Szanowny Pan
Konstanty Radziwiłł
Minister Zdrowia
ul. Miodowa 15
00-952 Warszawa

 

Neuralgie i neuropatie występujące w obrębie twarzoczaszki to choroby przewlekłe i szczególnie trudne w leczeniu. Są one przyczyną cierpienia i niepełnosprawności wielu pacjentów w Polsce, bez względu na wiek. Ból z biegiem dni, miesięcy czy lat może zmienić swoje natężenie, charakter i całkowicie zdominować życie chorych. Z powodu tych przypadłości, mnóstwo osób traci pracę, ich związki, życie rodzinne rozpadają się, jakość życia ulega obniżeniu. Ból uniemożliwia wykonywanie nawet najprostszych czynności, takich jak np.: mycie twarzy, zębów, golenie, mówienie, śmianie się, czy jedzenie. Bezradność i lęk ludzi chorych oraz ich bliskich, może pogłębiać ten ciężki los z jakim przyszło im się zmagać. Zabiegi operacyjne pomagają tylko nielicznym osobom całkowicie uwolnić się od bólu czy zmniejszyć jego natężenie. Niestety większość chorych skazana jest na przyjmowanie leków, zwykle do końca życia. Dlaczego? Gdyż jeszcze nikomu nie udało się wynaleźć panaceum na te choroby. Są jednak leki, które pomagają zmniejszyć ból, czy nawet wyeliminować go całkowicie z życia chorego, przynajmniej na jakiś czas. Ze względu na złożoność i charakter dolegliwości, terapie farmakologiczne zwykle planowane są na wiele tygodni czy nawet miesięcy. Niestety są pacjenci, którzy mimo ogromnych wysiłków lekarzy nie mogą osiągnąć upragnionej remisji i skazani są na bezustanne przyjmowanie leków, a bez nich żyć się nie da. Przykre jest to, że wobec tak ogromnego cierpienia NFZ zmusza tych wszystkich pacjentów do ponoszenia ogromnych kosztów za leki, na które przecież nie każdego stać. Od wielu lat nic nie zmieniło się w tej sprawie, dlatego taki stan rzeczy zmusił mnie do napisania tej petycji. Konstytucja Rzeczypospolitej Polskiej, art.32 pkt 1 i pkt 2, mówi o równości praw obywateli i braku dyskryminacji. Wobec tego, dlaczego Ci wszyscy ludzie cierpiący na neuralgie i neuropatie twarzy - choroby przewlekłe są gorzej traktowani w stosunku do innych chorych przewlekle (m.in. padaczka, choroby psychiczne, nowotwory), którym przysługuje refundacja na leki ?

Istnieje wiele rodzajów neuralgii i neuropatii występujących w obrębie twarzoczaszki, np.: neuralgia nerwu trójdzielnego, neuropatia nerwu trójdzielnego, neuralgia językowo-gardłowa, neuralgia popółpaścowa, neuralgia zwoju kolankowego, neuralgia nerwu błędnego, etc. Eksperci z Międzynarodowego Towarzystwa Badania i Leczenia Bólu (International Association of the Study of Pain; IASP) oraz Europejskiej Federacji Towarzystw Neurologicznych (European Federation of Neurological Societes; EFNS) sformułowali zalecenia farmakoterapii w konkretnych zespołach bólowych. Zgodnie z nimi, lekarze specjaliści przepisują swoim pacjentom cierpiącym na neuralgie i neuropatie twarzy, leki o udowodnionej skuteczności, które obejmują:

- leki przeciwdrgawkowe (m.in. karbamazepina, okskarbazepina, lamotrygina, gabapentyna, pregabalina, kwas walproinowy),
- leki przeciwdepresyjne SNRI (duloksetyna, wenlafaksyna),
- leki przeciwdepresyjne TLPD (amitryptylina, dezipramina),
- analgetyki opioidowe (tramadol, morfina, oksykodon, metadon, fentanyl, buprenorfina),
- leki stosowane zewnętrznie (lidokaina, kapsaicyna),
- antagoniści receptora NMDA.

Bardzo często dochodzi do takich sytuacji, w których lekarz chce zastosować określony farmaceutyk u chorego na neuralgię czy neuropatię twarzy, aby uśmierzyć jego ból, ale zwyczajnie ma związane ręce - nie może tego zrobić, gdyż pacjenta nie stać na wykup drogiego leku. Większość wyżej wymienionych leków ma poziom odpłatności 100%.

Ludzie chorzy nie mogą sobie pozwolić na tak drogie leki. Wielu z nich skazanych jest na niskie renty czy w ogóle są pozbawieni środków do życia. Jak wobec takiej sytuacji, lekarz specjalista ma wpływać na poprawę jakości życia pacjenta poprzez eliminację bólu u niego, jak nie ma czym leczyć?

Już lata temu, jedna z najczęściej występujących neuralgii: neuralgia nerwu trójdzielnego, została okrzyknięta "chorobą samobójców". Nie bez powodu tak się stało, gdyż ból jakiego doświadczają neuralgicy jest jednym z najgorszych znanych ludzkości, jest nie do zniesienia, dopada nawet najsilniejszych psychicznie i w jednej chwili potrafi odebrać chęci do życia. Nie tylko sama choroba odbiera chorym nadzieję na lepsze życie, ale również świadomość, że leki które mogą zmniejszyć ból są drogie, nie objęte refundacją, a przez to dla nich niedostępne.

Brak refundacji leków dla osób chorych na neuralgie i neuropatie twarzy to poważna bariera utrudniająca skuteczne opanowanie bólu. Jak już wcześniej wspomniałam w niniejszym piśmie, ten problem istnieje od wielu lat. Wierzę, że właśnie teraz można go skutecznie rozwiązać. Jestem przekonana również, że dzięki refundacji leków, jakość życia wielu pacjentów w Polsce ulegnie poprawie.

Panie Ministrze, w imieniu osób chorych na neuralgie i neuropatie, proszę o wprowadzenie zmian w zakresie refundacji wszystkich leków wykorzystywanych do walki z tymi schorzeniami.

Jako osoba znająca od wielu lat problemy osób chorych na neuralgie i neuropatie twarzy, proszę Pana Ministra o zrozumienie tej trudnej sytuacji w jakiej są pacjenci i o refundację wszystkich dostępnych leków w Polsce wykorzystywanych do leczenia tych chorób.

 

Z wyrazami szacunku,

Katarzyna Buć

- leki przeciwdrgawkowe (m.in. karbamazepina, okskarbazepina, lamotrygina, gabapentyna, pregabalina, kwas walproinowy),
- leki przeciwdepresyjne SNRI (duloksetyna, wenlafaksyna),
- leki przeciwdepresyjne TLPD (amitryptylina, dezipramina),
- analgetyki opioidowe (tramadol, morfina, oksykodon, metadon, fentanyl, buprenorfina),
- leki stosowane zewnętrznie (lidokaina, kapsaicyna),
- antagoniści receptora NMDA.

Bardzo często dochodzi do takich sytuacji, w których lekarz chce zastosować określony farmaceutyk u chorego na neuralgię czy neuropatię twarzy, aby uśmierzyć jego ból, ale zwyczajnie ma związane ręce - nie może tego zrobić, gdyż pacjenta nie stać na wykup drogiego leku. Większość wyżej wymienionych leków ma poziom odpłatności 100%.

Zapraszamy do korzystania z Poradnika Pacjenta przygotowanego w ramach w ramach naszej kampanii. W poszczególnych boxach po prawej stronie znajdą Państwo przydatne informacje na temat tego czym jest ból i jakie są jego rodzaje, jak go leczyć, kiedy i gdzie szukać pomocy, jak wygląda pierwsza wizyta w różnego typu poradniach leczenia bólu. Przedstawiamy również listę stowarzyszeń i organizacji pacjenckich, które na co dzień pomagają swoim podopiecznym walczyć z bólem, służą radą i wsparciem. 
Jeśli nie znajdą Państwo odpowiedzi na swoje pytania w Poradniku Pacjenta zapraszamy do zapoznania się z zakładką Pytania i Odpowiedzi, gdzie publikujemy rekomendacje Ekspertów w odpowiedzi na Państwa zapytania. Zachęcamy również do zadawania pytań naszym Ekspertom (zadaj pytanie).