RAK PROSTATY POMOC - Forum

Pełna wersja: Kris- Jak i Kiedy Mnie Dopadł ?
Aktualnie przeglądasz uproszczoną wersję forum. Kliknij tutaj, by zobaczyć wersję z pełnym formatowaniem.
... KRIS -
Moja Historia Choroby:

RGK - ADENOCARCINOMA PROSTATAE- GL. 7=3+4 pT=> 2cNoMx

 
SKRÓT WYDARZEŃ:

2010r. -

I    -                              PSA=6,18 ng/ml
III -   Biopsja (Bx)  -     cT2b ; Gleason      7=3+4     Uwaga: ( jeden koniec torebkowy zajęty)
IV  -       RP           -     pT2c, N0, MX; Gleason >=  7=3+4
VIII -  pierwsze po RP   PSA=0,932 ng/ml
IX-XII -  RT -  Biał.CO. 66Gy = 33x2 Gy
XII -                             PSA= 1,1 ng/ml
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2011r. -
VI  -          PET/CT    -   węzeł chłonny zew. biodr. lewy SUVmaxFCH=2,1
VII -    EZC Otwock   -   I Limfandenectomia miednicza - hist. 3 węzły odczynowe (?)
IX  -          PET/CT    -   węzły chłonne o char.przerzut. biodr.zew.lewy i przedkrzyżowy
XII -    MSWiA B-stok-   II Limfadenectomia miednicza - hist. węzły.odczynowe
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2012 r.
I/II   -                             PSA=2,34 - 3,18 ng/ml
III    -                           HT -  BICALUTAMID 150 mg/doba
XII   -                              PSA= 0,299 ng/ml
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2013r.
I - XI                               PSA= 0,416 - 0,835 ng/ml
X     -        PET/CT    -     4 węzły chłonne przerzutowe obustronnie L+P wspólne i zew.biodr.
XI    -      C.O. Gliwice -   SBRT (RT- stereotaksja) 4 x do 15 Gy na każdy węzeł
XII   -                             PSA= 0,590 ng/ml  
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2014 r.
I       -                               PSA= 0,670  ng/ml
IV - IX                               PSA= 1,07 - 1,87 ng/ml
IX -X     przed PET/CT
         odstawiono HT-"B"   PSA = 3,93 ng/ml  - mój błąd !!!
X     - powrót do   HT-"B"   PSA= 2,36 ng/ml
XI    -                                 PSA=  1,94 ng/ml
XI    -       PET/CT         -     6 węzłów chłonnych przerzutowych w tym 3 nowe od 2013r.
XII   -       C.O. Gliwice       CyberKnife 3 x do 30 Gy dawki całkowitej na każdy węzeł
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2015 r.
I - IV -                                PSA = 3,11 - 3,92 ng/ml
IV    -      przed PET/CT  
             odstawiono HT-"B"   PSA =  3,92- 7,16 ng/ml    - kolejny mój błąd !!!
VII   -     powrót do   HT "B"   PSA  =  5,60 ng/ml
VII   -     PET/CT Gliwice -   nieudane CyberKnife i + 2 kolejne przerzuty  do węzłów chłonnych zaotrzewnowo.
                                         odmowa dalszego leczenia w G.C.O.
VIII  - zmiana w HT  wdrożono leczenie FIRMAGON/DEGARELIX
 IX   -                                      PSA =  1,36 ng/ml   
 
X   -                                      PSA =  0,853 ng/ml
  X   -  Scyntygrafia kośćca    -  bez zmian w porównaniu do IX 2013 r. - czysto
 XI   -                                      PSA =  0,988 ng/ml
 XI   -        TK   -      widoczne 4 węzły chłonne w przestrzeni poza otrzewnowej ( 2 nowe po PET/CT z lipca)                
XII   -                                      PSA=   0,884 ng/ml
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2016 r.
I   -                                       PSA = 1,14 ng/ml
I   -     zmiana HT  -odstawiono Firmagon;    Zaaplikowano Eligard 7,5 mg ( dawka 28 dniowa)

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
  c.d.n.


 

 
____________________________________________________________________________




A tak to się zaczęło:




Wiosną 1997r. mój tato (72 l.) trafił na oddział interny z dziwnymi objawami nagłego osłabienia. Po 3 tygodniach hospitalizacji, szeregu badań i konsultacji, stwierdzono nowotwór stercza (PSA-390). Wypis do domu i leczenie w p.urolog.
Ja w tamtym okresie nie miałem zielonego pojęcia o badaniach, sposobach leczenia czy lekach.
Tato trafił pod opiekę dobrego specjalisty (lekarz widać z powołania i starej daty).
Zalecił podawanie co 30 dni ZOLADEXU - czy zdajecie sobie sprawę,  ile ten lek kosztował w tamtym okresie i jak trudno go było wyrwać od lekarzy?
Woziłem tatę co miesiąc na zastrzyki i konsultacje przez ponad 2 lata. Nie narzekał na stan zdrowia, ale wygląd potwierdzał co innego.
W X 1999r., którejś nocy, wstając do łazienki, zaczepił się o coś (najprawdopodobniej stracił równowagę), i , padając na plecy, uszkodził kręgosłup.
Karetka, szpital i po 2 tygodniach wypis do domu ze stwierdzeniem nowotworu prostaty z odległymi przerzutami do kości i hormonoopornością.
Zabierałem go do domu na noszach, i już nie wstał do 18.II.2000r, kiedy to na moich rękach, wieczorem, odszedł od nas.

Przez te 4 miesiące czynnie udzielałem się w pomocy pielęgniarkom z Domowego Hospicjum-przy kroplówkach, dożylnych lekach p.bólowych i innych zbiegach pielęgniarskich - widziałem i czułem ten ogrom cierpienia, jakie znosił tato, szczególnie w okresie ostatniego miesiąca życia, i zrozumiałem, do czego może doprowadzić to piekielne schorzenie.


***

Wiosną 2001 r. poczułem dyskomfort przy oddawaniu moczu, i od razu przypomniałem sobie słowa lekarza taty, że "ze względu na istniejącą wysoką grupę ryzyka nie powinienem czekać do 50-tki, tylko wcześniej kontrolować stan prostaty".
Poszedłem do P.Urol., no i trafiłem na lekarza taty.
Rozmowa, DRE, przepisane leki, skierowanie na USG i PSA.
Po 3 tygodniach powrót: PSA 1,03 ng/ml, stwierdzenie, że jest to stan zapalny gruczołu, leki, i wizyta za rok.
Od tej pory, przed każdą wizytą, prywatnie robiłem badania PSA i USG z pomiarem V gruczołu w jednej i tej samej przychodni

W 2003 r. kolejna wizyta wiosną w P.Urol., no i okazało się, że mój lekarz także odszedł , nie tylko od wykonywania zawodu.

Trafiłem na nowego lekarza (stale w przychodni ten sam do III 2010r), który, stwierdzając lekki stan zapalny prostaty, zaaplikował mi Omnic i kontrolne wizyty co 12 m-cy.

(PSA XI 2005r. 2,98 ng/ml).

W międzyczasie trafiłem do urologa prywatnie do porównania diagnozy, no i ten potwierdził wcześniejsze rozpoznanie i dodał mi Zoxon Finaride i Tanyz.

Po dłuższej przerwie, ze względu na wyjazd i pracę zawodową, do P.Urol. trafiłem w 2007 r.
PSA = 2,05 ng/ml,   V=54,2 ml
DRE
dalej stan zapalnyl
Leki: Omnic
i kontrolna wizyta  za 12 m-cy.

Problemy z oddawaniem moczu trochę większe - 2008 r wizyta w P.Urol.
PSA 3,09ng/ml, V=43.3 ml,
kolejne badanie, leki i wizyta przewidywana latem 2009r.

Do urologa trafiam w listopadzie 2009r
PSA=4,40 ng/ml, V=52,7 ml,
badanie, leki i wizyta za 3 miesiące.

W styczniu 2010r. poczułem się trochę gorzej i zgłosiłem się do P.Urol.
PSA 6,14 ng/ml, V=24,7 ??
już bolesne DRE,  i stwierdzenie lekarza, że podleczymy się kilka miesięcy i zobaczymy co dalej?.

Nie wytrzymałem i mówię: ..."nie będę czekał już dłużej i proszę o skierowanie na biopsję".

No i się zaczęło!!!


Ustalono termin na 04.03.2010r ( biopsję robił lekarz prowadzący).

10.03.2010r odebrany wynik: szok i rzut na przysłowiową "glebę".

Tego samego dnia konsultacja prywatna z lekarzem urologiem (wcześniej wspominałem o wizytach prywatnych), który stwierdził, że się nie kwalifikuję do RP ze względu na możliwość nacieku na torebkę.

Skierowanie na brachyterapię i włączenie HT.
Staję prawie na głowie i w ciągu tygodnia konsultacja w CO i propozycja lekarza: 7 dni na zastanowienie się czy brachyterapia czy RP, bo on nie widzi przeciwwskazań.

No to dalej konsultacje i stosunkiem 7:1 przewagę ma RP.

W międzyczasie znajduję dojście do polecanego - określanego jako najlepszy w tej branży w mieście - urologa-operatora,  i termin operacji jest ustalony na 22.04.2010r. z wcześniejszym wykonaniem TK.

Operacja przebiegła trochę dłużej (3h), niż planował lekarz.

Po 9 dniach wypis do domu i stała, cotygodniowa jak na razie kontrola w P.Urol. przez lekarza operatora
(ordynator oddz. urol).
Ciągnące się oczekiwanie na wyniki histopatologii, ponad 3 tygodnie!!!
Wyniki (opisane w moim poście 20.X.2010r - PSA w trakcie RT przez KRIS)
i stwierdzenie lekarza, że jest wszystko OK!
Od operacji TOVIAZ do dzisiaj, ze względu na nadwrażliwość pęcherza
i 30.07.2010r pierwsze skierowanie na PSA. Wynik: 0,976 ng/ml - no i szok.

Powtarzam badanie w innym laboratorium (korzystam przez 10 lat do dzisiaj), za 3 dni i wynik = 0,932 ng/ml, w kolejnym =1.03 ng/ml.

Wracam do urologa i dostaję skierowanie na TK.
W wyniku nie stwierdza się zmian patologicznych w obrębie miednicy małej.
Na pytanie co się dzieje, lekarz stwierdza, że mogą to być pomyłki laboratoryjne, ale skierowuje mnie do CO na konsultację z propozycją RT.
Korzystam z okazji, że jeszcze w marcu przed RP, ze względu na długie kolejki, ustalono mi termin scyntygrafii na 28 07.2010r., no to z odebranym wynikiem (niejednoznacznie stwierdzono raczej zwyrodnienia) walę do Szefa Z-du Radioterapii.

Po konsultacji ustalono termin symulacji na 06.09.20010r, z jednoczesnym stwierdzeniem, że termin rozpoczęcie naświetlań w moim przypadku nie ma istotnego znaczenia, czy jest to 2 czy 4 miesiące od RP ???

03.09.2010r przed RT
PSA= 1.04. ng/ml.


Po planowaniu 23.09.2010r mam ustaloną resymulację i rozpoczęcie RT :
33 frakcje po 2 Gy = 66 Gy.

Następnego dnia 24.09.2010r robię PSA=0,702 ng/ml.

No i w trakcie RT (20 frakcja )
trafiam 19.X.2010r na FORUM "GLADIATORA" RAK PROSTATY z pytaniem:

...   I co dalej z tym CHOLERNYM SKORUPIAKIEM ? i trwam do dnia dzisiejszego już 5 lat i 3 miesiące


PSA w trakcie RT..20.10.2010r PSA =0,805 ng/ml

10 listopada zakończyłem RT (ostatnie 5 dni - kroplówki, antybiotyk i furagin, ze względu na osłabienie i stan zapalny.
Do tej pory oprócz osłabienia, to jeszcze problemy z częstym oddawaniem moczu (noc co 2-3 godziny, w dzień 2 razy a nawet i trzy w ciągu godziny)- to jak na razie jedyne skutki RT.

Pomimo rady na temat PSA w trakcie RT, nie wytrzymałem nerwowo i 8 dni po RT zrobiłem kolejne PSA i wyszło 1,34 ng/ml.

No i teraz nie wiem, co mam robić? Czy znowu się załamać, czy czekać cierpliwie na kolejne PSA z oficjalnego skierowania, które lekarz radioterapeuta przewidział na początek grudnia.


Co do moich wyników PSA po RP, to dokładnie wygląda to tak:
RP- 22.04.2010r.
30.07. PSA=0,976 ( lab. szpital);
02.08. PSA=0,932 (badanie pryw. w moim stałym laboratorium dla potwierdzenia pierwszego wyniku);
11.08. PSA= 1,090 ( lab. szpital ) i tego samego dnia potwierdzenie w innym labor.: PSA=0,98;
03.09.PSA=1,04 - (lab.szpital), badanie jeszcze przed RT.
24.09. PSA=0,702 ( bad pryw. po pierwszym dniu naświetlań);
20.10. PSA=0,805 ( bad pryw. 20 frakcja RT);
16.11. PSA = 1,34 ( bad. pryw 8 dni po RT).
Przedstawiłem teraz wszystkie badania PSA od 3 miesiąca po RP.

dnia 20.12.2010 R.  - jak mówią, "nadzieja to matka głupich, ale matkę trzeba kochać". Dzisiaj zgodnie z planem zrobiłem rano badania krwi na PSA w laboratorium szpitalnym gdzie miałem RP. No i oczekiwanie do godz. 14 na wynik. Przyjeżdżam o 14 po odbiór i oczywiście wyniku jeszcze nie ma. Adrenalina pod samym daszkiem czapki. Czekam cierpliwie około 30min. i pojawia się pani pielęgniarka. Podaje wynik,  czytam: 1,350 ng/ml. "Kopara" nagle opada, bo pamiętam ostatni wynik robiony 7 dni po RT, 1,34 ng/ml i miałem się nim nie przejmować, bo za wcześnie zrobione badania. Jak zwykle nakręcony jak "stary budzik" wsiadam w samochód i jadę na drugi koniec miasta do swego laboratorium w którym robiłem wszystkie wyniki PSA od początku wizyt urologicznych ( oczywiście badanie prywatne w celu porównania wyników - ten 1,340 też robiony w tym laboratorium). Panie pracujące już mnie dobrze znają i nie bacząc na godz. 15  biorą mi próbkę krwi i za półtorej godziny odbieram wynik PSA=1,100 ng/ml. Próbkę badał sam szef,  Pan dr.onkolog/właściciel laboratorium. Po rozmowie na temat mego "nietuzinkowego przypadku", poleca mi kontakt w tej samej przychodni z Panią dr. specjalistką onkologii klinicznej (co prawda prowadzi chemię). Po konsultacji dowiedziałem się, że mam cierpliwie czekać do 20 stycznia na następne badania PSA, trzymać się tego samego laboratorium , brać pod uwagę to badanie 1,100 a nie 1,350,ponieważ jedno określa minimalny spadek i pochodzi z tego samego źródła,
a drugie jest też dobre,  bo nie wskazuje wzrostu.

24.01.2016, 19:30 14

  W poniedziałek rano miałem kontrolne badania krwi w tym "T" i PSA no i biochemia, a około południa wizytę u mojej dr.onkolog.
No i faktycznie tak jak pisał Bogdan53 udało mi sie przez przypadek przedłużyć trochę Święta w spokoju ( w Wigilie mialem robić badania, ale moje BCO nie pracowało - na szczęście).
PSA= 0.884 ng/ml , czyli niestety kolejny wzrost z 0,805 ng/ml sprzed 14 dni ( badanie w innym labie), przy jednoczesnym spadku "T" z = 0,081ng/ml  miesiąc temu,  na =0,071 ng/ml obecnie.
Dla mojej dr. jednak najważniejsze było to, że jednaj jej zdaniem PSA spadło, bo badane w BCO. miesiąc temu wynosiło 0,988 ng/ml i to było podstawą do zaaplikowania nadal na 3 kolejne miesiące Firmagonu.
Pani dr. zareagowała teraz na znacznie pogorszone wskaźniki wątrobowe;
AST= 102 U/L   (N= 10- 40 )
ALT= 185  U/L   (N= 5 - 41 )
Wapń całkowity= 2,50 mmol/l  górna granica normy.
i wypisała jakiś zestaw naprawczy wątroby ( tzw. reparaturka  ) jednak samej wątroby i jej funkcji nie zastąpi.
Przestrzegła , że ze względu na fakt iz jest to "zestaw profesorski", tzn. autorem jest prof. od "wątróbek i innych podrobów" to i koszty leków odpowiednie; ponad 200PLN kuracja 28 dniowa.
Biorąc namiar na minione Święta i dzisiejszy wieczór Sylwestrowo/ Noworoczny to sie jeszcze wstrzymam z tym leczeniem, bo na pewno jakieś środki "na marskość wątroby"    zażyję.
Dostałem także skierowanie na kolejny TK za około 3 miesiące do porównania jak wygląda kuracja Firmagonem (?). Zapytałem, czy dr. będzie porównywać  ilość zajętych węzłów chłonnych czy ich wymiary? Bo i tak jak dotychczas to badano w nich gromadzenie radioznacznika SUVmax fluorocholiny, a to wskazywało przecież czy sa zajete nwt. czy też nie. Same wymiary nic konkretnie przecież nie mówią o zaraczeniu węzłów, a wartości SUVmax gromadzonego radioznacznika wskazują na ilość i stan zaawansowania przerzutów.
No i zakończyła się polemika, bo dr. nie bardzo wiedziała co mi odpowiedzieć i na pytanie a może jednak skierowanie na PET/CT , odpowiedziała, że pomyślimy na wiosnę. I tyle.


28.01.2016, 16:57 46

No i jest spadek "T, ale o spadku PSA to mogę jedynie pomarzyć. I nie bardzo już wierzę, że kiedykolwiek nastąpi.
Zaczynam stawać się człowiekiem "coraz mniejszej wiary", tej wiary w sukces chociażby wygrania jeszcze z jednej bitwy przeciwko temu " cholernemu skorupiakowi".
Dzisiejszy wynik PSA = 1,14 ng/ml niestety wskazuje na.... no na co, oprócz tego, że wzrost o 29% w okresie 30 dni?
Na to pytanie nawet pani dr. nie umiała dzisiaj odpowiedzieć.
Jedno co dzisiaj definitywnie zmieniła, to to, że Firmagonu podawać nie będzie. Mówi, że i ona i dr.I.S. oraz inni onkolodzy kliniczni / chemioterapeuci   (?) jak się spotykają na jakichś tam "spędzikach " to o Firmagonie nie mają dobrego zdania, bo i niewiele go się rzekomo aplikuje chorym z przerzutami do tkanek miękkich.
Jutro mam mieć podany Eligard (7,5 mg) 28 dniowy i zobaczymy jak będzie reakcja na analog ? Koniecznie mam zrobic TK na luty/marzec. Zapytała ile już czasu upłynęło od pierwszego Bikalutamidu, na moją odpowiedź, że kuracja trwała od marca 2012r ( 40 m-cy) do lipca 2015r. stwierdziła, że możemy się już spodziewać odporności na kastrację farmakologiczną .
Co do Enzalutamidu potwierdziła, że w takich sytuacjach jak moja to lek niezastąpiony i na chwilę teraźniejszą i kilkuletnią przyszłość. Niestety nawet jak dojdzie do wprowadzenia na listy refundacyjne ( wspólnie z Abirateronem, to i tak będzie go można  podawać na "otarcie łez" po nieudanej (po progresji) chemioterapii Docetaxelem. O ironio losu, zawsze brakuje tych przysłowiowych 5 minut. Dr. potwierdza, że jej zdaniem lek ten należy podawać pacjentom dużo wcześniej przed chemioterapią, a jego oczekiwane skutki sa o wiele korzystniejsze od Zytigi ( Abirateronu).
O moim zainteresowaniu  programem lekowym z wykorzystaniem szczepionki "SIPULEUCEL T" stwierdziła, że to pozytywne myślenie w moim przypadku. Po pierwsze to jest immunoterapia, po drugie nie jest to jeszcze chemia, chociaż niektóre ośrodki prowadzą je z włączeniem Bavacizumabu/AVASTINU. Chociaż Avastin ma niekoniecznie dobre recenzje na rynku amerykańskim.
No cóż, jest gorzej niż myślałem, a na ile gorzej to się dowiem za miesiąc???
Jedno pocieszające to to, że w 15 dniowej kuracji (Hepacol,Hepamerz i VitE= Cynarex i Ostropest plam.) parametry wątrobowe poprawiły się dość widocznie

12.02.2016,
Zmiana Firmagonu na Eligard ( chociaż gdzieś tam były złudne nadzieje, że coś się zmieni na lepsze) niestety nie przyniosła oczekiwanego rezultatu.
Dzisiaj w 16 dobie po podaniu Eligardu PSA=1,22 ng/ml a "T"=0,111 ng/ml.

02.03.2016,


- w ubiegły czwartek wizyta o mojej onkolog i termin podania kolejnej dawki leku.
Informacja o kolejnym wzroście PSA=1,39 ng/l ( Jolu już jak widać gołym okiem po  "betonie") pogrążyła mnie po raz kolejny. Potwierdziła się także odpowiedź na pytanie czy analog za każdym podaniem zwiększa na pewien czas poziom "T"? Tak zwiększa. Po 14 dniach od zmiany Firmagonu na Eligard pamiętacie, że doszło do skoku "T" z 0,043 ng/ml na 0,11ng/ml, a po kolejnych 14 dniach "T" już miał poziom < 0,025 ng/ml. Taki sam jak po pierwszym podaniu Firmagonu.
Jednak miałem ze sobą dawkę 80mg z ostatnich zasobów i ona została teraz podana jako kolejne zabezpieczenie kastracyjne. Dobrze, że chociaż "T" jest na poziomie zadawalajacym-kastracyjnym. PSA jak widać winduje do góry i to z dość sporym efektem w ciągu 30 dni - z 1,14 ng/ml na 1,39ng,ml - to 0,25 ng/ml.( wzrost 22%). Przykro.
Cały weekend ( Sopot) byłem pod napięciem spotkania w poniedziałek w Klinice.
Z Panią dr. spotkałem sie około godz.10.00 i rozmowa trwała prawie 45 minut.
Niestety efekt negatywny,wyjechałem z Gdańska "na tarczy"- kolejna porażka Gladiatora
Od razu w trakcie rozmowy padło stwierdzenie, że na chwilę obecną nie prowadzą żadnego badania klinicznego dla pacjentów z RGK rozsianym . Jest jedno badanie dla chorych z przerzutami ale dla tych co już są po chemioterapii.
Po obejrzeniu moich wyników z PET/CT i ostatniego TK p.dr. stwierdzila, że moja sytuacja niestety ale kwalifikuje mnie do M1, a tym samym wyklucza z protokołu badań prowadzonych w Klinice. Na chwile obecna nic nie widac na horyzoncie jeżeli chodzi o kolejne badania kliniczne. na moje pytanie ( tak ważne dla mnie które w rozmowie tel. w listopadzie jednak zaszczepiło ognik nadziei - pamiętacie: ..." że jak się sytuacja pogorszy to proszę przesłać dokumentację do rąk własnych, bo p.dr. ma coś w zanadrzu dla pacjentów z przerzutami do węzłów chłonnych".
Niestety powtarzałem tą kwestie chyba ze trzy razy w trakcie spotkania, ale niestety odpowiedzi nie otrzymałem.
Pani dr. oczywiście przedstawiła mi swój pogląd na temat dalszej terapii ( o której ja sam juz wiem od bardzo dawna) w sytuacji rozwoju choroby tj. ..." kontynuacja leczenia kastracyjnego do widocznej zmiany dynamiki wzrostu PSA, chemioterapia Docetaxelem, a potem ewentualnie skorzystanie z programu lekowego NFZ -Abirateron).
No i tyle co się dowiedziałem w Gdańsku, chociaż wyjazd tam był mocno związany z tym stwierdzeniem pani dr.z listopada, o pomocy dla pacjenta z RGK rozsianym do w.chł. U dr. E.S-K. nie byłem, bo z biegu się nie dało.


O szczegółach opisu TK będzie dzisiaj, ale mogę powiedzieć, że praktycznie nie ma różnicy od badania z listopada.
Węzły pozaotrzewnowe trochę urosły ( o 1 mm), a te zewnętrzne biodrowe naświetlane w 2014r. zmniejszyły sie o 1 mm.
To takie mierzenie tych węzłów wymuszone na pani dr.radiolog opisującej wynik TK.

25.04.2016,

Wróciłem z BCO. z wizyty kontrolnej ( miała być w czwartek, ale po raz pierwszy w dziwny sposób ją przegapiłem), no ale na szczęście jakoś się udało nie oberwać opr.od Pani dr. bo miał być podany Formagon.
No cóż i dla mnie zaświecił dzisiaj wiosenny "promyk słoneczka" w mojej drodze walki z RGK.

Wyobraźcie sobie, że licząc od października 2015 r. do kiedy PSA spadał po sierpniowym rozpoczęciu kuracji Firmagonem/Degarelixem, a potem nastąpiła jego progresja do wartości 1,43 ng/ml w miesiącu marcu ( 23.03.br. -moje ur.), dzisiaj nastapił pierwszy długo oczekiwany i wymarzony spadek. 
PSA=1,31 ng/ml    . Przy nadal niezmiennym "T" < 0,025 ng/ml.
Jest sie czym cieszyć.
Niestety nie najlepiej jest z Wapniem całkowitym, który przekroczył górną granicę dopuszczalnych wartości ( 2,15 - 2,50) i wynosi 2,70 mmol/l.
Złe są nadal próby wątrobowe, ale na szczęście przy prowadzonej nadal kuracji odtłuszczającej i odtruwającej wątrobę ( Cynarex także) wartości mierzone spadają:

AST    = 117 U/L  ( 10 - 40 )  miesiąc temu - 132 U/L  - ważny spadek
ALT    = 136 U/L  (  5 - 41  )     -  "  -        - 136 U/L  - bez zmian ( postaram się bardziej )
ALP     =   92 U/L  ( 40 - 130 )    -  "  -       - 100 U/L
GGTP  = 250 U/L   ( 10 - 71  )    -  "  -       -  321 U/L   - ważny spadek
MPV- niestety nadal spada średnia objętość płytek krwi - = 6,14 fL ( 7,20  -  11,10 )  a było  6,33 fL
HGB    = 14,61 g/dl ( 14.00  -  18.00 )  wzrost powyzej minimum   - było  13,75  g/dl
HCT ( Hematokryt także wzrósł)


08.05.2016,

 
Jakby samego RGK było za mało ???
Już nie patrzę na wyniki lab. chociaż nadal wapń całk. ponad normę;
-  Ca = 10,54 mg/dl  (  8,60  - 10,20 )
  Albumina także lekko ponad normę = 5,29 g/ dl ( 3,5 -  5,2  )
GGTP na szczęście znowu lekko w dół = 208,2 IU/L   a było ostatnio 250 IU/L  ( 6,0  71,0)

Jednak to co w załączniku, to dobiło mnie całkowicie. Nie mogę się zupełnie odnaleźć  po tej informacji.
Od 5 lat nie potrafili dermatolodzy określić co jest grane tylko jakieś pierdoły reklamowe przekazywano mi do wykorzystania i smarowania zmian na skórze dłoni twierdząc, że te zmiany pojawiają się ze względu na chorobę podstawową RGK. Pamiętacie jak mówiłem Wam o tym na naszych spotkaniach.
Teraz wygląda to inaczej. Zmiana lekarza i od razu skierowanie do szpitala ( wspominałem o tym miesiąc temu) na pobranie materiału do badania histopatologicznego. Na szczęście nie kładłem się na oddział tylko załatwiłem w ciągu tygodnia, że pobrano mi wycinek z biegu ambulatoryjnie. No i kolejny "kop" i to bardzo mocny.
Z histopatologii i z obrazu klinicznego przebiegu choroby na 99.99 % wynika, że jest to " mycosis fungoides "   - ziarniniak grzybiasty ( od wizualnej formy grzyba) - nowotwór/chłoniak skóry -  złośliwy rozrost z limfocytów T.
Lekarz chciał już zaaplikować naświetlania, ale ze względu na moją potrójną już RT w leczeniu RGK ( teleRT-Stereotaktyczną/SBRT- i CyberKnife) na razie sie wstrzymał. Wizyta za miesiąc.
Jutro mam wizytę u dr. która mnie prowadzi i skierowała na hsit.pat. Zobaczymy co ona na to?


22.06.2016,
Właśnie wróciłem ze swego BCO, bo miałem planowo podany Firmagon i oczywiście odebrałem wyniki krwi wczoraj oddanej do badania.
No i po uciesze.
.
Jedyny "T" utrzymywany przez Degarelix nadal < 0,025 ng/ml. Chociaż w tym wypadku działa.
PSA=1,77 ng/ml , niestety kolejny wzrost  0,28 ng/ml. Ostatnio o 0,18 ng/ml. Przyspiesza?

Wiem już, że nic radykalnego  się nie zastosuje. Węzły "pęcznieją" dzięki kom.nwt. odpornym na kastrację farmakologiczną, na szczęście jeszcze na resztę trochę działa mój system immunologiczny no i na pewno Firmagon.
Gdyby go teraz odstawić, to efekt byłby identyczny, a może i jeszcze gorszy niż to co się stało dokładnie rok temu po idiotycznym moim posunięciu ( odstawieniu) w monoterapii HT Bikalutamidem  .
Do tego "super" koszyczka dołączam info na temat innych wyników ( próby wątrobowe ) o zgrozo które znowu poszły w górę i to znacznie oraz Ca. A w maju już widoczna była poprawa i spadki w wynikach wątrobowych.
Dla porównania:

1. AST   -  145 U/l        - w maju   92 U/l       (  10 - 40 )
2. ALT   -  193 U/l        - w maju  132 U/l      (    5 - 41 )
3. GGTP -  378 U/L  - w maju  230 U/l      (   10 - 71)
4. Ca     -   2,60 nmol/l - w maju  2,50 nmol/l  -  znowu wzrost  ( 2,15  - 2,50)
Spadły także Erytrocyty poniżej normy 4,48 M/uL a były w maju  4,73M/uL   ( 4,50  - 6,00 )
Na szczęście limfocyty w normie i Hemoglobina wróciła do wartości normatywnych 14,20 g/dl ( 14,00 - 18,00 )
No jak widzicie nie jest fajnie . Zastanawiam sie co zrobić, żeby jednak było.
Pielęgniarka ( kilkunastoletnia asystentka mojej onkolog) która dzisiaj podawała mi  ( zmiana miejsca pracy po reorganizacji naszego BCO) Firmagon, zapytała czy jeszcze korzystam z usług mojej onkolog, delikatnie coś sugerując. No domyślacie się chyba co? Skwitowała  to takim stwierdzeniem ..." przez ponad 5 lat słyszałam podczas pańskich wizyt rozmowy z dr. i szkoda by było zmarnować taką wiedzę jaką pan posiada w dalszym leczeniu kiedy progresja choroby jest bardzo widoczna"
No zobaczymy co w poniedziałek po urlopie w trakcie wizyty  p.dr postanowi?
Choćby i weź i wskocz po raz kolejny do dołka. 
Jednak raczej nie. Nie mam czasu na takie "pierdoły". Na dołek i tak kiedyś przyjdzie czas  .
To te " kiedyś" trzeba odsunąć jak najdalej od siebie 

28 lipca, 2016,


Jestem już po kolejnej wizycie-konsultacji ( wczoraj) u mojej dr. onkolog.

 5-6 minut wystarczyło, żeby usłyszeć o tragicznym wyniku GGT ( już pisałem wcześniej) i o pozostałych wzrostach wskaźników wątrobowych  . Coś trzeba zrobić z tym problemem ? Ale co? To już sam muszę sobie wymyślić  na kolejne 4 tygodnie. Przeczytała kolejny opis hist.pat. robiony w Zakładzie Patologii BCO i stwierdziła, że wyszło na jej rację, że trzeba jeszcze badać. Podchwyciłem ten wątek i powiedziałem, że niestety ale p.dr. twierdziła, że pierwszy opis to pomyłka, a teraz ta pomyłka jest potwierdzona, to jak może być p.dr. racja. Dodałem, że nie musimy tracić cennego czasu na mojego " chłoniaka", bo jestem pod niezłą opieką w Klinice Dermatologii GUMED w Gdańsku i dam sobie radę jak na chwilę obecną i ewentualnie przez okres kolejnych 5-6 wzrostów PSA ( to tak około pół roku) i najważniejsze to nadal RGK i dalsza droga trafionej terapii.
Przy rozpatrywaniu wyniku Ca ( ponowny wzrost powyżej normy) uzgodniłem, że przy najbliższej wizycie otrzymam skierowanie na PET/CT a nie na scyntygrafię, bo należałoby się dokładniej przyjrzeć i kościom i tkankom miękkim ( węzły). Na pytanie do jakiej wartości PSA będziemy czekać z ChT, odpowiedź padła ku mojemu zdziwieniu, że  10-12 ng/ml i zależy to od dynamiki wzrostu. Jeżeli coś konkretnego pokaże PET, to przy około 3-4 ng/ml dołączymy do Firmagonu Bikalutamid.
No i jak widać te 5-6 minut tym razem było dość owocne 
A i jeszcze kazała mi schudnąć do końca roku min. 14 kg.

.

10 lipca, 2016


  Wszystko jak dotąd bez zmian. Bolą nogi ( stawy : skokowy lewy i biodrowy prawy-ten jak cholera   ). Pęcherz nad reaktywny  gania jak zwykle i w dzień i w nocy . No i noce zerwane i nie dospane.
Czas mija, staram się poprawić trochę swój wygląd  poprzez dietę, no i przyznam, że początek był zadowalający ( 3 dni i 4 kg w dół) bo całkowicie odstawione pieczywo i ziemniaki. Teraz trochę idzie pod górkę  , bo organizm dopomina się starych nawyków żywieniowych ( strasznie stałem się nerwowy i z dużo jadłem owoców- truskawki, a teraz wiśnie). Postaram się i o to powalczyć, ale potrzebuję więcej czasu. Tak jak pisała Nanna, ...starasz się , starasz, a jednym ruchem "tylko jedno ciasteczko"- walisz wszystko na łopatki. Jeszcze nie umiem sobie z tym poradzić.
Jest jednak i dobra wiadomość z "podwórka mego chłoniaka". Wyobraźcie sobie ( niby leczy się go naświetlaniem PUV), że po okresie noszenia opatrunków kiedy zakryte były miejsca po biopsji od wpływu słońca UV lekko zmienił się obraz tego mego czerwonego pierścionka i fasolki- pobledły i to sporo. 10d dniowa miejscowa kuracja glikokortykoserydem ( Novate) o dość silnym działaniu jako maść dermatologiczna spowodowała, że obie zmiany zmieniły całkowicie swój wygląd. Nie ma już tej pierścieniowej czerwonej otoczki, skóra w tych miejscach jest odbarwiona( bardzo jasna) praktycznie taka jak przez ostatnie trzy lata  i tylko zostały malutkie ciemniejsze blizny w miejscach gdzie był pobierany materiał biopsyjny. Do 26 lipca ( termin konsultacji w GUMED - K.Der.) tylko 16 dni. Zobaczymy co Pani Prof. na to odpowie? Ciekawi mnie także jaki będzie opis hist.pat tam w Gdańsku?

21 lipca, 2016

 Wczoraj byłem w moim BCO na konsultacji/wizycie u mojej onkolog ??? ( jeżeli to mogę nazwać konsultacją ).
Jak zwykle wcześniej udałem się do archiwum żeby odebrać kopię wyników, ale niestety tym razem ( od pół roku) nie dało się ich znaleźć. Nikt nie wiedział gdzie są. To chyba tak miało być, żeby do mnie wcześniej przed wizytą nie dotarła info. na ich temat. Moja upierdliwość jak zwykle spowodowała, że jednak umiejętnie zakręciłem się i dowiedziałem wiedząc gdzie i jak ( bo przecież maja je w systemie) o tych najważniejszych. No i prawie padłem.
Wyniki jak nigdy były u dr. w historii choroby i jak wszedłem do gabinetu to padło od razu pytanie ..." czy widziałem już wyniki", no to odpowiedziałem prawdę, że nie, ale wiem o PSA i GGT. P.dr. obruszyła się, że jak to? przecież nie widziałem, a ona jeszcze nie odwróciła kartek w mojej "teczce". No to jeszcze raz odpowiedziałem, że mówię prawdę.
A prawda jest dla mnie druzgocąca.
Po 28 dniach od poprzednich badań ( PSA=1,77 ng/ml przy "T"< 0,025ng/ml) teraz PSA= 2,18 ng/ ml przy "T"= 0,070 ng/ml . I na dokładkę "wątrobowe" nadal fatalne i GGT=352 U/L przy normie ( 10-71). AST i ALT także także ponad 5-cio krotnie wyżej od normy  .
No cóż "kop" dość potężny jak na moją ocenę, bo niestety jak zwykle p.dr. nie miała dla mnie więcej czasu ( bo już za drzwiami czekała jakaś administracyjna konsultantka). Wkurzony powiedziałem, że mam już. dość takiego traktowania i chcę rozmawiać w gabinecie jak pacjent z lekarzem, a nie jak znajomy czy też sąsiad.
No to otrzymałem delikatnie mówiąc odpowiedź na zarzut ( a do tej pory, to sporo obracało się w żart) w sposób jednoznaczny, że muszę coś zrobić ze swoją wątrobą, bo jak by przyszło do podania chemii, to p.dr. przy takim stanie mojej wątroby nie wyrazi na to zgody. No i mam za swoje. 
Jednak ustaliłem, że dzisiaj zgłoszę się do gabinetu po skierowanie na PET/CT z 18-FCH , bo należałoby porównać wyniki z ubiegłego roku i dwa razy robioną TK ( węzły pozaotrzewnowe) od tego czasu, żeby przynajmniej widzieć co się dzieje? Jaką drogę leczenia przyjąć dalej. Jeszcze udało mi się pozyskać receptę na 3- Firmagony, żeby po 1 września nie znaleźć się z przysłowiową "ręką w nocniku", jak zmienią na Degarelix refundację.
Już się nie muszę martwić, że "zaklęta granica 2 ng/ml " nie kwalifikuje mnie do żadnych badań klinicznych. Teraz ta droga już otwarta, tylko badań nie ma.
Nie mogę się jeszcze pozbierać po wczorajszym. We wtorek wizyta w Gdańsku i kolejny stres przed nią, a potem?
No nie wiem sam. Muszę pomyśleć o wyborze nowego konsultanta z którym mógłbym cokolwiek wspólnie zaplanować na najbliższą przyszłość  . Może wrócę do porad dr. I.S. jak mi się uda załatwić konsultacje w ECZ.
Coś muszę przecież działać, a nie czekać kolejnych 4 tygodni i być załatwiony w gab. jak przy bramkach na autostradzie
No cóż jest źle, a będzie przecież jeszcze gorzej. Zdaję sobie z tego sprawę, chociaż liczyłem, że 2ng/ml przekroczę na przełomie roku 2016/2017 , a tu widać, że przy takiej dynamice , to i "3" albo i więcej jest mi niestety pisane.

I jak tu nie mówić o "dołku" i okopywaniu się w nim. Jestem kolejny raz ogromnie podłamany w ostatnim czasieod naporu tych "wesołych rakowych" informacji.


01 sierpnia, 2016

W ubiegły wtorek była wizyta u Pani Prof. no i wyszło co wyszło ??? Dobrze wyszło  , że aż sama Pani Prof. nie wiedziała jak zareagować na moje pytanie :..." dlaczego tyle mi dołożono pod beret  ??? Dlaczego działania specjalistów przez ponad 4  miesiące "strzelały" w moją psychikę bez opamiętania???
Odpowiedź... najpierw milczenie, a potem stwierdzenie, że moja dociekliwość spowodowała to co spowodowała?
No ale co spowodowała??? Jak bym nie szukał i nie pukał do różnych drzwi to co, miałbym dalej raka skóry? To jest dopiero
chore  . Co mają robić pacjenci  po takich diagnozach którzy są " troszeczkę" spokojniejsi ode mnie?


A teraz odrobina Historii:
W styczniu i lutym kilka wizyt u dermatologa i zastanawianie się, co to za zmiany pojawiły się na grzbietach dłoni?
W marcu skierowanie szpital/oddział do pobrania wycinka. Udało się bez szpitala.
No i hist.pat:
[Obrazek: attachment.php?thumbnail=76]   

Spory kop, bieganie nerwy. Karta DILO.Wizyty wymuszone u Hematologów. Istny cyrk i ja małpa.

Potem było tak:
[Obrazek: attachment.php?thumbnail=77]   
Wizyta w Gdańsku w GUMED. Potwierdzenie przez Panią Prof. że jednak ten drugi opis potwierdza (?) chłoniaka skóry, chociaż dla Pani Prof. jest to obraz ni jak pasujący do i teorii i praktyki z ziarniniakami toteż zapada decyzja o kolejnej biopsji i materiał zostaje zbadany w Zakładzie Patologii w GUMED.
No i wizyta 26.07.2016r. - tu zbieżność wielu dat i wydarzeń - moje imieniny, imieniny siostry i najważniejsze rozpoczęcie ŚDM w Krakowie - .
Pani prof. czekała jak mówiła, z wielkim zniecierpliwieniem na mój przyjazd żeby przekazać mi tą wiadomość osobiście ( bo mogła przecież tel.) ale uważała, że należy mi się to w obecności jej i dodatkowo jeszcze 3 lekarzy w gabinecie, którzy mnie już poznali 10 czerwca i pobierali oraz badali moje próbki z biopsji .
No i dostałem taką o to powiastkę :
 
[Obrazek: attachment.php?thumbnail=78]   

No i paradoks. Cieszy się facet który ma zdiagnozowanego raka od 6 lat z faktu, że nie ma raka diagnozowanego sprzed 4 miesięcy  .
Jest w tym ostatnim opisie hist. pat. także trochę (?), ale już nie biorę sobie tego do głowy. To polecenie Pani Prof. 
Żeby dalej coś tam sprawdzać w obrazie klinicznym zrobiono mi kolejną biopsję z nowego miejsca ( z odbarwieniem) na lewym przedramieniu i wyniki odbiorę na kolejnej kontrolnej wizycie 30 sierpnia br.
Jeszcze wykonano w lab. GUMED dodatkowo badania krwi dla ich potrzeb ( chyba ciekawość i potrzeba do celów badawczych nad moim dziwnym schorzeniem).
No i tak to wygląda na dzisiaj z tym chłoniakiem. A w tym przypadku wygląda dobrze.
I dla mnie zatliła się jakaś iskierka nadziei, że może być dobrze.
Chociaż pogoda nad morzem była w typową kratkę, ale dla mnie pobyt tym razem był super-super.
Oby przy RGK takie chwilę mnie jeszcze dopadły

16 sierpnia, 2016

Czas biegnie nieubłaganie do przodu i kolejny termin podania Firmagonu na jutro.
No to dzisiaj rano rzuciłem hasło " sprawdzam".
Właśnie wróciłem  z mego stałego lab. tego gdzie robię badania od wielu lat ( BCO dopiero przed wizytą we wrześniu).
Stres jak cholera i o PSA i jakby było mało to także i o wątrobę.
Wyniki po 14.00
A jutro BCO i Firmagon/Degarelix. Ostatnie dwa miesiące po podaniu zastrzyku idealnie, bez jakichkolwiek  "dodatków" nadzwyczajnych ( lekki rumień ale bez dolegliwości bólowych).
Zobaczymy co będzie teraz.
 
 
Jeżeli zaś chodzi o pojawiające się zmiany typowo na dłoniach, to z częstotliwością 20-30 dni pojawiają się i po 2-3 dniach stosowania sterydu Novate ustępują. Te zmiany uwidaczniają się po pracy przy samochodzie ( benzyna, oleje) jak tez częstym myciu rąk ( ozonowana woda) i wysuszaniu się skóry ( a ja nie cierpię maściami natłuszczać skóry, bo czuję się wtedy jak kaszalot- nie dość , że gruby to  tłusty i to na wierzchu  )

Ale nie to najważniejsze teraz. Teraz to pogoda najważniejsza  
I to nie tylko ta z prognoz ale i ta ducha:

Od 45 minut jestem właścicielem dzisiejszych wyników z krwi, szczęśliwym właścicielem wyników i pal go "6" dlaczego jest tak, a nie inaczej ( i nie mam zamiaru dochodzić tego) , a jest tak:


Kolejna kontrolna wizyta w Gdańsku u Pani Profesor z efektem bardzo pożądanym dla mojej psychiki  :

PSA = 1,57 ng/ml   -  a było 26 dni temu 2,18 ng/ml 
wątróbka także się poprawiła:
AspAt  ze 178 U/l  spadł  do 106,83  U/l
AlAt     ze 174 U/l spadł  do 93,84 U/l
tylko GGTP stoi w miejscu i wynosi 351,9 U/l  ( ostatnio 352,00)
No i jest pogoda   i niech tak będzie w nieskończoność.

16 września, 2016 


..." Pani Profesor jak stwierdza, że : na podstawie badań histopatologicznych kolejnego wycinka ze zmian skórnych jak tez poprzednich opisów histopatologicznych badanych wycinków nie ma u mnie cech mycosis fungoides ani innego nowotworu ( metastasis ). Całość może sugerować zmiany posłoneczne lub erythematodes(mniej pewne)"

A teraz RGK:

Cytat: napisał(a):16.08.2016 r  
Kris napisał(a): PSA = 1,57 ng/ml   -  a było 26 dni temu 2,18 ng/ml 

wątróbka także się poprawiła:
AspAt  ze 178 U/l  spadł  do 106,83  U/l
AlAt     ze 174 U/l spadł  do 93,84 U/l
tylko GGTP stoi w miejscu i wynosi 351,9 U/l  ( ostatnio 352,00)
No i jest pogoda   i niech tak będzie w nieskończoność.

Nieskończoność szybko sie skończyła 



Badanie laboratoryjne z dnia 14.09.2016r:

"T"- testosteron < 0,025 ng/ml

PSA = 3,31 ng/ml     
AspAT    =   138   U/L

AlAt       =    159   u/L

GGTP     =    383  U/L


Jasna cholera by to wzięła. Co jest grane ??? Skad takie skoki, szczególnie PSA??? Gdzie i co to produkuje ???Teraz to już wiadomo, że każda kolejna propozycja z obojętnie jakiego Zakładu Medycyny Nuklearnej o terminie PET/CT, to jadę bez zastanowienia.
Muszę sie na poniedziałek do ECZ dobrze przygotować na spotkanie z dr. I.S.

20 września, 2016









Wczoraj odbyłem długą rozmowę ( ponad 1h. i 25 min.  ) w gabinecie dr. I.S. na temat mojej sytuacji w rozwoju RGK.



No i raczej nie mam wątpliwości, że to co się dzieje to nie jakiś zbieg okoliczności i splot przypadków, a niestety rozpoczęty już od dłuższego czasu proces RGK odpornego na kastrację ( farmakologiczną)  CRPC - (castration resistant prostate cancer).



Bikalutamid przestał działać. Włączony rok temu antagonista GnRh Firmagon/Degarelix na moje komórki nwt. zadziałał dwa  m-ce, chociaż nadal bardzo ładnie utrzymuje poziom "T", czyli działa jako lek kastracyjny.



Sporo zadałem pytań Pani dr. na temat znanych nam sposobów i standardu leczenia i tych "dodatków" w postaci Finasterydu czy Dutasterydu. Na moje pytania i sugestie Pani dr.odpowiedziała propozycją włączenia na chwilę obecną Bikalutamidu 50 mg/dob. ale za chwilę całkowicie zmieniła kierunek naszej rozmowy z zapytaniem: ..." czy nie zechciałby pan i ma takie możliwości co jakiś czas spotkać się w Warszawie i wziąć udział w Badaniu Klinicznym  ARAMIS- w kierunku sprawdzenia działania leku ODM-201 " ?







..."ODM-201 jest doustnym „czystym” antagonistą AR, króry zapobiega translokacji AR do jądra komórkowego. Testy kliniczne I i II fazy potwierdziły skuteczność przeciwnowotworową i dobrą tolerancję leku u 21 mężczyzn z CRPC przed chemioterapią lub po chemioterapii docetakselem. Do najczęściej opisywanych objawów ubocznych należały: zmęczenie, nudności i biegunka. U 87% chorych nastąpiła ≥50% redukcja stężenia PSA podczas 12-tygodniowej terapii. Zainicjowana w czerwcu 2012 roku kolejna próba kliniczna II fazy ma za zadanie określić dobową dawkę terapeutyczną preparatu [2, 22, 31]."







http://www.przeglad-urologiczny.pl/artykul.php?2518







No i zmieniliśmy całkowicie tok dyskusji ze standardów leczenia, na inną nie standardową drogę, która także jest niejako możliwością dalszego  leczenia RGK opornego na kastrację - CRPC.



Podczas rozmowy dowiedziałem się sporo w tematach poruszanych w " burzy mózgów" przez Dunol i Crisa i sporo o uwarunkowaniach kwalifikacyjnych do programu. Musze jak najszybciej poprawić parametry wątrobowe, bo 2,5 krotny wzrost powyżej norm ( ALT,ASP,GGTP) dyskwalifikuje z programu. Co do kwestii moich przerzutów(?)(, bo program jest dla pacjentów bez przerzutów, dr. stwierdziła, że na podstawie dotychczasowych badań obrazowych które widzi nie stwierdza, że ja mam jakiekolwiek przerzuty dyskwalifikujące z badania ( jak widać " prawidłowo widzieć " to podstawa).



Badanie jest oczywiście podwójnie zaślepione i tylko łut szczęścia ( którego raczej nie mam w jakichkolwiek grach losowych) daje mi szansę na otrzymanie leku, a nie placebo.

Mam już namiary gdzie i do kogo mam się zgłosić. Pani dr. jest główną dowodzącą  w Programie i ma swoich lekarzy którzy jej pomagają. Zaraz dzwonię i podejmuję próbę "nowej drogi" w przebiegu mojego RGK -CRPC.





P.S. Co do kwestii włączenia przy pełnej blokadzie MAB Dutasterydy, czy też Finasterydu Pani dr. jest za. Jest to krok umożliwiający zdobycie dodatkowego czasu ( jakiego nikt nie jest w stanie okreslić, to zależy od odpowiedzi na leki przez pacjenta) przed nieuchronnym dążeniem RGK do CRPC.

27 września, 2016


Właśnie przygotowuje się do wyjazdu do W-wy odnośnie b.k. Mam mieszane uczucia, bo wczorajsze wyniki praktycznie mnie eliminują PSA niestety rośnie nadal =3,38 ng/ml, a wyniki/próby wątrobowe , a nie chce mi sie gadać > dużo ponad normę , a cały czas jestem na odtrutce: Heparegen, LIV52 i Esentiale Forte 3x doba. Ni cholery nic nie działa


27 września, 2016
Po spotkaniu z Panią dr. I.S. mam nadzieję, że jednak coś z tego wszystkiego wyjdzie. Tak bym chciał.
Mam ustalone spotkanie z lekarzem prowadzącym na 05.10. ale przedtem tel.czy się załapałem. Jak tak to wizyta aktualna.

03 października, 2016

Już jestem po oddaniu krwi na kwas moczowy i anty HCV i HBsAG. Telefon do Affidea i wstępnie termin na listopad Napięcie coraz większe.

08 października, 2016



  W środę rano (około 8.00), tuż przed wyjazdem do Warszawy na spotkanie w sprawie bad.klinicz. dostałem tel. info, że w piątek o 9.00 rano mam zaplanowane badanie PET/CT z 18F-FCH w GCO. Reakcja natychmiastowa chociaż pogoda upiorna, że nie jadę PKP tylko samochodem najpierw na spotkanie w Warszawie, a potem do Katowic.
Faktycznie jazda koszmarna. Po przerwie w Warszawie około 3 h ( a jechałem prawie 4.h) do Katowic dojechałem dopiero na 23.00. Koszmar, koszmar  i jeszcze raz koszmar drogowy . Właśnie w nocy wróciłem do domu.
Co do rozmów, to wszystko szło w dobrym kierunku i po rozpracowaniu protokołu spełniałem kryteria kwalifikacji i mogłem już podpisać pierwsze deklaracje, ale wiedząć o moim problemie z wątrobą zapytałem lekarza o ten problem. No i dobrze zrobiłem, bo gdybym się już zdecydował to za tydzień podczas pierwszej diagnostyki kwalifikacyjnej ( CT,SCT i krew na sporo parametrów w tym ALT,AspAT) okazałoby się , że niestety one mnie wyeliminują już na starcie z badania klincz.
Ustaliliśmy, że najpierw muszę coś z tym problemem zrobić ( obniżyć parametry < 100 U/l  ), a badania zaczniemy jak sie poprawi sytuacja z wątrobą. Padła propozycja na sam początek zmienić Firmagon ( mam mieć podany 13 X) ktory zdaje się być głównym problemem toksyczności wpływającej na wątrobę, na jakiś analog LHRh ( tu wybór mój i lekarza prowadzącego) i obserwować co się będzie działo?
 
W poniedziałek odbiorę wyniki na test anty HCV i HBsAg ten na WZW typB. To takie podstawowe info na temat ewentualnych wirusowych niedomagań wątroby. Nie pamiętam czy były robione ostatnio, czy też kiedykolwiek wcześniej w przychodni chorób zakaźnych? Jutro także sprawdzę.

No i "schody" coraz wyższe. Jeszcze ta niepewność z PET/CT?  "Cholera" mnie bierze i tyle. Jakby wszystkiego było za mało

12 paździrnika, 2016



No cóż ja niestety nie mam na dzień dzisiejszy powodów nawet do umiarkowanego zadowolenia.

Jest źle.
Powiem więcej. W moim odczuciu jest bardziej niż źle. Miałem nadzieje, że do końca roku moje PSA utrzyma się w przyzwoitych granicach i nie przekroczy 3,00 ng/ml. No i do tego jeszcze ten drugi "cios" w wątrobę.
Niestety. Dzisiejszy wynik powala mnie całkowicie, a jeszcze w czerwcu b.r. PSA=1,77 ng/ml.
Potem wynik szybuje dość znacznie w górę, chociaż w sierpniu dziwnie laboratorium podaje; PSA=1,57 ng/ml, no i próby wątrobowe; AlAt=93,84U/l   i AspAt=106,83 U/l ( moje, czy nie moje wyniki???)
Jest październik; 12 paxdziernik i dziesiesze wyniki powalajace:


PSA= 4,77 ng/ml   

ALT    =154 U/L
AST    = 132 U/L
GGTP  = 352 U/L
 Przy takich parametrach o badaniu klinicznym mogę zapomnieć  .
Na dokładkę jeszcze wzrost wartości kwasu moczowego sporo ponad normę = 10,9 mg/dl ( nor: 3,4 - 7,0)
Ja zacznę regulować kwas Miluritem to zaraz próby wątrobowe poszybują w górę. No i koło się zamyka.
Jutro wizyta w BCO. Już podjąłem decyzję i dzisiaj ( jeszcze bez recepty) zamówiłem  w aptece analog LHRh-Diphereline 3,75 mg - czyli dawkę miesięczną, chociaż w tej dawce lek jest refundowany,to jednak odpłatność wynosi 115,- PLN. Myślałem dość długo nad powrotem do Eligardu, także na początek do dawki miesięcznej, ale jak pamiętacie jego podanie w lutym b.r nic nowego nie wniosło.
Spróbuje Diphereline, bo jak mi wiadomo Jędrek przyjmuje ten analog od trzech lat i efekty uboczne są do zniesienia, a właściwie ich nie ma. Miesięczna dawka ma także na celu możliwość jakiegokolwiek ruchu dalej bez zablokowania na 3 miesiące. Zobaczymy co na to moja dr. i czy to coś zmieni na lepsze w moim położeniu. Teraz zależy mi na przywróceniu parametrów wątrobowych do stanu pozwalającego na rozpoczęcie procedury badania klinicznego. Na spadek PSA już nie liczę jedynie przy zastosowaniu agonisty, czy też antagonisty LHRh. Niestety ten czas już raczej bezpowrotnie minął. Szkoda. Jeszcze jest tyle planów do zrealizowania.

13 października, 2016

Dzisiaj była wizyta w BCO u mojej  dr.onkolog.

Oczywiście początek jak zwykle, to co robimy dalej panie Krzysztofie? I ooooooo!!!!!! ale urosło !!!!!! aż 4,77.
No,no bardzo nie ciekawie.
Odpowiedziałem, że mam przygotowany plan działania taki na mój rozum i moje możliwości "twórcze", ale tym razem to chciałbym jako pierwszy usłyszeć co Pani dr. mi proponuje, wszakże Pani jest moim lekarzem .
...."No najlepszy byłby w pana sytuacji oczywiście wiadomo co ??? "E", no ale niestety koszty. Nie mamy do niego innego dostępu niestety, przynajmniej jak na razie " 
No i po tym stwierdzeniu powiedziałem co mam zaplanowane. Po pierwsze, ze względu na wątrobę zmiana Firmagonu na Diphereline 11,25mg; tak, tak zmieniłem swój wczorajszy pomysł o 1-miesiecznym zastrzyku i po długiej wczorajszej nocnej analizie styczniowego przejścia na jednomiesięczny  Eligard. Prawdą jest ( ja to zauważyłem na sobie), że po każdym podaniu analogu chwilowo wzrasta "T" (flare up) i chociaż jak na razie nic nie było w kościach ( oby dalej tez), to kolejne późniejsze podania LHRh miesięczne mogłyby sporo namieszać z tym "T", a dla mnie to bardzo zły wpływ na namnażające się komórki  nwt. oporne na kastrację. A jak będzie z tym analogiem i wątrobą to zobaczymy. Opowiedziałem takż o ubiegłotygodniowym spotkaniu w Warszawie na temat badania klinicznegi i o piątkowym PET/CT w Gliwicach. Dr. popiera mnie w moich działaniach i na dokładkę wypisała receptę na nowy lek ( takie info z Banacha) ktory ma prawdopodobnie dobre wyniki jeżeli chodzi o wątrobę ( Proursan).

20 października, 2016

1. wdrożyłem do terapii - PROURSAN (kwas ursodeoksycholowy) + powrót do Cynarexu

2. mam skierowanie do Poradni Hepatologicznej na CITO ( pomimo opieki lekarza chorób zakaźnych) w celu konsultacji
    z lekarzem specem tylko od wątroby i wykonanie diagnostyki laboratoryjnej + Elastografii  ( FibroScan) wątroby.
3. Po 3-4 tyg. kuracji ponowna diagnostyka laboratoryjna i po info od lekarza hepatologa, jezeli bedzie taka konieczność
    to kierunek; nakierowanie na konsultacje na Banacha.
Muszę dysponować do konsultacji w Warszawie dokumentacją z diagnostyki wątroby. Inaczej to nie ma sensu, bo na " ładne oczy i tylko wyniki ALAT czy AspAT:

..." O czym świadczą podwyższone lub zbyt niskie próby wątrobowe?
  • podwyższone wyniki ALAT mogą wystąpić przy przewlekłym lub ostrym zapaleniu wątroby, żółtaczce mechanicznej lub mononukleozie
    w moim przypadku wysoki wskaźnik, ponad 4x norma

  • podwyższone wyniki AspAT otrzymuje się przy marskości wątroby, zapaleniu, żółtaczce mechanicznej i po zawale
    w moim przypadku ponad 2,5 x norma

  • podwyższone wyniki GGTP mogą świadczyć przede wszystkim o nadużywaniu alkoholu lub niedrożności dróg żółciowych
    w moim przypadku ponad 5x  norma

  • podwyższone wyniki LDH mogą oznaczać zapalenie wątroby, choroby dróg żółciowych, zapalenia mięśnia sercowego, stan po zawale lub chorobach nowotworowych, zapalenie płuc, anemię
    u mnie na szczęście w normie

  • podwyższona bilirubina może świadczyć o nieprawidłowej pracy wątroby, poza tym wzrost poziomu bilirubiny we krwi powoduje żółtaczkę

          u mnie na szczęście w normiepodwyższone wyniki ALP otrzymuje się w chorobach wątroby i dróg żółciowych (marskość wątroby, zapalenie wątroby, zapalenie dróg żółciowych, czy gruźlica wątroby); wzrost ALP może także świadczyć o chorobach innych organów np. nerek, kości, niewydolności serca
u mnie na szczęście w normie

 
24 października, 2016

Dzisiaj rano byłem na USG wątroby. Poniżej opis.

Lekarka badająca powiedziała, że uwidocznione dwie zmiany (hipodensja) musiała pokazać ze względu na wywiad i chorobę nwt. Uważa, że jednak są to zmiany stłuszczeniowe wątroby, a nie coś poważniejszego. Oby.

[Obrazek: attachment.php?thumbnail=123]   
Po południu doczekałem się wreszcie wyniku PET/CT z Gliwic.
No i stało się jak przewidywałem. Daleko do profesjonalnego opisu PET/CT takiego jak w AFFIDEA na Szaserów. Nie wspominając już o kolorowych zdjęciach zmian uchwyconych w trakcie badania.
Opis odnosi się tylko do poprzedniego badania PET/CT z lipca 2015r. i to nie koniecznie do wszystkiego. Jest tak skąpy, że nawet onkolog nie bardzo będzie wiedziała co do czego "przypiąć", a laik czytający ten opis powie: ... no co, jest przecież dobrze. Jest regres" Jak mnie to wszystko wpienia. Nie ma nic na temat kości ? Nie ma , bo w kościach nic nie ma? Nie ma żadnych zmian? Może to dobrze. Jednak opisujący lekarz powinien o tym jasno napisać. To nie katar, to rak z rozsiewem gdzieś do...? A co z wątrobą? Wcześniej były opisy, nawet te bez zmian, teraz cicho.
Zastanawia mnie też fałsz w opisie, że badanie zostało wykonane po 10 min. od podania radioznacznika i ta ilość radioznacznika? To poniżej połowy niż ostatnio. Gliwice wykonują tylko badanie statyczne ( co najmniej 30-4- minut od podania 18F-FCH) to po co pisać bzdury. Oczszędzają na dynamice? Inni robią pełna diagnostykę PET/CT i widać wtedy co jest grane. I tak w ogóle  to niby nic nie wskazuje gdzie jest "producent" galopującego od 3 miesięcy PSA.
Ciekaw jestem czy ktoś z Was zauważy specyficzny sposób w opisie. Ja znalazłem i wiem chyba gdzie, co i jak
Tylko dlaczego trzeba krążyć wokoło tematu, a co jak pacjent nie ma pojęcia o badaniu i sposobie jego opisu i porównań do poprzednich badań? Zawsze byłem i jestem przeciwnikiem dołączania do kolejnych badań opisów z badań poprzednich, bo to tylko powoduje późniejsze problemy w opisie aktualnego badania. Spece od opisów idą po najmniejszej linii oporu używając swego "rutyniarstwa" a potem jest problem, bo onkolodzy nie oglądają płytek CD tylko czytają aktualne opisy. Poprzednie ewentualne zmiany " idą na bok". Ja miałem węzłów chłonnych aktywnych metabolicznie już ponad 12, a wspomniano ostatnio o 2 z regresem i 2 ...?  A gdzie reszta? Ulotniła się? Nie produkuje PSA ( świeci czy nie świeci na scanie) ? Sie można "zarąbać" tępa siekierą jak nic.
,
Jutro dzwonie do Gliwic i spróbuję  porozmawiać z opisującym badanie lekarzem. Jeżeli nic nie wskóram, to zwrócę się z prośbą o wyjaśnienia na piśmie. I nie będę się przejmował takimi uwagami jakie otrzymał Rakar w Kielcach od opisującego badanie, że zadaję pytania na Forum. Bo ma do tego prawo i już.
[Obrazek: attachment.php?thumbnail=125]   
[Obrazek: attachment.php?thumbnail=124]  

25 października, 2016

Właśnie dzwoniłem do Gliwic, ale dzisiaj Pani dr. nieuchwytna. Będzie jutro. " Porozmawiałem " trochę z Pania która odebrała telefon no i jest zaskoczona, że to pacjent a nie dr. prowadzący się kontaktuje w sprawie. Jej zdaniem opis jest ok! Jak powiedziałem swoje uwagi, a w szczególności wpisany błąd w czasie rozpoczęcia akwizycji statycznej ( bo dynamicznej przecież nie robią) no i o ilości podanego radioznacznika  w stosunku do mojej wagi t,.j. 4,3 mCi ( miliKiura - podają w starych oznaczeniach) czyli 159.1 MBq ( megaBekerela) co w porównaniu do wszystkich poprzednich badań daje zaledwie około 53% ilości podawanego dotychczas radioznacznika i pytając jak to się ma do jakości i wyniku badania, to już rozmowa była inna i dowiedziałem się, że Pani dr. będzie jutro i zostanie poinformowana o moim dzisiejszym telef. Zapytałem także dlaczego nie opisuje sią badania w przyjętym standardzie: Głowa i szyja; Klatka piersiowa; Jama brzuszna i miednica; Układ kostny; to usłyszałem odpowiedź, że każda pracownia PET/CT ma swoje wzory opisu badania (ciekawe, to tak jak z Bx-biopsjami?). No dziwne i zastanawiające. Powiedziałem, że moje skierowanie na badanie jest od lekarza z zewnątrz, a nie z GCO i powinna być zachowana standaryzacja opisu, bo będą ten wynik czytali lekarze spoza GCO i nie chodzi tu li tylko o porównanie z ostatnim wynikiem, a o opisanie solidnie stanu jaki jest na skanie PET/CT na chwilę obecną, bo węzłów wskazanych w badaniach do tej pory było ponad 12 szt.( co z resztą?) No to chyba już mam przez to przechlapane w Gliwicach, ale się nie przejmuje i jak będą jakieś opory to zwrócę się do nich ( do Szefa Pracowni) z konkretnymi zapytaniami i oczywiście poproszę o podpis na piśmie moją lekarz onkolog prowadzącą. Nie robią mi żadnej łaski, bo biorą za to badanie nie małą kasę z NFZ.

[size=small]A ja chcę mieć czarno na białym ( a jeszcze lepiej na kolorowym, tak jak robi/ła do tej pory Affidea na Szaserów w Warszawie) co i gdzie zaświeciło, no chyba, że nie świeciło, to także chce to wiedzieć dokładnie , a nie domyślać się.

29 października, 2016

Wczorajszy dzień to koszmar pogodowy. Wiało,lało i zimno jak cholera. Wstałem raniutko żeby o "porządnej" porze trafić do laboratorium na oddanie próbki surowicy krwi, żeby "T" -testosteron był zbadany do godz. 10.00. Nawet łyka kawki nie zrobiłem, żeby niczego nie "pobudzać"  . Jak spojrzałem za okno, to ogarnął mnie podwójny lek, że i pogoda pod psem i badanie, to kurcze jak wyniki także do d... no to już mamy ..."jaki piątek, taki Świątek").
Pojechałem do nowo wybranego lab i oddałem krew wreszcie na: 25(OH0) D ; Testosteron, bo to 15 dzień od podania nowego środka ( zamiana z Firmagonu) w postaci LHRh - Diphereline 11,25 ng/ml ( na 3 miesiące); Kwas moczowy ze względu na ostatnie dolegliwiści "paluchowo-dnawo-moczanowe  ", no i oczywiście  na ALT i AST po dodaniu od 10 dni PROURSAN-u i Cynarexu.
No i oczekiwanie. Około 15 zgłosiłem się do lab. po wyniki a tu ich jeszce nie ma. No to adrenalinka 5 stopni w górę.
Na dokładkę zamiast Testosteronu w zapiskach co do wyników figuruje TSH. Wkurzyłem się i powiedziałem, że mi ten wynik nie jest na chwilę obecną potrzebny i proszę dorobić z tej samej próbki ( bo jeszcze badają Vit D) i mogę jedynie dopłacić różnicę pomiędzy TSH i "T", bo wszystkie wyniki robię prywatnie i nie mam zamiaru płacić za czyjeś błędy.
Pani w rej. odpowiedziała mi ..."przepraszam" i zaznaczyła, że po 17.00 mogę odczytać wyniki online .
Napięcie narastało jak naciągana struna.
Około 17.30 zaglądam do kompa i widzę dwa pliki, a w nich wyniki ALT;AST,Kwas moczowy i TSH.
Potem kolejne kliknięcie i w drugim pliku pojawia się jeszcze "T". Niestety 25(OH)  - brak.
No i zły piątek staje się bardzo "słoneczny"- czyżby taki był tez i Światek? Byłoby super.
Nie uwierzycie co się dzieje? Ja już się nawet nie zastanawiam, co na to wpływa, czy zmiana blokera hormonalnego, czy nowy dodany lek, czy "trochę" dyscypliny dietowej i ani g. alkoholu od ponad miesiąca ( nawet jednego piwka  )
Ale jak na chwilę obecna jest super, no to może i dalej także będzie super"
1. Testosteron < 0,03 ng/ml - czyli nie ma efektu "flare up" i kastracja farmakologiczna działa
2. Kwas moczowy - z 10,74 mg/dl z 3.X br. na 9.0 mg/dl 
3. ALT - ze 154 U/L z 12.X. br. na 100,2 U/L ( norma 1,0- 50,0 ) czyli łapię się na Aramis 
4. AST - ze 132 u/l  z 12.X.br.  na    81,t U/L ( norma 1,0- 40,40) czyli także sie łapię na Aramis 
5. TSH = 2,11 mikIU/ml norma ( 0,27- 4,20)
Nie mam jeszcze Vit D.
Jest dobrze. Humor wrócił, jakby jeszcze PSA w dół no i kolejne wyniki za tydzień/dwa ze spadkiem to kwalifikacja do B.K. chyba się uda.


10.11.2016, 
Cytat: napisał(a):Za tydzień kolejny pomiar  ALT/AST/ PSA ( 3 tydzień od podania Diphereline) i jak wątrobowe nadal w dół to kontakt z dr. w W-wie w sprawie dalszych kroków związanych z B.K.

Eh, jak to mówią:.." jak nie wiatr w oczy, to ...."
Dzisiaj robiłem badania j.w. Miałem nadzieję ( tak,tak ..."nadzieja, to matka..."), że zmiana z Firmagonu na Diphereline chociaż odrobinę obniży antygen PSA.
Minęło od 12.X. 29 dni i z PSA= 4,77 ng/ml na dzisiaj mam [size=large]7,01 ng/ml [size=small]. [Obrazek: sad.png]
Horror jak nic. Nie mam pojęcia gdzie się to namnaża i czy w ogóle któreś z komórek nwt. są u mnie jeszcze zależne od "T" ???
No i sami zobaczcie jak to jest. Opis PET/CT pomimo tego,że sugeruje na rozsianą do węzłów chłonnych chorobę nwt.
MOJEJ HISTORII CIĄG DALSZY:


05.02.2017,
Cytat: napisał(a): napisał(a):Krzysiu,
musisz mi wybaczyć, że nie przesyłam Ci słów współczucia i nie deklaruję, że jestem z Tobą - Ty wiesz, że tak jest. Przeglądam natomiast Internet, a jeśli trafię na coś z dziedziny onkologii, to myślę o Twojej sytuacji. Ty masz walczyć, chociaż sytuację masz trudną. Nie możesz marnować dni ani godzin. Bez walki przegrasz, a walkę możesz wygrać!

Ten artykuł-wywiad powala myślącego, a zarazem uwikłanego w walkę z chorobą nwt. pacjenta z takim skutkiem, że co słabszy psychicznie nie będzie dał rady podnieść się z przysłowiowej "gleby" kiedy go choróbsko na nią powala.
Słowa, słowa, słowa, a skąd my to znamy?. O wielu zasadniczych kwestiach o których "opowiada", tak, tak "opowiada  [Obrazek: sad.png] " Pan.prof. ja sam osobiście wiem już co najmniej od trzech lat. I co z tych słów? A no nic szczególnego niestety.
My pacjenci, ani nie wpłyniemy na podniesienie płac lekarzom ( a i ten mit o niskich zarobkach, to także jedynie statystyka) ani nie spowodujemy nagłego zwrotu w decyzjach " leśnych dziadków" z AOTMiT o wdrożeniu do refundacji technologii medycznych które ratują chorych na nwt. na świecie ( USA, Australia, Europa Zach. a nawet niektóre stare stare "Demoludy ), bo niestety maja takie a nie inne wytyczne i bez względu kto jest "u koryta" to takie wytyczne dalej będą obowiązywały. Coraz częściej fachowcy od raka używają przepięknego ( dla ucha) zwrotu/określenia:
..."To także spersonalizowna diagnostyka i leczenie, a więc nie według uśrednionych standardów, ale dopasowane, najlepsze dla konkretnego pacjenta."

Powiem Wam Wszystkim którzy czytacie moje wpisy, że ..." personalizacja diagnostyki i leczenia została wprowadzona u jednego znajomego Wam pacjenta ( nick Kris/kris1 ) nie przez specjalistów od onkologii, tylko przez niego samego przy współudziale ludzi mu przychylnych i życzliwych, ich wiedzy i zaangażowaniu, osobistych praktykach i przeżyciach podczas walki z "cholernym skorupiakiem", po prostu Przyjaciół poznanych na Forach onkologicznych poświęconych RGK" i spuentuję  to jakże wielce osobliwymi słowami przepięknego i znanego utworu muzycznego:

....Lecz ludzi dobrej woli jest więcej
    i mocno wierzę w to,
    że ten Świat
    nie zginie nigdy dzięki Nim.
    Nie
! Nie! Nie! ...



P.S. Mogę rzec, że od wczoraj  zaczął sie nowy etap w mojej walce z tym " cholernym skorupiakiem", a od jutra dalsza zakrojona na szersza skalę "akcja zagryzania" kom.nwt.
Tak,tak, to jest niepodważalnie "personalizacja diagnostyki i leczenia". Wiedzą o tym niektóre Osoby z Forum.
Mam nadzieję, że uda mi się coś pozytywnego osiągnąć w realizacji tych pomysłów.


22.02.2017,

Ja sobie takiego scenariusza nie wymyślam, to życie go układa, a reżyserka, no to już inna para kaloszy.
Wczoraj spore nerwy z tym brakiem wiadomości o terminie terapii i niestety lekkie załamanie zdrowotne ( infekcja), a po nocy " tragedia w trzech aktach": infekcja dość uciążliwa, w szczególności kaszel, no i próba leczenia infekcji wszelkimi dostępnymi sposobami, bo wiem co może być dalej  .
No i jest "bingo" telefon  z BCO ; II akt - w ten piątek, a jak powiadają ..."piątek to kiepski początek"- mam się zgłosić na rozpoczęcie "sesji fotograficznej". A akt III-  jak będę kichał i prychał, to znikome szanse na "spektakl-węzełki cheese" i znowu termin pójdzie się p.......ć (pospacerować ), a dla mnie to byłaby już porażka na cały gwizdek.
Powiem tak: ..."tam gdzie i tak krótko, to wszystko bardziej się rwie".
Mam stracha niesamowitego, bo wiecie co mi może grozić?
Jutro wieczorem do spania zakładam łyżwy  , a w piątek rano ??? Jak nie d...a to lodowisko.

22.02.2017,

Mam takie wrażenie, że od 25 listopada ( screenig do B.K.) mój przeciwnik w grze, nie tylko zaczął ostro atakować, ale dodatkowo próbuje mnie zawinąć w tą "siatkę" która do tej pory rozdzielała nasze przeciwne boiska i coraz bardziej krępuje mi jakiekolwiek ruchy. Oby mi jeszcze czegoś za wcześnie nie powybijał.


01.03.2017,

 A u mnie dzisiaj minął półmetek "strzelania" w .... "2x17" ( no wiecie o czym mowa  ).

Tym razem, to znoszę każdą następną sesję z coraz większymi zawrotami głowy. To tak jakby każda dawka np." Ducha Puszczy" miała większą moc. No dobra niech sobie ma, oby tylko po "spożyciu całkowitym" efekt był bez zależności; PSA >2KC

  .
02.03.2017,
cris napisał(a): napisał(a):Popatrz, popatrz.
Zabrałeś się mocniej za walkę - leczenie a tu już same obostrzenia.
Dbają(my) o Ciebie lepiej niż Ty sam możesz zadbać. 
Ile masz jeszcze tych cykli wylegiwań na łóżku?
Na szczęście, że są jeszcze dobrzy ludzie na mojej drodze walki z tym "cholernym skorupiakiem", bo bez Was to raczej do psychola bym już trafił dawno. 
Kurde, to nie łóżko, to jakiś "cybernetyczny kubeł" odciśnięty od mego dupska i nie tylko. Na dodatek owinięty folią i wyssany jak baleron pakowany w sklepie spożywczym .
"Smażalnia" podzielona na 6 cykli co drugi dzień, to już wiadomo ile pozostało.
No koooop jest i to nie mały "45 - szarych". Właśnie zaraz jadę na przykazane wczoraj przez doc.prowadzącą oddanie próbki na badania kontrolujące stan pacjenta.
Zobaczymy co i kogo zaskoczy???
Oby pozytywnie.

04.03.2017,

Cytat: napisał(a):Właśnie zaraz jadę na przykazane wczoraj przez doc.prowadzącą oddanie próbki na badania kontrolujące stan pacjenta.
Zobaczymy co i kogo zaskoczy???
Oby pozytywnie.
No na szczęście  nie wszystko było zlecone do zbadania jak podejrzewałem. Piszę na szczęście, bo nie do końca wyniki odzwierciedlałyby stan faktyczny w stosunku do prowadzonej terapii.
Jednak pewne fakty ( wyniki) zaskoczyły właśnie mnie samego i trochę ( albo i sporo) pokrzyżowały działania na następny tydzień, ważne działania.
Po piątkowej "sesji fotograficznej" czułem się fatalnie. To był najgorszy dzień od ubiegłego piątku.  Bylem bardzo osłabiony i zmęczony. Spałem prawie całe przedpołudnie ( od 10.30) po powrocie do domu, aż do późnych godzin wieczornych ( 17.30.00).
Dzisiaj jest o wiele lepiej. Mam nadzieje, że jeszcze jutro pomoże mi się zregenerować na poniedziałek i środę.
A co do zaskoczeń, to bardzo mnie zasmucił skok enzymów wątrobowych:
AST=117 IU/L
ALT=167 IU/L   strasznie skoczyły do góry. Nie wiem co jest grane?
W układzie krzepnięcia wzrósł:
Fibrynogen = 508,7 mg/dl ( 200,0 - 450,0), a było w maju 428,0mg/dl
INR= 0,9 czyli w dolnej granicy normy ( 0,9-1,3)
D-dimery = 211,6 ng/ml chociaż w normie to większe od tych z maja 16r,=160,7 ng/ml,
Zmniejszyła sie także średnica objętości płytek krwi, do wartości 5,86 fL ( 7,20-11.10), a w lutym było 6,45 fL.
Hemoglobina - 13,62 g/dl (14,00 - 18,00 )
Hematokryt   - 38,46        (40,00 - 54,00 ) także poniżej normy.
W stosunku do morfologii z lutego spadły także wartości:
Leukocytów, Neutrofili, Limfocytów, Monocytów, Eozynocytów i Bazocytów; nieznacznie ale jednak spadły.
No i tak to wygląda u mnie.
Najbardziej "męczy mnie" wzrost enzymów. Nie wiem czym spowodowany?
Tym razem sporo mnie zdrowia kosztuje, ta terapia dla "podtrzymania zdrowia".

10.03.2017,

No i mam po raz kolejny za sobą?    "niestandardowy" ciąg zdarzeń medycznych/terapii i nie tylko w walce z moim "cholernym skorupiakiem". Tak, tak niestandardowy i na dodatek znowu "wymyślony" przeze mnie, chociaż skonsultowany, zaakceptowany i przeprowadzony ( ze sporym opóźnieniem-plan leczenia) przez lekarza specjalistę od radioterapii stereotaktycznej.
Na szczęście dzięki przyjacielskim  gestom mogłem w tym czasie oczekiwania na sfinalizowanie ( a to dość specyficzny i pracochłonny okres przygotowań przez specjalistów z różnych dziedzin technologii medycznych) mojej terapii leczniczej " mocno zastopować" galopującą od grudnia dynamikę wzrostu antygenu prostaty.
No i udało się.
Wczoraj przeżyłem ( ledwo,ledwo) ostatnią sesję "zdjęciową" do rodzinnego albumu z moim skorupiakiem  [Obrazek: angry.png].
Miałem ja zakończyć już we środę, jednak jak to zwykle bywa w znanym przysłowiu, że " biednemu, jak nie wiatr w oczy , to ........", nie udało sie bo awaria sprzętu całkowicie zablokowała taką możliwość, co prawda planowaną.
Ciężko było, bo co drugi dzień najpierw układano mnie na odpowiedniej skorupie jak w statku kosmicznym ( Jarek nie robiłem zdjęcia, bo nie było jak, bo zawsze tam pospiech),foliowano dodatkowo i wysysano powietrze żebym nie ruszał sie podczas sesji.
Kop przy każdej sesji także dość spory. Podawano mi za każdym razem 7,5 szarości ( no wiecie o czym mowa) i w sumie przez 6 razy zaliczyłem 45 Gy. Dawka w normalnym układzie to 22 dni.
Sporo efektów ubocznych podczas ( juz pisałem), ale najbardziej boję sie tych odległych, bo mogą ( chociaż nie muszą) zaskoczyć niesamowicie. Najgorsza w myślach jest ta aorta i tętnice nerkowe. Oby nic z martwicy nie wystąpiło.
Teraz oczekiwanie na obrazówke po 3 miesiącach i badania krwi. No zobaczymy???

11.04.2017,

 No nie było mnie tu trochę. Sporo innych spraw zablokowało mi możliwość pisania.
No cóż jeżeli chodzi o RGK, to "czar" jednak prysnął. Trwało to dość krótko, bo tylko miesiąc, ale jednak ten miesiąc był i jest mój. PSA od ubiegłej środy( badanie kontrone0 winduje w górę. Myślę, że i RT nie bardzo pomogło. Jednak kom.nwt. namnażają się w innych czynnych metaboliczne miejscach( węzłach chł.) stwierdzonych we wcześniejszych badaniach obrazowych, niestety 
No cóż jest jak jest, ale sporo przez ten okres lutego i marca się dowiedziałem o moim RGK dodatkowo, ale czy dam sobie nawet z tymi wiadomościami radę z moim "cholernym skorupiakiem"? Czasami najważniejszych rzeczy ni jak nie da się przeskoczyć.

20.04.2017,

No to info z "goracej linii"
Godzine temu odebralem wyniki z lab. Niestety enzym ( po świątecznym poniedziałku) przyzwyczaiły sie do " 100"  .
Aspat = 100  IU/L ;Alat 95 IU/L.
Jednak druga kartka z wynikami dużo bardziej atrakcyjna:
Kwas moczowy spadek na 6,61,mg/dl czyli w normie ( chociaż paluchy i stawy bolesne i stopy cholernie tkliwe przy dotyku), no ale zawsze to lepiej jak przy tej cholernej dnie poziom kwasu mocz. jest w normie.
Jest dobrze i tyle.
Niech tak pozostanie jak najdłużej.


24.05.2017,

Nie piszę często w swoim wątku, bo na chwilę obecną nie ma większych rewelacji. Czekam na odzew odnośnie B.K. IMbassador 250 do którego kwalifikacje  mają rozpocząć się rzekomo od jutra 25.05. Czy tak będzie???
U mnie w rodzinie dalej rok 2017 wprowadza smutne zmiany. Po tygodniowym pobycie w szpitalu pod koniec kwietnia po upadku( stało się to tego samego dnia jak wracałem z Włocławka po spotkaniu z Jędrkiem), musimy opiekować się całodobowo moją teściową ( lat 94) . Żona już nie wyrabia, bo kilka całodobowych dyżurów ( jej starsza siostra ma problemy z kręgosłupem i wypadła z pomocy w opiece) wykończyło ją niesamowicie. Mnie także nie omija obowiązek przy załatwianiu wszystkich spraw logistycznych, bo niby najbardziej jestem z nich wszystkich zdrowy i sprawny .
Ach, nie ma o czym gadać. Jest cholernie ciężko.
Jutro kolejny dzień prawdy i badanie PSA, enzymów wątrobowych i kwasu moczowego, bo dna coraz bardziej dokucza i atakuje stawy dłoni prawej ręki.

24.06.2017,
Cytat: napisał(a):Dunolka napisała:
Kris, jak się idzie na szczyt, to jest pod górkę.

No fakt, że pod górkę i to nie wiadomo kiedy spodziewać się zaskoczenia ze "wspinaczką " ?
Do ubiegłego poniedziałku wszystko było jako-tako opanowane. W poniedziałek kontrolne badania w moim CO przed podaniem Diphereline, no i niestety PSA lekko w górę. Przykre, ale prawdziwe. Musze cierpliwie poczekac do 29.06. na kontrolną wizytę po SBRT i wykonanym CT. Jedyne co już mnie cieszy (dowiedziałem się  w trakcie wtorkowej wizyty), że w opisie CT jest wzmianka o regresji w wielkości naświetlonych węzłów chłonnych  [Obrazek: smile.png] . To może dobry prognostyk na przyszłość. jednak jest tez w opisie prawdopodobnie sporej ilości pozostałych węzłów chłonnych. No i to mnie trzyma w niecierpliwości.
Wątroba dalej wskazuje na dość spore uszkodzenie/stłuszczenie ??? - ALT i AST wysokie.

01.07.2017,

Nie rozpisywałem się zbytnio na temat badania TK które miałem 13.06.   jako badanie kontrolne po przebytej na przełomie lutego i marca b.r. stereotaksji ( SBRT) na dwa węzły okołoaortalne, które od października 2016 r. do lutego 2017r. dały mi do wiwatu, jak nic do tej pory w przebiegu mojego RGK ( PSA w październiku 4,77 ng/ml w lutym dwa dni po rozpoczęciu naświetlań 39,80 ng/ml  ).
We czwartek miałem wizytę kontrolną w moim CO u Pani doc. która podjęła się udanej współpracy z "ryzykantem", jak mnie nazwała na naszym pierwszym spotkaniu konsultacyjnym.
Oczywiście na wstępie wizyty kontrolnej wchodząc do gabinetu, podziękowałem iście po męsku ( z ogromnym bukietem czerwonych róż  ) za owe wspólnie podjęte ryzyko terapii SBRT. No i tym razem także bardzo zaskoczyłem Panią doc.
Nie wyobrażacie  sobie jakie odczucie mną "szarpnęło" kiedy usłyszałem, że jest na chwilę obecną znacznie lepiej niż się Pani doc. spodziewała w takim okresie po SBRT.
Co tu będę się rozpisywał. Proszę poczytajcie sobie poniżej i od razu wyczujecie jak się poczułem po otrzymaniu info. na temat wyników:
[Obrazek: attachment.php?thumbnail=171]   

Droga pod górkę trochę złagodniała  
Oby jak najdłużej moje "węzełki" były w miarę spokojne.


04.08.2017


Co do mojej historii walki z "tym cholernym skorupiakiem", to ten rok jeszcze bujniej ją ubarwia, bo na prawdę sporo się działo i jeszcze więcej się dzieje na chwilę obecną. Mam nadzieje, że wkrótce odsłonię rąbek  tej mojej tajemnicy, ale proszę wszystkich czytających o moich zmaganiach z chorobą jeszcze o o drobinę cierpliwości i zrozumienia. No tak musi być niestety dla mojego dobra.
Jedyne czym mogę się pochwalić, to dzisiaj zrobiłem moje kontrolne badania, nie w moim CO, tylko tam gdzie robię od października ubiegłego roku no i jest moim zdaniem w 2 przypadkach nie najgorzej, w jednym przypadku dobrze, no i w najważniejszym jak dla mnie powiem, że rewelacyjnie  :
- AST -   86 IU/L
- ALT - 106 IU/L
- Kwas moczowy- 6,65 mg/dl
no i ten ostatni wynik także czterocyfrowy jak i w lutym br, ale w zupełnie innej konfiguracji cyfrowej.

06.09.2017,

Dzisiaj zrobiłem kolejne badania kontrolne krwi.
Już w odstępie miesiąca, a nie 2-3 tygodni. Enzymy wątrobowe ALT, AST spadły poniżej "100", kwas moczowy 5,65 mg/dl  .
Niestety PSA lekki wzrost, po  raz pierwszy od m-ca marca b.r.
Trochę szkoda, że tak szybko, ale i tak ugrałem już od początku roku i po udanym SBRT pełne 8 miesięcy z całym jednym tygodniem września .
No cóż, wiem o tym, że nie będzie dalej łatwo. Jednak nie mam zamiaru się poddawać i będę walczył dalej.
Dokładnie rok temu po wizycie u dr.I.S robiłem w Warszawie pierwsze podchody pod B.K. " ARAMIS", potem był jeszcze reskrining do B.K. w Siedlcach jednak bez powodzenia.
Na chwilę obecną jest pomimo wszystko nieźle w porównaniu z tym co było i co mogło mnie "powalić" całkowicie na glebę.

12.09.2017,

Odebrałem wyniki:
Sporo parametrów nie najlepszych; w morfologii
- Erytrocyty (RBC) poniżej normy                 = 4,26 M/uL  ( 4,50 - 6,00)
- Hemoglobina ( HGB) także poniżej             = 12,53 g/dl  ( 14,0 - 18,0)
Objętość płytek krwi(MPV) coraz mniejsza    = 6,40 fL      (  7,20- 11,10)
Na szczęście ilość płytek jest jak na razie ok!= 200,8 K/uL(140,0 - 420,0)

W biochemii pojawiło się więcej "H";
- po raz pierwszy wzrósł mocznik                  = 55mg/dl     ( 16-49), a do tej chwili zawsze w normie 06.19 35 mg/dl        - oraz Azot mocznikowy (BUN)                      = 25,3 mg/dl ( 7,4-22,4) także zawsze w normie do 16,1
- kreatynina idzie do góry                              = 1,02mg/dl  chociaż w górnej granicy ale już powyżej 1,00
Widzę, że coś nereczki zaczynają dawać o sobie w diagnostyce
No i wapń także wzrósł do 2,70 mmol/l  ( 2,15-2,50 )
Na szczęście PSA badane teraz w innym labie (BCO) po tygodniowej przerwie ( Szpital Kliniczny-tam gdzie zawszę) jest identyczne   i oby tak było dalej.

13.09.2017,
Cytat: napisał(a):A czy pogorszenie morfologii to nie jest skutek SBRT?

Raczej nie. SBRT była przeprowadzona na przełomie lutego i marca. Wyniki z marca i czerwca były dobre i nie wskazywały na jakiekolwiek zmiany na gorsze.
To się stało ostatnio.
Dzisiaj byłem na konsultacji u swojej dr.onkolog. O dziwo poświęciła mi sporo czasu, ale chyba z racji mojej dociekliwości co dalej robić z takimi wynikami. Pogadałem także o efektach skutków ubocznych zażywanych leków.
No cóż moja pani dr. stwierdziła, że ...i tak praktycznie pan sam się leczy", to nie będzie w to ingerować. Kiedy podkreśliłem, że pomimo wszystko z racji opieki onkologicznej, to jednak ma obowiązek razem ze mną kontrolować mój stan zdrowia, bo przecież nie zabroniła mi prowadzić dalej kuracji, chociaż ma swoje odmienne zdanie na temat sposobu prowadzenia ( dawkowania). No i tu jest pies pogrzebany, bo wytłumaczyłem jej jaka jest zależność działania leków z brakiem ich refundacji. Opowiedziałem o incydentach jakie miały miejsce około 2 - ce temu ( omdlenia i upadek) i o dużym codziennym zmęczeniu i występujących zawrotach głowy. Odpowiedź była natychmiastowa: skierowanie na TK głowy w celu potwierdzenia- wykluczenia zmian meta i bezpośrednio z gabinetu p.dr. ustalony termin wykonania badania: UWAGA!!! pojutrze o godz.8.30.  Można? Można.
To był nie jako także chyba odzew na mój wtręt, że ...mój przyjaciel leży właśnie na OIOM-ie w śpiączce farmakologicznej, bo działania medyków po zaaplikowaniu mu 13 wlewów Docetaxelu z Prednizonem ( 10) i Carboplatyną (3) doprowadziły w skutkach ubocznych do takiego stanu.
Trochę bojowo to wyglądało z mojej strony, ale nie miałem zamiaru " czapkować" tylko wywalić z siebie narastającą od dłuższego czasu coraz większą frustrację związaną z traktowaniem i wykorzystywaniem nas pacjentów w trakcie prowadzenia leczenia czy tez b.k.
Mam przez tydzień brać także Furosemid, pić dużo wody no i za tydzień krew i wizyta kontrolna.
Tyle z bieżących doniesień.

21.10.2017,

Dzisiaj dokładnie mija 7 lat i 6 m-cy ( 90 miesięcy ), od załonowej RP, która miała być rozwiązaniem problemu z rozpoznanym w Bx "adenocarcinoma prostatae". No i niestety nie była.
Dość dużo w tym okresie wydarzyło się w mojej niestandardowej "agresywnej" jak to oceniają niektórzy lekarze, terapii związanej z RGK.
Nie wiem co by było na chwilę obecną, gdyby nie moje...(???) właśnie niestandardowe podejście do tego "cholernego skorupiaka" ? Czy dobijanie się do drzwi gabinetów lekarskich, gdzie mogłem skorzystać z własnej wiedzy popartej wiedzą specjalistów w nowych technologiach medycznych ( szczególnie RT) było błędem? Czy zaszkodziłem sobie?Czy po rozsiewie ( potwierdzone w TK) do takich miejsc jak węzły chłonne okołoaortalne i nie wykonaniu SBRT, byłoby lepiej niż jest?
Nie wiem. I nie będę  się teraz nad tym zastanawiał, chociaż co rusz słyszę głosy: ..."a nie trzeba było tego robić, czy tego". Jedno co wiem, to chciałbym jeszcze jakiś czas ( najlepiej długi  ) korzystać z "dobrodziejstwa" terapii antyandrogenami II generacji. Na ile będzie to skuteczne i  nie wykończy mnie pod "innymi względami" , tego nie wiem.

Coraz większy strach mnie ogarnia przed kolejnymi badaniami kontrolnymi PSA ( no bo muszę trzymać cały czas rękę na pulsie) i zamiast wczoraj, to przesunąłem kolejne badanie na następny piątek   . No właśnie strach.
Samopoczucie typowo "japońskie". Leki dają się we znaki swoimi skutkami ubocznymi. Dochodzą coraz to nowsze typowe z wiekiem schorzenia bardzo uciążliwe- stawy barkowe, zamknięcie światła w stawie biodrowym prawym no i takie tam...

No i jak tu żyć panie Havranek?
Ano najlepiej jak najdłużej


26.10.2017,

No tego się najbardziej obawiałem. Przeciągnąłem o tydzień badania PSA po prostu ze strachu przed wynikiem i niestety "wpadka". Dzisiaj po 32 dniach od zwiększenia dawki leku  moje PSA niestety nadal rośnie. Z tego przed trzema tygodniami zrobiło się już niestety o 50 % więcej, czyli dynamika wzrostu b.duża [Obrazek: sad.png] [Obrazek: sad.png] [Obrazek: sad.png] .
Co dalej ??? Niby domyślam się, ale czy wydolę ??? Raczej nie wydolę.
Dlatego "nie wyluzuję" , jak chciałaby Jola ( w odpowiedzi na moje rozgoryczenie w poście #14 http://rakprostatypomoc.pl/showthread.ph...53#pid7653), bo nadal twierdzę, że Enzalutamidu nie ma i na chwilę obecną nie będzie dla pacjentów którzy go potrzebują naprawdę. Po ChT, " to jak musztarda do obiadu". A ja jestem "głodny" na inny sposób, ja chciałbym zjeść najpierw "II śniadanie" po "I", bo uważam, że to "I" przez długi czas mi smakowało i całkiem nieźle wpływało na moje zdrowie i to "II" całkiem niezłe efekty dla zdrowia by przynosiło , chociaż dieta dość wyszczuplająca, a "obiadku" spożywanego w  "Restauracji wypełnionej gazem musztardowym"- ( czyt: musztarda do obiadu) na chwilę obecną nie potrzebuję i nikomu nie polecam, kto znajduje się w podobnej potrzebie jak i ja. Jakakolwiek "kombinacja" doprowadzić może do tego, że
kolejny raz ( w moim przypadku) "cholerny skorupiak" spuszczony choćby na chwilę z łańcucha nie będzie już mozliwy do "tresury".



03.11.2017,

Cytat: napisał(a):Dunolka napisała:
Wydaje mi się, że na teraz optymalnym wyjściem dla ciebie jest Zytiga, a potem się zobaczy.

Tak, tylko to jeszcze daleko za "drzwiami" - kryteria (???)  
A jak czytam  to:
Cytat: napisał(a):....U pacjentów z umiarkowanymi zaburzeniami czynności wątroby (Klasa B wg Child-Pugh) wykazano
około 4-krotne zwiększenie całkowitego wpływu abirateronu na organizm po jednorazowej dawce
doustnej 1000 mg octanu abirateronu (patrz punkt 5.2). Brak danych dotyczących bezpieczeństwa
klinicznego i skuteczności wielokrotnych dawek octanu abirateronu podawanych pacjentom
z umiarkowanymi lub ciężkimi zaburzeniami czynności wątroby (Klasa B lub C wg Child-Pugh).
Nie można określić zaleceń dotyczących dostosowania dawki. Zastosowanie produktu ZYTIGA
należy rozważnie ocenić u pacjentów z umiarkowanymi zaburzeniami czynności wątroby, u których
korzyści powinny jasno przeważać nad możliwym ryzykiem (patrz punkty 4.2 i 5.2). Nie należy
stosować produktu ZYTIGA u pacjentów z ciężkimi zaburzeniami czynności wątroby (patrz punkty
4.3, 4.4 i 5.2).
 to mi się włos na głowie jeży
to zastanawiam się, czy stać mnie na decyzję o "samobójstwie" i to wcale w nie odległym czasie? [Obrazek: angry.png]
Wiadomo jakie problemy mam z wątrobą, które wykluczyły mnie z B.K.

https://baza-lekow.com.pl/zytiga/#CHAR


24.11.2017,

Powiem szczerze, że nie dam się już więcej wpuścić w maliny i nie wyrażę zgody na publikowanie tekstów opartych na moich słowach w wywiadach do mediów.
Miało być zupełnie inaczej, a wyszło jak zwykle. Skróty są dobre, ale nie do poważnych tematów. Trzykrotnie poprawiałem tekst w mojej autoryzacji, a zrobili jak zrobili. Dobrze, że chociaż link do naszego forum jakoś dało się wcisnąć, ale to tylko informacja, a nie link otwierający naszą stronę.
Dokładnie tak samo jak z tą nieszczęsna refundacją; ..."obiecanki cacanki"
Nawet info z linkiem do artykułu dostałem z kilkunastogodzinnym opóźnieniem.
Oto i on:
http://www.se.pl/wiadomosci/dziejesie/ab...28996.html

Pozdrawiam:
Kris

a miało być tak:


Załączone pliki
[Obrazek: pdf.png]   Wersja ostateczna wywiadu.pdf (Rozmiar: 216,58 KB / Pobrań: 21) moja historia


18.12.2017,

Miałem nadzieję, że przed Świętami pochwalę się niezłą sytuacją zdrowotną, a tu niestety żle, a może i jeszcze gorzej [Obrazek: sad.png] .
PSA podobnie jak rok temu zaczyna wzrastać w dość sporej dynamice ( 2-3 tyg = 100%).
Jeszcze 01.12. było 2,43 ng/ml, a już 15.12. 4,43 ng/ml. [Obrazek: sad.png] [Obrazek: sad.png] .
Konsultacja 1.12 u mojej onkolog oczywiście  naprędce i efekt nie koniecznie zadowalający. Udało mi sie wyrwać skierowanie na TK i SCT. Udało mi sie ( jak zwykle) wcisnąć na TK na 6.12., a SCT bedę miał 21.12..
Wynik TK już jest i niby nic z niego nie wynika chyba, że tylko fakt dokładnego przepisania ( słowo w słowo)opisówki z wyniku z 13.06. br. i to jeszcze z identyczną pomyłką ( literówka i wynik cyfr. ) [Obrazek: angry.png] .
No i to potwierdza, jak się w BCO podchodzi do powaznych problemów zdrowotnych pacjentów onkologicznych.
15.12. miałem kolejna konsultacje z p.dr. u której w styczniu podejmowałem próbę do B.K. AIMbasador 250.
Miałem nadzieje, że spokojnie czegoś sie dowiem, a tu zaskoczenie. Dr. potraktowała mnie jak laika ( to jej stwierdzenie) bo chciałem zaoszczędzić czasu na przewracaniu dokumentów i w trakcie czytania przez nią wyniku TK opowiadałem o przebiegu choroby i efektach leczenia w b.r. i przygotowałem wykres zaleznosci wzrosty PSA od wprowadzonego sposobu leczenia.Niestety brak podzielności uwagi zirytował p.dr i nie chciała spojrzec na wykres twierdząc, że woli przewracać dokumentacje.(???)
Zapytałem co mam robić, no to odpowiedź była prosta..." nie ma już praktycznie sposobu na dalsze leczenie"
Zbulwersowany zapytałem, ...a Abirateron", a leczenie w kierunku imunoterapii, a CHT?
No, tak, no tak usłyszałem po chwili. No to jak z tym leczeniem i czy mogę przenieść sie do P.dr. z dalszym leczeniem. No to poczekajmy na wynik scyntygrafii, może w nim coś wyjdzie ( [Obrazek: angry.png] ), a jeżeli chodzi o naszą współpracę, to proszę, ale wydaje mi się, że nasza współpraca będzie dla mnie bardzo ciężka, to proszę się zastanowić. [Obrazek: dodgy.png]

No i mam za swoje. Szczęście do super doktorów jak zwykle.

Dzisiaj także mój ortopeda stwierdził, że pomimo nawrotu bólu w lewym i prawym barku poczekać musimy na SCT, bo podawanie sterydu w taj krótkim czasie ( miesiąc po miesiącu) jest niebezpieczne.
Mam nadzieję, że SCT będzie czyste i wtedy spróbuję podejść prywatnie do lekarza który mi opisywał TK żeby bardziej się pochylił nad moim problemem i dokładniej wczytał się w obraz scanów TK. Nie, nie chodzi mio ...szukajcie a znajdziecie" tylko o wyszukanie miejsca gdzie znowu zaczęła się "nadprodukcja kom. nwt." , licząc, że jeszcze z ewentualnymi "zajętymi fasolkami" da się coś zrobić; jestem przecież od lat " zasupłanym kamikaze"
Oby w kościach jednak nic nie było i to bez  zbędnych "mijanek".


Cytat: napisał(a):Mnie się wydaje, że  to "stare" komórki z węzłów wreszcie dorwały się do paszy i wydzielają PSA jak szalone.

A mnie nie koniecznie tak sie wydaje. Węzły chłonne przerzutowe aortalne ( 19x17 mm i 17x16 mm w osi k.)te które były naświetlane SBRT nie powiększyły się. I ich regres w czerwcu do wartości 12x6 i 9x8 mm są takie same , a nawet ten z 8mm zmniejszył się do 7 mm. Nie ma tym razem wzmianki o w.chł.biodrowych wspól. prawych i pozostałych w obrębie miednicy.
No to co się dzieje. Gdzie to sieje? Może to one?
No cóż, jako typowy laik w dziedzinie przebiegu i sposobów leczenia RGK CRPC drążę i próbuję rozwikłać zaistniałą kolejną zagadkę, żeby dr.specjalistom onkologii klinicznej ( nie koniecznie od RGK) było łatwiej doradzić co mam robić.

09.01.2018,

Nie pisałem przez pewien czas w swoim wątku, bo dosłownie ręce  mi opadły od  "proroczych wiadomości" jakie otrzymywałem praktycznie co 7-10 dni odnośnie stanu mego zdrowia ( czyt: RGK).
No i Nowy Rok "dokopał" mi tak skutecznie, że ani siedzieć, ani leżeć nie dam rady.
Właśnie za chwilę jadę do mego CO po kolejny "kwiatek", który dołożę do "bukietu" składanego od 6 grudnia 2017 r.

Opiszę wszystko wieczorem.


09.01.2018,
  Miałem opisać wszystko, ale niestety wyniki badań do 15.00 nie dotarły z laboratorium?  [Obrazek: sad.png]
Czyżby jeszcze jeden "dodatkowy kwiatek" tzw. cierpliwość w odbiorze niekoniecznie czegoś dobrego? U mnie to tak musi być, że nie ma tego złego co i tak najprawdopodobniej będzie czymś gorszym.
Jutro niespodziewany wyjazd do Otwocka do ECZ. Nie było miejsc na konsultację od grudnia już nawet do końca lutego, ale opaczność chyba sprawiła, że po odbiorze bardzo złego wyniku PSA w dniu 03.01.br. i sporego zdołowania, późnym wieczorem 3 stycznia otrzymałem telefon o wpisaniu mnie na wizytę w dniu 10.01.br.
Jadę z nadzieją, że Pani dr. I.S. znajdzie sposób na mago RGK.

13.01.2018
Cytat: napisał(a):Kris, napisz coś wreszcie! Ile można wytrzymać z wstrzymanym oddechem?!

No to piszę:
..."coś " [Obrazek: biggrin.png] .
Ok! teraz na poważnie. Ostatnie trzy dni, to katorga gabinetów lekarskich.
Wszystko zaczęło się od listopada kiedy to notowania PSA wskazywać zaczęło na wznowę biochemiczną i coraz słabsze efekty działania " cudownego leku" niestety.
Listopad/grudzień wzrost PSA z 1,531 ng/ml na 2,43 ng/ml. Za 2 tygodnie tuż przed Świętami 4,433 ng/ml.
3 stycznia PSA juz wzrosło do 11,299 ng/ml no to dynamika wyraźna.
Co najdziwniejsze ani w TK wykonany 6 12.2017 ani w SCT z 21 .12 zmian meta nie stwierdzono. Wniosek mój; coś gdzieś rośnie, tylko gdzie i co?
Sytuacja identyczna jak na przełomie roku 2016 i 2017 kiedy podchodziłem 2 krotnie do badania klinicz. " Aramis".
Zauważcie jaka dynamika wzrostu: we wrześniu jeszcze 0,276/0584 ng/ml a w grudniu/styczniu 4,433/11,299 ng/ml.
We środę w dniu wyjazdu do ECZ ( także dziwnym trafem mi sie udało załapać na kons.) PSA juz 12,30 ng/ml.
Jednak cos jest na rzeczy. I mysle, że to albo węzeł prawy zaodnowgowy ( który w grudniu w TK był jeszcze 10 mm) albo cos w strefie klatki piersiowej, która w TK nie była zlecona.
Wizyta w ECZ dość skomplikowana, bo dość sporo sprzeczności ze strony badań obrazowych i kryteriów do programu lekowego. Propozycja Pani dr. to jednak ChT. Mój upór żeby dalej diagnozować. A jak, to wiadomo chyba wszystkim.
Długa dyskusja, jednak mój plan ewentualnego dalszego leczenia ( jeszcze go Wam nie zdradzam, bo nie wiem co i jak) został zaakceptowany przez Panią dr. i odsuwamy ChT w czasie. Dostałem skierowanie na PET/CT i zobaczymy co dalej?  Wizytę w ECZ oceniam jako bardzo udaną nadmieniając także, że cały czas w trakcie pobytu towarzyszył nam ( byłem z Olą) Paweł/Latarnik któremu jeszcze raz bardzo dziękuje za poświęcony czas dla mnie, tak po przyjacielsku bezinteresownie. Wcześniej także podtrzymał mnie jak zwykle [Obrazek: smile.png] na duchu Bogdan, z którym spotkałem się na niespełna godzinkę przed wizytą w Warszawie.
Wczoraj miałem także wizytę ( przeniesioną ze środy) u mojej dr. w BCO. To był kolejny koszmar konsultacyjny. Najpierw zaraz po wejściu do gabinetu, oczywiście na 15 minut przed końcem pracy ( ja zawsze jako ostatni pacjent) usłyszałem zarzut/pytanie, ..." a może chce się pan leczyć dalej u dr....X.Y" , wiedząc, że jest to pretensja do mnie i obie panie już rozmawiały na mój temat, chociaż etyka lekarska jednej jak i drugiej z pan dr. nie powinna do tego dopuścić, no ale...??? odpowiedziałem, że nie mam już ochoty w ogóle się leczyć.
Na to moja dr. że najwyższy czas zacząć leczyć sie tak jak lekarze zalecają. Nie wytrzymałem i dodałem, że owszem na przeziębienie, grypę, u hepatologa, u ortopedy staram się leczyć jak mi lekarze sugerują. Ale w RGK niestety gdybym słuchał i ślepo wierzył w to co mi lekarze zalecają - nie proponują, to juz bym dawno do tego czy innego gabinetu w BCO o własnych silach bym nie dotarł, albo i wcale. No i sporo jeszcze innych gorzkich słów padło z obu stron, kiedy to dr. powiedziała, że była przeciwna leczeniu "E", a ja odpaliłem, że kłamie i ma braki w pamięci, bo nie kto inny tylko ona potwierdziła mi na początku 2016r. że najlepszym dla mnie jest właśnie"E" i starania w poszukiwaniu Badań Klinicznych z tym lekiem jak najbardziej popiera, i że kiedy w BCO wystartuje nabór na takie B.K. to mi pomoze sie do nich dostać (???) No i na koniec usłyszałem " zalecenia" : najpierw to; ChT bo nic teraz innego ponieważ wejscie w Abirateron nie ma sensu kiedy jest taka odporność, a za chwilę jak powiedziałem , że po ChT w ogóle nie będe sie łapał na Zytigę ze względu na kryteria ( oczywiście dr. sprawdziła na wydruku kryteriów, czy mówię prawdę- bo ja wiem a ona ??/) no i wróciło, do tego , że jednak Abirateron, tylko trzeba zrobić 3 x PSA żeby potwierdzić wzrosty ( chociaż takowe juz od grudnia są i to wyraźne). Zapytałem skąd ta nagła zmiana? Przed chwilą Abirateron nie, tylko ChT, a teraz juz "A" może być? To tak ma wygladać moje leczenie w/g "zaleceń"?
No i całkowicie sfrustrowany wyszedłem z gabinetu ( o dziwo po 20 minutach) i miałem dość wszystkiego.
No tak wyglądają moje ostatnie dni walki z tym " cholernym skorupiakiem".
Na szczęście nadzieja jeszcze nie umarła i "dopóki piłka w grze" ...


13.01.2018,


PET niestety trochę poczeka, a tym razem pisze do Was nie Kris, a Ola.

Wiem, że jesteście wielką, wyjątkową Rodziną, dlatego proszę Was - kto wierzy to o modlitwę, a kto nie to chociaż o dobrą myśl dla mojego Taty, który leży w stanie krytycznym w szpitalu i walczy o życie. Ma rozległego krwiaka mózgu, który spowodował przesunięcie struktur mózgowych, a na dodatek jeszcze jednego - przymózgowego.

Zabrano go dzisiaj rano, po potwornych atakach przeszywającego bólu głowy z prawej strony, osłabieniu, aż w końcu wymiotach.

Obecność drugiego krwiaka pogarsza kwestie rokujące, a lekarze nie podejmują się na razie operacji, ze względu na bardzo wysokie ryzyko. Tata jest pod obserwacją lekarzy, podają mu leki przeciwobrzękowe, obniżają i starają się utrzymać ciśnienie. Jego stan jednak zagraża bezpośrednio życiu.

Mam nadzieję, że każda modlitwa za niego zostanie wysłuchana, a każda dobra myśl do niego dotrze.


Ponieważ z Tatą nie ma kontaktu, pozostawiam swój numer, na wszelki wypadek, gdyby zaszła potrzeba kontaktu: numer znany osobom upoważnionym .

Dziękuję wszystkim Wam z góry, bo wierzę w moc Waszych myśli i intencji.

Pozdrawiam Was wszystkich i życzę przede wszystkim zdrowia i siły!

Następnego posta napisze już Kris!


14.01.2018, 00:18:41  Dunolka:


Kochani, rozmawiałam z Olą, sytuacja jest taka, że z Krisem jest kontakt, jest "z grubsza' przytomny.
Z grubsza, bo ma zaburzenia tzw. pamięci świeżej. No i koniecznie chce wstawać, ale lekarz surowo zabronił.
Skąd te krwiaki? Czy się gdzieś uderzył? Nic nie wiadomo.
Nie miał objawów, wskazujących na udar.

Trzeba mieć nadzieję, że sytuacja szybko unormuje się  na tyle, że  będzie można Krisa zoperować.
Wszystkie nasze myśli i modlitwy są teraz z Krisem.

14.01.2018, 09:58:58  Bogdan:


Minutę temu rozmawiałem z Olą córką Krzysia.
Jeszcze udało mi się złapać ją w domu, bo właśnie wychodziła z mamą do szpitala.

Krzyś jest przytomny, miał wczoraj zrobione TK głowy dziś powtórzą badanie.
Otrzymał leki na zmniejszenie obrzęku jak również leki przeciw bólowe.
Krzyś wyrywa się do chodzenia, bo zawsze był aktywny.

Z Olą rozmawiałem 4 dni temu. Trzy tygodnie temu wróciła ze Stanów.
Odbieram to jako opatrznościowy powrót, bo wiem i wiemy jakim ogromnym wsparciem w chorobie Krzysia 
jest właśnie Ola.

Ola jak dojedzie do szpitala i po rozeznaniu sytuacji poinformuje nas o stanie Krisa.

Prosiłem ją o uściskanie  "Dużego" Krzysia od nas wszystkich.

Mam ogromny  spokój co do stanu Krzysia.

14.01.2018, 11:23:08 Dunolka:



Ola mówi, że stan jest stabilny.
W pozytywnym sensie  - Kris jest w miarę przytomny, chce wstawać (surowo zabronione).
W negatywnym sensie  - kolejny tomograf wykazał, że krwiaki się nie zmniejszają, jeszcze nie można operować.
W dalszym ciągu leczenie przeciwobrzękowe, kontrola ciśnienia.

Kris wie, że wszyscy jesteśmy z nim.


14.01.2018, 22:24:26  Dunolka"


Chciałoby się przekazać lepsze wieści.
Z jednej strony pozytywne jest to, że nie jest gorzej, czyli krwiak się nie powiększa.
Lekarz mówi, że zadecydują najbliższe godziny  - jeśli cięgle będzie constans, znaczy to, że organizm sobie radzi,
i krwiak ma szansę się wchłonąć.

Ale pacjent musiałby spokojnie dochodzić do siebie, tymczasem Kris cały czas się rwie do chodzenia, próbuje wstawać, wyrywa sobie wenflon, etc. Cały czas. Nie pomagają środki uspokajające.
Wygląda to na jego upór, niezgodę na słabość, może lęk przed unieruchomieniem, zależnością od innych.
Ale z drugiej strony Kris to człowiek inteligentny, poważny i przecież zdaje sobie sprawę, że udar, choćby najmniejszy, wymaga spokoju i leżenia plackiem.
Obawiam się, że dzieje się to poza jego wolą, że to tzw. splątanie.

Módlmy się, trzymajmy kciuki, co kto umie, żeby Kris te najbliższe, decydujące godziny jakoś  przetrwał.

Jutro przyleci ze Stanów Ewelinka, druga ukochana córka Krisa. Może we dwie  z Olą coś poradzą.

14.01.2018, 23:05:15  Latarnik:



Jolu podzielam Twoje obawy...
Kris to zbyt mądry człowiek aby w taki sposób się zachowywać....
To musi odbywać poza jego świadomym działaniem....
Na pewno jutro specjaliści coś wymyślą, aby Go uspokoić....
Trzeba tylko aby przespał spokojnie dzisiejszą noc....... Bo niedzielna noc w szpitalu to zapewne jeden rezydent na dwa oddziały....
Ukochane córeczki Tatusia zapewne niewiele poradzą ale na 100% ich obecność jeszcze mocniej zdopinguje Krzysia z jednej strony do walki a z drugiej do współpracy z medykami...
Nie daj się Krzysiu! To tylko chwilowy kryzys! Dasz radę, my to wiemy!


15.01.2018, 22:58:59

Ostatnie wiadomości o Krisie:
Nie jest gorzej, ale nie ma też widocznej poprawy.
Kris leży "plackiem" i ma tak leżeć miesiąc.
Zdaniem lekarzy, opiekujących się Krisem, trzeba czekać, aż krwiak sam się wchłonie.
Czyli obserwacja.
Rodzina liczyłaby na bardziej zdecydowane działania, choćby kolejne badanie,
by można było sprawdzić, czy możliwa jest operacja.
Zobaczymy, co powie jutro lekarz prowadzący.

16.01.2018, 12:00:28

Dzisiejsze wieści o Krisie:

Rano był w wyraźnie lepszym nastroju, zjadł śniadanie, niewielkie, ale jednak; wprawdzie nie pamiętał  wszystkiego, co wydarzyło się wczoraj, ale rozmawiał już całkiem logicznie. [Obrazek: smile.png]  [Obrazek: smile.png]

Ola jest po rozmowie w właściwą panią ordynator (dziwne są zależności służbowe na tym oddziale, ale mniejsza z tym), Kris będzie dziś miał kontrolny tomograf głowy, pobrano mu też krew na jakieś dokładne badania.


17.01.2018, 14:47:07  Bogdan:

Rozmawiałem przed chwilą z Krisem.

Ma trochę zburzoną mową, ale jest ok.

Pozdrowiłem Go od nas wszystkich i zapewniłem o modlitwie i wsparciu grupy przyjaciół jaką tu wszyscy jesteśmy.

Kris przekazał ciepłe uściski dla Was wszystkich.

18.01.2018, 12:25:15  Dunolka:


Ola widziała na skanie ten krwiak  - jest duży.
Mimo tego Kris w miarę dobrze funkcjonuje, rozmawia logicznie, nie ma porażeń.
Ale późnym wieczorem nie pamiętał, co się działo w dzień. [Obrazek: sad.png] 
Miejmy nadzieję, że rehabilitacja będzie skuteczna.

Ola - jak to się zwykle robi w takich przypadkach  - stara się o konsultacje z innymi specjalistami.


19.01.2018, 17:00:40 


Wieści od Krisa z dnia dzisiejszego (południe):

Stabilnie, ale okazało się, że i z sercem jest coś nie w porządku.
Dziś miała być konsultacja kardiologiczna.

Ola w dalszym ciągu szuka porady u innych neurologów.

Okazuje się, że powodem, że w tej chwili nie można operować, jest jakieś "pęknięcie",
nie powtórzę, gdzie, bo to było podane w specjalistycznym języku.
Jest nawiązany kontakt z dr I.S;  może dziś wieczorem będzie miała czas.

Kris w ciągu dnia  rozmawia przytomnie i rozsądnie, jest spokojny, ale wieczorem znów bywa pobudzony,
czyli rwie się do  wstawania i samodzielnego chodzenia.
Tymczasem lekarz ostrzega, że nawet usiąść mu nie wolno, bo pionizacja może spowodować wzrost ciśnienia i kolejny wylew.

20.01.2018, 22:52:54  Dunolka;


Napisałam, że "pomalutku z górki",  bo jeden malutki objaw poprawy już jest:
Kris dziś pamiętał, że wczoraj dowiedział się o zaręczynach Oli. 
(Olu, serdeczne gratulacje!!!).
Wydaje się, że to oczywiste pamiętać tak ważne rzeczy, ale jeszcze wczoraj
Kris nie pamiętał, co się wydarzyło w przeddzień, na przykład o czym rozmawiał z lekarzem,
i że w ogóle rozmawiał, czyli szwankowała tzw. pamięć świeża.

Konsultacja kardiologiczna odbędzie się dopiero po weekendzie.

Dwóch specjalistów-neurologów  z innego szpitala,  po zapoznaniu się z dokumentacją,
zgodziło się, że w tej chwili operacja niosłaby ze sobą zbyt duże ryzyko.
Czyli czekamy, aż krwiak się sam wchłonie.

Tłumaczyłam Krisowi uparcie, by nie rwał się do wstawania (wciąż uparcie się rwie),
bo każda zmiana pozycji to zmiana ciśnienia w czaszce, czego on powinien zdecydowanie unikać.
We wtorek kolejny sprawdzający tomograf, miejmy nadzieję, że jakaś poprawa już będzie,
bo przecież pamięć świeża powoli wraca.

Przekazałam Krisowi uściski i buziaki od nas wszystkich, powiedziałam, że koledzy wybierają się go odwiedzić,
gdy tylko lekarz pozwoli  - wzruszył się.

21.01.2018, 21:39:19  Dunolka:


Dziś po południu znowu pogawędziliśmy z Krisem.
Jeśli prawdą jest, że faktycznie wykonuje wszystkie polecenia personelu medycznego, a przede wszystkim Oli,
i cierpliwie czeka na uruchomienie, to rosną szanse, że stanie się to w miarę szybko.
Za dwa dni kolejny tomograf, jeśli krwiak zaczął się wchłaniać, to może pozwolą Krisowi usiąść, a może nawet wstać.
W każdym razie lekarz pozwala już na odwiedziny.

Kris non stop żartuje, jak  zwykle, sprzedał mi jakiś sprośny dowcip (odgryzłam się jeszcze sprośniejszym),
ponoć dowcipkuje sobie również z lekarzami, że o pielęgniarkach nie wspomnę.
Przykazałam mu ćwiczyć  pamięć świeżą, ale zdaję sobie sprawę, że z tym jeszcze długo mogą być kłopoty.
Musimy o tym pamiętać w rozmowie z Krisem (zakładając, że sami nie mamy kłopotów z pamięcią świeżą [Obrazek: wink.png] ).

Kris kontroluje sytuację odnośnie swojego obecnego stanu, to  znaczy martwi się poziomem cukru, neuropatią,
satysfakcjonuje go stabilizacja ciśnienia, etc., ale nic  nie mówi "o cholernym skorupiaku".
Może da mu urlop?
No i już planujemy forumowe spotkanie, oczywiście w Supraślu, Kris obiecał rozejrzeć się za jakąś zaprzyjaźnioną fundacją, która zasponsoruje deser. [Obrazek: wink.png] Sam stawia rosół. [Obrazek: wink.png]

23.01.2018, 12:50:18

Wieści od Krisa:
Jeśli z górki, to bardzo powolutku, pozwolono unieść się do wysokości 45*; gdy pozwolą usiąść, to będzie pierwszy sukces.
Stan psychiczny, jak dotychczas, czyli rano, gdy pacjent wypoczęty, jest całkiem OK, wieczorem znów nieracjonalne zrywanie się z łóżka, braki w pamięci świeżej.
Ale jednak z górki.

Sprawdzający tomograf ma być jutro.


24.01.2018, 12:45:27

Dzisiejsze wieści od Krisa są takie, że kontrolny tomograf ma być w przyszłym tygodniu.

To nie koniec niespodzianek.
Okazuje się bowiem, że Kris naprawdę w nocy był wożony do łazienki, przyznały to pielęgniarki.
Czyli to przekonywanie rodziny, że "on naprawdę może wstać i pojechać sam" nie były
wytworami chorego mózgu tylko prawdą!!!
Przecież rodzina może załatwić dwóch silnych osobników, żeby przenieść Krisa na wózek,
i zawieźć do łazienki! Tylko dlaczego mówi się, że absolutnie nie wolno?

I druga sprawa  - jeśli naprawdę nie wolno, to takie nocne podnoszenie pacjenta jest narażaniem jego życia!

Znając Olę, zrobi dziś  w szpitalu dżihad.


25.01.2018, 19:33:45


Stanęło na tym, że od dziś Krisowi wolno siadać.
Czyli naprawdę z górki, chociaż pomału.
Od dziś miał też przyjść do niego rehabilitant.

Rozmawiałyśmy o konieczności rehabilitacji poszpitalnej, 
stacjonarnej, na Fundusz.
Wie ktoś, jak to się konkretnie załatwia?

Na prośbę ojca Ola oddała mu też telefon komórkowy, by mógł z przyjaciółmi pogadać,
ale Kris wpisał kilkakrotnie nieprawidłowy PIN i telefon ma zablokowany.
Tak, jakby Ola nie miała nic innego do roboty, tylko szukać gdzieś PUK-a.
Na razie nie znalazła...

26.01.2018, 21:04:43

PUK odzyskany, telefon działa.
Kris rozmawiał dziś całkiem przytomnie i sensownie, ale o 19 po prostu zasnął, w obecności odwiedzających.
Ola stara się załatwić rehabilitację poszpitalną, ale "automatycznego" skierowania ze szpitala nie będzie,
gdyż "pacjent nie ma porażeń".
I bardzo dobrze, że nie ma, ale po tak długim leżeniu plackiem, przecież trzeba będzie się od nowa nauczyć  chodzić.

29.01.2018, 20:13:16


Co u Krisa?
Pewnie odbyła się konsultacja kardiologiczna, gdyż założono Krisowi tzw. holtera.
Ale Kris ciągle  miewa chwile pewnego zaćmienia, gdyż sobie tego holtera zerwał.
W takich momentach usiłuje też wyrwać sobie wenflon, na podłogę wypada mu telefon...
Więc nie dzwonimy jeszcze do Krisa.

Dobra wiadomość jest taka, że nie jest gorzej,i że przez większość dnia Kris rozmawia przytomnie.

Czekamy na kontrolny tomograf.

30.01.2018, 17:35:01  Dunolka:

Dziś znów rozmawiałam z Krisem!
Powiem tak  - ma kłopoty z mówieniem, ale nie z rozmową.
To znaczy, logicznie myśli, rozumie swoją sytuację, pamięta o nas, humor się go trzyma,
ale czasem brakuje mu słów, mówi wolniej, czasem się w czymś powtórzy.
To chyba normalne, cierpliwie trzeba czekać na poprawę.

Codziennie przychodzi rehabilitant, Kris już siada na  łóżku, nawet staje obok łóżka.
Mówi, że "znosi go na jedną stronę", tak to odczuwa.
Holter? "Spadł na kolana", Kris nie wie, co pokazał,  przecież wszystko jest w porządku.
Ola potwierdza, że ten "holter" to była obowiązkowa procedura, a nie, że z sercem coś nie w porządku.
Pojutrze będzie kolejny tomograf - powinien już pokazać poprawę.


01.02.2018, 12:51:12

Dzisiejsze wieści:
Kontrolny tomograf wykazał, że ten duży krwiak się wchłania, ale ten mniejszy  - niestety  - powiększa.
Zatem Kris i rodzina zdecydowali się na przeniesienie do szpitala uniwersyteckiego - i na operację.
Być może, operacja odbędzie się jeszcze dziś.
Wszystkie dobre myśli do Krisa!
Pamiętajmy o nim w modlitwie.


01.02.2018, 16:28:09  Bogdan:


Ok. godz. 12 rozmawiałem z Krzysiem.
Chciał porozmawiać czy słusznie go przenoszą do szpitala USK.
Powiedziałem mu, że niech zaufa Oli.
Ola zrobiła i robi wszystko, aby Ci pomóc.
Konsultowała Twój przypadek z wieloma lekarzami.
Powiedziałem mu, że Ola ma jego charakter i ma wspaniałą kochającą córkę,
która robi wszystko, aby Ci pomóc.
Krzyś bardzo się wzruszył.
Ze swojej strony potwierdziłem, że Ola podjęła dobrą decyzję o przeniesieniu.

Pozdrowiłem go serdecznie od nas wszystkich, zapewniając o modlitwie w jego intencji.
Mój znajomy ksiądz z Indii odprawi mszę w intencji Naszego Krzysia

 22:09:47  - wiadomość od Oli:


" Już po operacji, udało się usunąć to, co najbardziej uciskało  na mózg,
tego dużego krwiaka też zmniejszyli,i założyli dren, żeby odsączał krew.
Najprawdopodobniej do jutra będą te dreny.
Podczas operacji z ciśnieniem nic się nie działo, więc oby tak zostało i będzie dobrze".

Ola sms 22.55:


... nie było żadnych komplikacji i w końcu trafiliśmy z Tatą na lekarza, który potwierdza,
że mimo tak wyglądającego obrzęku nie jest to wynik urazu.
[i]Lekarz twierdzi, że rokowania są bardzo dobre. ...


03.02.2018, 22:31:44

[/i]
Stan Krisa stabilny. Jeszcze otumaniony lekami, jeszcze nie może jeść (mdłości),
ale kontrolny tomograf pokazał, że krwiaki usunięte, nic nowego się nie tworzy.
Dziś usunięto dreny.
Bądźmy dobrej myśli.


05.02.2018, 21:24:27



W samopoczuciu Krisa są wzloty i upadki, czasem dosłowne. Dziś tak bardzo rwał się do  chodzenia, że przewrócił się na tę część ciała, gdzie plecy tracą swą szlachetną nazwę. [Obrazek: wink.png]  Bez negatywnych konsekwencji na szczęście.
Ogólnie dziś ciut lepiej.
 Może jutro do któregoś z nas zadzwoni?


07.02.2018, 21:55:29

Kris jutro będzie mieć kontrolny rezonans, jeśli nic tam nie znajdą gorszego, to pewnie wypiszą do domu.
Kris jest bardzo słaby, ale próbuje samodzielnie chodzić.
Psychicznie jest różnie, w zależności od pory dnia, samopoczucia.
Upiera się, że w domu mu się polepszy.
Oby!

07.02.2018, 23:14:36  Bogdan:


Przed chwilą rozmawiałem z Krzysiem.
Jest dobrze.

08.02.2018, 11:35:37  Dunolka:


Rzecz w tym, że oddziały neurologiczne  lubią się pozbywać  "udarowych" pacjentów tak szybko, jak  to możliwe,
to znaczy gdy tylko rodzina pozwoli. Teoretycznie ktoś taki powinien z automatu trafić na oddział rehabilitacyjny,
ale wiadomo, że to tylko piękna idea. 
Do  Krisa pewnie na razie będzie przychodził prywatny rehabilitant do domu, bo skierowanie od rodzinnej to jest do ośrodka, i nie wiadomo, na kiedy.
Kris będzie chodził, bo już chodzi, będzie sobie radził z rzeczywistością, bo logicznie myśli. Czasem mu coś umyka z bieżących zdarzeń (kłopoty z pamięcią świeżą), ale tu przyczyną może być nie tylko udar, ale i hormonoterapia.

Wczoraj wieczorem "na gwałt" potrzebowałam rady Krisa w pewnej kwestii, rozmawiało nam się dobrze, udzielił mi wszelkich potrzebnych informacji.

Czy jest różnica między naszym "dawnym" Krisem a obecnym?
Jest.
Mówi spokojniej, trochę niższym głosem, i ...nie przeklina. [Obrazek: wink.png]


09.02.2018, 16:25:09 (bogdan.)

Krzysiu już w domu, świetuje swój powrót z rodziną

10.02.2018,


Witajcie moi Kochani.
Obolały, zdezelowany ostanimi " nowościami" w przebiegu mojej choroby,ale jednqk wśród ż ywych siedzę już szczęśliwy w domu prze kompem i kombinuję jak tu coś napisać, ale uwierzcie,że to niesamowicie trudne. Nie rozpoznaję klawiatury, nie widzę dokładnie układu liter i nie mam pojęcia jak to będzie dalej? Wszystko uciekło m z pamięci. Trzeba uczyć się od nowa. [Obrazek: sad.png] . Muszę przystąpić do walki ponownie i to jak najszybciej.Teraz odrobina odpoczynku i rehabilitacja. Chodzę w miarę nieźle. Nie mam ograniczeń ruchowych i niedowładów tylko lewa noga jeszcze nie dorównuje sprawności tej sprzed udaru.Jakoś muszę dawać radę. Pisanie na kompie to katorga.
Teraz idę spać. Jutro napiszę więcej [Obrazek: undecided.png] .
Pozdrawiam Wszystkich

 Kris


20.02.2018,


To już chyba trzeci, albo czwart mój wpis w moim wątku i nie bardzo mi wychodzi wysłanie wiadomości, bo albo naciskam nie te klawisze, albo inny błąd popełniam, ponieważ giną moje zapisy.
No cóż kolejny tydzień zmagań z czymś nowym i niedobrym które mnie dopadło rozpoczęty.Apetyt dopisuje. Jestem nadal niesamowicie potargany i poobijany. Noce straszne, bo nie dam rady spać, a jak wspomaganie( Melatonina + Hydroxyzyna ( 25 mg) włączona, to i tak budzę się po kilku godzinach snu, a potem rano muszę dosypiać, bo jestem taki rozlazły po tych lekach. Siedzenie także sprawia kłopot, bo ten upadek po operacji w szpitalu na tyłek spowodował jakiś uraz kości ogonowej i boli jak "cholera". Chodzę wolno i nie mam już lęku przy wejściu i zejściu po schodach na piętro. Koordynacja ruchowo wzrokowa ( komputer) dużo lepsza. Jakoś sobie radzę. Na podwórko jeszcze się boję wychodzić, żeby nie załapać jakijś przypadkowe infekcji, bo taki mamy właśnie okres pogodowy.
am nadzięję, że powrócę do dawniejszej sprawności. Planowane wizyty i konsultacje niestety musiałem poprzesuwać, bo nie czuję się na siłach żeby je zrealizować  w najbliższych 14 dniach. odczekam jeszcze ze 2-3 tygodnie i ruszę w dalszą drogę walki z moim skorupiakiem.

22.02.2018,


No i jest trochę lepiej. Noc niby przespana na raty, ale jednak przespana. Wspomagaczem tym razem był Aviomarin. O dziwo zadziałał [Obrazek: wink.png] . jednak po 3 godzinach musiałem wrócić do Hydroxyzyny. Będę już dzisiaj próbował ubrać się cieplej i wyjść chociaż trochę na balkon, bo jutro w planie odwiedziny w moim labie przy szpitalu Uniwersyt.( gdzie miałem operację) i zbadanie PSA i "T". Jest mi to niezbędne do podjęcia kolejnej decyzji o dalszej terapii wspomagającej w RGK. Trzymajcie kciuki za stabilizację PSA
Koordynacja z widoczną poprawą. I to chyba dobrze rokuje na przyszłość.

27.02.2018

Trochę zastygłem, ale jak to powiadają ..." ciągłe podrygi zdechłej ostrygi [Obrazek: sad.png] " kiedyś ustają. Ze mną jest podobnie. Były spore wzloty, no ale i w najlepszym układzie zaliczyć upadek, to nie hańba, to norma. W tych opisach Oli ze stycznia o b.małym wzroście PSA ( 0,01 ng/ml, czy też o 0,1 ng,ml wkradł się błąd, a raczej przekłamanie. A wszystko za przyczyną złych odczytów danych z lab szpitalnego. Otóż prawidłowy obraz powinien być opisany tak:
w styczniu(19,01,18r. mój PSA wynosił 13,43 ngml wykonane w  szpitalnym lab.,a enzymy wątrobowe, odpowiednio:
-ALAT - 60 U/I przy normie - 40-41 U/l;
ASPAT - 43U/I    przy normie  -  40 U/l- czyli wątróbka powoli wraca do normy [Obrazek: wink.png] .Po powrocie do domu ze szpitala w ubiegły piątek robiłem kolejne badanie PSA już w tym samym labie co zwykle ( w szpitalu gdzie mnie operowano ( w USK) i wynik PSA podskoczył o 2,11 ng/ do wartości 15,554 ng/ml, przy "T"= 0,66n/Mol/L [Obrazek: sad.png] .czyli nie najlepiej
chociaż dynamika wzrostu PSA dużo mniejsza. Enzymy wątrobowe odpowiednio ALAT=52 U/L i ASPAT=53 U/L.Kolejna poprawa. Bo i to by było na tyle z wynikami. Dzisiejsze samopoczucie gorsze niż wczorajsze. Splątanie dość spore.Podczas pisania obraz taki podwójny.Kończę ,bo pisanie makabrycznie ciężko mi idzie.

  Przełożyłem jutrzejszą wizytę w ECZ na 11 kwietnia. Myślę,że już będę w dużo lepszej formie.
03.03.2018,

Bryndza jak cholera. To już mi chyba przypisane, że każda wizyta u mojej onkolog kończy się niesamowitym stresem, no bo jakby nie inaczej.
We czwartek była kontrolna wizyta w związku z podaniem po 84 dniach analogu blokującego Testosteron- Diphereline SR 11,25 mg. No cóż odsiedziane ponad 2,5 godz pod gabinetem ( brak jakiejkolwiek reakcji dr. na fakt,że jestem świeżo po udarze i oczywiście wchodzę do gabinetu jako ostatni pacjent [Obrazek: sad.png] . Na początek kilka banałów typu ..." o jak dobrze pana widzieć i takie tam.Efekt spotkania z p.dr nieprzewidziany. Niestety nie mogę podać Diphereline, bo wyniki krzepnięcia nie są dobre ( chociaż powoli powrót do normalności). Moje zaskoczenie. Dr. na to, że może ten udar był właśnie spowodowany podawaniem analogu od dłuższego czasu, a gdzieś się doczytała ???? - to dobrze świadczy o p.dr, że hormonoterapia źle wpływa na układ krwionośny pacjenta i efekty podwyższenia ciśnienia. - OOOO!!! EUREKA !!!
No i,że wynkiki krzepnięcia kri nie są w normie ( didimery i czas protrombinowy lekko podwyższone), bo ktoś zapomniał [Obrazek: rolleyes.png] . że udar był niespełna 2 miesiące temu i powoli musi wszystko wracać do normy.
Z czwartku wizyta przeniesiona na piątek, bo p. dr. musi to wszystko przemyśleć [Obrazek: undecided.png] . Przypomniałem p. Dr , że w ostatnim tygodniu PSA wzrosło poraz kolejny z 15,554 ng/ml na 20,5 mg/ml [Obrazek: sad.png] . No to odpowiedź już pochodząca ze standardu onkologicznego, że PSA nie jest chorobą, no to zapytałem, czy sporo podwyższone białko CRP jest, czy nie jest chorobą? No i tu milczenie. [Obrazek: angry.png] . W piątek, czyli wczoraj, kolejne czekanie ponad 3 godz. pod gabinetem i info od p. dr, że muszę poczekać, bo ona sama nie podejmie decyzji ( czyli obiecane przemyślenia gdzieś zawisły na kołku i muszę cierpliwe poczekać na jej konsultacje ze swoim szefem ( prof.-kier. Kliniki Onkologii Uniwersytetu Med. w Białykstoku.  Po godzinie oczekiwania wróciła p. dr. z konsultacji ze swoim szefem i zaczęła mnie przekonywać swoimi słowami, że prof. jest dania, że trzeba jeszcze poczekać ze dwa tygodnie żeby podać analog, a jaki? Czy Dwphereline czy Eligard to już nie pytałas, bo to mniej istotne, chociaż przekonuje mnie od kilku miesiecy do zmiany na Eligard, chociaż ja twierdzę, że lepiej toleruję Dipherelinę niż Eligard i sam wynik Testosteronu także przemawia, za  Dipher."T"nadal < 0,025 ng/ml. i bez dodatkowych skutków ubocznych- bólu w miejscu podania, wymiotó uderzenia gorąca, no ale ten udar ???( zastanawiający - okazja do kolejnych badań klinicznych??- chociaz analog jest dawno dopuszczony na rynku. Czyżby wiedza pani dr. o Eligardzie była znacznie większa? ( częste spotkania z przedstawicielami handl.) [Obrazek: dodgy.png] .
No i nadal pozostaję bez osłony analogiem, czyli żadnej na chwilę obecną i mam 2 tygodni e na zastanowienie się gdzie szukać pomocy onkologicznej, bo widzę marne szanse na własnym podwórku [Obrazek: blush.png] .
Rozważam wyjazd do Łodzi do dr Chmielowskiej, ale jeszcze nie bardzo się czuję na taki daleki wyjazd.

To by było  na tyle w mojej walce z " wiatrakami".

27.06.2018,

Dawno mnie tu nie było ( z pisaniem) bo nie bardzo mi wychodzi to pisanie, a nie chciałbym uchodzić za jakiegoś " po udarowego neptyka" który zamiast coś konkretnego, to bredzi trzy po trzy [Obrazek: wink.png] 
Po sobotnim spotkaniu  bylem wczoraj u swojego lekarza POZ i kazała jeszcze dobrać antybiotyk na 5 dni.
Jednak jakieś zmiany w płuckach słyszy.
Jestem przez to dodatkowo osłabiony. Jednak jakoś trzeba sobie radzić.


28.01.2019,

Bardzo długo mnie nie było w moim wątku. Sporo się wydarzyło od lata 2018 roku. Stan zdrowia dość mocno się pogorszył. Są odległe powikłania po RT. Coś się dzieje niedobrego z pęcherzem moczowym. Krwawię już od pażdziernika 2018 r. Najpierq sporadycznie, a teraz praktycznie codziennie.
Właśnie jestem juz spakowany i na wylocie do szpitala na oddział urologii. Jutro będę miał cystoskopię i ewentualnie jakieś koagulacje oraz pobieranie wycinków z pęcherza. Po powrocie napiszę więcej.
PSA na 25.01.2019 = 101,28 ng/ml [Obrazek: sad.png] . No niestety taka jest prawda.


31.01.2019
  .
Są dwie wiadomości: ta dobra i ta więcej niż trochę zła.
Otóż ta lepsza, to ta ,że lekarz robiący cystoskopię opisał badanie w sposób pozytywny jeśli chodzi o stronę medyczna; ..." po prosto do niczego nie mógł się przyczepić, bo jego zdaniem w moim pęcherzu jest wszystko Ok! Nie było podstaw do pobierania wycinków do "histo." jak też nie widział żadnych krwawiących miejsc , to nie wykonywał żadnej koagulacji.Badanie wykonane, to pacjenta do domku. Chociaż po cystoskopii nie mogłem oddawać moczu ( straszny ból i pieczenie w c.m.) Każde oddanie moczu ( a parcie miałem z częstotliwością co 20-30 minut) to także krwawienie, ale cała obsługa medyczna i pacjenci z sali stwierdzali, że po cystoskopii tak ma prawo być przez 2 trzy dni. Wczoraj rano jeszcze przy pierwszym oddaniu moczu z krwawieniem, kolejne już ok! czysto.No i z takim efektem wróciłem do domku, oczywiście po prawie 7 godzinnym oczekiwaniu na wypis [Obrazek: huh.png] .
Ta druga moim zdaniem nie najlepsza wiadomość, to to, że jednak nic nie znaleziono, co mogło być przyczyną krwawienia. No właśnie, nawet lekarz który mi robił badanie na kilka krotne pytanie ..." skąd i dlaczego" nie potrafił mi nic odpowiedzieć. Po rozmowie z Jolą usiadłem do kompa żeby coś napisać do Was, no i się zaczęło [Obrazek: angry.png] :
gonitwa do łazienki, częste oddawanie moczu już z krwią tak jak przed szpitalem no i najgorsze: niesamowity ból w okolicach moczowodów, a po jakiejś godzinie jeszcze większy ostry ból w okolicy lewego moczowodu( zejście od nerki do pęcherza) No i coraz więcej krwi. Całość zdarzenia mogę określić "jako męski poród" oczywiście jakiegoś złogu, czy kamienia ( w szpitalu nie robiono mi USG, co jest dość dziwne). Wyjąc z bólu walczyłem na wszelkie sposoby żeby go uśmierzyć, ale nic z tego. Około 1.00 w nocy zeszła do mnie od siebie z pokoju Ola i jak zwykle chciała mi pomóc za wszelką cenę. Po kolejnej godzinie i zażyciu następnych porcji tabletek ( NoSpy i Nurofenu) w dawkach przekraczających normalne zażywanie ( ja tak mam, że więcej tabletek szybciej mi pomoże [Obrazek: shy.png]) jak również kilku zmianach stygnącej wody w termoforze przez Olę oczywiście, jakoś udało mi się zasnąć. Spałem od 2.30 do 7.00 i po przebudzeniu "powtórka z rozrywki". Tym razem sam sobie przygotowałem termofor i kolejną dawkę tabletek, a żona starała się mnie pocieszyć, że będzie lepiej, żebym jeszcze trochę wytrzymał. Usnąłem i spałem totalnie wykończony jeszcze prawie do godz. 11.30.
No i widzicie, ze jednak nie bardzo się udał pobyt w szpitalu i chęć napisania czegokolwiek w dniu wczorajszym.
Bedę dzisiaj po południu starał się dostać do urologa który mnie skierował mnie na cystoskopię. Boję się kolejnej nocy i efektów " szczypania za nerki".
Jednak ( chociaż ja nie urolog [Obrazek: wink.png] ) jestem pewien, ze cała przyczyna tkwi gdzieś w nerkach lub moczowodach. Może tam następują skaleczenia i odzwierciedleniem jest krew przy oddawaniu moczu. Zastanawiającym jest jednak fakt, że w cystoskopii nic nie było widać. I to jest ta druga moim zdaniem zła wiadomość, bo nie wiadomo czego i gdzie szukać, a jednak z bólu
 łażę po ścianach".

31.01.2019,
Cytat: napisał(a):Kris, no i co? Byłeś u urologa? Zrobił ci USG?

Tak byłem. Wyczekałem się pod gabinetem ( z okropnym bólem lewej nerki), bo gęsto dzisiaj od pacjentów.O 15.30 wślizgnąłem się do gabinetu za innym pacjentem i na pytanie ... czy mnie dr. dzisiaj przyjmie?, otrzymałem pozytywną 0dpowiedź. No i znowu to okropne wyczekiwanie. około 20.00 wszedłem do gabinetu. Widziałem spore zmęczenie lekarza no i faktycznie odbiło to się na całej wizycie. Dr. zupełni inny niż trzy tygodnie temu [Obrazek: sad.png] .Trochę drętwa rozmowa o całym pobycie w szpitalu, a w szczególności na temat opisu cystoskopii i braku potwierdzenia co jest przyczyną tego krwawienia? Dr. kazał się położyć na kozetkę i stwierdził, że zrobi USG.
No jeszcze takie USG w życiu nie miałem. Trochę żelu i dosłownie jedno dotknięcie sondą w okolice lewej ( tej bolącej) nerki i taki sam ruch w stronę prawej nerki ( trwało do może 8-10 sekund,a może i mniej) [Obrazek: angry.png] .
Na pytanie ..i co panie dr.? odpowiedź; UKM są ok!, pęcherz lekko wypełniony, zastoju nie widzę. No i "wsio" na temat. Pytam dalej: a co z tym bólem i krwawieniem? A to może z prostaty pan podkrwawił??? [Obrazek: dodgy.png]Z prostaty?pytam, może bardziej z zespolenia c/p? A to pan nie ma prostaty?- zdziwienie [Obrazek: undecided.png] . No fakt, nie ma pan. Pytam dalej: a ten zapis w wyniku badania; że są widoczne miejscowe ogniska intensywnego przekrwienia o śr. 2mm( bodajże trzy). Nie mam pojęcia- może. A u pana to chyba nie nerka, to coś z kręgosłupem. Że co? pytam. Zwyrodnienie kręgosłupa skutkuje bólem nerek i krwiomoczem? Cisza. No to wypiszę panu skierowanie na posiew, bo może doszło do zakażenia podczas cystoskopii. No to poproszę jeszcze o mocniejszy lek p.bólowy. A jaki pyta dr?.
Najlepiej morfinę w zastrzyku, zażartowałem, ale widać dr. nie chwycił żartu i stwierdził, że to do innego bólu. Zapytał, czy czopki dobrze toleruję? Odpowiedziałem z przekąsem ( bo już się wrukwiłem), że nie. No chyba, że tylko na przeczyszczenie, bo p.bólowo nie działają.
Skierowanie na posiew, recepta na tramal z paracetamolem ( Zoldiar) no i koniec wizyty. Następna wizyta 23 lutego, a jak się bóle nasilą to proszę na SOR

No i tyle na tą chwilę.
Idzie noc, a ja się zastanawiam co dalej?

04.02.2019,

Faktycznie dynamika wzrostu PSA powala niemiłosiernie. No i mnie powaliła dosłownie. Jestem zdruzgotany. Nie spodziewałem się takiego obrotu sprawy i to tak szybko. Miałem nadzieję, że na Abirateronie ( programie lekowym) pociągnę jeszcze dużo więcej, bo takie były reakcje na lek po rozpoczęciu we wrześniu 2018 r kuracji tym lekiem. Niestety potwierdziła się teoria, że i tym razem należę do grupy pacjentów ( ca 70%) którzy słabo reagują na leczenie Abirateronem po uprzednim leczeniu (obojętnie w jakich dawkach) Enz. [Obrazek: sad.png]. Po dzisiejszej wizycie u dr. onkolog podjęliśmy wspólnie decyzję, że czekamy do badania obraz. TK ( kl.pierś + jama brzusz. i miednica) i po opisie ( wiz. ust. na 14.02) podejmujemy decyzję o rozpoczęciu leczenia ChT Docetaxelem.
Jest źle. Znowu jestem w "głębokim dole" i nie widzę perspektyw wygramolenia się z niego, bo wszelkie dostępne technologie medyczne praktycznie są juz za mną.


16.02.2019,
Cytat: napisał(a):Kris napisał:
Po dzisiejszej wizycie u dr. onkolog podjęliśmy wspólnie decyzję, że czekamy do badania obraz. TK (  po opisie ( wiz. ust. na 14.02) podejmujemy decyzję o rozpoczęciu leczenia ChT Docetaxelem.

zdruzgotany Kris.


Kris napisał.Kris zrobił TK i odebrał opis. Kris był na wizycie kontrolnej u swojej onkolog: i co ?
No i Kris został ze swoimi problemami znowu sam, bez jakiegokolwiek pomysłu ze strony medyków??? [Obrazek: sad.png]
Gdyby nie Forum i Wasza pomoc oraz sugestie, to bym znowu wariował, chociaż i tak już jestem bliski tej " nowej jednostki chorobowej"
Problemy coraz gorsze, a medycy [Obrazek: rolleyes.png] ???

Urolog: wizyta w minioną środę i CiproneX 2x500 mg( dobre kopyto) doba, bo w posiewie sporo bakterii, czyli stan zapalny. Na pytanie co mam dalej robić z tym krwawieniem? Urolog  , że to chyba jednak krwawię z prostaty???  Raczej z zespolenia c-p mówię. Patrzy na mnie trzymając  w ręku opis cystoskopii ( gdzie wyraźnie jest napisane ..stan po RP) i ze stoickim spokojem mówi dalej... aha, to pan nie ma prostaty [Obrazek: confused.png] , no to jak antybiotyk nie pomoże, to przy dalszym nasilaniu krwawienia będziemy musieli wrócić do hospitalizacji ( i kilku ewentualnie dalszych cystoskopii 0???

Dzisiaj już dwukrotnie cała zawartość pęcherza przy kolejnych 2 mikcjach z krwawym zabarwieniem ( mnie tylko drobna krew pod koniec sikania) i drobnymi skrzepami powitała mnie w sobotni poranek i przedpołudnie.
Tyle mój pęcherz -  [Obrazek: sad.png] 

Onkologicznie zaś:

PSA ze czwartku = 179,3 ng/ml, [Obrazek: angry.png] poprzednio 10 dni wcześniej  04.02.= 164,6 ng/ml
W opisie z TK praktycznie wszystko podobnie jak 14 listopada tylko zwiększyły się wymiary węzłów chłonnych, co wskazywałoby na większe nagromadzenie komórek nwt.
Jest także dość dziwny zapis: ..."Ślad płynu w miednicy małej ( do tyłu od pęcherza)", ale nikt z lekarzy na to nie zwrócił nawet uwagi. Nie mam pojęcia czy to jakieś limfocele, czy też jedynie ślad limfy, a może coś gorszego? No ale jak zwykle :pacjencie bujaj się sam z tym problemem.
Pani dr. przesuwa termin ewe. wdrożenia ChT na marzec ( kolejna wizyta 14.03) i muszę jeszcze zrobić 3x PSA w odstępach tygodniowych żeby dr. pasowało do kryteriów programu ( wyrzucić pacjenta bo progresja ewidentna ).
Ten miesiąc daje mi trochę czasu na konsultacje: planowana w ECZ 6.03 no i chcę skonsultować mój problem z dobrym genetykiem i chemioterapeutą, czy zasadnym byłoby wykonanie badań gen. BRCA1-BRCA2 pod kątem zastosowania ChT n.p. z mixem Docetaxel+ carboplatyna: Docetaxel+estramustine, czy też Paclitaxel+estramustine.
Bo o takich mixach i ich pozytywnym odzewie w leczeniu CRPC doczytałem się w opracowaniach medycznych.
No i znowu "kask na łeb i kopia w łapy" i do boju. To takie moje wyzwanie na teraz.


Minął rok, ciężki dla mnie rok.
PSA dobija do "200". Źle.
Teraz w kierunku genetyki. Może to dobra droga?
Zobaczymy.



21.02.2019,
Jestem/śmy( z Bogdanem) po długiej wycieczce liniami PKP TLK/INTERCITY [Obrazek: wink.png] ; 26h jazdy rozłożone na 1,5 dnia.
Wyczyn, który jednak sporo zdrowia kosztuje, ale jak to powiedział Pan prof J.Lubiński ..." wysiłek fizyczny 30-60 minut w RGK/CRPC jest nawet wskazany, jak i odpowiednia dieta" [Obrazek: tongue.png] ( ale to do mnie pasuje??? [Obrazek: rolleyes.png] ).
Na wczorajszą poranną konsultację zostaliśmy odpowiedni przygotowani przez Anię i Leszka ( super gościnna kolacja po przyjeździe do Szczecina i zapewniona logistyka z PKP w dniu przyjazdu oraz do i z "Centrum Nowych Technologii" w dniu wczorajszym, za co jeszcze raz bardzo dziękuję. Ta pomoc ze strony Ani i Leszka naprawdę bardzo nam pomogła jak i umiliła pobyt w Szczecinie.
Wczorajsza konsultacja z Panem prof. moim zdaniem była owocna i w efekcie został nam pobrany materiał do badań genetycznych mutacji genów BRCA1/2 i jeszcze jednego ( chyba onkotyp DX, o ile pamiętam)
 Za tydzień mam skontaktować się tel. z Prof. i będę wiedział coś o wynikach i ewentualnie o propozycjach dalszej drogi leczenia.
Niby niewiele, a jednak tak wiele [Obrazek: smile.png].

01.03.2019
No cóż. Niestety nie udało się [Obrazek: sad.png] . Podróż do Szczecina z odrobiną nadziei na znalezienie możliwości leczenia mego jak i Bogdana "cholernego skorupiaka" poprzez wykonanie badań genetycznych nie przyniosła oczekiwanych rezultatów.
Nie znaleziono ani genów BRCA1/2 jak też ich mutacji , co umożliwić by mogło nakierowanie na inne leczenie ( Olaparib) czy też ChT z zastosowaniem soli platyny. W miom przypadku, chociaż i u Bogdana podobnie( ja mam trzy córki, Bogdan jedną) ta droga jak na razie okazała się ślepą uliczką. No cóż trzeba brać to na klatę i iść do przodu. Może coś innego wpadnie nam do głowy, albo pojawi się w badaniach klinicznych.
Jak na razie, to piątkowe moje PSA 167.8 ng/ ml. [Obrazek: blush.png] . Wysoko, ale widoczny spadek od ostatniego badania o 11 ng/ml.


03.06.2019,

Wieści od Krisa:
W piątek ma badanie PET z choliną w Gdańsku.
Głównym celem badania jest weryfikacja niedawnej scyntygrafii, która wyszła mocno "na czarno",
a zdaniem Krisa niektóre zmiany są tylko zwyrodnieniowe i urazowe.

11.06.2019,

Kris bardzo źle zniósł to badanie PET.
Może to pogoda, może zmęczenie, może stres, a pewnie i spartańskie warunki
w danym oddziale medycyny nuklearnej spowodowały fatalne samopoczucie.
Miejmy nadzieję, że po powrocie do domu wróci też całkiem "do siebie".

Wynik ma być za ok. 2 tygodnie.
Ale przygotowanie do chemii Kris zaczyna od razu, w tym tygodniu.

PET miał za zadanie zweryfikować wynik scyntygrafii.
Skoro niektóre zmiany  w kościach są tylko zwyrodnieniowe, to niektóre bóle można leczyć jako zwyrodnieniowe,
czyli np. blokadą, zastrzykami z kolagenu, kwasu haliurenowego, fizjoterapią.
Nie można wszystkiego tłumaczyć nowotworem.

20.06.2019,

Przepraszam, że od tak długiego czasu nic nie piszę w swoim wątku o moich perypetiach w obcowaniu ze służbą zdrowia i o ciągłych przeszkodach w walce z tym " cholernym skorupiakiem"
Sytuacja na chwilę obecną jest bardzo nieciekawa. PSA sprzed miesiąca to 476 ng/ml. [Obrazek: sad.png]  i ciągle rośnie. Ile jest teraz, to już nawet nie myślę, bo to nie ma już sensu. Jeszce nie mam wyniku z PET/CT robionego 7.06.br w Gdańsku, ale to nie ma wpływu na podjętą przed wczoraj decyzję wspólnie z moją  dr. onkolog: we wtorek o 9.00 zaczynam zmagania z Docetaxelem. To będę miał taką pamiętną datę ( 24.o6.2019r. - JANA") rozpoczęcia ChT.
Śledząc sytuację Bogdana jestem przerażony, co się dzieje i boję się strasznie tej " ostatniej deski ratunku" w standardach leczenia RGK. Często wracam myślą do lata roku 2017 kiedy to dość dziwne efekty zdrowotne podczas leczenia ChT miał Cris.
Ta  choroba potwierdza, że jest cholernie niebezpieczna i ma nieoczekiwane efekty swego przebiegu, chociaż  niby standardy leczenia znamy jak własne pięć palców, ale niestety nikt nie może przewidzieć ich skutków ubocznych.
Ogólnie czuję się w miarę nieźle. B. silne bóle mam opanowanie poprzez środki farmakologiczne ( dość silne: plastry p. bólowe i leki opioidalne) dzięki Pani dr. z Przychodni Leczenia Bólu ( to ta sama dr. która opiekowała się w 2015 r. moją mamą kiedy leżała w hospicjum. Ból lewego biodra ( nadal nie wiadomo, czy tylko zwyrodnieniowe, czy też może przerzutowe) bardzo mi przeszkadza w codziennej egzystencji. Chodzenie nawet z laską sprawia sporo trudności i te dziwne efekty bóli promieniujących od lewej tylnej części miednicy( kręgosłup)do uda ( kości ścięgna mięśnie) do kolana i dalek stawu skokowego są bardzo uciążliwe. Jedno co mi przychodzi do głowy, to to, że jednak chyba są to kwestie zwyrodnienia, bo leki p.bólowe onkologiczne nie bardzo na to działają  . Staram się dawać sobie jakoś radę.
 No cóż, przyszedł cas na "uruchomienie " kolejnej sporej dawki strachu przed wyżej opisanym wtorkiem i rozpoczęciem ChT.

Proszę Was jednak o " dobre myśli i modlitwę " skierowaną w moich potrzebach


26.06.2019,

Kris jest po pierwszej chemii, mówi, że zniósł ją dobrze, żadnych sensacji.
Następny wlew za tydzień. (Kris dostaje małe dawki, ale częściej).
Dokuczają mu jednak bóle kostne, środki przeciwbólowe średnio pomagają.
Ech...

W sobotę kolonoskopia, mam nadzieję, że w pełnym znieczuleniu (nie dopytałam).
PSA rośnie, jest już 572, nastrój dołuje, również  z powodu stanu przyjaciela, bo rozmowy Krisa z Bogdanem
stają się coraz trudniejsze.
Ech...

Ale, życie już takie jest, że z jednej strony daje kopy, z drugiej  - obdarza nas chwilami szczęścia i radości.
W ubiegłym tygodniu najmłodsza córka Krisa, "nasza" Ola, obroniła pracę magisterską na bardzo dobry!
Rozgląda się, gdzie robić doktorat.

Nowej pani magister składamy serdeczne gratulacje i życzymy sukcesów w pracy naukowej.

Olu, tak samo jak twój tata - cieszymy się i jesteśmy z ciebie dumni!


12.07.2019,

Kris jest już po trzeciej chemii, znosi terapię nienajgorzej.

To znaczy - pojawiają się już przykre skutki uboczne w rodzaju niesmaku w ustach,
spada hemoglobina (tylko ok 8 g/dl), rano chwilami uczucie ogromnego osłabienia,
dokuczają bóle kostne, ale to wszystko jest jeszcze do zaakceptowania.

Kolonoskopia w tej części, którą udało się zbadać  -  OK.
Kris zaliczył też wlew zomety.

Lekarz polecił zbadać ddimery, i tu szok  - wynik najpierw 20 tys., a po tygodniu  - ponad 40 tys.!
Kris (i lekarz) przestraszył się zespołu wewnątrznaczyniowego wykrzepiania,
ale inne wyniki są w miarę dobre, płytki tylko lekko obniżone, fibrynogen i reszta w dobrej normie.
Lekarz naczyniowiec po badaniu i analizie wyników  wykluczył zakrzepicę i owo wykrzepianie.
Skąd więc te straszne ddimery?
Lekarz, zwyczajem lekarzy, zaliczył je do "urody" choroby nowotworowej. 

19.07.2019,


Kris jest po czwartym wlewie chemii.
Przypomnę, że otrzymuje dawki zmniejszone, ale co tydzień, nie co trzy.
Czuje się słabo, ale to naturalne, bo chemia to chemia.
Spada hemoglobina, ledwo przekracza 8, w przyszłym tygodniu lekarz rozważy, czy należy już "dać" pacjentowi krew.
Ale  - poprawiły się ddimery, spadek o połowę, fibrynogen i czasy kk  w normie.
To jest dobra wiadomość.

PS szybuje, już jest 996, Kris reaguje ze spokojem. Bierze pod uwagę, że u niektórych pacjentów PSA jest bardzo wysokie, nieproporcjonalne do objawów klinicznych.
Ciągle jest nadzieja, że chemia pomoże, a potem Xofigo.,

I chcę dodać że Kris ma w sobie ogromną determinację. Ogromną siłę woli i parcie w ramach rozsadku do walki z nowotworem.

Z Panią dr konsultuje , neguje lub akceptuje.
Choćby ddimery - a nie mówiłem !
Co do bóli ma to dosyć dobrze opanowane wraz z dr z poradni bólu.
Bóle występują ale panuje nad nimi.
Fakt zmęczenie organizmu leczeniem i chorobą.
Tak jak wspomniała Jola hemoglobina niska , w odwodzie podanie krwi .

ps
W rozmowie z Krzysztofem odbieram od niego ogromną siłe i przekonanie że będzie dobrze.
Ma chłop j...a i siłę.
Walcz Krzysiu jesteśmy z Tobą.

Jędrek

22.08.2019,

Kris jest na SOR .

Ma zlecenie przez prowadzącą dr przetoczenie krwi.
Wczoraj hemoglobina poniżej 8,0 a PSA ponad 1200 i wstrzymano chemię by Kris wzmocnił swój organizm.
Jest słaby ale ma siłę walki.
Podłączony jest do różnych sprzętów monitorujących ale zdaniem Krzysia wzmocni się i dalej będzie walczył z tym cholernym skorupiakiem.


23.08.2019, 19:42:49

Wieści od Oli:

Transfuzja skończyła się w nocy.
A dziś cały dzień Kris przysypia.

Pani doktor planuje dać mu pełną dawkę chemii, gdy tylko poprawią się wyniki krwi.
Jak Kris to zniesie?

23.08.2019,



Wieści od Oli:

Transfuzja skończyła się w nocy.
A dziś cały dzień Kris przysypia.

Pani doktor planuje dać mu pełną dawkę chemii, gdy tylko poprawią się wyniki krwi.
Jak Kris to zniesie?

PSA 1220

24.08.2019,


Po transfuzji - konkretnie chodzi o "koncentrat krwinek czerwonych"  -  Kris czuje się dużo lepiej.
Nawet zjadł z apetytem śniadanie.
Ech, człowiek nie docenia, jakie to ważne móc jeść, mieć ochotę cokolwiek zjeść, czuć smak.
Od razu humor się człowiekowi poprawia.

28.08.2019

Kolejnej chemii nie podano, gdyż dramatycznie spadły płytki krwi  - 77 tys.

Kris jest przerażony.
PSA 1330

Ale transfuzja krwinek czerwonych poprawiła mu samopoczucie i apetyt.
Może wydobrzeje do kolejnego badania w przyszłym tygodniu?


03.09.2019,
Przyznam, że nie mam pojęcia, co się dzieje.
Hemoglobina spada, jest znów poniżej 9, liczba płytek ledwo przekracza 60 tysięcy,
za to PSA 1749.
Nie ma szans na jutrzejszą chemię.
Kris postanowił poprosić o skierowanie na tomograf głowy, bo ma podejrzenie...

09.09.2019,
Kris dzisiaj ma położyć się w szpitalu
Chodzi o leczenie bólu.
Leki przeciwbólowe działają dobrze ale nie pozwalają na odbudowę czerwonych ciałek krwi i płytki.
Krzysztof chce wzmocnić się i przyjąć inną drogę leków uśmierzających ból i odbudować organizm.

Jędrek

10.09.2019,
Czekamy, aż Kris odezwie się z tego szpitala.

A wczoraj Kris był w dobrym nastroju, bo Ola "dostała się na doktorat".
Tak to jest w życiu, tu ból, a tu radość.
Tata jest dumny z córki, i ma rację.
Gratulujemy, Kris!

Ps. Oczywiście, Oli też gratulujemy.

11.09.2019,
Wieści od Oli wczoraj wieczorem:

"Tata na oddziale leczenia bólu, pan dr jeszcze nie zdążył się nim porządnie zająć,
zastanawia się nad podaniem Endoxanu lub Methotreksatu, ale będzie to jeszcze konsultował
z neurologiem i kardiologiem.
Hemoglobina spadła z 8,6 do 7,5, za to płytki podskoczyły z 62 tys. do 63 tys.,
ddimery nadal mocno wysokie, to samo z wątrobowymi, ale tu zwrócono uwagę na usg, które robiono na SOR-ze
przed przetoczeniem krwi, z którego wynika, że powiększone węzły chłonne mogą uciskać wątrobę, i stąd
tak wysokie enzymy.
Lekarz wspomniał też, że spadek płytek po przetoczeniu może świadczyć o uczuleniu na składniki krwi dawcy".

11.09.2019,
Zadzwonił Kris, w dość dobrym humorze, bo on lubi, jak coś się dzieje.
Ano dzieje się, nie do końca orientuję się, w czym dokładnie rzecz, zdaję relację na gorąco.

Kris spodziewał się, że na oddziale po prostu dostanie inne leki przeciwbólowe, w zastępstwie tych,
które wpływają negatywnie na liczbę płytek, leki skuteczne, ale nieogłupiające.
Tymczasem dziś rano zabrano go na zabieg.
- Zabieg? Jaki?!
- Dziś będzie pierwsza część zabiegu, reszta jutro.

Kris położony na brzuchu, a lekarz z pielęgniarką wkłuwają się w okolicę lędźwiową,
"do kanału", by tam wstrzyknąć lek znieczulający.
Znieczulający przed jutrzejszym działaniem w tej okolicy.
Celem zabiegu ma być blokada nerwu, odpowiedzialnego za ból tej okolicy,
przy pomocy - o ile dobrze zrozumiałam - wysokiej temperatury.
Zabieg ten ma pomóc na około pół roku, potem procedurę można powtórzyć.
Gdy Kris dostanie wypis ze szpitala, będzie tam podana dokładna nazwa zabiegu,
wtedy poczytamy.

Już dziś Krisa prawie przestało boleć.

Co ciekawe, lekarz wymagał, by pacjent cały czas coś mówił, pewnie po to, by w porę zaobserwować
ewentualne negatywne reakcje organizmu.
Krisowi w to graj, buzia mu się nie zamykała, a personel śmiał się nawet ze starych dowcipów.

Kris nie byłby sobą, gdyby nie zapytał lekarza, "co dalej" ( w domyśle - "z tym skorupiakiem").
Lekarz odpowiedział, że ma pewien pomysł.
Ano zobaczymy.

To tyle u naszego Krisa.

20.09.2019,

Kris znów w szpitalu, wczoraj późnym wieczorem zabrało go pogotowie.
Na razie na "zwykłej chirurgii".
Tomograf głowy wykazał "krwiaka, który pękł". Czyli znów zagrożenie udarem, albo już udar.
Po przetoczeniu krwi - bo hemoglobina tragiczna - zostanie zoperowany.
Jest przytomny - to dobra wiadomość.
Młody lekarz życzliwy i zaangażowany.
Liczymy, że wyciągnie Krisa z tego tąpnięcia.

20.09.2019,

Krzysiek odszedł o 13.
Boże, dlaczego?!


20.09.2019,

(20.09.2019, 13:00:08)Dunolka napisał(a):
Krzysiek odszedł o 13.
Boże, dlaczego?!


Kochany przyjacielu.
Ty juź nie cierpisz ja tak i to bardzo.
Nic więcej nie jestem w stanie wpisać.

Jędrek i Beatka

20.09.2019,
No właśnie - nie mieści się w głowie!
Dlaczego właśnie teraz, gdy "operacja się udała", gdy po operacji stan pacjenta był "lepszy,
niż się lekarze mogli spodziewać"?
Dlaczego serce nie wytrzymało?

Serce...
Ostatni raz rozmawialiśmy przed kilkoma dniami, Kris był w dobrym humorze,
i zamiast o chorobie, nagle zaczął opowiadać o swojej żonie, że używała aż trzech imion, ale dla niego od czasów liceum pozostała Kasią. I że od czasów liceum są razem, bo już jej "nikomu nie oddał".
I szybko było "dopóki śmierć nas nie rozłączy".
Boże mój, ile w tych słowach nie tyle poezji, co bolesnej, strasznej dosłowności!

Żegnaj, Przyjacielu!