Tato Agnieszki (ines_ad) lat 60 PSA 29.7ng/ml

[Dunolka]

Tak, miałam pełną pocztę, i mało czasu, by zrobić porządki.
Udało się, przynajmniej na jednej półce.

[ines_ad]

Tatko właśnie wrócił od lekarza urologa i jest po pierwszym zastrzyku. To jest nasz  miejscowy chirurg urolog  pracujący w szpitalu. Ludzie go sobie chwilą. Jest taki bezpośredni i mówi otwarcie jak jest. Ale tak sobie myślę że on tak ta otwartości trochę przygasza mi Tatę.  Powiedział Tacie że teraz to onkolog....  

A co do scyntygrafii to myśli że tylko to co na kręgosłupie to mogą być przerzuty. I powinniśmy pomyśleć o chemi 

Tato mówi lekarzowi ale nic mnie nie boli a lekarz odpowiada narazie....  

Liczę że w tej Warszawie lekarz pokieruje nami i da Tacie wsparcie...  

Pwiedzie mi proszę czy te leku hormonalne one też wstrzymują tez rozwój choroby w kościach?  

Lekarz przepisał też zastrzyk na te kości PROLIA lek ok 800 zł kosztuje i działa pół roku zamiast wlewow

[Armands]

Ja też liczę na Warszawę, a może bardziej na ponowny opis scyntygrafii (to co zaproponowała Dunolka)
Leki hormonalne mają za cel maksymalnie obniżyć poziom męskich hormonów, a tym samym odciąć raka od "paliwa".
Tylko niestety, tak przy okazji obniżają poziom gęstości kości.
Dlatego trzeba wykonać działania osłonowe.
Zmniejszenie nasilenia dolegliwości i opóźnienie wystąpienia tzw. „zdarzeń kostnych” (złamania w wyniku przerzutów, ucisku rdzenia kręgowego, itd) można uzyskać dzięki zastosowaniu kwasu zoledronowego lub Denosumabu (czyli tej Prolii którą lekarz przepisał)
Prolia jest własnie na zapobieganie skutkom ubocznym leczenia hormonalnego u pacjentów z zaawansowanym RGK (co można wyczytać w ulotce)


Pozdrawiam
Armands

PS. Czyli jednak przepełniona skrzynka poczty była powodem problemu.
W takim razie pamiętajcie o opróżnianiu PW ze zbędnych wiadomości

[ines_ad]

Powiedzcie mi proszę czy ja to dobre rozumiem czy to  że Tatko bierze już te hormony i jeśli są te przerzuty do kości to

czy te leki  hamują również te przerzuty czy one żyją swoim życiem? 

Wiec jak głodzimy tego raka to w kościach też?

[Dunolka]

Agnieszko, hormonoterapia jest leczeniem systemowym, że tak powiem  - totalnym.
Leczy raka prostaty w każdym zakątku ciała pacjenta, leczy nawet najodleglejsze przerzuty.
Bo każda komórka "zwykłego" raka prostaty potrzebuje do wzrostu testosteronu, a blokada hormonalna te dostawy odcina, blokuje, głodzi komórkę.
Zatem "wyleczy" i te przerzuty w kościach.


Ale:
To "leczy" napisałam w cudzysłowie, bo to leczenie objawowe, tak naprawdę medycyna nie umie leczyć raka, nie zna na razie leczenia przyczynowego.
Po drugie  - hormonoterapia to jest leczenie w dobrym układzie najwyżej na kilka lat (gdy są już przerzuty).
Nowotwór jest dosłownie złośliwy, z czasem uczy się "obchodzenia" blokady.
Ambicją onkologów jest maksymalne przedłużenie życia pacjenta, stąd propozycja chemii,
by potraktować  gada ostro na samym początku, gdy jeszcze się nie wycwanił.

[ines_ad]

Dziękuję i to właśnie muszę wytłumaczyć Tacie!

---

Potrzebuje jak najwięcej argumentów aby on się nie poddał! Bo 90 % sukcesu to właśnie siła walki, on teraz nie może mi się zmartwiac.

Zaraz pojadę do rodziców z dzieciakami i wyciągniemy dziadków na spacer do lasu. 
U nas w łódzkim panuje straszna grypa. Wiec musimy uważać. 

Pzdrowiam 
Agnieszka

[ines_ad]

Tato jak byl na zastrzyku zadał lekarzowi pytanie: kiedy skończy się jego komfort życia, a ten odpowiedział 4 -5 lat. Kurde nie wiem jak mam Tacie wybić te myśli, tłumaczymy że każdy organizm jest inny, że jest silny i damy radę... Ale on na zapas już się martwi... 
Bierzemy te hormony i jest dobrze nie odczuwa różnicy i tylko te myśli w głowie, nie wiem jak mu to wybić z głowy aby tak nie myślał. 

Myślę że ja już będziemy mieć dokładnie  obraną drogę leczenia. I nie będzie tyle niewiadomych będzie łatwiej... 
Liczę na Doktora Romana Sosnowskiego i Grzegorza Owczarka że oni pomogą mu....

Potrzebujemy takiego lekarza który nastawi myślenie mojego Taty w dobrym kierynku i to będzie połowa sukcesu. 

Smutno mi że takie sytuacje nas tu spotykają... Jak Wy się trzymajcie?... 
Jesteście wspaniali!  że w tych trudnych chwilach wspieracie innych...  Dziękuję  
Rozbeczalam się...

[Jędrek]

(04.02.2018, 09:27:53)ines_ad napisał(a): Tato jak byl na zastrzyku zadał lekarzowi pytanie: kiedy skończy się jego komfort życia, a ten odpowiedział 4 -5 lat. Kurde nie wiem jak mam Tacie wybić te myśli, tłumaczymy że każdy organizm jest inny, że jest silny i damy radę... Ale on na zapas już się martwi... 
Bierzemy te hormony i jest dobrze nie odczuwa różnicy i tylko te myśli w głowie, nie wiem jak mu to wybić z głowy aby tak nie myślał. 


Rozbeczalam się...

Popatrz na moją stopkę.
Od 2012 do 2018 akurat obejmuje te pięć lat o których mówił dr.
Fakt na początku drogi leczenia zaczyna się walka także ze sobą.
I największym zwycięstwem jest pokonać siebie samego.
Twojego tatę na to stać.
Ale potrzebuje bliskości i wsparcia.
Wiadomo to nie tylko tata choruje ale cała rodzina odczuwa ten ciężar.
Wiem że moja żona roniła łzy ale nie widziałem ani jednej.
Wspaniale mnie wspiera każdego dnia.
Ty czynisz tak samo.
Dobrze by było gdyby tata sam z nami pogawędził.

Jędrek

[Armands]

Cytat:Tato jak byl na zastrzyku zadał lekarzowi pytanie: kiedy skończy się jego komfort życia, a ten odpowiedział 4 -5 lat. Kurde nie wiem jak mam Tacie wybić te myśli, tłumaczymy że każdy organizm jest inny, że jest silny i damy radę... Ale on na zapas już się martwi... 

Sraty, pierdaty... (wybaczcie)... pan doktor opiera się na statystykach, może przeczytanej informacji, ale Agnieszko, wiedz to, że jak pacjent się uprze... to w żadne statystyki nie da się wepchnąć. Moja mama od 9 lat walczy z czerniakiem. To naprawdę sukces, bo statystyki i literatura średnie przeżycie w jej sytuacji bardzo skraca.  
Są pacjenci z RGK, którzy pomimo wszystko żyją, pracują, realizują swoje hobby, cieszą się kontaktem z naturą, czy słodkimi wnukami. 

Psychika to osobna sprawa. Jedni potrafią z rakiem żyć w jako takiej zgodzie. Inni niestety nie.
Zawsze można szukać pomocy u specjalistów onkopsychologii, ale najczęściej dostęp do nich jest w centrach onkologii. 
Można szukać wsparcia w modlitwie, Słowie Bożym, ale też na forach jak nasze. 
Tylko trzeba to zrobić świadomie, nie być przymuszonym, bo wyjdzie jeszcze gorzej.

No cóż... z problemem trzeba się uporać, aby nie zostać bezbronnym w obliczu skorupiaka.

Pozdrawiam i i już dziś życzę dobrych, pozytywnych w odbiorze konsultacji.

Armands

[Edward]

(04.02.2018, 09:27:53)ines_ad napisał(a): Tato jak byl na zastrzyku zadał lekarzowi pytanie: kiedy skończy się jego komfort życia, a ten odpowiedział 4 -5 lat. Kurde nie wiem jak mam Tacie wybić te myśli, tłumaczymy że każdy organizm jest inny, że jest silny i damy radę... Ale on na zapas już się martwi...

Po pierwszej operacji wątroby (maj 2015), kiedy po 'otwarciu' okazało się, że wycięcie części z rakiem ze względu na stopień marskości jest bardzo ryzykowne, zdecydowano się na termoablację, czyli jakby 'pasteryzację' guza (kilka sesji z temp. 75 stC). Niestety wznowa nastąpiła prawie natychmiast, a tempo wzrostu markera nowotworowego AFP było pięciokrotnie większe niż przed operacją. Ja, o dziwo, czułem się dobrze, ale oczywiście byłem pod opieką poleconej przez Profesora pani onkolog. Podczas jednej z wizyt zadałem podobne pytanie, jak Twój Tato.
- Nie wiem, czy pana dobrostan potrwa kilka czy kilkanaście miesięcy, ale jeśli przyjdzie pan do nas na czworaka (TAK ODPOWIEDZIAŁA!!!), to panu pomożemy (w domyśle godnie umrzeć). To było w jesieni 2015 roku i jak widzisz moje losy potoczyły się zupełnie inaczej.
Rację mają ci forumowicze, którzy nie zgadzają się z opinią lekarza Twojego Taty.
Pozdrawiam
Edward

[Nanna]

Dokładnie 4 lata temu mojemu mężowi na to samo pytanie jego urolog odpowiedział 5-7 lat PRZY OBECNYM STANIE WIEDZY, lekarz Twojego taty chyba zapomniał o tym ważnym zastrzeżeniu. Przez te 4 lata doszło kilka nowych możliwości terapii i ciągle jest szansa na kolejne.

[Dunolka]

(04.02.2018, 12:41:18)Edward napisał(a): Rację mają ci forumowicze, którzy nie zgadzają się z opinią lekarza Twojego Taty.

To nie tak, Edku, to nie to forum.
My nie kwestionujemy opinii specjalistów, bez twardych dowodów na  niekompetencję lub/i lekceważenie chorego.

Ale to  nie ten przypadek.

1. Lekarz ma obowiązek przyjąć najbardziej pesymistyczny scenariusz, i zaproponować stosowne do tego leczenie.
Ten urolog nie może na przykład teraz polecić pacjentowi operacji, nie wiedząc, co jest z tym naciekiem na pęcherz.
On wie, że to nie musi być naciek, ale jeśli jest,  to co?
 
2. Lekarz opiera się na wynikach badań, musi je wziąć pod uwagę. Oczywiście, ma prawo je ocenić i ten urolog to zrobił , sugerując, że rozsianie raka nie musi być aż tak znaczne, jakby to wynikało ze scyntygrafii.

3.Lekarz ma obowiązek odpowiedzieć na pytanie pacjenta, jak długo, według jego oceny, będą działały leki.
Lekarz odpowiedział  - zgodnie z prawdą  - że  statystycznie do hormonooporności dochodzi po 3-5 latach.
Lekarz mógł powiedzieć, że wtedy mamy inne leki, a za te kilka lat będziemy mieć lepsze.
Ale mógł też powiedzieć, że o hormonooporości może dojść wcześniej, bo na tym polega statystyka.
Lekarz mógł dużo mówić, ale ilość informacji należy dostosować do potrzeb pacjenta, nie można go dołować, ale też nie można oszukiwać, bo wtedy nie będziemy ufać lekarzom.

Od wyjaśnień, od mówienia "jak może być", "jak to było z innymi", od dyskusji, od podtrzymywania na duchu, mamy to  forum.
Nie będziemy mamić, że "wszystko będzie dobrze", bo tego nie wiemy.
Ale wiemy na przykład, że badania obrazowe mogą być zarówno fałszywie dodatnie, jak i fałszywie ujemne.
Niejeden z nas się o tym przekonał.
Wiemy też, że człowiek to nie statystyka, tylko indywidualność, a na statystykę składają się też ci, którym udaje się walczyć z chorobą znacznie dłużej i efektywniej, niż którakolwiek średnia.
Wiemy też, że wszystko zależy od tzw. szczęścia, bo  - jak powiadają  - na Titaniku wszyscy byli zdrowi.
Wiemy też, że oprócz raka prostaty na starszego mężczyznę czyha wiele innych paskudztw, i że nie ma sensu dodawać sobie najgorszego, czyli depresji.

[ines_ad]

Dziś byłam z dzieciakami u Rodziców i wyciagnelliśmy ich na spacer do lasu.
Było bardzo wesoło i fajnie.

A co do lekarzy owszem powinni być szczerzy z pacjentem ale powinni również podać pacjentowi zastrzyk pozytywnych energi. 

Pacjent z gabinetu nie może wychodzić przygnębiony, pozytywne myślenie to połowa sukcesu, a zwłaszcza na początku tej drogi kiedy to trzeba się oswoić z tym skorupiakiem. 

Próbuję namówić Tatę na to forum, ale on narazie nie chce może jak już będzie obrane leczenie i będzie już wiadomo wszystko na 100 % co mamy robić.

My we dwie  ja i moja mamuśka czytamy i dziękujemy za wsparcie. 
Robicie świetna robotę  i miło jest być w Waszym gronie!  

Pzdrawiam 
Agnieszka

[Dunolka]

(04.02.2018, 22:56:47)ines_ad napisał(a): A co do lekarzy owszem powinni być szczerzy z pacjentem ale powinni również podać pacjentowi zastrzyk pozytywnych energi. 

Pacjent z gabinetu nie może wychodzić przygnębiony, pozytywne myślenie to połowa sukcesu, a zwłaszcza na początku tej drogi kiedy to trzeba się oswoić z tym skorupiakiem. 

 
Lekarze są różni, niektórzy są dobrymi fachowcami, ale nie mają tzw. "podejścia" do pacjenta.
Może nie uczą tego na studiach medycznych, może z pewnymi umiejętnościami trzeba się urodzić, nie wiem.
Przyszło mi do głowy, że skoro konsultujecie przypadek taty ze  specjalistami z wysokiej półki, to spróbujcie odwiedzić
 doktor Skoneczną. To jest półka najwyższa, i - co najważniejsze  - ponoć słynie z tego, że potrafi pacjenta natchnąć optymizmem, chęcią do walki z nowotworem. Taka o niej panuje opinia.

[Edward]

Ja jeszcze w kwestii statystyki.
Ta sama lekarka, która nie wiedziała, jak długo potrwa mój dobrostan - kilka czy kilkanaście miesięcy, i która oferowała pomoc, kiedy przyjdę do niej na czworaka mówiła o statystyce wyleczeń raka wątroby przy zastosowaniu immunoterapii. Nie była ona imponująca i wynosiła około 20%.
- Ale to tylko statystyka, proszę pana - mówiła. - Równie dobrze może być więcej. Proszę zauważyć, że jeśli wyjdzie pan na spacer z psem, to statystycznie ma pan trzy nogi.
- OK z tą statystyką - odpowiedziałem - jednak w konkretnym przypadku może być znacznie mniej niż te 20%.
I tak rozmawialiśmy podczas kolejnych wizyt. Czas uciekał, guz rósł i tylko splot nieprawdopodobnych zdarzeń sprawił, że trafiłem na Banacha i że nadal mogę być z Wami. Nie, moja pani onkolog nie robiła mi zbytnich nadziei. Owszem, przewidywała dla mnie immunoterapię, ale w Polsce zaczęła być ona stosowana tak późno, że dotrwałbym do niej już z przerzutami.

[ines_ad]

Dzień dobry
Dziękuję 


Mamy już wyniki:

-Witamina 25OH D3
-fosfataza alkaliczna
-wapń całkowity

Co o tym myślicie?

[Armands]

Praktycznie wszystko poza D3 w normie.
Ale jak na brak (bo chyba tata nie zaczął suplementować D3?) to poziom D3 nie najgorszy (ja miałem ok. 19 ng/ml), ale wymagający poprawy.

Moim zadaniem (już to sugerowałem kilka dni wcześniej) 5000 jednostek D3 + 100 mikrogram K2MQ7 będzie akurat.
Ja stosuje suplementy firmy Swanson (to tylko sugestia - nie mam z tego tytułu prowizji) a kupuję w aptekach internetowych. Można też szukać w aptekach stacjonarnych, ale prędzej natrafisz w sklepach zielarskich.

Pozdrawiam
Armands

PS. Za pół roku zróbcie kontrolę... będzie możliwość porównania.

[Dunolka]

Na moim komputerze widzę, że witamina D3 jest na poziomie optymalnym, natomiast i fosfataza i wapń trochę za blisko górnej granicy normy. Lekarz oceni, jakie to ma znaczenie.

[Armands]

Jolu masz rację, na moim widać to samo
Ale pacjentom onkologicznym sugeruje się utrzymywać poziom D3 na ok. 70 ng/ml, dlatego tak to skomentowałem.
Armands

[Edward]

(05.02.2018, 16:40:51)Dunolka napisał(a): Na moim komputerze widzę, że  witamina D3 jest na poziomie optymalnym, natomiast i fosfataza i wapń trochę za blisko górnej granicy normy. Lekarz oceni, jakie to ma znaczenie.

Ech, Jola, Jola! Znowu szukasz dziury w całym i straszysz, jak w przypadku Pawła i poziomu jego cukru.
Z moich bardzo licznych kontaktów ze służbą zdrowia wiem, że na odchylenia -20% od dolnej granicy i +20% od górnej lekarze zwykle nie zwracają uwagi.
Ostatni przykład z pobytu na Banacha, o którym już pisałem:
Poziom immunosupresanta we krwi: zakres referencyjny 5,0 - 20,0, a u mnie 3,1 (październik), 2,4 (styczeń). Gdzieś chyba całkiem blisko była granica odrzucenia wątroby, a lekarze to ignorowali. Bałem się, bo czarny scenariusz był bardzo realny, a lekarze nic. Dopiero interwencja mojego chirurga i zwiększenie dawki Prografu sprawiły, że opuszczałem szpital z wynikiem 4,0. To była (jest?) groźna sytuacja bezpośrednio zagrażająca życiu. Ona nie występuje w przypadku Taty Agnieszki, więc niepotrzebnie Ją niepokoisz.
Optymalne wyniki, czyli mniej więcej w połowie zakresu referencyjnego, mają zdrowi trzydziestolatkowie. My powinniśmy się cieszyć jeśli nie przekraczają granic o więcej niż 20%
Pozdrawiam
Edward