Taka ciekawostka z frontu leczenia czerniaka nivolumabem.
Jak wiecie, moja mama już od września 2016 roku objęta jest programem leczenia lekiem immunoonkologicznym i do zeszłego miesiąca przyjęła blisko 80 dawek leku.
Od chyba dwóch lat badania (USG i TK) potwierdziły dobrą odpowiedz na leczenie - aktualnie udokumentowana stabilna regresja.
Jednocześnie mama się starzeje, ma zdiagnozowane zaburzenia kardiologiczne -migotanie przedsionków, arytmię, słabą wydolność serca itd. Dochodzą problemy z obrzękiem nóg ( w tym limfatyczne) i osłabienie po lekach odwadniających.
Właśnie wczoraj przypadał termin kolejnego zamiejscowego podania leku, ale zadzwoniłem do lekarza prowadzącego i poinformowałem o niestawieniu się na oddziale. Oczywiście powołując się na stan niedyspozycji zdrowotnej. Pan doktor grzecznie podziękował za informację i chwilę sobie porozmawialiśmy o mamy sytuacji zdrowotnej.
Lekarz sprawdził wynik TK, które to badanie robiliśmy dwa tygodnie wcześniej i nic nowego nie przyniósł, co wszystkich nas cieszy. I tu padły słowa najważniejsze z tej rozmowy - można powiedzieć, że z czerniaka pana mama została wyleczona. Na Zachodzie, jeśli jest taka dobra odpowiedz na leczenie, to po dwóch latach przerywa się podawanie leku.
Chyba nie muszę tu pisać, jaka była moja reakcja? Oczywiście radość, ale i pytanie o sens dalszego podawania leku. Bo jeśli pacjentka jest wyleczona z czerniaka (a po to przez prawie trzy lata przyjeżdżała do Poznania) to po co obarczać ją kolejnymi "wycieczkami z atrakcjami"?
No i tu jest problem, bo jak dokładnie czytam kryteria wyłączenia z programu, to MZ chyba nie przewidziało czegoś takiego, jak wyleczenie?
Można zostać wyłączonym z programu (zobaczcie sami):
Sami widzicie.
Lekarz, z którym rozmawiałem, zaraz po zdaniu o wyleczeniu, zadał pytanie o to, kiedy w takim razie przyjedziemy na kolejną wizytę.
Trochę byłem nieprzygotowany na reakcję i nie zapytałem - a po co ma przyjeżdżać, jak jest wyleczona???
Nie daje mi to spokoju. Powtórzyłem mamie szczegóły tej rozmowy i też jest w szoku. Wiem od niej (z jej relacji z pacjentami), że wielu straciło możliwość leczenia ze wzg. na progresję choroby, skutki uboczne ale byli i tacy, którzy sami rezygnowali (zostawiając podpisany papier).
Mama nie chce sama zrezygnować z leczenia (na życzenie) i zamknąć sobie drogę do kontynuacji. Oni (szpital) też nie zamkną leczenia, bo jak widzicie musi być zrealizowany któryś z powodów wykluczenia.
Bierzemy pod uwagę punkt 5 listy kryteriów wyłączeń z programu. Chyba to jedyna możliwość, ale musimy (całą rodziną) to przemyśleć.
Może macie jakieś sugestię, podpowiedzi, to poproszę... śmiało
Pozdrawiam
Armands
Jak wiecie, moja mama już od września 2016 roku objęta jest programem leczenia lekiem immunoonkologicznym i do zeszłego miesiąca przyjęła blisko 80 dawek leku.
Od chyba dwóch lat badania (USG i TK) potwierdziły dobrą odpowiedz na leczenie - aktualnie udokumentowana stabilna regresja.
Jednocześnie mama się starzeje, ma zdiagnozowane zaburzenia kardiologiczne -migotanie przedsionków, arytmię, słabą wydolność serca itd. Dochodzą problemy z obrzękiem nóg ( w tym limfatyczne) i osłabienie po lekach odwadniających.
Właśnie wczoraj przypadał termin kolejnego zamiejscowego podania leku, ale zadzwoniłem do lekarza prowadzącego i poinformowałem o niestawieniu się na oddziale. Oczywiście powołując się na stan niedyspozycji zdrowotnej. Pan doktor grzecznie podziękował za informację i chwilę sobie porozmawialiśmy o mamy sytuacji zdrowotnej.
Lekarz sprawdził wynik TK, które to badanie robiliśmy dwa tygodnie wcześniej i nic nowego nie przyniósł, co wszystkich nas cieszy. I tu padły słowa najważniejsze z tej rozmowy - można powiedzieć, że z czerniaka pana mama została wyleczona. Na Zachodzie, jeśli jest taka dobra odpowiedz na leczenie, to po dwóch latach przerywa się podawanie leku.
Chyba nie muszę tu pisać, jaka była moja reakcja? Oczywiście radość, ale i pytanie o sens dalszego podawania leku. Bo jeśli pacjentka jest wyleczona z czerniaka (a po to przez prawie trzy lata przyjeżdżała do Poznania) to po co obarczać ją kolejnymi "wycieczkami z atrakcjami"?
No i tu jest problem, bo jak dokładnie czytam kryteria wyłączenia z programu, to MZ chyba nie przewidziało czegoś takiego, jak wyleczenie?
Można zostać wyłączonym z programu (zobaczcie sami):
Cytat:Leczenie trwa do czasu podjęcia przez lekarza prowadzącego decyzji o wyłączeniu świadczeniobiorcy z programu zgodnie z kryteriami wyłączenia.
- Określenie czasu leczenia w programie
Kryteria wyłączenia z programu:
1) progresja choroby;
2) nadwrażliwość na lek lub na substancję pomocniczą;
3) wystąpienie epizodu ciężkiej toksyczność niezwiązanej z lekiem;
4) brak możliwości zmniejszenia dawek kortykosterydów stosowanych z powodu leczenia działań niepożądanych do dawki ≤ 10 mg prednizonu na dobę lub dawki równoważnej w ciągu 12 tygodni;
5) istotne pogorszenie jakości życia według oceny lekarza lub pacjenta;
6) objawy toksyczności związane z leczeniem nie ulegają poprawie do stopnia 0 -1 w ciągu 12 tygodni od podania ostatniej dawki pembrolizumabu lub niwolumabu;
7) wystąpienie toksyczności zagrażającej życiu ( w stopniu 4) z wyjątkiem endokrynopatii kontrolowanych suplementacją hormonalną;
8) wystąpienie toksyczności pochodzenia immunologicznego takich jak :
a) zapalenie płuc stopnia 3 lub 4 lub nawracające stopnia 2,
b) zapalenie jelita grubego stopnia 4,
c) zapalenie nerek stopnia 3 lub 4 ze stężeniami kreatyniny 3 razy powyżej GGN,
d) zapalenie wątroby stopnia 3 lub 4 związane ze: i. wzrostem ALT lub AST 5 razy powyżej GGN lub stężenia bilirubiny całkowitej 3 razy powyżej GGN, ii. u pacjentów z przerzutami do wątroby , którzy rozpoczynają leczenie z umiarkowanym wzrostem ( stopień 2) AST lub ALT jeżeli AST lub ALT rośnie 50% powyżej w stosunku do wartości wyjściowych i trwa 1 tydzień lub dłużej;
9) wystąpienie po raz drugi epizodu toksyczności stopnia 3 lub 4;
10) kobiety w wieku rozrodczym, które nie chcą lub nie są w stanie stosować dopuszczalnej metody antykoncepcji w celu uniknięcia ciąży przez cały okres leczenia oraz przez 4 miesiące po jego zakończeniu;
11)kobiety w ciąży lub karmiące piersią
Sami widzicie.
Lekarz, z którym rozmawiałem, zaraz po zdaniu o wyleczeniu, zadał pytanie o to, kiedy w takim razie przyjedziemy na kolejną wizytę.
Trochę byłem nieprzygotowany na reakcję i nie zapytałem - a po co ma przyjeżdżać, jak jest wyleczona???
Nie daje mi to spokoju. Powtórzyłem mamie szczegóły tej rozmowy i też jest w szoku. Wiem od niej (z jej relacji z pacjentami), że wielu straciło możliwość leczenia ze wzg. na progresję choroby, skutki uboczne ale byli i tacy, którzy sami rezygnowali (zostawiając podpisany papier).
Mama nie chce sama zrezygnować z leczenia (na życzenie) i zamknąć sobie drogę do kontynuacji. Oni (szpital) też nie zamkną leczenia, bo jak widzicie musi być zrealizowany któryś z powodów wykluczenia.
Bierzemy pod uwagę punkt 5 listy kryteriów wyłączeń z programu. Chyba to jedyna możliwość, ale musimy (całą rodziną) to przemyśleć.
Może macie jakieś sugestię, podpowiedzi, to poproszę... śmiało
Pozdrawiam
Armands