 (!). Wtedy powiedział, że wykona PET-a. 
8 marca jedziemy do Gliwic na umówioną wizytę do dr Majewskiego. Dr przy tych wartościach PSA mojego męża, zakwalifikował go do RT. Właśnie tego 8 ma pokierować go na wszystkie badania przed naświetleniami.  CO ROBIĆ?  Dwóch bardzo dobrych lekarzy i dwa różne zalecenia. Jeden ma racje, bo nie wiemy czy te dodatnie marginesy się „rozhulają”. A może stanie to wszystko w miejscu? 
Drugi też ma z kolei rację, bo mało prawdopodobne jest, aby żaden z 4 marginesów nie posiał. Kompletnie nie wiemy co robić. Intuicja mi podpowiada, no i wiele przykładów z forum, że bez naświetlań się nie obędzie. 22 lutego mamy jeszcze wizytę w CO we Wrocławiu u onkologa-radioterapeuty. Zupełnie przypadkowego, bo wtedy był wolny termin. Zobaczymy jak oceni sytuację.

[latarnik]

Klasyka, klasyka i jeszcze raz klasyka!
Większość z nas ma to przećwiczone....
Moja rada: trzeba komuś zaufać! 
Proszę mi wierzyć moje rozterki były znacznie większe..., u Was wybór wydaje się prostszy....,
Zapytasz: dlaczego? Ano dlatego, że węzły są czyste o ile dobrze pamiętam.... A to wyraźnie poprawia rokowania i w sposób znaczący ułatwia dokonanie wyboru....
Ale spokoju pewno nie zaznasz, zawsze pozostanę wątpliwości chyba, że rozwiążecie problem raz na zawsze! Tego Wam serdecznie życzę!