IRE i HT

[Dunolka]

Ela,  i jak tam?

[jesien 2015]

Niestety, próba nieudana. Jedziemy dzisiaj na 8.00 na rozmowę z operującym chirurgiem. Wczoraj wieczorem przyszedł lekarz dyżurny, nie znający szczegółów, zbadał, dal leki i pozwoli jechać do domu. Maz strasznie marzł, ręce miał zdrętwiałe az do bólu- nie wiemy czemu. W domu się rozgrzał.
Dom zaniedbany, pies zaniedbany, ja chora, mąż z bólem..nie wiemy co dalej. Wszyscy każą nam się cieszyć z PSA, a przecież i jakość naszego życia jest ważna, jeśli nie najważniejsza. Zaczęłam przeklinać.

[Armands]

Elu, może to wszystko nerwy? A czy twój mąż nie ma problemów z krążeniem, niskim ciśnieniem.
Mój tata miał podobne objawy, bardzo szybko marzły mu palce od rak i nóg i było to aż bolesne.
Jakość życia oczywiście, że ma znaczenie. Trzeba o to walczyć na równi z pokonaniem zasadniczego problemu jakim jest CaP.
Tylko często nasza służba zdrowia traktuje to, jako coś nieistotnego.
Życzę, aby system zadziałał! Powodzenia.

Armands

[Jędrek]

(14.12.2016, 05:42:17)jesien 2015 napisał(a): Niestety,  próba nieudana.   Maz strasznie marzł, ręce miał zdrętwiałe az do bólu- nie wiemy czemu. W domu się rozgrzał.
Dom zaniedbany, pies zaniedbany, ja chora, mąż z bólem..nie wiemy co dalej.  Zaczęłam przeklinać.

Elu może to stres, cholerny stres.
Zaczęłaś przeklinać.
Jak pomaga to daj upust, też odstresuj się.
Jako budowlaniec z praktyki wiem że pomaga .

(14.12.2016, 09:16:23)Armands napisał(a): Elu, może to wszystko nerwy?
Jakość życia oczywiście, że ma znaczenie.

Armands też widzi problem w stresogennej sytuacji.
Sytuacja nerwowa potrafi zachwiać naszym systemem immunologicznym i podrażnić psychikę.
Życzę powodzenia .

Jędrek

[jesien 2015]

(14.12.2016, 09:16:23)Armands napisał(a): Elu, może to wszystko nerwy? A czy twój mąż nie ma problemów z krążeniem, niskim ciśnieniem.
Mój tata miał podobne objawy, bardzo szybko marzły mu palce od rak i nóg i było to aż bolesne.
Jakość życia oczywiście, że ma znaczenie. Trzeba o to walczyć na równi z pokonaniem zasadniczego problemu jakim jest CaP.
Tylko często nasza służba zdrowia traktuje to, jako coś nieistotnego.
Życzę, aby system zadziałał! Powodzenia.

Armands

Maz miał wczoraj i przy poprzednim zabiegu niskie ciśnienie. Moze ze stresu, bo ma normalne. Przypomniał sobie, ze przy poprzedniej operacji  i w Niemczech na sali operacyjnej była mata podgrzewająca, a tym razem nie było.  Na codzien nie ma kłopotów z marznięciem, potrafi cala zimę przechodzić z rękawicami w kieszeniach.

(14.12.2016, 11:03:35)Jędrek napisał(a): Zaczęłaś przeklinać.
Jak pomaga to daj upust, też odstresuj się.
Jako budowlaniec z praktyki wiem że pomaga .

Jędrek

Pomaga!!! Tylko nie mogę przy mężu, bo się zdziwi. Na szczęście pies nie rozumie i na spacerach mogę do woli.

Rozmawialiśmy rano z chirurgiem. Powiedział, ze w którymś momencie obawiał się, ze zrobi fałszywą drogę, wiec przerwał zabieg. Kazal odpoczywać, cieszyć się z PSA, cieszyć Świętami, pojechać gdzieś na parę dni i zapomnieć o nieposprzątanym domu ( skąd to wiedział ) a potem mąż dostanie czas i pogadają o dalszych planach. Pytaliśmy o Niemcy, odpowiedział, ze - jak kiedyś ktoś na forum pisał - za pieniądze znajdzie się zawsze chętny do wykonania niekoniecznie przemyślanego zabiegu. Ale oczywiście nie chce niczego doradzać  prócz tego byśmy komuś jednemu, niekoniecznie jemu zaufali bo zgłupiejemy. Tak na prawdę to nie mąż, a ja głupieje.  Maz ufa jemu i przy nim pozostanie. 

Pozdrawiam
Ela

[Jędrek]

(14.12.2016, 11:03:35)Jędrek napisał(a): Zaczęłaś przeklinać.
Jak pomaga to daj upust, też odstresuj się.
Jako budowlaniec z praktyki wiem że pomaga .

Pomaga!!!. Na szczęście pies nie rozumie.
A szkoda,trening czyni mistrza. A z psiakiem trzeba pogadać jedyny który nie powie złego słowa.

Rozmawialiśmy rano z chirurgiem. Powiedział...
 Ale oczywiście nie chce niczego doradzać  prócz tego byśmy komuś jednemu, niekoniecznie jemu zaufali bo zgłupiejemy.
Maz ufa jemu i przy nim pozostanie.

Elu i słusznie.
Jeżeli w mężu wzbudza dr zaufanie to niech tak zostanie.
A i mniejszy stres dla pacjenta i jego wybranki.
Także lekarz ma wewnętrzne wsparcie przy akceptacji pacjenta.
Natomiast wymagać trzeba.
Musicie znać jaką proponuje drogę do pełnego wyleczenia.

Jędrek

[jesien 2015]

Następną opcja leczenia, po dwóch nieudanych próbach jest operacja polegająca na usunięciu tej zmienionej blizna czesci cewki i zszycia obu zdrowych końców (nie wiem czy operacja laparoskopowa czy otwarta). Trochę to przypomina radykalne usuniecie prostaty bez usuwania węzłów chłonnych. Jeżeli zniszczony odcinek jest za długi nie można tego zrobić, bo skróci się (''podciągnie w gore'' cewkę i skróci penis). Wtedy pozostaje plastyka (z błona śluzową policzka). Na operacje czeka się około 2 lat. Pytaliśmy o pęcherz, który przecież przy cewniku się obkurcza. Franek powiedział , ze potem zaczyna funkcjonować powoli normalnie. Teraz tez pytał czy mąż może używać wentyla, bo zapobiegało by to obkurczaniu i generalnie wygodniejsze i .. estetyczniejsze od worka. Maz używa worka, bo obawia się skurczu pęcherza. Tak mial gdy po IRE w Niemczech gdy mial wentyl, ale spróbuje jeszcze raz. Gdyby mial skurcze może dostać dopęcherzowo botox. Ale konkretnego planu jeszcze nia ma. To była luźna rozmowa. A Franek wpadł na rozmowę miedzy dwoma operacjami, wiec byl trochę zajęty. Ale nam obojgu spodobało się, ze znalazł czas. Co prawda umówiliśmy sie na 8.00 a wpadł dopiero o 10.30 ale ładnie, ze przyszedł.W sumie wiec jesli bylalaby to operacja to mamy 2 lata na myślenie, a może w Polsce jakiś niegłupi chirurg by to zrobił. Pomyślimy po rozmowie i wtedy być może poproszę o namiary do dobrego polskiego chirurga. Pozostaje ciagle problem nietrzymania moczu, rowniez po operacji, ale tym będziemy sie martwic potem

[Dunolka]

(14.12.2016, 05:42:17)jesien 2015 napisał(a): Niestety,  próba nieudana.

 A niech to szlag!
Dlaczego kolejny raz nie udaje się dość prosty w sumie zabieg?
Właściwości osobnicze?
A może ten zabieg tylko wydaje się prosty?

Cytat: Następną opcja leczenia, po dwóch nieudanych próbach jest operacja polegająca na usunięciu tej zmienionej blizna czesci cewki i zszycia obu zdrowych końców (nie wiem czy operacja laparoskopowa czy otwarta). Trochę to przypomina radykalne usuniecie prostaty bez usuwania węzłów chłonnych. Jeżeli zniszczony odcinek jest za długi nie można tego zrobić, bo skróci się (''podciągnie w gore'' cewkę i skróci penis). Wtedy pozostaje plastyka (z błona śluzową policzka). Na operacje czeka się około 2 lat.

 Czyli już zajmujecie kolejkę, a w tzw. międzyczasie szukacie innej opcji?

Podczas prostatektomii wycina się ten kawałek cewki, który przechodzi przez prostatę, stąd  czasem widoczne skrócenie penisa. Nie zawsze, bo tkanki przecież bywają elastyczne.
Przypuszczalnie mąż ma uszkodzony ten właśnie kawałek cewki.

Kto by mógł to zrobić w Polsce?
Skonsultujcie się z jakąś sławą urologiczną. Jeśli sam/a nie zrobi, kogoś poleci.

---

Cytat: Zaczęłam przeklinać.

I bardzo słusznie!
To znaczy  - słusznie wpadłaś w gniew.
Bo "gniew jest silniejszy od śmierci", gniew daje nam siłę i odwagę, bez gniewu trudniej  pokonać przeciwności losu.
Ale nie klnij na psa. Psy nie są głupie, jeszcze biedny zwierzak pomyśli, że na niego się gniewasz, że jest czemuś winien. Można się "wściekać" i bez przekleństw.

[jesien 2015]

Jolu, pies wie, ze nie na niego.. wiesz, ja tak cicho, przez zęby.
A już poważnie: zabieg nie jest łatwy, bo ta część cewki, która przechodziła przez prostatę nie istnieje - to jest blizna zrośnięta z otoczeniem! Nie ma wiec możliwości znalezienia jej światła i tego się Franek bal. Czul, ze za moment stworzy fałszywą drogę.  Nie wiem co mu pokazał TK. Reszta dyskusji w ambulatorium  i  decyzja męża czy teraz chce kogoś szukać prywatnie czy czeka.  Franek powiedział nam, ze widział to po IRE, po HIFU,  cryoablacji, rowniez po brachyterapii i częściowo  po wypadkach drogowych i ze jest to ogromne wyzwanie dla chirurga. Tych pacjentów będzie przybywać. W związku z tym i kompetencje chirurgów wzrosną nawet w ciągu mężowego oczekiwania na operacje.
Maz na razie prosił byśmy nie rozmawiali o chorobach, wynikach i opcjach, jako ze sami niczego nie wymyślimy. Ma ochotę odpocząć od służby zdrowia. Byl bardzo rozczarowany, ale już ma się psychicznie bardzo dobrze. On jest niepoprawnym optymista i z wszelkich dołków natychmiast wychodzi.  Fizycznie jest trochę obolały. Za parę dni wróci do wentylka zamiast worka na udzie. Dostał dość mocne leki p/ bólowe. Ma fajne wsparcie u swojego lekarza rodzinnego. Czekamy wiec na wizytę w ambulatorium i zobaczymy co dalej.

To co ja przezywam to moje.

[jesien 2015]

Maz dzisiaj byl u Franka Propozycja: ostrzykniecie szyi pęcherza botoxem i terapia tlenowa w komorze hiperbarycznej dla uelastycznienia blizny- nie wiemy jeszcze ile seansów, bo mąż dostał czas do namysłu do przyszłego poniedziałku. Trochę boi się botoxu. Duńczycy stosują komorę w uszkodzeniach po naświetlaniu prostaty i stad pomysł Franka. On jest niesamowicie szczery- na pytanie czy to coś pomoże odpowiada: ''nie wiem, ale nie jest inwazyjne i nie zaszkodzi. Dodatkowo odmłodzi" To ostatnie juz oczywiście trochę żartem.
Maz wolałby bez botoxu. Ja nie podpowiadam, bo mam wyrzuty sumienia, ze znalazłam to nanoknife, od którego problemy się zaczęły. Ale z drugiej strony jeśli zupełnie nie zwalczyło raka to opóźniło terapie kastracyjna. Za parę dni mija rok od zabiegu, 8 miesięcy bez HT. PSA będzie sprawdzane w marcu. Gdyby bylo nadal nieoznaczalne przyjęlibyśmy cewnik nadlonowy i  czekanie na operacje z pokora jako cenę za pozbycie sie raka.
Na razie mąż czeka w kolejce do  Szpitala Uniwersyteckiego w Århus. I prawdopodobnie będzie musiał jednak operować staw biodrowy szybciej niz planował. Wrócił z wizyty z koszmarnym bólem nogi.
Jestem tak jakby na granicy załamania nerwowego.
Pozdrawiam zimowo
-jesien

[Dunolka]

(03.02.2017, 17:52:31)jesien 2015 napisał(a): Propozycja: ostrzykniecie szyi pęcherza botoxem

Elu, a jaki byłby cel tego zabiegu? Jaki "mechanizm" działania?
Słyszałam, że u nas stosuje się owo ostrzykiwanie u osób nietrzymających moczu, szczególnie starszych kobiet.
Ale  przypadek twojego  męża jest przecież zgoła inny.

Cytat: mam wyrzuty sumienia, ze znalazłam to nanoknife, od którego problemy się zaczęły

   

 Sama wiesz, że gdybyś nie znalazła, to teraz twój mąż byłby jedynie  "na hormonach", bo takie są duńskie standardy.
Ale rozumiem cię  - ja też miewam wyrzuty sumienia, że wysłałam męża na to pechowe, pierwsze badanie PSA.

Cytat:  Jestem tak jakby na granicy załamania nerwowego  

Tylko nie zmieniaj nicka na Zima 2017!
Elu  - byle do wiosny!

[jesien 2015]

(04.02.2017, 00:31:57)Dunolka napisał(a): Elu, a jaki byłby cel tego zabiegu? Jaki "mechanizm" działania?
Słyszałam, że u nas stosuje się owo ostrzykiwanie u osób nietrzymających moczu, szczególnie starszych kobiet.
Ale  przypadek twojego  męża jest przecież zgoła inny.

Nie byłam z mężem, a z tego co mi powiedział wynika, ze ma to prowadzić do rozluźnienia zwłókniałej szyi pęcherza. Maz miał robione badanie skurczu pęcherza i pierwszy skurcz pojawia się przy 120ml, wiec zdecydowanie pęcherz jest nadreaktywny.    Myślę, ze to bardziej o to chodzi niż o przygotowanie do operacji.  Franek wspominał mu tez o ewentualnej trzeciej probie cystoskopii za jakiś czas, w trakcie czekania na operacje, o ile mąż zechciałby. Czy przy zwiotczałej szyi i elastyczniejszej tkance łatwiej to wykonać?  Moze o to chodzi?
Tak wiec sama nie bardzo wiem, a nie mogę chodzić z mężem na wszystkie wizyty. Myślę, ze więcej informacji otrzymamy gdy mąż się zdecyduje (już się zdecydował, tradycyjnie jak to on: ''co to mi da i w czym zaszkodzi. Jeżeli ''da'' przeważa nad zaszkodzi, trzeba robić i więcej na ten temat nie dyskutujemy.)
No i jeszcze jedno: lekarze maja zerowe doświadczenie z powikłaniami po nanoknife, wiec to wszystko to próby trochę w ciemno, trochę na zasadzie, ze uszkodzenia są podobne do tych po radioterapii. Ta komora baryczna wydaje się tu najsensowniejsza profilaktycznie zaraz po zabiegu . Niestety nikt profilaktycznie jej nie da, a my nie mieliśmy pojęcia o jej stosowaniu. Juz przeczytałam na stronie szpitala, ze jest to 30 zabiegów po dwie godziny. 6 tygodni codziennie. Sama bym poszła odmłodzić moja zakręconą głowę .
Na szczęście, poza stawem biodrowym, maż fizycznie i psychicznie ma się doskonale. Przy bólu stawu niespodziewanie  pomogła tabletka Voltarenu.

-jesien

[Dunolka]

(04.02.2017, 09:05:56)jesien 2015 napisał(a): ma to prowadzić do rozluźnienia zwłókniałej szyi pęcherza.

Aha. Teraz rozumem. Bo słyszałam też, że ostrzykiwanie botoksem proponuje się też mężczyznom po radioterapii radykalnej raka prostaty, gdy z czasem mocno pogarsza się trzymanie moczu. To jest tzw. odległy skutek radioterapii.
Bardzo jestem ciekawa skutków zabiegu u twojego męża.

Cytat: maż fizycznie i psychicznie ma się doskonale 

No to skąd twoje załamanie nerwowe?

[jesien 2015]

Jolu
To ze jestem blisko załamania wynika z tego, ze początkowo była - jak u wszystkich- obawa o wznowę, o wzrost PSA. Oczywiście nadal obawa jest i pozostanie pewnie na zawsze. Z tym mogłam żyć i zostawić myślenie  o tym na czas gdy będzie potrzebne, gdy PSA wzrośnie.
Potem doszły komplikacje. Dwa razy nadzieja, ze zabieg się uda. Dwa razy moje siedzenie pod sala operacyjna z nadzieja, ze będzie dobrze. Dwa razy informacja, ze się nie udało.
Niewiedza co dalej, co pomoże, czy pomoże. Kogo słuchać, komu wierzyć. Jeden z urologów powiedział, żeby nic nie robić, bo będzie tylko gorzej, inny, ze operacja oczywiście wszystko rozwiąże.
I jeszcze ten staw biodrowy- do niedawna jakoś funkcjonujący, a w piątek było tak zle, ze myśl o jeszcze jednej operacji przeraziła mnie.
Bezczynne czekanie na niewiadome dobija mnie. Przecież nie wiemy czy operacja urologiczna sie uda, czy nie zrobi  więcej szkód.
Dzisiaj już lepiej, emocje trochę opadły. Szczególnie gdy przeczytałam,ze komora baryczna i na staw może pomoc gdyż komórki macierzyste mogą zregenerować chrząstkę. To tak przy okazji, bo oczywiście zwyrodnienie nie jest wskazaniem do tlenoterapii.

Pozdrawiam
Ela

[Pitos7]

Elu, mną targają podobne emocje. W godzinę kiedy dowiedziałam się od laborantki, że to rak, zaczęłam płakać, ale szybko przełknęłam łzy ponieważ mąż czekał na mnie w samochodzie, a ja miałam mu powiedzieć, że wszystko dobrze. Nigdy od tamtej pory /7lat/ nie pojawiły się u mnie łzy. Kiedy dowiedziałam się, w styczniu tego roku, że mąż ma nowego raka płuc /nie przerzut/ już nie spadła mi ani jedna kropla łez. Za to kiedy tylko o tym pomyślę mam czarne, ogromne motyle w brzuchu. Jak to przeżyć kiedy nawet nie można zapłakać?
Przepraszam, że w Twoim wątku
Iwona

[jesien 2015]

Iwona,
Nie przepraszaj.  Dzielna jesteś. Po to tu jesteśmy by moc się pożalić. Ja tez nie plączę. Juz nie plączę. Dzięki lekom - inaczej chyba nie byłabym w stanie pracować. Przeklinam gdy idę sama z psem na spacer. Pomaga.
Słuchaj- przed chwila przeczytałam, ze w Danii w tym roku 1200 pacjentów dostanie leczenie immunologiczne jako podstawowe w raku płuc.  Jak wygląda w Polsce otrzymanie zgody na leczenie w UE?  U Danii jest tak, ze gdy najlepszy w danej dziedzinie duński ośrodek nie może zapewnić leczenia ma się prawo do leczenia w uznanym ośrodku zagranicznym o ile ten posiada udokumentowane pozytywne wyniki (nie może to być leczenie eksperymentalne).  Szukajcie może tedy drogi. Poza tym wczoraj czytając o komorze barycznej i tlenoterapii wyczytałam, ze ten tlen ułatwia docieranie leku z chemoterapii do guza. Moze popytaj lekarzy? Ja mam zawsze opory w udzielaniu porad.
I cóż ja mogę napisać, gdy obie wiemy, ze nie da się pocieszyć. Ale tez wiemy, ze trochę łatwiej gdy ktoś rozumie.
Wirtualne uściski-
Ela

[jesien 2015]

Okolo 13 misiecy od IRE, 9 miesiecy bez HT:

PSA nieoznaczalne. Testosteron oczywiscie wzrosl juz porzadnie, ale jeszcze nie do stanu wyjsciowego (ale juz niewielutko!). Czuje jak mi kamien spada z serca. Na ten raz. 6 miesiecy wolnosci przed nami.
W najblizszym czasie musimy podjac decyzje kiedy operowac staw biodrowy- przed urolopem czy po. Wszystko ma plusy i minusy.
Pozdrawiam
Ela

[Dunolka]

(27.03.2017, 16:51:34)jesien 2015 napisał(a): Okolo 13 misiecy od IRE, 9 miesiecy bez HT:
PSA nieoznaczalne.

Kochamy takie wieści!
Przysyłaj nam je co każde pół roku!

Cytat:W najblizszym czasie musimy podjac decyzje kiedy operowac staw biodrowy- przed urolopem czy po. 

Jak najbardziej przed!
Co z głowy, to z myśli!

Urlop to dobry czas na rehabilitację, no i stres będzie już za wami.

[Kris]

No to super   !!!!!
Elu, niech takie wieści docierają do nas częściej.
Pozdrawiam
  Kris.

[jesien 2015]

Maz byl dzisiaj z wizyta kontrolna. Nasz scenariusz przewidywał wzrost PSA i możliwość PET, a ze tej potrzeby nie było, mąż miał czas popytać o różne terapie np. o immunoterapie - dlaczego nie na początku leczenia, a wtedy gdy inne już zawodzi. Odpowiedz do przewidzenia: cena. Również działania uboczne, no i wchodzenie lekami w system odpornościowy to nie zabawa. Moze coś się zmieni, bo Niemcy podobno ostro się za to zabrali.


I przy okazji klinika gdzie mąż miał IRE zajmuje się teraz terapia łączoną - IRE wraz z immunoterapia. Do przeczytania ( uprzedzam, ze zdjęcia - jak dla mnie - są obrzydliwe, prócz pierwszego przyprawiły mnie o mdłości).

http://prostata-center.de/index.php/en/t...-treatment

A także krioterapia z immunoterapia Johns Hopkins Clinical Connection ( link z niemieckiej strony, ciekawy)

https://clinicalconnection.hopkinsmedici...ate-cancer
Zapewne obie terapie bardzo drogie, ale w końcu i one będą dostępne. Oby szybko, choćby jako badania kliniczne.

 @ Jola
Operacja stawu będzie miedzy urlopami. Rekonwalescencja jest długa, a w maju chcemy pojechać choćby na tydzień, ja muszę się odprężyć psychicznie.