Bądź czujny w wieku <50 lat.

[bogdan]

(09.05.2017, 23:58:46)Dunolka napisał(a): Cris  - tak, wiemy, że ty piszesz "informacyjnie", a nie dlatego, by się poskarżyć.
Wiemy, że jesteś twardy, i wszystko, co  trzeba, bierzesz "na klatę".
Bo trzeba.
Weź więc też "na klatę" nasze współodczuwanie i nasz lęk, chociaż wystarczającym ciężarem jest  dla ciebie
współodczuwanie  i lęk twoich bliskich. 
To też jest koszt choroby, świadomość, że inni się martwią.

Jeśli po 10. wlewie zrobią ci przerwę, organizm się stopniowo zregeneruje,  włosy i paznokcie odrosną.
Ale co w tym czasie proponuje ci lekarz prowadzący, jeśli chodzi  o samą walkę z nowotworem?
Badania obrazowe wprawdzie nie wskazują na progresję choroby, ale PSA rośnie, więc coś trzeba robić.
Mają  dla ciebie jakąś propozycje, np. immunoterapię?

Witaj Krzysztofie,
jak pisze Jola trzeba coś robić.
Zdaję sobie sprawę z Twojej trudnej sytuacji, ja również i wielu z nas przechodziło lub przechodzi takie chwile,
że nie mamy pomysłu na dalsze leczenie. Pamiętam doskonale chwilę kiedy we wrześniu 2015 roku doszło do hormonoodporność
na kastrację. Moim celem było otrzymanie abireteronu przed CHT, chociaż w ostateczności 2 wlewy które mogłyby pozwolić otrzymać abiteron. Poszukiwania w necie, wyjazd do Gdańska i tam bardzo niemiła rozmowa z dr. S.
Teraz z perspektywy czasu wiem, że miała rację i wskazała optymalną formę leczenia. Co prawda są to badania kliniczne,
ale w tamtej i obecnej sytuacji na taką formę  My możemy tylko liczyć. Pamiętam, czytaliśmy o enzalutamidzie rewelacyjny lek,
ale wtedy w 2015r mogliśmy o nim czytać i marzyć. Był niedostępny, a cena wtedy 7,5 USD czyniła go nieosiągalnym.
Pamiętam swoją radość jak wychodziłem ze szpitala na Wołowskiej z trzema opakowaniami leku, dziwnie rozglądałem się wokół siebie jakbym miał przy sobie nie wiem jaki skarb. Tak rzeczywiście to był skarb czyli życie. (Tu muszę pozdrowić Dużego Krisa).
Lek położyłem na honorowym przednim siedzeniu i nigdzie się nie zatrzymując dojechałem do domu.
Sądzę, że Ty również przeżywałeś wydanie EZN na swój sposób.
Dla mnie otrzymanie EZN to taki mały cud, kolejny już w moim leczeniu. 


Ale się rozpisałem, aż do mnie nie podobne. Trzeba coś robić.

Krzysiu, po 10 wlewie wchodzisz w okres kontrolny i tu czeka Ciebie poważna rozmowa z lekarzem.
On swój cel osiągnął, a Ty ..... . Teraz on musi, albo i nie zaproponować Ci najlepszą opcję leczenia.
Możesz kontynuować w ramach BK PRESIDE branie przez 1,5 roku, ale nie wiadomo czego ENZ lub placebo.
Wydaje mi się na 90%, że otrzymujesz NZN, bo po co badaczom informacja o działaniu CHT, przecież to wiedzą od wielu lat.
W Twoim przypadku wiemy, że ENZ u Ciebie przestał działać. Czyli bez sensu jest bycie nadal w BK.

Trzeba coś robić. Może abireteron do którego się kwalifikujesz jako po CHT.


Ze swojej strony deklaruję rozmowę na Twój temat ze znajomą z firmy Roche.
Mogę pojechać z Tobą do Gdańska do Centrum Badań Klinicznych.
Mogę pojechać  z Tobą do Otwocka do dr. I.S
Mogę i my możemy ..... .

Kochani szukamy intensywnie dla Crisa dostępnych opcji leczenia.


TRZEBA COŚ ROBIĆ

PAMIĘTAJ NIE JESTEŚ SAM.