Kris- Jak i Kiedy Mnie Dopadł ?

[Kris]

03.03.2018,

Bryndza jak cholera. To już mi chyba przypisane, że każda wizyta u mojej onkolog kończy się niesamowitym stresem, no bo jakby nie inaczej.
We czwartek była kontrolna wizyta w związku z podaniem po 84 dniach analogu blokującego Testosteron- Diphereline SR 11,25 mg. No cóż odsiedziane ponad 2,5 godz pod gabinetem ( brak jakiejkolwiek reakcji dr. na fakt,że jestem świeżo po udarze i oczywiście wchodzę do gabinetu jako ostatni pacjent . Na początek kilka banałów typu ..." o jak dobrze pana widzieć i takie tam.Efekt spotkania z p.dr nieprzewidziany. Niestety nie mogę podać Diphereline, bo wyniki krzepnięcia nie są dobre ( chociaż powoli powrót do normalności). Moje zaskoczenie. Dr. na to, że może ten udar był właśnie spowodowany podawaniem analogu od dłuższego czasu, a gdzieś się doczytała ???? - to dobrze świadczy o p.dr, że hormonoterapia źle wpływa na układ krwionośny pacjenta i efekty podwyższenia ciśnienia. - OOOO!!! EUREKA !!!
No i,że wynkiki krzepnięcia kri nie są w normie ( didimery i czas protrombinowy lekko podwyższone), bo ktoś zapomniał . że udar był niespełna 2 miesiące temu i powoli musi wszystko wracać do normy.
Z czwartku wizyta przeniesiona na piątek, bo p. dr. musi to wszystko przemyśleć . Przypomniałem p. Dr , że w ostatnim tygodniu PSA wzrosło poraz kolejny z 15,554 ng/ml na 20,5 mg/ml . No to odpowiedź już pochodząca ze standardu onkologicznego, że PSA nie jest chorobą, no to zapytałem, czy sporo podwyższone białko CRP jest, czy nie jest chorobą? No i tu milczenie. . W piątek, czyli wczoraj, kolejne czekanie ponad 3 godz. pod gabinetem i info od p. dr, że muszę poczekać, bo ona sama nie podejmie decyzji ( czyli obiecane przemyślenia gdzieś zawisły na kołku i muszę cierpliwe poczekać na jej konsultacje ze swoim szefem ( prof.-kier. Kliniki Onkologii Uniwersytetu Med. w Białykstoku.  Po godzinie oczekiwania wróciła p. dr. z konsultacji ze swoim szefem i zaczęła mnie przekonywać swoimi słowami, że prof. jest dania, że trzeba jeszcze poczekać ze dwa tygodnie żeby podać analog, a jaki? Czy Dwphereline czy Eligard to już nie pytałas, bo to mniej istotne, chociaż przekonuje mnie od kilku miesiecy do zmiany na Eligard, chociaż ja twierdzę, że lepiej toleruję Dipherelinę niż Eligard i sam wynik Testosteronu także przemawia, za  Dipher."T"nadal < 0,025 ng/ml. i bez dodatkowych skutków ubocznych- bólu w miejscu podania, wymiotó uderzenia gorąca, no ale ten udar ???( zastanawiający - okazja do kolejnych badań klinicznych??- chociaz analog jest dawno dopuszczony na rynku. Czyżby wiedza pani dr. o Eligardzie była znacznie większa? ( częste spotkania z przedstawicielami handl.) .
No i nadal pozostaję bez osłony analogiem, czyli żadnej na chwilę obecną i mam 2 tygodni e na zastanowienie się gdzie szukać pomocy onkologicznej, bo widzę marne szanse na własnym podwórku .
Rozważam wyjazd do Łodzi do dr Chmielowskiej, ale jeszcze nie bardzo się czuję na taki daleki wyjazd.

To by było  na tyle w mojej walce z " wiatrakami".

27.06.2018,

Dawno mnie tu nie było ( z pisaniem) bo nie bardzo mi wychodzi to pisanie, a nie chciałbym uchodzić za jakiegoś " po udarowego neptyka" który zamiast coś konkretnego, to bredzi trzy po trzy  
Po sobotnim spotkaniu  bylem wczoraj u swojego lekarza POZ i kazała jeszcze dobrać antybiotyk na 5 dni.
Jednak jakieś zmiany w płuckach słyszy.
Jestem przez to dodatkowo osłabiony. Jednak jakoś trzeba sobie radzić.


28.01.2019,

Bardzo długo mnie nie było w moim wątku. Sporo się wydarzyło od lata 2018 roku. Stan zdrowia dość mocno się pogorszył. Są odległe powikłania po RT. Coś się dzieje niedobrego z pęcherzem moczowym. Krwawię już od pażdziernika 2018 r. Najpierq sporadycznie, a teraz praktycznie codziennie.
Właśnie jestem juz spakowany i na wylocie do szpitala na oddział urologii. Jutro będę miał cystoskopię i ewentualnie jakieś koagulacje oraz pobieranie wycinków z pęcherza. Po powrocie napiszę więcej.
PSA na 25.01.2019 = 101,28 ng/ml . No niestety taka jest prawda.


31.01.2019
  .
Są dwie wiadomości: ta dobra i ta więcej niż trochę zła.
Otóż ta lepsza, to ta ,że lekarz robiący cystoskopię opisał badanie w sposób pozytywny jeśli chodzi o stronę medyczna; ..." po prosto do niczego nie mógł się przyczepić, bo jego zdaniem w moim pęcherzu jest wszystko Ok! Nie było podstaw do pobierania wycinków do "histo." jak też nie widział żadnych krwawiących miejsc , to nie wykonywał żadnej koagulacji.Badanie wykonane, to pacjenta do domku. Chociaż po cystoskopii nie mogłem oddawać moczu ( straszny ból i pieczenie w c.m.) Każde oddanie moczu ( a parcie miałem z częstotliwością co 20-30 minut) to także krwawienie, ale cała obsługa medyczna i pacjenci z sali stwierdzali, że po cystoskopii tak ma prawo być przez 2 trzy dni. Wczoraj rano jeszcze przy pierwszym oddaniu moczu z krwawieniem, kolejne już ok! czysto.No i z takim efektem wróciłem do domku, oczywiście po prawie 7 godzinnym oczekiwaniu na wypis .
Ta druga moim zdaniem nie najlepsza wiadomość, to to, że jednak nic nie znaleziono, co mogło być przyczyną krwawienia. No właśnie, nawet lekarz który mi robił badanie na kilka krotne pytanie ..." skąd i dlaczego" nie potrafił mi nic odpowiedzieć. Po rozmowie z Jolą usiadłem do kompa żeby coś napisać do Was, no i się zaczęło :
gonitwa do łazienki, częste oddawanie moczu już z krwią tak jak przed szpitalem no i najgorsze: niesamowity ból w okolicach moczowodów, a po jakiejś godzinie jeszcze większy ostry ból w okolicy lewego moczowodu( zejście od nerki do pęcherza) No i coraz więcej krwi. Całość zdarzenia mogę określić "jako męski poród" oczywiście jakiegoś złogu, czy kamienia ( w szpitalu nie robiono mi USG, co jest dość dziwne). Wyjąc z bólu walczyłem na wszelkie sposoby żeby go uśmierzyć, ale nic z tego. Około 1.00 w nocy zeszła do mnie od siebie z pokoju Ola i jak zwykle chciała mi pomóc za wszelką cenę. Po kolejnej godzinie i zażyciu następnych porcji tabletek ( NoSpy i Nurofenu) w dawkach przekraczających normalne zażywanie ( ja tak mam, że więcej tabletek szybciej mi pomoże ) jak również kilku zmianach stygnącej wody w termoforze przez Olę oczywiście, jakoś udało mi się zasnąć. Spałem od 2.30 do 7.00 i po przebudzeniu "powtórka z rozrywki". Tym razem sam sobie przygotowałem termofor i kolejną dawkę tabletek, a żona starała się mnie pocieszyć, że będzie lepiej, żebym jeszcze trochę wytrzymał. Usnąłem i spałem totalnie wykończony jeszcze prawie do godz. 11.30.
No i widzicie, ze jednak nie bardzo się udał pobyt w szpitalu i chęć napisania czegokolwiek w dniu wczorajszym.
Bedę dzisiaj po południu starał się dostać do urologa który mnie skierował mnie na cystoskopię. Boję się kolejnej nocy i efektów " szczypania za nerki".
Jednak ( chociaż ja nie urolog ) jestem pewien, ze cała przyczyna tkwi gdzieś w nerkach lub moczowodach. Może tam następują skaleczenia i odzwierciedleniem jest krew przy oddawaniu moczu. Zastanawiającym jest jednak fakt, że w cystoskopii nic nie było widać. I to jest ta druga moim zdaniem zła wiadomość, bo nie wiadomo czego i gdzie szukać, a jednak z bólu
 łażę po ścianach".

31.01.2019,

Cytat: napisał(a):Kris, no i co? Byłeś u urologa? Zrobił ci USG?

Tak byłem. Wyczekałem się pod gabinetem ( z okropnym bólem lewej nerki), bo gęsto dzisiaj od pacjentów.O 15.30 wślizgnąłem się do gabinetu za innym pacjentem i na pytanie ... czy mnie dr. dzisiaj przyjmie?, otrzymałem pozytywną 0dpowiedź. No i znowu to okropne wyczekiwanie. około 20.00 wszedłem do gabinetu. Widziałem spore zmęczenie lekarza no i faktycznie odbiło to się na całej wizycie. Dr. zupełni inny niż trzy tygodnie temu .Trochę drętwa rozmowa o całym pobycie w szpitalu, a w szczególności na temat opisu cystoskopii i braku potwierdzenia co jest przyczyną tego krwawienia? Dr. kazał się położyć na kozetkę i stwierdził, że zrobi USG.
No jeszcze takie USG w życiu nie miałem. Trochę żelu i dosłownie jedno dotknięcie sondą w okolice lewej ( tej bolącej) nerki i taki sam ruch w stronę prawej nerki ( trwało do może 8-10 sekund,a może i mniej) .
Na pytanie ..i co panie dr.? odpowiedź; UKM są ok!, pęcherz lekko wypełniony, zastoju nie widzę. No i "wsio" na temat. Pytam dalej: a co z tym bólem i krwawieniem? A to może z prostaty pan podkrwawił??? Z prostaty?pytam, może bardziej z zespolenia c/p? A to pan nie ma prostaty?- zdziwienie . No fakt, nie ma pan. Pytam dalej: a ten zapis w wyniku badania; że są widoczne miejscowe ogniska intensywnego przekrwienia o śr. 2mm( bodajże trzy). Nie mam pojęcia- może. A u pana to chyba nie nerka, to coś z kręgosłupem. Że co? pytam. Zwyrodnienie kręgosłupa skutkuje bólem nerek i krwiomoczem? Cisza. No to wypiszę panu skierowanie na posiew, bo może doszło do zakażenia podczas cystoskopii. No to poproszę jeszcze o mocniejszy lek p.bólowy. A jaki pyta dr?.
Najlepiej morfinę w zastrzyku, zażartowałem, ale widać dr. nie chwycił żartu i stwierdził, że to do innego bólu. Zapytał, czy czopki dobrze toleruję? Odpowiedziałem z przekąsem ( bo już się wrukwiłem), że nie. No chyba, że tylko na przeczyszczenie, bo p.bólowo nie działają.
Skierowanie na posiew, recepta na tramal z paracetamolem ( Zoldiar) no i koniec wizyty. Następna wizyta 23 lutego, a jak się bóle nasilą to proszę na SOR

No i tyle na tą chwilę.
Idzie noc, a ja się zastanawiam co dalej?

04.02.2019,

Faktycznie dynamika wzrostu PSA powala niemiłosiernie. No i mnie powaliła dosłownie. Jestem zdruzgotany. Nie spodziewałem się takiego obrotu sprawy i to tak szybko. Miałem nadzieję, że na Abirateronie ( programie lekowym) pociągnę jeszcze dużo więcej, bo takie były reakcje na lek po rozpoczęciu we wrześniu 2018 r kuracji tym lekiem. Niestety potwierdziła się teoria, że i tym razem należę do grupy pacjentów ( ca 70%) którzy słabo reagują na leczenie Abirateronem po uprzednim leczeniu (obojętnie w jakich dawkach) Enz. . Po dzisiejszej wizycie u dr. onkolog podjęliśmy wspólnie decyzję, że czekamy do badania obraz. TK ( kl.pierś + jama brzusz. i miednica) i po opisie ( wiz. ust. na 14.02) podejmujemy decyzję o rozpoczęciu leczenia ChT Docetaxelem.
Jest źle. Znowu jestem w "głębokim dole" i nie widzę perspektyw wygramolenia się z niego, bo wszelkie dostępne technologie medyczne praktycznie są juz za mną.


16.02.2019,

Cytat: napisał(a):Kris napisał:
Po dzisiejszej wizycie u dr. onkolog podjęliśmy wspólnie decyzję, że czekamy do badania obraz. TK (  po opisie ( wiz. ust. na 14.02) podejmujemy decyzję o rozpoczęciu leczenia ChT Docetaxelem.

zdruzgotany Kris.

Kris napisał.Kris zrobił TK i odebrał opis. Kris był na wizycie kontrolnej u swojej onkolog: i co ?
No i Kris został ze swoimi problemami znowu sam, bez jakiegokolwiek pomysłu ze strony medyków???
Gdyby nie Forum i Wasza pomoc oraz sugestie, to bym znowu wariował, chociaż i tak już jestem bliski tej " nowej jednostki chorobowej"
Problemy coraz gorsze, a medycy ???

Urolog: wizyta w minioną środę i CiproneX 2x500 mg( dobre kopyto) doba, bo w posiewie sporo bakterii, czyli stan zapalny. Na pytanie co mam dalej robić z tym krwawieniem? Urolog  , że to chyba jednak krwawię z prostaty???  Raczej z zespolenia c-p mówię. Patrzy na mnie trzymając  w ręku opis cystoskopii ( gdzie wyraźnie jest napisane ..stan po RP) i ze stoickim spokojem mówi dalej... aha, to pan nie ma prostaty , no to jak antybiotyk nie pomoże, to przy dalszym nasilaniu krwawienia będziemy musieli wrócić do hospitalizacji ( i kilku ewentualnie dalszych cystoskopii 0???

Dzisiaj już dwukrotnie cała zawartość pęcherza przy kolejnych 2 mikcjach z krwawym zabarwieniem ( mnie tylko drobna krew pod koniec sikania) i drobnymi skrzepami powitała mnie w sobotni poranek i przedpołudnie.
Tyle mój pęcherz -   

Onkologicznie zaś:

PSA ze czwartku = 179,3 ng/ml, poprzednio 10 dni wcześniej  04.02.= 164,6 ng/ml
W opisie z TK praktycznie wszystko podobnie jak 14 listopada tylko zwiększyły się wymiary węzłów chłonnych, co wskazywałoby na większe nagromadzenie komórek nwt.
Jest także dość dziwny zapis: ..."Ślad płynu w miednicy małej ( do tyłu od pęcherza)", ale nikt z lekarzy na to nie zwrócił nawet uwagi. Nie mam pojęcia czy to jakieś limfocele, czy też jedynie ślad limfy, a może coś gorszego? No ale jak zwykle :pacjencie bujaj się sam z tym problemem.
Pani dr. przesuwa termin ewe. wdrożenia ChT na marzec ( kolejna wizyta 14.03) i muszę jeszcze zrobić 3x PSA w odstępach tygodniowych żeby dr. pasowało do kryteriów programu ( wyrzucić pacjenta bo progresja ewidentna ).
Ten miesiąc daje mi trochę czasu na konsultacje: planowana w ECZ 6.03 no i chcę skonsultować mój problem z dobrym genetykiem i chemioterapeutą, czy zasadnym byłoby wykonanie badań gen. BRCA1-BRCA2 pod kątem zastosowania ChT n.p. z mixem Docetaxel+ carboplatyna: Docetaxel+estramustine, czy też Paclitaxel+estramustine.
Bo o takich mixach i ich pozytywnym odzewie w leczeniu CRPC doczytałem się w opracowaniach medycznych.
No i znowu "kask na łeb i kopia w łapy" i do boju. To takie moje wyzwanie na teraz.


Minął rok, ciężki dla mnie rok.
PSA dobija do "200". Źle.
Teraz w kierunku genetyki. Może to dobra droga?
Zobaczymy.



21.02.2019,
Jestem/śmy( z Bogdanem) po długiej wycieczce liniami PKP TLK/INTERCITY ; 26h jazdy rozłożone na 1,5 dnia.
Wyczyn, który jednak sporo zdrowia kosztuje, ale jak to powiedział Pan prof J.Lubiński ..." wysiłek fizyczny 30-60 minut w RGK/CRPC jest nawet wskazany, jak i odpowiednia dieta" ( ale to do mnie pasuje??? ).
Na wczorajszą poranną konsultację zostaliśmy odpowiedni przygotowani przez Anię i Leszka ( super gościnna kolacja po przyjeździe do Szczecina i zapewniona logistyka z PKP w dniu przyjazdu oraz do i z "Centrum Nowych Technologii" w dniu wczorajszym, za co jeszcze raz bardzo dziękuję. Ta pomoc ze strony Ani i Leszka naprawdę bardzo nam pomogła jak i umiliła pobyt w Szczecinie.
Wczorajsza konsultacja z Panem prof. moim zdaniem była owocna i w efekcie został nam pobrany materiał do badań genetycznych mutacji genów BRCA1/2 i jeszcze jednego ( chyba onkotyp DX, o ile pamiętam)
 Za tydzień mam skontaktować się tel. z Prof. i będę wiedział coś o wynikach i ewentualnie o propozycjach dalszej drogi leczenia.
Niby niewiele, a jednak tak wiele .

01.03.2019
No cóż. Niestety nie udało się . Podróż do Szczecina z odrobiną nadziei na znalezienie możliwości leczenia mego jak i Bogdana "cholernego skorupiaka" poprzez wykonanie badań genetycznych nie przyniosła oczekiwanych rezultatów.
Nie znaleziono ani genów BRCA1/2 jak też ich mutacji , co umożliwić by mogło nakierowanie na inne leczenie ( Olaparib) czy też ChT z zastosowaniem soli platyny. W miom przypadku, chociaż i u Bogdana podobnie( ja mam trzy córki, Bogdan jedną) ta droga jak na razie okazała się ślepą uliczką. No cóż trzeba brać to na klatę i iść do przodu. Może coś innego wpadnie nam do głowy, albo pojawi się w badaniach klinicznych.
Jak na razie, to piątkowe moje PSA 167.8 ng/ ml. . Wysoko, ale widoczny spadek od ostatniego badania o 11 ng/ml.


03.06.2019,

Wieści od Krisa:
W piątek ma badanie PET z choliną w Gdańsku.
Głównym celem badania jest weryfikacja niedawnej scyntygrafii, która wyszła mocno "na czarno",
a zdaniem Krisa niektóre zmiany są tylko zwyrodnieniowe i urazowe.

11.06.2019,

Kris bardzo źle zniósł to badanie PET.
Może to pogoda, może zmęczenie, może stres, a pewnie i spartańskie warunki
w danym oddziale medycyny nuklearnej spowodowały fatalne samopoczucie.
Miejmy nadzieję, że po powrocie do domu wróci też całkiem "do siebie".

Wynik ma być za ok. 2 tygodnie.
Ale przygotowanie do chemii Kris zaczyna od razu, w tym tygodniu.

PET miał za zadanie zweryfikować wynik scyntygrafii.
Skoro niektóre zmiany  w kościach są tylko zwyrodnieniowe, to niektóre bóle można leczyć jako zwyrodnieniowe,
czyli np. blokadą, zastrzykami z kolagenu, kwasu haliurenowego, fizjoterapią.
Nie można wszystkiego tłumaczyć nowotworem.

20.06.2019,

Przepraszam, że od tak długiego czasu nic nie piszę w swoim wątku o moich perypetiach w obcowaniu ze służbą zdrowia i o ciągłych przeszkodach w walce z tym " cholernym skorupiakiem"
Sytuacja na chwilę obecną jest bardzo nieciekawa. PSA sprzed miesiąca to 476 ng/ml.   i ciągle rośnie. Ile jest teraz, to już nawet nie myślę, bo to nie ma już sensu. Jeszce nie mam wyniku z PET/CT robionego 7.06.br w Gdańsku, ale to nie ma wpływu na podjętą przed wczoraj decyzję wspólnie z moją  dr. onkolog: we wtorek o 9.00 zaczynam zmagania z Docetaxelem. To będę miał taką pamiętną datę ( 24.o6.2019r. - JANA") rozpoczęcia ChT.
Śledząc sytuację Bogdana jestem przerażony, co się dzieje i boję się strasznie tej " ostatniej deski ratunku" w standardach leczenia RGK. Często wracam myślą do lata roku 2017 kiedy to dość dziwne efekty zdrowotne podczas leczenia ChT miał Cris.
Ta  choroba potwierdza, że jest cholernie niebezpieczna i ma nieoczekiwane efekty swego przebiegu, chociaż  niby standardy leczenia znamy jak własne pięć palców, ale niestety nikt nie może przewidzieć ich skutków ubocznych.
Ogólnie czuję się w miarę nieźle. B. silne bóle mam opanowanie poprzez środki farmakologiczne ( dość silne: plastry p. bólowe i leki opioidalne) dzięki Pani dr. z Przychodni Leczenia Bólu ( to ta sama dr. która opiekowała się w 2015 r. moją mamą kiedy leżała w hospicjum. Ból lewego biodra ( nadal nie wiadomo, czy tylko zwyrodnieniowe, czy też może przerzutowe) bardzo mi przeszkadza w codziennej egzystencji. Chodzenie nawet z laską sprawia sporo trudności i te dziwne efekty bóli promieniujących od lewej tylnej części miednicy( kręgosłup)do uda ( kości ścięgna mięśnie) do kolana i dalek stawu skokowego są bardzo uciążliwe. Jedno co mi przychodzi do głowy, to to, że jednak chyba są to kwestie zwyrodnienia, bo leki p.bólowe onkologiczne nie bardzo na to działają  . Staram się dawać sobie jakoś radę.
 No cóż, przyszedł cas na "uruchomienie " kolejnej sporej dawki strachu przed wyżej opisanym wtorkiem i rozpoczęciem ChT.

Proszę Was jednak o " dobre myśli i modlitwę " skierowaną w moich potrzebach


26.06.2019,

Kris jest po pierwszej chemii, mówi, że zniósł ją dobrze, żadnych sensacji.
Następny wlew za tydzień. (Kris dostaje małe dawki, ale częściej).
Dokuczają mu jednak bóle kostne, środki przeciwbólowe średnio pomagają.
Ech...

W sobotę kolonoskopia, mam nadzieję, że w pełnym znieczuleniu (nie dopytałam).
PSA rośnie, jest już 572, nastrój dołuje, również  z powodu stanu przyjaciela, bo rozmowy Krisa z Bogdanem
stają się coraz trudniejsze.
Ech...

Ale, życie już takie jest, że z jednej strony daje kopy, z drugiej  - obdarza nas chwilami szczęścia i radości.
W ubiegłym tygodniu najmłodsza córka Krisa, "nasza" Ola, obroniła pracę magisterską na bardzo dobry!
Rozgląda się, gdzie robić doktorat.

Nowej pani magister składamy serdeczne gratulacje i życzymy sukcesów w pracy naukowej.

Olu, tak samo jak twój tata - cieszymy się i jesteśmy z ciebie dumni!


12.07.2019,

Kris jest już po trzeciej chemii, znosi terapię nienajgorzej.

To znaczy - pojawiają się już przykre skutki uboczne w rodzaju niesmaku w ustach,
spada hemoglobina (tylko ok 8 g/dl), rano chwilami uczucie ogromnego osłabienia,
dokuczają bóle kostne, ale to wszystko jest jeszcze do zaakceptowania.

Kolonoskopia w tej części, którą udało się zbadać  -  OK.
Kris zaliczył też wlew zomety.

Lekarz polecił zbadać ddimery, i tu szok  - wynik najpierw 20 tys., a po tygodniu  - ponad 40 tys.!
Kris (i lekarz) przestraszył się zespołu wewnątrznaczyniowego wykrzepiania,
ale inne wyniki są w miarę dobre, płytki tylko lekko obniżone, fibrynogen i reszta w dobrej normie.
Lekarz naczyniowiec po badaniu i analizie wyników  wykluczył zakrzepicę i owo wykrzepianie.
Skąd więc te straszne ddimery?
Lekarz, zwyczajem lekarzy, zaliczył je do "urody" choroby nowotworowej. 

19.07.2019,


Kris jest po czwartym wlewie chemii.
Przypomnę, że otrzymuje dawki zmniejszone, ale co tydzień, nie co trzy.
Czuje się słabo, ale to naturalne, bo chemia to chemia.
Spada hemoglobina, ledwo przekracza 8, w przyszłym tygodniu lekarz rozważy, czy należy już "dać" pacjentowi krew.
Ale  - poprawiły się ddimery, spadek o połowę, fibrynogen i czasy kk  w normie.
To jest dobra wiadomość.

PS szybuje, już jest 996, Kris reaguje ze spokojem. Bierze pod uwagę, że u niektórych pacjentów PSA jest bardzo wysokie, nieproporcjonalne do objawów klinicznych.
Ciągle jest nadzieja, że chemia pomoże, a potem Xofigo.,

I chcę dodać że Kris ma w sobie ogromną determinację. Ogromną siłę woli i parcie w ramach rozsadku do walki z nowotworem.

Z Panią dr konsultuje , neguje lub akceptuje.
Choćby ddimery - a nie mówiłem !
Co do bóli ma to dosyć dobrze opanowane wraz z dr z poradni bólu.
Bóle występują ale panuje nad nimi.
Fakt zmęczenie organizmu leczeniem i chorobą.
Tak jak wspomniała Jola hemoglobina niska , w odwodzie podanie krwi .

ps
W rozmowie z Krzysztofem odbieram od niego ogromną siłe i przekonanie że będzie dobrze.
Ma chłop j...a i siłę.
Walcz Krzysiu jesteśmy z Tobą.

Jędrek

22.08.2019,

Kris jest na SOR .

Ma zlecenie przez prowadzącą dr przetoczenie krwi.
Wczoraj hemoglobina poniżej 8,0 a PSA ponad 1200 i wstrzymano chemię by Kris wzmocnił swój organizm.
Jest słaby ale ma siłę walki.
Podłączony jest do różnych sprzętów monitorujących ale zdaniem Krzysia wzmocni się i dalej będzie walczył z tym cholernym skorupiakiem.


23.08.2019, 19:42:49

Wieści od Oli:

Transfuzja skończyła się w nocy.
A dziś cały dzień Kris przysypia.

Pani doktor planuje dać mu pełną dawkę chemii, gdy tylko poprawią się wyniki krwi.
Jak Kris to zniesie?

23.08.2019,


Wieści od Oli:

Transfuzja skończyła się w nocy.
A dziś cały dzień Kris przysypia.

Pani doktor planuje dać mu pełną dawkę chemii, gdy tylko poprawią się wyniki krwi.
Jak Kris to zniesie?

PSA 1220

24.08.2019,


Po transfuzji - konkretnie chodzi o "koncentrat krwinek czerwonych"  -  Kris czuje się dużo lepiej.
Nawet zjadł z apetytem śniadanie.
Ech, człowiek nie docenia, jakie to ważne móc jeść, mieć ochotę cokolwiek zjeść, czuć smak.
Od razu humor się człowiekowi poprawia.

28.08.2019

Kolejnej chemii nie podano, gdyż dramatycznie spadły płytki krwi  - 77 tys.

Kris jest przerażony.
PSA 1330

Ale transfuzja krwinek czerwonych poprawiła mu samopoczucie i apetyt.
Może wydobrzeje do kolejnego badania w przyszłym tygodniu?


03.09.2019,
Przyznam, że nie mam pojęcia, co się dzieje.
Hemoglobina spada, jest znów poniżej 9, liczba płytek ledwo przekracza 60 tysięcy,
za to PSA 1749.
Nie ma szans na jutrzejszą chemię.
Kris postanowił poprosić o skierowanie na tomograf głowy, bo ma podejrzenie...

09.09.2019,
Kris dzisiaj ma położyć się w szpitalu
Chodzi o leczenie bólu.
Leki przeciwbólowe działają dobrze ale nie pozwalają na odbudowę czerwonych ciałek krwi i płytki.
Krzysztof chce wzmocnić się i przyjąć inną drogę leków uśmierzających ból i odbudować organizm.

Jędrek

10.09.2019,
Czekamy, aż Kris odezwie się z tego szpitala.

A wczoraj Kris był w dobrym nastroju, bo Ola "dostała się na doktorat".
Tak to jest w życiu, tu ból, a tu radość.
Tata jest dumny z córki, i ma rację.
Gratulujemy, Kris!

Ps. Oczywiście, Oli też gratulujemy.

11.09.2019,
Wieści od Oli wczoraj wieczorem:

"Tata na oddziale leczenia bólu, pan dr jeszcze nie zdążył się nim porządnie zająć,
zastanawia się nad podaniem Endoxanu lub Methotreksatu, ale będzie to jeszcze konsultował
z neurologiem i kardiologiem.
Hemoglobina spadła z 8,6 do 7,5, za to płytki podskoczyły z 62 tys. do 63 tys.,
ddimery nadal mocno wysokie, to samo z wątrobowymi, ale tu zwrócono uwagę na usg, które robiono na SOR-ze
przed przetoczeniem krwi, z którego wynika, że powiększone węzły chłonne mogą uciskać wątrobę, i stąd
tak wysokie enzymy.
Lekarz wspomniał też, że spadek płytek po przetoczeniu może świadczyć o uczuleniu na składniki krwi dawcy".

11.09.2019,
Zadzwonił Kris, w dość dobrym humorze, bo on lubi, jak coś się dzieje.
Ano dzieje się, nie do końca orientuję się, w czym dokładnie rzecz, zdaję relację na gorąco.

Kris spodziewał się, że na oddziale po prostu dostanie inne leki przeciwbólowe, w zastępstwie tych,
które wpływają negatywnie na liczbę płytek, leki skuteczne, ale nieogłupiające.
Tymczasem dziś rano zabrano go na zabieg.
- Zabieg? Jaki?!
- Dziś będzie pierwsza część zabiegu, reszta jutro.

Kris położony na brzuchu, a lekarz z pielęgniarką wkłuwają się w okolicę lędźwiową,
"do kanału", by tam wstrzyknąć lek znieczulający.
Znieczulający przed jutrzejszym działaniem w tej okolicy.
Celem zabiegu ma być blokada nerwu, odpowiedzialnego za ból tej okolicy,
przy pomocy - o ile dobrze zrozumiałam - wysokiej temperatury.
Zabieg ten ma pomóc na około pół roku, potem procedurę można powtórzyć.
Gdy Kris dostanie wypis ze szpitala, będzie tam podana dokładna nazwa zabiegu,
wtedy poczytamy.

Już dziś Krisa prawie przestało boleć.

Co ciekawe, lekarz wymagał, by pacjent cały czas coś mówił, pewnie po to, by w porę zaobserwować
ewentualne negatywne reakcje organizmu.
Krisowi w to graj, buzia mu się nie zamykała, a personel śmiał się nawet ze starych dowcipów.

Kris nie byłby sobą, gdyby nie zapytał lekarza, "co dalej" ( w domyśle - "z tym skorupiakiem").
Lekarz odpowiedział, że ma pewien pomysł.
Ano zobaczymy.

To tyle u naszego Krisa.

20.09.2019,

Kris znów w szpitalu, wczoraj późnym wieczorem zabrało go pogotowie.
Na razie na "zwykłej chirurgii".
Tomograf głowy wykazał "krwiaka, który pękł". Czyli znów zagrożenie udarem, albo już udar.
Po przetoczeniu krwi - bo hemoglobina tragiczna - zostanie zoperowany.
Jest przytomny - to dobra wiadomość.
Młody lekarz życzliwy i zaangażowany.
Liczymy, że wyciągnie Krisa z tego tąpnięcia.

20.09.2019,

Krzysiek odszedł o 13.
Boże, dlaczego?!


20.09.2019,

(20.09.2019, 13:00:08)Dunolka napisał(a):
Krzysiek odszedł o 13.
Boże, dlaczego?!


Kochany przyjacielu.
Ty juź nie cierpisz ja tak i to bardzo.
Nic więcej nie jestem w stanie wpisać.

Jędrek i Beatka

20.09.2019,
No właśnie - nie mieści się w głowie!
Dlaczego właśnie teraz, gdy "operacja się udała", gdy po operacji stan pacjenta był "lepszy,
niż się lekarze mogli spodziewać"?
Dlaczego serce nie wytrzymało?

Serce...
Ostatni raz rozmawialiśmy przed kilkoma dniami, Kris był w dobrym humorze,
i zamiast o chorobie, nagle zaczął opowiadać o swojej żonie, że używała aż trzech imion, ale dla niego od czasów liceum pozostała Kasią. I że od czasów liceum są razem, bo już jej "nikomu nie oddał".
I szybko było "dopóki śmierć nas nie rozłączy".
Boże mój, ile w tych słowach nie tyle poezji, co bolesnej, strasznej dosłowności!

Żegnaj, Przyjacielu!