Prośba o pomoc

[hortensja75]

  00206B481742231206155239.pdf (Rozmiar: 225,11 KB / Pobrań: 53)
  00206B481742231206155239.pdf (Rozmiar: 225,11 KB / Pobrań: 53)
  00206B481742231206154630.pdf (Rozmiar: 324,45 KB / Pobrań: 24)
Witam wszystkich serdecznie. Mój  mąż (48 lat) przeszedł 27.09.23 radykalną prostatektomię (Gleason 3+3). Po operacji wynik PSA wyniósł 0,498ng/ml (20.11.23). Powtórzyliśmy badanie po 2 tygodniach = wynik 0,456. Przed operacją PSA było na poziomie 4,5ng/ml. Scyntygrafię mąż robił w sierpniu i wyszło ok. Byliśmy na konsultacjach u onkologa/radioterapeuty i dostaliśmy skierowanie na radioterapię ( w Centrum Onkologicznym w Radomiu ) na lożę po prostacie – 33 sesje. Otrzymaliśmy informację, że to najlepszy na obecną chwilę sposób leczenia. Mam pytanie gdzie leczą się Wasi bliscy? Do kogo powinniśmy się jeszcze udać? Czy macie Państwo kogoś do polecenia w Warszawie i okolicach? Czy jest jeszcze szansa aby PSA się zmniejszyło?
Bardzo proszę o wskazówki. z góry dziękuję  ....

[Dunolka]

Chciałoby się zawołać: ło matko!
Ko tak źle zoperował tego chłopaka!


Nowotwór niskiego w sumie ryzyka, nie powinno być żadnych problemów z całkowitym usunięciem problemu,
a tymczasem pozostawiono tyle marginesów dodatnich, jakby to student operował, w dodatku po raz pierwszy.
Nie mam nic przeciwko praktykantom, gdzieś się muszą uczyć, ale nie na tak młodych pacjentach!

Hortensjo  - tak, teraz trzeba to naświetlić, by się pozbyć komórek nowotworowych z tych marginesów.
Wciąż są szanse na całkowite wyleczenie. Ale jeśli to ten sam ośrodek, gdzie była operacja, to bym radziła mężowi wiać stamtąd jak najdalej. Naświetlania mogą się rozpocząć dopiero ok. 3 miesiące po operacji, bo wszystko tam musi się najpierw porządnie wygoić.
Jeśli możemy coś radzić, to przeniesienie się z leczeniem do CO Warszawa. Tam mają bardzo dobry sprzęt i dobrych radioterapeutów. Pacjent ma prawo zmienić ośrodek, w którym się leczy.
Jak w ogóle czuje się mąż po operacji? Jak z trzymaniem moczu i funkcjami seksualnymi? Czy przynajmniej na tych polach operator sobie poradził?

[AParsley]

Witaj Hortensjo,

Dodając do tego, co napisała Dunolka - C.O. Warszawa bardzo dobre, nie najgorszym ośrodkiem radioterapii są Kielce, bardzo dobrym ośrodkiem są Gliwice. Pytanie gdzie Wam najwygodniej.

Poza tym jest lekki spadek PSA, kiedy mąż ma zrobić kolejne badanie ?
Czt chirurg zostawił wiązki naczyniowo-nerwowe z jednej lub obydwu stron ? ile węzłów chłonnych zostało wyciętych ?

Ja miałem RT uzupełniające, i spełniło swoją rolę.

Pozdrawiam AParsley

[hortensja75]

(06.12.2023, 20:13:02)Dunolka napisał(a): Chciałoby się zawołać: ło matko!
Ko tak źle zoperował tego chłopaka!


Nowotwór niskiego w sumie ryzyka, nie powinno być żadnych problemów z całkowitym usunięciem problemu,
a tymczasem pozostawiono tyle marginesów dodatnich, jakby to student operował, w dodatku po raz pierwszy.
Nie mam nic przeciwko praktykantom, gdzieś się muszą uczyć, ale nie na tak młodych pacjentach!

Hortensjo  - tak, teraz trzeba to naświetlić, by się pozbyć komórek nowotworowych z tych marginesów.
Wciąż są szanse na całkowite wyleczenie. Ale jeśli to ten sam ośrodek, gdzie była operacja, to bym radziła mężowi wiać stamtąd  jak najdalej. Naświetlania mogą się rozpocząć dopiero ok. 3 miesiące po operacji, bo wszystko tam musi się najpierw porządnie wygoić.
Jeśli możemy coś radzić, to przeniesienie się z leczeniem do CO Warszawa. Tam mają bardzo dobry sprzęt i dobrych radioterapeutów. Pacjent ma prawo zmienić ośrodek, w którym się leczy.
Jak w ogóle czuje się mąż po operacji? Jak z trzymaniem moczu i funkcjami seksualnymi? Czy przynajmniej na tych polach operator sobie poradził?

---

Witam wszystkich ponownie!!!
Bardzo dziękuję za odpowiedź. Nie miałam świadomości, że operacja była źle przeprowadzona. Muszę to powiedzieć - to szpital Mazovia w Warszawie, operatorem nie był praktykant tylko profesor! A tak długo szukaliśmy miejsca i operatora, widocznie mamy dużego pecha. Mąż teraz bardzo żałuje, że to zrobił a nie został przy aktywnej obserwacji...Jeśli chodzi o wiązki to zostały zachowane z obydwu stron, węzły nie były usuwane. Ogólnie mąż czuje się dobrze, z trzymaniem moczu od początku nie było problemów, natomiast jeśli chodzi o funkcje seksualne to czekamy
Mam pytanie odnośnie PSA - czy warto to badanie jeszcze raz powtórzyć, czy jest to w ogóle możliwe aby jego poziom spadł do minimalnego? Naświetlania wstępnie mamy umówione w Radomiu na początku stycznia. Poszukujemy namiary na radioterapeutę najlepiej w okolicach Warszawy, bo chcemy skonsultować dalsze leczenie. Serdeczna prośba o pomoc w tym zakresie. Po tym co usłyszałam od Was to zaczynam wątpić w naszych lekarzy.......

[Armands]

Prostatektomia to nie prosty zabiegi i wymaga od operatora wiedzy oraz dużego doświadczenia. Tytuły tego nie gwarantują, a jedynie sugerują. Zawsze jest dylemat czy uderzać do sławnego profesora, czy do pilnego ucznia ma początku kariery.
Jeden i drugi może zrobić wszystko idealnie, ale i sknocić.
My zawsze do tych oczekiwanych cech dokładamy zwyczajne szczęście, bo bez niego trudno o niezaprzeczalny sukces.
Szczęście musi posiadać pacjent, ale i lekarzowi szczęście się przyda.
Teraz to wszystko jest musztardą po obiedzie i trzeba wyjść jak najlepiej z zaistniałej sytuacji.
PSA jak najbardziej można powtórzyć i zobaczyć jaki jest trend, bo to ma znaczenie. Konsultować też można.
Akurat w Warszawie radioterapia raka prostaty (i nie tylko) jest na wysokim poziomie. Jedynie mam obawy, czy ktoś z radiologów prowadzi prywatną praktykę. Nie mam pojęcia, bo akurat lekarze tej specjalności rzadko występują komercyjnie.
Oczywiście możecie próbować w ramach NFZ, ale czy to nie będzie kolidować z planami odnośnie Radomia?

Pozdrawiam
Armands

[AParsley]

Cześć Hortensja,

Wysłałem Ci maila z informacją o lekarzu. Daj znać, gdyby nie doszło.

Pozdrawiam AParsley

[Dunolka]

Hortensja, tak naprawdę to nigdy nie wiemy, kto nas operuje, gdyż mamy wtedy narkozę.
Wiemy, że operuje ZESPÓŁ pod kierunkiem szefa, ale kto co kroi dokładnie, to tylko oni wiedzą.

Z pooperacyjnej histopatologii wynika, że nie było  przekroczenia torebki, czyli powinna być wycięta cała prostata z marginesem zdrowej tkanki, bez pozostawienia żadnych resztek. Tymczasem margines dodatni jest w KILKU miejscach.
Wiemy z doświadczeń naszych forumowiczów, że nawet doświadczonemu chirurgowi zdarza się zostawić niewielki margines dodatni  w części szczytowej prostaty, tam, gdzie nie ma już pseudo torebki a nowotwór jest rozległy,
ale tu jest KILKA miejsc! I nie tylko w części szczytowej.

Ci, którzy mnie znają, wiedzą, że nie lubię, gdy lekarze są krytykowani, z oczywistych względów, ale czasem nie wytrzymuję. Tym bardziej, gdy chodzi o pacjenta prawie w wieku mego syna!
Czuję się tak, jakby to moje dziecko ktoś skrzywdził!

Poza tym standardem przy prostatektomii jest usunięcie przynajmniej zasłonowych węzłów chłonnych; tu tymczasem nic  - ani jednego. Doktor Siekiera by powiedział: oby się to nie zemściło!

Czy to była operacja robotem daVinci?

Nie ma co żałować, czasu się nie cofnie, teraz tylko trzeba porządnie naświetlić lożę po prostacie.

Czy jest szansa, że PSA spadnie?
Moim zdaniem nie ma szans, by spadło do poziomu nieoznaczalnego. Zostało tam trochę tkanki nowotworowej i trochę zdrowej.

Macie prawo po prostu zarejestrować się na leczenie w CO Warszawa.
Rozumiem, że zależy wam na czasie, gdyż za kilka tygodni ma się zacząć radioterapia w Radomiu.
Jeśli o samą konsultację chodzi, bardzo polecany jest prof. Majewski z CO w Gliwicach. Przyjmuje prywatnie w Zabrzu,
może się wam uda zdążyć. A w Kielcach macie słynnego prof. Chłostę, też przyjmuje prywatnie.
Z opinii forumowiczów wiemy, że obaj ci lekarze są nie tylko świetnymi fachowcami, ale potrafią z pacjentem rozmawiać.

[hortensja75]

Witam ponownie,

zgodnie z Państwa sugestiami udało nam się dostać na konsultacje do CO Warszawa. Pani doktor zleciła mężowi  dodatkowe badanie PET/CT. Wynik badania w załączeniu. Niepokojące jest to, że wykryto guz w prawym płucu  . Na obecną chwilę przełożyliśmy radioterapię w Radomiu. Wizytę w CO w Warszawie mamy po 20.01.24. Pani doktor jeszcze przed badaniem PET  mówiła nam o naświetlaniu nie tylko loży ale również zaproponowała naświetlanie węzłów chłonnych, natomiast w Radomiu mowa była tylko o loży. Jak uważacie, które rozwiązanie byłoby lepsze? Jakie skutki uboczne mogłyby być po naświetlaniu węzłów? No i co z tym guzkiem na płucach?  Z góry dziękuję za pomoc... Oby ten  rok 2024 był lepszy dla nas wszystkich....

[Dunolka]

Hortensjo, od razu widać, jak profesjonalnie podeszła do problemu pani doktor z Warszawy:
zleciła dokładne badanie, by wykluczyć jakiekolwiek przerzuty mniej lub bardziej odległe, tym bardziej, że nie zostały zbadane żadne węzły chłonne. Oczywiście, można było założyć, że wszystko jest OK, że wystarczy naświetlić tylko te miejsca marginesów dodatnich, ale -jak już nieraz pisałam  - w medycynie, odwrotnie, niż w prawie, wszelkie wątpliwości tłumaczy się na niekorzyść "oskarżonego".

Teraz sytuacja jest w miarę jasna  -  żadnych przerzutów nie stwierdzono, jeśli będzie radioterapia, to tylko właśnie
na te miejsca w loży.
Dlaczego PET nie odnotował, że w loży jednak coś zostało, skoro mówi o tym histopatologia pooperacyjna?
Bo te pozostałości są maleńkie, minimalne, rozproszone w kilku miejscach, więc nawet najczulsze badanie, jakim jest PET PSMA,  nie jest w stanie wychwycić takich mikrych  zmian.

Ogólnie  - wynik jest dobry, tylko się z niego cieszyć.

Pozostańcie przy tej pani doktor, zaufajcie jej decyzji.

A co z tym guzkiem w płucach?
Przede wszystkim nie jest to nic z prostaty, gdyż zmiana jest "niema" w PET.
Pokazał ją tylko tomograf.
Oczywiście, od razu zmartwienie, czy to czasem nie jest coś równie groźnego.
O ile wiem, dopiero guzki powyżej 5 mm poddaje się dalszej diagnostyce.
Może to być - i najczęściej bywa  - zmiana pozapalna.
Ale jeśli mąż pali, albo bardzo się tym guzkiem martwi, może poprosić o skierowanie na tomograf płuc z kontrastem.
To powinno sprawę wyjaśnić.

Jak się zachowuje PSA?

[hortensja75]

Jeszcze raz bardzo dziękuję za odpowiedź :-) W ubiegłym tygodniu   wykonaliśmy badanie PSA, co prawda w innym laboratorium, ale wynik nie zmienił się i wynosi obecnie 0,456 ng/ml. Miałam nadzieję, że cuda się zdarzają :-)
Jutro mamy wizytę u pani onkolog w CO w Warszawie, zapewne będziemy ustalać leczenie poprzez radioterapię. Czy w takim przypadku powinniśmy naświetlać również węzły chłonne? Bo już się w tym wszystkim trochę pogubiłam...
pozdrawiam

[hortensja75]

Witam ponownie
Jesteśmy już po wizycie w CO. Cóż za zdziwienie nas ogarnęło, jak pani doktor stwierdziła, że w takim przypadku (czyli pet bez zmian oraz psa na stałym poziomie) jej zdaniem, zaleciła by obserwację (nie radioterapię) i ponowną wizytę pod koniec marca. Mielibyśmy wstawić się z nowym badaniem PSA. Trochę się zdziwiliśmy takim podejściem i po długiej dyskusji umówiliśmy się na kolejną wizytę w Walentynki. Pani doktor ma zwołać konsylium i dać nam odpowiedź co dalej...No i co my mamy w takim razie dalej robić??? Czekać, obserwować??? Pani dr twierdzi, że po naświetlaniach nie można uprawiać sportu (piłka nożna, jazda na rowerze..itp.) Czy to prawda?


pozdrawiam

[AParsley]

Witaj Hortensjo,

Jeśli PSA nie rośnie, to może został fragment zdrowej tkanki. O wznowie mówimy przy trzech kolejnych wzrostach.

Co do uprawiania sportu, to niewskazane w czasie RT, ale jakiś czas potem, dlaczego nie - sam staram się aktywnie funkcjonować. Co do roweru jest 50% opinii za i 50% opinii przeciw, jeżdżę sporadycznie na rowerze bez jakichś problemów ( a siodełko mam niewygodne ).

Pozdrawiam AParsley