Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ?

[Kris]

Nic dodać nic ująć, bo reszta to tak jakby z innej bajki.
Jarku, dzięki za wpis. Trafione w samą "dziesiątkę". Och lekarze, lekarze tak dużo o nich i dla nich , a gdzie jest pacjent? Na szarym końcu. A końca i tak nie widać .

Pozdrawiam
    Kris.

[Dunolka]

Ale ad rem: co doradzić Krisowi?
Przede wszystkim trzeba znać przyczynę jego niskiej hemoglobiny (i nomen omen pokrewnych wskaźników). Dlatego pytałam, czy "poleciało" mu wszystko, czy tylko to.
Bo gdyby wszystko, to ...byłoby bardzo źle.
Na szczęście tylko to.

Wydaje mi się, że przyczyną jest trwające od kilku tygodni krwawienie z pęcherza.
Można łykać kilogramy żelaza, ale skoro krew non stop wypływa, to skutek jest wiadomy.
Kris próbował znaleźć przyczynę krwawienia, ale się nie udało. Krwawi dalej.
Coś z tym jego lekarz musi zrobić!

Z drugiej taka przyczyna niedokrwistości ma tę dobrą stronę, że łatwo uzupełnić niedobór
poprzez, dobre, to znaczy odpowiednie odżywianie. Zwykła kaszanka i podroby mogą zrobić tu wiele dobrego
Ale  - trzeba przestać krwawić.

[Kris]

Cytat:Kris napisał:
Po dzisiejszej wizycie u dr. onkolog podjęliśmy wspólnie decyzję, że czekamy do badania obraz. TK (  po opisie ( wiz. ust. na 14.02) podejmujemy decyzję o rozpoczęciu leczenia ChT Docetaxelem.

zdruzgotany Kris.

Witam.

Kris napisał.Kris zrobił TK i odebrał opis. Kris był na wizycie kontrolnej u swojej onkolog: i co ?
No i Kris został ze swoimi problemami znowu sam, bez jakiegokolwiek pomysłu ze strony medyków???
Gdyby nie Forum i Wasza pomoc oraz sugestie, to bym znowu wariował, chociaż i tak już jestem bliski tej " nowej jednostki chorobowej"
Problemy coraz gorsze, a medycy ???

Urolog: wizyta w minioną środę i CiproneX 2x500 mg( dobre kopyto) doba, bo w posiewie sporo bakterii, czyli stan zapalny. Na pytanie co mam dalej robić z tym krwawieniem? Urolog  , że to chyba jednak krwawię z prostaty???  Raczej z zespolenia c-p mówię. Patrzy na mnie trzymając  w ręku opis cystoskopii ( gdzie wyraźnie jest napisane ..stan po RP) i ze stoickim spokojem mówi dalej... aha, to pan nie ma prostaty , no to jak antybiotyk nie pomoże, to przy dalszym nasilaniu krwawienia będziemy musieli wrócić do hospitalizacji ( i kilku ewentualnie dalszych cystoskopii 0???

Dzisiaj już dwukrotnie cała zawartość pęcherza przy kolejnych 2 mikcjach z krwawym zabarwieniem ( mnie tylko drobna krew pod koniec sikania) i drobnymi skrzepami powitała mnie w sobotni poranek i przedpołudnie.
Tyle mój pęcherz -   

Onkologicznie zaś:

PSA ze czwartku = 179,3 ng/ml, poprzednio 10 dni wcześniej  04.02.= 164,6 ng/ml
W opisie z TK praktycznie wszystko podobnie jak 14 listopada tylko zwiększyły się wymiary węzłów chłonnych, co wskazywałoby na większe nagromadzenie komórek nwt.
Jest także dość dziwny zapis: ..."Ślad płynu w miednicy małej ( do tyłu od pęcherza)", ale nikt z lekarzy na to nie zwrócił nawet uwagi. Nie mam pojęcia czy to jakieś limfocele, czy też jedynie ślad limfy, a może coś gorszego? No ale jak zwykle :pacjencie bujaj się sam z tym problemem.
Pani dr. przesuwa termin ewe. wdrożenia ChT na marzec ( kolejna wizyta 14.03) i muszę jeszcze zrobić 3x PSA w odstępach tygodniowych żeby dr. pasowało do kryteriów programu ( wyrzucić pacjenta bo progresja ewidentna ).
Ten miesiąc daje mi trochę czasu na konsultacje: planowana w ECZ 6.03 no i chcę skonsultować mój problem z dobrym genetykiem i chemioterapeutą, czy zasadnym byłoby wykonanie badań gen. BRCA1-BRCA2 pod kątem zastosowania ChT n.p. z mixem Docetaxel+ carboplatyna: Docetaxel+estramustine, czy też Paclitaxel+estramustine.
Bo o takich mixach i ich pozytywnym odzewie w leczeniu CRPC doczytałem się w opracowaniach medycznych.
No i znowu "kask na łeb i kopia w łapy" i do boju. To takie moje wyzwanie na teraz.

Pozdrawiam
  Kris.

[Dunolka]

A pamiętacie, co stosowano w erze przed abirateronem i enzalutamidem w zaawansowanym raku prostaty,
w celu opóźnienia chemioterapii? Pamiętacie,  co radziliśmy Bogdanowi przed wizytą u doktor Senkus?
Otóż kiedyś zalecano:
- zmianę zastrzyku;
- Proscar lub Avodart;
- estrogeny;
- lek przeciwgrzybiczny.
Przez jakiś czas te leki działały. A  liczy się przecież każde kilka miesięcy, które opóźniają chemię.
Może warto spróbować?

[Kris]

(17.02.2019, 00:09:26)Dunolka napisał(a): A pamiętacie, co stosowano w erze przed abirateronem i enzalutamidem w zaawansowanym raku prostaty,
w celu opóźnienia chemioterapii? Pamiętacie,  co radziliśmy Bogdanowi przed wizytą u doktor Senkus?
Otóż kiedyś zalecano:
- zmianę zastrzyku;
- Proscar lub Avodart;
- estrogeny;
- lek przeciwgrzybiczny.
Przez jakiś czas te leki działały. A  liczy się przecież każde kilka miesięcy, które opóźniają chemię.
Może warto spróbować?

Ale to już przeżytek .
Zastrzyk ( analog- agonista/antagonista LHRH-GnRh) ma za zadanie utrzymać Testosteron w wartościach kastracyjnych i jeżeli tak działa, to bez sensu go zmieniać. U mnie Diphereline SR 11,5 mg powoduje, że testosteron jest 8- krotnie niższy od wartości kastracyjnych zalecanych.
Estrogeny- no może, tylko lekarz nie bardzo widzi takiej potrzeby, bo to tak samo jak z analogiem LHRH chodzi o testosteron.
Proscar - (Finasteryd) czy też Avodard ( Dutasteryd) jako inhibitory enzymu 5 alfa reduktazy zmniejszają przetwarzanie T na Dihydrotestosteron. W przypadku kiedy farmakologicznie ( Bicalutamid,Enzalutamid, Abirateron) oraz skutecznym działaniem analogu LHRH doszło do wytrzebienia androgenu, tak w jego produkcji przez gonady, jak też w samej komórce nwt. to zdaniem chemioterapeutów w takim stadium choroby jak u mnie podawanie tych leków nie ma żadnego sensu.
Ketokonazol- podobne zdanie chemioterapeutów
No i cała tajemnica.

Jeszcze pozostaje nadzieja w immunoterapii, ale...???

Pozdrawiam
 Kris.

[Kris]

Jestem/śmy( z Bogdanem) po długiej wycieczce liniami PKP TLK/INTERCITY ; 26h jazdy rozłożone na 1,5 dnia.
Wyczyn, który jednak sporo zdrowia kosztuje, ale jak to powiedział Pan prof J.Lubiński ..." wysiłek fizyczny 30-60 minut w RGK/CRPC jest nawet wskazany, jak i odpowiednia dieta" ( ale to do mnie pasuje??? ).
Na wczorajszą poranną konsultację zostaliśmy odpowiedni przygotowani przez Anię i Leszka ( super gościnna kolacja po przyjeździe do Szczecina i zapewniona logistyka z PKP w dniu przyjazdu oraz do i z "Centrum Nowych Technologii" w dniu wczorajszym, za co jeszcze raz bardzo dziękuję. Ta pomoc ze strony Ani i Leszka naprawdę bardzo nam pomogła jak i umiliła pobyt w Szczecinie.
Wczorajsza konsultacja z Panem prof. moim zdaniem była owocna i w efekcie został nam pobrany materiał do badań genetycznych mutacji genów BRCA1/2 i jeszcze jednego ( chyba onkotyp DX, o ile pamiętam)
 Za tydzień mam skontaktować się tel. z Prof. i będę wiedział coś o wynikach i ewentualnie o propozycjach dalszej drogi leczenia.
Niby niewiele, a jednak tak wiele .

Pozdrawiam
   Kris.

[Kris]

Witam.
No cóż. Niestety nie udało się . Podróż do Szczecina z odrobiną nadziei na znalezienie możliwości leczenia mego jak i Bogdana "cholernego skorupiaka" poprzez wykonanie badań genetycznych nie przyniosła oczekiwanych rezultatów.
Nie znaleziono ani genów BRCA1/2 jak też ich mutacji , co umożliwić by mogło nakierowanie na inne leczenie ( Olaparib) czy też ChT z zastosowaniem soli platyny. W miom przypadku, chociaż i u Bogdana podobnie( ja mam trzy córki, Bogdan jedną) ta droga jak na razie okazała się ślepą uliczką. No cóż trzeba brać to na klatę i iść do przodu. Może coś innego wpadnie nam do głowy, albo pojawi się w badaniach klinicznych.
Jak na razie, to piątkowe moje PSA 167.8 ng/ ml. . Wysoko, ale widoczny spadek od ostatniego badania o 11 ng/ml.

Pozdrawiam
  Kris.

P.S. Myślę, że Bogdan także coś napisze w swoim wątku o sytuacji w jakiej teraz jesteśmy, po tych badaniach genetycznych.

[Dunolka]

Wiesz, Kris, zawsze trzeba  widzieć dobrą stronę sytuacji.

Nie jesteście nosicielami określonych mutacji, czyli wasz nowotwór nie jest dziedziczny.
Pierwszy plus  - dzieci nie odziedziczą mutacji, więc i choroby.

Literatura medyczna podaje, że "nosiciele mutacji BRCA1/2 mają bardziej agresywną postać choroby".
Owszem, lepiej reagują na leczenie Olaparibem oraz chemią z platyną, ale nie ukrywa się, że efekt nie jest długotrwały.
Nie wiadomo, czy w sumie ta większa wrażliwość na określone leczenie rekompensuje minusy, związane z większą agresywnością choroby. Obawiam się, że nie.
Czyli drugi plus  - dowiedzieliście się, że wasz rak jest mniej agresywny.

Jak to mówił Bogdan  - "Ja mu daję pożyć, a on mi".
Niech wam dają pożyć jak najdłużej!

[danziglangfuhr]

(03.03.2019, 13:19:16)Kris napisał(a): Witam.
No cóż. Niestety nie udało się . Podróż do Szczecina z odrobiną nadziei na znalezienie możliwości leczenia mego jak i Bogdana "cholernego skorupiaka" poprzez wykonanie badań genetycznych nie przyniosła oczekiwanych rezultatów.
Nie znaleziono ani genów BRCA1/2 jak też ich mutacji , co umożliwić by mogło nakierowanie na inne leczenie ( Olaparib) czy też ChT z zastosowaniem soli platyny. W miom przypadku, chociaż i u Bogdana podobnie( ja mam trzy córki, Bogdan jedną) ta droga jak na razie okazała się ślepą uliczką. No cóż trzeba brać to na klatę i iść do przodu. Może coś innego wpadnie nam do głowy, albo pojawi się w badaniach klinicznych.
Jak na razie, to piątkowe moje PSA 167.8 ng/ ml. . Wysoko, ale widoczny spadek od ostatniego badania o 11 ng/ml.

Pozdrawiam
  Kris.

P.S. Myślę, że Bogdan także coś napisze w swoim wątku o sytuacji w jakiej teraz jesteśmy, po tych badaniach genetycznych.

Kris głowa do góry największy optymisto na forum. Dziękuję za słowa wsparcia, wreszcie się zalogowałam. Ania

[dago]

Krzysiu, co u Ciebie  ? Jak tam Twoje samopoczucie ?Ostatnio nie widać  Ciebie na forum. 
Myślimy o Tobie , jak sobie radzisz ?Czy bardzo dokuczają Tobie skutki radioterapii ? Wiadomość o stanie zdrowia Bogdana
bardzo nas zmartwiła. Kilkanaście dni upłynęło i Bogdan otrzymał światełko w tunelu. To pokazuje, że nie można tracić nadziei.
Tym optymistycznym akcentem serdecznie Ciebie pozdrawiamy i czekamy również od Ciebie na dobre wiadomości.
Serdecznie Ciebie pozdrawiamy

[Dunolka]

Wieści od Krisa:
W piątek ma badanie PET z choliną w Gdańsku.
Głównym celem badania jest weryfikacja niedawnej scyntygrafii, która wyszła mocno "na czarno",
a zdaniem Krisa niektóre zmiany są tylko zwyrodnieniowe i urazowe.

[Armands]

Krzysiu, trzymamy kciuki i czekamy na informację, czy wszystko poszło zgodnie z planem.

Powodzenia
A.

[Dunolka]

Kris bardzo źle zniósł to badanie PET.
Może to pogoda, może zmęczenie, może stres, a pewnie i spartańskie warunki
w danym oddziale medycyny nuklearnej spowodowały fatalne samopoczucie.
Miejmy nadzieję, że po powrocie do domu wróci też całkiem "do siebie".

Wynik ma być za ok. 2 tygodnie.
Ale przygotowanie do chemii Kris zaczyna od razu, w tym tygodniu.

PET miał za zadanie zweryfikować wynik scyntygrafii.
Skoro niektóre zmiany  w kościach są tylko zwyrodnieniowe, to niektóre bóle można leczyć jako zwyrodnieniowe,
czyli np. blokadą, zastrzykami z kolagenu, kwasu haliurenowego, fizjoterapią.
Nie można wszystkiego tłumaczyć nowotworem.

[Kris]

Witam.
Przepraszam, że od tak długiego czasu nic nie piszę w swoim wątku o moich perypetiach w obcowaniu ze służbą zdrowia i o ciągłych przeszkodach w walce z tym " cholernym skorupiakiem"
Sytuacja na chwilę obecną jest bardzo nieciekawa. PSA sprzed miesiąca to 476 ng/ml.   i ciągle rośnie. Ile jest teraz, to już nawet nie myślę, bo to nie ma już sensu. Jeszce nie mam wyniku z PET/CT robionego 7.06.br w Gdańsku, ale to nie ma wpływu na podjętą przed wczoraj decyzję wspólnie z moją  dr. onkolog: we wtorek o 9.00 zaczynam zmagania z Docetaxelem. To będę miał taką pamiętną datę ( 24.o6.2019r. - JANA") rozpoczęcia ChT.
Śledząc sytuację Bogdana jestem przerażony, co się dzieje i boję się strasznie tej " ostatniej deski ratunku" w standardach leczenia RGK. Często wracam myślą do lata roku 2017 kiedy to dość dziwne efekty zdrowotne podczas leczenia ChT miał Cris.
Ta  choroba potwierdza, że jest cholernie niebezpieczna i ma nieoczekiwane efekty swego przebiegu, chociaż  niby standardy leczenia znamy jak własne pięć palców, ale niestety nikt nie może przewidzieć ich skutków ubocznych.
Ogólnie czuję się w miarę nieźle. B. silne bóle mam opanowanie poprzez środki farmakologiczne ( dość silne: plastry p. bólowe i leki opioidalne) dzięki Pani dr. z Przychodni Leczenia Bólu ( to ta sama dr. która opiekowała się w 2015 r. moją mamą kiedy leżała w hospicjum. Ból lewego biodra ( nadal nie wiadomo, czy tylko zwyrodnieniowe, czy też może przerzutowe) bardzo mi przeszkadza w codziennej egzystencji. Chodzenie nawet z laską sprawia sporo trudności i te dziwne efekty bóli promieniujących od lewej tylnej części miednicy( kręgosłup)do uda ( kości ścięgna mięśnie) do kolana i dalek stawu skokowego są bardzo uciążliwe. Jedno co mi przychodzi do głowy, to to, że jednak chyba są to kwestie zwyrodnienia, bo leki p.bólowe onkologiczne nie bardzo na to działają . Staram się dawać sobie jakoś radę.
 No cóż, przyszedł cas na "uruchomienie " kolejnej sporej dawki strachu przed wyżej opisanym wtorkiem i rozpoczęciem ChT.

Proszę Was jednak o " dobre myśli i modlitwę " skierowaną w moich potrzebach

Pozdrawiam
     Kris.

[Jędrek]

Kris
Działaj i ufam źe przy twojej determinacji zatrzymasz złośliwca.
Cieszy mnie źe zaczęły skutecznie działać leki przeciwbólowe.
Jak wiesz przebyłem tę wojnę z bólem zwycięzko choć były chwile źe i morfina nie pomagała.
Fakt dostawałem psychotropy i nasenne ,rozwaź to z dr.
I jak na ostatnim spotkaniu w Michelinie powiedziałeś - chcę walczyć i wygrać i masz nasze wsparcie.
J

[Nanna]

Krzysiu, wspieramy myślą i modlitwą.
Postaraj się uruchomić cały swój optymizm i wiarę w to, że obejdzie się bez komplikacji. Wiem, że to trudne ale dasz radę!
Czy masz chociaż orientacyjną informację kiedy będzie gotowy opis Twojego PET-a?

pozdrawiamy
Nanna i Leszek

[Niki]

Krzysiu, dobre myśli i modlitwy kierujemy do Ciebie. Bądź nadal tak dzielny i waleczny jak do tej pory. Pozdrawiamy.

[Dunolka]

(20.06.2019, 08:43:55)Kris napisał(a):  we wtorek o 9.00 zaczynam zmagania z Docetaxelem. To będę miał taką pamiętną datę ( 24.o6.2019r. - JANA") rozpoczęcia ChT.

Nie, żebym się czepiała, ale wtorek to jest 25 czerwca, nie 24, i nie Jana, tylko Wilhelma.
Ja też kiedyś myślałam, że mam egzamin we wtorek, gdy tymczasem egzamin odbył się w poniedziałek.
Czyli sprawdź w papierach.

[jesien 2015]

Kris,
Sa tacy, którzy przechodzą ChT stosunkowo dobrze, bez większych działań ubocznych i tego Tobie życzę! Oczywiście w modlitwie bede o Tobie pamiętać - Ela

[Kris]

(20.06.2019, 19:23:07)Dunolka napisał(a):

(20.06.2019, 08:43:55)Kris napisał(a):  we wtorek o 9.00 zaczynam zmagania z Docetaxelem.  To będę miał taką pamiętną datę ( 24.o6.2019r. - JANA") rozpoczęcia ChT.

Nie, żebym się czepiała, ale wtorek to jest 25 czerwca, nie 24, i nie Jana, tylko Wilhelma.
Ja też kiedyś myślałam, że mam egzamin we wtorek, gdy tymczasem egzamin odbył się w  poniedziałek.
Czyli sprawdź w papierach.

oo ok!. Coś mi się p........o , a to jeszcze nie działanie "Doxu"  
Faktycznie, Jana jest w poniedziałek i jest to 24.06.
No dobra, to będzie to pamiętna data, "..dzień po Janie"
Pozdrawiam
   Kris.