Tata Marek 64 l. - PSA 24, wyniki MRI - prośba o pomoc

[AgataKr]

Dzień dobry Państwu,

Jakiś czas temu, przed planowaną operacją - endoprotezy stawu biodrowego, tata zrobił podstawowe badania, w tym oznaczenie PSA. Wynik - 24.
Po zabiegu i odzyskaniu możliwości chodzenia zgłosił się do urologa i został skierowany na MR.
Wyniki przyszły dzisiaj i...jestem przerażona...
To, że jest rak - widzę. To, że są dwa ogniska - również widzę. Czekając na wyniki czytałam sobie Wasze forum, Wasze historie, również różne artykuły naukowe i byłam w miarę spokojna - wszak to jeden z najlepiej leczonych nowotworów w Polsce. Ale po otrzymaniu wyników cały mój spokój runął...
Czy mogłabym poprosić Was o zetknięcie na załączone dokumenty i wyjaśnić mi, czy "możliwe nacieki pozasterczowe" znaczą dokładnie to, co myślę, czyli że rak nacieka poza granice gruczołu i to dyskwalifikuje Tatę do operacji usunięcia stercza? Czy uwidoczniona zmiana osteosklerotyczna może być przerzutem..?
Wiem, że bez dalszych badań ciężko jest wróżyć z fusów, ale.. potrzebuję chyba jakichś słów pocieszenia, wsparcia, pokierowania nami, aby jak najlepiej i najszybciej zareagować. Lekarz dopiero za 13 dni (15.11), a ja mam wrażenie, że każda godzina nicnierobienia przybliża tatę do przedwczesnej śmierci.
Przepraszam za chaos wypowiedzi i emocjonalny ton, to kilka godzin od otrzymania wyników i jeszcze mną "trzęsie".
Jeżeli to ważne, to Tata dwa miesiące temu miał robione RTG klatki, krew i mocz i wszystkie wyniki w normie.
https://imgur.com/gallery/ERV4cJs

Pozdrawiam Was serdecznie,
Agata

[Armands]

Agata witaj na naszym Forum.
Niestety wynik rezonansu magnetycznego z oceną PI-RADS jest mało optymistyczny i wskazuje bardzo wysokie prawdopodobieństwo istotnej klinicznie postaci raka (PI-RADS 5).
Prawdopodone jest naciekanie poza torebkę gruczołu. To też niekorzystna sytuacja.
Z wyniku badania może cieszyć brak potwierdzonych nacieków na pęcherzyki nasienne, czy też pączki naczyniowo nerwowe.
Ale musimy pamiętać, że to wynik badania obrazowego, a warunkiem uznania, że rak prostaty występuje u pacjenta jest wynik biopsji prostaty.
To właśnie wynik biopsji+ badania obrazowe (rezonans, scyntygrafia) będzie podstawą do rozpoczęcia procedury postępowania medycznego u pacjenta z rozpoznanym rakiem prostaty. Wtedy też powinno odbyć się konsylium i powinno być zaproponowane odpowiednie leczenie. W między czasie jest podstawa do ubiegania się o wystawienie karty DiLO (poważne podejrzenie nowotworu)
Co do twoich obaw, to są uzasadnione, ale jakakolwiek panika nie jest potrzebna. Rak prostaty nie jest tak zabójczym i szybkim typem nowotworu. Nawet w przypadku braku podstaw do prostatektomii można sporo zadziałać i bardzo opóźnić rozwój choroby. Na naszym rynku medycznym pojawiają się nowe leki i to leczenie wygląda bardzo podobnie, lub w sposób zbliżony do europejskich, czy światowych metod.
Teraz trzeba wytrzymać do tej wizyty i to będzie trudne, bo wiadomo czym jest informacja o tak poważnej chorobie.

To tak tytułem wstępu i szybkiej odpowiedzi na Twoje post.
Pozdrawiam
Armands

[AgataKr]

Witaj Armands,

Bardzo, bardzo serdecznie dziękuję Ci za poświęcony czas na analizę dokumentów i odpowiedź. Póki co pozostaje nam tylko czekać na wizytę i dalsze badania. Dziękuję za sugestię dot. DILO - jak Tata będzie u swojego urologa, to poprosi o założenie - może wtedy i biopsja, i scyntografia będą jakoś szybciej przeprowadzone.

Pozdrawiam i dużo zdrowia dla Wszystkich!
Agata

[Paweł Sz.]

Witaj,
nie czuję się kompetenty do oceny wyników RM ani do innych analiz czy porad oprócz tego co wynika z mojego doświadczenia na tym krótkim odcinku mojej drogi, mi kartę DILO wystawił lekarz rodzinny na następny dzień po tym jak urolog w badaniu stwierdził guza, następnego dnia zarejestrowałem ją u szpitalnego koordynatora onkologicznego oddziału urologii i onkologii w szpitalu, korzyści są takie że nie muszę wydzwaniać po różnych placówkach ws badań i wizyt lekarskich, umawia mnie koordynator i informuje o terminach, spada to z mojej głowy i można się poczuć zaopiekowanym, w październiku miałem rezonans i biopsję, wszystko w ramach NFZ. Powtarzam wątek DILO o którym napisał Armands sugerując aby nie czekać z tym do wizyty u urologa.
Pozdrawiam

[AgataKr]

Dziękuję Pawle, już przekazałam Mamie, żeby go zapisała do lekarza rodzinnego i od razu żeby mu zakładali DILO - może to przyspieszy dalszą diagnostykę i koordynator (myślę, że wybierzemy centrum onkologii na Ursynowie) i tata tam podjedzie z tą kartą...
Pozdrawiam,
Agata

[AgataKr]

[Drodzy,
Jesteśmy już po badaniach, mamy koordynatora, dzisiaj scyntygrafia i wynik...straszny...
Siedzę, piszę to i płaczę...że strachu, z bezsilności..
Nie umiem zrozumieć tych wyników w kontekście rokowania, tj. rozumiem je jednostkowo, ale poza tym wszystko jest za mgłą...czy to znaczy, że Tata nie będzie mógł być operowany...? Czy, jak czytałam, mediana przeżywalności w jego przypadku wynosi 20 miesięcy? Nie jestem gotowa, żeby się żegnać, nie ma mojej zgody na to...przepraszam Was za ten emocjonalny ton, ale po prostu nie wiem. Nie wiem nic.
           

[Dunolka]

Agata, spokojnie!
Po pierwsze  - rak prostaty jest inny, niż pozostałe nowotwory. Rośnie powoli, daje się leczyć.
Poza tym, jest to powszechna przypadłość. W zasadzie większość starszych panów tego raka "posiada", 
większość się o tym nigdy nie dowie, większości nie zaszkodzi.
Niemniej, jeśli ma się diagnozę, to trzeba być leczonym, bo nigdy nie wiadomo, czy akurat ten pacjent nie będzie tym, któremu rak prostaty zaszkodzi, a nawet bardzo zaszkodzi, mówiąc eufemistycznie.

Co do twego taty  - Gleason 3+4, czyli rak średniego ryzyka.

Wynik scyntygrafii słusznie niepokoi, ale wiemy, że scyntygrafia jest badaniem bardzo czułym, czyli "widzi"
wszelkie nieprawidłowości, ale nie jest badaniem specyficznym, czyli nie zawsze umie odróżnić, czym te nieprawidłowości są spowodowane. "Wzmożone gromadzenie znacznika" obserwuje się zarówno w zmianach zwyrodnieniowych, po urazach, jak i nowotworowych.
Czyli   - nie jest na 100% pewne, że nawet to jedno wyróżnione ognisko jest ogniskiem raka.
Nawet jeśli jest, to jest to tylko jedno ognisko. Do wyleczenia stereotaksją.

Przypuszczalnie tata od razu dostanie hormony, tak "na wszelki wypadek", gdyby ta zmiana była przerzutem nowotworu. Nie ma przeciwwskazań do operacji. Naświetlić ewentualne ognisko raka można będzie w późniejszym terminie.
A tak w ogóle, to  poproście o skierowanie na badanie PET PSMA. Ten skan powie prawdę, co pochodzi od raka prostaty, a co nie.
I nie panikuj, na forum mieliśmy wielu kolegów,  żyjących wiele lat nawet z licznymi przerzutami do kości.

[AgataKr]

Dunolko,
Dziękuję Ci serdecznie! Bardzo mi były potrzebne te słowa.
I tak, jak zaczęłam o tym myśleć, to faktycznie - w rezonansie wyszła Tacie zmiana osteosklerotyczna (w październiku) i dzisiaj w ankiecie przed scyntygrafia ją opisałam. Mam nadzieję, taką trochę głupią, że może faktycznie lekarz się zasugerował tym (lekarz opisujący z gammakamery)... Bo ona się ani nie powiększyła, ani nie ma żadnej innej - a to, że ma zwyrodnienia to wiemy od lat - jako młody chłopak grał zawodowo w piłkę nożną, miał szereg kontuzji, jest po endoprotezie stawu biodrowego, a na wiosnę tego roku wywrócił się i zwichnął prawy bark - łatali mu go na śruby i haki, stąd zwyrodnienia w tamtej części...
Tata jest w świetnej formie i psychicznej i fizycznej (jak na swój wiek i zdemolowany praktycznie każdy staw).
Raczysko też nie jest w najwyższym stopniu złośliwości, grade group określono na 2, czyli jest szansa, że może to jest jakiś rozpasany wariat, który się rozsieje w ciągu miesiąca. 
Lekarza onkologa-urologa nasz koordynator umówił na 5-go lutego. Zobaczymy, co on powie i jakie zaproponuje leczenie.
Zdecydowaliśmy się na Wieliszew - co prawda, na Ursynów mamy rzut kamieniem, ale lepsze opinie ma Wieliszew i jakoś tak bardziej "ludzko" tam jest. 
Dziękuję raz jeszcze, mam ochotę wyściskać Ciebie, Was, za to forum i za to, że jesteście i tak bardzo pomagacie. Forum przeczytałam chyba w ciągu ostatniego pół roku od deski do deski.
To jest coś nieocenionego!

[latarnik]

Agato Wieliszew na pewno nie jest lepszy, nie jest to ośrodek o szczególnych osiągnięciach ale bezdyskusyjnie jest tam bardziej "ludzko".
A jeżeli idziecie w kierunku operacji to nie ośrodek jest najważniejszy ale operator, jego biegłość, doświadczenie i skuteczność.
I to przez wybranego przez Was operatora trafiacie do tego bądź innego szpitala. A jak się szuka operatora? Np. poprzez forumowiczów, opinie w necie, zaczynając najczęściej od prywatnej wizyty... Ja np. sporo analizowałem dostępnych w Warszawie operujących urologów zanim podjąłem decyzję..., i wylądowałem w szpitalu o jeszcze słabszych opiniach niż ursynowskie CO. I od operacji minęło prawie 13 lat, chociaż pooperacyjne parametry nie były rewelacyjne, nie, nie były...
Oczywiście to nie jest sztywna reguła bo moja żona udała się z "ulicy" na Ursynów i trafiła na dobrego lekarza i dziś jest ok!
Zróbcie rozeznanie w temacie operujących w Wieliszewie, chyba,  ze preferujecie iść w ciemno...
Ja z całego serca życzę Wam dobrego, skutecznego operatora, dobrej opieki i szczęścia i optymalnych wyborów w procesie leczenia.
Serdecznie pozdrawiam.

[AParsley]

Pytanie dodatkowe, jaką metodą chcecie leczyć, czy operacyjnie, tak jak pytał Latarnik, a wtedy jaka metoda, czy radioterapia ? Ośrodek w Wieliszewie wg opisu operuje i klasycznie i laparoskopowo, ale dobrze jest zawsze rozmawiać z potencjalnym operatorem. Nic nie wiem na temat RT w tym ośrodku.

Pozdrawiam AParsley

[AgataKr]

Latarniku, Parsley,

Kurczaki, dopiero teraz zobaczyłam, że mam odpowiedź w wątku.
Wiecie, ja to bym chciała najchętniej multiterapię, tj. operacje, radio i hormony, ale nie wiem, czy to jest zgodne z protokołem leczenia. Tak sobie to wyobrażam, że najlepszy byłby zmasomany atak i ubicie dziadygi w zarodku, ale czy tak się uda...nie wiem.... O Wieliszewie i ich operatorach słyszałam duzo dobrego (tam byli operowani ojcowie i wujkowie koleżanek i wszyscy bardzo polecali), stąd tak się uparłam, żeby Tata tam pojechał i tam się leczył. Jedyne, co mnie martwi, to to, że lekarz na wizycie przed scyntygrafią powiedział, że jak będą przerzuty, to operacja odpada. Jest jeden, 11-miletrowy i nie wiem, czy to się łapie jako "przerzut wykluczający operację", czy "przerzut nie wykluczający operacji". 
Chyba musimy poczekać na propozycję lekarza i wtedy decydować...
I mam nieśmiałą nadzieję, że będę mogła Was podpytać i poradzić się w tej kwestii...

[latarnik]

W naszych problemach bardzo ważne też jest to zaufanie, które mamy chyba znacznie częściej do konkretnych operatorów ale wychodzi na to, że i do ośrodków....
Jeżeli Wasze przemyślenia idą w kierunku Wieliszewa - to tam zostańcie...., ale lekarzy tam operujących należy choć trochę prześwietlić......,
I nie zapominajcie o opiniach innych, uznanych specjalistów, to pomaga w czynionych wyborach i trochę uspokaja gdy opinie są podobne, choć też potrafią nieźle dać w kość gdy bywają rozbieżne.... Gdyby trzeba było to na pewno Parsley, czy też ja jesteśmy w stanie podzielić się swoimi doświadczeniami, przemyśleniami i coś tam podpowiedzieć... Trochę znamy akurat  ten rynek usług medycznych... 
Pozdrawiam.

[AParsley]

Agata,
Jeden przerzut nie powinien dyskwalifikować, ale zależy to od operatora. Przyjmuje się często, że trzeba usunąć główną masę nowotworu. Odnośnie zmasowanego ataku, nie bardzo się tak da - jeśli najpierw operacja, to trzeba potem odczekać do RT, żeby rany pooperacyjne się zagoiły. Włączenie hormonoterapii, można zmiejszyć masę o objętość nowotworu, kolejny temat do dyskusji z operatorem, jeśli oczywiście decydowalibyście się na operację jako pierwszy krok. W przypadku RT bardzo częstro łączy się RT i hormony.

Pozdrawiam AParsley

[AgataKr]

Kochani,
Wróciłam "na gorąco" po wizycie rodziców u dr-a z Wieliszewa. Zmartwił się tym przerzutem i skierował Tatę do innego lekarza z tej placówki. Generalnie na tyle, co zrozumiałam przez telefon, to na 3 miesiące dostał tabletki hormonalne, za 2 tygodnie ma dostać zastrzyk i po tych 3 miesiącach rozpocząć radioterapię. Radioterapia, z tego, co zrozumiała Mama, ma być celowana zarówno w guza głównego, jak i w przerzut. Wydźwięk rozmowy był taki, że nie jest dobrze, ale to też się leczy. Jeszcze nie zdążyłam sobie tego w głowie ułożyć, ale...czy Wy rozumiecie, dlaczego ani słowa nie było o operacji? Czy warto pójść do innego lekarza, nawet prywatnie, żeby to skonsultować? Generalnie strasznie żałuję, że tam nie pojechałam, bo rodzicom byli głupio, że tyle ludzi czeka w kolejce i nie zapytali o większość rzeczy, żeby inni nie musieli czekać, żadnych alternatywnych metod, nic. Ja rozumiem, że skoro nie pytali, to lekarz nie mówił, ale chyba fajnie byłoby wiedzieć...
Niby za dwa tygodnie wizyta na zastrzyk u tego "właściwego" lekarza, który teraz będzie Tatę leczył i chyba się z nim wybiorę i zadam te milion pytań, bo chyba lepiej żałować, że się zdenerwowało lekarza pytaniami, aniżeli czuć się ciągle jak dziecko we mgle..
Znowu zbyt emocjonalnie, za co znowu przepraszam, ale ... Nie umiem chyba wyzbyć się tych emocji...
Pozdrawiam Was ciepło!

[AgataKr]

Uff, już na spokojnie - takie mamy zalecenia, leki już wykupione.
I muszę się Was dopytać, bo wcale nie zostało powiedziane (jak mi pierwotnie przekazali), że radioterapia dopiero z a 3 miesiące - z zaleceń wynika, że ma to być leczenie kojarzone. Czyli znaczy to, że rt może zacząć się wcześniej? Już po podaniu zastrzyku? Dopytuję, może ktoś z Was był w podobnej sytuacji i wie, jak to wygląda czasowo...?
Tata się załamał, bo nie rozumie, dlaczego ma 3 miesiące czekać, Mama nie jest pewna, co uslyszała i mamy głuchy telefon...
Pozdrawiam!
Agata

[AParsley]

Agata,

Oczywiście sugerujemy konsultację z co najmniej jeszcze jednym lekarzem. Ostatecznie to pacjent decyduje o metodzie leczenia, jeśli nie ma istotnych przeciwwskazań. A patrząc na wyniki badań, operacja powinna być możliwa. RT też jest nakierowana na wyleczenie, natomiast z praktycznego punktu widzenia, po operacji można jeszcze zastosować RT, natomiast odwrotnie raczej nie ( chirurdzy unikają tego typu zabiegów ze względu na stopień skomplikowania ).

Pozdrawiam AParsley

[AgataKr]

AParsley, dziękuję!
Czy możecie polecić jakiegoś innego lekarza, w Mazowieckim (najchętniej Warszawa i bliska okolica), do którego moglibyśmy się udać? Rozumiem, że to powinien być chirurg- onkolog-urolog?

[AParsley]

Cześć Agata,

Wysłałem Ci namiary na PW.

Pozdrawiam AParsley

[AgataKr]

Drodzy,

Wracam z wiadomościami, ale nie do końca wiem jakimi. Byliśmy u Profesora S. w Warszawie - wlał w moje serce bardzo dużo optymizmu, powiedział oczywiście, że raczysko jest, ale TO SIĘ LECZY i mówimy o latach przeżywalności, a nie miesiącach, szczególnie, że tata ma jeden przerzut i to bardzo bliski, z prostaty do kości miednicy.
Później była wizyta w Wieliszewie u najfajniejszego doktora-raditerapeuty, jakiego tylko mogłam sobie wyobrazić. Powiedział nam, że niestety tata będzie musiał przez kilka lat brać zastrzyki. Słowa.kilka lat sprawiły, że pociekła mi łza. I nie była to łza żalu, że będą go kłuć raz na kwartał, tylko łza szczęścia, że dla lekarza jakieś takie naturalne było, że kilka lat będzie ze mną..
Dzień po wizycie, 19 lutego, tata dostał zastrzyk. Oczywiściea wszystkie objawy andropauzy, uderzenia gorąca itp., itd., ale żeby zająć czymś głowę, praktycznie, od stycznia działa na RODOSie, zbudował warsztat, upiększa go i ciągle dokonuje jakichś prac remontowo - budował dych. Spędza codziennie kilka godzin na powietrzu i zajmuje się praca fizyczną ;-)

A co wyników z to chciałabym Was zapytać. Równo po 30 dniach od podania zastrzyku hormonalnego, tata w tajemnicy przed wszystkimiz zrobił sobie oznaczenie PSA. W przeddzień zastrzyku było 27, teraz jest... 2,3.
Czy to dobry spadek? Czy raczej zły i PSA powinno być już nieoznaczalne?

24 maja kolejna wizyta i ustalamy plan radioterapii. Doktor z Wieliszewa potwierdził mi, że będziemy naświetlać prostatę i ten jeden jedyny przerzut w kości łonowej...to chyba też całkiem niezła wiadomość, że nie zostawimy tego przerzutu samego sobie...

Mam nadzieję, że u Was wszystko dobrze!

Pozdrawiam serdecznie,
Agata

[AParsley]

Witaj Agata,

To jest dobry wynik, bo to znaczy, że nowotwór dobrze reaguje na leczenie. Leczenie hormonalne ma również na celu obkurczenie obszaru chorobowego prostaty, żeby poprawić skuteczność radioterapii i minimalizować naświetlanie komórek zdrowych ( uniknąć całkowicie się nie da ).

Jaki zastrzyk dostał tata ?

Pozdrawiam AParsley