IRE i HT

[jesien 2015]

Dziękuje Armands.
Meza lekarz tez jest spokojny, nawet jakby odrobinkę nieśmiały, bardzo sympatyczny, rzeczowy. Od polskiej lekarki tam pracującej dowiedzieliśmy się, ze jest wspaniałym lekarzem z ogromnym doświadczeniem. Meza przekonał do siebie tym, ze potrafi omijać duńskie procedury, gdy widzi sens innego działania. I tym, ze jest.... brodaty. Nie często widzi sie chirurgów z broda i dłuższymi włosami. A ja przestane się bać po zabiegu. Widać taka rola zon, kobiet

[Kris]

Witaj Elu.

Cytat:Maz ma konsultacje 12.10. Będę z nim, bo on uważa, ze tak duży szpital wie co robi, ja uważam, ze niekoniecznie. Czy wszyscy faceci tak ufają swoim lekarzom? Wiem, komuś trzeba, ale znowu zaczynam się bać.

Dość specyficzne podejście męża do ufności . No cóż faceci maja różnie z tą medyczną ufnością.
Jakbyś zaglądnęła  do mojej historii, to ja także zaufałem swojemu operatorowi z RP, chociaż nie do końca po efektach hist.pat. inni by się tak zachowali. Raczej znając umiejętności takich ocen "i tu i tam" , zaraz posypały by się gromy o nieudolności operatora i o braku doświadczenia z powodu znikomych ilości przeprowadzonych operacji.
No cóż nie udało się do końca "wyczyścić" mnie z RGK , ale kolejną po "specach" z ECZ limfadenektomię wykonał na moją usilną prośbę właśnie mój operator z RP i o dziwo chociaż nie było potwierdzenia w hist.pat, ale każdy następny PET/CT po lutym 2012 r. ( trzy miesiące po operacji) nie pokazał już zajętego  przedkrzyżowego węzła chłonnego z SUVmax FCH=6,2 . Jak to się stało nie mam pojęcia? Coś w tym jednak jest. Węzeł umiejscowiony był tuż przy kości krzyżowej na wysokości S1. Potem oglądając płytkę z PET/CT robionego w Gliwicach lekarz specjalista od medycyny nuklearnej już nie znalazł tego węzła, ani śladu po nim. Ja także oglądałem to miejsce na ekranie komputera. Nawet w opisie kolejnego badania PET/CT stało..."W aktualnym badaniu PET nie uwidoczniono patologicznego gromadzenia radioznacznika w okolicy przedkrzyżowej, w rzucie węzła chłonnego opisywanego w poprzednim badaniu dnia 16.02.2012 r."
A fakt umiejętności "omijania d. procedur", to faktycznie zdolność godna poparcia, oczywiście pod kątem korzyści dla pacjenta.

Pozdrawiam
  Kris.
P.S. Elu popraw w stopce literówkę związaną z MRI   (winno być PI-RADS 5, czy też PIRADS 5)

[Jędrek]

(08.10.2016, 06:57:01)jesien 2015 napisał(a): Maz ma konsultacje 12.10. Będę z nim, bo on uważa, ze tak duży szpital wie co robi, ja uważam, ze niekoniecznie. Czy wszyscy faceci tak ufają swoim lekarzom? Wiem, komuś trzeba, ale znowu zaczynam się bać.

Elu
Z tym zaufaniem to masz trochę racji.
Mężczyźni (tak było w moim przypadku) liczą na to że dr wie co robi i kładąc się na łóżku szpitalnym jako pacjent wyjdę ze szpitala z usuniętym problemem.
Czy dzisiaj wybrałbym drogę leczenia którą mi zaordynowano cztery lata temu ?
Nie.
Ale nie jest źle idę (ufam w to) w dobrym kierunku.
Miałem zbyt małą wiedzę na temat RGK ,zbyt duże zaufanie do zaproponowanej drogi leczenia a co istotne (co widzę w Twoich ?) co będzie się działo jak terapia nie sprawdzi się.
Procedury to jedno muszą być zdrowie pacjenta ponad nimi.
Szacunek dla brodacza niech sprzyja mężowi.
Czujności nigdy za wiele ale i zaufania nigdy za mało.

powodzenia to już jutro

Jędrek

[jesien 2015]

No i jesteśmy po wizycie. Maz spotkał jednego z dwóch chirurgów, którzy go będą operować.  Poinformował o ubocznych skutkach usunięcia przeszkody- duże ryzyko nietrzymanie moczu, nawroty. Po dwóch nawrotach jest możliwość otwartej operacji (laparoskopia). Z nietrzymaniem moczu wszystko zależy od stanu zwieracza.
Poinformował męża o konieczności samo cewnienikowania raz w tygodniu- na początku, potem rzadziej, by uniknąć nawrotu. Uczą tego po dwóch tygodniach po zabiegu.  Ze strony męża padła natychmiastowa odpowiedz, ze nie pokona bariery psychicznej, nawet jeśli ewentualna bólową dla dobra sprawy by zniósł. Przygotowani byliśmy na rozmowę na 100% wiec gdy to zdanie padło, spytaliśmy czy rozwiązaniem byłoby zastosowanie stentu  Duńczycy stosują Memokath- czasowo i na stale. Jeśli uda sie stworzyć pasaż miedzy pecherzem a cewka mąż będzie mieć założony stent czasowo - na jak dlugo zalezy od tego co zobaczą w trakcie zabiegu. Nie myślimy tez o ewentualnych powikłaniach.
Pytaliśmy czy szpital w Herlev jest w Danii najlepszym miejscem do wykonania tego zabiegu. Padla odpowiedz:nie wiem czy najlepszym, ale jest jedynym, który to robi poprzez dostęp przez pęcherz. Nie ma wiec nawet kogo poprosić o druga opinie. A z reszta, skoro przez-cewkowo się nie udało, to wyboru nie ma. Jeśli tym razem się nie uda, jest możliwość otwartej operacji w Ålborg ( specjalizują się w plastyce cewki). Lekarz był zadowolony ze interesujemy się i czytamy sami na forum amerykańskim, polskiego oczywiście nie zna, mówi, ze lepiej rozmawia się z przygotowanym pacjentem (naturalnie my tylko pytamy, nie narzucamy swoich idei, to on ma wykształcenie i praktykę). Porozmawialiśmy trochę o sztucznych zwieraczach - on nie jest ich fanem. Mówił, ze miał sytuacje, gdy je musiał usuwać. 
Posiew pokazał 0 bakterii, pivampecilina zadziałała skutecznie, ale oczywiście mąż dostanie antybiotyk przed zabiegiem. Na pytanie czy ma nadal brać tabletki z żurawiny z selenem i cynkiem padła odpowiedz, ze tak, ze nie zaszkodzi i ze to dobra kombinacja. 
Maz zrobił tez dzisiaj PSA. I znów niepokój czy nie wzrośnie.
Na razie uzbrajamy się w cierpliwość i czekamy na termin zabiegu. Jak zwykle przyjdzie poczta elektroniczna przez eboks.

[Dunolka]

(08.10.2016, 06:57:01)jesien 2015 napisał(a): Maz ma konsultacje 12.10. Będę z nim, bo on uważa, ze tak duży szpital wie co robi, ja uważam, ze niekoniecznie. Czy wszyscy faceci tak ufają swoim lekarzom? Wiem, komuś trzeba, ale znowu zaczynam się bać.

A co to znaczy  - ufać lekarzowi?
Jaki pacjent ma wybór? Skąd może wiedzieć, czy droga leczenia, zaproponowana przez lekarza, jest słuszna?
Musiałby być mądrzejszy od lekarza.
Prawda jest taka, że jeśli leczenie się powiodło, chwalimy lekarza. I innym pacjentom radzimy, by temu właśnie zaufali.
A jeśli się nie uda, to ktoś musi być winien. Lekarz, oczywiście.
Bo można było wybrać inną drogę. Ale to wiemy dopiero, gdy się nie uda.

Jeśli szpital jest duży, lekarz doświadczony, z dobrą opinią, to pacjentowi nie pozostaje nic innego, jak  przyjąć, że lekarz "wie, co robi". Bo dlaczego miałby "nie wiedzieć"? Nie chodzi wszak o jakieś ekstremalnie trudne leczenie eksperymentalne,  ale o urologiczną codzienność, standard.  Dla nich standard, nie dla nas, oczywiście.
Ludzie w większości są normalni, więc zakładamy, że i  ten lekarz ma dobrą wolę, by pomóc pacjentowi.

Inaczej jest, gdy przypadek jest trudny, niestandardowy, gdy przecieramy ścieżki, bo nie mamy innego wyjścia.
Wtedy niekoniecznie ufamy jednemu autorytetowi.
Ale komuś w końcu musimy zaufać. Bo jak inaczej się leczyć?

[jesien 2015]

Gdy maz bedzie po udanym odtworzeniu pasazu z pecherza, napisze dlaczego nie do konca ufam tym najlpeszym. Na razie nic innego nie pozostaje.

[Armands]

(13.10.2016, 08:42:26)jesien 2015 napisał(a): Gdy maz bedzie po udanym odtworzeniu pasazu z pecherza, napisze dlaczego nie do konca ufam tym najlpeszym. Na razie nic innego nie pozostaje.

Pozostaje mieć DUŻO nadziei i trzymać za niego kciuki. Pozdrawiam życząc powodzenia

Armands

PS. A rozterki z ufnością chętnie poznam... w odpowiednim czasie.

[jesien 2015]

Wynik PSA ( przyszedł trochę znienacka, wiec nie zdążyłam się denerwować)

PSA <0,01 (wg labu nieoznaczalne) - bez zmian w stosunku do poprzedniego!
Testosteron wzrósł oczywiście: 3,7 nmol/L (z lipcowego 1,2) . Czy to jeszcze poziom kastracyjny? Gdzieś widziałam przeliczniki, odszukam.
Przynajmniej to ok, bo głupieję.

Pozdrawiam
Ela

[Armands]

Elu, PSA bez zmian, czyli znakomicie.

Jednostki testosteronu możesz przeliczać na zalinkowanym poniżej suwaku

https://www.nebido.com/tools/index.php/e...rsion-tool

Według niego 3,7nmol/L = 1,06ng/ml = 106ng/dl czyli powyżej poziomu kastracyjnego 

Za kastracyjny poziom testosteronu uważa się stężenie poniżej 20 ng/dl. 
Część autorów sugeruje, że kastracyjne stężenie T wynosi 50 ng/dl. 
Różnice w stężeniach biorą się z postępu jaki się dokonał w diagnostyce laboratoryjnej. 
W przeszłości najniższym oznaczalnym stężeniem było 50 ng/dl.

Armands

[jesien 2015]

Dzieki Armands za przelicznik.
Jestem zalogowana na stale, ale zbyt czesto nie zagladam, bo u nas nic nowego, a innym za wiele nie poradze.
Prowadzacy lekarz przystal wiadomosc, ze nie ma potrzeby konsultacji ( miala byc dzisiaj). Przysle wyzwanie za okolo 4 miesiace, dzien wczesniej PSA.
Operacja bedzie pod koniec listopada. Tylko jeden lekarz, ktorego nazywamy Frankiem, potrafi to zrobic na Zelandii ( czyli tu gdzie mieszkamy) a w szpitalu w Ålborg na Jutlandii kolejka jest 1,5 roku. Zartujemy ze przez ten miesiac franek pocwiczy na innych, ale tak na powaznie to cierplwosci nam zaczyna brakowac.

[Armands]

Niech Franek trenuje...

Pozdrawiam
Armands

[Jędrek]

(27.10.2016, 08:57:25)jesien 2015 napisał(a): Operacja  będzie pod koniec listopada. kolejka jest 1,5 roku. , ale tak na poważnie to cierpliwości nam zaczyna brakować.

Elu
Istotne że jest plan i realizacja leczenia.
A czas jak śpiewa Krystyna Prońko uczy nas ...

Jędrek

[jesien 2015]

Maz dostal termin zabiegu: 13.12. Wizyta przed 12.12. Oby sie udalo i nie trzeba bylo czekac na plastyke.
Urolog dal mezowi znac, ze po ostatnim nieoznaczalnym PSA nie ma potrzeby wizyty kontrolnej do marca. Jak to
przetrzymac? Urolog mowi, ze teraz PSA bedzie robione co pol roku.
A poza wszystkim mija rok do diagnozy. Wtedy nie myslalam, ze bedziemy miec ten rok, a teraz apetyt rosnie. Pewnie wszyscy mamy podobnie.
U nas spadl pierwszy snieg. Bialo i pieknie.

Pozdrawiam wszystkich
Ela

[Armands]

Elu ja również w marcu przyszłego roku mam kolejna wizytę u urologa. W moim wypadku obowiązuje roczna przerwa między wizytami i badaniami PSA.
Nie jestem tak do końca posłusznym pacjentem i badanie robię co pół roku. Do niczego Was nie namawiam, ale....

Piszesz o tym apetycie na kolejne lata. To pozytywne oczekiwanie.
Życzę zdrowia i ... ciągłego apetytu na dobre, szczęśliwe życie

Pozdrawiam
Armands

PS. O kciukach w grudniu nie zapomnimy!

[jesien 2015]

Dzieki Armands!
Twoje PSA bedzie oczywiscie bez zmian. Badz grzecznym pacjentem i poczekaj do marca. Ty juz masz pelne prawo do tego.

I ja pozdrwiam wraz zyczeniami dobrego samopoczucia.
Ela- zimowa


U nas trudno robic wyniki gdy lekarz nie zleci..taka uroda systemu. Moze i dobrze, bo wysylalalbym meza raz w miesiacu, albo raz w tygodniu. Albo jeszcze lepiej, gdyby isnialo stale monitorowanie. Jest jakas prywatna mozliwosc, ale nie wiem w jakim laboratorium to robia, bo sami tylko pobieraja krew.
To ja sie stresuje, a maz sie cieszy, ze nie bedzie ogladac szpitala w Herlev do marca ( to jest straszny moloch: 23 pietra, poradnia urologiczna z podspecjalizacja raka prostaty, radioterapia, onkologia ze specjalstami od raka prostaty. Wszystko w jednym miejscu. Rowniez PET, mpMRI , laboratoria. Oddzial szpitalny: 23 pietro-rak prostaty, 22- rak pecherza moczowego, nerek, cewki. Gdzies tam uroterapia. Gdzies tam pobieranie wkladek, pieluch itp. Hotel. Koszmar, na ktorego widok robi sie czlowiek chory.
A obok zaklad pogrzebowy. Praktycznie aczkowiek nieco makabrycznie.

Rok temu balismy sie planowania urlopu, w tym roku nie. Juz w przyszlym tygodniu czegos szukamy, bo z psem trudno w ostatniej chwili. I to nie jest zaden hurra optymizm. BArdzo dalecy od tego jestemy. Tyle,ze juz wiemy, ze nawet jesli PSA by wzroslo, to sa metody by cos zrobic. Ze jeszcze mamy czas.
Generalnie to ja z pewna doza przerazania patrze ile Wy mozecie w Polsce zrobic bez konsultacji z lekarzem.
------------
@Jola odnosnie wit B12.
Oczywiscie nieporozumienie. Jestesmy wegatarianami (takimi dziwnymi, bo jemy ryby i jajka, a moze nasze niejedzenia miesa ssakow ma inna nazwe) i ja ktoregos dnia poprosilam o sprawdznie mojego poziomu B12, gdyz czulam sie bardzo zmeczona. Byl na zatrwazajaco na niskim poziomie. W ten sposob wpadlam w kolowrot dunskiej sluzby zdrowia i sprawdzaja mi ten poziom co 6 miesiecy. Gdy jest za niski mam do odebrania w aptece preparat, ktory lekarz uwaza za stosowny (recept sie juz nie wypisuje, sa na jakims aptecznym serwerze)
Maz nigdy nie robil wyniku B12 poki nie zaczal brac metforminy. Jego poziom jest w normie i oczywiscie nie ma potrzeby jej zazywac. Gdyby poziom spadl - uzupelni niedobor. Ale nie bierze jej profilaktycznie. Niczego procz D, zurawiny i selenu nie zazywa. Czasem rozpuszcza witamine C, bo lubi cytrynowy smak wody. Ale na ogol stawia dzbanek 1,5l  zwyklej wody z kranu z plastrekami cytryny i galazkami swiezej miety do wipicia w ciagu dnia. 

@ Jedrek. Gdy poziom miewam bardzo niski dostaje zastrzyk wit B12, gdy tylko troche ponizej normy mam kupowac tabletki B12 bez recepty.
Nigdy nie biore profilaktycznie i bez polecenia lekarza.

[jesien 2015]

Witam,
We wtorek rano druga próba pokonania przeszkody podpecherzowej. Nie laserem, nożem, by zbadać histopatologicznie. Maz byl sceptyczny, wolał laserem ze względu na mniejsze krwawienie. No ale jest jak jest. Mamy nadzieje, ze Franek potrenował.
Nie wiemy tylko czy w przypadku udanego - jak to mąż nazywa- przetkania- stent będzie założony od razu w czasie operacji, czy najpierw będzie cewnik Foley'a, a po jego wyjecie założenie stentu. Jakos nie zdążyliśmy dopytać. Nigdzie w sieci nie mogę znaleźć informacji na ten temat.
Wiemy tylko, ze stent jest łatwy w zakładaniu i wyjmowaniu (przy wyjmowaniu, w niskiej temperaturze przyjmuje konsystencje makaronu spaghetti), jest kompatybilny z MRI (ważne!), nie przerasta tkanka, rzadko migruje, ale łatwo go zmienić. Coz, tak czy owak, wyboru nie ma jeśli się nie chce żyć z cewnikiem. Z kolei przy założonym stencie nie wolno nic w tej okolicy robić laserem (ani niczym co zmienia temperaturę)

Trochę o  memokath:

http://www.pnnmedical.com/en/urology/pro...state.aspx

Jutro od rana badania niezbędne do podania narkozy i rtg. Nie potrafię zrozumieć sensu rtg.
Na razie marzymy, by sie udało. O powikłaniach typu nietrzymania moczu na razie nie myślimy. Przyjdzie na to czas . Podobnie jak na myślenie o tym co robić jeśli sie nie uda. Niemcy zaproponowali pomoc, Duńczycy tez operują. Na razie patrzymy , a raczej mąż patrzy optymistycznie. Ja zwyczajnie boje sie komplikacji śród- i pooperacyjnych ( krwawienia, stworzenia fałszywej drogi, infekcji mimo antybiotyku). 
Pozdrawiam
Ela

[Armands]

Elu, również nie widzę sensu zrobienia RTG, ale może taki jest standard. Może Franek powie dlaczego takie badanie.
Od jutra zaczynamy trzymać kciuki. Niech Moc będzie z Wami! Trzymajcie się!

Pozdrawiam
Armands

[Dunolka]

Elu, widzę, że masz  tendencję do zamartwiania się na zapas.
Mój mąż  powiedziałby ci  - będzie powód, będziesz się martwić.
Na razie trzeba przyjąć, że wszystko będzie OK.
To nie przeszczep, to prosty w sumie zabieg, a ośrodek jest najlepszy w Danii.

Jeśli masz na myśli rentgen płuc, to -  o ile wiem  - jest to standard przed zabiegiem operacyjnym w narkozie.

We wtorek trzymamy kciuki.

[jesien 2015]

Dziękuję za trzymanie kciuków!
Rentgen okazał sie być CT okolicy po prostacie, a wykonywany jest na oddziale ( ambulatorium?), które generalnie nazywa się rtg, a obejmuje wszystkie badania obrazowe. Jutro jedziemy na 7.30. Mnie złapał wirus i jestem zasmarkana i z drapiącym gardłem. Pije gorąca wodę z miodem i imbirem z nadzieja, ze nie trzeba będzie antybiotyku.

Pozdrawiam Was
e.

[Dunolka]

RTG to w slangu lekarskim  wszystkie badania obrazowe, niby oczywiste, hm?
Jakie to ważne odpowiednie dać rzeczy słowo.

Ten tomograf to zrobią przed czy po zabiegu?

Z katarem psikającym mogą cię nie wpuścić na oddział, by nie zainfekować innych pacjentów po zabiegach,
jako że mają obniżoną odporność. Chyba, że nie będziesz się z nikim kontaktować.
Mąż pewnie jest bezpieczny, bo wirus wspólny. Skoro nie chwycił, to jest odporny.
Na infekcję wirusową u nas można kupić bez recepty Neosine. 

Kciuki na pewno będziemy trzymać.
Czekamy na wieści.

PS. A wy trzymajcie kciuki za mnie  - jutro kolejna przygoda za stomatologiem, jeszcze większy horror, niż tydzień temu (wkręcenie implantu).
Ale już się nie boję, nic a nic.