jest źle - może i bardzo źle

[User]

Witam niestety i ja dołączam do waszej grupy.
Nie miałem szczęścia do lekarzy niestety, pierwszy mimo USG przez odbyt stwierdził przerost i jakieś zwapnienia leczył mnie  antybiotykiem, drugi bardziej znany i doświadczony podobnie , po 2,5 miesiąca leczenia bez skutku antybiotykami pasa z początkowego 14 podskoczyło do 35 wtedy trzeci niby bardzo dobry (choć starszy i już zrezygnował z leczenia prywatnego) skierował mnie na biopsje. 
Blisko 2 miesiące czekania na wynik przyniósł tą informację najgorszą jaka można usłyszeć, rak  prostaty nieoperacyjny z przerzutami. kolejni lekarze i nadal nic po za przykrą informacją. W końcu trafiłem na 4 lekarza c ciut większa empatią, który mi wyjaśnił, ze w swojej karierze nie spotkał tak złośliwej odmiany tego raka i zapisał na razie hormonoterapię - obecnie tabletki za 2 tygodnie implant. co dalej? Cisza i czekanie... Sam wykupiłem  PET w Bydgoszczy aby zobaczyć jakie spustoszenie zrobił już w organizmie, 
na początku maja wsadzili mi cewnik bo rak zablokował odpływ moczu, nikt mi go nie chce wyjąć każdy się boi... przesrane jak pies na łańcuchu przy budzie bo gdzie chodzić z tym worem. 
Szybko kończą się marzenia i wolność.
A  to tylko niewinny ból  pod koniec grudnia i ... właśnie  PSA 52 G 4+5= 9, gruczolak G3
Sorry  tak musiałem się "wypłakać" bo nie wiem czy bardziej jestem wkurzony czy załamany agresywnością tego gnoja i beznadzieją.

[Dunolka]

Witamy kolegę w naszym gronie!


Po pierwsze  - kolejny raz jestem zaskoczona podejściem lekarzy do ewidentnych objawów, wskazujących na wysokie prawdopodobieństwo raka prostaty. Czyżby się zmieniły "standardy postępowania", czy to raczej odgórne zalecenia szukania wszelkich możliwych oszczędności?

Po drugie  - dlaczego lekarz określił tego raka jako "wyjątkowo agresywnego"?
Szybkość narastania PSA? Mogły to być inne przyczyny, np. biopsja.
W biopsji wykryto inne komórki, oprócz "poczciwej" adenocarcinomy? Napisz, co było w biopsji.
Przerzuty są rozległe? Co dokładnie wyszło w badaniu PET?

Najistotniejszym czynnikiem prognostycznym w tej chorobie nie jest ani czas podwajania PSA, ani wysoki Gleason,
ale wrażliwość nowotworu na leczenie. Zobaczymy, jak zareagujesz na leczenie hormonalne. Czasem nie ma wcale reakcji, albo jest słaba i krótka, ale częściej się zdarza, że pacjent długie lata funkcjonuje w całkiem dobrej kondycji.
Zatem na desperację jest sporo za wcześnie.

Po trzecie  - cewnik.
Na razie nie można go wyjąć, gdyż oddawanie moczu zostałoby zablokowane.
Po kilku, kilkunastu tygodniach hormonoterapii prostata zmniejszy się, i wtedy będzie można zadziałać.
Poza tym z cewnikiem trzeba się nauczyć żyć.
To nie musi być uwiązanie przy budzie. Mój znajomy pojechał z tym wynalazkiem na konferencję do Brukseli,
i z powodu różnych perturbacji musiał tam zostać kilka tygodni. Dał radę.
No i istnieją różne cewnikowe udogodnienia, np specjalne korki etc. Dopytaj lekarza.

Na razie przyszłość jest niewiadomą, zawsze trzeba mieć nadzieję, że nie będzie tak źle.

[User]

Cytat:Szybkość narastania PSA? Mogły to być inne przyczyny, np. biopsja.
W biopsji wykryto inne komórki, oprócz "poczciwej" adenocarcinomy? Napisz, co było w biopsji.
Przerzuty są rozległe? Co dokładnie wyszło w badaniu PET?

na koniec grudnia było  14 w kwietniu juz 52 
W biopsji nic nie podali więcej
Na wynik PET jeszcze czekam do połowy czerwca.

Obecnie mam 61 ng/ml stężenia wit 25-CH D3 czyli wysokie chcą mnie suplementować witaminą D3 1 kapsułka zawiera 20000 j.m. witaminy D (odpowiada to 500 µg lub 20 mg oleistego roztworu tej witaminy) 
Pytanie w co do ilości  lekarz powiedział 1 kapsułka na tydzień  a ośrodku 1 kapsułka dziennie pytanie co z  przekroczeniem? stężenie we krwi powyżej 150 ng/ml jest toksyczne dla organizmu a tu mam brać  pigułkę 500 000 ng wit D3 ? 
umie ktoś mi to wyjaśnić?

[Dunolka]

User, ustalmy fakty.
Skąd wiadomo, że rak jest "nieoperacyjny, z przerzutami"? Na jakiej podstawie wydano taką opinię?
Były zlecone jakieś badania obrazowe? (Oprócz tego PET-a za własne pieniądze).
Kto cię leczy, w tym żółwim tempie? Czy aby nie ten mistrz, który zleca ci końskie dawki witaminy D3?
Za ciężkie pieniądze? Po co, skoro masz wystarczający poziom tej witaminy?

Gdy ma się prostatę, to jakiekolwiek jej drażnienie wpływa na poziom PSA. Nawet seks, albo jazda na rowerze.
Nie mówiąc o biopsji.
Napisz po kolei, jak to było, w punktach.
1. XII 2022 - PSA 14.
Dlaczego zbadałeś PSA? Jakie miałeś objawy?
Było badanie DRE, przez odbyt? Było wyczuwalne stwardnienie prostaty?
2. Kiedy biopsja? Przepisz wynik, albo zrób zdjęcie (bez nazwisk).
I dalej po kolei.

Być może nie ma powodu do paniki. Być może będziemy mogli ci doradzić i ścieżkę leczenia i specjalistę.

[User]

(06.06.2023, 19:30:37)Dunolka napisał(a): Skąd wiadomo, że rak jest "nieoperacyjny, z przerzutami"? Na jakiej podstawie wydano taką opinię?
Były zlecone jakieś badania obrazowe? (Oprócz tego PET-a za własne pieniądze).
Kto cię leczy, w tym żółwim tempie? Czy aby nie ten mistrz, który zleca ci końskie dawki witaminy D3?
Za ciężkie pieniądze? Po co, skoro masz wystarczający poziom tej witaminy?


Dlaczego zbadałeś PSA? Jakie miałeś objawy?
Było badanie DRE, przez odbyt? Było wyczuwalne stwardnienie prostaty?
2. Kiedy biopsja? Przepisz wynik, albo zrób zdjęcie (bez nazwisk).
I dalej po kolei.

Najpierw w połowie zeszłego roku leczyli mnie na chroniczne zmęczenie i częste przysypianie, szukali zarówno bezdechu (lekki jest używam CAPAP) jak i dostałem skierowanie na glukozę bo podejrzewali cukrzyce , przy okazji lekarz rodzinny zlecił badanie PSA i na koniec roku wyszło 14 , wizyta u urologa ten sprawdzał USG zarówno z zewnątrz jak i od środka i stwierdził stan zapalny i jakieś zwapnienia jak to określił, następne badanie po aplikacji Cipronexu zrobiłem no i niestety PSA zaczęło rosnąć, zmieniłem urologa na bardziej doświadczonego ten zapisał mi mocniejszy antybiotyk bo tez stwierdził dużą bolesność prostaty i tak to sie potoczyło trafiłem przez polecenie znajomego do bardzo znanego lekarza ten widząc wciąż rosnące PSA zlecił pod koniec marca biopsje (plik w załączeniu) czekałem na wynik do 15 maja dostałem skierowanie od akurat przypadkowego urologa na dyżurze w szpitalu do scyntygrafii do dzisiaj nie mam wyznaczonego terminu mimo telefonów. zmieniłem lekarza urologa po raz olejny ten widząc RM i biopsje i badanie USG stwierdził, ze rak jest już rozsiany i nie da się go zoperować, a dosłownie powiedział , ze jak będę chciał to przeprowadzi operacje ale nic mi ona nie da , wiec zaczął leczenie hormonalne (czekam za implantem) w między czasie zrobiłem PET (czekam za wynikiem ale szczerze nie liczę na dobre wiadomości) w między czasie skonsultowałem się z innym urologiem już chyba 5 ten także widząc wyniki powiedział, że na operacje jest już a późno więc mam potwierdzenie od 2 urologów.
Żona w akcie desperacji namówiła mnie na leczenie alternatywne UNITTRON pMF i suplementacje wit D3 (choć co do tej dawki jestem mocno sceptycznie nastawiony dlatego zapytałem ) i tak czekam i sam już nie wiem za czym bo ... testowanie testowanie a efektów ja na razie nie widać za to w między czasie jeszcze ten cewnik mnie załamuje każdy boi się go wyjąć , 20 muszę go wymienić wtedy może zrobię próbę i go nie założę zobaczymy czy hormony zmniejszyły prostatę na tyle, że udrożniło się oddawanie moczu normalnie .

---

[Dunolka]

Aha, czyli był rezonans, i to on pokazał przerzuty.
Ile było tych miejsc przerzutowych, gdzie były? Najlepiej daj fotkę wyniku RMI.

Fakt istnienia przerzutów nie eliminuje cię z leczenia radykalnego. Przeczytaj historię Wojtka45 i AGW.
W razie potrzeby damy namiary, gdzie szukać pomocy.

Opis biopsji jest tak marny, że aż trudno uwierzyć, że chodzi o moje miasto i o słynną  klinikę  w tym mieście.

Jeśli chodzi o raka prostaty, to na etapie diagnozy nie warto szaleć z lekarzami prywatnymi.
Bierze się kartę DILO od lekarza rodzinnego i rejestruje ją w Centrum Onkologii.
Tam w ciągu 3 - 4 tygodni musisz mieć zrobione wszystkie potrzebne badania, m.in. scyntygrafię.
I potem konsylium sugeruje pacjentowi terapię.
Dopiero wtedy ewentualnie szukasz kogoś prywatnie, jeśli trzeba.

Już bierzesz hormony, więc na razie jesteś zabezpieczony przed rozwojem nowotworu.
Zatem jeśli nie masz jeszcze karty DILO, to ją szybko załatw i zarejestruj się w WCO.
Wtedy scyntygrafia będzie szybko, gdyż tego wymaga DILO.

Na podstawie wyników badań konsylium zadecyduje, co można jeszcze zrobić, by zwalczyć twój nowotwór.
Mają tam dobrych, młodych radioterapeutów.
Wprawdzie nie mają urologii, ale na konsylium przychodzi chirurg urolog ze Szwajcarskiej.

Co do medycyny alternatywnej  - nie daj się nabrać!
Rozumiem, że rodzina chce pomóc, bo dla naszych bliskich najgorsza jest bezradność.
Na pewno warto dbać o odpowiednie odżywianie  - dieta śródziemnomorska, ograniczenie czerwonego mięsa i nabiału,
brokuły, kalafiory, buraki, czerwone wino, i przede wszystkim sok z granatów. Postarajcie się o kapsułki z granatów. Niektórzy lekarze w USA radzą brać Q10. To wszystko nie zaszkodzi, jeśli nawet nie pomoże. Natomiast nadmiar wit D3 może być bardzo szkodliwy. Trzeba być ostrożnym z wszelkimi suplementami, na pewno nie należy suplementować witamin z grupy B, przede wszystkim B12. Starać się zapewnić te witaminy ze źródeł naturalnych.

[User]

WCO to Wielkopolskie Centrum Onkologii? dzwoniłem  na Garbary tam mi powiedziano, że nie leczą raka prostaty wiec  zapisałem się na Czerwca 56 ponoć  po konflikcie z dyrekcją najlepsi lekarze właśnie tam przeszli, choć nie znam tych najlepszych.
Dzisiaj dostałem pierwszy  implant pod skórę - pewne obawy są, zobaczymy jak zareaguję, w piątek mam termin  Scyntygrafii kości ciekawe ile poczekam na wynik bo jeszcze nie dostałem  wyniku z Bydgoszczy z PET , człowiek ciągle na coś czeka z nerwami i niewiadomym co dalej.

[Armands]

W WCO nie ma oddziału urologii i nie przeprowadzają tam operacji na prostacie. Ale posiadają prężny ośrodek radioterapii i brachyterapii i to są dostępne opcje radykalnego leczenia raka prostaty, czyli z myślą o całkowitym wyleczeniu.
W zeszłym roku mój brat przeszedł tam radioterapię w połączeniu z brachyterapią.
Jak jest obecnie tego nie wiem.

Pozdrawiam i życzę cierpliwości i odporności na stres związany z diagnostyką i leczeniem. Powodzenia!
Armands

[User]

Dzięki za słowa otuchy lecz ten 15 mnie prześladuje, 15 maja odebrałem wynik biopsji z fatalną diagnozą dzisiaj czyli 15 czerwca przyszedł wynik z Bydgoszczy również nie pocieszający zacytuję tylko wnioski:

Cytat:obraz badania [68Ga] Ga-PSMA11 PET/MR odpowiada rozrostowi złośliwemu  w gruczole krokowym (PIRADS 5) z przerzutami do węzłów chłonnych i licznymi przerzutami do układu kostnego. W układzie kostnym liczne ogniska o wysokim sygnale w  sekwencjach  T1 i T2 z cechami restrykcji dyfuzyjnej; kości potylicznej 19x9 mm SUV 10,7 kręgu  Th12 SUV 33,6 oraz kości krzyżowej 2,29x 18 mm SUV 35,3

[Dunolka]

No, faktycznie wynik PET może zdołować.
Pamiętaj jednak, co na tym forum pisaliśmy  - najważniejsze jest, jak zareagujesz na leczenie.
Często przywołuję przykład "kolegi" z forum amerykańskiego, który właśnie obchodzi 17. rocznicę walki z rakiem prostaty.
https://www.healingwell.com/community/de...&m=4322855
Zdiagnozowany został w wieku 42 lat, PSA było >3000, liczne przerzuty do płuc ("moje płuca wyglądały jak ser szwajcarski"), liczne do kości, liczne do węzłów chłonnych.
Cały czas jest leczony, aktualnie Eligard, Abitareron i sterydy, w tej chwili PSA nieoznaczalne.

Powinieneś w tej chwili znaleźć się w rękach dobrego onkologa, który pokieruje twoim leczeniem, nie poprzestając jedynie na hormonoterapii. Pamiętam, że ten Amerykanin miał radioterapię i chemię.
A może załapiesz się na udział w jakimś badaniu klinicznym nowych leków?

Znamy jednego zaangażowanego onkologa, mianowicie panią dr Skoneczną, i polecamy wizytę u niej.
Przyjmuje również na Fundusz.
Może konsultacja z lekarzem z Niemiec? Poczytaj wątek AWG.

W WCO oczywiście leczą raka prostaty. Jedyne, czego nie robią, to nie operują, kierują na Szwajcarską.
Ale u ciebie na razie operacja nie wchodzi w grę.

Zobaczymy, co powie na twoje wyniki lekarz z ośrodka, gdzie się zarejestrowałeś.
Jeśli powiedzą, że wystarczy hormonoterapia, to od nich wiej.
Nowe standardy w przypadku raka wysokiego ryzyka, to razem z hormonoterapią chemioterapia i - nawet  - Enzalutamid.

[User]

Po podaniu w połowie czerwca implantu hormonu i pomiarze na początku lipca było bardzo optymistycznie, bo PSA spadło do 3,373 czyli poniżej normy a  testosteron nawet  do 0,67 ng/mL, lecz niestety dzisiejszy wynik  załamuje na nowo, bo wszystko z powrotem urosło PSA do 30,939 a testosteron do 6,88 czyli normy i pytanie co dalej? jutro idę na wizytę do onkologa miał podjąć decyzję  o podaniu chemii ale teraz  nie wiadomo czy dojdzie do realizacji,
Jakiś pomysł co dalej robić- oczekiwać?

[Dunolka]

Skoro wzrósł poziom testosteronu, to wzrost PSA jest oczywisty.
Trzeba znów doprowadzić do kastracyjnego poziomu testosteronu.
Może zmiana implantu, może od razu Abirateron?

Jak mieli dać chemię, to ją dadzą.

[User]

Tak lekarz usilnie mi mówi, ze chemii nie uniknę mimo podania jakiegoś leku, ale był w szoku jak to po miesiącu ten hormon przestał działać i dał mi drugi implant jakiś Eligard nawet jeszcze o nim nie czytałem.

[Dunolka]

User, a jaki był ten poprzedni implant?
Chemii to ty nie masz "unikać", tylko powinieneś ją szybko dostać, skoro nowotwór na samym wstępie określono jako agresywny.

Spytaj też, czy w twoim przypadku nie byłaby lepsza tzw. pełna blokada, czyli dodatek Bikalutamidu do zastrzyku.

User, zapisz się na wizytę do dr Skonecznej. Prędzej czy później się doczekasz.

[User]

Cytat:User, zapisz się na wizytę do dr Skonecznej. Prędzej czy później się doczekasz.

Próbowałem w oby dwóch lokalizacja ch żadnych szans Otwock odpisał:

Szanowny Panie,

Aktualnie dr Skoneczna jest nieobecna w naszej placówce. Pojawi się dopiero 13.09.23, w związku z czym poprosiłabym o kolejna wiadomość e-mail w sprawie zapisu w okolicy tego dnia.Ponadto Pani dr aktualnie ma wstrzymane wizyty dla pierwszorazowych pacjentów. Niestety, póki się u nas nie pojawi nie możemy wpisać ,,nadprogramowego" lub pierwszorazowego pacjenta, nawet jeżeli wizyta miałaby być komercyjna. Pani dr w teorii ma już zapełniony grafik, natomiast nie wykluczamy tego, że coś się może zmienić. Przepraszamy za wszelkie niedogodności oraz utrudnienia. 

W Warszawie telefonicznie poinformowano mnie, że pani dr przyjmuje raz w miesiącu po 4 pacjentów a na liście oczekujących jest 80 osób więc łatwo policzyć za ile lat się dostał bym

Poprzedni implant to Xanderla obecny to Eligard 22,5 mam niecałe 3 tygodnie i jeszcze nic nie działa więc czekam...