Mąż ma raka
#1
Przepraszam w poprzednim moim wątku wkradł się błąd przez moje zdenerwowanie , więc zamieszczam go ponownie już poprawiony.


Przeczytałam tutaj chyba wszystkie wątki i już jestem trochę mądrzejsza ale wcale mnie to nie uspokoiło. Potrzebuję więcej informacji. Proszę pomóżcie mi bo jestem przerażona. 
Mąż ma raka prostaty. Sądzę, że nie jest dobrze diagnozowany chociaż jest "pod opieką" lekarza od kilku lat.
Lekarz POZ wystawił kartę onkologiczną DILO a lekarz urolog ją zamknął.
Od kilku lat ma podwyższone PSA. Żadnych innych badań. 
Dopiero w 10.2020 rezonans: "zmiana ogniskowa 8 mm może odpowiadać zmianie torbielowatej. Kat. PI-RADS 2". PSA 5.92 (norma 0-4)
Ponownie MR po dwóch latach w 11.2022 (opis ze 01.2023) rezonans przynosi dużo niekorzystnych zmian kat PI-RADS 4. Dużo ognisk zapalnych o dużych rozmiarach.  PSA wzrosło do 7.13

Lekarz kieruje na biopsję tzw. ślepą przez odbyt.  Nie zlecił nawet scyntygrafii kości.
Według mnie mąż musi szybko zrobić biopsję fuzyjną przez krocze bo jest dokładniejsza i mniej powikłań. Jednak zastanawiamy się czy powinien robić taką biopsję . Sądzimy, że to rak złośliwy (męża brat zmarł na raka prostaty) a taka biopsja tylko może doprowadzić do rozsiania się raka.

Czy jest tutaj ktoś kto przeszedł udaną drogę diagnostyczną a potem leczenia?
Myślimy, żeby nie robić biopsji tylko rozpocząć leczenie protonowe ale tam jest wymagana biopsja. Na dodatek to są bardzo duże koszty. Nie mogę znaleźć informacji ile kosztuje taka terapia. Wszyscy odpowiadają tylko "ustalamy indywidualnie" Możecie mi pomóc??? Proszę!!!!!
Może ktoś zna dobrego specjalistę urologa w Warszawie? Nie wiemy co robić i w jakiej kolejności.


Załączone pliki Miniatury
   
Odpowiedz
#2
Cześć 
Wysłałem Ci prywatną wiadomość. pozdro,
Ur.1960
PSA wyjściowe 09.2010 - 11,097 ng/ml
Prostatektomia Radykalna /klasyczna/, Obustronna Limfadenektomia Miednicza  
Wynik po RP   - GL. (2 + 4) pT2cN1
Korekta 2013  - GL. (4 + 3) pT3aN1, resekcja R1
PSA - 06.2011 /8 tyg. po RP/ - 0,02
Od 08.2013 - Bicalutamide 50 mg 
Od 04.2020 - Bicalutamide 100 mg
Od 04.2021 - Bicalutamide 150 mg
09.2021 - VMAT+CBCT
Od 12.2021 - Bicalutamide 100mg
PSA - 06.2022 - < 0,006
Od 03.2022 - Bicalutamide 50mg
Od 08.2022 - Bicalutamide - stop!
PSA - 04.2024 - 0,111
Odpowiedz
#3
[Admin]
Przeniosłem tu odpowiedź Latarnika, zamknąłem zduplikowany wątek.

Pozdrawiam AParsley
P.S. Grace, możesz edytować wpisy, nie trzeba tworzyć nowych
Rocznik 1961
PSA przed RP 15,41 ng/ml, LRP 19/11/2014, RT 05-06/2015.
PSA od 08/2017 do teraz <0,006 ng/ml.

Moja historia
Odpowiedz
#4
(24.02.2023, 12:01:42)AParsley napisał(a): [Admin]
Przeniosłem tu odpowiedź Latarnika, zamknąłem zduplikowany wątek.

Pozdrawiam AParsley
P.S. Grace, możesz edytować wpisy, nie trzeba tworzyć nowych

Dziękuję. Nie wiedziałam.. Przepraszam
Odpowiedz
#5
Nie ma problemu  mruganie, puszczanie oczka
Rocznik 1961
PSA przed RP 15,41 ng/ml, LRP 19/11/2014, RT 05-06/2015.
PSA od 08/2017 do teraz <0,006 ng/ml.

Moja historia
Odpowiedz
#6
Grace, witamy cię wśród nas.
Owszem, jest bardzo prawdopodobne, że mąż ma raka prostaty, ale nie jest to pewne.
Poziom PSA ok. między 4 a 10, to tylko 25% prawdopodobieństwo zmiany złośliwej.
Aby potwierdzić raka, potrzebny jest wynik  histopatologiczny biopsji.

Dopóki nie ma na  to dowodu, żadne radykalne leczenie w postaci radioterapii nie jest możliwe.
Scyntygrafię też robi się dopiero po diagnozie raka.

Pozostaje wam jak najszybciej zrobić biopsję.
Owszem, biopsja fuzyjna jest dokładna, ale kosztuje kilka tysięcy.

"Zwykła" biopsja nie jest jednak robiona na ślepo. Odbywa się ona pod kontrolą USG.
Macie wynik rezonansu, więc lekarz robiący biopsję, będzie wiedział, gdzie celować.
Każda biopsja obciążona jest ryzykiem infekcji, bez różnicy, zwykła czy fuzyjna, dlatego pacjent otrzymuje antybiotyk.
Na forum przez lata nie mieliśmy przypadku poważnych powikłań po biopsji.

Nie jest prawdą, że biopsja może spowodować rozsianie raka. To przesąd.
Rak rozsiewa się drogą naczyń krwionośnych i limfatycznych albo wychodzi z prostaty "na piechotę", czyli nacieka sąsiednie tkanki. Z rezonansu nie wynika, by już "wychodził".

Grace, Latarnik pewnie przesłał ci namiary na dobrego lekarza w Warszawie.
To ważne mieć dobrego lekarza wtedy, gdy trzeba operować lub naświetlać.
Na razie musicie przejść standardową ścieżkę badań diagnostycznych.

Najlepiej zgłosić się z kartą DILO do Centrum Onkologii.
Karta zapewni wam biopsję i wszystkie potrzebne badania w krótkim, przepisowym czasie.
A potem, już ze wszystkimi wynikami, trzeba szukać najlepszego fachowca, w najlepszym ośrodku, by się leczyć.
Zakładając pesymistycznie, że jest rak.
Będzie na to trochę czasu, gdyż od biopsji do ewentualnej operacji lub radioterapii musi upłynąć 2 do 3 miesięcy,
by się wszystko wygoiło.
Rak prostaty rośnie bardzo powoli, warto o tym pamiętać.

Jeśli moglibyśmy w czymś jeszcze pomóc, pytaj śmiało.
Odpowiedz
#7
(24.02.2023, 23:37:27)Dunolka napisał(a): Grace, witamy cię wśród nas.
Owszem, jest bardzo prawdopodobne, że mąż ma raka prostaty, ale nie jest to pewne.
Poziom PSA ok. między 4 a 10, to tylko 25% prawdopodobieństwo zmiany złośliwej.
Aby potwierdzić raka, potrzebny jest wynik  histopatologiczny biopsji.

Dopóki nie ma na  to dowodu, żadne radykalne leczenie w postaci radioterapii nie jest możliwe.
Scyntygrafię też robi się dopiero po diagnozie raka.

Pozostaje wam jak najszybciej zrobić biopsję.
Owszem, biopsja fuzyjna jest dokładna, ale kosztuje kilka tysięcy.

"Zwykła" biopsja nie jest jednak robiona na ślepo. Odbywa się ona pod kontrolą USG.
Macie wynik rezonansu, więc lekarz robiący biopsję, będzie wiedział, gdzie celować.
Każda biopsja obciążona jest ryzykiem infekcji, bez różnicy, zwykła czy fuzyjna, dlatego pacjent otrzymuje antybiotyk.
Na forum przez lata nie mieliśmy przypadku poważnych powikłań po biopsji.

Nie jest prawdą, że biopsja może spowodować rozsianie raka. To przesąd.
Rak rozsiewa się drogą naczyń krwionośnych i limfatycznych albo wychodzi z prostaty "na piechotę", czyli nacieka sąsiednie tkanki. Z rezonansu nie wynika, by już "wychodził".

Grace, Latarnik pewnie przesłał ci namiary na dobrego lekarza w Warszawie.
To ważne mieć dobrego lekarza wtedy, gdy trzeba operować lub naświetlać.
Na razie musicie przejść standardową ścieżkę badań diagnostycznych.

Najlepiej zgłosić się z kartą DILO do Centrum Onkologii.
Karta zapewni wam biopsję i wszystkie potrzebne badania w krótkim, przepisowym czasie.
A potem, już ze wszystkimi wynikami, trzeba szukać najlepszego fachowca, w najlepszym ośrodku, by się leczyć.
Zakładając pesymistycznie, że jest rak.
Będzie na to trochę czasu, gdyż od biopsji do ewentualnej operacji lub radioterapii musi upłynąć 2 do 3 miesięcy,
by się wszystko wygoiło.
Rak prostaty rośnie bardzo powoli, warto o tym pamiętać.

Jeśli moglibyśmy w czymś jeszcze pomóc, pytaj śmiało.

Nie wiesz jak bardzo jestem Ci wdzięczna za wszystkie informacje. Płaczę kiedy nikt nie widzi bo nie chcę dołować męża ani też martwić synów. Urolog pod którego  "opieką" był mąż nie zrobił nic. Przez dwa lata od momentu wzrostu PSA nie powtórzył MR, nie zrobił żadnego usg, badanie per rectum tylko dwukrotnie przez cały pięcioletni okres. Dodatkowo wydana karta DILO w 03.2020 przez lekarza POZ została zamknięta przez tego urologa już w 08.2020  a przyczynę zamknięcia podał "zamknięcie karty diagnostyki i leczenia onkologicznego."  Mąż myślał, że jest pod opieką specjalisty w WIM w Warszawie, który wie co robi.  Tak, mam namiary na dobrego specjalistę, za co bardzo dziękuję Latarnikowi i już nie mogę się doczekać poniedziałku żeby zadzwonić i umówić męża na wizytę. Podobno jednak ma długie terminy. W poniedziałek 27.02 mąż będzie też na wizycie u innego urologa (podobno trzeba skorzystać z kilku opinii) więc napiszę po wizycie. Dziękuję i pozdrawiam serdecznie
Odpowiedz
#8
Grace, na pewno to ciebie nie pocieszy, ale takie przysypianie w nadzorze nad pacjentem, czy oszczędzanie na badaniach diagnostycznych często towarzyszy pacjentom onkologicznym. Nie ma znaczenia czy to lekarz z WIM, czy z przychodni gdzieś na prowincji.
Przez lata kiedy jesteśmy aktywni wśród zaraczonych naczytaliśmy się takich historii. Wiele takich sytuacji powinno się skończyć konsekwencjami dla takiego "specjalisty".
Dlatego często to powtarzam (i nie tylko ja) że w naszym leczeniu trzeba mieć wiele szczęścia i to ono określa powodzenie, czy niepowodzenie w leczeniu.
Akurat ja miałem odwrotną sytuację, bo sam sobie kupowałem badanie PSA a wynik po sprawdzeniu, czy mieści się w normie chowałem do szuflady.
Niestety doprowadziło to do sytuacji, że pewnego jesiennego dnia odebrałem karteczkę z wynikiem, a tam ponad 13 ng/ml. Czułem się okropnie, tym bardziej, że wcześniejsze wyniki już były ostrzeżeniem (przekroczenie normy dla mojej grupy wiekowej).
Ale później miałem to szczęście, że dobre duszki z forum pokierowały mnie do Bydgoszczy, a tam dalej kontynuowałem tą szczęśliwą passę.

Życzę, żeby od tej pory leczenie męża poszło szczęśliwą ścieżka.

Powodzenia na konsultacji i bądźcie dobrze przygotowani do wizyty. Warto sobie wszystko o co chcecie zapytać zapisać na kartce i bądźcie razem, bo sam mam doświadczenie, że co dwie głowy w gabinecie, to nie jedna mruganie, puszczanie oczka

Pozdrawiam
Armands
Rocznik 1961
PSA WYJŚCIOWE: 09.2013 13,31 ng/ml
BIOPSJA: 10.2013 Prostatic carcinoma GS 2+2=4
PROSTATEKTOMIA RADYKALNA (klasyczna): 03.2014 w CO Bydgoszcz. Operator dr. Jerzy Siekiera.
Badanie po RP: GS 3+3=6 pT2c N0
PSA po RP: po 3 mieś. 0,028 ng/ml, od 6 m. do 6 lat od RP <0,002 ng/ml.
W ostatnim badaniu (10 lat od RP) <0,006 ng/ml
Koniec kontroli u urologa w CO
Moja historia
Wątek poboczny 

Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
Odpowiedz
#9
Nie sądziłam, że tak może się zachować lekarz specjalista. Totalnie skreślić pacjenta. Większość, to lekarze tylko z nazwy. Mają za nic zdrowie pacjenta. 
Aby skorzystać z wizyty u specjalisty trzeba być mądrzejszym od niego.  
Na tym forum dowiedziałam się bardzo dużo nt. raka prostaty i nie jestem już tak "zielona" jak na początku  ale to i tak wszystko mało.   
Byliśmy na konsultacji, oczywiście komercyjnie żeby było szybko, u lekarza urologa, który potem wykonał biopsję fuzyjną przez krocze w ECZ w Otwocku również poza NFZ. 
Ile trzeba mieć kasy, żeby leczyć się komercyjnie!  
Powiedział, że przy zwykłej  biopsji jaką zaproponował poprzedni urolog z WIM, nie byłoby możliwe dostanie się do najbardziej podejrzanego ogniska.  
Opis biopsji załączam. Mamy również badanie histopatologiczne, które bardzo nas wystraszyło. 
Rozpoznanie: rak zrazikowy stercza. Kiedy zapoznałam się ze skalą Gleasona, poziom stresu nieznacznie się obniżył bo wskazuje, że 7(3+4) to nieagresywna postać raka, grupa złośliwości wg ISUP to 2, zaś grupa ryzyka to korzystne umiarkowane ryzyko. 
Jednak czy mogłam się uspokoić? 
Może źle to wszystko interpretuję  a do ponownej konsultacji jeszcze tydzień. Bardzo niepokoją mnie dane z opisu histopatologicznego a mianowicie: Liczba bioptatów: 3 rozfragmentowane, neoplazja wewnątrzprzewodowa, cechy sugerujące naciekanie tkanek okołosterczowych, neuroinwazja_TAK. 
Czy moglibyście mi pomóc w rozszyfrowaniu tych fragmentów? Czy to może świadczyć o wyjściu raka poza prostatę? 
Nie mam już siły a to dopiero początek drogi. 
Siedzę całymi nocami przy komputerze próbując posiąść wiedzę w tym zakresie, żeby jakoś przyspieszyć bo i tak pseudo specjalista zniweczył mężowi 3 lata , podczas których rak spokojnie sobie dojrzewał.
Odpowiedz
#10
Grace przykro, że macie pod górkę z diagnostyką i w kontakcie ze specjalistami.
Z reguły namawiamy do kierowania swoich pierwszych kroków do regionalnych centrum onkologii. Jakby nie patrzeć, to tam powinni być najlepsi lekarze, najlepszy sprzęt i wypracowane zasady postępowania z pacjentem.
Ale czy wszędzie jest dobrze, tego już nie wiemy. Bywa, że i tam jest pod górkę, a powinno być z górki.
Bywa, że i mniejsze ośrodki potrafią zrobić wszystko aby szybko zdiagnozować, przedstawić możliwości leczenia i je wdrożyć.

Co do przytoczonych fragmentów histopatologii pobiopsyjnej, to faktycznie Gleason grupy 2, jest lepszy od 3, ale to nadal złośliwy nowotwór. Tym bardziej, że to tylko badanie wycinków pobranych igła biopsyjną, a nie badanie całej prostaty. Dlatego często wynik histopatologii preparatów badanych po biopsji zostaje zweryfikowany wynikiem biopsji prostaty usuniętej w prostatektomii.
Neoplazja wewnątrzprzewodowa, neuroinwazja to niepokojące informacje, ale fragment "cechy sugerujące naciekanie tkanek okołosterczowych" ma tu najwyższy wydźwięk. To oznacza wyjście komórek rakowych poza gruczoł. Niestety... ale wstrzymam się z tym twierdzeniem, bo mam za mało danych.
Ale tak szczerze, to zamieściłaś tylko fragmenty dokumentu. Trudno na ich podstawie podjąć się pełnej oceny.
Dlatego zachęcam, żebyś zrobiła zdjęcie dokumentu telefonem i plik przesłała na mój adres e-mail: armands@o2.pl Najlepiej jak ukryjesz dane osobowe karteczką tak, żeby nie były widoczne.
Ja zdjęcie dołączę do wątku i postaram się dokładniej zinterpretować.

Pozdrawiam
Armands

PS. Odpisuj na posty w dolnym okienku [Szybka odpowiedz] na dole strony, bo to wygodniejsze.
Rocznik 1961
PSA WYJŚCIOWE: 09.2013 13,31 ng/ml
BIOPSJA: 10.2013 Prostatic carcinoma GS 2+2=4
PROSTATEKTOMIA RADYKALNA (klasyczna): 03.2014 w CO Bydgoszcz. Operator dr. Jerzy Siekiera.
Badanie po RP: GS 3+3=6 pT2c N0
PSA po RP: po 3 mieś. 0,028 ng/ml, od 6 m. do 6 lat od RP <0,002 ng/ml.
W ostatnim badaniu (10 lat od RP) <0,006 ng/ml
Koniec kontroli u urologa w CO
Moja historia
Wątek poboczny 

Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
Odpowiedz
#11
Dziękuję Ci bardzo za szybką reakcję. Próbowałam dołączyć zdjęcia badań ale były za duże i cały czas system je odrzucał. Wysyłam za chwilę na Twojego maila. Dziękuję i pozdrawiam.

Poniżej udostępnione dokumenty z biopsji fuzyjnej (częściowo brakuje opisu biopsji z płata prawego 2- wycinki)

[Obrazek: baScD6a.jpg]

[Obrazek: UeRjKoT.jpg]
[Obrazek: 9nt99E1.jpg]
Odpowiedz
#12
No, jest nowotwór prostaty, potwierdzony, niestety. Po wynikach rezonansu można się było tego spodziewać.

Jak rozszyfrować opis biopsji?

1. Jest to tylko "zwykły" nowotwór prostaty, nazywany przez nas poczciwą adenocarcinomą.
Rośnie bardzo powoli, daje się leczyć.
Ani utkania sitowego, ani ringle cells, ani innych aberracji w aberracji  - nie ma.

2. Złośliwość nowotworu oceniono na 3+4 w skali Gleaona.
"Czwórek" jest dużo mniej, niż "trójek"   - dobra wiadomość.
Ale samo pojawienie się "czwórek" jest niedobrą wiadomością. Na tym poziomie rozwoju nowotworu komórki rakowe jakby odrywają się od macierzy, czyli są zdolne do wędrowania po organizmie. Mówiąc brutalnie  - do przerzutów.
Nadzieja w tym, że jeszcze nie zdążyły tego zrobić, bo angioinwazji, czyli zajęcia naczyń krwionośnych  - brak.

3. W każdym bioptacie, czyli w każdej badanej próbce, nowotwór stanowi większość, nawet 90%.
Niedobra wiadomość, guz jest masywny.

4. Neoplazja wewnątrz przewodowa, czyli komórki high grade PIN, to stan przedrakowy.
W tym przypadku rzecz już bez znaczenia.
(Nawet gdyby teraz nie było jeszcze raka, to by w przyszłości się pojawił).

5. W jednym miejscu jest podejrzenie wyjścia poza torebkę  (EPE).
Ważna informacja dla chirurga podczas ewentualnej operacji  - w tym miejscu ciąć z większym marginesem.

Grace, zawsze tak jest, że najpierw trzeba swoje wypłakać, a potem szukać ratunku.
Od biopsji do ewentualnej operacji lub radioterapii musi upłynąć 2 - 3 miesiące, by się wszystko wygoiło.
Czyli jest dość czasu na znalezienie dobrego specjalisty.

My na forum tradycyjnie optujemy za operacją.
Odpowiedz
#13
Dunolka

Dziękuję za wszystkie informacje. Minie niedługo miesiąc od odebrania rezonansu, mąż zrobił biopsję i dalej stoimy w miejscu. 
Nie możemy nic ruszyć bo WIM blokuje kartę DILO i nie chce mężowi jej wydać. 
Mamy już odpowiedź NFZ (bardzo szybką), że na tej karcie nie została rozpoczęta pogłębiona diagnoza w WIM, więc możemy się przenieść do innego ośrodka medycznego ale to nic nie dało. 
Dzisiaj po rozmowie z pracownikiem Biura Rzecznika NFZ i za jego namową wystosowaliśmy pismo do Dyrektora WIM i do Pełnomocnika ds. pacjenta. 
Nie mam pojęcia czy to coś da. To jest skostniały twór. Prawo prawem a to jest państwo w państwie. Dopóki ta karta jest w systemie innej założyć nie można. 
Jesteśmy już umówieni na konsultacje do Gliwic bo chcielibyśmy wiedzieć czy mąż spełniałby warunki dotyczące metody Cyberknife, ale bez karty DILO jechać nie 
możemy. 
Szukam wszystkiego ale nie mam pojęcia co będzie najlepsze. Prostatektomia da Vinci, Cyberknife, HIFU, itd. 
Dużo tego jest ale co będzie najlepsze, żeby maż był zdrowy?  Radioterapia przy okazji naświetla i szkodzi innym organom? 
Chemioterapia to chyba ostateczność. 
Niemoc przeplata się u mnie ze wściekłością na służbę zdrowia i na to, że w takiej sytuacji trafia się tylko na mur.
W czwartek wizyta komercyjna u lekarza, który robił biopsję  ale  to tylko urolog a nie onkolog, więc nawet jak podpowie jak leczyć to czy można się na tym opierać? Nie wiem.  

Napiszę po wizycie.
Odpowiedz
#14
Grace, forum przydaje się nie tylko w kwestiach medycznych, ale też - nazwijmy to  - formalnych.
Otóż karta DILO jest najczęściej najlepszym i najszybszym sposobem załatwienia szybkiej diagnostyki
i rozpoczęcia leczenia, ale i bez karty DILO można się zdiagnozować i leczyć.

Obecne przepisy umożliwiają możliwość konsultacji i umawiania leczenia w dowolnej liczbie ośrodków
onkologicznych. Inaczej mówiąc  - możesz się umówić na operację lub radioterapię w trzech szpitalach,
z których wybierzesz jeden. Trzeba tylko pamiętać, by zadzwonić i zrezygnować z terminu w pozostałych placówkach.
Któryś z naszych forumowiczów  z Wrocławia upewnił się co do powyższego w samym NFZ.

Do rejestracji w ośrodku onkologicznym wystarczy pokazać wynik biopsji, nie musisz mieć karty DILO.
Termin wizyty, który otrzymasz, może być odleglejszy, niż ten z DILO, ale będzie wyznaczony.
Najczęściej stosowana ścieżka to wizyta prywatna u wybranego lekarza, który zleca rejestrację "u siebie" na oddziale,
i operuje w wyznaczonym terminie. Niektórzy może myślą, że to korupcja, ale nie znam przypadku, aby taki pacjent "wypchnął" z kolejki kogoś, kto się "normalnie" rejestruje. Na naszym forum wszyscy pacjenci byli operowani 2 - 3 miesiące po biopsji, niezależnie od tego, czy szli drogą przez prywatną wizytę u operatora, czy poprzez kartę DILO.

Przypadek z bliskiej rodziny (inny nowotwór):
Chłopak rejestruje się z kartą DILO w jednym  ośrodku, ma tam wyznaczone terminy niezbędnych badań i konsultacji. Po rozmowie z ewentualnym operatorem chłopak jedzie na konsultację prywatną do lekarza w innym mieście, dostaje polecenie, by od razu zgłosił się do tamtejszego centrum onkologii. Tak po prostu, machając ręką na tamtą kartę
DILO.  Wszystkie badania zaliczone w tym nowym ośrodku, operował ten "prywatny" lekarz.
Sprawa jest, niestety, dynamiczna, jak to z nowotworami bywa. Druga operacja przeprowadzona została przez tego samego lekarza.
Jedyna prywatna wizyta to była ta pierwsza.

Grace, co możemy doradzić?
Onkolog to będzie wam potrzebny później, oby nie był nigdy potrzebny.
Teraz potrzebujecie konsultacji urologa oraz radioterapeuty, aby wybrać sposób leczenia.
"Tradycyjnie" wysyłamy do doktora Siekiery do Bydgoszczy na konsultację prywatną, namiary znajdziesz w necie.
Jeśli doradzi operację, poleci zarejestrować się w CO Bydgoszcz, i tam mąż zostanie zoperowany.
Wszystko na Fundusz.

Od niedawna polecamy też profesora Słojewskiego w Szczecinie, który operuje robotem daVinci.
Na Fundusz, oczywiście.

Konsultacja w centrum Onkologii w Gliwicach jak najbardziej wskazana.
Jak pisałam  - do rejestracji wystarczy wynik biopsji.
Jeśli zależy wam na czasie, skonsultujcie się z prof. Majewskim, przyjmuje bodajże w Zabrzu.
Opowie "wszystko" o metodach radioterapii.
To tyle na dziś.
Odpowiedz
#15
Dunolka jesteś dla mnie zbawieniem. Dziękuję Ci bardzo mocno za wszystkie informacje.
Trochę się pozmieniało po dzisiejszej wizycie u urologa, który wykonywał biopsję.
Powiedział, że rak prostaty u męża jest "średnio złośliwy" i że faktycznie może migrować poza prostatę (w biopsji napisał że występują cechy sugerujące naciekanie tkanek okołosterczowych EPE.
Powiedział też, że w męża przypadku są dwie opcje: operacja usunięcia prostaty i może jakiś części węzłów albo radioterapia.
Doradzałby usunięcie prostaty ponieważ operacja nie zamyka drogi radioterapii, natomiast jeśli zrobimy odwrotnie to po radioterapii nie da się już zrobić operacji.
Trochę to nas zaskoczyło.
Zapytaliśmy czy będą wykonane przed operacją dodatkowe badania np. TK klatki piersiowej, jamy brzusznej, miednicy czy scyntygrafia kości.
Odpowiedział krótko, że nie ma takiej potrzeby w tym przypadku.
Namawiał na operację laparoskopową bo będzie krótszy termin do 6 tygodni a da Vinci do 3 miesięcy. Mąż zgodził się na laparoskopową i urolog wpisał go na listę oczekujących w tym ośrodku. Podobno wykonali 1000 takich operacji ale nie wiem w jakim okresie.
Jesteśmy w dalszym ciągu zapisani:
1) do Gliwic na konsultację w ramach Cyberknife
2) na wizytę do prof.Majewskiego w Zabrzu ale dopiero był termin na 9 maja-komercyjnie
3) na wizytę do prof. Majewskiego w Sosnowcu ale dopiero na 20.04 w ramach NFZ
3) u dr Borkowskiego w Warszawie jest podany nr telefonu gdyby zwolnił się jakiś termin bo zajęty aż do czerwca

Teraz zupełnie nie wiemy co robić. Odwoływać wszystkie inne wizyty bo właściwie to one będą po czasie?
Boję się, że operacja laparoskopowa może przynieść więcej skutków ubocznych jest przecież mniej precyzyjna niż da Vinci. Jest tam 4 lekarzy, którzy wykonują ale dwóch z nich to lekarze z krótkim stażem, więc nie wiadomo na kogo mąż trafi.

Gdyby była możliwość skorzystania z konsultacji u lekarzy proponowanych na tym forum to bylibyśmy spokojniejsi ale oni mają bardzo odległe terminy.
Niepokoi mnie fakt, że urolog zrezygnował z dodatkowych badań. Mąż ma tylko PSA, rezonans i biopsję. To chyba mało skoro jest podejrzenie migracji nowotworu prawda?
Po tym jak postąpił ten lekarz z WIM z moim mężem to nie umiem zaufać żadnemu innemu lekarzowi.
Kartę DILO w końcu "wyszarpaliśmy" z trudem.
Może coś jeszcze podpowiesz?
Odpowiedz
#16
(15.03.2023, 19:22:34)Dunolka napisał(a): Grace, forum przydaje się nie tylko w kwestiach medycznych, ale też - nazwijmy to  - formalnych.
Otóż karta DILO jest najczęściej najlepszym i najszybszym sposobem załatwienia szybkiej diagnostyki
i rozpoczęcia leczenia, ale i bez karty DILO można się zdiagnozować i leczyć.

Obecne przepisy umożliwiają możliwość konsultacji i umawiania leczenia w dowolnej liczbie ośrodków
onkologicznych. Inaczej mówiąc  - możesz się umówić na operację lub radioterapię w trzech szpitalach,
z których wybierzesz jeden. Trzeba tylko pamiętać, by zadzwonić i zrezygnować z terminu w pozostałych placówkach.
Któryś z naszych forumowiczów  z Wrocławia upewnił się co do powyższego w samym NFZ.

Do rejestracji w ośrodku onkologicznym wystarczy pokazać wynik biopsji, nie musisz mieć karty DILO.
Termin wizyty, który otrzymasz, może być odleglejszy, niż ten z DILO, ale będzie wyznaczony.
Najczęściej stosowana ścieżka to wizyta prywatna u wybranego lekarza, który zleca rejestrację "u siebie" na oddziale,
i operuje w wyznaczonym terminie. Niektórzy może myślą, że to korupcja, ale nie znam przypadku, aby taki pacjent "wypchnął" z kolejki kogoś, kto się "normalnie" rejestruje. Na naszym forum wszyscy pacjenci byli operowani 2 - 3 miesiące po biopsji, niezależnie od tego, czy szli drogą przez prywatną wizytę u operatora, czy poprzez kartę DILO.

Przypadek z bliskiej rodziny (inny nowotwór):
Chłopak rejestruje się z kartą DILO w jednym  ośrodku, ma tam wyznaczone terminy niezbędnych badań i konsultacji. Po rozmowie z ewentualnym operatorem chłopak jedzie na konsultację prywatną do lekarza w innym mieście,  dostaje polecenie, by od razu zgłosił się do tamtejszego centrum onkologii. Tak po prostu, machając ręką na tamtą kartę
DILO.  Wszystkie badania zaliczone w tym nowym ośrodku, operował ten "prywatny" lekarz.
Sprawa jest, niestety,  dynamiczna, jak to z nowotworami bywa. Druga operacja przeprowadzona została przez tego samego lekarza.
Jedyna prywatna wizyta to była ta pierwsza.

Grace, co możemy doradzić?
Onkolog to będzie wam potrzebny później, oby nie był nigdy potrzebny.
Teraz potrzebujecie konsultacji urologa oraz radioterapeuty, aby wybrać sposób leczenia.
"Tradycyjnie" wysyłamy do doktora Siekiery do Bydgoszczy na konsultację prywatną, namiary znajdziesz w necie.
Jeśli doradzi operację, poleci zarejestrować się w CO Bydgoszcz, i tam mąż zostanie zoperowany.
Wszystko na Fundusz.

Od niedawna polecamy też profesora Słojewskiego w Szczecinie, który operuje robotem daVinci.
Na Fundusz, oczywiście.

Konsultacja w centrum Onkologii w Gliwicach jak najbardziej wskazana.
Jak pisałam  - do rejestracji wystarczy wynik biopsji.
Jeśli zależy wam na czasie, skonsultujcie się z prof. Majewskim, przyjmuje bodajże w Zabrzu.
Opowie "wszystko" o metodach radioterapii.
To tyle na dziś.
Czy ten doktor to J.Siekiera? Znalazłam takiego ale w Szpitalu Eskulap Ul.Koperkowa 2, 86-031 Osielsko a nie w Bydgoszczy. Czy to ten sam?
Odpowiedz
#17
Tak, to ten. Napiszę więcej, jak wnusie położę spać.
Odpowiedz
#18
Grace, myślę, że ten lekarz, który robił biopsję a teraz proponuje szybką operację, to chyba wie, co mówi.
Jest podejrzenie wyjścia poza torebkę, nowotwór prawdopodobnie jest już fizycznie spory, zatem - zdaniem lekarza
-  nie ma co odkładać operacji.
Czyli  - "trzymajcie" termin. Zrezygnować zawsze można.

Terminy innych konsultacji też na razie "trzymajcie". Tak na wszelki wypadek.
Pamiętajcie jednak, by w przyszłości w porę zadzwonić i zrezygnować, by inny pacjent skorzystał z terminu.

Operacja może być otwarta, laparoskopowa i robotyczna.
Każda metoda ma swoje wady i zalety.
Robotyczna to jest taka "zaawansowana" laparoskopowa. Też się odbywa za pomocą kamery, tyle, że kroi robot,
nie chirurg.

Prawda jest taka, że sukces operacji nie zależy od metody, ale od
- stopnia zaawansowania choroby,
- kunsztu chirurga,
- i od szczęścia.

Mamy wpływ tylko na punkt drugi, i to raczej teoretyczny - możemy wybrać lekarza.
Ten "wasz" chyba wzbudza zaufanie.

Zastanawiasz się, czy będzie operował osobiście.
Zawsze ci odpowiedzą, że operuje zespół. Ale kieruje operacją i odpowiedzialny jest ten główny chirurg.

Doktor Siekiera operuje metodą otwartą i stosuje tzw. poszerzoną limfadenektomię, tzn. usuwa sporo węzłów chłonnych.
Na forach czytam, że podczas operacji robotycznych i laparoskopowych tych węzłów najczęściej usuwa się mało albo nawet wcale.  A przynajmniej zasłonowe powinny być usunięte.
Dopytajcie o to swego operatora.

O wykorzystaniu odzyskanej karty DILO, o scyntygrafii i innych badaniach, o tym, czy po operacji można zastosować radioterapię, a na odwrót nie  - to ci napiszę jutro wieczorem, gdy wnuczęta odstawię do ich rodzicieli, i  odgruzuję po nich mieszkanie.
Odpowiedz
#19
(18.03.2023, 00:06:58)Dunolka napisał(a): Grace, myślę, że ten lekarz, który robił biopsję a teraz proponuje szybką operację, to chyba wie, co mówi.
Jest podejrzenie wyjścia poza torebkę, nowotwór prawdopodobnie jest już fizycznie spory, zatem - zdaniem lekarza
-  nie ma co odkładać operacji.
Czyli  - "trzymajcie" termin. Zrezygnować zawsze można.

Terminy innych konsultacji też na razie "trzymajcie". Tak na wszelki wypadek.
Pamiętajcie jednak, by w przyszłości w porę zadzwonić i zrezygnować, by inny pacjent skorzystał z terminu.

Operacja może być otwarta, laparoskopowa i robotyczna.
Każda metoda ma swoje wady i zalety.
Robotyczna to jest taka "zaawansowana" laparoskopowa. Też się odbywa za pomocą kamery, tyle, że kroi robot,
nie chirurg.

Prawda jest taka, że sukces operacji nie zależy od metody, ale od
- stopnia zaawansowania choroby,
- kunsztu chirurga,
- i od szczęścia.

Mamy wpływ tylko na punkt drugi, i to raczej teoretyczny - możemy wybrać lekarza.
Ten "wasz" chyba wzbudza zaufanie.

Zastanawiasz się, czy będzie operował osobiście.
Zawsze ci odpowiedzą, że operuje zespół. Ale kieruje operacją i odpowiedzialny jest ten główny chirurg.

Doktor Siekiera operuje metodą otwartą i stosuje tzw. poszerzoną limfadenektomię, tzn. usuwa sporo węzłów chłonnych.
Na forach czytam, że podczas operacji robotycznych i laparoskopowych tych węzłów najczęściej usuwa się mało albo nawet wcale.  A przynajmniej zasłonowe powinny być usunięte.
Dopytajcie o to swego operatora.

O wykorzystaniu odzyskanej karty DILO, o scyntygrafii i innych badaniach, o tym, czy po operacji można zastosować radioterapię, a na odwrót nie  - to ci napiszę jutro wieczorem, gdy wnuczęta odstawię do ich rodzicieli, i  odgruzuję po nich mieszkanie.
Dunolka dzięki wielkie za poświęcony czas. Twoje myśli, wsparcie to łączenie się z tym co ja myślę. Pozwala to na jakieś ukierunkowanie.  Nadmiar wszystkiego powoduje chaos w głowie i trudno wybrać tę właściwą opcję. Trudno nam zaufać lekarzowi i stąd ten problem. Pewnie nie byłoby tego problemu gdyby zaproponował w tym terminie operację robotyczną ale da Vinci. To 10-cio krotne powiększenie miejsca operowanego daje nadzieję, że wszystkie miejsca zostaną zoperowane  z odpowiednim marginesem. Śląskie centrum oferuje taką operację do 4 tygodni ale to wielogodzinne przemieszczanie się potem po operacji do Warszawy wzbudza lęk. A przecież to nie byłaby pewnie jedyna podróż.  Kto potem przejąłby nadzór i kontrolę pooperacyjną bliżej miejsca zamieszkania? Wszystko trzeba wziąć pod uwagę. Odgruzowałaś mieszkanie? Ja  mam to samo po wizycie wnukówzadowolenie, uśmiech))
Odpowiedz
#20
Witam.Podróż ,faktycznie może być męcząca ale do zniesienia zwłaszcza po da vinci. Wydaje mi się że po operacji nie ma potrzeby jeździć na kontrole do miejsca gdzie wykonana była operacja,można w miejscu zamieszkania.Ale to na 100% odpowiedzą nasi nie zastąpieni administratorzy .
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości