Rak prostaty-przerzuty do płuc

[Armands]

Czytam i cieszę się, że nie tylko mi CO Bydgoszcz dobrze się kojarzy.
Bogdanie mam nadzieję, że w lutym będziesz wiedział więcej a zarysy nabiorą treści.

Pozdrawiam
Armands

[Kris]

Cytat:Obecnie wiem, że za kilka miesięcy będę musiał dokonać następnego wyboru.
Ponieważ świadczą o tym wyniki.
Obecne PSA 0,44, a wynik sprzed miesiąca 0,35.

Bogdan spoko. Jeżeli matematycznie przyrost PSA będzie około 0,09 ng/ml miesięcznie, to masz jeszcze przed sobą sporo Naszych Spotkań   będąc  na Enzalutamidzie.
Jak mówią ..."spiesz się powoli", bo nie ma do czego się spieszyć.

Pozdrawiam
    Kris.

P.S. Jutro Warszawa, chociaż wyniki ALAT i już także AspAT nie są optymistyczne. Jednak decyzję podjąłem, bo nie ma na co czekać.

[bogdan]

Byłem na konsultacji w sprawie bk dotyczących komórek dendrytycznych DCVAP/PCa.
Rozmawiałem z panią dr. na temat kryteriów przystąpienia do badań.
Kryteria:
- progresja choroby w dotychczasowym leczeniu
- PSA> 2,0ng/ml i 3 kolejne wzrosty
- progresja w badaniach obrazkowych
- pacjent w trakcie CHT lub jest zakwalifikowany do CHT.

Rozmawialiśmy też o bk ARAMIS, które również prowadzi Pani DR, informacje przekazałem Krisowi.

---

Jeszcze muszę uzupełnić informację uzyskaną w Bydgoszczy, dotyczącą leku Pembrolizumab.

Badanie kliniczne MK 3475-199.
Badanie jest skierowane do pacjentów po CHT, badanie wiąże się również z pobraniem od pacjenta tkanki nowotworowej.

[cris]

Witaj Bogdan.
Cieszę się, że pomagasz Krisowi.
Ja również robię wszystko co w mojej mocy, aby zakwalifikował się w końcu do swoich BK.

Przy okazji znalazłem ŚWIETNE badanie, o którym mój Dr kiedyś mi opowiadał, że czeka na takie.
Dokładne dane - strona badań 
i numer NCT02194842. Badanie dotyczy chorych z opornym na kastrację nowotworem prostaty z przerzutami do kości.
W badaniu części chorym podaje się Enzalutamid a drugiej części Enzalutamid z Radem 223.
Współpraca firm Bayer i Asstelas pod nadzorem Europejskiej Organizacji Badań i Leczenia Raka - EORTC 

Przepraszam, że wykorzystałem Twój wątek dla informacji o BK. 
Poinformujcie znajomych - naprawdę warto.

[bogdan]

A ja czekam i czekam. Na kolejną scyntygrafie. Za kilka dni będzie to 61 tydzień w badaniach klinicznych PRESIDE. Samopoczucie w miarę dobre. W czwartek kolejna TK i czeka mnie rozmowa z lekarzem na temat moich parametrów które będą świadczyć że I etap bk będę musiał zakończyć. Jak pisałem wcześniej do II etepu ( z CHT ) nie będę przystepowal. 

W immunoterapi coraz więcej bk. Najbliższy czas(kilka miesięcy ) to czas poszukiwań i dokonania wyboru.

[Jędrek]

(13.12.2016, 09:57:26)bogdan napisał(a): A ja czekam i czekam. Na kolejną scyntygrafie.  Jak pisałem wcześniej do II etapu ( z CHT ) nie będę przystępował. 
W immunoterapii coraz więcej bk. Najbliższy czas(kilka miesięcy ) to czas poszukiwań i dokonania wyboru.

Bogdan
Rozumiem że scyntygrafia pokaże stan po pierwszym etapie bk.
Oby była następna poprawa .
A miast II etapu badań klinicznych wejdziesz w leczenie immunoterapią.
Wariant bardzo dobry z dużym procentem wyleczenia.
Tylko czy masz już program albo ukierunkowanie na bk immunoterapii ?

Jędrek

[Dunolka]

(13.12.2016, 09:57:26)bogdan napisał(a): W czwartek kolejna TK i czeka mnie rozmowa z lekarzem na temat moich parametrów, które będą świadczyć,  że I etap bk będę musiał zakończyć. Jak pisałem wcześniej do II etapu ( z CHT ) nie będę przystepowal. 

 Bądź dobrze przygotowany do  tej rozmowy.
Tłumaczyć się przed nikim  nie musisz, ty sam podejmujesz decyzję na temat swego leczenia.
Ale chodzi o to, byś nie zmiękł na argumenty, że akurat chemia jest dobrym rozwiązaniem
 dla pacjentów z przerzutami do tkanek miękkich.
Musisz wiedzieć, czego chcesz, i dlaczego chcesz właśnie tak.

[bogdan]

Wtorek scyntygrafia, czwartek TK z kontrastem. Taki zestaw badań obrazkowych jest w bk PRESIDE wykonywany co 12 tygodni.

W piątek wieczorem wystąpił u mnie silny ból w lewej części klatki piersiowej w okolicy sutka.
Ból nasilał się przy oddychaniu,  zmianie pozycji, kaszlu. Mój  oddech to 1/4 pełnego oddechu.
Betka chciała wezwać pogotowie, ale wiemy, że przy tak złożonej chorobie RGK, poszerzony pień płucny, przebyta zakrzepica żył.
Trudno byłoby uzyskać w pierwszym lepszym szpitalu. DO rana jakoś przetrwałem.

Poszliśmy z historiami chorób do lekarza rodzinnego.

Pani doktor wnikliwie zapoznała się z dokumentacją, osłuchała płuca.
Po spotkaniu w Micheline, miałem kaszel, póżniej zapalenie zatok i ucha. Leczone do chwili obecnej.
Pomyślałem, że mam zapalenie opłucnej, ale doktor to wykluczyła.

Pani doktor widząc, że problem jest poważny, wypisała skierowanie do szpitala z podejrzeniem zatorowości płucnej.
Zasugerowała pojechać do szpitala w którym jestem na badaniach klinicznych.
I tak zrobiliśmy.

W szpitalu pobranie krwi i wykonanie TK. Mimo mojej prośby, że 2 dni temu w tym szpitalu miałem wykonaną TK.
Na SOR zdecydowano, że muszą mieć aktualną tomografię.

Wynik TK:
- nie uwidoczniono zmian zatorowych w obrębie tętnic płucnych
- zmiany guzkowate podejrzane o charakterze mts
- jamy opłucne wolne.

Krew, najważniejszy parametr przy zatorowości
- D-dimer 414ng/ml, czyli w normie.

Beatka poprosiła, aby podano mi kroplówkę z lekiem przeciwbólowym.

Po 5 godzinach w sobotni wieczór wypisano mnie do domu.

Lekarz dyżurna diagnozy nie postawiła, ale najważniejsze wykluczyła zatorowość płucną. Podejrzewa, że ból może być od kręgosłupa 
Sądzę jak byłaby to zatorowość to do rana bym nie wytrwał.

Zalecenia: kontrola u onkologa i Ketanol

Czyżby to skutki uboczne Enzalutamidu, czy ból od kręgosłupa/TcH12/

Wyniki TK lub scyntygrafii kości może coś pokażą.

[dago]

Boguś, będziemy trzymać kciuki za pomyślne wyniki.
Serdecznie pozdrawiamy Ciebie i Beatkę.
danka i włodek

[Dunolka]

Bogdan, a czy wykluczono najprostszą przyczynę  - zapalenie mięśni międzyżebrowych?
Oj, potrafi dokuczyć , a jeszcze bardziej nastraszyć!
A wygląda dokładnie tak, jak napisałeś.

[bogdan]

Ostatnie dwie diagnozy dotyczące zatorowości płucnej i poszerzonego pnia płucnego /48mm/ , to diagnozy zagrażające życiu, są trochę stresujące. Pózniej jakimś cudem okazuje się, że nie jest tak żle. Trudno to wszystko zrozumieć.

Dziś 61 tydzień badań klinicznych PRESIDE i związana z tym wizyta u lekarza.
Wynik TK:
- niektóre guzki uległy regresji
- brak mts do kości, ale czekam na potwierdzenie w scyntygrafii za tydzień opis.

Stąd wniosek, że diagnoza Joli o zapaleniu mięśnia żebrowego bardzo prawdopodobna.

Pytałem dr o parametry PSA i badań obrazowych, które będą decydowały o zkończeniu I etapu bk.
PSA musi wzrosnąć dwukrotnie od nadiru i muszą być  dwa kolejne wzrosty PSA, ale jeżeli badania obrazkowe będą świadczyć
o dobrej odpowiedzi na ENZ to lekarz może zdecydować o pozostaniu w I etapi bk. Czyli zyskuję 1/2 roku.

Jako ciekawostka badanie testosteronu które wykonuję co 3 miesiące wacha się w granicach 18-36 ng/dl, czyli nie należy do najniższych. Spytałem lekarza czy można podczas bk obniżyć  farmakologicznie np. finasterydem   jego poziom.
Włączenie nowego leku jest niemożliwe podczas bk.

Rozmawialiśmy również o immunoterapii, doktor potwierdził, że to dobry kierunek.

Pytałem także o problem Krisa.

[Armands]

Bogdan, wyniki wyglądają bardzo pozytywnie i mam nadzieję, że wynik scyntygrafii będzie tego potwierdzeniem.
Co do problemów z bólem w obrębie klatki piersiowej, to oby to było wspomnianym stanem zapalnym... to można opanować.

Masz teraz czas na świętowanie i niech ten czas Tobie sprzyja... a za pamięć o Krisie wielkie dzięki.

Pozdrawiam Ciebie, Beatke ... i wszystkich przygotowujących się do ŚBN

Armands

[cris]

Bogdan - cieszę się bardzo, że działa na ENZ i zaliczasz kolejne tygodnie.
Rekord w BK jak dobrze pamiętam to kilka lat. 
Życzę Ci tego z całego serca. Poprawiaj rekordy.
Życzenia grupowe masz w odpowiednim dziale.
Indywidualnie dla Ciebie i Beaty szczególne życzenia w Twoim wątku.
Bądźcie zawsze sobą, pamiętajcie o jutro "narodzonym" i wprowadzajcie jego zasady w życie tak jak do tej pory.
Pełen szacun i czapki z głów.
Jutro podczas łamania opłatkiem na pewno będziecie w moich myślach.

[bogdan]

Dzięki za życzenia.
Krzysiu, aż takim optymistom nie jestem, aby kilka lat udało mi się być na ENZ, ale czemu nie, biorę w ciemno. 

Przypomniał mi się jeszcze pewien epizod z ostatniej wizyty u doktora.
Na oddziale onkologii Pan doktor prowadzi również zajęcia ze studentami.
Ja po oddaniu kilku próbek krwi do badań klinicznych, oczekiwałem na spotkanie z doktorem.
Po jakimś czasie pan doktor wyszedł z sali konferencyjnej i poprosił mnie do niej.
Przedstawił studentom jako pacjenta onkologicznego z RGK i wyszedł z sali.
Na początku krótko opowiedziałem swoją historię choroby, pokazałem na wykresie pomiary PSA, wykres cieszył się dużym zainteresowaniem. Powiedziałem, że taki wykres bardzo ułatwia rozmowę z lekarzem.
Powiedziałem również o naszym forum i jak ono jest dla mnie ważne.
Póżniej odpowiadałem na pytania.   

Studenci powiedzieli profesorowi, że ma bardzo wyedukowanego pacjenta.

Jędrek uważaj, bo mogę przyjechać na Twoje zajęcia na UTW jako wykładowca

Kochani to już kolejna Święta Bożego Narodzenia w naszym życiu i życzę wam wielu kolejnych Świąt.

[bogdan]

Dziś odebrałem opis Scyntygrafii.
Kości nadal czyste, nie stwierdzono obecności zmian typu mts.

[Kris]

Bogdan!!! Suuuuuuper!!!! Tak trzymaj i w Nowym 2017 Roku  
Pozdrawiam
    Kris.

[Jędrek]

(30.12.2016, 19:57:18)bogdan napisał(a): Kości nadal czyste, nie stwierdzono obecności zmian typu mts.

PIKNIE .
Gratulujemy.
Wspaniały krok w Nowy Rok.

J+B

[dago]

Brawo !!!!!!!! Tak trzymaj!!! Cieszymy się razem z Wami.
Serdecznie pozdrawiamy- dago z Włodkiem. Oczywiście pozdrowienia również dla Beatki.

[bogdan]

Przed chwilą odebrałem wyniki.

PSA 0,72 ng/ml  , testosteron 32ng/ml.

PSA z ostatniego okresu
VIII- 0,30
IX  - 0,33
X   - 0,35
XI  -0,44

testosteron w ciągu roku waha się w przedziale 0,18-0,36ng/ml.

Myślę, że taki wzrost PSA może być spowodowany obniżeniem odporności. Praktycznie od początku grudnia grypa, zapalenie zatok i ucha.
Dwukrotne leczenie antybiotykami. Teraz jest w miarę dobrze.

Będąc na badaniach klinicznych nie za bardzo mogę coś zrobić z wysokim testosteronem, bo taki poziom trudno nazwać kastracyjnym.

Tak sobie tłumaczę wzrost PSA, ale przyczyna może być całkiem prosta, Enzalutamid przestaje działać.


Kris nawiązując do naszej rozmowy.
Nic nie udało mi się znaleźć na temat bk immunoterapii rozpoczynających się w kwietniu.

Postaram się więcej informacji zdobyć, w sobotę będę rozmawiał z osobą pracującą w dziale bk firmy Roche.

[Dunolka]

O tym, czy enzalutamid jeszcze działa, decydują chyba wyniki badań obrazowych, a te masz  - jak dotąd -  dobre.