Wątek Edwarda - neuralgia nerwu trójdzielnego

[Armands]

(23.12.2016, 13:04:09)Dunolka napisał(a): Pamiętaj, że jesteś farciarz, więc powinno ci się udać.

Też tak myślę i nic Edwardzie, przy tym nie kombinuj

Pozdrawiam
Armands

[Edward]

Farciarz farciarzem, ale w ciągu ostatniego miesiąca tylko dwa dni były gorsze od dzisiejszego. Ponad 50 (!) ataków 5-10 sekundowych potrafiło odebrać radość zbliżających się Świąt i możliwość pomocy Wandzie w ich przygotowaniu!
Kombinować nic nie będę, bo nie bardzo mam z czym lub przy czym. Żeby chociaż Ketonal działał, ale gdzie tam! Pozostaje wiara, że stopniowo aktywność nerwu się wyciszy.
Pozdrawiam
Edward

[Edward]

No i ta wiara w końcu zaczęła czynić cuda! Już od trzech dób nerw cichutko siedzi! Tzn. dokładnie cicho to siedział przez 1,5 doby, a później próbował (i nadal próbuje) się uaktywnić, ale mu to nie wychodzi. Algorytm rażenia prądem jest dokładnie taki, jak wtedy, kiedy nie można było go wytrzymać (trwa od kilku do kilkudziesięciu sekund), ale poziom bólu, to zaledwie 10% tego sprzed kilku dni! Z tym spokojnie można już żyć!
Cieszę się i mam nadzieję, że to ostatnie podrygi nerwu, a nie zbieranie sił przed kolejnym atakiem.
Pozdrawiam
Edward

[Edward]

(06.12.2016, 14:13:06)cris napisał(a): Edward. Szykuj głos i wenę twórczą. Zorganizowałem Ci wieczór autorski w moich okolicach. Termin luty - marzec 2017.
Skontaktujemy się jeszcze. 
Warunek. 
Ty musisz być w formie.

Krzysiu,
no to wracam do sprawy.
Wszystko jest na najlepszej drodze do mojego powrotu do normalnego życia, pełnej formy i wieczorów autorskich. Z wysłanych maili do ok. 3000 bibliotek w całej Polsce kroją się cztery długie trasy spotkań z Czytelnikami:
Centralna (ok. 800 km)
Mazowiecko-Podlaska (ok. 1200 km)
Północna (ok. 1300 km)
Południowa (ok. 1200 km)
Dwie pierwsze są już 'zaklepane' (obie w marcu), trzecia (kwiecień) i czwarta (maj) są w trakcie uzgodnień.
Myślenice są jednym z etapów trasy południowej (Wadowice, Myślenice, Gorlice, Nozdrzec k. Krosna). To niestety nie jest preferowany przez Organizatorów z Twojego miasta luty lub marzec, ale może maj też zaakceptują? Jeśli tak, to zapytaj ich o jeden z terminów (koniecznie powinien to być wtorek) 9, 16 lub 23 maja.
Pozdrawiam serdecznie
Edward

[Edward]

Do Crisa.
Krzysiu,
jeśli Myślenice mają być jednym z etapów południowej trasy spotkań z Czytelnikami, to termin wieczoru autorskiego zawęża się do dwóch konkretnych dni:
23 maja (wtorek) lub 24 maja (środa) - ja preferuję środę.
Wszystko za sprawą biblioteki w Gorlicach, dla której ważny był czwartek, 25 maja i na ten termin umówiliśmy się. Nozdrzec prawdopodobnie zgodzi się na piątek, 26 maja, więc do uzgodnienia pozostają Wadowice (nie mam jeszcze potwierdzenia terminu) i Twoje miasto.
Pozdrawiam
Edward

[Edward]

No i nerw przypomniał sobie swoje dobre czasy. Dzisiaj, podczas mycia zębów ostrzegał mnie, a że bez skutku, to zafundował mi 15. sekundową sesję rażenia prądem. Dość kiepsko wygląda sprawa jutrzejszego lodowiska, zwłaszcza, że łękotka też się odzywa, ale jestem z wnukami umówiony.

Obiecałem opisać, jak wygląda sam zabieg w Centrum Gamma Knife, no to opisuję.
Najpierw jest rozmowa z lekarzem, który zabieg przeprowadzi. Przekazuje on techniczne szczegóły, a przy okazji informuje, że proces wyciszania neuralgii, przy udanym zabiegu, może trwać nawet 3-4 miesiące.
Później prowadzi do poczekalni dla pacjentów przewidzianych w danym dniu do zabiegu. Zwykle jest to czterech pacjentów. Panie pielęgniarki dokładnie dezynfekują te miejsca na głowie, w które wkręcane będą śruby ramy. W te miejsca są robione zastrzyki ze znieczuleniem miejscowym i jest to średnio przyjemna dla pacjenta czynność. Od razu zakładają też aluminiową, wyprofilowaną ramę z milimetrową podziałką na każdej krawędzi. Tę ramę mocuje do głowy lekarz i o ile wkręcanie śrub do czoła jest do zniesienia, o tyle śruby wkręcane w tył głowy powodują dość silny, mimo znieczulenia, ból. Na koniec lekarz kluczem dynamometrycznym sprawdza równomierność docisku śrub. Brzmi to groźnie, ale to raczej kluczyk niż klucz dynamometryczny.
Z tą ramą wykonywany jest rezonans magnetyczny głowy, po którym inna osoba, nie pielęgniarka i nie lekarz, zakłada na ramę przezroczysty klosz z ok. 30 otworami oznakowanymi A1 ... A7, B1 .... idt. Ta pani ma milimetrową zwijaną taśmę z wałeczkiem w pozycji "0" mm. Wkłada ten wałeczek w każdy z otworów i protokolantce podaje odległość do wyznaczonych w badaniu MRI współrzędnych miejsca, w które mają trafić promienie gamma. Rozumiem, że te dane wprowadzane są do komputera, który odpowiada za prawidłowe ustawienie 192 źródeł promieni.
Urządzenie do naświetlania podobne jest do TK. Rama z głową w środku mocowana jest do ramy urządzenia i od tej pory jakikolwiek ruch głową nie jest możliwy. Klient pytany jest o kolor oświetlenia pomieszczenia i rodzaj muzyki, jaką chce słyszeć. Wbrew pozorom, to ważne, bo bez ruchu leży się długo - w moim przypadku 80 minut. Na koniec zabiegu czekałem z utęsknieniem.
W końcu panie pielęgniarki zdejmują ramę i informują, że nie będzie to bolało, chociaż będzie trochę hałasu. Było tak, jak mówiły, a hałas brał się od wiertarki, którą wykręcano śruby (mam nadzieję, że wiertarka ma tylko obroty w lewo, a nie w lewo/prawo, bo strach pomyśleć, co byłoby, gdyby pielęgniarka źle ustawiła przełącznik!).

No to czekam cierpliwie te 3-4 miesiące wierząc, że dzisiejsze rażenie prądem było tylko jednorazowym wyskokiem nerwu trójdzielnego.

Pozdrawiam
Edward

[leszek12]

Witam ! Edward  : to przez to Przechodziła Edi ! no teraz wiem co czuła a miała 2 naświetlania > Pozdrawiam ! 
leszek12

[Edward]

Niestety była też druga sesja, długa, bo 1-2 minutowa - to na wsi w zimnym pomieszczeniu. Zły to znak przed jutrzejszymi łyżwami i spotkaniem za 10 dni z seniorami:
https://www.facebook.com/events/1850101311892065/
Pozdrawiam
Edward

[Edward]

Dzisiaj z rana nerw sponiewierał mnie dwukrotnie i to w bardzo przykry sposób. Zafundował mi mianowicie dwie dwuminutowe sesje rażenia prądem. Możecie wierzyć, że czas wtedy dłuży się niemiłosiernie, bo po pierwsze nie wiadomo, jak długo to potrwa, a po drugie wiadomo, że tylko bezruch i ciepły okład dają nadzieję na powolne złagodzenie bólu. Więc leżysz, klniesz w duchu lub się modlisz i czekasz. Wypad na łyżwy stanął w tej sytuacji pod bardzo dużym znakiem zapytania.
Wkurzyłem się jednak na neuralgię. Potraktowałem ją znanym cytatem klasyka "Spieprzaj dziadówo" i pojechałem z rodziną do Oleśnicy na lodowisko.
Pierwsze minuty, to niepewne kroki, ale po pełnej godzinie intensywnego łyżwowania zakręty brałem już przekładanką! Kondycja bez zarzutu, chociaż nie wiem dlaczego! Zero wywrotek i nawet sytuacji mogących zakończyć się upadkiem.
Było super, nerw czuwał i raz uaktywnił się na 3-4 sekundy, ale to wszystko!
Chyba jeszcze w tym roku pojeżdżę!
Edward

[Edward]

Chyba jednak nie pojeżdżę!  
Po zabiegu w Centrum Gamma Knife (26 dni temu) zaobserwowałem pewną prawidłowość. Otóż wyjście z ciepłego mieszkania na zewnątrz nerw nawet toleruje, a odbijać to sobie zaczyna następnego dnia. Kilka razy tak było i aktualnie się potwierdza.
Lodowisko było zadaszone, ale temperatura +3 stC i jazda, to przecież znany z żeglarstwa wiatr własny.
Te 60 minut przyjemności dzisiaj wychodzi mi bokiem. Nerw wygrzewałem od piątej przez ponad dwie godziny, a on zamiast się wyciszać powoli zwiększał intensywność rażenia. W końcu przełamał moją jedyną linię obrony - ciepły okład i przez pięć minut pastwił się okrutnie. Z największym trudem łyknąłem Ketonal i czekam bez wiary, że on pomoże, bo to już godzina, a nerw nadal czuwa!. Śniadanie zmęczyłem z ciepłym okładem na twarzy i dość pesymistycznie widzę najbliższą przyszłość.
Jutro samochód do warsztatu, pojutrze jazda do Warszawy, w środę poradnia transplantacyjna (od 7.00 do nie wiadomo której, bo mam nr 21, a przyjmują od 11.00) i powrót do domu, za osiem dni spotkanie z seniorami. I jak tu żyć?
Edward

[Dunolka]

Edku, skoro wytrzymałeś bez  łyżew 25 lat, to darujże  swojemu nerwowi i te przepisowe 2 miesiące!

[Edward]

(15.01.2017, 18:39:46)Dunolka napisał(a): Edku, skoro wytrzymałeś bez  łyżew 25 lat, to darujże  swojemu nerwowi i te przepisowe 2 miesiące!

Jolu,
w miarę przybywania lat ubywa przyjemności, którymi wcześniej mogliśmy się cieszyć. Propozycja aktywnego spędzenia z wnukami pełnej godziny na lodowisku była tak kusząca, że uległem. Różne pokusy, którym nie potrafimy się w życiu oprzeć często nam bokiem wychodzą. Te z łyżwami też.

W trakcie pisania tego tekstu otrzymaliśmy telefon z Warszawy. Zrobiła się tam sytuacja awaryjna i proszą, by zostać do soboty i codziennie odbierać wnusie z przedszkola. Plany, by po powrocie z Warszawy w czwartek, piątek i sobotę nie wychodzić z domu są już nieaktualne. I jak tu dbać o nerw?

Edward

[Dunolka]

(15.01.2017, 20:59:52)Edward napisał(a): w miarę przybywania lat ubywa przyjemności, którymi wcześniej mogliśmy się cieszyć.

Jednych ubywa, innych przybywa.
"Bilans musi wyjść na zero".

Cytat: I jak tu dbać o nerw?

Nałożyć coś ciepłego na dziób.
I iść powoli, tak, żeby wiatru nie robić.
(To są cytaty z twojej wypowiedzi, żeby nie było).

[Edward]

(15.01.2017, 23:29:08)Dunolka napisał(a):

(15.01.2017, 20:59:52)Edward napisał(a): w miarę przybywania lat ubywa przyjemności, którymi wcześniej mogliśmy się cieszyć.

Jednych ubywa, innych przybywa.
"Bilans musi wyjść na zero".

Cytat: I jak tu dbać o nerw?

Nałożyć coś ciepłego na dziób.
I iść powoli, tak, żeby wiatru nie robić.
(To są cytaty z twojej wypowiedzi, żeby nie było).

Jest całkiem do chrzanu! Ketonal nie działa (o 4-tej wziąłem drugą tabletkę) i ciepły okład przestał działać. Nie mam żadnej obrony przed tym przeszywającym bólem! Jedynie pozycja "mumia faraona" pozwala cieszyć się jego brakiem. Tylko jak w tej pozycji, będąc kierowcą, dojechać do warsztatu samochodowego o Warszawie nie mówiąc?

Jolu,
jedyną 'przybywającą' przyjemnością wydaje się być kontakt z wnukami. Innych nie widzę.

Na dziób niczego nie założę, bo dzioba dotknąć nie mogę! Noszę rozpinane koszule, bo przez głowę niczego nie włożę, a jeśli już, to nie zdejmę.
Nie masz pojęcia, jak muszę kombinować, aby cokolwiek zjeść. Wszystkie posiłki jem łyżeczką, bo do łyżki dzioba nie otworzę. Z łyżeczką tez nie jest prosta sprawa, bo zamknięcie ust daje takiego kopa, że jeść się odechciewa. Więc łyżeczkę obracam w ustach o 180 stopni i albo jej zawartość się wylewa, albo zgarniam ją językiem. Inaczej się nie da, a każdy ruch ust, to dodatkowy ból. Takie dziwne kombinacje można robić jedynie w domu. W publicznym miejscu obserwatorzy z pewnością pukaliby się w czoło.

Od zabiegu w Centrum Gamma Knife miną jutro cztery tygodnie, więc prawie połowa z tych dwóch miesięcy w ciągu których ból ma prawo jeszcze dawać się we znaki. Wydawało mi się jednak, że będzie on coraz słabszy, ale tak nie jest. Czyżbym był w tych 25%, którym Centrum Gamma Knife pomóc nie może?

Przestroga dla Was wszystkich:
UNIKAJCIE PRZECIĄGÓW I BARDZO UWAŻAJCIE NA KLIMATYZACJĘ. GŁOWNIE ONE SĄ PRZYCZYNĄ NEURALGII NERWU TRÓJDZIELNEGO, NAZYWANEJ CHOROBĄ SAMOBÓJCÓW.

Edward

[Dunolka]

(16.01.2017, 07:11:35)Edward napisał(a): Jest całkiem do chrzanu! Ketonal nie działa

 Ale przynajmniej pojeździłeś  sobie na łyżwach!
Coś za coś.

Cytat: jedyną 'przybywającą' przyjemnością wydaje się być kontakt z wnukami. Innych nie widzę. 

O tak! Jak pisał Izaak Singer  - "wnuki to czysty zysk"!

Ale to nie jedyna przyjemność, która przybywa nam wraz z zaawansowanym wiekiem.
Przede wszystkim  - nic już nie musisz.
Możesz pracować,  pomagać dzieciom,  rozwijać się intelektualnie, działać społecznie  - jeśli lubisz i masz ochotę,
 ale nie musisz.
Nie ma już tego społecznego nacisku, imperatywu kategorycznego, że pewne rzeczy "trzeba".
Możesz  przyjaźnić, kolegować się z tymi, których lubisz, a nie z tymi, z którymi wypada, trzeba, opłaca się.
Możesz spędzić niedzielę z kocem i książką, ba  - nawet z kompem, bez wyrzutów sumienia, żeś nie na spacerze ani na siłowni.
Nie musisz marnować czasu na makijaże i inne czynności upiększające i odchudzające,  bo i tak już nikogo nie poderwiesz.
Małżonek/małżonka ma to samo, więc nie boisz się już zdrady.
Możesz pewne rzeczy zaniedbać, zapomnieć o nich, wszyscy wiedzą, że w naszym wieku to normalne.
Nie musisz bać się śmierci, bo już przestała być groźbą, stała się bliską oczywistością. Myślisz o niej tak często,
że jest oswojona.
Nie musisz być odpowiedzialnym za cały świat. Do "świata" dociera, że powinien zacząć czuć się odpowiedzialnym
 za ciebie.
I tak dalej. Lista jest długa.

[Edward]

Jolu,
z Twojej długiej listy przybywających przyjemności dla ludzi 60+, do kilku pozycji mam zastrzeżenia:

1. Przede wszystkim  - nic już nie musisz.
Otóż muszę i chcę np. zająć się moją Mamą. 88 lat i samotność na wsi zobowiązuje mnie do pomocy i to robię.

2. Możesz pracować,  pomagać dzieciom,  rozwijać się intelektualnie, działać społecznie  - jeśli lubisz i masz ochotę,  ale nie musisz.
A jak odmówić pomocy warszawskim dzieciom i wnusiom, kiedy jedynie na nas mogą oni liczyć i o tę pomoc proszą?

3. Nie musisz marnować czasu na makijaże i inne czynności upiększające i odchudzające,  bo i tak już nikogo nie poderwiesz.
Tutaj, to już mnie załamałaś! Czasu na makijaże wprawdzie nigdy nie marnowałem, ale żeby kategorycznie twierdzić, że nikogo już poderwać nie można, to chyba przesada. Chcieć, to móc - w tej dziedzinie jak najbardziej ma zastosowanie!

4. Małżonek/małżonka ma to samo, więc nie boisz się już zdrady.
Jolu, a gdzie młody duch? Gdzie marzenia?  Jeśli im pomóc, to przecież jeszcze mogą się spełnić!  A wtedy rzeczywiście będzie to 'przybywająca' przyjemność!

5. Nie musisz być odpowiedzialnym za cały świat. Do "świata" dociera, że powinien zacząć czuć się odpowiedzialnym  za ciebie.
I Ty nazywasz to przyjemnością? Tę odpowiedzialność 'świata' za Ciebie, bo niedowidzisz, niedosłyszysz, nie w pełni kontrolujesz swoje postępowanie? Dla mnie, to powód do bezsilnej złości, że straciło się kolejne przyjemności: widzenia, słyszenia i bystrości umysłu.

https://www.youtube.com/watch?v=cKg9Qsv0Ij8

Edward

[Edward]

Niestety jest powrót do przeszłości - taki 70%, ale jednak.
Nerw nie odpuszcza. Nie funduje mi wprawdzie długich sesji rażenia, ale te na zasadzie akcja-reakcja jak najbardziej. Każdy ruch mięśni twarzy (mówienie, jedzenie), każda czynność w obrębie głowy, każdy krok inny niż na palcach powodują ból zlokalizowany w okolicy oczodołu i czoła.
Niestety rozszerzył się też tzw. punkt wyzwalania. Ten punkt, to miejsce, którego dotknięcie wyzwala przeszywający ból. Przez całe lata był to rzeczywiście punkt zlokalizowany między lewym kącikiem ust i nosem. Od tygodnia jest nim cały nos!
To tylko na pozór jest śmieszne. Z powodu chronicznego zapalenia zatok nos prawie zawsze mam 'zawalony', a teraz kompletnie nic nie mogę z tym zrobić, bo takiego kopa dostaję, że wszystkiego się odechciewa.
Nie wiem, co o tym wszystkim mam sądzić. To już pięć tygodni po zabiegu w Centrum Gamma Knife, a poprawa wprawdzie jest, ale nadal nie mogę funkcjonować poza domem.
Edward

[Dunolka]

Ech...
Chyba ci pozostanie przyłożyć ciepły okład do "dzioba" i przeczekać z tym do wiosny.
I żadnych łyżew!
Skoro jest poprawa, to jest i nadzieja, że dalej się będzie poprawiać.
Tymczasem łączę się w bólu, jak najbardziej dosłownie, tylko ja nie z ciepłym okładem a z lodem przy "dziobie".
Miałam przeszczep dziąsła na tzw. recesję, i znów sobie wyrzucam  - co mnie podkusiło!

Edku, tak czy owak musimy się wygoić na najbliższe "spotkanie autorskie" 18 lutego...

[Armands]

Okładajcie się okładami... byle skutecznie

Mam nadzieję, że do spotkania będziecie jak "nówka"

Armands

[Niki]

Widzę, że na wiele dolegliwości najlepszy okład.Ja także dołączam się do grona" okładowców",gdyż na moje dolegliwości dermatologiczne nie maści,leki tylko zimne okłady .
Pozdrawiam