Witam. Jestem tu pierwszy raz…nawet nie wiedziałam że takie cudowne fora istnieją dla ludzi którzy po raz pierwszy w życiu mierzą się z chorobą…po raz pierwszy w życiu przezywają tak okropne chwile…tak boją się o swoją drugą połówkę ? Poczytałam trochę ale nie mogę znaleźć wśród Was podobnego przypadku wiec pozwolę go w skrócie opisać… Mój mąż - wiek 44lata -wysportowany, zdrowo odżywiający się, trenujący crossfit i dbający na maksa o swoje zdrowie mężczyzna 2 miesiące temu otrzymał wiadomość której nikt się nie spodziewał - rak prostaty z przerzutami do kości ? PSA robione 1,5roku temu było książkowe, wszystkie badania książkowe. Przez ostatnie kilka miesiący pobolewał go kręgosłup - poszedł do lekarza ogólnego i on po prześwietleniu kazał zrobić PSA - wynik 53. No i się zaczęło… A tak naprawdę od dwóch miesięcy nic się nie zaczęło…w prostacie gdzie miał robioną 3razy NIC NIE WYCHODZI, czyściutko. Ostatnią biopsje jaką ma robiona pobrali mu 30wycinkow i wszystkie czyste ? PSA cały czas rośnie bo teraz jest ponad 70 -lekarze mówią ze rak mógł się wypalić i zrobić przerzuty do kości ale nadal szukają w prostacie. Miał PETa i są jednoznaczne przerzuty tylko do kości - reszta organów czysta. Miał tez USG jąder, Scan full body, gastro i kolonoskopię. Morfologia dół kompletny - miał przetaczanie krwi przed ostatnia biopsją prostaty. Teraz dostał zastrzyk wstrzymujący testosteron - po dwóch tygodniach ma sprawdzić wynik PSA. Dodatkowo zrobił test na bolerioza i prawdopodobnie jeszcze coś z tą bolerioza będzie trzeba „zrobić” ale lekarze powiedzieli ze to nie jest teraz najważniejsze - i w sumie racja…ale czy na pewno?!? Dużo się slyszy o boleriozie. Czy macie może jakiegoś poleconego lekarza w tym kierunku? Proszę o pomoc. Maz obecnie leczy się w Luxmed u dr. Sarosiek i ma kilku „zaprzyjaźnionych” lekarzy urologów którzy powiedzieli ze maja dwa tygodnie na wymyślenie leczenia dla męża ? Szukają i szukają ale mówią ze czas gra na nasza niekorzyść wiec będzie trzeba rozpocząć leczenie asap Zastanawiamy się nad konsultacja z innym lekarzem - o Bydgoszczy słyszeliśmy ale nie wiemy do kogo iść bo jak to lekarze powiedzieli „mój mąż jest ciekawym przypadkiem”i trudnym zarazem wiec potrzebujemy NAJLEPSZEGO lekarza od takich trudnych przypadków. Kochani czy coś możecie nam podpowiedzieć ze swojego doświadczenia, z doświadczenia waszych najbliższych ???Wyslucham każdej rady!! Z góry dziękuje. Pozdrawiam Ewelina
"Ciekawy przypadek" to mało powiedziane. Kompletny szok dla mnie.
Czy znamy podobne historie?
Podobne - tak, ale nie takie same.
Mamy na forum kolegę, którego PSA przekroczyło już 1000 (1 tysiąc!), a badania obrazowe
nie pokazują ewidentnych przerzutów. Skąd więc to PSA?
Tymczasem u twego męża przerzuty dokładnie widać, tylko tzw. ognisko pierwotne się nie zgadza.
Pytanie - jaki był to PET, który wykazał przerzuty do kości? PET PSMA czy z choliną, albo glukozą?
To znaczy - czy to pewne na 100%, że to przerzut raka prostaty?
Była biopsja szpiku/kości? Bo to może być zwykły rak kości.
Jakie były wyniki morfologii, możesz podać? Bo się obawiam, że zaatakowany już jest szpik kostny.
Lekarze są Ok, zlecili już hormonoterapię, chociaż nie mają wymaganego dowodu na raka w postaci wyniku biopsji.
Ta hormonoterapia będzie też mieć znaczenie diagnostyczne: jeśli ogniska nowotworu w kościach po kilku miesiącach
się zmniejszą, będzie to dowód, że to rak prostaty.
Były robione inne badania obrazowe, np. rezonans? Pokazały, że coś jest w samej prostacie?
W tym opisach biopsji napisano tylko, że nowotworu nie ma, czy coś jeszcze, np. czy są jakieś inne nieprawidłowe komórki?
Ewelina, na pewno chciałabyś znać rokowania, ale lekarze na razie nic nie mogą powiedzieć.
Zasada jest jedna - wszystko zależy od reakcji na leczenie.
Bywa, że rak na pierwszy rzut oka bardzo agresywny, daje się leczyć, i pozwala pacjentowi pożyć.
Gdzie się leczyć?
Chyba jesteście w dobrych rekach, ale tak czy owak mąż powinien być leczony w dobrym Centrum Onkologii, jak Warszawa albo Bydgoszcz. Tak skomplikowany przypadek to sprawa dla zespołu specjalistów, doktor Siekiera czy doktor Skoneczna, albo doktor Chłosta z pewnością powołaliby konsylium do przedyskutowania przypadku.
(27.08.2023, 22:32:32)Dunolka napisał(a): "Ciekawy przypadek" to mało powiedziane. Kompletny szok dla mnie.
Czy znamy podobne historie?
Podobne - tak, ale nie takie same.
Mamy na forum kolegę, którego PSA przekroczyło już 1000 (1 tysiąc!), a badania obrazowe
nie pokazują ewidentnych przerzutów. Skąd więc to PSA?
Tymczasem u twego męża przerzuty dokładnie widać, tylko tzw. ognisko pierwotne się nie zgadza.
Pytanie - jaki był to PET, który wykazał przerzuty do kości? PET PSMA czy z choliną, albo glukozą?
To znaczy - czy to pewne na 100%, że to przerzut raka prostaty?
Była biopsja szpiku/kości? Bo to może być zwykły rak kości.
Jakie były wyniki morfologii, możesz podać? Bo się obawiam, że zaatakowany już jest szpik kostny.
Lekarze są Ok, zlecili już hormonoterapię, chociaż nie mają wymaganego dowodu na raka w postaci wyniku biopsji.
Ta hormonoterapia będzie też mieć znaczenie diagnostyczne: jeśli ogniska nowotworu w kościach po kilku miesiącach
się zmniejszą, będzie to dowód, że to rak prostaty.
Były robione inne badania obrazowe, np. rezonans? Pokazały, że coś jest w samej prostacie?
W tym opisach biopsji napisano tylko, że nowotworu nie ma, czy coś jeszcze, np. czy są jakieś inne nieprawidłowe komórki?
Ewelina, na pewno chciałabyś znać rokowania, ale lekarze na razie nic nie mogą powiedzieć.
Zasada jest jedna - wszystko zależy od reakcji na leczenie.
Bywa, że rak na pierwszy rzut oka bardzo agresywny, daje się leczyć, i pozwala pacjentowi pożyć.
Gdzie się leczyć?
Chyba jesteście w dobrych rekach, ale tak czy owak mąż powinien być leczony w dobrym Centrum Onkologii, jak Warszawa albo Bydgoszcz. Tak skomplikowany przypadek to sprawa dla zespołu specjalistów, doktor Siekiera czy doktor Skoneczna, albo doktor Chłosta z pewnością powołaliby konsylium do przedyskutowania przypadku.
28.08.2023, 10:23:38 (Ten post był ostatnio modyfikowany: 28.08.2023, 10:41:13 przez Ewelina.)
Witam dziękuję za informacje zwrotną to dla każdego z kim rozmawiamy szok bo jak jest rak to jest rak- PET lub inne badanie i wychodzi... i szybko leczenie a tu jest ciągły stres i ta niewiedza która nie daje normalnie funkcjonować. Mąż się coraz gorzej czuje - boli go coraz bardziej kręgosłu bo tam wyszło że są przerzuty przy kręgosłupie i naciskają na nerwy i każdy ruch powoduje ból. Bierze leki przeciwbólowe od 4 miesięcy ale ile można brać silne leki przeciwbólowe : Lekarze nie zajmują się bolącym kręgosłupem i tym że go bardzo boli - mają inne ważniejsze zadanie...znależć źrodło.
Mąż miał robione kilka różnych badań - poniżej wypisze te najważniejsze i wyniki też prześle poniżej. PET CT - wyniki poniżej Scyntografia kości - poniżej wynik Badanie MR full body Biopsja guza w weźle chłonnym - opis poniżej 3 razy biopsja prostaty - tam nadal czysto, ale dr. Lewicki który robił mężowi ostatnią biopsje był w szoku że po 30 próbkach nic nie wyszło i kazał jak najszybciej wyciągnąć próbki z laboratorium i zawieźć do prywatnego laboratorium do dr. Pyziak do patomorfologia.com i tam jeszcze raz bardzo wnikliwie sprawdzą te próbki (laboratoria NFZ nie mają takich "nowoczesnych" markerów które mają prywatne laboratoria) Biopsja szpiku - opis poniżej
W załączeniu wynik scyntografii kości, szpiku i PET CT.
wynik z węzła chłonnego
Ewelina, sprawa jest jeszcze bardziej skomplikowana, niż myślałam.
Przerzuty są nie tylko w kościach, ale i węzłach chłonnych, w jądrze, w szpiku kostnym.
Było podejrzenie, że "źródło" jest w jądrze, albo w przewodzie pokarmowym (wysokie CEA).
Być może pierwszy był rak prostaty, który błyskawicznie "wyewoluował" w rak neuroendokrynny?
Tak czy owak nie jest dobrze.
Mąż jest już leczony, gdyż zastrzyk, blokujący wydzielanie testosteronu to jest pierwsza terapia na tym poziomie
zaawansowania nowotworu. Powinna zablokować rozwój choroby, pod warunkiem, że to jest tylko rak prostaty.
A takiej pewności nie ma, gdyż samo wysokie PSA nie jest dowodem na istnienie raka.
Zwróć uwagę, że przerzuty pokazał PET z glukozą. W raku prostaty stosuje się inne znaczniki, gdyż akurat
rak prostaty na cukier nie jest wrażliwy.
Teraz nie jest to już sprawa dla urologa, tylko dla dobrego onkologa.
Jedyne nazwisko, które mi przychodzi na myśl, to prof Szczylik.
Może warto z nim skonsultować przypadek męża?
Niezależnie od tego, jaką chemię wymyślą dla męża lekarze, od razu powinien mieć zapewnione leczenie przeciwbólowe, nieobciążające żołądka ani wątroby. Mam na myśli specjalne plastry.
Upomnijcie się o to, albo sama zgłoś męża do poradni leczenia bólu.
Istnieje możliwość leczenia bolesnych przerzutów do kości przy pomocy radioizotopów.
Niezależnie od tego, czy choroba jest uleczalna czy nie, nie ma powodu, by człowiek cierpiał.
Dziękuję za informacje. Napisałaś kilka rzeczy których nie wiedzieliśmy a lekarze nie tłumaczą albo mąż w stresie nie przyjął do wiadomości…Mamy rocznego synka więc nie jestem w stanie jeździć z mężem na każdą konsultacje, a to błąd, bardzo nad tym ubolewam. Tak! masz racje jest to bardzo skomplikowane i nadal nic nie wiemy , na dzień dzisiejszy mąż przewiózł bloczki z biopsji prostaty do dr. Pyziaka - podobno znajduje to czego inni nie widzą…. Zobaczymy. Z usg jąder wynika że tam jest czysto - w załączeniu zdjęcie opisu i wyniku USG piersi - też miał zrobione bo podejrzewali raka piersi, ale też czysto - zdj. W opisie Z kolonoskopii i gastroskopii wynika że też jest czysto - więc te podejrzenia że tam jest źródło wyeliminowali. Czy CEA podwyższone może wskazywać że w układzie pokarmowym jest źródło? Rak neuroendokrynny - pierwszy raz usłyszeliśmy o tym raku, żaden lekarz nie mówił nam o tego typu nowotworze. Brzmi żle a jeszcze gorzej się o nim czyta. Jaki według Ciebie parametr z wszystkich wyników jakie Ci przesłałam najbardziej Cię zaniepokoił/zastanowił/jest nie do końca odpowiadający do raka prostaty? Nie wiem czy poprawnie zadałam to pytanie…ale podobno nie ma głupich pytań… Czy według Ciebie może to być ten rak NET? Mieliście taki przypadek u siebie na forum? Myślisz że powinniśmy zapytać lekarza o tego raka że to może być NET? Jeden z lekarzy wspomniał nam że rak mógł się „zadomowić” gdzieś poza prostatą, gdzieś gdzie go nie mogą zobaczyć, gdzieś z tyłu - jeśli istnieje jakieś z tyłu prostaty:/ PET z glukoza pokazał przerzuty - czy możesz mi wytłumaczyć co miałaś przez to na myśli? Jeden z lekarzy przekierował mojego męża na PET PSMA ale podobno tego badania nie można od tak zrobić - musi być klasyfikacja pacjenta i dopiero, ale temat gdzieś po drodze umarł…mieliśmy to zrobić w szpitalu na Banacha ale odrzucili nam wniosek i najpierw mieliśmy zrobić PETa CT. Dziękuję a polegnie dr. Szczylika - na pewno umówimy się do niego na wizytę, może zdążymy w przeciągu tych dwóch tygodni jak czekamy na działanie zastrzyku i ponowny wynik PSA.
Jeśli chodzi o leczenie przeciwbólowe to mąż miał jakieś plastry ale nie pomagały mu w walce z bólem - teraz mam wrażenie że ten ból krąży po jego ciele bo jednego dnia boli go biodro a drugiego klatka a trzeciego zupełnie coś innego…serce się kroi jak patrzę jak walczy z tym bólem, jak chce podnieść synka bo ten chce na ręce, ale nie może Jest ciężko...ale walczymy dalej...
29.08.2023, 21:21:55 (Ten post był ostatnio modyfikowany: 29.08.2023, 21:32:04 przez Ewelina.)
IWitam.
Dodałam jeszcze raz wyniki badań morfologii męża bo tamte jakies nieczytelne wrzuciła
.
Morfologia z numeru zdjęcia 9001- data 03.07.2023
Morfologia z reszty zdjęć to badania z 11.08
Badania cd
Badania cd
Badanie z 21.06 - może coś jeszcze znajdziecie co może nam pomoc.
Ewelina, widzę, że mąż jest naprawdę solidnie badany.
Nam, laikom, wydaje się, że taki pacjent powinien być jak najszybciej leczony systemowo, to znaczy powinna być włączona chemioterapia, ale widocznie chemia chemii nierówna, więc lekarze chcą wiedzieć, skąd ten rak.
Rak neuroendokrynny rozwija się czasem u pacjentów z zaawansowanym rakiem prostaty trwającym wiele lat.
Tak, mieliśmy takiego kolegę. Ale nigdy nie słyszałam, ani nigdzie nie czytałam, by rak neuroendokrynny rozwinął się tak szybko. Więc raczej to nie to.
Dlaczego zwróciłam uwagę, że raka wykazał PET FDG, czyli PET z glukozą?
Komórki chyba wszystkich nowotworów - oprócz nowotworu prostaty - wykazują zwiększone zapotrzebowanie na glukozę, tak skrótowo napiszę. Dlatego do diagnostyki używa się właśnie glukozy, która gromadzi się "bardziej" w tych miejscach, gdzie jest nowotwór. Ta glukoza jest "radioaktywna" (to też skrót myślowy, oczywiście), dlatego jest widoczna w PET Każde badanie PET składa się z PET-a właściwego, czyli zdjęcia tych miejsc, gdzie gromadzi się radioznacznik, oraz CT, tomografu, czyli zdjęcia całego ciała. Te dwa zdjęcia nakłada się na siebie, i wtedy widać, gdzie jest co. Na przykład tomograf pokaże mocno powiększony węzeł chłonny, a w PET to samo miejsce się "świeci", czyli wiemy, że tu jest nowotwór.
Ale rak prostaty tej glukozy nie potrzebuje, taki jest wyjątkowy. Dlatego nie używa się PET-a z glukozą do szukania raka prostaty. Jeśli PET z glukozą cokolwiek wykrył, to raczej nie jest rak prostaty. Albo jest to przerzut tak duży i tak "stary", że już stracił cechy guza, z którego pochodzi. Dlatego lekarze nie odrzucają hipotezy o pochodzeniu przerzutów z prostaty.
Badaniem sprawdzającym, czy przerzuty pochodzą z prostaty, byłby PET PSMA. Wtedy radioznacznik gromadzi się w miejscach, gdzie wydzielane jest PSA.
Dlaczego komisja się nie zgodziła na to badanie? Przypuszczalnie - ze względów formalnych. Nie ma raka prostaty, nie ma refundacji badania. Biurokracja, taka mać.
Co mnie zaniepokoiło najbardziej?
Poziom markera CEA i CA 19.9.
To są markery raka przewodu pokarmowego, a ten drugi to przede wszystkim dotyczy trzustki.
To byłby paskudny nowotwór. Czy męża bolą plecy tak na poziomie pasa?
Ale znów - skąd tak szybko przerzuty?
Badanie USG nie wykluczy nowotworu.
Może potwierdzić, ale nie wykluczyć. Jest za mało czułe. Bardziej miarodajne jest PET/CT.
Czy mąż dostał tylko zastrzyk (jaki?), czy też tabletki Apoflutam albo Bikalutamid?
Po dwóch tygodniach poziom PSA może spaść, może to być dobry znak, ale też może o niczym nie świadczyć.
Podwyższone PSA może się wziąć na przykład ze stanu zapalnego prostaty, i/albo okolic.
A jest ostry stan zapalny, o czym świadczy wysokie OB i CRP.
Dowodem na to, że przerzuty były z prostaty, i że hormonoterapia działa, byłoby zmniejszenie ognisk przerzutowych.
Ale, aby to udowodnić, trzeba czekać kilka miesięcy.
Ewelina, jesteś dorosła, wiesz, że teraz musisz być z mężem, wspierać go. Ale macie male dziecko. Tak male, że w żaden sposób nie powinno się go zaniedbać. Masz jakąś pomoc?
11.09.2023, 00:28:08 (Ten post był ostatnio modyfikowany: 11.09.2023, 00:31:17 przez Ewelina.)
Witam. Przepraszam ze wcześniej nie napisałam i nie podziękowałam za garść informacji od Ciebie ale tak dużo się u nas dzieje ze nie miałam kiedy na spokojnie usiąść i opisać nowych etapów naszego poszukiwania - co chwile badania, co chwile jakies nowe wyniki które nic nie potwierdzają ale idą w jednym kierunku ze to nadal rak prostaty. Tak jak pisałam wcześniej…próbki biopsji z węzłów, szpiku i prostaty poszły do ponownej analizy( podobno bardziej szczegółowej) w załączeniu przesłałam opis tych wyników. Napisałas ze bardzo zaniepokoiły Cię poziom markera CEA i CA 19.9 - mąż zapytał o to lekarza ale on wymijająco mu odpowiedział ze to zostało jednak wykluczone - tylko ze nie wiemy poprzez jakie badanie zostało to wykluczone?!?! Skoro wyniki tych dwóch marketów są faktycznie bardzo wysokie! Tego się nie dowiedzieliśmy bo lekarz przeszedł do innego tematu i z nerwów mąż nie dopytał. Boje się ze „coś” może zostać przeoczone i ze będą leczyć męża nie na tego raka . Czy można zrobić jakies dodatkowe badanie żeby być pewnym ze to nie rak wątroby/ trzustki czy żołądka ??? Człowiek jest taki niedoinformowany i ta niewiedza jest załamująca. Zapytałaś czy bolą go plecy w okolicy pasa - boli go na poziomie odcinka lędźwiowego bo tam ma widoczne przerzuty które musza uciskać mu jakies nerwy i stad ten dziwny ból - mąż mówi ze czasem czuje ból jakby go ktos nożem dźgnął i poruszał w każda stronę ostrzem takie szczypanie połączone z pieczeniem. Nie wiem czy dobrze ten ból opisałam Mąż dwa tygodnie temu dostał zastrzyk Firmagon i tylko ten zastrzyk…nic więcej. W piątek zrobił morfologię i przede wszystkim PSA i wynik zmniejszył się z 70 do 6 wiec nie wiemy czy się cieszyć czy nie -ale chyba to jest dobra wiadomość ze lek zadziałał!! Mąż po tym zastrzyku, już po tygodniu dużo lepiej sie czuł…wykonuje dużo więcej czynności ruchowych w tym schylanie się, podnoszenie czegoś itp leki przeciwbólowe bierze już w większych odstępach czasu. Oczywiście skutki uboczne zastrzyku występują jak u kobiety przy menopauzie - ale te dolegliwości w porównaniu do bólu kręgosłupa które miał mąż to pikuś powiedział ze dał by radę tylko z takimi skutkami ubocznymi! Oczywiście nie ma co się cieszyc za wczasu ale w całej tej beznadziei to zawsze trzeba szukać pozytywów
Lekarz nam odpisał co następuje dalej…poniżej wkleję wiadomość od niego i tu chciałabym poprosić o pomoc: w odczytaniu/ w zrozumieniu / w przedstawieniu nam za i przeciw tych form leczenia…jeśli oczywiście taka wiedzę posiadasz i możesz sie na ich temat wypowiedzieć. Czy według Twojego doświadczenia na tych forum to jest dobry kierunek leczenia??? Odpowiedź lekarza dr. Sarosiek po otrzymaniu ostatecznych wyników (wszystkich tych badań z załącznika)
„Poziom PSA po jednym zastrzyku bardzo Panu spadł - prawie 10 x Oba wyniki histopatologiczne sugerują raka prostaty - po wykluczeniu zmiany pierwotnej w żołądku (odczyn MUC6 dodatni!) i trzustce (CK17, 19 i MUC 6), ewentualnie gruczole piersiowym (GATA3), co zgodnie z moją wiedzą zostało zrobione. oczywiście nigdy nie będziemy mieli 100% pewności - ale całość obrazu klinicznego mocno sugeruje raka prostaty Proponuję iść za ciosem i kontynuować leczenie hormonalne Ponadto włączyć chemioterapię docetakselem - 6 cykli jak w raku prostaty Następnie leczenie hormonalne abirateronem (nowotwór na dodatni receptor androgenowy) Dodatkowo proponuję leczenie trastuzumabem (Herceptin) - rak jest HER2 dodatni' niestety lek jest refundowany tylko w raku piersi i raku żołądka - w raku prostaty / raku o nieznanym punkcie wyjścia nie Ale taka terapia nie powinna już być ekstremalnie droga, bo trastuzumab stracił ochronę patentową i jest wielu producentów tego leku”
Za każdą podpowiedź co będzie się działo dalej…jak to będzie teraz wyglądało…bede bardzo wdzięczna.
Cd załączników
W dalszym ciągu nie wiadomo na 100% jaki to rak, skąd przerzuty.
"Na oko" (choćby oko mikroskopu) nie widać, skąd jest ten rak, dlatego działa się na komórki różnymi odczynnikami,
by określić ich charakter.
Nawiasem mówiąc, ta procedura jest bardzo droga, ale pacjent jest młody, i warto poświęcić pieniądze, by uratować mu życie.
Lekarz prowadzący założył, że to jednak rak prostaty, i zaproponował nowoczesne leczenie - czyli ADT (hormonoterapia), chemia na nowotwór prostaty i od razu lek hormonalny trzeciej generacji, czyli Abirateron.
Gdyby jeszcze udało się z Herceptyną!
Teraz pytanie, czy to się uda załatwić, czy to jest tylko propozycja lekarza.
NFZ potrafi być bardzo biurokratyczny.
Decyzja o podaniu Firmagonu to w zasadzie tzw. rozpoznanie walką.
Sam spadek PSA to jeszcze nie jeszcze nie sukces, chociaż gdyby to był naprawdę ten nowotwór, to by była podstawa do optymizmu, bo by znaczyło, że te komórki są hormonowrażliwe.
Jest jednak prawdziwy promyk nadziei!
Po kilku dniach zmniejszyły się bóle w okolicy lędźwiowej.
Bardzo duże prawdopodobieństwo, że ma to związek z podaniem Firmagonu.
Po prostu komórki nowotworowe się "skurczyły", i zmniejszył się ucisk na nerwy.
Gdyby to tak się stało, oznaczałoby to, że reakcja byłaby błyskawiczna.
Czyli jeśli nowotwór tak błyskawicznie urósł, to może i błyskawicznie "się skurczy"?
Tego pacjentowi życzymy. Ewelina, dawaj znać, jak się mąż czuje, czy zmniejszenie bólu jest trwałe.
powiedział ze dał by radę tylko z takimi skutkami ubocznymi!